小莉

（一）日常生活紀錄 108 年 9 月 24 日

在這一個禮拜裡，事情變得挺多，常常都一整天擠好擠滿，一個禮拜連好幾 天早八和中午都有事情，甚至有時候到晚上 22:00 多才回到宿舍。這學期因為課 務和自己接了志工團的幹部，而必須捨棄了一些，自己參加了一年的活動，其實 我真的很捨不得，退掉球經，也退掉了校外的志工活動，花蓮兒童暨家庭協會。

其實決定退掉這件事情，在我心裡折騰很久，對那些退掉的活動都有感情，兒童 暨家庭協會是我很喜歡的一個協會，學了東西，而那裡是我剛來花蓮，覺得很溫 暖的地方，所以特別的捨不得。地點：慈濟大學。

108 年 10 月 1 日

上星期回去台北，回去長庚看門，看完門診還去看看以前復健科的醫生阿姨 和護士阿姨，和她們聊天，謝謝她們這麼關心我，後來還去七樓找復健老師聊天，

每次回去長庚總是給我溫暖而開心的感覺。上星期決定加入系學會，而偏鄉服務 隊，我們課程股也開工了，現在開始要設計課程想課程了，希望任何事情不要卡 住，順順利利。地點：林口長庚醫院。

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108 年 10 月 12 日

這一星期，因為接近我們系上的迎新宿營，所以我們大二就開始越來越忙碌 了，還有偏鄉課程，自己的終於有個小小開始，自己覺得很開心，謝謝同學常給 我方向，最近因為一些事情感到有點累，但還好有個同學和她聊天玩比較開心。

地點：慈濟大學。

108 年 10 月 18 日

這個國慶連假，在夏令營認識的朋友，從台南來到台北找我玩，我們家的人 就帶著他們去吃吃喝喝逛逛，見到她很高興，歡迎她來玩。地點：小莉的家。

108 年 10 月 25 日

這個星期迎新上場了，這個星期都蠻爆肝有夠累，每天睡不飽，為了迎新我 們大二從連假回來每天都很爆肝，抽直屬。我們家抽到三個弟弟，我們家的弟弟 們，都很不錯，接下來換我們大二，要承辦家聚的事情，回到去年迎新的這個地 方，很感慨一年過的真快。地點：慈濟大學。

108 年 10 月 27 日

今天是我們迎新後的第一次家聚，帶三個弟弟他們去吃飯，請他們吃飯，我 跟我兩個學伴都很緊張，我們三個一直笑說我們那時候下手好輕，三個弟弟下手 好重，哈哈哈。回學校後，我送我直屬弟弟歐趴糖一箱，他感覺蠻開心的。這星 期好多事情，大二每天都覺得在跟時間賽跑，雖然很忙，但是我覺得更充實。地 點：慈濟大學。

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圖 33：小莉的大學家聚（小莉提供）

圖 34：小莉送直屬學弟的一箱餅乾（小莉提供）

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108 年 11 月 8 日

這一個星期是期中考週，忙碌的大二來到了中間了，其實覺得時間好快，而 且這次期中考都是要背的申論，同學們還有我，都覺得腦容量爆表裝不下。大家

每天都在問彼此幾點睡，大家都差不多時間睡覺，然後又早起。不過期中考週結 束了，可以稍微休息了。地點：慈濟大學。

108 年 11 月 16 日

今天我回到高中，參加校慶園遊會，去看看老師，見到以前同班同學，大家 小聚一下，也拍了一張照片。也許高中有許多不愉快的事情，但回到學校想起了 很多有趣的事情。我高中三年剛好分到的班，都是挺愛玩，常常被罰站，但是都 製造出一些好笑的事情。以前的同學看到我，都說好久沒看到我出現，高中畢業

第一年校慶園遊會，因為剛好卡到大學這裡有活動，畢業第二年才回去。見到我 很喜歡的老師，老師給我大大的擁抱，讓我覺得很開心。地點：林口高中。

圖 35：小莉與高中老師合照（小莉提供）

108 年 11 月 22 日

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今天吃第二次家聚，我覺得我們家弟弟很貼心，還送宵夜給我吃，今天的家 聚也是很歡樂的度過，還待到餐廳快打烊，我們才走。

108 年 12 月 1 日

今天的心情很複雜很亂，會很不想講話最近感覺自己很怪，心情不好一直很 想去買一塊蛋糕吃。我自己以前不會主動花錢在蛋糕甜食上，因為自己不太吃甜

食，一定是壓力太大，心情太壓抑找不到出口。不過昨天和朋友去 85 度 C 吃甜 點真開心，而且自己挑了一個蛋糕加一杯芋頭奶綠安慰自己。

圖 36：心情不好吃甜點（小莉提供）

108 年 12 月 2 日

最近情緒大爆發，一直以來活在一個別人希望我活成的樣子，去努力成為那 樣的人，久而久之產生壓抑自己的能耐越來越寬，遇到情緒我一直逃避一直偽裝

沒事，一直不敢正視自己的情緒，而努力活成大家希望我活成的樣子。但其實我 不快樂，我自己想要活成怎樣的人都有點迷失，覺得自己蠻苦背，我好像一直以 來都是活在別人希望我的樣子。做不到的時候，自己要求自己，努力做到，其實

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就是不希望別人失望，其實自己一直對自己失望，自己好像也沒差。開口說那個，

真的好難，讓我很焦慮。小莉，沒事，小莉，很好，活在別人希望的樣子真的好 累好累。

108 年 12 月 8 日

今天是諮商中心資源教室的自強活動，我們去了兆豐農場，其實蠻開心的，

因為其實在花蓮不常出去玩，而且看到動物和美麗的大自然中，覺得心情很放 鬆。

108 年 12 月 20 日 志工期末聚會

當這次期末聚會的總召，在這之前有點沒頭緒，還私下跟團長約開會，還有 其他幹部和我一起，準備籌劃，餐點準備，不能超出預算，還有活動時間的安排，

還有我們活動組組員工作分配的幫忙，你們辛苦了，因為我有點事情所以你們準 備的時候，我沒辦法幫忙，謝謝大家一起幫忙期末聚會，大家這一學期值班支援 活動辛苦了，大家下學期一起加油吧～

這一學期當了活動長，很多事情從頭做起，活動前每個星期三中午幹部開會，

上志工課程，支援活動，還有每個星期的值班，進來 Candy 學習很多，還有下 學期，下學期有重要的事情，招募新志工。

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圖 37：慈濟大學志工團頒獎（小莉提供）

108 年 12 月 21 日

今天是我們這學期最後一次的家聚，我跟我的學伴想說家聚隔天冬至，要不 要提前買湯圓給弟弟們提早過冬至。所以我們當天吃家聚，就買了湯圓給弟弟們

吃。看他們很驚訝，我們就說因為明天冬至，讓你們提早過。我弟弟跟我說姐姐 妳人也太好了吧，我也謝謝弟弟送我聖誕節禮物，弟弟收到我送的歐趴糖也很開 心。

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圖 38：直屬弟弟送的歐趴糖（小莉提供）

108 年 12 月 26 日

星期四早上很努力的從床上爬起來，有一股很強烈的悲傷感一直壓上來，挺 難受，讓我一整天都很沒心情做任何事情。

108 年 12 月 31 日

最後一天志工值班，覺得挺充實挺有事情做，因為有時候就只是待命，那個 時候可以做些自己的事情，結果那天挺忙碌，下午是兒童與社會工作期末考，大 家都不怎麼認真，都感覺準備跨年了，大家考試前非常的亢奮。

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（二）訪談紀錄 (1)小莉本人

訪談日期：108 年 8 月 10 日

今天天氣很好，我跟小莉代表桃園市腦性麻痺協會參加由桃園市社會局舉辦 的，女力無礙*幸福飛揚！年輕身障婦女的婚育焦點座談，在去的路途中我們進 行訪談。

研究者：妳，有沒有聽家人講過出生時的事情嗎﹖妳在過程中如何適應或者能不 能描述這個過程？

小莉：有，我聽媽媽說，我一出生的時候是被醫生用吸盤拉出來的，住保溫箱之 後才恢復原本的形狀，一開始醫生還不讓爸爸、媽媽看我。媽媽進去看的 時候他們嚇到，媽媽說我是五個月開始做復健，媽媽在店裡，哥哥給外公

外婆帶。媽媽在坐月子時都很擔心我，都在抄經文。媽媽那邊的親戚對我 比較好，爸爸那邊的親戚對我不好，我有事的時候都跟我表哥說。

研究者：在學習過程中，有沒有遇到什麼困難？能不能細緻的描述一些情形﹖

小莉：跟同學相處比較困難，老師也在教室也不會處理。國小的時候不喜歡上學，

因為同學很恐怖，我會跟媽媽講，但不喜歡媽媽打電話到學校。我比較喜 歡到安親班，老師都會聽我說。

研究者：在妳的成長過程中，有沒有接受過協會的幫助？是怎麼開始的﹖中間的 幫助是如何持續與進行﹖

小莉：透過參加協會活動後，帶回日常生活中，會調適得比較快，人際關係比較 好。

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研究者：那宗教信仰呢？

小莉：我們家是一般的傳統信仰，拜祖先。我心情不好的時候會跟祖先與土地公 說。

研究者：妳對良好生活的想法？

小莉：經濟獨立，可以養活自己。

研究者：會不會想談戀愛？

小莉：看緣份吧，會希望找可以理解我的人。

研究者：妳怎麼與腦性麻痺這一個疾病和平相處？

小莉：因為疾病是沒辦法改變的，雖然以前會不喜歡，但現在不會了，慢慢心情 轉變，就可以與疾病和平相處了。

研究者：那妳有做復健嗎？

小莉：大學以前都在長庚醫院做，大學之後就到慈濟醫院做，但因為大二現在比 較忙，所以沒去醫院，在學校都自己運動。

研究者：妳畢業以後想要做什麼工作？

小莉：幫助身障的社工或醫務社工。

研究者：妳對於宿舍的空間，在妳使用上方便嗎？

小莉：方便

研究者：妳有室友嘛？會不會在空間使用上會被干擾？

小莉：有，在空間上不會被干擾。

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圖 39：小莉宿舍〈小莉提供〉

(2) 小莉媽媽

第一次看到凱莉不會坐，一直往右邊倒的時候，我就知道小孩子有問題。

後來帶去門診醫生鑑定完了以後說：是腦性麻痺的小孩。所以她一邊的肢體

發育比較沒有那麼完全，如同晴天霹靂，想說為什麼我的小孩子為這樣。可 是我也很高興上天給我了一個這麼可愛的小天使，可能是也是我的功課，我 需要把這個功課做好。即便說家裡的長輩、朋友說你的小孩子為什麼會這樣？

發育比較沒有那麼完全，如同晴天霹靂，想說為什麼我的小孩子為這樣。可 是我也很高興上天給我了一個這麼可愛的小天使，可能是也是我的功課，我 需要把這個功課做好。即便說家裡的長輩、朋友說你的小孩子為什麼會這樣？