第二章 文獻回顧
第二節 照護的邏輯對慢性疾病的探討
以下還有兩篇英文文獻，和本論文相關。Suzie Mudge（2016）在“Ageing with cerebral palsy; what are thehealth experiences of adults withcerebral palsy? A
qualitative study”一文中指出：「腦性麻痺者有關衰老和很好地老化，並描述醫療 專業人員如何可能更好地應對人們的健康隨著年齡的增長需要。研究結果表明，
當醫療專業人員無法識別知識和技能患有腦性麻痺者的人，對於某些人來說，是 持久的後果。需要進一步研究以量化如何評估健康，並對評估的結果進行專業干 預和/或服務，以改善病人的健康狀況。」透過這一篇文獻的閱讀，更讓筆者相 信腦麻者的一生中，都需要與醫療團隊合作，才能維持健康。
Gillian A. King（2000）在“Success in Life for Older AdolescentsWith Cerebral Palsy”一文中指出：「確定患有非進行性慢性身心障礙的青少年，如腦性麻痺，
定義人生成功是對健康很重要的領域。對於適應能力低下的身心障礙青少年的適 應訓練服務，主要作用是為了幫助他們獲得所需的技能和知識過渡到成年。理想 情況下，適應訓練的目標應該是基於青少年的需求表達。隨著人們越來越重視以 病患或家庭為中心的服務，調整干預措施除了解決目標外，很重要的是幫助身心 障礙者實現廣泛的生活目標。世界衛生組織支持健康服務應解決諸如：就業、社 會關係、社區參與或參與、生活質量、和生活滿意度。」透過這篇文獻，讓筆者 更加了解，醫學界近年來推動的以家庭為中心的作息本位的理念。
第二節 照護的邏輯對慢性疾病的探討
Mol（2018）指出，將個人能主動選擇的這個理想，如此蓬勃地帶入健康照 護，並不只是因為這概念在「西方」普遍受到歡迎，也因為健康照護的特性。如 果我們去看醫師，通常大家會說，病患常常會被觀察、觸摸、檢測，卻沒什麼機 會自己講話。做為病患，我們常被當成物品變得被動。Mol 認為，病患值得被傾
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11 於精神分裂症的研究，從早期以跨文化比較研究（即所謂 transcultural psychiatry）
強調同質的、集體的文化展現特質來理解文化與疾病的關係，轉而關注個別患者 路徑，可釐清精神分裂症患者的自我系統（the self system）（the self-system as processes），或自我系統的過程，以瞭解疾病與自我理解或自我認同的建構關係。
林淑蓉（2013）進一步在〈疾病、身體與主體性：精神疾病與文化療癒的會 遇〉一文中指出，以疾病患者所自述的疾病過程作為主軸，不僅可呈現出患者主
12 的。疾病是從醫生的觀點見到的問題（Kleinman，1994）。
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Kleinman（1994）認為，長期病痛的軌道與生活合而為一，它對個別生活發 展的影響如此直接，結果病痛已無法從生活史中分離。因此連續與轉化使人了解 病痛的意義。意義的了解被侷限在一種關係之中:它屬於病人的配偶、子女、朋 友、照顧者、病人自己。 因為這個原故，它通常被曖昧與這些關係本身重重圍 住。但在慢性異常現象長期且擺盪的過程中，病人他們的親戚和治療他們的人都 變成察覺得到，由病痛傳遞可以擴大或縮小症狀，加重或減輕殘障，阻礙或促進 治學。然而這些了解從未被檢討，一直保持成為掩蔽真相的沉默象徵，通常不直 接或根本就不加以處理。其原因容後在述，強烈的情感和強烈的興趣依附著這些 意義。
在本論文中，筆者試著用《談病說痛》的思考模式，應用到腦性麻痺者的了 解與研究中。在筆者的想法中，對於慢性疾病的人來說，疾病並不麻煩，但首先 要經歷親屬與社會認同，以及在多元醫療體制中如何取得自己與疾病的平衡，因 為筆者認為，一個家族認同慢性疾病的人，對於慢性疾病的人在心理素質來說，
是非常重要的，再來社會認同也很重要是因為一個文明社會對於身心障礙者有相 當的認知時，對於身心障礙者在主流社會中才有可能過良好生活。醫療的部分我 想家庭支持系統與醫療體系及社會網絡要有緊密的磋商，才能夠有完整的照護網 絡。
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第三章 研究方法 第一節 文獻收集與分析
在眾多的腦性麻痺相關資料中，幾乎是醫學體系的文獻較多，基本上都是西 方醫學對於腦性麻痺者復健治學的文獻，但是沒有醫學使用者的文獻非常缺乏。
筆者將藉由現有的醫學人類學書籍進行探究。
第二節 深度訪談
本研究訪談對象主要是在就讀大學的腦性麻痺者與主要照顧者、次要照顧者、
治療師、醫生等、學校老師、同學等。腦麻痹者主要分四個類型: 痙攣型、徐動 型、運動失調型、其他。
本研究主要研究痙攣型，筆者本身也是一位痙攣型腦性麻痺者，因為痙攣型 腦性麻痺是大多數所以筆者會跟個案一起生活，另外三種類型較少，所以研究中 較困難。以下是預計訪談對象與人數的統計表與訪談設計：
表 2：訪談對象與人數的統計表
訪談對象 人數
腦性麻痺者 4
家庭支持 4
醫療人員 4
大學教授、同學、學長姐、資源教室輔導員、神父、教友 13
表 3：腦性麻痺者的訪談設計 訪談類型 訪談內容
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（2）Peter
Peter 也是 20 歲左右的男性，目前就讀於國立體育大學的適應體育學系。他 本身可以放手行走，但是會走的顛顛倒倒的，偶爾跌倒。因此學校幫他申請了一
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第六節 田野地描述
筆者的田野地主要在桃園的長庚醫院、 桃園腦性麻痺協會、 國立體育大學、
龍華科技大學、新竹的交通大學與教會、花蓮的慈濟大學、台東的台東大學。選 擇這些場域的原因，是因為筆者的研究參與對象以及家庭，是從桃園腦性麻痺協
會中找的。接下來敘述筆者如何前往這些地點：
(1) 桃園的長庚醫院：333 桃園市龜山區頂湖路 123 號。筆者從協會搭復康巴士 前往。
(2) 桃園腦性麻痺協會：桃園市桃園區中正路 915 號六樓之四。筆者乘坐父母的 自小客車前往。
(3) 龍華科技大學：桃園市龜山區萬壽路一段 300 號。第一位研究參與者就讀的 學校，但由於該位參與者就讀夜間部，所以會另外找一個合適的地方進行訪談。
(4) 國立體育大學：桃園市龜山區文化一路 250 號。第二位研究參與者就讀的學 校，筆者利用暑假期間訪談他與他的家屬，也利用學期中回北部的時間去訪談。
(5) 新竹的交通大學：新竹市東區大學路 1001 號。這是筆者之前讀的大學，筆 者搭高鐵與計程車前往。
(6) 天主教新竹教區聖神堂：新竹市東區光復路二段 38 號。筆者搭高鐵並請教 友協助接送。
(7) 加爾默羅堂：新竹市東南街 52 巷 26 號。筆者搭高鐵並請教友協助接送。
(8) 慈濟大學：花蓮縣花蓮市中央路三段 701 號。第三位研究參與者就讀的學校，
筆者搭火車與計程車前往。
(9) 國立台東大學：臺東市大學路二段 369 號。筆者現在就讀的學校，平時搭火 車，有時請朋友的家人載，有時請同學載，有時搭無障礙計程車。
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圖 1：桃園市相關田野地點
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圖 2：新竹縣相關田野地點
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圖 3：花蓮縣與臺東縣相關田野地點
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第四章 個人生活與照護網絡：小太陽的民族誌 I
在個人生活與照護網絡的部分，以下透過小太陽的日記來呈現。從小太陽細 微的日常生活細節，記錄小太陽離開家之後的日常生活，如何面對疾病變化，與 家庭的互動，在多元醫療體系裡做出選擇，小太陽與各項照護網絡及非營利組織 的互動，並且嘗試透過照護網絡過一個良好生活。
第一節 日常生活紀錄
107 年 5 月 21 日
今天早上 6：50 起床左邊整個麻掉（心想慘了等等要報告），我嘗試用右邊 撐起來，之後就以緩慢的速度把自己用好出門去吃早餐，但我開車時覺得不對，
所以用右手開，當我到早餐店時點了一份好吃的食物，心裏默默唸著信經、天主 經、聖母經（因為我很緊張）吃完早餐就開車前往研究室，拿了一個重要的東西 就到教室，然後同學說感覺今天比之前嚴重，於是他問我要不要帶我看中醫，於 是我們一下課就先去接同學家的小孩之後，我去台東基督教醫院，先去看完復健
科，跟我想的一樣（給了止痛藥跟肌肉鬆馳劑）。之後看好就打給同學，再載我 去中醫那裏，醫生說：也太晚來了吧！（我自己知道），妳這是嚴重拉傷。然後 我想我大概是習慣靠在隔板上，所以才拉傷的吧！自己與社會網絡的關係很緊密。
地點：台東。
107 年 5 月 22 日
好險今天的手可以緩慢的使用，疼痛指數由 10 分變 7 分，但早上很難爬起 來，因為會痛，所以動作很慢。地點：台東。
107 年 5 月 30 日
今天我自己去看中醫（好不容易叫到復康巴士），醫生就問我復原的情形，
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導致腳磨傷嚴重，所以協會的媽媽們看到我在臉書上 PO 文後，就請我考慮更換
矯正鞋。當我 6 月 15 日坐火車返家後，媽媽就帶我去給原本幫我做矯正鞋的老 師看，可是我試穿後發現還是會磨腳，所以到協會媽媽們介紹的老師那邊重作一 雙新的矯正鞋。剛開始要取模前，我與爸爸媽媽跟老師討論很久，最後我自己的 考慮點是行走能力的持久性，因為我不想很快就失去行走能力，就做了一雙和以 前不一樣的矯正鞋。
圖 4：矯正鞋的模型。地點：桃園市。
107 年 6 月 29 日
今天是作民俗治療的日子，小騰哥哥與小柏姊姊來到台東幫我做治療，這次 做治療有比上次做民俗治療的時候好很多，身體的寒有比之前好一些，但要繼續 努力少吃寒的食物，生活作息要正常。這次手拉傷的部分有持續復原中，因為每 天要拿助行器的關係所以不容易好，需要慢慢來。地點：台東大學。
107 年 7 月 7 日
今天是協會與長庚大學合辦夏令營的日子，這時候會看到同障礙類別不同程 度的朋友與小朋友，在這個營隊中，我也看到個別的主體性。或許是政府的一例 一休政策的關係，長庚醫院把週六的復健課關了，因此大家格外珍惜並認真玩設
今天是協會與長庚大學合辦夏令營的日子，這時候會看到同障礙類別不同程 度的朋友與小朋友，在這個營隊中，我也看到個別的主體性。或許是政府的一例 一休政策的關係，長庚醫院把週六的復健課關了，因此大家格外珍惜並認真玩設