第六章 個人生活與照護網絡:3 個研究參與者的民族誌
第二節 Peter
(一)日常生活紀錄
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108 年 9 月 16 日
今天是開學的第一周,第一周都常會跟好久不見的同學聊聊天,聊這個暑假 過得如何,做了甚麼事,去了哪些地方玩等等的…而且我們學校第一周都常都不 會上課(因為還在加退選),所以有些同學不一定會出現,所以也沒什麼可以聊 天的機會,等下周正式上課時,就可以好好地聊了!
108 年 9 月 23 日
開學第二周,不知不覺已經過了一個禮拜了,這一周總算開始正式上課了,
開始要學習新的事物了。我今年總共 22 學分,這 22 個學分裡面呢,有兩個是術
科,其他全部是學科。今年開始有分組了,我選的是學校教育組,修的課大部分 都是跟學校教育有關的課,比如 IEP 等等的…很多;至於術科的話都是跟羽球有 關,只是一個是一般的羽球,一個是輪椅羽球。其實兩者差別並不大,只是一個 是站著打,一個是坐在輪椅上打而已。
至於跟同學的互動有比較多,因為我是屬於會主動找別人聊天的那種類型,
只要我可以聊,就可以聊很久。
108 年 10 月 1 日
很快的已經邁入到第四週的課程了,每一周都在學新的事物。比如說:星期 四有一門課叫「運動傷害防護學」,這個禮拜四我們是上解剖課,解剖的則是豬 的心臟以及膝蓋這一部分,觀察如下圖,比較讓我印象深刻的就是這堂課了。
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圖 40:運動傷害防護學的課程內容(Peter 提供)
108 年 10 月 14 日
這一周是國慶連假收假後的第一周,想當然的一定有很多同學想要繼續放 假,當然包括我也是一樣。只不過報告還沒做完,而且再加上我還要練球以及工 讀所以根本沒有時間,容許自己多放一天假,也只能把能先處理掉的事情處理 掉,才能有餘力做其他的事。
108 年 10 月 21 日
這禮拜的學校生活跟前幾周其實差不多,只是因為離地板滾球的比賽越來越 近了,事情開始多起來了。剛好報告跟所有事情都擠在一起,讓我覺得有點分身 乏術忙不過來而已,其他一切如故。地點:體育大學。
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圖 41:認真準備比賽的 Peter(圖片取自桃園腦性麻痺協會)
108 年 11 月 2 日
這個禮拜比較緊繃一點,因為是期中考的前一周,所以我基本上都在看書,
其他除了地板滾球比賽晉級全國以外,其他一切如故。地點:體育大學。
108 年 11 月 16 日
這天是我們打地板滾球全國總決賽的日子,從去年的小組賽止步,到今年的 季軍,真的是有很大的進步,雖然只有短短一個多月的練習時間,但是大家真的 都打的很棒了!期待有機會再一起打球哦!! 地點:臺北和平籃球館。
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圖 42:準備領獎的 Peter(Peter 提供)
圖 43:地板滾球比賽得到的獎盃(Peter 提供)
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108 年 11 月 18 日
今天我們系上有大活動,所以基本上都在忙這件事情。從一開始的場佈到活 動結束總共花了三天的時間,所以基本上這三天根本沒什麼在上課,不過跟上課 一樣累就是了。地點:體育大學。
108 年 11 月 25 日
今天其實課業上沒什麼太大的變化,只是期中考剛考完,某些科目的成績出 來而已,基本上都不會太差,都有符合我的預期。再來比較重要的是,我的打工 結束了,而且錢也已經到我的帳戶裏頭了,所以少了一件事讓我覺得很輕鬆。
108 年 12 月 9 日
這個禮拜其實課程也是一樣沒有太大的變化,只是這個禮拜有幾個報告要做,
還有就是又多了一個工讀,所以又要開始忙了,其他一切都很順利!!
108 年 12 月 16 日
這個禮拜原本我有兩個報告,一個是運動傷害防護學的,另外一個則是個別 化教育計畫的。運動傷害的我是已經報告完了,只需要把老師建議需要刪掉的地 方刪掉並且上傳就可以了。另外本來是星期四要報告的,後來因為時間的關係所
以改成下禮拜再報告。不過報告我已經做完了,只不過是晚一個禮拜報告而已,
所以還好,其他一切順利!!
108 年 12 月 23 日
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很快的這個學期剩下最後三週了,其實說實在的,這學期都挺順的,就是報 告有點多,而且還多了許多工讀的機會,可以自己賺錢的感覺真好,好想趕快放 假假寒假哦!!
寒假。
108 年 1 月 2 日
這週是我在學校的倒數兩週,其實這兩週都是在忙期末考的事,只要期末考 考完了,我就可以放寒假了,現在已經考完了,就等成績出來了,希望能夠順利 all pass!!
(二)訪談紀錄 (1) Peter 本人
訪談日期:108 年 7 月 24 日
研究者:你是我第一個訪談的人耶!我有點緊張!
Peter:不用緊張呀!就當聊天嘛,聊天式訪談。
研究者:那好,在開始前你們家要先簽訪談同意書,基本上我在訪談過程中會錄 音。
Peter:我知道,你之前有說過。
研究者:我們進入正題,你有沒有聽家人講過出生時的事情嗎﹖你╱妳在過程中 如何適應╱或著能不能描述這個過程?
Peter:我只記得爸媽媽開玩笑的跟我說媽媽把我生壞了,我出生時 940 公克
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Peter 媽媽:我們有跟他說,只是他忘記了(拿出照片),這是他出生的時候,
他出生當天是在半夜,我流血,爸爸就送我去醫院,到了醫院已經開 兩指了,出生後住在保溫箱三個月。
圖 44:Peter 出生的時候。(Peter 提供)
Peter 媽媽:我們還有帶氧氣筒回家,我都還背一個小瓶子去醫院。
圖 45:Peter 媽媽帶氧氣筒回家(Peter 提供)。
研究者:在學習過程中,有沒有遇到什麼困難?能不能細緻的描述一些情形﹖
Peter:有,但是沒有到行政單位,班導都幫忙處理了。有的時候同學幫我時,同 學作業可以減半,曾經同學跟我說要不是作業減半,我才不會幫你呢!
研究者:在人際關係的相處中,會不會遇到什麼困難?那是怎麼度過的呢﹖有沒 有向誰求助﹖
Peter:沒有餒,就聽一聽而已。
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研究者:在你的成長過程中,有沒有接受過協會的幫助?是怎麼開始的﹖中間的 幫助是如何持續與進行﹖
Peter:有,透過協會辦理的活動後,我膽子有變大了,在社會互動方面變好了。
研究者:你對良好生活的想法?
Peter:有穩定收入,快樂生活就行。
研究者:你會不會想談戀愛?
Peter:順其自然。
研究者:才四個字很難分析耶,要不要說具體一點?
Peter:其實愛情什麼時候來你自己也不知道,很多時候機會就在你身邊,但強求 也不好,所以我才說順其自然就好。(Line 裡面的對話內容)
研究者:宿舍空間對你而言方便嗎?
Peter:方便,平常會把輔具停外面,走進去。
研究者:你有室友嗎?會不會在空間使用上會被干擾?
Peter:有,不會被干擾。
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圖 46:Peter 的宿舍〈Peter 提供〉
(2) Peter 媽媽
研究者:當知道孩子是腦性麻痺者時,會有什麼想法?過程中如何適應﹖或著能 不能描述這個過程?
Peter 媽媽:我們就把他當一般孩子教,沒甚麼適應上的問題。
研究者:您的家人接受的過程?能不能細緻的描述一些情形﹖能不能細緻的描述 一些情形﹖
Peter 媽媽:他們接受,有時候我去打零工時,我娘家都會幫忙帶,家族裡都對 他很好。
研究者:您在腦性痲痺者的成長過程中有沒有尋求協會的協助?
Peter 媽媽:就一些協會辦的活動,我們就參加阿,在協會你們才會有舞台。
研究者:您對醫療資源的想法?
Peter 媽媽:我們中、西醫都做啊!而且每週跑三個地方。
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研究者:您對腦性麻痺者未來的期許?
Peter 媽媽:他快樂就好。
研究者:您認為,對您的孩子什麼是良好生活?您會怎麼協助他/她過一個良好 生活?
Peter 媽媽:我個人,對良好生活定義:1.經濟能力穩定;2.人際關係良好;3.身體 健康;4.心想事成。那對於 Peter 我覺得就是,能夠自己照顧自己獨 立生活,有個穩定工作,可以完成自己想做的事,有能力幫助別人,
天天快樂,會如何協助他?就是提供工作,人生方向資訊,尋求團體 支持,參加活動,提升人際關係。
研究者:您有宗教信仰嗎?
Peter 媽媽:有啊,拜土地公與祖先。
研究者:宗教信仰對於陪伴和照顧您的孩子過程中,有什麼影響或幫助?
Peter 媽媽:我們沒有像教會一樣聚會,只要心裡有神明就好,所以沒甚麼影響。