研究成果摘要

導論中提到，對於腦性麻痺者來說，「良好生活」也許就是一種如何與慢性 疾病和平相處的生活吧？因為我們每一天都不斷地透過照顧與滋養，找到我們跟 身體互動的方式，才得以與疾病達到「良好生活」。從筆者大學時期，有一年疾 病快速惡化時，筆者開始思考該如何與疾病和平相處，也讓筆者重拾承諾要怎麼 好好幫助腦性麻痺群體，筆者一直帶著這個疑問到了東部求學，有一次一個人突 然問筆者：為什麼妳媽媽要把你丟在這裡？這讓筆者心裡頓時冒出一個聲音說：

為什麼身心障礙者就要靠家庭過生活？剛好筆者是腦性麻痺者，所以就從腦性麻 痺者發想如何過一個良好生活？這一個未知的問題，隨者筆者北部與東部的旅途 過程中，不斷思索醫療體系的資源使用差異與持續詢問自己我到底能不能過一個 良好生活？尤其是東部的醫療資源與北部的醫療資源有相當大的落差，更進一步，

這些都讓我想知道腦性麻痺者到底有沒有過良好生活的權利？我該怎麼跟疾病 和平相處，該怎麼持續協助腦性麻痺群體一起過的更好。甚至，在書寫的當下，

我回顧從大學到研究所做的一連串的事情〈研究、紀錄、書寫與行動〉，我到底 能為腦性麻痺群體做什麼？這些都是我每天在我內心徘迴的問題，如同我對於腦 性麻痺者的認同，皆屬於我個人對於腦性麻痺群體的情感以及參與最大的行動 力。

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與觀察，也有找其他三個就讀大學的腦性麻痺者進行生命史的訪談與醫療人員訪 談，透過與研究參與者以及醫療人員的訪談，筆者發現以前的醫療人員是以專業 人員的架式來對待病人，但是當代的醫療學界在推廣以家庭作息為本位的理念，

也就是說患者不必一直待在醫院的空間復健，而是回歸日常的生活作息的活動 中，才會知道哪裡需要注意以及加強與調整的，並且可以增加腦性麻痺者社會互 動的機會，因為醫院的空間並不是在日常生活中，會遇到的樣態，所以當代的醫 療人員都是積極鼓勵患者參與活動，也會讓腦性麻痺者擁有自主權，已達成良好 生活，及其醫病關係的良好互動。

第二節 研究限制

對於本研究的限制，在研究開始前筆者有設想一些限制: 在書寫方面：筆 者碰到的困難是因為本身也是痙攣型腦性麻痺者，痙攣型腦性麻痺者的個別差異 較大，筆者的張力較大，所以打字的時間長了，手的肌腱就會發炎，這時候會選 擇帶手的護具或服用止痛藥減緩疼痛感及適度的休息。 在文獻回顧方面：筆者 碰到的困難是因為腦性麻痺這一類的慢性疾病屬於多重的疾病，而筆者的痙攣型 腦性麻痺伴隨了視覺缺損的問題，在閱讀時要拿著尺一行一行讀以免跳行，所以 在文獻回顧的時間需要的時間較長。在研究參與者方面：筆者在尋找研究參與者 的過程中，是透過桃園市腦性麻痺協會中尋找的，而在這當中筆者排除了比較內 向、負面、在交談上會有困難或在對談中容易起衝突的，以及需要得到筆者高回 饋的。

研究過程中發現到的研究限制是無法訪談到發現到的研究限制是無法訪談 到三個研究參與者照護網絡，因為研究進行的時程在寒暑假，並且與研究參與者 考量到寒暑假比較難約，學期中比較難是因為筆者的學校距離較遠，要花的交通

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成本與時間相當高，所以沒有訪談研究參與者的照護網絡，研究過程中剛好遇到 新型冠狀病毒的疫情，原本約好的訪談大多改成網路遠距訪談，但是有一些筆者 的照護網絡，因為時間沒喬好，所以沒有訪談到，研究過程中，遇到家裡極大的 變化，所以在書寫過程中，情緒波動不定，最後還是把論文帶回桃園寫，一邊陪 伴媽媽心才定下來書寫論文。