醫學對腦性麻痺的探討

第二章 文獻回顧

在文獻回顧方面，本研究主要將從三個主題進行討論。第一為從醫學的觀點 來界定何為腦性麻痺，以及腦性麻痺者的認知與學習發展，以及社會互動發展。

這部分主要參考張嘉獻（2007）《腦性麻痺兒照顧指南》。第二是從醫療體系的 照護模式，理解腦性麻痺者如何面對自己的疾病與身體，與疾病和平相處，在日 常生活中過一個「良好的生活」。這個部分主要引用 Annemarie Mol（2018）《照 護的邏輯》這本著作。第三是從醫療人類學的觀點，來了解腦麻者的自我經驗、

主體性，以及腦麻者與醫護人員及家庭、社會、學校等支持團體的互動。

筆者之所以引用醫療人類學的文獻，是因為從上面醫學對腦麻者的認識，屬 於醫療層面的知識，比較看不到腦麻者的自我、情緒及醫病關係。在醫療人類學 的文獻裡面，特別是林淑蓉的著作（2008，2013），對於病人的自我與主體性有 詳細的探討。而簡美玲（2015）則相當重視對於病人及其家屬的情緒與情感的民 族誌描寫。而 Arthur Kleinman （1994）則強調將疾病放在更寬廣的社會文化脈 絡之中來了解，幫助我們去看見醫生與病人的關係，以及每一個家庭對於醫療的 不同認知。因此以下關於醫療人類學的文獻回顧，就以三位學者的著作為中心。

第一節 醫學對腦性麻痺的探討

1. 什麼是腦性麻痺？

首先，筆者試圖從本研究的起始點—腦性麻痺者的疾病來理解。「腦性麻痺 是什麼？」看似簡單又複雜的問題。簡單在於當你聽到腦性麻痺者時，只會發現 腦性麻痺者肢體不方便的圖像在腦海中，這似乎就是腦性麻痺者在一般大眾認知 的樣貌；但是當仔細探討腦性麻痺這一種疾病是由怎樣的情境下造成時，就必須 釐清腦性麻痺疾病的成因，可能包含醫學疏失、母體、基因的因素等等。

張嘉獻（2007）在〈腦性麻痺的定義與分類〉一文中指出，腦性麻痺

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（CEREBRAL PALSY）簡稱 C.P.，是指腦部在發育未成熟之前受到損壞或發生 病變，因而導致運動機能障礙，包括姿勢與動作控制異常。有時候可能會傷害到 動作以外的其他腦部區域，而伴隨有感覺、視覺、聽覺、語言、認知、社會情緒 及學習發展上的多重障礙。在同一篇文章中，張嘉獻指出：若以台灣兩千三百萬 人口推估，台灣的腦性痲痺人數推估約有四至五萬人。在同一篇文章中，張嘉獻 指出：腦性麻痺有四種類型：痙攣型、徐動型、運動失調型、其他（2007：20~23）。

表 1：腦性麻痺的分類

資料來源：張嘉獻（2007）。《腦性麻痺兒照顧指南》。頁：22~23。

2.學習與認知發展

7 性麻痺患者的保障，俾使孩子有最佳的選擇（2007：52-53）。

3.社會互動發展

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以下還有兩篇英文文獻，和本論文相關。Suzie Mudge（2016）在“Ageing with cerebral palsy; what are thehealth experiences of adults withcerebral palsy? A

qualitative study”一文中指出：「腦性麻痺者有關衰老和很好地老化，並描述醫療 專業人員如何可能更好地應對人們的健康隨著年齡的增長需要。研究結果表明，

當醫療專業人員無法識別知識和技能患有腦性麻痺者的人，對於某些人來說，是 持久的後果。需要進一步研究以量化如何評估健康，並對評估的結果進行專業干 預和/或服務，以改善病人的健康狀況。」透過這一篇文獻的閱讀，更讓筆者相 信腦麻者的一生中，都需要與醫療團隊合作，才能維持健康。

Gillian A. King（2000）在“Success in Life for Older AdolescentsWith Cerebral Palsy”一文中指出：「確定患有非進行性慢性身心障礙的青少年，如腦性麻痺，

定義人生成功是對健康很重要的領域。對於適應能力低下的身心障礙青少年的適 應訓練服務，主要作用是為了幫助他們獲得所需的技能和知識過渡到成年。理想 情況下，適應訓練的目標應該是基於青少年的需求表達。隨著人們越來越重視以 病患或家庭為中心的服務，調整干預措施除了解決目標外，很重要的是幫助身心 障礙者實現廣泛的生活目標。世界衛生組織支持健康服務應解決諸如：就業、社 會關係、社區參與或參與、生活質量、和生活滿意度。」透過這篇文獻，讓筆者 更加了解，醫學界近年來推動的以家庭為中心的作息本位的理念。