如何透過照護網絡過「良好生活」？ 以臺灣高等教育階段的腦性麻痺者為例

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國立臺東大學公共與文化事務學系 南島文化研究碩士班碩士論文

指導教授：譚昌國 博士

如何透過照護網絡過「良好生活」？

以臺灣高等教育階段的腦性麻痺者為例

研究生：黃筱智 撰

中華民國一零九年七月

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國立臺東大學公共與文化事務學系 南島文化研究碩士班碩士論文

指導教授：譚昌國 博士

如何透過照護網絡過「良好生活」？

以臺灣高等教育階段的腦性麻痺者為例

研究生：黃筱智 撰

中華民國一零九年七月

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誌謝

我要將這本碩士論文獻給腦性麻痺群體，8 年的學術生涯雖然漫長，但很有 生命意義，因為從交通大學到臺東大學，都在嘗試用人類學的視野書寫著腦性麻 痺者如何面對這個真實世界，以及書寫一本完整的民族誌論文，是非常有意義 的。

感謝南島文化碩士班的同學—「一起教學相長」〈盈儒、梅宜、秋月姊、曉 萍姊、太陽花兒、Lavaoso Lakalezanga、冠年大哥〉，這幾年從入學的點點滴滴、

上課、討論可行性計畫書、海外田野、文化部計畫到最後書寫論文及口試的陪伴 與參與，我都享受其中，非常感激大家成為我的社會網絡。謝謝碩一、碩二的學 弟妹〈雅慧、Selep Ta、 Subali、Apuy Putal、菁菁、晨瑜、宜玲、家翔、Panguliyan Ljaljali〉一直給我鼓勵。謝謝「⿈光之下的溫度-簡幫互助平台」，身為簡幫的 一員我很喜樂〈小玉、大寶、陳曦、詠欽、博雅、涵雅、士豪〉，你們默默支持 與付出我都有感受到，謝謝你們的愛。

謝謝臺東大學微笑家族的輔導員們〈一騰、雨潔、庶廷、巧婷〉謝謝你們聽 我碎碎念論文進度。謝謝台東大學公共與文化事務學系的學弟們〈俊辰、柏儒〉

在最後階段陪我吃飯，聊心事，幫我解悶。謝謝南島碩的強大老師群〈昌國老師、

靖修老師、淑綾老師、政良老師、蔣斌老師、育銓老師〉謝謝您們的教導，讓我 在人類學的旅途中成長茁壯，有一套自己的獨立思維，並且陪伴我慢慢書寫著論 文。也謝謝公事系的系辦秘書奕凡協助，以及南島碩的大家庭中的每一位。

謝謝交通大學人文社會學系的三位老師：雅仲老師、美玲老師及藝曦老師，

每當我回娘家或在網路上，您們的溫暖話語，都溫暖我心房和論文上的協助。感 謝我的田野夥伴:小莉、Peter、阿嘉，沒有你們一起書寫是沒辦法完成這一本論 文的。

謝謝天主教新竹教區及花蓮教區的教友及神恩復興運動的大家，你們一起幫 我祈禱與陪伴。謝謝我的醫療團隊 J 醫師、小綠醫師、小火星老師，您們照顧我 的身體機能的健康。

謝謝我的家人媽媽、爸爸、哥哥、外婆、小阿姨、舅舅、二阿姨、大阿姨，

沒有您們這一生的支持與關愛我不會有今天的成就，我愛您們。

感謝主耶穌的陪伴，因為祢的大能及恩典夠用，所以依靠著祢就會有平安與 喜樂，阿門。

2020∕4∕15 筱智謹誌於桃園的家中

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摘要

本論文的研究目的是以《照護的邏輯》的理論與醫療人類學的理論為基礎展 開，從田野資料中理解當代的腦性麻痺者，如何看待現今的醫療資源的使用與社 會文化。筆者嘗試從醫療人類學的觀點，以及透過醫療資源使用者的角度去重新 思考，在家庭支持網絡、照護網絡、醫療資源系統之下，如何影響一個腦性痲痺 者的醫學觀念及對醫療資源的選擇，從而重新審視醫療資源使用的限制與可能。

並且希望透過這樣的討論，讓腦性痲痺者對醫療資源有新的視野，並且探討如何 在醫療照護網絡中過一個「良好生活」？筆者以四位高等教育階段的腦性麻痺者 為例，紀錄並分析在學校日常生活情境與空間(學校、宿舍)，及社會照護支持網 絡(老師、同學、學長姐、教官、信仰團體的朋友、非營利組織)的協助下，如何 讓腦性麻痺者過一個「良好生活」？因筆者本身是腦性麻痺者，所以將透過自我 民族誌研究方法，紀錄並分析筆者的日常生活與照護網絡。其他三位就讀大學的 腦性麻痺者，則以文化人類學的民族誌方法進行研究，資料來源包括其自我撰寫 的日記與深度訪談逐字稿。本論文發現：以前的醫療人員是以專業人員的架式來 對待病人，但是當代的醫療界在推廣以家庭作息為本位的理念，也就是說患者不 必一直待在醫院的空間復健，而是回歸日常的生活作息的活動中，才會知道哪裡 需要注意以及加強與調整的，並且可以增加腦性麻痺者社會互動的機會。研究也 發現，雖然每一位腦性麻痺者對於如何過一個良好生活的想法都不一樣，但是透 過腦性麻痺者自身的意願及努力，以及照護網絡的支持與協助，包括家庭、學校、

醫院與社會，腦性麻痺者可以與疾病和平共存，過心目中的良好生活。

關鍵字: 照護網絡、醫療資源、良好生活、腦性麻痺者、高等教育階段

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Abstract

According to the framework of medical anthropology and sociology of health and illness, we should rethink from the perspective of medical resource users. That is how these perspectives influence the medical concept of being a person with cerebral palsy and the choice of medical resources under the family support network, care network, and medical resource system So that we can re-examine the limitations and possibilities of the use of medical resources presented behind the allocation of medical resources, and discuss such limitations and possibilities so that people with cerebral palsy can have a new perspective on medical resources and think about how to live a "good life" in medical care system? The author takes the person with cerebral palsy in the stage of higher education as an example to explore how can the cerebral palsy live a "good life" under the care network with the help of the daily life situation and space (school, dormitory) and the care support network (teachers, classmates, elder sisters, instructors, friends of faith groups, non-profit organizations)? Through the method of self-ethnography research, the author will deeply describe the rethinking of how the use of medical resources can move toward a good life of adequate medical care.

Keywords: Care network, medical resources, good life, cerebral palsy, higher education stage

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目錄

第一章導論

第二章文獻回顧

第一節醫學對腦性麻痺的探討………5

第二節照護的邏輯對慢性疾病的探討………8

第三節人類學領域對疾病的探討……….………..…11

第三章研究方法及步驟……….14

第一節文獻收集與分析……….…14

第二節深度訪談……….…14

第三節參與觀察……….…19

第四節研究時程……….…19

第五節研究限制……….20

第六節田野地描述……….…21

第四章個人生活與照護網絡：小太陽的民族誌Ⅰ

第一節日常生活日記紀錄………..25

第二節小結………..66

第五章個人生活與照護網絡：小太陽的民族誌Ⅱ

第一節家庭支持：小太陽的爸爸、媽媽………..67

（一）介紹小太陽的爸爸、媽媽………..67

（二）訪談情境………..67

（三）小太陽的媽媽………..67

（四）小太陽的爸爸………..68

小結………..68

第二節照護網絡………..69

（一）訪談情境………..69

（二）教會支持系統………..71

（三）學校支持系統………..74

（四）醫療支持系統………..79

小結………..81

第三節小太陽的生命故事綜述 ………..82

第四節小結………..85

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第六章個人生活與照護網絡：3 個研究參與者的民族誌

第一節小莉………..86

（一）日常生活日記紀錄……….……..86

（二）訪談紀錄………94

（1）小莉本人………..94

（2）小莉媽媽……….96

第二節 Peter……….97

（一）日常生活日記紀錄………97

（二）訪談紀錄………..103

（1）Peter 本人………..103

（2）Peter 媽媽………..106

第三節阿嘉………107

（一）日常生活紀錄………107

（二）訪談紀錄………127

（1）阿嘉本人………..127

（2）阿嘉媽媽………..129

第四節小結………130

第七章分析與討論

第一節摘要部分………131

（1）小太陽………131

（2）小莉………134

（3）Peter………135

（4）阿嘉………135

第二節討論部分一………136

（1）小太陽………..136

（2）小莉………..138

（3）Peter………..140

（4）阿嘉………..141

第三節討論部分二………141

（1）女生組之間互相比較（小太陽 vs 小莉）……….…141

（2）男生組之間互相比較（Peter vs 阿嘉）……….…142

（3）女生組和男生組比較……….…..143

（4）醫療觀念的比較……….…..143

（5）剛出生時，各家族接受度的問題（父方家人和母方家人的比較）……….…..144

（6）宗教部分的比較/各家庭不同的宗教……….….144

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（7）談戀愛的部分，四個個案相似的觀點，或是不同的觀點………...144

第四節討論部分三………..…145

（1）針對每一個個案，如何過一個良好生活………145

（2）各個案如何知道自己的腦性麻痺類型－張醫師的書和分類/對於腦性麻痺的知識………145

第八章結論

第一節研究成果摘要………146

第二節研究限制………148

第三節未來研究方向………149

第四節未來社會福利政策方向………149

第五節研究貢獻………151

附錄：訪問逐字稿

引用書目

圖目錄

圖 2 新竹縣相關田野地點……….………23

圖 3 花蓮縣與臺東縣相關田野地點……….……24

圖 4 矯正鞋的模型……….………27

圖 5 帶 EQ 志工到臺東大學………..………31

圖 6 在長庚拉筋的情況………..………41

圖 7 與長庚桃園分院的實習生合照………..……43

圖 8 望著太平洋的風景………..…48

圖 9 用舊的鏡框換鏡片………..…49

圖 10 回醫院拿肌肉鬆弛劑與止痛劑………50

圖 11 教會內的耶穌聖像………50

圖 12 冰箱裡所購買的食材………50

圖 13 午餐菜色……….51

圖 14 準備做整脊……….…51

圖 15 在台東大學也要挺高中老師……….52

圖 16 在東興天主堂跟同學家人拍照……….53

圖 17 東興小德蘭天主堂回臺東大學時拍的……….55

圖 18 中午的午餐……….56

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圖 19 早晨美麗的晨跑風景……….56

圖 20 下一屆的爐主……….57

圖 21 昨天分的豬肉，朋友幫我用成焢肉……….57

圖 22 玉米澱粉加蛋……….58

圖 23 攪拌均勻……….59

圖 24 用千層皮……….59

圖 25 切千層蛋糕……….60

圖 26 成品……….60

圖 27 肌腱炎復發……….61

圖 28 順便調理身體……….61

圖 29 因為天氣變冷了，所以請朋友幫忙換被子……….62

圖 30 今年十月的輔具運動會的大合照（圖片由腦性麻痺基金會提供）………63

圖 31 聖誕節當天的聖堂……….64

圖 32 教堂中的馬槽……….64

圖 33 小莉的大學家聚（小莉提供）……….88

圖 34 小莉送直屬學弟的一箱餅乾（小莉提供）……….88

圖 35 小莉與高中老師合照（小莉提供）……….89

圖 36 心情不好吃甜點（小莉提供）……….90

圖 37 慈濟大學志工團頒獎（小莉提供）……….92

圖 38 直屬弟弟送的歐趴糖（小莉提供）……….93

圖 39 小莉宿舍〈小莉提供〉……….96

圖 40 運動傷害防護學的課程內容（Peter 提供）………99

圖 41 認真準備比賽的 Peter（圖片取自桃園腦性麻痺協會）……….100

圖 42 準備領獎的 Peter（Peter 提供）………101

圖 43 地板滾球比賽得到的獎盃（Peter 提供）……….101

圖 44 Peter 出生的時候（Peter 提供）………104

圖 45 Peter 媽媽帶氧氣筒回家（Peter 提供）………104

圖 46 Peter 的宿舍（Peter 提供）………106

圖 47 阿嘉去長庚大學演講（阿嘉提供）………115

圖 48 跟資源教室的老師與同學去到淡水打漆彈及烤肉（阿嘉提供）………116

圖 49 資源教室的老師與同學去到淡水打漆彈及烤肉（阿嘉提供）………117

圖 50 跟資源教室的老師、同學去到淡水打漆彈及烤肉（阿嘉提供）………117

圖 51 阿嘉與桃園市政府到台東參訪（阿嘉提供）………118

圖 52 阿嘉與桃園市政府到台東參訪（阿嘉提供）………119

圖 53、阿嘉參加長庚大學國醫社（阿嘉提供）……….119

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表目錄

表 1 腦性麻痺的分類………6

表 2 訪談對象與人數的統計表………..14

表 3 腦性麻痺者的訪談設計………..14

表 4 家庭支持訪談設計………..15

表 5 醫療人員訪談設計………..16

表 6 社會網絡的訪談設計………..16

表 7 四個個案做簡單的描述………..18

表 8 甘特圖………..20

表 9 研究參與者與訪談地點………..69

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第一章 導論

本論文的主題，是探討臺灣就讀高等教育階段的腦性痲痺者，如何透過照護 網絡過「良好生活」？寫作本論文的背景，有兩個主要來源。首先，筆者本身是 一位腦性麻痺者，從小到大，在成長的過程中，深刻體會到自己一個人沒有辦法 孤獨的生存，必須依靠周圍的家人、朋友、同學、老師，以及醫院的醫護人員，

才能平安的過每一天的生活，也才能逐漸完成自己想做的事。

其次，筆者受到醫療社會學家與哲學家 Annemarie Mol《照護的邏輯》這本 書的啟發。她指出：

傳統上，健康就是健康照護的終極目標，但是現在多半並非如此。對於慢性 疾病而言，健康是難以達成的目標，它已被『良好生活』的理想所取代。但 是，什麼能稱得上是一種「良好生活」，這也沒有明確或固定的答案。（Mol 2018：60）

從這段話，筆者才明白，像筆者這樣的慢性疾病患者，每天透過照護網絡所努力 的，並不是達到健康，而是讓自己的身體比較舒服，達到一個良好的生活。

為了幫助讀者更清楚地了解照護網絡對於腦性麻痺者的重要，以下筆者以自 己的經驗為例來說明。腦性麻痺者群體，是一群在身體上、生活上受到不同層面 限制的群體。筆者在出生時，因為母親的生產過程，導致筆者患有腦性麻痺。在 成長過程中也親身經歷腦性麻痺者在生活中所要面臨的各種困境。我們需要花更 多的時間規劃與執行，一般人每天生活中看似理所當然的動作。例如：倒水這一 件事情，對一般人來說非常簡單，但是對我們來說，因為手部的力氣不夠，或是 關節的靈活度不足，就無法完成。因此我們都要透過治療的方式進行訓練，手部 動作才有一定的穩定度，才能完成倒水。其他像穿衣服、吃飯、上廁所、洗澡，

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這些日常生活中的動作，要透過醫學機構的治療師教導我們的主要照顧者，如何 教我們去做，我們才能一點一滴地學會如何過生活。

當腦性麻痺者進入就學階段，學校的特殊教育對於我們的學習相當重要。例 如學習數學，我在小學時學加減乘除比同學慢很多，但是透過特教老師的協助，

將加減乘除的符號用立體輔具呈現，我才慢慢學會。我還記得，在資源班和特教 老師玩了一學期的撲克牌，像是撿紅點，讓我熟練加法和減法。國中上體育課的 時候，全班在打籃球，我卻不能參加，在旁邊用表面有突起的軟皮球與教師助理 員練習投球，訓練我的手眼協調。高中的時候，因為我的視力不好，課本上的字 母我都看不清楚，糊成一片。媽媽告訴英文老師我的聽力比視力好，所以在一週 當中會有兩天的時間，英文老師利用中午吃飯的時間，先放光碟片讓我聽，再講

解裡面的內容。

由於政府的身心障礙者福利政策和教育政策，目前已有許多腦性麻痺者進入 大學。筆者在交通大學就讀時，有些科目對我來說較困難，就會反映給資源教室，

資源教室會幫我找碩士班的學長姊來協助我。例如在考試前，有些科目準備的範 圍很大，學長姐會另外找時間，幫助我複習考試重點。

還有在筆者的成長過程中，不可缺少的是非營利組織，因為非營利組織協助 我們爭取權利。例如我國二的時候，筆者的母親在中華民國腦性麻痺協會擔任理 事一職，當時需要與政府單位磋商一些政策的修改與制定。在這個過程中，筆者 的母親發現腦性麻痺者沒有辦法到高中就讀，於是她就連結一些資源，請別人為 我們寫劇本，再邀請一些腦性麻痺者來演出，向政府表達腦性麻痺者的需求與權 力。

在筆者的生命當中，信仰團體是重要的一部份，在信仰團裡面會得到喜樂與 平安。例如我在幼稚園時，一週會有三天在診所復健，當時在復健的時候，認識 一位排灣族的姐姐，她因為車禍受傷所以到診所做復健。她是信仰天主教的教友，

當時做復健很枯燥又不舒服，所以她就在我們復健的時候說耶穌的故事給我聽，

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讓我忘記復健的痛苦。直到有一天，這位姐姐突然跟我說：她想帶我去教會。我 那個時候才五歲，我跟她說：不行，要先回家詢問爸爸、媽媽。當時家裡是拿香 拜拜的，我就詢問爸爸、媽媽後，媽媽說：等妳二十歲再自己做決定吧！在我後 來的求學過程中，跟這位姐姐時常保持聯繫，每當大考時姐姐都會幫我代禱。一 直等到我二十歲，我再與爸爸媽媽提這件事時，爸爸與我分析了基督教與天主教 的差異後，爸爸建議我到天主教。我就打電話給這位排灣族的姐姐，她就幫我連 繫在新竹的教會，那個時候我就進入了天主教的教會。當時只要遇到困難與挫折 的時候，教會的朋友會協助及代禱，我就會有平安與喜樂。

從以上的描述，讀者可以看到，我是一個需要不斷被照護的病人，而且照護 我的，不只是醫院的醫生、治療師、護理人員、和其他醫療團隊成員，還包括我 的家人、老師、同學、家長支持團體的成員、教友等等。這些人構成了一個綿密 的照護網絡，幫助我一天一天長大成熟。這讓我想起 Annemarie Mol 在《照護的 邏輯》所說的：

在照護的邏輯當中，從事照護其實就是「修補功夫」，修補仰賴知識豐富、

判斷精確，與技術成熟，但是還要加上專注、發明力、持續力與包容心。

修補不是只有醫師才能做的事，整個治療團隊都涉入其中。（Mol 2018：

135）

在本論文中，筆者試著用《照護的邏輯》的思考模式應用到腦性麻痺者，也 就是說，在照護過程中腦性麻痺的病人與家人、醫護人員、及其他照護網絡成員 之間都要有修補的功夫，因為腦性麻痺這樣的疾病不會治癒，但是可以透過修補 的功夫使疾病惡化的速度變的緩慢。除此之外，Annemarie Mol 還認為：

病人則必須找到照顧、滋養、享受他們身體的方式，才能過美好的生活，所

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有的提問都隨此事生：哪些是該做的？哪些就算了？哪些結果值得努力？

更重要的是，哪些可以做的？（Mol 2018：105）

筆者透過自己經驗的反思，發現對於像我這樣的腦性麻痺者來說，「良好生 活」也許就是一種如何與慢性疾病和平相處的生活吧？因為我們每一天都不斷地 透過照顧與滋養，找到我們跟身體互動的方式，才得以達到「良好生活」。

從筆者的經驗中，也可以看到其他還在高等教育階段的腦性麻痺者，如何努 力在適應環境，在每一天的生活中，好好照顧自己，也嘗試完成他（她）們的學 業和夢想。讓筆者好奇的是，他（她）們如何運用照護網絡，嘗試過一個「良好 的生活」？這就是本論文的主題。

為什麼本論文要以高等教育階段的腦性麻痺者為研究對象呢？因為就讀大 學或研究所的腦性麻痺者，可以說人生第一次要離開家庭獨立生活，不可能太依 賴父母親去幫他（她）們安排，而是自己要做出許多的選擇。這個時候我們就會 看到腦性麻痺者的自主性增加了，而且因為每位腦性麻痺者的選擇都不相同，也 會產生很不相同的結果。例如說，運動的習慣對腦性麻痺者維持身體的機能，有 重要的功能。有些腦性麻痺者上大學之後，因為課業的忙碌，就較少運動，導致 身體機能的下降。但也有些個案，可以在大學階段，因為就讀的科系和運動相關，

可以透過系上的課程，和老師們合作，保持甚至加強了運動的習慣。還有以利用 醫療機構的資源為例，有些腦性麻痺者上大學以後，因為課業的忙碌，而忽略了 去醫療機構定期復健，而導致體力下降的速度較快。

綜合而言，本論文嘗試探討正在接受高等教育（大學及研究所）階段的腦性 麻痺者，如何適應離開家獨立生活之後，自主性增加的情況？如何在可運用的照 護網絡資源當中，做選擇與決定？以筆者論文的四個個案而言，也就是去了解和 探討，他（她）們如何面對自己的疾病與身體之間的磨合與衝突？如何找到面對 腦性麻痺這個慢性疾病的方法？如何運用照護網絡的資源過「良好的生活」？

5

第二章 文獻回顧

在文獻回顧方面，本研究主要將從三個主題進行討論。第一為從醫學的觀點 來界定何為腦性麻痺，以及腦性麻痺者的認知與學習發展，以及社會互動發展。

這部分主要參考張嘉獻（2007）《腦性麻痺兒照顧指南》。第二是從醫療體系的 照護模式，理解腦性麻痺者如何面對自己的疾病與身體，與疾病和平相處，在日 常生活中過一個「良好的生活」。這個部分主要引用 Annemarie Mol（2018）《照 護的邏輯》這本著作。第三是從醫療人類學的觀點，來了解腦麻者的自我經驗、

主體性，以及腦麻者與醫護人員及家庭、社會、學校等支持團體的互動。

筆者之所以引用醫療人類學的文獻，是因為從上面醫學對腦麻者的認識，屬 於醫療層面的知識，比較看不到腦麻者的自我、情緒及醫病關係。在醫療人類學 的文獻裡面，特別是林淑蓉的著作（2008，2013），對於病人的自我與主體性有 詳細的探討。而簡美玲（2015）則相當重視對於病人及其家屬的情緒與情感的民 族誌描寫。而 Arthur Kleinman （1994）則強調將疾病放在更寬廣的社會文化脈 絡之中來了解，幫助我們去看見醫生與病人的關係，以及每一個家庭對於醫療的 不同認知。因此以下關於醫療人類學的文獻回顧，就以三位學者的著作為中心。

第一節 醫學對腦性麻痺的探討

1. 什麼是腦性麻痺？

首先，筆者試圖從本研究的起始點—腦性麻痺者的疾病來理解。「腦性麻痺 是什麼？」看似簡單又複雜的問題。簡單在於當你聽到腦性麻痺者時，只會發現 腦性麻痺者肢體不方便的圖像在腦海中，這似乎就是腦性麻痺者在一般大眾認知 的樣貌；但是當仔細探討腦性麻痺這一種疾病是由怎樣的情境下造成時，就必須 釐清腦性麻痺疾病的成因，可能包含醫學疏失、母體、基因的因素等等。

張嘉獻（2007）在〈腦性麻痺的定義與分類〉一文中指出，腦性麻痺

6

（CEREBRAL PALSY）簡稱 C.P.，是指腦部在發育未成熟之前受到損壞或發生 病變，因而導致運動機能障礙，包括姿勢與動作控制異常。有時候可能會傷害到 動作以外的其他腦部區域，而伴隨有感覺、視覺、聽覺、語言、認知、社會情緒 及學習發展上的多重障礙。在同一篇文章中，張嘉獻指出：若以台灣兩千三百萬 人口推估，台灣的腦性痲痺人數推估約有四至五萬人。在同一篇文章中，張嘉獻 指出：腦性麻痺有四種類型：痙攣型、徐動型、運動失調型、其他（2007：20~23）。

表 1：腦性麻痺的分類

資料來源：張嘉獻（2007）。《腦性麻痺兒照顧指南》。頁：22~23。

2.學習與認知發展

1 張力：作用力與反作用力相互作用。

類型 痙攣型 徐動型 運動失調型 其他 特徵 為最常見的型

態，起因於大腦 皮質運動區及 皮下受傷，病人 會出現高張力

1、對肌肉做牽 引動作時會產 生持續性的阻 力和肌腱反射 增加的現象，常 見型式為雙邊 麻痺、四肢麻痺 或半邊麻痺。

出生時黃疸異常 過高導致腦部傷 害，可能會造成 徐動型腦性麻 痺，成因為腦的 基底核受傷，病 人因肌肉張力的 變化而會出現不 自主的運動，即 無法控制自己的 動作也無法維持 一個固定姿勢，

且常有做鬼臉的 現象，其常見型 式為四肢麻痺。

成因為小腦受 傷。此類病童會 出現低張力、協 調功能喪失和無 法維持平衡的情 形，走路時步態 不穩，如喝酒 般，其常見型式 為四肢麻痺。

低張型、僵 直型及混合 型

百分比 約佔 70％~80％ 約占 10％~15％ 約占 1~3﹪

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張嘉獻在上引書（2007）中的另一篇文章，〈認知、心理及社會互動發展〉

中指出，在這階段一般青少年思想漸趨成熟，特別是抽象思考、解決問題的能力 均有長足的進步。腦性麻痺青少年這方面的發展與其智能有關，也受到社會互動 經驗、學校教導的影響。家長應讓他們得到適當的教育，鼓勵接受挑戰，保有學 習動機。此時也要開始思考未來繼續升學或就業的問題，適當的評估以及諮詢是 重要的。家長應誠實面對孩子的狀況，協助孩子做切合實際的生涯規劃，也為將 來的選擇預做準備。若選擇就業，還在校園的階段就可以加強職業技能的訓練；

即使決定升學，填選志願時也應考量畢業後的就業問題，家長須清楚法律給予腦 性麻痺患者的保障，俾使孩子有最佳的選擇（2007：52-53）。

3.社會互動發展

張嘉獻（2007）指出，進入青春期，一般的孩子會要求自由、獨立，甚至有 些叛逆。這階段對腦性麻痺青少年的社會化發展十分重要，如果調適不好，他們 將逐漸退縮。此時動作與溝通障礙會讓他們在自我認同、同儕互動的發展受影響。

他們要能承受失敗，學習接受自我功能受限，並在受限中尋求成功。鼓勵參加課 外活動，與同儕互動的機會。游泳、馬術都是很好的活動，兼具治療效果。有些 活動稍加修改，即使有肢體障礙也可參與，例如，參加接力賽時，可以推輪椅代 替跑步。他們也必須對同儕有合理的期待，了解朋友不可能像家人或老師始終主 動且義務地提供協助，很多時候他們需要自己完成一些工作。他們應學習減少對 別人的依賴，盡可能自行處理生活瑣事，如購物，做家事等等。此時開始對異性 有興趣，要教導與異性相處正確的觀念與態度，同時學會保護自己。必要時可尋 求專家的幫助。（同上引：52-53）

綜合上述，本論文將運用張嘉獻（2007）中對腦性麻痺的定義與分類，以及 腦性麻痺者在認知與學習發展、社會互動發展不同階段的問題與任務，作為描述 與探討本論文中四個腦性麻痺者案例的基礎。

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以下還有兩篇英文文獻，和本論文相關。Suzie Mudge（2016）在“Ageing with cerebral palsy; what are thehealth experiences of adults withcerebral palsy? A

qualitative study”一文中指出：「腦性麻痺者有關衰老和很好地老化，並描述醫療 專業人員如何可能更好地應對人們的健康隨著年齡的增長需要。研究結果表明，

當醫療專業人員無法識別知識和技能患有腦性麻痺者的人，對於某些人來說，是 持久的後果。需要進一步研究以量化如何評估健康，並對評估的結果進行專業干 預和/或服務，以改善病人的健康狀況。」透過這一篇文獻的閱讀，更讓筆者相 信腦麻者的一生中，都需要與醫療團隊合作，才能維持健康。

Gillian A. King（2000）在“Success in Life for Older AdolescentsWith Cerebral Palsy”一文中指出：「確定患有非進行性慢性身心障礙的青少年，如腦性麻痺，

定義人生成功是對健康很重要的領域。對於適應能力低下的身心障礙青少年的適 應訓練服務，主要作用是為了幫助他們獲得所需的技能和知識過渡到成年。理想 情況下，適應訓練的目標應該是基於青少年的需求表達。隨著人們越來越重視以 病患或家庭為中心的服務，調整干預措施除了解決目標外，很重要的是幫助身心 障礙者實現廣泛的生活目標。世界衛生組織支持健康服務應解決諸如：就業、社 會關係、社區參與或參與、生活質量、和生活滿意度。」透過這篇文獻，讓筆者 更加了解，醫學界近年來推動的以家庭為中心的作息本位的理念。

第二節 照護的邏輯對慢性疾病的探討

Mol（2018）指出，將個人能主動選擇的這個理想，如此蓬勃地帶入健康照 護，並不只是因為這概念在「西方」普遍受到歡迎，也因為健康照護的特性。如 果我們去看醫師，通常大家會說，病患常常會被觀察、觸摸、檢測，卻沒什麼機 會自己講話。做為病患，我們常被當成物品變得被動。Mol 認為，病患值得被傾

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聽，他們應該被當成有權為自己生命作重要選擇的主體而受尊重。² Mol 想要提 出，在照護的實作中，病患一點也不被動。他們很積極主動。然而，他們並非僅 是選擇的主體，而是各式各樣活動的主體。照護邏輯並非只講究我們的意願、我 們想要的方向，而是關注我們的所作所為。³

Mol 進一步說明了一個重點，傳統上，健康就是健康照護的終極目標，但是 現在多半並非如此。對於慢性疾病而言，健康是難以達成的目標，它已被「良好 生活」的理想所取代。但是，什麼能稱得上是一種「良好生活」？這也沒有明確 或固定的答案。追求一個長久又快樂的人生乍聽之下很不錯，但是人們往往必須 在「長久」和「快樂」之間努力周旋。Mol 以她所熟悉的糖尿病患者為例來說明：

不穩定的血糖狀況意味著不好，因此，努力找到把血糖穩定下來的方法，是好的 照護。這並非表示，好的照護就會帶來穩定的血糖值：試著努力不能保證成功。

所以，對於照護來說，即使照護團隊盡了最大努力，但是病人的血糖仍不穩定，

這也不令人吃驚。這正是照護的邏輯，患病的身體是無法預測的。延續著此不可 預測性，照護並非一種界定明確的產品，而是一個開放的過程。嘗試、調整、再 嘗試。當面對一種慢性疾病，照護的過程也同樣是緩慢進展的，直到死亡那一天 才會終結。

Mol 提出了一個對我來說，非常有啟發性的觀點，也就是：即便照護是結果 導向的，但當「健康」和「良好生活」一直無法達成時，也不必然是件壞事。有 些疾病無法永遠被治癒，但有些難題會持續轉變。即使良好的照護在於追求良好 的結果，照護的品質也不能直接由結果好壞來判斷。相反地，良好照護特色是一 種冷靜、持續不懈，又具有包容特質的努力，努力促進病人的處境，或是避免病

2 《照護的邏輯》，《第一章：兩種邏輯》，頁：33。

3《照護的邏輯》，《第一章：兩種邏輯》，頁：36~37 。

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人處境加劇惡化。⁴

Mol 還提出了一個非常有趣的觀點，她認為照護不是執行知識與技術，而 是以知識與技術進行各種試驗。在照護的邏輯當中，從事照護其實就是「修補功 夫」。修補仰賴知識豐富、判斷精確、與技術成熟，但是還要加上專注、發明力、

持續力與包容心。修補不是只有醫師才能做的事，整個治療團隊都涉入其中。⁵ Mol 這本著作，讓筆者反思，做為一個積極的病患，對於慢性疾病並不是完 全被動的，因為現在在診間醫生會與病人討論疾病的變化，並且給予建議，以及 說明做這些治療後，對於身體的好壞與身體的變化。所以在健康照護中病人不是 被動的，而是主動的，而在照護網絡中作為病人並不只是做選擇，作為病人的我 們還需要執行各式各樣的活動及任務，而在照護網絡中只是需要做一些協助與陪 伴。在照護的邏輯中，對於疾病的照護，需要相對冷靜的應變，不管好壞，都不 可以慌張，因為慌張，身體或許會變化更大。因此要有穩定的情緒與疾病和平共 處，以及不斷調整與滋養，對病人來說良好生活是一種如何與慢性疾病和平相處 吧! 因為我們每一天都不斷地透過照顧與滋養，找到我們跟身體互動的方式才得 以達到良好生活。

在這本論文中，筆者嘗試用《照護的邏輯》的思考模式，應用到腦性麻痺者 的了解與研究中。在照護過程中，腦性麻痺的病人與家人、醫護人員與病人之間 都要有修補的功夫，因為腦性麻痺這樣的疾病不會治癒，但是可以透過修補的功 夫使疾病惡化的速度變的緩慢。患有腦性麻痺的人，有的時候自己能力無法達成 的事情，是需要仰賴他人，所以是無法被分離孤立的，但有的時候能力所及的事 情，可以在旁邊陪伴就可以了。

4 《照護的邏輯》，〈第二章：消費者或病人〉，頁：60。

5 《照護的邏輯》，〈第四章：管理 VS﹒修補〉，頁：135。

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有時候我會被問：你們家怎麼把你照顧的那麼好又獨立？但我常常跟其他家 長說：你們也把弟弟或妹妹也照顧的很好啊!。其實筆者認為：真的沒有一種固 定的照顧方法或原則，可以應用在所有的情況，只有比較好的做法。

第三節 人類學領域的探討

林淑蓉（2008）探討疾病主體的「自我概念」。她指出「自我概念」不僅境、

鏡像、打坐或修練過程中身體所投射或知覺的意象，或經由主體與他者、外在世 界的互動，均豐富了自我詮釋文本的理解內涵。

林淑蓉的醫療人類學研究是以精神分裂症為主題。她指出，近年來人類學對 於精神分裂症的研究，從早期以跨文化比較研究（即所謂 transcultural psychiatry）

強調同質的、集體的文化展現特質來理解文化與疾病的關係，轉而關注個別患者 的主體經驗，將患者視為一個行動者來理解疾病現象、疾病的意義，以及疾病與 個人、家庭、社會等之關係。精神分裂症患者歷經身體知覺與思考變異的過程，

實涉及了生理與心理，或身體與心智的疏離、變異與轉化過程。就其異質性的、

可能多元發生的病因特質，其病程常會出現短暫好轉與復原然後再度發病，或可 能從一個疾病類別演化到另一類別的特性來看，精神分裂症似乎含蓋了生物與文 化層面的內涵，此均說明精神分裂症所具有的複雜性與模糊空間，正好可提供了 人類學者進一步思考人類過程的中介點。因而，精神分裂症似乎可作為人類學理 解自然與文化，以及個人與社會（或社會關係）的一個重要的經驗主體（林淑蓉，

2008）。林淑蓉（2008）從患者的主體經驗出發的研究入徑，可以更為深入而細 膩地探討人、疾病與其生活世界三者之關係。該文從患者的主體經驗出發的分析 路徑，可釐清精神分裂症患者的自我系統（the self system）（the self-system as processes），或自我系統的過程，以瞭解疾病與自我理解或自我認同的建構關係。

林淑蓉（2013）進一步在〈疾病、身體與主體性：精神疾病與文化療癒的會 遇〉一文中指出，以疾病患者所自述的疾病過程作為主軸，不僅可呈現出患者主

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觀理解的「失序的病因」為何，研究者亦可從中探討當代台灣的社會機制（例如 家庭、學校、以及大社會環境）與文化價值觀等如何影響或形塑疾病的生成。我 試圖跳脫僅僅將主體侷限在個人的內在過程之討論，而是視主體為產生於機制的

（institutional）以及互為主體性的互動過程中，並且持續地在社會與政治經濟過 程中演變的現象。若將主體性放在社會生活中來討論，內在過程中的認知與思考 不僅受到社會機制之力量的形塑，亦受到社會互動情境脈絡所影響。

筆者透過〈疾病、身體與主體性：精神疾病與文化療癒的會遇〉的精神疾病患者 反思到腦性麻痺者，在當代台灣的社會機制（例如家庭、學校、以及大社會環境）

與文化價值觀等，雖然已經非常完善但是在學校方面，有時候因為授課老師的不 了解時會造成腦性麻痺者無法得到適當的知識。

簡美玲（2015）在〈人類學與民族誌書寫裡的情緒、情感與身體感〉一文中 指出，社會科學所傳達人的形象，向來有如機器人一般。對於新的興趣所帶來的 希望之一，是將機器人變成人。以往探討農人做判斷的研究幾乎不探討他們經歷 困難抉擇時的痛苦；在探討醫療體系時，通常只描述一群行為者在那裡？而不是 家庭成員，在面對家人可能死亡的矛盾與掙扎。將情緒融入民族誌，也就可以比 較完整展現真實生活中的人面臨困境時的情形（簡美玲 2015：133）。如果能透 過腦性麻痺者及其家人在醫療體系中，面對疾病可能的變化與掙扎，將情緒融入 民族誌中，也可以讓大家了解腦性麻痺者真實的日常生活。

在《談病說痛》這本書中，Arthur Kleinman 指出，生病有正常（我們的社 會認為合適的）與不正常的方式。但傳統對於病痛的預期，在不同的社會情況和 特殊的關係網中，會經由磋商（negotiation）而改變。生病應有的態度，視我們 獨特的個人履歷而有所差異。因此我們也可以說，病痛的經驗永遠不相同。病痛 慣用語能為患者與醫生建立共同的基礎以互相了解，因為醫生也已經接觸過特定 的集體病痛經驗。然而疾病卻是醫生將病痛以異常現象的理論術語重新改造創立 的。疾病是從醫生的觀點見到的問題（Kleinman，1994）。

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Kleinman（1994）認為，長期病痛的軌道與生活合而為一，它對個別生活發 展的影響如此直接，結果病痛已無法從生活史中分離。因此連續與轉化使人了解 病痛的意義。意義的了解被侷限在一種關係之中:它屬於病人的配偶、子女、朋 友、照顧者、病人自己。 因為這個原故，它通常被曖昧與這些關係本身重重圍 住。但在慢性異常現象長期且擺盪的過程中，病人他們的親戚和治療他們的人都 變成察覺得到，由病痛傳遞可以擴大或縮小症狀，加重或減輕殘障，阻礙或促進 治學。然而這些了解從未被檢討，一直保持成為掩蔽真相的沉默象徵，通常不直 接或根本就不加以處理。其原因容後在述，強烈的情感和強烈的興趣依附著這些 意義。

在本論文中，筆者試著用《談病說痛》的思考模式，應用到腦性麻痺者的了 解與研究中。在筆者的想法中，對於慢性疾病的人來說，疾病並不麻煩，但首先 要經歷親屬與社會認同，以及在多元醫療體制中如何取得自己與疾病的平衡，因 為筆者認為，一個家族認同慢性疾病的人，對於慢性疾病的人在心理素質來說，

是非常重要的，再來社會認同也很重要是因為一個文明社會對於身心障礙者有相 當的認知時，對於身心障礙者在主流社會中才有可能過良好生活。醫療的部分我 想家庭支持系統與醫療體系及社會網絡要有緊密的磋商，才能夠有完整的照護網 絡。

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第三章 研究方法 第一節 文獻收集與分析

在眾多的腦性麻痺相關資料中，幾乎是醫學體系的文獻較多，基本上都是西 方醫學對於腦性麻痺者復健治學的文獻，但是沒有醫學使用者的文獻非常缺乏。

筆者將藉由現有的醫學人類學書籍進行探究。

第二節 深度訪談

本研究訪談對象主要是在就讀大學的腦性麻痺者與主要照顧者、次要照顧者、

治療師、醫生等、學校老師、同學等。腦麻痹者主要分四個類型: 痙攣型、徐動 型、運動失調型、其他。

本研究主要研究痙攣型，筆者本身也是一位痙攣型腦性麻痺者，因為痙攣型 腦性麻痺是大多數所以筆者會跟個案一起生活，另外三種類型較少，所以研究中 較困難。以下是預計訪談對象與人數的統計表與訪談設計：

表 2：訪談對象與人數的統計表

訪談對象 人數

腦性麻痺者 4

家庭支持 4

醫療人員 4

大學教授、同學、學長姐、資源教室輔導員、神父、教友 13

表 3：腦性麻痺者的訪談設計 訪談類型 訪談內容

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痙攣型腦性痲痺者 1.你/妳，有沒有聽家人講過出生時的事情嗎﹖你╱妳在 過程中如何適應╱或著能不能描述這個過程？

2.在學習過程中，有沒有遇到什麼困難？能不能細緻的描 述一些情形﹖

3.學校方面提供什麼樣的協助？

4.你/妳在人際關係的相處中，會不會遇到什麼困難？那 是怎麼度過的呢﹖有沒有向誰求助﹖

5.在你/妳的成長過程中，有沒有接受過協會的幫助？是 怎麼開始的﹖中間的幫助是如何持續與進行﹖

6.你/妳有宗教信仰嗎？怎麼踏入的﹖

7.信仰團體中是否給你/妳什麼協助？

8.你/妳對良好生活的想法？

9.你/妳怎麼與腦性麻痺這一個疾病和平相處？

你/妳畢業以後想要做什麼工作？

會不會想談戀愛？

你/妳覺得在宿舍空間方面使用上是否與室友互相干擾？

表 4：家庭支持訪談設計 訪談類型 訪談內容

家庭支持 1.當知道孩子是腦性麻痺者時，會有什麼想法？過程中如何 適應﹖或著能不能描述這個過程？

2.您的家人接受的過程？能不能細緻的描述一些情形﹖能 不能細緻的描述一些情形﹖

3.他們給予什麼樣的幫助？能不能細緻的描述一些情形﹖

4.在養育腦性麻痺者時，會不會與其他子女不一樣？能不能

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細緻的描述一些情形﹖

5.您對腦性麻痺者未來的期許？

6.您認為，對您的孩子什麼是良好生活？您會怎麼協助他/

她過一個良好生活？

7.您在腦性痲痺者的成長過程中有沒有尋求協會的協助？

8.您對醫療資源的想法？

9.您有宗教信仰嗎？

10.宗教信仰對於陪伴和照顧您的孩子過程中，有什麼影響 或幫助？

表 5：醫療人員訪談設計 訪談類型 訪談內容

醫療人員 1.您認為，腦性麻痺者是否能過一個良好生活？您認為對腦性麻 痺者怎麼樣是良好生活？

2.您是否有遇到和腦性麻痺者或腦性麻痺者的家人意見不同，當 意見不同的時後您會如何處理？

3.腦性麻痺者和腦性麻痺的家人和您如何維持關係？他們會定期 來復健嗎？還是有需要時才會來？就您的觀察腦性麻痺者和醫療 人員維持什麼樣的關係，對他們比較好？

表 6：社會網絡的訪談設計 訪談類型 訪談內容 社會網絡（大學教

授、資源教室老 師、同學、學長姐、

信仰團體的朋友、

含神父、修女）

1.你/妳是什麼職業或科系？

2.你/妳認為什麼是良好生活？

3.您是怎麼認識腦性麻痺者的？您和腦性痲痺者有哪些

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互動關係？

4.您有發現腦性痲痺者有哪些特殊的需求嗎？您如何幫 助他們？

5.您覺得，對腦性痲痺者而言，過一個良好的生活是可能 的嗎？就您所接觸到的個案，您覺得他正在過一個良好的 生活嗎？

6.如果是，可以請您描述一下，什麼是腦性痲痺者的良好 生活？有哪些要素或內涵？

7.如果不是，您覺得缺少了什麼？可以如何改進？

8.您覺得自己，可以如何協助腦性痲痺者改善生活品質，

朝向一個良好的生活而共同努力？

9.你/妳會如何協助腦性痲痺者過一個良好生活？

10.你/妳如何與腦性痲痺者相處？會不會有衝突？

以下，筆者先對本論文的四個民族誌個案做簡單的描述，方便讀者能初步掌 握四個個案的背景與特色：

（1）阿嘉

阿嘉是 20 歲左右的男性，目前就讀龍華科技大學工業管理系進修部二年級。

他白天在桃園捷運局資材管理科擔任行政助理，當初是自己透過行政院人事行政 總處的事求人的求職網上尋找，經由民意代表協助後找到這一份工作。但因為他 本身很想進修，所以去讀龍華科技大學的進修部。在腦麻者中，他的行走能力屬 於可以放手自己行走，不需要輔具。從小到目前為止，他的主要照顧者都是媽媽。

（2）Peter

Peter 也是 20 歲左右的男性，目前就讀於國立體育大學的適應體育學系。他 本身可以放手行走，但是會走的顛顛倒倒的，偶爾跌倒。因此學校幫他申請了一

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台電動代步車，讓他在教室轉換的時候會較方便迅速一點。他尋求醫療照護網路 資源的時候，都會先打電話和媽媽討論，再做決定。

（3）小莉

小莉是 19 歲的女性，目前就讀於慈濟大學社會工作學系一年級。她也會放 手行走，自己會去慈濟醫院做復健，大概每周兩次。生活當中比較小的事情，也 就是不涉及到醫療照護的重大改變，都是自己做決定，比較不會打電話回家和媽 媽討論醫療照護的問題。因為和筆者同樣唸在東部的學校，放假時會打電話給筆 者，和筆者一起坐火車回北部的家，在火車上可以無話不談。

（4）小太陽

小太陽是 25 歲的女性，目前就讀於國立台東大學公共與文化事務學系南島 文化碩士班二年級。平常在學校教室間的移動，是用電動代步車代步。行走時是 用助行器，校園生活中如果身體不舒服，大部分情況之下都會打電話回家跟媽媽 討論，之後再去醫療院所，寒、暑假期間會去醫院復健。

表 7：四個個案的簡單描述表

姓名 腦麻 程度

性別 主要 照顧 者

學校 科系 年級 身份 交通 工具

行走 能力

阿嘉 輕度 男 媽媽 龍華科 技大學

工業管 理學系

（進修 部）

大學 二年 級

1.桃園 捷運局 資財管 理科行 政助理 2.學生

無 放手 走

Peter 中度 男 媽媽 國立體 育大學

適應體 育系

大學 二年 級

學生 電動 代步 車

放手 走，

但是 路顛 顛倒

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第三節 參與觀察

透過參與觀察可以更深入了解腦性麻痺者與主要照顧者的日常生活及醫療 資源的運用，以及醫學資源對於腦性麻痺者的限制與可能。在本論文中的參與觀 察，特別指涉的是一種多重身分的民族誌書寫者。因為研究者也是照護網絡的重 要角色，同時也兼具民族誌工作者、協會的幹部、行動者、書寫者的多重身分。

許多研究材料都來自這一個多重身分的「我」與研究參與者的互動，除了寫作之 外，也透過我與研究參與者的訪談、訊息、電話、車廂內交談等等。在本論文中 將以「小太陽」來指涉研究者本身。之所以會使用「小太陽」的原因是來自在醫 院中，相較於我的中文名字黃筱智，大家都習慣使用「小太陽」這一個綽號來稱 呼我。一開始的原因是因為我在醫院復健時態度都很積極正面，所以治療師常常 會請我鼓勵其他病患，治療師就幫我取了「小太陽」這一個綽號，後來在醫院時 大家自然而然使用「小太陽」來叫我。同時，在我的論文書寫中也安排第三人稱 的視角來觀看自己，保持一個不近不遠的「他者」的書寫視角，刻意呈現與提醒 自己也是在照護網絡中的行動者之一，同時也用來區辨研究者的身分，來保持既 介入又抽離的動態過程。

第四節 研究時程

研究時程為 108 年 7 月至 109 年 6 月，以甘特圖表示如下：

倒的 小莉 中度 女 媽媽 慈濟大

學

社會工 作學系

大學 一級

學生 無 放手 走 小太陽 中度 女 媽媽 國立台

東大學

公共與 文化事 務學系 南島文 化碩士 班

碩士 二年 級

學生 電動 代步 車

用助 行器 走路

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表 8：甘特圖

第五節 研究限制

（一）書寫方面：筆者碰到的困難是因為本身也是痙攣型腦性麻痺者，筆者 的張力較大，所以打字的時間長了，手的肌腱就會發炎，這時候會選擇帶手的護 具，服用止痛藥減緩疼痛感，以及適度的休息。

（二）文獻回顧方面：筆者碰到的困難是因為腦性麻痺這一類的慢性疾病屬 於多重的疾病，而筆者的腦性麻痺伴隨了視覺缺損的問題，在閱讀時要拿著尺一 行一行讀以免跳行，所以需要較長的閱讀文獻時間，相對的閱讀文獻的量也較 少。

（三）研究參與者方面：筆者在尋找研究參與者的過程中，是透過桃園市腦 性麻痺協會尋找的，而在這當中筆者排除了比較內向、負面、在交談上會有困難

或在對談中容易起衝突的，以及需要得到筆者高回饋⁶的。

66 簡而言之，就是有一些腦性麻痺者，因為邀請他（她）們擔任研究參與者，會向研究者要昂

貴的禮物。

月份 工作

2019 年 2-6 月

7 月

8 月

9 月

1 0 月

11 月

12 月

2020 年 1 月

2 月

3 月

4 月 5 月

6 月

文獻收集 與分析 深度訪談 參與觀察 田野資料 整理

論文寫作 論文口試

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第六節 田野地描述

筆者的田野地主要在桃園的長庚醫院、 桃園腦性麻痺協會、 國立體育大學、

龍華科技大學、新竹的交通大學與教會、花蓮的慈濟大學、台東的台東大學。選 擇這些場域的原因，是因為筆者的研究參與對象以及家庭，是從桃園腦性麻痺協

會中找的。接下來敘述筆者如何前往這些地點：

(1) 桃園的長庚醫院：333 桃園市龜山區頂湖路 123 號。筆者從協會搭復康巴士 前往。

(2) 桃園腦性麻痺協會：桃園市桃園區中正路 915 號六樓之四。筆者乘坐父母的 自小客車前往。

(3) 龍華科技大學：桃園市龜山區萬壽路一段 300 號。第一位研究參與者就讀的 學校，但由於該位參與者就讀夜間部，所以會另外找一個合適的地方進行訪談。

(4) 國立體育大學：桃園市龜山區文化一路 250 號。第二位研究參與者就讀的學 校，筆者利用暑假期間訪談他與他的家屬，也利用學期中回北部的時間去訪談。

(5) 新竹的交通大學：新竹市東區大學路 1001 號。這是筆者之前讀的大學，筆 者搭高鐵與計程車前往。

(6) 天主教新竹教區聖神堂：新竹市東區光復路二段 38 號。筆者搭高鐵並請教 友協助接送。

(7) 加爾默羅堂：新竹市東南街 52 巷 26 號。筆者搭高鐵並請教友協助接送。

(8) 慈濟大學：花蓮縣花蓮市中央路三段 701 號。第三位研究參與者就讀的學校，

筆者搭火車與計程車前往。

(9) 國立台東大學：臺東市大學路二段 369 號。筆者現在就讀的學校，平時搭火 車，有時請朋友的家人載，有時請同學載，有時搭無障礙計程車。

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圖 1：桃園市相關田野地點

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圖 2：新竹縣相關田野地點

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圖 3：花蓮縣與臺東縣相關田野地點

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第四章 個人生活與照護網絡：小太陽的民族誌 I

在個人生活與照護網絡的部分，以下透過小太陽的日記來呈現。從小太陽細 微的日常生活細節，記錄小太陽離開家之後的日常生活，如何面對疾病變化，與 家庭的互動，在多元醫療體系裡做出選擇，小太陽與各項照護網絡及非營利組織 的互動，並且嘗試透過照護網絡過一個良好生活。

第一節 日常生活紀錄

107 年 5 月 21 日

今天早上 6：50 起床左邊整個麻掉（心想慘了等等要報告），我嘗試用右邊 撐起來，之後就以緩慢的速度把自己用好出門去吃早餐，但我開車時覺得不對，

所以用右手開，當我到早餐店時點了一份好吃的食物，心裏默默唸著信經、天主 經、聖母經（因為我很緊張）吃完早餐就開車前往研究室，拿了一個重要的東西 就到教室，然後同學說感覺今天比之前嚴重，於是他問我要不要帶我看中醫，於 是我們一下課就先去接同學家的小孩之後，我去台東基督教醫院，先去看完復健

科，跟我想的一樣（給了止痛藥跟肌肉鬆馳劑）。之後看好就打給同學，再載我 去中醫那裏，醫生說：也太晚來了吧！（我自己知道），妳這是嚴重拉傷。然後 我想我大概是習慣靠在隔板上，所以才拉傷的吧！自己與社會網絡的關係很緊密。

地點：台東。

107 年 5 月 22 日

好險今天的手可以緩慢的使用，疼痛指數由 10 分變 7 分，但早上很難爬起 來，因為會痛，所以動作很慢。地點：台東。

107 年 5 月 30 日

今天我自己去看中醫（好不容易叫到復康巴士），醫生就問我復原的情形，

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我就說很好喔！此時醫生看到我手中拿的文本（醫療人類學的），因為我要打發 時間，所以就帶著到處去。她就問這字不會太小嗎？我就說不會。心想因為我帶 著眼鏡才看的見。左手紮滿了針，其實滿可怕的。今天左手肌鍵的地方順便也處 理了一下。嗯，總之還在復原中。地點：台東。

107 年 5 月 31 日

有時後會跟宿舍管理員對話，但我對話完理智會斷線，今天有段對話是這樣:

管理員:是不是有受傷?因為我聞到藥布的味道。我:對，最近拉傷。管理員：看不 出來啊！我:喔！心理 OS：…（請自行想像一下一段髒話）妳當然看不出來，因 為從來就沒有一次我受傷會主動說的啊，尤其是對妳，我沒必要說。其實我寫字 時會痛。地點：台東。

107 年 6 月 8 日

今天去台南發表論文完，因為有一位認識很久的小騰哥哥的妻子（小柏）會 作經絡，所以就幫我把拉傷的左手的氣節推開，讓我之後比較好使用。其實在推 的時候，蠻痛的，但我知道是自己拖太久才找醫療照護，所以才那麼痛，但還可 以忍的疼痛。推完之後立刻瘀青，此時手可以伸直了，所以我很開心。地點：台 南成功大學。

107 年 6 月 9 日

今天是論文發表會第二天，其實昨天吃飯的時候看到瘀青都要哭了，已經呈 現發炎狀態，但至少已經可以正常盥洗、穿鞋。下午持續修理我拉傷的手，讓我

回台東時會更順暢。但小柏姊姊幫我把氣結推開後跟我說:「妳不能吃冷的與冰 的東西，因為你的身體太寒了。」但其實對我來說真的很難，因為在學校都亂吃 東西。地點：台南成功大學。

107 年 6 月 19 日

因為之前去成功大學發表論文時，矯正鞋穿久了，塑膠長期接觸皮膚磨擦，

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導致腳磨傷嚴重，所以協會的媽媽們看到我在臉書上 PO 文後，就請我考慮更換

矯正鞋。當我 6 月 15 日坐火車返家後，媽媽就帶我去給原本幫我做矯正鞋的老 師看，可是我試穿後發現還是會磨腳，所以到協會媽媽們介紹的老師那邊重作一 雙新的矯正鞋。剛開始要取模前，我與爸爸媽媽跟老師討論很久，最後我自己的 考慮點是行走能力的持久性，因為我不想很快就失去行走能力，就做了一雙和以 前不一樣的矯正鞋。

圖 4：矯正鞋的模型。地點：桃園市。

107 年 6 月 29 日

今天是作民俗治療的日子，小騰哥哥與小柏姊姊來到台東幫我做治療，這次 做治療有比上次做民俗治療的時候好很多，身體的寒有比之前好一些，但要繼續 努力少吃寒的食物，生活作息要正常。這次手拉傷的部分有持續復原中，因為每 天要拿助行器的關係所以不容易好，需要慢慢來。地點：台東大學。

107 年 7 月 7 日

今天是協會與長庚大學合辦夏令營的日子，這時候會看到同障礙類別不同程 度的朋友與小朋友，在這個營隊中，我也看到個別的主體性。或許是政府的一例 一休政策的關係，長庚醫院把週六的復健課關了，因此大家格外珍惜並認真玩設 計過的遊戲與相處時光。地點：桃園長庚養生文化村。

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107 年 7 月 8 日

一年一度的夏令營結束了，我從以前與我搭配的哥哥、姐姐變到弟弟、妹妹，

其實長庚大學物理治療學系的學生們都超強的，一年比一年設計關卡認知能力上 與肢體動作上，每一關都很好玩。這次我與小融妹妹照顧「海洋音樂盒」，我們 一開始設想非常困難，後來因程度的不同，不斷調整讓小朋友們都很開心。最後 長庚大學的物理治療學系的弟弟妹妹辛苦了！謝謝你們的用心。地點：桃園長庚 養生文化村。

107 年 7 月 10 日

今天到長庚醫院排復健，到診間時，我跟醫生敘述一下，我在台東復健的情 況，後來發現西部與東部的醫療資源的差距，但小太陽還是思考回到東部的醫療 照護的可行性。地點：桃園長庚分院。

107 年 7 月 12 日

今天是復健的第一天，因為學期中太忙沒有好好復健，所以體力退步很多，

但是沒有大一時退的還要多，使用醫療器材時 15 分鐘就滿身大汗了。在跟小火

星老師討論我和朋友的情況時，他說「妳的體力本來就一直下降中。」我想能維 持就好。地點：桃園長庚分院。

107 年 7 月 17 日

今天半夜痙攣大發作，最近都不敢吹太多電風扇，因為會有寒氣入侵，我身 體屬於寒性體質，所以晚上沒開電風扇禱告完就睡著了。結果半夜痙攣起來時，

發現滿身大汗，開了電風扇後，因為痙攣非常痛痛到快暈倒的感覺，那時大概半 夜三、四點之後又沉睡過去。到了六點醒來又一次，這次痙攣差不多痛到九點，

我找了止痛劑與肌肉鬆弛劑吃，才慢慢舒緩症狀，到了下午去長庚醫院復健時，

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我先去電療室做電療，再走跑步機。走十分鐘時就開始有點喘，最後我到了拉筋

的床上拉筋，此時小火星老師走到我旁邊跟他聊了一小段時間後，問他面對腦性 麻痺的病人時有甚麼特別的治療方式？他說：「沒有耶~看病人的腦性麻痺的類 型才決定」。地點：長庚桃園分院。

107 年 7 月 23 日

今天去林口長庚醫院跟爸爸媽媽一起看中醫，之前在學期中時醫療人類學的 課堂中有讀一些中醫的文本與提到「望、聞、問、切」，所以我很平安地走進診 間。一開始爸爸媽媽先看診，輪到我時醫生幫我把脈，一邊問我最近過得好不好 的時候：爸爸搶著幫我回答，頓時我覺得我的主體性在哪裡？我們之前有跟醫生 敘述前陣子有痙攣發作，後來醫生開了一些安神的藥。地點：林口長庚。

107 年 7 月 24 日

今天我搭乘復康巴士去長庚桃園分院復健，搭乘時司機問我「要走平路還是 高速公路」？我說「走高速公路」。到達醫院後有一位病人跟我說「要不要過來 坐」？（那時離復健的時段有一段時間，所以就坐下來與他交談一下）。復健時 間差不多要到了就走到復健室，走進復健室先去電療，看見一群實習生。一開始

是老師協助我電療手的部分，膝蓋的部分由實習生協助。由於實習生沒設定時間，

結果隔了許久我轉頭看超過原本的時間，於是另一個實習生來協助關閉電療的機 器。之後走去跑步機那邊，因為小火星老師在忙，所以也請實習生協助。我看實

習生很緊張就不斷安撫實習生。一開始倒退走差點摔倒，後來我請實習生重新設 定之後才安全。地點：長庚桃園分院。

107 年 7 月 26 日

（復健治療的對話）

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今天遇到了一位爺爺 爺爺：弟弟你生什麼病？

👧我：我是妹妹，我是腦性麻痺者。

爺爺：弟弟你有讀書嗎？

我：我是妹妹，有啊！念研究所。

走進電療室要準備電療與實習老師的對話 實習老師：妳要電哪裡？

我：我要電手！可是我不確定手要電的點在哪裡，要不要去問我的老師（小火星 老師）。

後來實習老師回來幫我電的地方是對的，但當我做完之後，我的老師（小火

星老師）跟我說：妳走進去之後，實習老師走出來說：「老師，剛剛跟你走進電 療室的小朋友要電哪裡？」

（我不是小朋友，而且比實習老師的年齡還大三歲，也不是弟弟）。

這一串對話讓我思考到，會不會因為痙攣型的腦性麻痺持者的關係，會被別人以 為是小朋友。另外我發現頭髮減比較短會被誤認為是弟弟，這是不是有性別刻板 印象。地點：桃園長庚醫院。

107 年 7 月 30 日

今天是腦性麻痺基金會與芯福里情緒教育協會一起到台東救星教養院，教導 院生情緒教育「送愛到後山~分享情緒教育為生命帶來美好」，同時腦性麻痺基 金會帶領桃園腦性麻痺協會的家長及孩子們去當志工，在 7 月 3 日時，我們有辦 理志工的行前訓練，那時小志工們有討論到課程結束後要去哪走走，所以剛下火 車我們就到貞德文教中心放行李，之後我們去台東大學玩。地點：桃園、台東。

107 年 7 月 30 日~8 月 4 日

由腦性麻痺基金會與天主教花蓮教區救星教養院合作的活動「送愛到後山~

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分享情緒教育為生命帶來美好」，此次活動我看到很棒的地方是，原本院內的哥

哥姐姐們，不敢跟我們這些小助教說話，到最後都跟我們說出他們的想法。而這 次我們這些小助教有參與一些活動設計，雖然過程中有一些干擾，但我們很努力 的做好每一件事情。我們每天從早上九點上課，下午出去走走逛逛，晚上八點開 檢討會，討論隔天如何讓活動進行的更順利，晚上九點結束後換小助教討論小活

動，討論加排練，到十點大家才休息。經由此次活動讓我們都學習到如何在被干 擾後還能把事情做好。謝謝大家包容我的情緒與執著。

圖 5：帶 EQ 志工到臺東大學。

107 年 8 月 6 日

今天回交通大學找資源教室的老師訪談，其實我有點緊張，我也不知道為何 會出現這樣的感覺。我們一開始就先聊近況在訪談。C 老師：以前關於你來交大 就讀時，我們就不斷的跟住宿組與總務處協調，讓你生活上方便，在學習方面協

助你找學伴，與任課老師溝通，及助教協助課業輔導。至於你的疾病方面是透過 你的敘述我才比較深入的了解你，會關心你有沒有運動。地點：新竹交通大學諮 商中心。

107 年 8 月 7 日

我今天回復健科門診，一個月回診一次，拿繼續治療單，走進診間時。

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醫生我：「復健還好嗎？」

我說：「還好」（心想：體力不要退步就好，肌肉不要萎縮就可以了，所以我非 常努力的在過生活，總有一天父母都會老，我不要讓他們辛苦，就要把自己照顧 好。）

醫生又問：「要拿藥嗎」？

我說：「要拿肌肉鬆弛劑」

醫生說：「你在台東拿的到嗎﹖」

我說：「可以」。

之後我離開診間，但我心想痙攣型的腦性麻痺，好像一生都脫離不了肌肉鬆 弛劑，因為我們的身體都是攣縮緊繃的，常常是淺眠狀態。吃了肌肉鬆弛劑會睡 得很沉就不會做惡夢了。

107 年 8 月 10 日 今天回交大訪談。

Y 老師說：其實都把身心障礙學生就當成一般生，除非有特殊需求。

Y 老師在教書過程中，遇過聽障學生，也是課程結束後，請老師協助。至於 我的情況就是課業與生病的時候需要協助。地點：新竹交大小木屋。

107 年 8 月 12 日

今天跟教會的朋友小聚會，我們在聊天的過程中，談到一些醫療觀念。我們 都覺得民俗療法做完之後會讓身體舒服，雖然在治療的過程中會痛，但是比西醫 吃藥來的好。以下是我們的對話：

我：C 教友出車禍還好嗎？

C 教友：還好，我還可以作完筆錄，才去做民俗療法，前幾天都舉不起來，現在 可以動了。