第五章 個人生活與照護網絡：小太陽的民族誌Ⅱ
第二節 照護網絡
照護支持網絡分為學校（老師、同學（大學、研究所）、學長姐、學弟妹、
教官及行政人員）、信仰團體（神父、修女、教友）醫療團隊（物理治療師、職 能治療師、復健科醫師、骨科醫師）、非營利組織。經由這樣的照護網絡系統協 助下，不管在心理支持、交通上的協助及疾病上的諮詢與協助，都是腦性麻痺者 離開家之後，可以讓腦性痲者尋求到的幫助。
（一）訪談情境
照護網絡的訪談情境，以下用表格說明：
表 9：研究參與者訪談地點
研究參與者 受訪地點
教友 A 加爾默羅堂的中庭
教友 B 竹北愛吃魚的狗
教友 C 竹北愛吃魚的狗
Q 神父 馬來西亞巴生市
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布丁 交通大學生活輔導組
傑尼龜教官 交通大學軍訓室
W 教官 交通大學軍訓室總教官的辦公室
E 神父 竹北愛吃魚的狗
Y 老師 交通大學客家文化學院，一樓中庭搖椅上
A 學弟 竹北愛吃魚的狗
研究所同學（咖啡色帽 子的同學、幫忙帶晚餐 的同學、上班到很晚的 同學、熊哥、巧克力）
臺東大學人文學院三樓南島研究生室、臺東大學人文 學院三樓南島研究生室外的走廊小桌子、達魯瑪克部 落的東興茶鋪
Z 老師 網路電話
小玉學長 桃園市腦性麻痺協會
阿卜 網路電話
U 老師 網路電話
M 老師 竹北交通大學客家學院圖書館
骨科 J 醫生 長庚養生文化村統一超商的外面小空間座位區
小火星老師 桃園長庚分院物理治療室
鱷魚老師 桃園長庚分院 B1 伯朗咖啡
小綠醫生 長庚桃園分院二樓復健科小會議室
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小魚老師 網路電話
小 G 老師 網路電話
（二）教會支持系統
問題 1：請問妳/你是什麼職業？
教友 A：研發單位的幕僚工作。
教友 B：教會的青年工作者。
教友 C：半導體的工程師。
Q 神父：馬來西亞芙蓉地區的教堂神父。
E 神父：香山牧靈中心的本堂神父。
問題 2：請問你/妳認為什麼是良好生活？
教友 A：她是覺得平安喜樂就是良好生活。
教友 B：是說取決於人的心態是健康快樂的。
教友 C：他的想法是看腦性麻痺者心裡是否有平安，如果心裡有平安就是良好生 活，像是耶穌出生在馬槽一樣。
Q 神父：認為做自己覺得開心的事就是良好生活。
E 神父：良善生活的人就是良好生活了。
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問題 3：請問您是怎麼認識腦性麻痺者的？您和腦性痲痺者有哪些互動關係？
教友 A：覺得像一般與家人互動一樣，但腦麻痹者需要多一點理解。
教友 B：只認識小太陽，去天主教台灣青年日時，陪伴小太陽去盥洗，發現小太 陽能自己處裡許多事。
教友 C 說道，他小時候奶奶事校護，所以裡面得到相關腦性麻痺者的資訊，他 會把腦性麻痺者當成正常人，除非腦性麻痺者尋求協助，他會主動幫腦性麻痺 者。
Q 神父說他是小太陽的神師(靈修上的陪伴者)，會用網路電話或臉書訊息聊天，
小太陽到馬來西亞時約出去喝東西，以前在馬來西亞究遇過腦性麻痺者。
E 神父是透過大眾傳播認識的，他認為在與腦性麻痺者的互動上究當朋友的互動 方式。
問題 4：請問妳/你認為腦性麻痺者可以過良好生活嗎？
教友 A 認為可以，但是要能獨立自主。
教友 B 覺得可以，開心生活就好。
教友 C 的想法是當然可以。
Q 神父認為是可以的。
E 神父覺得可以。
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問題 5：請問你/妳怎麼協助腦性麻痺者過良好生活？
教友 A 說會會適時的協助，但是要先詢問腦性麻痺者是否需要幫助。
教友 B 會詢問腦性麻痺者。
教友 C 他認為必須要讓腦性麻痺者知道最大的限制不是身體，是心理。
Q 神父認為以愛心與耐心來協助腦性麻痺者過良好生活。
E 神父覺得是因為每個腦性麻痺者障礙程度不同，所以協助程度不同，但是能協 助腦性麻痺者舒心的融入社會。
問題 6：請問你/妳可以如何協助腦性痲痺者改善生活品質，朝向一個良好的生活 而共同努力？
教友 A 覺得是家庭與社會要共同朝向這目標才行。
教友 C 是覺得這要國家、社會、家庭，三方面合作才有機會達到目標。
問題 7：請問你/妳對醫療資源的想法？
教友 C 認為西醫是做正確的診斷中醫是做一個身體循環的診斷，那在治療來講 中醫是優於西醫的，因為中醫會幫你喬回去，西醫只會開止痛藥給你。
E 神父認為我想中西醫都有幫助，所以會抓老鼠的不管黑貓白貓都是好貓。
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問題 8：請問您如何與腦性痲痺者相處？會不會有衝突？
教友 A 認為我們像家人一樣，不會有衝突。
問題 9：請問妳/你對臺灣無障礙空間設計的想法？
教友 C 認為政府要做一個通盤的規劃，而不是只有在法律上或政策上面的規劃，
而是要從行動不便者的角度去做調整。
（三）學校支持系統
問題 1：請問妳/你是什麼職業？
布丁是學校行政人員。
傑尼龜教官：校安人員。
W 教官：軍訓人員。
Y 老師：人類學家。
A 學弟：學生。
帶咖啡色帽子的同學：藝術家。
帶晚餐來的同學：國小教師。
晚到的同學：衛生局人員。
熊哥：學生。
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巧克力：國小族語老師。
Z 老師：人類學家。
M 老師：人類學家。
U 老師：社會學家。
小玉學長：學生。
阿卜：學生。
問題 2：請問遇到腦性麻痺者時，會有甚麼想法和如何應對？
布丁認為，看腦性麻痺者的個別狀況。
傑尼龜教官是說身心障礙學生要提出，才會協助。
W 教官主 要協助到醫療場域。
問題 3：請問你/妳對醫療資源的看法？
布丁認為，會評估狀況，如果學校健康中心的醫生能處理就處理，不行再請教官 帶去醫院。
W 教官認為主要是生活作息，以及多運動。
問題 4：請問您對良好生活的定義是甚麼？
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Y 老師認為，腦性麻痺者可以把自己照顧好，這個照顧好之後還可以跟其他人分 享，就是從自己到社群都可以一起好，類似像共好。因為很多東西不是只有自己 好，別人不好，你也不從會覺得高興，所以就是從自己到別人，反過來從別人到 自己這邊，是互動的。
A 學弟認為，自由(安全、行動、經濟、言論)就是良好生活了。
咖啡色帽子的同學覺得只要心靈安定，就可以過良好生活。
上班到很晚的同學說只要心是平安的就是良好生活了。
熊哥的想法是有錢花啊！其實良好生活的定義怎麼講，你說有錢花，就是良好生 活，其實這很難講，有錢花就叫良好，那你就要做工作的比較辛苦喔！還有一些 工作的自由或休假的自由，那這樣也不算良好啊！其實我覺得，良好生活的首要 條件是：人是健康的、自由的我的人不會受到迫害，吃飽、穿暖，有錢可以花，
家人都健健康康的。
巧克力覺得基本的生活需求都有照顧到，因為本身腦性麻痺者行動上有些不便，
要家人在旁邊協助，所以家人很重要。有家人在旁邊協助腦性麻痺者才能學習怎 麼過良好生活。當他長到成人之後他就可以自主啦！所以，在他成長過程中，如 果沒有這樣的協助與陪伴，他長到成人之後生活也不會過得很好。
Z 老師說，在不同年紀時會有不同想法，其實我在你這年紀時很排斥良好生活啦!
後來就是結婚、出國，達到目標，輔助自己的另一半。這蠻難的，我自己也在摸
索，當然後來回台灣，有小孩子，做研究教書啊!也沒有想到甚麼是美好生活啦!
就好像爬一座山一樣，會有美景也會有懸崖峭壁，看到懸崖峭壁時要想辦法過去，
當然我自己是沒有良好生活啦!喔對，美好生活有一部份是我個人與理想世界做
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結合啦!比如說你是有參加過政治運動嘛!像我們參加過社會運動!也希望我的後 代在我認為美好的狀態成長啦!
阿卜覺得是身體健康、經濟獨立、社會互動穩定的生活。
U 老師認為，1.生命有目標，朝目標夢想前進，不管是甚麼目標。2.就是人際關 係中與重要他人談的了心，互動不會有太大的衝突。3.物質生活雖然不是很富有，
但是至少還可以過得去。
M 老師認為，一個方便舒適的狀態、比較有一些綠樹的環境狀態、人跟人的互 動中是和諧的狀態。
問題 5：請問您覺得，對腦性痲痺者而言，過一個良好的生活是可能的嗎？就您 所接觸到的個案，您覺得他正在過一個良好的生活嗎？
Y 老師認為，可以。
A 學弟覺得要看狀況。
咖啡色帽子的同學覺得可以。
帶晚餐的同學想法是可以。
晚來的同學覺得可以。
熊哥覺得不清楚。
巧克力覺得可以。
阿卜覺得可以。
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U 老師認為可以。
問題 6：請問現在的台灣的政策或無障礙空間在您協助腦性麻痺學生時，您覺得 有沒有需要改善的地方？
Y 老師認為，以人類學的角度來講，就是要設身處地的去想，也許很多政策在執 行的時候它可能只跟據說這個怎麼樣，也許是一些教科書或者其他的。可是我想，
當然這就是研究貢獻，當然這是要相關群體的人去做，照顧是要尊重，就是所謂 的良好生活。
巧克力覺得要以使用者角度設計無障礙空間。
M 老師說，台灣在無障礙空間是有的，不管是在交大客家學院或是在光復校區，
都有斜坡，妳都可以順利到達，我相信在台灣這些公共機構，對於無障礙來講都 是要合格的。但就像我們剛剛討論到什麼是良好的生活它包括舒適，但很多東西
並不是在功能上具備，所以妳剛剛提到的友善它並不是真正的友善，而是表面上 的友善，所以我會希望考量到一個就像一個人有白天或晚上，希望是利用顏色或 考量到障礙者舒適，希望運用到美學。
U 老師認為，空間上是要改善，像是斜坡。
問題 7：妳/你與腦性痲痺者相處？會不會有衝突？
熊哥覺得比較像是觀念上的衝突與政治上的衝突，像我之前跟你說半夜不要打電
熊哥覺得比較像是觀念上的衝突與政治上的衝突，像我之前跟你說半夜不要打電