第四章 研究結果
第六節 其他研究發現
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第六節 其他研究發現
本研究問卷的第四部份為開放式問題，由填答者自行填答。共計有 26 份有 效填答問卷，透過內容分析法將取得的資料進行分析及歸納，整理社區精神康復 者之主要照顧者在照顧過程中仍面臨的需求及對支持服務的整體想法及建議，分 別整理如下：
（一） 照顧者需要心理專業介入以獲得「情緒歸位」（得以描述）
照顧者（家屬）填寫支持服務其他需求排行第一的意見，均表示希望能有針 對照顧者的減壓/紓壓課程、心理輔導、心理諮商及（表達性）心理治療之需求，
以陪伴照顧者因應精神疾病所帶來的衝擊及痛苦。顯示照顧者（家屬）在照顧回 到社區的精神康復者時，仍面臨極大的壓力及高張的情緒起伏，需要心理專業者 協助談論心情以獲得「情緒歸位」。
（二） 照顧者需要相關服務以獲得「家庭歸位」
當精神疾病降臨在家庭中，使家中原先的互動模式及關係型態產生變化，主 要照顧者通常扮演「走在前頭」帶領家中其他成員認識、因應及接納家中生病成 員的角色，因此照顧者表示希望能有「以家庭為單位」的諮詢、輔導及家庭治療，
協助家中生病成員與家庭其他成員的融入，讓家庭其他成員對家中生病成員的治 療/復健態度一致，促使照顧工作能輪流，避免只由家中一位成員擔任主要照顧 者，藉此得以喘息。
另一方面，家庭中不同成員角色在面對家中生病成員及其精神疾病，例如父 母、配偶、手足及子女，將經歷不同/特殊的「去權經驗」（簡嘉惠，2014），因 此照顧者認為需要家庭成員個別的協談/心理諮商，使家庭成員有機會說出家中 生病成員的精神疾病對其家庭角色帶來的影響及衝擊，讓家庭成員能重新歸位或 移動至新的角色位置。
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（三） 照顧者需要專業人員與之討論「協助精神康復者歸位」過程的困境 精神康復者由於症狀、藥物及相關複雜的社會、心理因素，而有人際退縮、
拒絕與外界聯繫的現象，照顧者（家屬）尤其擔心精神康復者的社交孤立對其疾 病有惡性循環的影響而鼓勵精神康復者走出家中與外界接觸，通常此過程因「精 神康復者不願意」、「精神康復者意願不高」及「精神康復者不願說出心中困擾」，
使照顧者常挫折於「不知道怎麼幫忙」。由此衍生出的需求服務為，照顧者需要 專業人員與之討論精神康復者目前的狀況，以規劃接下來的復健/治療計畫，但 因缺少臨床工作者的推動（Chen et al., 2004）、取得精神康復者之信任不易（周 月清等，2007），使得照顧者難以在社區獲得此服務。
（四） 照顧者需要「搖醒政府」以獲得精神康復者回歸社區的無障礙環境及培
訓替代照顧人力
研究者在發送問卷的過程中，許多填答之主要照顧者回應在照顧精神康復者 的過程中「都是自立自強，包括經濟、精神及人力」、「都沒有人幫忙」，且問卷 中詢問主要照顧者「平時遇到照顧困難能幫助您的人」之欄位，多數照顧者未填 寫或填寫「沒有人」，由此可知照顧者在尋找替代照顧人力及服務的困難，與周 月清等（2007）之研究發現一致。並對目前服務提出以下建議：
1. 隨著照顧者年事漸長，關於精神康復者子女之未來生活安排及「安置」
抉擇成為老年主要照顧者的最大隱憂，家族中找不到（願意）接替照顧 的人力，卻又不忍心將精神康復者子女送至外縣市、機構式之慢性精神 養護單位。
2. 居家服務及喘息服務之申請不易，相關社會補助因申請門檻過高及資格 限制而不易獲得，使得（功能尚可之）照顧者被福利措施排除。
3. 精神康復者之精神復健方案及就業輔導方案，未能依照障礙者之障礙程
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度、年齡及障別提供適切之職能訓練，使精神康復者之復健、就業動機 降低。
4. 目前政府推動之社區精神康復者追蹤關懷，包括公衛護士及社區關懷訪 視員，只限定於單位提供之追蹤名冊，無法由需要該訪視服務之精神康 復者及照顧者申請獲得，且訪視間隔時間長、或無持續性的定期關懷訪 視而顯得效益不彰。
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第五章 結論與建議
本研究透過問卷調查的方法，瞭解社區精神康復者主要照顧者對支持服務需 求及資源使用的情形。本章針對研究目的將研究所得結果進行重點摘要說明及討 論，分為研究摘要與討論、研究建議及研究限制與後續研究方向三節，茲分述如 下：
第一節 研究摘要與討論 此節將研究結果統整說明及討論如下：
一、 瞭解社區精神康復者與主要照顧者的基本特質
（一） 社區中精神康復者基本特質
本研究之社區中精神康復者之年齡以青壯年為主，多為「25-34 歲」及
「35-44 歲」共佔 65.9%；診斷別以「思覺失調症」為主，佔 75.6%；多於
「24 歲以下」初發，佔 58.5%；社會資源使用以「身心障礙手冊」及「重大 傷病卡」各佔 50%。精神康復者於其生命歷程中建立認同關係及對社會有產 能的時期遇到精神疾病產生生命的轉向（社會學家 Goffman 以『道德生涯』
作討論），「白天活動時間的空白」不僅為照顧者所擔憂（周月清等，2007），
也加深社會大眾、親戚鄰居對精神疾病的污名想像（莊明敏等，1995），使 精神康復者在社會中的生存更加艱辛，遭遇許多來自家庭、社區及職場等有 心或無意的「社會排斥」（social exclusion）（黃鳳嬌，2008）。隨著《身心障 礙者權益保障法》、《精神衛生法》（2007）的修法，增加精神康復者於社區 中的復健治療、自立生活及支持服務的條文，及《身心障礙者權利公約》國 內法化，但相關實務工作者仍表示與社區精神康復者的生活無法配合及執 行，如何營造能有效協助精神康復者「無障礙」參與社會之環境，值得未來 進一步探究。
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（二） 主要照顧者
本研究之主要照顧者，以女性（81.7%）、關係為父母（75.6%）為主，
與過去研究結果一致。其最高年齡為 85 歲，以中老年為主，多為「55-64 歲」及「65 歲以上」共佔 71.9%。對於雙重老化的精神康復者與照顧者，除 了需調適老化歷程的身心變化，照顧者更擔心自己過世後精神康復者子女的 住所安排、經濟維持及接替照顧人選（周月清等，2007）。手足照顧接替議 題（陳姿廷，2013）及長期照顧機構的需求抉擇（謝宏林，2000）均帶給照 顧者不少壓力。
主要照顧者的照顧時間以「5 年以下」所佔人數最多，約 31.7%，最長 照顧時間為 45 年，顯見漫長的照顧歷程所帶來之長期負荷及心理壓力，再 加上社區復健及就業方案不足（滕西華，2005）及因精神康復者家屬身份而 感受到的「連帶污名」（courtesy stigma）（Goffman, 1963）及社會的道德期 待，家屬害怕被責備「親職能力不佳」（針對父母角色之照顧者）、「未協助 管理好疾病」（針對手足、配偶角色之照顧者）及「受精神疾病污染的子女」
（Corrigan & Miller，2004）而拒絕相關資源的介入，使得照顧者長時間感 受孤立無援及無力感（趙雨龍、黃昌榮、趙維生，2003），而經歷慢性悲傷 歷程（張國睿，2012）。
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二、 社區精神康復者之主要照顧者對支持服務的需求情形（見表 5-1.1）
本研究的結果顯示，主要照顧者在照顧精神康復者的過程中對支持服務的六 大面向（資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育支持、社會照顧支持、專業 支持及心理支持）皆有中度以上需求，其中在資訊支持、照顧者教育支持、心理 支持及專業支持四面向，依序有較高之需求，且呈現訊息支持（資訊支持、照顧 者教育支持）需求高於心理支持（心理支持及專業支持）、實質支持（精神健康 照護支持及社會照顧支持）。顯示照顧者於面對精神疾病時，迫切想得到疾病相 關知識（沈淑華等，2005）以增加生活及照顧工作的控制感（Birchiwood, Smith
& Cochrane，1992）。黃碧琴（1995）、李淯琳（2006）及許樹珍等（2001/2012）
透過照顧者的訪談研究中均可知家屬在照顧精神康復者的過程中之挫折，由於精 神疾病的難以理解使得家屬與精神康復者的關係破壞、照顧角色的遲疑及矛盾和 實質照顧行動時的交流困難，許多家屬表示願意照顧精神康復者但卻不知道怎麼 照顧而顯得不堪負荷。王芬蘭（2009）的研究中也發現，精神康復者家庭中之醫 療決策照顧者，除了負責疾病的照顧工作外，也扮演了教育者（教育家中其他成 員）、資源連結者（連結外界資源及社會支持）、關係協調者（調節家中生病成員 及其他家人的衝突）等多重角色來協助家庭因應精神疾病。主要照顧者在家庭中 的原本角色，因家中成員的發病而轉變為「精神疾病患者之照顧者」，這突如其 來的陌生身份使家屬經歷慌亂、震驚及無所適從，而希望專業人員告知他們該怎 麼做（Yip，2004）。
精神康復者之性別、診斷別、初發年齡及主要照顧者之性別等背景變項，對 於主要照顧者的支持服務需求並無顯著影響。亦即主要照顧者的支持服務需求，
不因精神康復者之性別、診斷別、初發年齡及照顧者之性別而有所不同。與劉杏 元（1994）、曾錦花（1996）、崔秀倩等（1998）及陳敏瑜（2008）等研究結果一 致。
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精神康復者年齡較長，主要照顧者對於「資訊支持」及「心理支持」需求較 高；主要照顧者年齡較輕，對於各向度的支持及整體支持服務需求均較年齡長者 高；照顧者教育程度為研究生以上者在「照顧者教育支持」上的需求較教育程度 為大學/大專者高；關係為其他或子女之主要照顧者，在各支持面向及整體支持
精神康復者年齡較長，主要照顧者對於「資訊支持」及「心理支持」需求較 高；主要照顧者年齡較輕，對於各向度的支持及整體支持服務需求均較年齡長者 高；照顧者教育程度為研究生以上者在「照顧者教育支持」上的需求較教育程度 為大學/大專者高；關係為其他或子女之主要照顧者，在各支持面向及整體支持