第四章 研究結果
第二節 精神康復者之主要照顧者支持服務的服務需求分析
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第二節 精神康復者之主要照顧者
壹、 精神康復者之主要照顧者：時間性之因應歷程
精神疾病是一種需要長期照顧的疾病，而這個照顧者的角色通常多由患者的 家屬所擔任。在過去的文獻中，精神疾病照顧者之負荷（burden）一直為精神醫 療相關領域重要且持續被關注的議題之一。現在大家普遍認知到家庭照顧工作具 有極大壓力，精神疾病的慢性化傾向，更使主要照顧者在長期的照顧責任下產生 難以承受之身心負荷。研究中常發現，這些照顧者大多有中度以上的照顧負荷（宋 麗玉，2002；張秀桃，2003；陳敏瑜，2008）。
多數精神疾病都會直接影響患者的能力及造成痛苦的情緒，疾病病程漫長多 變、照顧者對疾病認識及提供照顧技巧的瞭解不足、對醫療系統及社會資源不熟 悉、照顧責任分配不均，皆對患者及家庭會有全面性的影響。此外，由於精神症 狀所造成的認知、心智功能損傷及情緒表達的退化，病後患者的社會功能無法回 復至病前原有的水準，在人際關係、工作或自我照顧造成多方面的影響都需家屬 協助，再加上在複雜社會因素下對精神疾病的誤解、疏離及拒絕，使家屬都得自 行照顧或處理患者的問題，長期付出之下使家屬精疲力竭、家庭衝突擴大且頻 繁、家庭關係緊張、生活品質下降（滕西華，2005）。精神疾病所引發的複雜問 題遠超過其他生理疾病。
面對疾病的降臨及生病的家庭成員，家屬通常沒有心理準備、也沒有足夠的 照顧訓練，照顧責任產生的極大衝擊會經歷一個漫長的調適歷程。許多研究指 出，多數家屬最終能坦然接受疾病，但每個人的情緒反應獨特性會與個人的過往 經歷密不可分，情緒反應的強度與持續的時間會有所差異。家屬掙扎的歷程並不 因照顧的時間較長就會適應的較好。有關精神病患家屬調適歷程，Raymond
（1975）將家屬對精神疾病的反應，依病情的發展分為七個階段（引自郭峰亭，
1986；沈志仁，1988）：
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1. 開始的不安─家屬感覺到患者與以往有明顯的不同，但否認這種不安的感 受，以壓抑的方式來處理問題，不願承認這是一種病態。
2. 尋求外在歸因─對於病患不斷出現的異常行為，期望是不嚴重而且短暫的。
會尋求外界的支持，但不會去就醫，而是以環境因素，如工作或學業壓力來 解釋，只要環境壓力一消除，就會恢復原狀。
3. 否認忽略─潛意識中會以拖延的戰術，來否認精神病的事實，或是忽視病患 的症狀，以「只要不去想它，一切就會沒事了」來安慰自己。
4. 憤怒責備─當病患的態度、行為更明顯且加重家屬的負擔時，家屬會開始以 一種批評、責罵或憤怒的態度來對待病患，以掩飾自己內心的情緒。
5. 罪惡、羞愧、悲憤─當家屬不得不接受時，會開始自我反省，什麼地方做錯 了？為何沒有預防此種情況發生？對自己的認知能力和判斷產生懷疑。認為 自己是無知的，是一個失敗者。
6. 家庭改變的混亂─一些以往能察覺得問題出現，家庭平衡關係的認知與看法 混淆不清，家屬會因為錯估病患的情況而感到驚慌，因此，必須有新的溝通 方式與適應方法。
7. 接受事實─經過種種考驗後，使家屬有自覺，同時增強溝通能力以及對人類 不幸的悲憫之情，能面對現實，恢復日常生活秩序，平心靜氣的與治療者共 同討論往後的治療計畫。
Karp 和 Tanarugsachock（2000）在《同情的負荷─精障之照顧者的愛與礙》
（林秋芬等譯）一書中，針對罹患憂鬱症、躁鬱症和思覺失調症之主要照顧者進 行研究，將照顧經驗過程的情緒關鍵時刻分為四期：
1. 診斷前：在接受醫療前，家屬經歷的是混亂的情緒，不知道如何對患者 的行為作反應。
2. 得知診斷：在得知診斷後，照顧者會盡所有的努力及同理心來照顧患 者，並且相信醫療與關愛能夠使疾病獲得痊癒。
3. 知道病情是永久存在：由於病程的起伏及復發，照顧者會有挫折、憤怒
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與怨恨的負面情緒，尤其當照顧者認為患者沒有盡責使自己好轉時，對 患者的照顧也顯現無奈與不耐、同情與關懷減少，但又擔心被患者知道 而引發罪惡感。
4. 接受期：照顧者在無奈中理解疾病超過自身的控制範圍，家屬從中找到 調適的平衡。
國內對精神疾患家屬的調適歷程研究中，也有類似的發現。施紅圭（2005）
訪談 9 名長期收容機構慢性思覺失調症之父母，發現父母多半以「遇到了」來面 對，而照顧罹病子女對父母而言是終生的勞務。父母照顧思覺失調症子女是有階 段性的，且在每個階段照顧經驗也會隨著病程進展而有所變化，其將之分為四階 段：
1. 生病初期：父母在此時經驗到兒女從正常到不正常，核心經驗是嘗試為 子女的生病現象找解釋。
2. 開始治療期：父母確定心愛的兒女生病了，積極找尋各種治療的方法，
也抱持著醫好的希望，此時會有與醫療體系互動經驗，同時父母也在尋 找與兒女的病共存的策略。
3. 就醫之後：發現兒女的病情反反覆覆，也存在著許多疑問（在醫院不是 好好的，怎麼一回家就復發），在經歷幾次起伏不定後，父母漸漸對醫 療失去信心，開始接受這種病醫不好的事實，也放棄治療，此時父母開 始出現失落、挫折、認命等反應。
4. 父母開始察覺到自己照顧能力隨著年齡的增長而終有極致的一日，使得 父母開始擔心兒女的未來，因此會採取行動，替兒女安排「未來」。 家屬對精神障礙者的操煩不曾停歇，且在精神障礙者不同疾病階段有著不同 的牽掛。每一位家屬隨著患者的病程，在各階段調適持續的時間也會有所差異。
不論患者所在場域或照顧責任是否轉移，牽掛始終存在（蕭幸伶，1997）。也因 此，在提供照顧者支持服務時，需考量到家屬的情緒狀態，李淯琳（2006）便指 出，一些家屬輔導課程教導家屬以正向的態度看待精神疾病並肯定自己的努力，
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但田野經驗卻發現家屬看待自己的照顧行動大多呈現「先否定才能肯定」，與課 程目標不符。也就是說，在提供支持服務時，需尊重、依據家屬目前的態度，並 以此為基礎給予合適的支持服務。
貳、 精神康復者之主要照顧者支持服務
Williams（2003）定義「照顧」為「在滿足兒童、失能老人與身心障礙者的 需求時，所涉及的社會再生產過程」（引自王增勇、周月清，2004）。過去曾認為 照顧是「愛的勞動」（a labor of love）（Finch & Groves,1983），不僅強調關愛的情 感外，也包含勞動任務的付出與執行。但照顧工作中的關愛層面總是被提醒而忽 略勞動與技術層面，使得照顧者與被照顧者之間的關係容易因照顧產生的權利失 衡而受到傷害（呂寶靜、陳景寧，1997；劉梅君，1997），這種「認為愛可解決 一切」的照顧者期待及在發現「愛不能解決一切」的失落及挫折現象，在精神疾 病的家庭尤其明顯，林立寧（2008）分析 2001 及 2002 年的行政院衛生署執行之
「全國長期照顧需要評估」研究計畫內的資料共 7630 對 65 歲以上個案及照顧 者，研究結果顯示相較於無認知障礙的個案照顧者，個案的認知障礙確實為影響 照顧者的整體負荷及各個負荷構面（身體、情緒、關係、時間、財務等）的顯著 影響因子。呂寶靜、陳景寧（1997）及劉梅君（1997）均指出家庭照顧責任對照 顧者的影響層面廣泛，現今對照顧者負荷的概念多延續 Hoenig & Hamilton(1966) 的界定，為「所有因病患疾病帶來之問題」並可區分為主觀負荷（subjective burden）
─照顧者的情緒感受與態度及客觀負荷（objective burden）─對照顧者及家庭的 影響。
王增勇及周月清（2004）整理 Kane & Penrod（1993）及呂寶靜與陳景寧（1997）
對照顧者的服務措施，包括：喘息服務以分擔照顧者的勞務及生理負荷、經濟補 助以支援照顧者的經濟安全、針對家庭照顧者的直接服務（包含諮詢、轉介、教 育訓練及支持團體）以分擔及支持照顧者的心理負荷、照顧者的就業保障以協助 其維持社會參與，及對被照顧者的直接服務（例如居家服務）以間接分擔照顧者
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的照顧責任。
2004 年才在社會福利推動委員會議中通過「家庭政策」但未具體推動，於 2007 年《身心障礙者權益保護法》第五章支持服務中第五十一條指出：「直轄市、
縣（市）主管機關應依需求評估結果辦理下列服務，以提高身心障礙者家庭生活 品質…（1）臨時及短期照顧；（2）照顧者支持；（3）照顧者訓練及研習；（4）
家庭關懷訪視及服務；（5）其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服 務」。至 2012 年公布《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》第三條指出：「…服務 措施應依需求評估結果，由直轄市、縣（市）主管機關自行或結合民間單位提供 服務」。相較於早期療育、特殊教育等已有許多國內文獻整理家庭支持服務的內 容及探討，精神疾患照顧者之支持服務則較少提及。陳正芬（2013）指出中華民 國家庭照顧者總會於 2011 年初步整理了台灣目前現有的家庭照顧支持服務，主 要分為六大類：諮詢服務、專題講座、支持性團體、單次性活動、個案服務及喘 息服務，並對服務內容及改進之處加以討論。
周月清及王增勇、林麗嬋（2007）以結構式問卷探訪社區中智能障礙及精神 障礙者之老年女性照顧者的照顧負荷及社會支持，研究量化結果顯示 50％以上 的精神障礙照顧者並不知道政府有提供有日間服務、機構及居家喘息服務、居家
周月清及王增勇、林麗嬋（2007）以結構式問卷探訪社區中智能障礙及精神 障礙者之老年女性照顧者的照顧負荷及社會支持，研究量化結果顯示 50％以上 的精神障礙照顧者並不知道政府有提供有日間服務、機構及居家喘息服務、居家