社區精神康復者在康復歷程中主要照顧者之支持服務需求及資源使用之調查 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學輔導與諮商碩士學位學程碩士論文. 指導教授：陳嘉鳳博士. 政治大社區精神康復者在康復歷程中. 立. 主要照顧者之支持服務需求及資源使用之調查. ‧ 國. 學. Survey of the Needs of Support Services and the. ‧. Nat. n. al. er. io. sit. Illness in the Community. y. Resources used by Caregivers of Patients with Mental. Ch. engchi. i n U. v. 研究生：王珮靜中華民國 104 年 7 月.

(2) 謝辭. 努力了好久，終於來到寫謝辭的時刻，一路走來，好不容易。. 首先，要感謝同意參與此論文研究的所有照顧者家屬們，謝謝你們願意和我分享經驗、提供看法及表達意見，更謝謝相關協會的領導者們，在百忙之中仍抽空與我談論對過去經驗的反思、目前現況的評斷及未來倡導的目標與期待。. 政治大的和我集思討論、澄清想法及修改文本，帶領我看見研究過程所需的嚴謹態度。立感謝指導教授陳嘉鳳老師，從論文題目的發想至內文撰寫期間，一次又一次. ‧ 國. 學. 感謝兩位口試委員：張珏老師和呂寶靜老師，在研究方法及相關理論、議題. ‧. 上提供精確的概念描述，鼓勵我將資料分析的更精緻，以提出更豐富的現象說明. al. er. io. sit. y. Nat. 和推論解釋。. v. n. 感謝我的家人，在我求學的一路上給予支持及督促。. Ch. engchi. i n U. 感謝我的朋友，在我挫折時可以訴苦，並在許多不經意的時刻帶給我驚喜。感謝許多前輩，在實務經驗上給我很多建議、提醒和幫忙。感謝所有與我分享故事的你，謝謝你將感動分享於我。. 王珮靜 2015.07.16 於政治大學. II.

(3) 中文摘要精神疾病自發病之初至病程慢性化，不僅對精神康復者的生命歷程造成衝擊，亦帶給其照顧者家庭長期且全面性的影響，產生難以承受之身心負荷並衍生出相對的支持服務需求。本研究將其分為六大向度，包括：資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育支持、社會照顧支持、專業支持及心理支持。本研究旨在瞭解社區精神康復者在康復歷程中，其主要照顧者對於六項支持服務的需求及服務獲得現況，並分析不同背景變項對於主要照顧者支持服務的需求與獲得上的差異情形，及主要照顧者使用支持服務之障礙因素。以期對於提供主要照顧者支持. 政治大本研究以自編之「社區精神康復者之主要照顧者的支持服務需求與獲得現況立. 服務時，能有效滿足照顧者之需求。. ‧ 國. 學. 調查問卷」進行資料蒐集，以立意取樣搭配滾雪球方式招募社區精神康復者之主要照顧者進行調查，選取提供精神康復者及家屬服務之社會福利機構及家屬團體. ‧. 作為研究對象來源。本次研究調查資料回收有效問卷共 82 份。. sit. y. Nat. 研究結果發現，主要照顧者對於支持服務在六大向度上皆有中度以上需求程. al. er. io. 度，並以「資訊支持」、「照顧者教育支持」、「心理支持」及「專業支持」的服務. v. n. 需求高於整體需求平均值。主要照顧者自評對於支持服務在六大向度上皆只有中. Ch. engchi. i n U. 度以下的服務獲得，僅「資訊支持」及「照顧者教育支持」的服務獲得高於整體獲得平均值。主要照顧者對於支持服務的需求與服務獲得間沒有一致性的顯著相關，且對於不同支持服務需求程度的主要照顧者在服務獲得上並未有顯著差異。本研究之主要照顧者其資訊獲得來源以「社會福利機構/協會」及「醫護人員」為主，使用支持服務之障礙因素以「不知道該項服務」或「不清楚服務內容」之資訊障礙為首。根據本次研究調查結果，研究者提出相關建議包括：提升「針對」主要照顧者需求之支持服務的品質及數量、健全資訊管道以改善照顧者使用服務障礙因 III.

(4) 素、加強精神疾病衛教及相關資源管道之宣傳，及政府應持續給予經費補助並鼓勵專業人員進入社區服務。中文關鍵字：精神康復者、主要照顧者、支持服務、需求. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. IV. i n U. v.

(5) Abstract Mental illnesses, from onset to chronic time, not only interrupt in the life course of these patients, but also have great impact on their families. Caregivers feel much of care burden and have additional/relative needs to cope with it. This study composed those needs into six dimensions, includes the needs of information support, mental health care services support, caregivers’ psycho-education support, welfare support, professional service and emotional support. The purpose of this study was to explore caregiver support services and needs for having family members with mental illness,. 政治大 Data was collected by using structured questionnaire. This study sampled from 立. and the barriers on using services.. social welfare agencies which give services to those patients with mental illness in the. ‧ 國. 學. community and their family members, and finally got 82 valid questionnaires for. ‧. further data analysis.. y. Nat. The results of the study showed that caregivers of family members with mental. er. io. sit. illness in the community needed information support, caregivers’ psycho-education support, emotional support and professional services in priority, and declared that the. n. al. Ch. services received were under the median scores.. engchi. i n U. v. The results also showed that there was no significant correlation among support service-need and support service-received. Barriers on using support services were mostly “I did not know there was any service like this” or “I did not know about the service like this”. Based on the result of the study, we suggested it should pay more attention to caregivers’ need and improve support services not only in quality but in quantity. And it should improve the way of receiving information about the mental illness for introducing and the relative services which are able to use. The government should encourage more health professionals provide support services in the community in V.

(6) order to fit in caregivers’ needs. Key words: patients with mental illness, caregivers, support services, needs. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VI. i n U. v.

(7) 目錄第一章緒論第一節研究背景與動機. 1. 第二節研究目的. 6. 第三節名詞解釋. 7. 第二章文獻探討第一節精神康復者與照顧體系. 9. 第二節精神康復者之主要照顧者. 17. 政治大第四節影響精神康復者主要照顧者需求之相關因素立第三節精神康復者之主要照顧者需求. 35. 43. y. 44. sit. 第三章研究方法. 45. 第一節研究架構. Nat. 第二節研究問題與假設. al. n. 第四節研究對象. er. io. 第三節研究流程. 第五節研究工具. Ch. engchi U. 39. ‧. ‧ 國. 學. 第五節服務使用之障礙因素. 22. v ni. 第六節資料處理. 46 47 52. 第四章研究結果第一節精神康復者及主要照顧者基本資料描述. 55. 第二節精神康復者之主要照顧者支持服務的服務需求分析. 60. 第三節精神康復者之主要照顧者支持服務的服務獲得分析. 79. 第四節精神康復者主要照顧者支持服務之服務需求與獲得之差異. 100. 第五節精神康復者主要照顧者支持服務之服務使用障礙因素. 106. 第六節其他研究發現. 111 VII.

(8) 第五章結論與建議第一節研究摘要與討論. 115. 第二節研究建議. 126. 第三節研究限制與後續研究方向. 129. 參考書目一、中文部份. 131. 二、英文部份. 138. 附錄. 正式施測問卷. 學 ‧ y. Nat. io. sit. 附錄三. n. al. er. 附錄二. 政治大國內探討精神疾患主要照顧者照顧需求之相關文獻立精神病患照顧體系權責劃分表. ‧ 國. 附錄一. Ch. engchi. VIII. i n U. v. 141 142 151.

(9) 表目次表 1-1.1. 精神病患病情分類評估標準. 5. 表 2-1.1. 《精神衛生法》及《身心障礙者權益保障法》之服務對照表. 12. 表 2-1.2. 正式照顧組織與非正式照顧組織結構特性比較表. 14. 表 2-1.3. 正式照顧體系與非正式照顧體系之間關係的模式摘要整理. 15. 表 2-3.1. 國內精神康復者主要照顧者之需求歸類. 33. 表 3-5.1. 信度分析摘要表. 51. 表 4-1.1. 精神康復者基本資料之次數分配表. 56. 表 4-1.2. 主要照顧者基本資料之次數分配表. 58. 精神健康照護支持需求四點量表之得分情形與次數分配表. 62. 表 4-2.3. 照顧者教育支持需求四點量表之得分情形與次數分配表. 63. 表 4-2.4. 社會照顧支持需求四點量表之得分情形數分配表. 64. 表 4-2.5. 專業支持需求四點量表之得分情形與次數分配表. 65. 表 4-2.6. 心理支持服務需求四點量表之得分情形與次數分配表. 66. 表 4-2.7. 不同性別的精神康復者其主要照顧者支持服務需求差異情形摘要表. ‧ 國. ‧. io. n. al. er. Nat. 表 4-2.8. 學. 表 4-2.2. y. 61. sit. 表 4-2.1. 政治大資訊支持服務需求四點量表之得分情形與次數分配表立. Ch. engchi. i n U. v. 68. 不同年齡的精神康復者其主要照顧者支持服務需求差異情形摘要表 69. 表 4-2.9. 不同診斷別的精神康復者其主要照顧者支持服務需求差異情形摘要表. 表 4-2.10. 70. 不同初發年齡的精神康復者其主要照顧者支持服務需求差異情形摘要表. 71. 表 4-2.11. 不同性別的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 72. 表 4-2.12. 不同年齡的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 74. IX.

(10) 表 4-2.13. 不同教育程度的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 75. 表 4-2.14. 不同關係的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 76. 表 4-2.15. 不同照顧時間的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 77. 表 4-2.16. 不同經濟狀況的主要照顧者其支持服務需求差異情形摘要表. 78. 表 4-3.1. 資訊支持獲得四點量表之得分情形與次數分配表. 80. 表 4-3.2. 精神健康照護支持服務獲得四點量表之得分情形與次數分配表. 81. 表 4-3.3. 照顧者教育支持服務獲得四點量表之得分情形與次數分配表. 82. 表 4-3.4. 社會照顧支持服務獲得四點量表之得分情形與次數分配表. 83. 表 4-3.5. 專業支持服務獲得四點量表之得分情形與次數分配表. 政治大心理支持服務獲得四點量表之得分情形與次數分配表立. 84. 表 4-3.7. 學. 摘要表. n. al. er. io. sit. 不同診斷別的精神康復者其主要照顧者支持服務獲得上的差異情形摘要表. 表 4-3.10. 88. y. Nat. 摘要表表 4-3.9. 87. 不同年齡的精神康復者其主要照顧者支持服務獲得上的差異情形. ‧. 表 4-3.8. 85. 不同性別的精神康復者其主要照顧者在支持服務獲得上的差異情形. ‧ 國. 表 4-3.6. Ch. n U engchi. iv. 90. 不同初發年齡的精神康復者其主要照顧者在支持服務獲得上的差異情形摘要表. 92. 表 4-3.11. 不同性別的主要照顧者其在支持服務獲得上的差異情形摘要表. 93. 表 4-3.12. 不同年齡的主要照顧者其在支持服務獲得上的差異情形摘要表. 94. 表 4-3.13. 不同教育程度的主要照顧者其在支持服務獲得上的差異情形摘要表 95. 表 4-3.14. 與精神康復者之不同關係對主要照顧者在支持服務獲得上的差異情形摘要表. 表 4-3.15. 96. 不同照顧時間對主要照顧者其在支持服務獲得上的差異情形摘要表 98 X.

(11) 表 4-3.16. 不同經濟狀況的主要照顧者其在支持服務獲得上的差異情形摘要表 99. 表 4-4.1. 主要照顧者各項支持服務需求間之相關. 101. 表 4-4.2. 主要照顧者各項支持服務獲得間之相關. 101. 表 4-4.3. 主要照顧者各項支持服務需求與獲得之相關. 102. 表 4-4.4. 主要照顧者不同支持服務需求程度在支持服務獲得之差異情形摘要表. 103. 表 4-4.5. 主要照顧者對支持服務之需求及獲得與其背景資料交叉分析表 105. 表 4-5.1. 資訊獲得來源之次數分配表. 表 4-5.2. 106 政治大難以獲得「資訊支持服務」及「照顧者教育支持服務」的原因之次立. 數分配表. ‧ 國. 學. 表 4-5.3. 107. 影響主要照顧者未使用「精神健康照護服務」及未申請「社會照顧. y. 110. er. io. 各背景變項在主要照顧者支持服務需求與支持服務獲得之差異情形. al. n. 表 5-1.2. sit. 因之次數分配表表 5-1.1. 109. 影響主要照顧者未使用「心理支持服務」及「專業支持服務」的原. Nat. 表 4-5.4. ‧. 服務/社會福利」的原因之次數分配表. Ch. engchi. i n U. v. 121. 主要照顧者在各向度支持服務中服務需求與服務獲得排序之比較摘要表. 122. XI.

(12) 第一章緒論本章將說明本研究的研究背景與動機、研究目的與名詞解釋，作為本研究之基礎。詳細內容分節敘述如下：第一節研究背景與動機台灣對「瘋癲」的處理歷史並不長。過去中國文化對精神病理的理解，視其為「與精靈世界的沖犯」或「失神」，並不像西方國家視為「非理性」而予以排斥監禁，形成大規模的機構化。在中國文化中，家庭始終為承接照顧責任的場所（余德慧，1998）。民國 36 年，由林宗義教授引進西方精神醫學及心理治療概念，. 政治大生處在花蓮玉里設置養護所，以收容適應不良的慢性病患，建立起屬於自己的機立. 開始形成心理衛生「工作小組」（鄭泰安，1982）。民國 55 年（1966），省政府衛. ‧ 國. 學. 構化形式（王馨梓，1993）。當時的專業人員也開始認知到對慢性病人的處遇應以「短期治療」較適當，而非「長期收容」（葉英堃，1970；引自王馨梓，1993）。. ‧. 民國 60 年代起，搭上西方國家對精神醫學的反動，再加上抗精神藥物的發明，. sit. y. Nat. 掀起一股「去機構化」（deinstitutionalization）運動，主張讓慢性患者於治療後回. al. er. io. 到社區，在社區進行復健工作以協助患者能適應社會生活，但由於當時精神醫療. v. n. 資源不足，照顧患者的重擔仍落在家屬身上。民國 70 年代，爆發政府取締未立. Ch. engchi. i n U. 案的精神收容機構-龍發堂，促成《精神衛生法》於民國 79 年（1990）通過，開啟現代精神醫療的發展。但由家屬的觀點來看，龍發堂的出現代表著家屬長期照顧負荷，渴望外界分擔照顧責任的需求（蕭幸伶，2004；引自鄭舒文，2006），且《精神衛生法》中依親屬次序設置保護人，仍將照顧責任置於家屬身上，對於家屬的照顧需求及負荷仍未重視（鄭舒文，2006）。民國 96 年（2007）雖修法為患者利益推舉保護人，但家屬仍難以從協助醫療的任務中卸除負擔（王芬蘭， 2009）。自民國 75 年起，衛生署推動「精神醫療網計畫」，以精神疾病防治為目標，擴充精神醫療設施及「加強精神疾病患者社區復健」成為重要措施，並於民國. 1.

(13) 77 年（1988）開始試辦「社區復健計畫」，在專業人員的協助下陸續於全台各地成立家屬自助團體、康復之友協會，由家屬代表患者發言並爭取權利及福利。民國 84 年（1995）在家屬的積極爭取之下，精神疾病納入身心障礙類別中，於「身心障礙者保護法」（現改名為「身心障礙者權益保護法」）修正案通過後，精神疾病患者開始享有社政與勞政資源。民國 87 年（1998）研擬「精神病人病情分類評估標準」（行政院衛生署，1998），如表 1-1.1 所示，將患者性質分成六類，由衛政、社政、勞政體系共同協調分擔照顧責任。在鄭舒文（2006）整理的由家屬觀點看台灣精神障礙社會運動歷史中，1997 年後除了醫療人員及衛生局協助成. 政治大服務提供者，也發現家屬在執行自助的過程中遇到許多困難，例如方案申請困立. 立的家屬自助團體外，開始增加由家屬自行成立的自助團體，從服務使用者轉為. 難、資源分配不均等問題，雖然學者逐漸開始關注家屬的照顧負荷議題（宋麗玉，. ‧ 國. 學. 2002），近年來也逐漸有針對精神疾患照顧者的壓力負荷（龔瑞慧，1987；宋麗. ‧. 玉，1999；張秀桃，2004；邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿，2003）、情緒表露（吳就. y. Nat. 君、黃梅羹、胡海國、蔡春美、鄭若瑟、張宏俊、鄭夙芬，2001）、污名烙印（宋. er. io. sit. 麗玉，2002；任玉智，2011）、因應型態、身心健康、生活品質（林玫珍，2013）、社會支持（鍾佳伶，2010）及照顧經驗（李淯琳，2006；郭芬如，2013）等的相. al. n. v i n 關研究，但對於精神疾病照顧者的需求探討，過去多從專業人員的角度探討家屬 Ch engchi U 需要的疾病衛教知識（符柳霞，1994），不過李姿瑩、蔡芸芳及楊美賞（2003）. 的研究卻發現精神疾病主要照顧者的需求排序，比起訊息需求，其更期望得到實質資源，形成家屬與學者論述的差異。自《精神衛生法》與《身心障礙者權益保護法》的實施與各機關單位、家屬自助團體的努力之下，醫療資源、復健設施、福利項目及服務逐漸擴充、多元化發展。《身心障礙者權益保護法》（2007）中明列對身心障礙者之家庭的支持措施，包括：臨時及短期照顧、照顧者支持、家庭托顧、照顧者訓練及研習，和其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服務，並且於民國 101 年（2012）公布《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》，可依據需求評估結果，由直轄市、縣（市） 2.

(14) 主管機關自行或結合民間單位提供支持服務。目前，精神疾患照顧者的相關支持服務逐漸發展，各地康復之友協會及家屬自助團體亦舉辦結構化的互動充權課程及交流團體。且近年來，針對精神疾患主要照顧者的需求評估，也增加了許多實質服務及社會福利項目的探討（吳錦喻，2006；夏慧玲等，2007），精神疾患照顧者的需求亦朝多面向的項目來做評估。因此，本研究除了探究精神疾患主要照顧者對支持服務的需求情形外，亦探討目前精神疾患主要照顧者使用支持服務之現況，及需求與取得服務之間的差距，以瞭解支持服務是否能滿足主要照顧者的需求，作為未來規劃對精神疾患主要照顧者支持服務方案的參考。. 政治大健保資料進行分析，發現使用社區復健設施的比率仍低（約 5％）。謝佳蓉和蕭立. 吳肖琪（2003）及鄭若瑟（2010）分別針對民國 90 年及民國 93 至 94 年之. 淑貞（2006）也提到社區精神復健中心數量不足且以技職訓練為主，缺乏全人關. ‧ 國. 學. 懷的社會心理照顧及地點可近性，再加上患者及家屬對於社區復健服務內容認識. ‧. 有限，致使未能積極參與復健內容。張作貞、宋麗玉（1998）研究指出，48.4%. y. Nat. 的照顧者未曾聽過四種社區復健設施（日間病房或社區復健中心、庇護工廠、康. er. io. sit. 復之家、居家治療）中的任何一種，且僅有 27%的患者使用過社區精神復健設施。依據民國 100 年內政部身心障礙者生活需求調查報告（內政部統計處，2011），. al. n. v i n 慢性精神疾病患者之居住地仍以「家宅」為主（佔 83.47％），顯示多數患者在出 Ch engchi U. 院之後直接回到社區與家人同住（宋麗玉，1999）。莊明敏、鄭若瑟、黃繡、柯. 少華、褚增輝（1995）及鄭若瑟（2010）對精神照護體系的檢討研究中均發現，家屬對於患者回歸社會後的白天活動表示擔憂，並對相應的方案或服務仍有需求，例如復健訓練、就業輔導或日間照護，以避免患者對家庭的依賴及在社區遊蕩，加深社區鄰里對精神疾病的刻板印象。由此可知，雖然精神衛生醫療政策努力推動去機構化的概念，強調精神疾病患者出院後之社區復健模式，但各方資料顯示關於患者出院後回歸社會的相關服務並未完全落實，尤其是「精神病人病情分類評估標準」中第四類有復健需求的患者，需結合社政及長期照顧體系辦理社區日間照顧服務，強化患者之社區日間照顧支持服務，除了可減緩患者功能持續 3.

(15) 退化外，也紓解家庭照顧者的負擔與壓力（鄭若瑟，2010）。因此，本研究將以「社區」中之精神疾患家庭照顧者作為研究對象。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 4. i n U. v.

(16) 表 1─1.1 精神病患病情分類評估標準（行政院衛生署，1998）評估項目病患性質. 症狀干擾自傷他傷自我照顧社會角色復健潛在家庭社會程度危險功能功能能力支持. 嚴重精神病症狀，需急性治療者。. 嚴重. 中或高. 不限. 不限. 不限. 不限. 精神病症狀緩和但未穩定，仍需積極治療者。. 中等. 中或低. 不限. 不限. 不限. 不限. 不限. 不限. 差. 差. 不限. 可或差. 可或差. 可或差. 差. 差. 差. ‧. 差. 差. 精神病症狀繼續呈現，干擾社會生活，治療效果不彰，需長期住中或嚴重院治療者。精神病症狀穩定局部功能退化，有復健潛能不需全日住院但需積極復健治療者。. 低. 精神病症狀穩定且呈現慢性化，不需住院治療但需長期生活照顧者。. 低. 低. 可或差. 精神病症狀穩定且呈現慢性化，不需住院治療之年邁者、癡呆患者、智障者、無家可歸者。. 低. 低. 可或差. 學. ‧ 國. 立. 政低治可大. Nat. n. al. er. io. sit. y. 差. Ch. engchi. 5. i n U. v.

(17) 第二節研究目的本研究在探討社區精神康復者主要照顧者對於支持服務之需求情形、主要照顧者目前獲得支持服務的現況，及不同背景變項在主要照顧者支持服務需求及獲得支持服務之差異情形，並探究主要照顧者使用支持服務之障礙因素，進而瞭解提供主要照顧者支持服務時，如何能適切、有效滿足照顧者之需求。根據研究背景本研究之目的如下：一、探討社區精神康復者主要照顧者對支持服務之需求及其優先次序二、探討社區精神康復者主要照顧者獲得支持服務之現況. 政治大四、探討社區精神康復者主要照顧者使用支持服務之障礙因素立. 三、探討社區精神康復者主要照顧者對支持服務需求與獲得之差異情形. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 6. i n U. v.

(18) 第三節名詞解釋為使本研究所探討之問題能有一清楚的概念，避免混淆，讓本研究範圍明確化，茲將本研究涉及之重要名詞加以定義如下：壹、. 社區慢性精神康復者. 根據《精神衛生法》（2007）第三條：「精神疾病，指思考、情緒、知覺、認知、行為等精神狀態表現異常，致其適應生活之功能發生障礙，需給予醫療及照顧之疾病；其範圍包括精神病、精神官能症、酒癮、藥癮及其他經中央主管機關認定之精神疾病，但不包括反社會人格違常者」。本研究指的社區精神康復者，. 政治大中之患者。參考中華民國康復之友聯盟對此族群之污名化破除及賦權，使用「精立. 是指經精神醫療體系診斷為精神疾病，並於治療後返回社區居住，正在康復歷程. 神康復者」取代「精神病患/障礙者」。. ‧ 國. 學. 貳、. 主要照顧者. ‧. 根據《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》（2012）第二條：「家庭照顧者，指. y. Nat. 身心障礙者家庭內主要照顧身心障礙者之配偶、直系血親、直系姻親或共同生活. er. io. sit. 之家屬」。本研究指的主要照顧者，即依《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》定義之家屬，且主要協助精神康復者之醫療事務及其生活照顧時間最多者。. n. al. 參、. Ch. 主要照顧者之支持服務需求. engchi. i n U. v. 本研究所指主要照顧者之服務需求，即針對受試者在「社區慢性精神康復者之主要照顧者支持服務需求與現況調查問卷」中「主要照顧者支持服務需求」量表上之得分表示。肆、. 主要照顧者之支持服務. 本研究所指主要照顧者之支持服務，是指因照顧居住在社區的精神康復者之需要，而由政府、機構、組織或社會團體所提供之正式資源，包含精神醫療照護、社區精神復健、喘息服務、居家服務、長期照護、照顧者支持及訓練等。本研究進一步將主要照顧者支持服務分為六類，為：資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育支持、社會照顧支持、專業支持及心理支持。 7.

(19) 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 8. i n U. v.

(20) 第二章文獻探討本章目的在探討有關精神康復者主要照顧者支持服務之相關研究，全章共分為五節，第一節探討精神康復者與照顧體系；第二節探討精神康復者之主要照顧者；第三節探討精神康復者之主要照顧者需求；第四節探討影響精神康復者主要照顧者需求之相關因素；第五節探討服務使用之障礙因素。. 第一節精神康復者與照顧體系. 政治大. 壹、精神康復者：中途障礙（顯現），進入精神醫療體系. 立. 根據《精神衛生法》（2007）第一章第三條：「精神疾病，指思考、情緒、知. ‧ 國. 學. 覺、認知、行為等精神狀態表現異常，致其適應生活之功能發生障礙，需給予醫療及照顧之疾病；其範圍包括精神病、精神官能症、酒癮、藥癮及其他經中央主. ‧. 管機關認定之精神疾病，但不包括反社會人格違常者」。民國 103 年衛生福利部. y. Nat. sit. 統計處的統計，目前領有身心障礙手冊的慢性精神病患約有 12 萬人（衛生福利. n. al. er. io. 部統計處，2014），但多數精神疾病患者因擔心被標籤化而未申請，申請重大傷. i n U. v. 病卡之人數約為身心障礙手冊之慢性精神病患人數的四至五倍。. Ch. engchi. 民國 84 年（1995 年）在家屬的積極努力下，精神障礙者納入《殘障福利法》（現稱《身心障礙者權益保障法》）中的障礙類別中，享有社會福利及權益保障（鄭舒文，2006；家連家精神健康教育課程附件，2014）。根據周月清（2004）對中途障礙的定義：「非早期、出生時（先天出生即有）或老年退化發生的障礙，包括意外事件、疾病、職業關係導致生心理的損傷，而影響日常生活活動與參與」，多數精神康復者於青少年、成年早期發病，對精神康復者及其家庭成員而言，皆在無心理準備之下於生命的中途遇到疾病的降臨而進入精神醫療系統及相關照顧服務體系之中，精神康復者與照顧者（或家中有精神康復者）的標籤也在疾病的顯現後隨之附加於其身。Goffman（1961）在《Asylums》（中譯：精神病 9.

(21) 院）中描述多數精神障礙者經歷進入醫院前的「住院前病患階段」、在醫院的「住院病患階段」及離開醫院後的「出院階段」，並且以「道德生涯」（moral career）來描述疾病對患者而言不僅只是疾病造成的能力損傷，並且影響了患者的自我概念、認同及對自我和他人的價值評斷。本研究所討論之重大精神疾病包括：思覺失調症（原譯：精神分裂症，於 2014 年在台灣精神醫學學會及中華民國康復之友聯盟以去除污名、正確傳遞及描述疾病本質的概念下，正式更名為『思覺失調症』）、躁鬱症及重鬱症。貳、精神疾患的正式照顧體系. 政治大精神疾病為一種慢性病，病程自發病之初到病情發展至病程慢性化，期間多立. 變且複雜。民國 87 年，衛生署為配合殘障福利法（現稱《身心障礙者權益保障. ‧ 國. 學. 法》），提升精神疾病患者生活品質，研擬「精神病人病情分類評估標準」（如表. ‧. 1─1.1 所示），與社政、勞政體系協調分工責任，依照患者的症狀干擾程度、自. y. Nat. 傷及他傷危險性、復健潛能、自我照顧功能、社會角色功能及社會家庭支持功能. er. io. sit. 等六項作為評估標準，將精神疾病患者分成六大類並建議相應的醫療安置機構，並公布「精神病人照顧體系權責劃分表」（行政院衛生署，1998）（如附錄一所示），. n. al. Ch. 說明如下（引自鄭若瑟，2010）：. engchi. i n U. v. 1.. 嚴重精神病症狀，需急性治療者，建議急性住院治療；. 2.. 精神病症狀緩和但未穩定，仍須積極治療者，建議亞急性住院治療；. 3.. 精神病症狀繼續呈現，干擾社會生活，治療效果不彰需長期住院治療者；. 4.. 精神病症狀穩定，局部功能退化，有復健潛能，不需全日住院但須積極復健治療者，建議社區復健/日間住院治療；. 5.. 精神病症狀穩定且慢性化，不需住院治療但需生活照顧者；. 6.. 精神病症狀穩定且呈現慢性化，不需住院治療之年邁者、痴呆者、智障者、無家可歸者。由於上述第五、六類就臨床表現上並無差異，建議養護、安養及長期照顧服務。 10.

(22) 前述六大類中的第四類需積極復健治療的患者人數約佔總體精神疾患人數 58％（李明濱，2001；引自鄭若瑟，2010），但許多研究報告均指出社區復健設施的使用率仍低，使用社區復健的人數約只有年度出院人數的 5％（吳肖琪， 2008）。中華民國康復之友聯盟為了對此族群之污名化破除及賦權，使用「精神康復者」取代「精神病患/障礙者」。因此在社區中，最常見到的是在康復歷程中需積極復健的患者。這些康復者在回到社區後，仍有持續的症狀，就像是「疾病沒力了，只留下之前的傷痕」（Torrey,2006；丁凡譯，2011）。在疾病慢性化的影響下，症狀仍對康復者們有影響，楊延光、牟秀善、陳永成、徐澄清（1991）及. 政治大使康復者降低復發且可使家庭氣氛獲得改善、減輕照顧負擔。Cheung（1988）立. Hatfield（1978）皆指出，若善於使用社區之各種資源及社會支持服務，不僅可. 指出社區中的精神康復者之復健成功與否，大多取決於其公眾關係，包括社會學. ‧ 國. 學. 因素（如相關權益及福利政策）和心理學因素（如污名）（引自 Duffy & Wong；. ‧. 許維素等譯）. y. Nat. 王國羽、林昭吟及張恆豪等（2012）整理了過去至今對於障礙研究論述模式，. er. io. sit. 指出由早期對障礙概念的描述（1950─1970 年代）、醫療與社會模式的二元論述（1970 中期─1990 年代後期）及二元論之外的「普同經驗與互動模式」，至 21. al. n. v i n 世紀逐漸轉向「納入身體經驗的生活方式論述」。精神疾患的照顧政策及方案提 Ch engchi U. 供，主要依據《身心障礙者權益保障法》、《精神衛生法》及近年與國際接軌簽署《身心障礙者權利公約》並於 2014 年通過之《身心障礙者權利公約施行法》。精神康復者雖以疾病分類（慢性精神疾病患者）進入障礙人口系統之中，2007 年對《身心障礙者權益保障法》的修訂也逐步納入相關社區生活及機會參與之服務項目，但在目前主要以各地政府委託民間單位執行的情況下，形成有法令而無服務的困境（周月清等，2011）。《身心障礙者權益保障法》主要維護身心障礙者之合法權益，保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會，不得有歧視之對待，促進其自立與發展（第一條），包括保健醫療、教育、就業、經濟安全等面向，2007 年修法時更增加了 11.

(23) 支持服務（第 48 至 68 條）及保護服務（第 74 至 84 條）。《精神衛生法》主要促進國民心理健康、預防及治療精神疾病，保障病人權益，支持並協助康復者於社區生活（第一條）。但兩法的橫向輸送仍有許多障礙（黃英中、邱上真，2000）。表 2-1.1 整理《精神衛生法》及《身心障礙者權益保障法》之相關服務如下：. 表 2-1.1 《精神衛生法》及《身心障礙者權益保障法》之服務對照表精神衛生法（2007）. 身心障礙者權益保障法（2007）. 一、法定精神醫療照護措施. 立. 政治大. io. Ch. y. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.. n. al. 保護服務傳播媒體規範人生保護通報義務安置監護或輔助宣告居住權益財產權訴訟權益保障. engchi. sit. Nat. 三、. er. ‧ 國. 二、轉介與委託團體、精神醫療服務. ‧. 門診急診全日住院日間留院社區精神復健居家治療其他照護方式. 學. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.. 一、醫療保障 1. 健康檢查及醫療、保健服務 2. 身心障礙服務窗口與特別門診 3. 出院準備計畫二、支持服務 1. 身心障礙者生涯轉銜計畫 2. 個人支持服務 3. 家庭支持服務 4. 社會參與 5. 身心障礙者運輸服務. i n U. v. 參、精神疾患之非正式照顧體系：大多由家庭支撐精神康復者照顧的重大責任通常落在家屬身上，並由其中一位家庭成員成為參與醫療決策及照顧精神康復者的生活各面向的主要照顧者，或成為其代言人、保護人（滕西華，2005；王芬蘭，2009），由社團法人台北市心活協會公告之「精 12.

(24) 神衛生法─修法草案」（金林、吳姿儀，2014）針對原條文中「保護人設置」的規定內容之修正說明，可得知照顧者及家屬的處境艱難：「嚴重病人精神狀況差，醫療院所人才濟濟尚且會感受到服務的難度，沒有專業訓練的家屬，卻被精神衛生法指定擔任『保護人』之角色，並課以許多責任，時常是家屬不可承受之重…然因民情習慣課『家庭』以個人行為的無限責任…強制送醫的過程中，許多地方仍須家屬配合協助…惟希望建立更多的社區服務、讓需要擔任保護人角色的家屬有求救、求助的管道」（頁 23-24）. 政治大聯合家庭治療（Conjoint family therapy）（1955-1965），認為精神疾患為家庭互動立. Bertrando（2006）曾整理過去對精神疾患之家庭介入可分為四個階段：（1）. 的結果（即致病因素），因此介入的目標為改善家庭內的溝通模式，相關理論有：. ‧ 國. 學. 產生精神分裂症的母親（schizophrenogenic mother）及雙重束縛（double bind）、. ‧. 情緒表露（emotion expression, EE）等，這些理論在過去臨床工作中被視為精神. y. Nat. 疾病的成因，帶給家庭極大的負擔而在目前漸少被使用；（2）反精神病學. er. io. sit. （Antipsychiatry）（1965-1975），認為精神疾病的成因及看待為社會、文化因素影響的解釋產物，抱持解構取向，包括 Michael Foucault、Erving Goffman 等研究. al. n. v i n 者，因此介入的目標為提升家庭對此觀點的察覺及知識，；（3）米蘭氏系統治療 Ch engchi U. （Milan systemic therapy）（1975-1985），認為精神疾病的顯現為家庭生態系統中的代罪羔羊，介入的目標為協助患者了解自己在生態系統裡的位置，並給予其他. 家庭成員關於彼此關係的察覺；（4）心理教育（Psycho-education）（1985-2005），在施行去機構化的理念及政策推行下，介入目標為建立功能良好的家庭環境，以提供回到家中及社區內精神康復者支持，增進家庭的因應能力以提升生活品質。近年來國內對精神疾患家屬及照顧者的研究，漸以充權概念（empowerment）及優勢觀點（strength perspective）討論照顧者的自助歷程（簡嘉惠，2013）、照顧經驗及資源使用因應歷程（陳佳君，2003）及烙印感的影響（鍾佳伶，2010）。. 13.

(25) 肆、資源選擇模式：正式與非正式照顧體系的關係張宏哲（2010）將「正式和非正式體系照顧之間的關係」指為「正式照顧人員和家庭照顧者與失能者之間的互動關係，以及這些互動關係可能產生的結果」，由於兩者的結構特性並不相同（Litwak et al., 1994），可發揮重疊、取代或互補的功能。表 2-1.2 為正式照顧體系與非正式照顧體系的整理比較：. 表 2-1.2 正式照顧組織與非正式照顧組織結構特性比較表非正式照顧體系治政成員因具備技術性知識而被組成員因出生、婚姻或友情而結大織招募立合正式照顧體系. 成員終生的或長期的承諾. 強調技術，不強調人際間的情. 用內在（如愛與責任）承諾來. y. sit. io. al. 激發其成員，重視忠誠優先於技術. er. Nat. 感連帶，以避免造成群帶關係，且重視非個人的經濟上誘因. ‧. 承諾的內容. 為確保知識的卓越性，正式組織只有當其成員能夠保持技術上的熟練時，才給予有限的承諾. 學. 承諾的範圍. ‧ 國. 成員組成特性. n. v i n C U Caregiving Across the and Informal Systems over the LifehCourse.” e n g P.99, c h iin Family. 資料來源：Litwak, E., D. J. Hessop and H. J. Moulton, 1994. “Optimal Use of Formal Life Span edited by E. Kahan, D.E. Beigel and M. Wynkle. 引自呂寶靜（2001），老人照顧：老人、家庭、正式服務，p.7。. 呂寶靜（2001）指出在討論老人、家庭與正式服務時，三者之間可能的面向有：（1）正式服務和家庭都是資源；（2）正式服務是資源，而被照顧者和（或）其家庭成員為案主；（3）正式服務是資源，被照顧者和（或）其家庭成員是受益人。黃璦齡（2006）研究中卻發現在社會過度使用家庭的能力且被賦予照顧責任的高期待可知，家庭（成員）仍被視為資源以提供照顧過程中所需之經濟、情感及支持。表 2-1.3 整理自張宏哲（2010）回顧相關正式和非正式照顧體系關係模. 14.

(26) 式：表 2-1.3 正式照顧體系與非正式照顧體系之間關係的模式摘要整理理論模式 1. 橋樑或守門者模式（Bridge model）. 核心概念. 與照顧者有關的事項. 除了正式體系扮演資源管控及個案管理的角色，也強調家庭照顧者除提供日常生活協助外，也扮演媒介和資源聯結的角色，影響案主與正式服. 強化家庭連結資源的功能若非正式照顧者為案主與正式服務體系之間的重要連結者，實務工作者應強化該角色，減少、排. 務的連結. 除使用正式服務的障礙. 2. 層級彌補模式根據血緣及習俗的文化確保偏好層級下一階的（hierarchical 價值及照顧者可近性預照顧者能遞補，尤其是高 compensatory model）設，照顧者的選擇偏好呈風險家庭的篩檢，以在家. 政治大. 立現同心圓依序遞補，以非. 庭功能不彰時正式照顧正式照顧為優先考量，使服務能夠彌補用正式照顧為不得以的舉動，正式照顧服務的角色是彌補而非替代. 3. 任務特定模式. 根據正式與非正式照顧. sit. al. n. （substitute model）. 體系的特質，正式和非正式照顧的分工內容，量身照顧體系之間採任務分訂製家庭的照顧需要，促工，由非正式照顧體系處使兩者間的平衡及和諧理偶發事件，提供可近性的立即處理（例如日常生活功能方面的照顧）；由正式照顧體系提供需技巧和時間固定或例行的照護. er. io. 4. 替代模式. 協調並確認正式與非正. y. Nat. （task-specific model）或補充模式（complementary model）. ‧. ‧ 國. 學. （又稱非正式替帶正式照護模式）. Ch. engchi. i n U. 由正式照顧體系替代非. v. 照顧的質和量的替代區. 正式照顧，產生道德風分險：家庭投入的動機和意家庭照顧的質並不輕易願降低、減少投入或終止被正式照顧所取代照顧。但大多研究顯示未支持該模式，正式服務的介入不只沒有替代家庭照顧，甚至強化家庭投入的效果 15.

(27) 5. 補助模式. 為釐清「替代」及「任務非正式照顧者的照顧工. （supplementation model）. 特定」模式的定義，以照顧來源、照顧類型及照顧量三個指標來定位正式和非正式的關係。正式服務提供輔助的目的及功能為喘息，以減少家庭照顧者負荷. 作量不變，在家庭能夠穩定提供照顧的前提下，正式服務只提供殘補式的介入. 從黃鳳嬌（2008）訪談 7 位思覺失調症患者之家庭排除經驗研究中可得知，家屬雖在初期就醫階段願意承擔照顧責任，但在照顧過程中的引發的多元問題. 政治大及其不易理解的生病世界等）立、家中生病成員疾病復發及無社會支持系統或資源. （例如家庭關係的改變、連帶承擔外界對精神疾病的污名態度、患者的問題行為. ‧ 國. 學. 的介入之下，均帶給家屬極大的心理負荷及壓力，而考慮將患者排除於家庭之外，安置於機構。謝宏林（2000）的研究中也發現，社會支持網路不足、社區照. ‧. 顧資源不足、醫療資源分布不均、社會福利的阻礙、社會文化負面的影響、外在. sit. y. Nat. 運用能力不足、醫療功能和家屬期待有落差等因素，皆是主要照顧者期待將家中. n. al. er. io. 生病成員長期安置的考量因素。. Ch. engchi. 16. i n U. v.

(28) 第二節精神康復者之主要照顧者壹、. 精神康復者之主要照顧者：時間性之因應歷程. 精神疾病是一種需要長期照顧的疾病，而這個照顧者的角色通常多由患者的家屬所擔任。在過去的文獻中，精神疾病照顧者之負荷（burden）一直為精神醫療相關領域重要且持續被關注的議題之一。現在大家普遍認知到家庭照顧工作具有極大壓力，精神疾病的慢性化傾向，更使主要照顧者在長期的照顧責任下產生難以承受之身心負荷。研究中常發現，這些照顧者大多有中度以上的照顧負荷（宋. 政治大多數精神疾病都會直接影響患者的能力及造成痛苦的情緒，疾病病程漫長多立. 麗玉，2002；張秀桃，2003；陳敏瑜，2008）。. ‧ 國. 學. 變、照顧者對疾病認識及提供照顧技巧的瞭解不足、對醫療系統及社會資源不熟悉、照顧責任分配不均，皆對患者及家庭會有全面性的影響。此外，由於精神症. ‧. 狀所造成的認知、心智功能損傷及情緒表達的退化，病後患者的社會功能無法回. sit. y. Nat. 復至病前原有的水準，在人際關係、工作或自我照顧造成多方面的影響都需家屬. al. er. io. 協助，再加上在複雜社會因素下對精神疾病的誤解、疏離及拒絕，使家屬都得自. v. n. 行照顧或處理患者的問題，長期付出之下使家屬精疲力竭、家庭衝突擴大且頻. Ch. engchi. i n U. 繁、家庭關係緊張、生活品質下降（滕西華，2005）。精神疾病所引發的複雜問題遠超過其他生理疾病。面對疾病的降臨及生病的家庭成員，家屬通常沒有心理準備、也沒有足夠的照顧訓練，照顧責任產生的極大衝擊會經歷一個漫長的調適歷程。許多研究指出，多數家屬最終能坦然接受疾病，但每個人的情緒反應獨特性會與個人的過往經歷密不可分，情緒反應的強度與持續的時間會有所差異。家屬掙扎的歷程並不因照顧的時間較長就會適應的較好。有關精神病患家屬調適歷程，Raymond （1975）將家屬對精神疾病的反應，依病情的發展分為七個階段（引自郭峰亭， 1986；沈志仁，1988）：. 17.

(29) 1.. 開始的不安─家屬感覺到患者與以往有明顯的不同，但否認這種不安的感受，以壓抑的方式來處理問題，不願承認這是一種病態。. 2.. 尋求外在歸因─對於病患不斷出現的異常行為，期望是不嚴重而且短暫的。會尋求外界的支持，但不會去就醫，而是以環境因素，如工作或學業壓力來解釋，只要環境壓力一消除，就會恢復原狀。. 3.. 否認忽略─潛意識中會以拖延的戰術，來否認精神病的事實，或是忽視病患的症狀，以「只要不去想它，一切就會沒事了」來安慰自己。. 4.. 憤怒責備─當病患的態度、行為更明顯且加重家屬的負擔時，家屬會開始以. 政治大罪惡、羞愧、悲憤─當家屬不得不接受時，會開始自我反省，什麼地方做錯立一種批評、責罵或憤怒的態度來對待病患，以掩飾自己內心的情緒。. 5.. 了？為何沒有預防此種情況發生？對自己的認知能力和判斷產生懷疑。認為. ‧ 國. 學. 自己是無知的，是一個失敗者。. 家庭改變的混亂─一些以往能察覺得問題出現，家庭平衡關係的認知與看法. ‧. 6.. y. Nat. 混淆不清，家屬會因為錯估病患的情況而感到驚慌，因此，必須有新的溝通. er. io. 接受事實─經過種種考驗後，使家屬有自覺，同時增強溝通能力以及對人類. al. v i n 不幸的悲憫之情，能面對現實，恢復日常生活秩序，平心靜氣的與治療者共 Ch engchi U n. 7.. sit. 方式與適應方法。. 同討論往後的治療計畫。. Karp 和 Tanarugsachock（2000）在《同情的負荷─精障之照顧者的愛與礙》（林秋芬等譯）一書中，針對罹患憂鬱症、躁鬱症和思覺失調症之主要照顧者進行研究，將照顧經驗過程的情緒關鍵時刻分為四期： 1.. 診斷前：在接受醫療前，家屬經歷的是混亂的情緒，不知道如何對患者的行為作反應。. 2.. 得知診斷：在得知診斷後，照顧者會盡所有的努力及同理心來照顧患者，並且相信醫療與關愛能夠使疾病獲得痊癒。. 3.. 知道病情是永久存在：由於病程的起伏及復發，照顧者會有挫折、憤怒 18.

(30) 與怨恨的負面情緒，尤其當照顧者認為患者沒有盡責使自己好轉時，對患者的照顧也顯現無奈與不耐、同情與關懷減少，但又擔心被患者知道而引發罪惡感。 4.. 接受期：照顧者在無奈中理解疾病超過自身的控制範圍，家屬從中找到調適的平衡。. 國內對精神疾患家屬的調適歷程研究中，也有類似的發現。施紅圭（2005）訪談 9 名長期收容機構慢性思覺失調症之父母，發現父母多半以「遇到了」來面對，而照顧罹病子女對父母而言是終生的勞務。父母照顧思覺失調症子女是有階. 政治大. 段性的，且在每個階段照顧經驗也會隨著病程進展而有所變化，其將之分為四階段：. 立. 生病初期：父母在此時經驗到兒女從正常到不正常，核心經驗是嘗試為. 學. ‧ 國. 1.. 子女的生病現象找解釋。. 開始治療期：父母確定心愛的兒女生病了，積極找尋各種治療的方法，. ‧. 2.. y. Nat. 也抱持著醫好的希望，此時會有與醫療體系互動經驗，同時父母也在尋. er. io. 就醫之後：發現兒女的病情反反覆覆，也存在著許多疑問（在醫院不是. al. v i n 好好的，怎麼一回家就復發） C h ，在經歷幾次起伏不定後，父母漸漸對醫 engchi U n. 3.. sit. 找與兒女的病共存的策略。. 療失去信心，開始接受這種病醫不好的事實，也放棄治療，此時父母開始出現失落、挫折、認命等反應。 4.. 父母開始察覺到自己照顧能力隨著年齡的增長而終有極致的一日，使得父母開始擔心兒女的未來，因此會採取行動，替兒女安排「未來」。. 家屬對精神障礙者的操煩不曾停歇，且在精神障礙者不同疾病階段有著不同的牽掛。每一位家屬隨著患者的病程，在各階段調適持續的時間也會有所差異。不論患者所在場域或照顧責任是否轉移，牽掛始終存在（蕭幸伶，1997）。也因此，在提供照顧者支持服務時，需考量到家屬的情緒狀態，李淯琳（2006）便指出，一些家屬輔導課程教導家屬以正向的態度看待精神疾病並肯定自己的努力， 19.

(31) 但田野經驗卻發現家屬看待自己的照顧行動大多呈現「先否定才能肯定」，與課程目標不符。也就是說，在提供支持服務時，需尊重、依據家屬目前的態度，並以此為基礎給予合適的支持服務。貳、精神康復者之主要照顧者支持服務 Williams（2003）定義「照顧」為「在滿足兒童、失能老人與身心障礙者的需求時，所涉及的社會再生產過程」（引自王增勇、周月清，2004）。過去曾認為照顧是「愛的勞動」（a labor of love）（Finch & Groves,1983），不僅強調關愛的情. 政治大略勞動與技術層面，使得照顧者與被照顧者之間的關係容易因照顧產生的權利失立感外，也包含勞動任務的付出與執行。但照顧工作中的關愛層面總是被提醒而忽. 衡而受到傷害（呂寶靜、陳景寧，1997；劉梅君，1997），這種「認為愛可解決. ‧ 國. 學. 一切」的照顧者期待及在發現「愛不能解決一切」的失落及挫折現象，在精神疾. ‧. 病的家庭尤其明顯，林立寧（2008）分析 2001 及 2002 年的行政院衛生署執行之. y. Nat. 「全國長期照顧需要評估」研究計畫內的資料共 7630 對 65 歲以上個案及照顧. er. io. sit. 者，研究結果顯示相較於無認知障礙的個案照顧者，個案的認知障礙確實為影響照顧者的整體負荷及各個負荷構面（身體、情緒、關係、時間、財務等）的顯著. al. n. v i n 影響因子。呂寶靜、陳景寧（1997）及劉梅君（1997）均指出家庭照顧責任對照 Ch engchi U 顧者的影響層面廣泛，現今對照顧者負荷的概念多延續 Hoenig & Hamilton(1966). 的界定，為「所有因病患疾病帶來之問題」並可區分為主觀負荷（subjective burden） ─照顧者的情緒感受與態度及客觀負荷（objective burden）─對照顧者及家庭的影響。王增勇及周月清（2004）整理 Kane & Penrod（1993）及呂寶靜與陳景寧（1997）對照顧者的服務措施，包括：喘息服務以分擔照顧者的勞務及生理負荷、經濟補助以支援照顧者的經濟安全、針對家庭照顧者的直接服務（包含諮詢、轉介、教育訓練及支持團體）以分擔及支持照顧者的心理負荷、照顧者的就業保障以協助其維持社會參與，及對被照顧者的直接服務（例如居家服務）以間接分擔照顧者 20.

(32) 的照顧責任。 2004 年才在社會福利推動委員會議中通過「家庭政策」但未具體推動，於 2007 年《身心障礙者權益保護法》第五章支持服務中第五十一條指出：「直轄市、縣（市）主管機關應依需求評估結果辦理下列服務，以提高身心障礙者家庭生活品質…（1）臨時及短期照顧；（2）照顧者支持；（3）照顧者訓練及研習；（4）家庭關懷訪視及服務；（5）其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服務」。至 2012 年公布《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》第三條指出：「…服務措施應依需求評估結果，由直轄市、縣（市）主管機關自行或結合民間單位提供. 政治大容及探討，精神疾患照顧者之支持服務則較少提及。陳正芬（2013）指出中華民立服務」。相較於早期療育、特殊教育等已有許多國內文獻整理家庭支持服務的內. 國家庭照顧者總會於 2011 年初步整理了台灣目前現有的家庭照顧支持服務，主. ‧ 國. 學. 要分為六大類：諮詢服務、專題講座、支持性團體、單次性活動、個案服務及喘. ‧. 息服務，並對服務內容及改進之處加以討論。. y. Nat. 周月清及王增勇、林麗嬋（2007）以結構式問卷探訪社區中智能障礙及精神. er. io. sit. 障礙者之老年女性照顧者的照顧負荷及社會支持，研究量化結果顯示 50％以上的精神障礙照顧者並不知道政府有提供有日間服務、機構及居家喘息服務、居家. al. n. v i n 服務，且大多知道這些服務的精神障礙照顧者認為「不需要」而未使用，且發現 Ch engchi U 精神障礙照顧者的照顧特殊性，例如家中失能人口多，但其社會支持卻低、有替. 代照顧人力但照顧負擔反而重、有遭受精神障礙者的肢體暴力者其生活品質的生理健康面向反而高，且經由精神障礙照顧者及實務工作者的焦點團體後，顯示現今社區精神醫療復健服務及資源仍然不足且片段及集中。在難以取得精神障礙者的信任之下，照顧者的照顧任務難以由福利服務所取代。吳肖琪（2008）在精神醫療資源整理時亦點出目前政府的補助仍以機構為高，造成社區服務的資源少且零碎，再加上各單位之間無法整合，使得政府雖極力宣導去機構化的理念，但目前之社區服務及福利措施仍無法滿足精神障礙照顧者的特殊性需求（周月清、王增勇、林麗嬋，2007）。 21.

(33) 第三節精神康復者之主要照顧者需求精神康復者因症狀及慢性化因素，會對主要照顧者及其家庭產生影響，衍生出相對的需求。呂建德（2014）在討論我國社會福利提供方式之研究中，引用 OECD 對社會給付（social benefits）的定義：「指個人或家庭在遭遇某些事件(例如疾病)而產生特殊的需求（例如對其福祉有不利影響、所得損失、需要更多資源），由政府所提供的現金給付或實務協助」，而社會福利是以服務使用者的需求為依歸（Oliver,1983），以滿足使用者的需求為考量依據。因此對主要照顧者之支持服務需從照顧者需求脈絡來探討。本節從需求概念進行探討，進而瞭解精神. 政治大. 康復者之主要照顧者之需求面向。. 立. 壹、需求概念. ‧ 國. 學. 1990 年英國國會所通過之國家健康服務與社區照顧法案（The National. ‧. Health Service and Community Care Act）中描述照顧需求為：「使個人能達到、維. sit. y. Nat. 持或促進其社會獨立及生活品質所產生的需要」。Given & Given（1995）指出當. al. er. io. 照顧者的需求與在提供照顧時所能得到之資源無法平衡時，便感受到負荷. v. n. （burden）並會表現在生理、社會、情緒和經濟四方面（引自楊嘉玲、孫惠玲， 2003）。. Ch. engchi. i n U. 在社會福利需求評估的研究中，最常被引用的是學者 Jonathan Bradshaw （1972）及 Kettner（1990）所提出的需求概念，將需求分為四類： 1.. 規範性需求（normative need）：指由專業人員、行政官員和實務工作者針對某一特定情境所界定的需求標準，此認定來自專家的經驗與知識，並可能根據專家的價值取向而有差異。. 2.. 感覺性需求（felt need）、認知性需求（perceived need）：指個體或主要人口群針對其問題所意識到而表達出來的需求，會受個人因素影響，對於是否感覺到需要某種服務因而有很大的差異。. 22.

(34) 3.. 表達性需求（expressed need）：指個人或主要人口群對於感覺性需求經轉化為行動來表示，即需求被界定為人們有需要被服務的部分。. 4.. 比較性需求（comparative need）、相對性需求（relative need）：此需求建立在公平概念上，指對接受服務者，針對某些特徵為基礎所做的比較來界定，當符合某些特徵卻未接受到同樣的服務，或其與一般人相互比較後所缺乏的，表示其是有需求的。. Kettner 等人（1990）指出可利用文獻探討分析、服務相關之統計數據（表達性需求）、從資源提供者角度探索（規範性需求）、及社區調查、公聽會/社區. 政治大性需求及表達性需求才可視為服務使用者的主觀需求。若個案被定義為需要照護立討論會（感覺性/認知性需求）等五種方式從事需求評估。而以感覺性需求/認知. 服務，而實際上也使用了服務，即被定義為「需要被滿足」（met needs），反之沒. ‧ 國. 學. 有使用則被定義為「需要未被滿足」（unmet needs）；如果個案被評估為沒有需要，. ‧. 但個案實際上卻使用了照護服務，則被定義為「需要被過度提供」（overprovision）. y. Nat. (Brewin et.al., 1988；Salokangas et.al., 1991)。. er. io. sit. 當主要照顧者能認知到其有哪些服務需求，而機構或社區資源服務中心能對其提供相應的支持服務，這是最有滿足性的做法。因此，若能以主要照顧者之感. al. n. v i n 覺性/認知性需要作為瞭解的基礎，並以表達性需求作為提供服務的需求性評 Ch engchi U 估，將有助於對主要照顧者提供支持性服務的有效規劃。. 23.

(35) 貳、精神康復者之主要照顧者需求精神康復者因不同背景，以及疾病所帶來的生理、心理及社會改變，衍生出照顧者多元的需求，需由社會福利、精神醫療及勞政等各方面共同協助。從社區心理學及社會工作角度來界定問題時，認為個人與環境不適配或資源不協調是問題產生的主因，而當需求具有「行動」意義（也就是使用服務）時，也意味者這個行動是因應所處環境所要求的（Hill & Bramley, 1986）。因此在提供支持服務時，應先瞭解主要照顧者之需求，並提供符合其需求之服務，以滿足其需求、降. 政治大顧者與康復者的互動及社會資源的使用，以達到適應社會的目標。因此要提供照立. 低照顧者負荷感。社區照顧及復健的目的，除了增進康復者的功能外，也協助照. 顧者適合的支持服務，需先瞭解照顧者在照顧歷程中，所面臨之需求為何？. ‧ 國. 學. Bailey 和 Simeonsson（1988）針對特殊需求兒童之家庭發展了家庭需求量表. io. y. sit. 資訊需求：讓家庭能夠在取得資訊的情況下做出決定。例如：罹病者的. er. 1.. Nat. 向，分述如下：. ‧. （Family Needs Survey）作為家庭需求評量的工具，並將家庭需求分成七個面. 情況、能取得之服務、病程及預後對罹病者的影響。. al. n. v i n 家庭社會支持需求：親友、家人、社區等所提供之工具支持與心理支持。 Ch engchi U. 2. 3.. 經濟需求：除基本生活花費外，在照顧罹病者過程中所需支出的額外費用，例如：就醫、復健或家庭經濟收入減少等。. 4.. 向他人解釋需求：面對周圍的親友、手足、社區鄰里或相似問題之同儕家庭等，如何回應其詢問的挑戰。. 5.. 照顧上需求：對專業照顧人員與機構的需求。. 6.. 專業支持需求：能與專業人員諮詢及討論罹病者之情況。. 7.. 社區服務的需求：能向相似問題之同儕家庭共同討論照顧技巧與方法。. Norbeck 等人（1991）藉訪談精神病患家屬，運用內容分析法，將主要照顧者需求分成四大類：（1）情緒支持；（2）回饋支持；（3）訊息性支持；（4）實質 24.

(36) 性支持。Hatfield 和 Lefley（1987）整理出精神疾患主要照顧者的需要包括：（1）對患者的症狀有較好的瞭解；（2）給予如何應付患者問題行為的建議；（3）有機會能與類似問題的家屬交流；（4）有時候能暫時休息不去擔心患者；（5）找一個除了家以外，患者可以住的地方；（6）親戚朋友能夠體諒；（7）經濟問題可以緩解。毛家舲（1984）歸納家屬希望知道的疾病訊息，包括：疾病的診斷、疾病的病因、症狀的確認、疾病復發的徵兆、疾病的預後，如何處理患者的特殊行為與社區可利用的諮詢及協助。黃佩玲（1988）整理過去的文獻，將家屬的需求分為：. 政治大認、再發及預後的知識；（2）處理患者特殊行為的技巧；（3）期望能有人可以暫立. （1）對疾病的診斷、病因，包括心理、社會、生物方面的含意，及對症狀的確. 時取代來照顧患者；（4）社區內提供可利用的資源及協助；（5）希望能有人與之. ‧ 國. 學. 協談，可以緩和被孤立之感受；（6）面對出院後可能出現的問題給予支持，並提. ‧. 供必要的知識。研究結果顯示，「疾病及治療的知識不足」為家屬感到壓力類別. y. Nat. 中最高的，壓力情境則以「以後沒有人可以照顧患者」最高。盧純華（1991）研. er. io. sit. 究發現，在家屬支持性團體中常出現的主題以「如何照顧病人」最多，其次是「認識精神藥物與藥物副作用」、「病人的安置與慢性療養機構之認識」。家屬常提出. al. n. v i n 的詢問主題包括：疾病進展、治療過程、症狀處理、服藥問題、病患對家庭之影 Ch engchi U. 響、工作適應與資源應用、社會功能之重建。家屬最關心的問題是關於精神疾病相關知識及處理技巧。國內過去已有許多針對精神疾患主要照顧者需求的探訪及研究（如附錄二所示），大多沿用社會支持理論來對照顧者的需求作分類。根據邱文彬（2001）對社會支持的整體回顧，將社會支持的功能分成：物質支持、情感性支持、訊息及建議、與環境的正性社會互動及給予尊重與肯定，且社會支持的提供的確能有緩衝壓力之效。Greenberg（1997）整理出精神衛生專業人員能協助精神疾患家屬的三個面向：（1）與家屬形成共同合作的夥伴（collaborators）以降低社會孤立，（2）提供資訊與建議給家屬，使家屬對於照顧工作有更多的控制感，以降低無 25.

(37) 助感，（3）對精神疾病患者的直接服務，以暫時分擔家屬的勞務及減少壓力源。由此可知，精神疾患主要照顧者的需求多集中於三個面向的討論：實質支持、訊息支持、心理支持，再加上跨面向的整合支持。研究者將國內精神疾患照顧者需求的實徵研究歸納如表 2-3.1 所示。以下將就實質支持（包含精神健康照護服務、社會照顧服務）、訊息支持（資訊及照顧者教育）、心理支持及整合支持（專業支持）六大類分別說明。（一）精神健康照護服務在政府精神醫療衛生政策提倡去機構化的理念下，社區精神復健模式及社區. 政治大. 心理衛生的概念應運而生。從民國 75 年（1986）行政院衛生署推廣全國精神醫. 立. 療網計畫，並於民國 77 年（1988）試辦社區復健計畫，將精神疾患的治療計畫. ‧ 國. 學. 由長期收容轉為積極的社會復健，使患者能重返社會工作與生活。在近三十年的努力下精神醫療資源逐漸擴充，現今台灣精神醫療體系除了精神醫療院所服務，. ‧. 包含門診、急診、急性病床、慢性病床及日間留院，尚有社區精神復健機構的設. y. Nat. sit. 置及其他相關服務，包含日間型社區復健機構（社區復健中心）、住宿型社區復. n. al. er. io. 健機構（康復之家）、居家治療、精神護理之家、社區心理衛生中心的個案追蹤、. i n U. v. 資源整合轉銜服務、精神疾病防治宣導及諮詢等、和社區關懷計畫，及結合勞政. Ch. engchi. 單位的身心障礙者就業方案，由就業輔導員協助身心障礙者的就業轉銜，包含一般性就業服務、支持性就業服務及庇護性就業服務。精神健康照護服務的對象雖為精神疾病患者，亦能減緩照顧者的生理負荷及暫時移除壓力源（Greenberg,1997），達到勞務性分擔的效果。過去的文獻中發現，照顧者對精神健康照護服務的需求項目多集中在社區精神復健機構（日間型/住宿型─康復之家）（劉雅惠，1995；崔秀倩等，1998；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003；夏慧玲，2007；黃雅雪，2007）、就業訓練及轉銜（黃梅羹，1985；劉杏元，1994；劉雅惠，1995；劉玟宜，1996；崔秀倩等， 1998；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003；夏慧玲，2007）和對患者未來的安置處 26.

(38) 所（慢性病床、精神護理之家）（黃梅羹，1985；沈志仁等，1993；劉杏元，1994；劉玟宜，1996；崔秀倩等，1998；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003、吳錦喻；2006、夏慧玲，2007；黃雅雪，2007）有極大的需求。由於其在需求的排序中往往列居高位（劉玟宜，1996；李姿瑩等，2000），以致常常讓精神醫療人員誤判照顧者對精神健康照護服務的需求排序（劉杏元，1994）。然而吳肖琪（2003）分析健保申報資料中的數據卻發現社區復健機構的使用率仍低。由於目前政府補助仍偏機構式服務（吳肖琪，2008），使得社區精神醫療復健服務仍舊片段而無法整合，而且多集中於都會區，服務的可近性及合適性均不足（王增勇、周月清，2004），. 政治大另一方面照顧者在精神健康照護服務的需求為：協助發病的患者就醫（李姿立. 形成目前服務使用率低卻仍有高需求。. 瑩等，2000；吳錦喻，2006；夏慧玲，2007）、緊急狀況的處置人力（許櫪文，. ‧ 國. 學. 1995；劉玟宜，1996；吳錦喻，2006；夏慧玲，2007）及門診、急診服務（夏慧. ‧. 玲，2007；黃雅雪，2007）。由於精神疾病的症狀造成患者認知及思考扭曲，就. y. Nat. 醫過程常出現家人與患者互峙的場景（洪千慧，2006）或有自傷、自殺、暴力及. n. al. er. io. 關單位提供人力協助。. sit. 破壞等危險行為，均帶給照顧者及家庭成員不小的負擔（韓國菁，2010）而需相. （二）社會照顧服務. Ch. engchi. i n U. v. 過去照顧者常被視為照顧資源的一部份而未被視為需協助的案主（呂寶靜， 2005），或隨被照顧者而共同開案（王增勇，2011）。呂寶靜（2001）曾將家庭照顧者福利措施分為：勞務性支持、心理性支持、經濟性支持及就業性支持。由文獻中可得知，精神疾患照顧者由於患者的疾病需額外支付相關醫療及復健、安置費用，使得照顧者對經濟補助始終有一定程度的需求（沈志仁等，1993；劉雅惠， 1995；許櫪文，1995；崔秀倩等，1998；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003；吳錦喻，2006；黃雅雪，2007），且希望能有法令容許照顧者指定一筆特定的金錢財產留給家中的患者使用，直到患者往生（吳錦喻，2006）。鄭若瑟（2010）採用 27.

(39) 焦點團體模式訪問患者及照顧者時亦發現兩者均擔心患者未來的生活經濟來源：由於疾病的污名使雇主擔心而未錄取康復者，患者亦因疾病及就業方案零散的影響而在就業過程中遭受許多困難與挫折（沈詩涵，2008）。目前雖有身心障礙者的相關經濟補助及特別照顧津貼，卻仍有需取得身心障礙手冊的門檻及以家戶為計算單位作為資產調查的依據，使得經濟補助仍無法滿足照顧者的需求（周月清、朱貽莊，2011）。照顧者因照顧工作使得原本的職業生活也受到干擾，選擇職業受限於時間及地點、也因為勞力的耗損使工作表現不佳而間接影響與雇主及同事的關係（潘暐晨，2013），從內政部民國 100 年「身心障礙者生活狀況及. 政治大大於收入的情形（內政部統計處，2010）。立. 各項需求評估調查報告」中可得知，51.2％的慢性精神疾病患者的家庭呈現支出. 精神康復者之照顧者對於居家服務及喘息服務的需求過去文獻中均有被提. ‧ 國. 學. 及（沈志仁等，1993；劉雅惠，1995；許櫪文，1995；李姿瑩等，2000；吳錦喻，. ‧. 2006；夏慧玲，2007；黃雅雪，2007）。台灣對身心障礙者的家庭支持方案與措. y. Nat. 施直至 2004 年才在社會福利推動委員會議中通過「家庭政策」但未具體推動，. er. io. sit. 直至 2007 年才在《身心障礙者權益保障法》中修正通過，明列家庭支持服務的具體項目包含：臨時及短期照顧、照顧者支持、家庭托顧、照顧者訓練及研習等. al. n. v i n 服務（第 51 條）。至 2012 年才公布《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》，身心障 Ch engchi U. 礙者家庭對喘息服務及居家服務仍是有需求而少有服務提供，再加上資源有限、照顧者及家庭對照顧責任的態度使得服務使用率偏低外（陳正芬，2013），周月清等（2007）訪談社區中之精神疾患老年女性照顧者及夏慧玲（2007）、葉人豪（2007）及黃雅雪（2007）分別針對精神分裂症及躁鬱症患者之照顧者對居家服務及喘息服務的需求時發現，大多數照顧者不知道政府有提供此服務，而未使用的原因包括費用考量、申請手續麻煩、相信一切都該靠自己及照顧工作難以替代等，顯示精神疾患照顧者之勞務性替代服務，因為精神障別的特殊性無法以其他身障或老人的照顧者勞務性替代服務方案直接應用。. 28.

(40) （三）資訊支持資訊支持為精神疾患照顧者需求議題中討論最多的項目，包括疾病的相關知識（黃梅羹，1985；沈志仁等，1993；劉杏元，1994；劉雅惠，1995；許櫪文， 1995；曾錦花，1996；劉玟宜，1996；許敏桃等，1998；李姿瑩等，2000；沈淑華等，2005；黃雅雪，2007）及患者出院後的社會資源（劉杏元，1994；曾錦花， 1996；劉玟宜，1996；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003；沈淑華等，2005；吳錦喻，2006）。Birchiwood, Smith, 與 Cochrane（1992）的研究發現照顧者在得到關於疾病的知識後，對照顧工作有較大的控制感。Mishel（1988）描述疾病產生的. 政治大. 不確定感（uncertainty）是一種感受與認知的經驗，它來自於個人缺乏足夠的線. 立. 索來建構、分類發生的事件，或事實、事件的價值無法界定，無法預測結果，再. ‧ 國. 學. 加上精神疾病的不確定性較一般生理性疾病來得多（Frank,1999），許多照顧者受苦於無法預期未來的慌亂中，不知疾病何時會發生、何時會復發，不確定治療的. ‧. 結果是否有效，也不確定康復者復原的程度（Baier,1995），更無法預測康復者與. y. Nat. sit. 疾病共存後的人格改變，也擔心危機事件的爆發，如：破壞、攻擊、口頭威脅、. n. al. er. io. 自殺行為、威脅自殺、攻擊朋友或鄰人、攻擊任何不特定的人、司法案件、偷竊. i n U. v. 等（莊明敏等，1995），常常造成家屬認知的支持體系侷限於康復者發病時或出. Ch. engchi. 事時的支援人力，也對社區緊急醫療系統的支援網路的訊息需求高（洪千慧， 2006），卻也發現對法律強制送醫的定義模糊、複雜的服務體系，造成照顧者使用上的困難及無力（黃雅雪，2007）。黃佩玲等（1991）研究發現出院精神疾患照顧者的居家經驗之負荷的產生，主要來自於面對患者病程及康復感到無法預測及掌握所致。在近來的研究也發現，家屬表達希望能在患者罹病初期及早得到精神疾病相關資訊，以及早尋求協助的需求（吳錦喻，2006；陳敏瑜，2008）。顯示精神疾病的相關訊息應再廣為流傳，以達到及早發現及早治療的目標。一般大眾對於精神疾病的資訊來源仍以大眾傳播媒體為主，但其提供之資訊內容多有歧視及誤解。管中祥、戴伊筠、王浩均、陳雅萱（2010）從台灣四家主 29.

(41) 要報紙有關精神障礙的新聞中，發現媒體對精神疾患的描述常呈現暴力與犯罪、無能與無知、可笑滑稽，並有無法預測及控制的特質。Goffman（1963）指出有三種人可能成為精神疾病的見證者（witness）：最親密的人（通常是患者的親人）、抱怨者（對患者的行為反應提出抱怨）及仲裁的人（例如警察、教師等）（引自蔡友月，2012）。但在周圍的人察覺患者的不同時，可能誤以為是青少年的叛逆、對醫療體系的陌生（洪千慧，2006）、先使用民俗療法處理及對患者的行為予以否認及忽略（Lefley,1996; Raymond,1975），嘗試找外在事件來歸因解釋（王舒慧， 2013；施紅圭，2005），而未積極就醫。因此，通常患者在就醫前，家屬已與患. 政治大對於患者到底發生了什麼事，是所有精神疾患家庭初次面對精神疾病時想獲立. 者掙扎受苦了一段時日。. 得的答案，此時診斷的說明、藥物的相關知識及副作用、患者接下來的治療計畫、. ‧ 國. 學. 將來可以復原的程度、患者目前的人格、情緒及智能狀態、相關福利等訊息，均. ‧. 是家屬迫切想瞭解的（毛家舲，1984；沈淑華、沈秀娟、張達人和顏妙芬，2005；. y. Nat. 沈志仁，1993；呂慧蘭，2006；曾錦花，1998；黃佩玲，1988），卻因複雜的因. er. io. sit. 素，例如醫療人力的不足、專業人員視家屬為致病的導因、家屬認為專業人員蒐集資料期間是指責、家屬對專業人員精神醫學專有名詞的解釋難以理解等，而未. al. n. v i n 得到清晰的解答，由此衍生出照顧者的另一項衛教需求：如何與專業醫護人員討 Ch engchi U 論病情（沈淑華等，2005）。. 預防復發為患者及照顧者關注的議題，家屬表達對疾病復發徵兆的辨識、症狀與藥物副作用的分辨、協助患者持續服藥，及因應疾病慢性化所需的復健設施（如社區復健機構、康復之家、日間留院、就業輔導、庇護工廠及會所模式等）之功能與進行方式的認識與管道，使家庭成為患者的支持環境。（四）照顧者教育照顧者在面對精神疾病的照顧工作常感到難以理解及充滿挫折（黃碧琴， 1995）。Lefley（1996）認為精神疾患照顧者並未有心理準備，也沒有足夠的照 30.