精神康復者之主要照顧者需求

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第三節 精神康復者之主要照顧者需求

精神康復者因症狀及慢性化因素，會對主要照顧者及其家庭產生影響，衍生 出相對的需求。呂建德（2014）在討論我國社會福利提供方式之研究中，引用 OECD 對社會給付（social benefits）的定義：「指個人或家庭在遭遇某些事件(例 如疾病)而產生特殊的需求（例如對其福祉有不利影響、所得損失、需要更多資 源），由政府所提供的現金給付或實務協助」，而社會福利是以服務使用者的需求 為依歸（Oliver,1983），以滿足使用者的需求為考量依據。因此對主要照顧者之 支持服務需從照顧者需求脈絡來探討。本節從需求概念進行探討，進而瞭解精神 康復者之主要照顧者之需求面向。

壹、 需求概念

1990 年英國國會所通過之國家健康服務與社區照顧法案（The National Health Service and Community Care Act）中描述照顧需求為：「使個人能達到、維 持或促進其社會獨立及生活品質所產生的需要」。Given & Given（1995）指出當 照顧者的需求與在提供照顧時所能得到之資源無法平衡時，便感受到負荷

（burden）並會表現在生理、社會、情緒和經濟四方面（引自楊嘉玲、孫惠玲，

2003）。

在社會福利需求評估的研究中，最常被引用的是學者 Jonathan Bradshaw

（1972）及 Kettner（1990）所提出的需求概念，將需求分為四類：

1. 規範性需求（normative need）：指由專業人員、行政官員和實務工作者 針對某一特定情境所界定的需求標準，此認定來自專家的經驗與知識，

並可能根據專家的價值取向而有差異。

2. 感覺性需求（felt need）、認知性需求（perceived need）：指個體或主要 人口群針對其問題所意識到而表達出來的需求，會受個人因素影響，對 於是否感覺到需要某種服務因而有很大的差異。

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3. 表達性需求（expressed need）：指個人或主要人口群對於感覺性需求經 轉化為行動來表示，即需求被界定為人們有需要被服務的部分。

4. 比較性需求（comparative need）、相對性需求（relative need）：此需求 建立在公平概念上，指對接受服務者，針對某些特徵為基礎所做的比較 來界定，當符合某些特徵卻未接受到同樣的服務，或其與一般人相互比 較後所缺乏的，表示其是有需求的。

Kettner 等人（1990）指出可利用文獻探討分析、服務相關之統計數據（表 達性需求）、從資源提供者角度探索（規範性需求）、及社區調查、公聽會/社區 討論會（感覺性/認知性需求）等五種方式從事需求評估。而以感覺性需求/認知 性需求及表達性需求才可視為服務使用者的主觀需求。若個案被定義為需要照護 服務，而實際上也使用了服務，即被定義為「需要被滿足」（met needs），反之沒 有使用則被定義為「需要未被滿足」（unmet needs）；如果個案被評估為沒有需要，

但個案實際上卻使用了照護服務，則被定義為「需要被過度提供」（overprovision）

(Brewin et.al., 1988；Salokangas et.al., 1991)。

當主要照顧者能認知到其有哪些服務需求，而機構或社區資源服務中心能對 其提供相應的支持服務，這是最有滿足性的做法。因此，若能以主要照顧者之感 覺性/認知性需要作為瞭解的基礎，並以表達性需求作為提供服務的需求性評 估，將有助於對主要照顧者提供支持性服務的有效規劃。

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貳、 精神康復者之主要照顧者需求

精神康復者因不同背景，以及疾病所帶來的生理、心理及社會改變，衍生出 照顧者多元的需求，需由社會福利、精神醫療及勞政等各方面共同協助。從社區 心理學及社會工作角度來界定問題時，認為個人與環境不適配或資源不協調是問 題產生的主因，而當需求具有「行動」意義（也就是使用服務）時，也意味者這 個行動是因應所處環境所要求的（Hill & Bramley, 1986）。因此在提供支持服務 時，應先瞭解主要照顧者之需求，並提供符合其需求之服務，以滿足其需求、降 低照顧者負荷感。社區照顧及復健的目的，除了增進康復者的功能外，也協助照 顧者與康復者的互動及社會資源的使用，以達到適應社會的目標。因此要提供照 顧者適合的支持服務，需先瞭解照顧者在照顧歷程中，所面臨之需求為何？

Bailey 和 Simeonsson（1988）針對特殊需求兒童之家庭發展了家庭需求量表

（Family Needs Survey）作為家庭需求評量的工具，並將家庭需求分成七個面 向，分述如下：

1. 資訊需求：讓家庭能夠在取得資訊的情況下做出決定。例如：罹病者的 情況、能取得之服務、病程及預後對罹病者的影響。

2. 家庭社會支持需求：親友、家人、社區等所提供之工具支持與心理支持。

3. 經濟需求：除基本生活花費外，在照顧罹病者過程中所需支出的額外費 用，例如：就醫、復健或家庭經濟收入減少等。

4. 向他人解釋需求：面對周圍的親友、手足、社區鄰里或相似問題之同儕 家庭等，如何回應其詢問的挑戰。

5. 照顧上需求：對專業照顧人員與機構的需求。

6. 專業支持需求：能與專業人員諮詢及討論罹病者之情況。

7. 社區服務的需求：能向相似問題之同儕家庭共同討論照顧技巧與方法。

Norbeck 等人（1991）藉訪談精神病患家屬，運用內容分析法，將主要照顧 者需求分成四大類：（1）情緒支持；（2）回饋支持；（3）訊息性支持；（4）實質

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性支持。Hatfield 和 Lefley（1987）整理出精神疾患主要照顧者的需要包括：（1）

對患者的症狀有較好的瞭解；（2）給予如何應付患者問題行為的建議；（3）有機 會能與類似問題的家屬交流；（4）有時候能暫時休息不去擔心患者；（5）找一個 除了家以外，患者可以住的地方；（6）親戚朋友能夠體諒；（7）經濟問題可以緩 解。

毛家舲（1984）歸納家屬希望知道的疾病訊息，包括：疾病的診斷、疾病的 病因、症狀的確認、疾病復發的徵兆、疾病的預後，如何處理患者的特殊行為與 社區可利用的諮詢及協助。黃佩玲（1988）整理過去的文獻，將家屬的需求分為：

（1）對疾病的診斷、病因，包括心理、社會、生物方面的含意，及對症狀的確 認、再發及預後的知識；（2）處理患者特殊行為的技巧；（3）期望能有人可以暫 時取代來照顧患者；（4）社區內提供可利用的資源及協助；（5）希望能有人與之 協談，可以緩和被孤立之感受；（6）面對出院後可能出現的問題給予支持，並提 供必要的知識。研究結果顯示，「疾病及治療的知識不足」為家屬感到壓力類別 中最高的，壓力情境則以「以後沒有人可以照顧患者」最高。盧純華（1991）研 究發現，在家屬支持性團體中常出現的主題以「如何照顧病人」最多，其次是「認 識精神藥物與藥物副作用」、「病人的安置與慢性療養機構之認識」。家屬常提出 的詢問主題包括：疾病進展、治療過程、症狀處理、服藥問題、病患對家庭之影 響、工作適應與資源應用、社會功能之重建。家屬最關心的問題是關於精神疾病 相關知識及處理技巧。

國內過去已有許多針對精神疾患主要照顧者需求的探訪及研究（如附錄二所 示），大多沿用社會支持理論來對照顧者的需求作分類。根據邱文彬（2001）對 社會支持的整體回顧，將社會支持的功能分成：物質支持、情感性支持、訊息及 建議、與環境的正性社會互動及給予尊重與肯定，且社會支持的提供的確能有緩 衝壓力之效。Greenberg（1997）整理出精神衛生專業人員能協助精神疾患家屬 的三個面向：（1）與家屬形成共同合作的夥伴（collaborators）以降低社會孤立，

（2）提供資訊與建議給家屬，使家屬對於照顧工作有更多的控制感，以降低無

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助感，（3）對精神疾病患者的直接服務，以暫時分擔家屬的勞務及減少壓力源。

由此可知，精神疾患主要照顧者的需求多集中於三個面向的討論：實質支 持、訊息支持、心理支持，再加上跨面向的整合支持。研究者將國內精神疾患照 顧者需求的實徵研究歸納如表 2-3.1 所示。以下將就實質支持（包含精神健康照 護服務、社會照顧服務）、訊息支持（資訊及照顧者教育）、心理支持及整合支持

（專業支持）六大類分別說明。

（一） 精神健康照護服務

在政府精神醫療衛生政策提倡去機構化的理念下，社區精神復健模式及社區 心理衛生的概念應運而生。從民國 75 年（1986）行政院衛生署推廣全國精神醫 療網計畫，並於民國 77 年（1988）試辦社區復健計畫，將精神疾患的治療計畫 由長期收容轉為積極的社會復健，使患者能重返社會工作與生活。在近三十年的 努力下精神醫療資源逐漸擴充，現今台灣精神醫療體系除了精神醫療院所服務，

包含門診、急診、急性病床、慢性病床及日間留院，尚有社區精神復健機構的設 置及其他相關服務，包含日間型社區復健機構（社區復健中心）、住宿型社區復 健機構（康復之家）、居家治療、精神護理之家、社區心理衛生中心的個案追蹤、

資源整合轉銜服務、精神疾病防治宣導及諮詢等、和社區關懷計畫，及結合勞政 單位的身心障礙者就業方案，由就業輔導員協助身心障礙者的就業轉銜，包含一 般性就業服務、支持性就業服務及庇護性就業服務。精神健康照護服務的對象雖 為精神疾病患者，亦能減緩照顧者的生理負荷及暫時移除壓力源

（Greenberg,1997），達到勞務性分擔的效果。

過去的文獻中發現，照顧者對精神健康照護服務的需求項目多集中在社區精 神復健機構（日間型/住宿型─康復之家）（劉雅惠，1995；崔秀倩等，1998；李 姿瑩等，2000；李錦彪，2003；夏慧玲，2007；黃雅雪，2007）、就業訓練及轉 銜（黃梅羹，1985；劉杏元，1994；劉雅惠，1995；劉玟宜，1996；崔秀倩等，

1998；李姿瑩等，2000；李錦彪，2003；夏慧玲，2007）和對患者未來的安置處