到宅輔導員階段(2004 年至 2005 年)

2004 年新的學期開始，也是台東新生活的起點，先生和孩子們也都轉入了 新學校。我也開始搜尋上課進修的機會。在隨機上網的過程，於教育處的網站中 找到早期療育研習的訊息，這也是我第一次聽到「早期療育」這個名詞。因其研 習內容與「教育」有部份的關聯性，使得熱愛上課的我報名參加了研習。

第一階段的課程是協會秘書長所上的課。她從身為早療家長十八年的心路歷 程，分享一路陪伴孩子進行療育，在積極參與陪伴的過程中，進而結識與累積早 療資源，並參與早療協會的創建歷程。

研習課程中，有一段故事至今仍印象深刻，秘書長說：「至今不管出差或在 家，我仍常在半夜裡驚醒，在黑暗中趕緊觸摸女兒是否睡在身邊，從她生病的第 一天起，她大都睡在我身邊…..」，一位母親對特殊孩子無法切割照護的掛念，相 對於三個孩子都已脫離襁褓階段行動自如的我，我深刻感受那漫長無止盡的牽 絆。我想這是我對「早期療育」第一個印象。

從研習前，協會的工作人員來電聯繫上課的相關事宜，或是在課程進行中的 互動的過程，雖然我與她們第一次接觸，卻感受到她們都能從對方角度考量的溫 暖與尊重，也是我生平第一次接觸所謂的「社工」，一種安全與尊重的互動感受 是我對「社會工作」的第一個印象。

研習課程結束後，協會調查學員參加「到宅輔導員」的意願，初到台東尚無 任何計劃，也就隨緣地參加早期療育到宅服務的工作。雖然無太多的細想，卻因 此開啟我與早期療育工作的機緣。

一、第一次家訪

在研習課程後，對到宅服務的工作仍是陌生的。閱讀過社工為我們準備的 個案基本資料後，對早療工作尚無具體概念的我，隨著社工開始進行第一次的家 訪--認識個案家庭。

第一個個案是一對住在卑南鄉東興村的姐弟，小紫¹³與小青都是屬於酒精胎 兒症的案例。有酗酒習慣的母親早已離家，主要照顧者是阿嬤及五十多歲的父 親。已四歲多的小紫，對生人十分害羞閃躲，一直緊緊依偎在阿嬤的懷裡，阿嬤 則以輕鬆自然的雙臂圍繞著她，當下這祖孫二人好像真空似的被靜謐畫一個大大 的圓包裹其中，我是如此記憶著當時這幅圖像。此時，一直滿場飛的弟弟小青，

突然拉開鐵櫃抽屜「砰！」用力的關上，一次又一次重複著，在砰砰斥耳的響聲 中，我最先想到竟是爾後的我要如何克服在不大乾淨的家庭環境中，還能與孩子 們自然的互動。家庭工作有別於被設計過的教室情境或是治療室，一位進入家庭 進行服務的人，所需要的準備是多麼的多元。

第二個個案是位於台東市住在寄養家庭的聽障並全面發展遲緩兒－小佩，

小佩的原生家庭母親患有精神疾病，小佩是在醫院進行預防注射時，因體型過於 瘦弱且遠低於兒童發展曲線而被醫院發覺，因此通報社福單位進而強制寄養。初 見三歲多的小佩，是在寄養家庭一樓後面潮濕陰暗、透著霉味房間內的嬰兒遊戲 床裡。聽社工描述每次家訪時，已三歲的她都是在這窄促的嬰兒遊戲床裡活動，

每到夜裡，寄養家庭的成員都居住在二樓以上的空間，唯獨小佩一人在一樓。

在我們與寄養媽媽對話的過程中，從她敷衍、飄浮的眼神，我感受到她的 應付與某種的不安。此時，我意識到自己並不是隨著機緣、或憑著熱忱進入早療 到宅服務這個領域即可。我認真地思考，此時身為到宅輔導員的我，對特殊教育 並無正統的養成，我能做些甚麼？

13 以下個案所提人名皆為化名。

二、隔代教養的個案

家訪的時間大多排在午後，阿嬷常在坐屋外的塑膠小椅，和對門的雜貨店 老板娘聊著天，小紫總窩在二樓的房間內看著日夜播放不停的電視節目，小青則 騎著腳踏車在村裡亂竄；我倒覺得自己像個不速之客的難堪，每次的家訪似乎打 破了這日覆一日平靜前進的節奏。小紫與小青是明確的發展遲緩個案，但尚未進 行醫院的聯合評估，而父親似乎不覺得那是重要的事。

在每次家訪課程的開始，我們¹⁴先帶著孩子整理一個可以上課的桌面，接著 帶著孩子到屋外的水龍頭，把他們的手心手背洗乾淨，再開始當天所安排的活 動。過去的經驗告訴我，或許可以從孩子們熟悉生活化的教材教起，我們準備了 每天吃飯的碗、筷子及湯匙等物，試圖讓孩子知道物品的名稱，然而，一遍又一 遍的唸著，一堂課下來依舊是雞同鴨講，碗筷湯匙的名稱與實物仍是不能順利的 連連看。但是我們發現到了塗鴉時間，小紫彷彿進入無人之境，左手和右手運起 蠟筆一樣順暢，一邊塗鴉畫人兒，一邊唸出彩筆人兒的鼻眼口，「賓果！」百分 之百全說對了….。.此時，我不禁質疑知道碗筷湯匙的名字，對她真的重要嗎？

接著是陪同就醫的階段，小紫與小青經過醫院鑑定為中度智障，醫院也在 評估後安排了物理治療與職能治療。在經過一段療育時間後，

「因職能治療師和物理治療師皆在治療室等待小紫與小青，因此，我 藉機討論這十次治療來的心得分享，期望有一個明確的努力方向」

以上是我 2005 年 4 月 20 日服務記錄中，有關等待個案到達治療室時的一段 文字。能進入治療室真實陪伴孩子進行療育一段時間的經驗是珍貴的，在我進治 療室陪伴並記錄孩子們療育的過程中，我看到物理治療師或職能治療師在三十分 鐘完成各自的物理或職能訓練，但似乎那只是一組組獨立存在的或粗或細的動作 問題及訓練，而這些問題沒有情感似的聯結在個案身上，每個治療設計單獨存 在，我無法理解這些安排對個案的意義何在？

14 我們是指保華(化名)與我兩位到宅輔導員，因小紫與小青為兩個個案可安排兩位到宅輔導員，

而台東中心剛實施到宅服務方案，大家都在摸索中，因此一個案家兩個個案安排給兩位到宅輔 導員，保華也是我移居台東第一位認識的朋友。

當時，我只是一個初進早療領域的到宅輔導員，但我能感受到整體運作上 是需要再思考的的。因此，我嘗試找機會，希望讓參與孩子療育的相關治療師們 能一起討論，期待能從不同專業的角度，依個案「整體狀態」進行統整式的討論，

形塑共同有意義功能性的療育目標，當然這樣的期待在當時的時空下不是很容易 達成。之後，隨著更深入早療業務後，認知到這個所謂的「跨專業個案討論會」，

主要的目的在促使與個案相關的專業間，在對個案及家庭的整體瞭解的前提下，

共同釐清個案及家庭階段性的發展，依此擬定可行及可追縱的療育計畫。這是個 案管理者隨機進行的工作重點，也是個案管理工作「整合者」的角色功能，而個 案的療育效果常繫於此角色的效能發揮與否。

醫院陪同療育的到宅服務介入是屬於短期目標，最終目標是能讓案主家庭 能發展成自行接送個案到醫院，主動進入治療室陪伴及關心孩子所進行的療育，

此種歷程是需要時間及漸進式介入方式達成。然而，在進入早療服務的初期時，

新手的我常從自己的立場，認為積極安排孩子療育為首要工作目標，卻忽略先釐 清案主家庭存在問題的重要性，直線思維的工作模式讓我將這些工作獨自承擔，

同時卻剝奪他人共同參與的機會。

初期我所思考個案的「整體狀態」，只關注到不同專業（醫師、治療師及社 工）與我是否能達到共識，相對而言，我並未覺察也未去瞭解案主家庭存在的真 實樣態，是一種「自我本位」的態度看著案主。我在 2005 年 2 月 23 日的服務記 錄這樣寫著—

「小紫與小青除了本身生理上天生的狀況，其家庭在生活教養上皆未 能提供較佳方式，或許這是家庭服務員更迫切努力的方向」。

我理所當然的以我的觀點評斷案家的教養態度，而何謂較佳的生活教養？

我能判定他們的教養態度不佳嗎？對這個案家，我缺少同理心的尊重，成為任意 闖入且不禮貌的不速之客。進入早療服務後的第一次訪視，我對場域的生疏讓我 以專業為名，卻少了來自內心的關懷，呈現的是自以為是的傲慢。。

三、寄養家庭的個案

「不管其智力發展是否會落後，但每一個聽障兒童都應有可能聽到世界 聲音的權利，應不是以智力的高低來決定他的聽覺權利？」

我在 2005 年 4 月 8 日的服務記錄如此寫著。從小佩這個寄養個案，濃縮了 當時台東社會的諸多現象。先從寄養家庭談起，多次家訪寄養媽媽常忘了原先約 定的時間，我只能在深鎖的鐵門外等候，等寄養媽媽回來才知小佩獨自在屋內；

聽障的小佩在家從不帶助聽器，只有在我家訪上課的期間，才幫她將聽器帶上；

前述事項反應多次後，承辦寄養業務的社工總是說寄養媽媽業務配合度高，是我 太早判定……。

對初進台東與社工專業尚不熟悉的我，只能接受她在原生家庭會更糟糕，

至少在寄養家庭會好些的這般說詞。在寄養家庭上課的空間，仍是那間陰暗的小 房間。小佩每次拿到教具即迅速且出力的往地上丟，寄養姐姐接近她時，她常出 其不意的用力拉姐姐的頭髮，我決定先從這部份處理起。每當小佩丟一次玩具，

至少在寄養家庭會好些的這般說詞。在寄養家庭上課的空間，仍是那間陰暗的小 房間。小佩每次拿到教具即迅速且出力的往地上丟，寄養姐姐接近她時，她常出 其不意的用力拉姐姐的頭髮，我決定先從這部份處理起。每當小佩丟一次玩具，