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第二節 問題意識

一、失智老人的照顧者是誰-未受到重視的妻子照顧者

國際失智症協會(Alzheimer Disease Internal, ADI)於 2009 年發表之全球失 智症精簡報告(World Alzheimer Report 2009 Executive Summary)中指出,歐洲 與美國的失智症患者有 85%以上是由夫妻相互照顧(僅與配偶同住),但在印度、

拉丁美洲及中國等發展中國家,則約有 1/4 至半數的失智老人是與子女同住或是 居住在三代同堂的大家庭中(ADI, 2009)。由此可見,全球各國對於失智症的 照顧,仍以家庭作為主要的支持來源。

其次,進一步檢視國內外文獻,可歸納出照顧者與失智老人的關係,以配偶 為最多,佔 41-77.5﹪,其次為媳婦,佔 24.7-60.2﹪(林欣緯,2001;陳昱名,

2004;張雅如,2001;湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀枝,1992;Burns et al., 2003;Colantonio et al., 2001;Mourik et al., 2004;Ruggieri & Piccoli, 2003;

Sansoni et al., 2004);而亦有研究指出以女兒為最多,佔 47﹪,配偶只佔 18﹪

(Anonymous, 2002;Gallego et al.,2001)。若從性別來看,男性失智老人之照顧 者以配偶居多,佔 65.9﹪,其次為子女與媳婦;女性失智老人之照顧者則以媳婦 居多,佔 36.6﹪,其次為子女、配偶(湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀 枝,1992)。

對照我國情形,根據 98 年度老人生活狀況調查報告(內政部統計處,2010)

(詳見表 1-2-1),65 歲以上失能老人之主要照顧者為配偶或同居人的比例為 14.25%,較 94 年增加約 1%;另外,在 98 年度的調查顯示,有 25.43%的男性老 人是由配偶或同居人照顧。至於 65 歲以上失能老人主要照顧者年齡分配(詳見 表 1-2-2),以未滿 55 歲為最多,佔 55.61%;其次為 65 歲以上,佔 31.38%;再 次之為 56-64 歲,佔 12.58%。綜上數據來看,我國 65 歲以上的失能老人中,妻 子照顧者約占四分之一,另配偶照顧者也是老人的情形約占三成。

此外,我國 95 年度身心障礙者生活需求調查報告(內政部統計處,2007)

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指出,無法獨立自我照顧之身心障礙者主要照顧者之性別與照顧時間(詳見表 1、2、3)來看,無法獨立自我照顧的失智症患者其主要照顧者為女性者居多,

比率高達 81.77%,且其平均每日照顧時數高達近 18 個小時,可見其照顧負荷之 重。邱麗蓉、謝佳容、蔡欣玲(2007)整理國內歷年研究,發現失智症照顧者之 主要特性有四項:(1)配偶較容易成為照顧者;(2)有四成照顧者年齡達 60 歲 以上;(3)多數照顧者身體健康狀況比較差;(4)教育程度正在逐年提升當中。

表 1:65 歲以上老人起居活動有困難者之主要幫忙料理者 (單位:%)

年度

主要幫忙料理者 94 年調查 98 年調查 配偶或同居人 13.20 14.25 兒子 13.39 22.30 女兒 4.49 11.32 媳婦 8.92 14.62 女婿 0.37 0.23 兄弟 - 0.18 姊妹 0.02 0.33 母親 0.47 - 孫子 - 1.94 孫女 - 1.06 其他親戚 1.28 0.23 鄰居 0.39 0.53 朋友 0.02 0.39 外籍看護工 12.40 12.82 本國看護 5.14 3.78 居家服務員(含志工) 0.89 0.52 機構服務員(含志工) 7.63 3.39 自己 29.53 12.12 其他 1.85 - 合計 100.00 100.00 資料來源:內政部統計處(2010)。老人生活狀況調查。

景寧,1996;溫秀珠,1996;呂寶靜,1999;朱素真 2000;徐慧娟,2002;趙 善如,2002;林青璇 2004;楊雅嵐,2005;吳宜姍,2006),大多數的研究仍將 配偶照顧者歸類在「家庭照顧者」的整體範疇中(引自趙善如、涂筱菁,2002)。 patients)(Fengler &Goodrich,1979)的配偶照顧者確實是存在的群體,其所肩 負起的照顧項目以及在生理、心理上的負荷更為沉重。

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趙善如、涂筱菁(2002)則進一步指出老年妻子照顧者比一般家庭照顧者年 齡較大、教育程度較低、健康情形較差、收入較少,可稱為「照顧者中的弱勢」。

目前我國的國情與文化仍普遍將照顧工作私有化,且將照顧工作認為是婚姻誓約 中的一部份,即使妻子照顧者確實需要資源的挹注,也不見政府對於家庭照顧政 策的全盤規劃與實施完整的支持性服務。

綜上,研究者認為妻子照顧者的特殊性須跳脫出一般家庭照顧者之外,也應 探究其身為配偶又是照顧者之雙重身分下的處境,以建構未來支持性的服務策 略,協助這群照顧中的弱勢者。

二、是看護還是妻子?失智老人之妻子照顧者如何維持雙方的夫妻關 係?

Erikson 認為,老年時的婚姻代表了同伴之誼的承諾,包括了親密關係、犧 牲、妥協與互惠的關係,然此關係會因著健康惡化而導致失衡,也就是老年健康 情形的惡化,會迫使長期相伴的伴侶,調整彼此的期望與行為(周伶莉、林美珍 譯,2000)。

Skaff & Pearlin(1992)的研究則發現,通常當妻子在照顧丈夫時,只被視為 一般的家屬照顧者,而忽略了其原有的妻子角色和婚姻關係,夫妻之間的親密婚 姻關係慢慢的消失,「夫妻認同」(couple identity)也逐漸不見,使得配偶照顧者 比成年子女照顧者更容易經驗自我的喪失(the loss of self),且研究顯示妻子照 顧者的自我喪失比丈夫照顧者來得嚴重。此外,對老年妻子照顧者來說,最後的 婚姻歲月幾乎可說是在照顧健康衰弱的丈夫渡過。在這段時間內,婚姻中角色可 能無法再度實現,會有失去婚姻伴侶的失落感產生(劉秀娟譯,1997)。故,老 年妻子照顧者在照顧失能配偶期間必須重新調整婚姻關係和角色,此種感受和心 情是一般家屬照顧毋需面對的。

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至於照顧失智老人與失能老人最大的不同,在於失智係為腦部病變所引發的 疾病,進而使得失智患者的認知功能、日常生活功能、人際關係受到影響或損害,

而記憶的喪失是最廣為人知的症狀(邱銘章、湯麗玉,2009;台灣失智症協會,

2009;吳玲娟,2007;DSM-IV APA,1994)。故就失智照顧上的特殊性來說,

照顧者必須面對沒有記憶力的老人之一切需要,包括行為問題或精神症狀,此 外,許多的失智症患者到中重度後,經常無法辨認出他們自己的配偶、小孩或親 友,因此,要從他們身上得到愛、親密與分享是幾乎不可能的(引自葉在庭、鍾 聖校譯,Ian Stuart-Hamilton 原著,2008),爰此,Kapust 將如此一點一滴失去親 愛家人的哀傷過程稱之為「一場持續進行的喪禮」(湯麗玉、葉炳強、陳良娟、

謝碧容,2000)。

值得注意的是,失智症患者之妻子照顧者所面臨的不僅是健康惡化所衍生出 的關係與角色的再調整,走在這一段逐漸遺忘的路程上,也需面對記憶喪失的特 殊情況,當失智症患者因病而無法再執行夫妻角色與發揮功能時,既是妻子又是 照顧者的雙重身分是否帶來角色緊張?又妻子照顧者如何適應與調整?夫妻關 係與互動模式是否因此而出現質變?這段持續進行中的夫妻關係又是如何重 建?

失智症於西元 1906 年始為發現,目前國內、外對於失智症的老年夫妻關係 動力與動態發展之討論寥寥可數(Melanie Braun, Urte Scholz, Barbara Bailey, Sonja Perren, Rainer Hornung, and Mike Martin,2009),也值得國人進一步探討與 重視,以期能透過研究來理解失智症妻子照顧的脈絡與圖像,促進實務工作者設 計更貼近配偶照顧者之福利服務方案,並期待本研究可作為失智症夫妻關係相關 研究之基礎。

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三、沒有夫妻共同記憶的支持,失智症妻子照顧者如何維持自我或統 整?

根 據 Erikson 所 提 出 的 心 理 社 會 發 展 理 論 ( Psycho-social Theory of Development)指出,老年期乃是人生時期的最後階段,所面臨的最後發展任務 及危機為「統合與絕望」(integrity vs. despair),而自我統整係為一種個人對自 我(self)的愛,包含個人對過去生活的接受、接受自己雖不完美但值得被愛、

以及接受死亡是一種必經且不可避免的終點。老人若能解決自我統整對絕望的心 理社會危機,個體就能獲致人格上和諧的發展,並對生活感到滿意、社交關係和 諧、有生產力而滿懷幸福感(周伶莉、林美珍譯,2000;黃富順、陳如山、黃慈,

2006)。

爰此,Erikson 進一步提出老人自我(self)認定發展成功的條件,係是老年 人正處於一個獨特的位置,可從「時間的觀點」來重新評估他的經驗,意即老年 人藉著理解活了幾十年的自我、活到現在的自我、以及繼續活在未來的自我,以 平衡自我認定與角色混淆感。因此,老年人擁有最後可以實現與表現最能在人生 整體上反映出「自我」的機會,並將此稱之為「存在性的認定」(existential identity)

(周伶莉、林美珍譯,2000;黃富順、陳如山、黃慈,2006)。

至於老人之所以能夠持續理解自我,便是透過記憶的功能。記憶是一種整 合的過程,也是累積個體意識連續性的主要條件,亦即個人過去的整體經驗,能 夠構成此時的整合感知,心理學家將此稱之為「記憶的現在」(the remembered present),而透過「記憶的現在」,人們能夠覺察,且具有心像(mental image)

狀態,進而發展出個體的意識與自我概念。因此,透過記憶,老人能夠在回憶生 命歷史的過程中回溯發展的軌跡,確認每個時期對其生活哲學的影響,使得自我 概念產生連續性。故記憶對人們來說,是讓我們感知到他人、感知到自己的基礎 要件;有了記憶,人們才能夠進行心理活動的互動、分享與愛(蔡承志譯,Gerald M Edelman 原著,2009;黃富順、陳如山、黃慈,2006;楊治良、郭力平、王沛、

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陳寧編著,2001)。

老人的自我概念與自我認同是影響老人生活的重要因素,受到個體老化過程 的影響,老人的自我概念係為一種「改變中的自我概念」,主要涵括自尊、身體 意象及性別角色、及能力/才能等四面向(McGue, Hirsh & Lykken, 1993,引自洪 寶蓮,1999)。洪寶蓮(1999)訪談 46 位老人後發現,與配偶同住之老人在情感 需求上較能獲得支持與滿足、對自我看法較積極、對老年生活幸福感較高;至於 自我認同則是由對自我之知覺的累積所組成,而這些知覺在回應外在環境或他人 的互動經驗中將會不斷的進行修正或確立。然而,失智症患者會因為疾病而逐漸 遺忘他的生命故事與事件所帶來的感受,也遺忘了他與配偶用生命互動而交織出 的夫妻關係與情感,即使夫妻同住,卻無法發揮功能或提供支持,研究者不禁思 考:這種夫妻關係的質變與革命情感的消散,對同處於老年期的妻子照顧者來 說,其如何看待自己面臨生命經驗的斷裂?這種「兩人曾經共擁的記憶,現在僅 剩自己知道」的共同記憶在夫妻關係中扮演了何種的角色?失去了互動的歷程與

老人的自我概念與自我認同是影響老人生活的重要因素,受到個體老化過程 的影響,老人的自我概念係為一種「改變中的自我概念」,主要涵括自尊、身體 意象及性別角色、及能力/才能等四面向(McGue, Hirsh & Lykken, 1993,引自洪 寶蓮,1999)。洪寶蓮(1999)訪談 46 位老人後發現,與配偶同住之老人在情感 需求上較能獲得支持與滿足、對自我看法較積極、對老年生活幸福感較高;至於 自我認同則是由對自我之知覺的累積所組成,而這些知覺在回應外在環境或他人 的互動經驗中將會不斷的進行修正或確立。然而,失智症患者會因為疾病而逐漸 遺忘他的生命故事與事件所帶來的感受,也遺忘了他與配偶用生命互動而交織出 的夫妻關係與情感,即使夫妻同住,卻無法發揮功能或提供支持,研究者不禁思 考:這種夫妻關係的質變與革命情感的消散,對同處於老年期的妻子照顧者來 說,其如何看待自己面臨生命經驗的斷裂?這種「兩人曾經共擁的記憶,現在僅 剩自己知道」的共同記憶在夫妻關係中扮演了何種的角色?失去了互動的歷程與