從共舞到獨舞 - 失智症老人妻子照顧者之婚姻故事 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所. 碩士學位論文. 政治大. 學. ‧ 國. 立從共舞到獨舞--失智症老人妻子照顧者之婚姻故事. ‧. The Marriage Story Of The Wife Caregivers Of The Elderly. Nat. n. sit er. io. al. y. With Dementia.. Ch. engchi. i n U. v. 指導教授：呂寶靜博士研究生：楊佩蓉撰中華民國一○二年七月. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(2) 中文摘要根據 98 年度老人生活狀況調查報告及 95 年度身心障礙者生活需求調查報告之統計分析指出，國內失智症老人之照顧者主要特性為妻子照顧者居多，且有三成照顧者本身也是老人；其次，受到失智症病症特殊性的影響，患者的認知、記憶及語言表達等功能將逐漸退化，對於妻子照顧者來說，彷彿走在一段被遺忘的旅途上，她們如何詮釋夫妻共同記憶的失去，又如何面對老年期自我統整之挑戰，乃是本研究關注的焦點與探究目的。本研究著重於生命歷程及主體生命的經驗與感受，故採質性研究中的生命史研究為方法，以大台北地區六名介於 60 至 82 歲之間的失智老人妻子照顧者作為受訪對象。. 立. 政治大. 本研究發現失智老人的妻子照顧者在老年期統整自己的生命時，其自我混搭. ‧ 國. 學. 了妻子、照顧者及老人三種角色。首先，老年婦女受到傳統中華文化與對婦女角色的規訓極深，也較看重婚姻責任與承諾，因此縱使失智丈夫已遺忘妻子，也無. ‧. 法執行原有的角色與功能，甚至連日常生活能力也喪失，卻不會妨礙自己對於妻. sit. y. Nat. 子的角色及身分之認同，是其特殊之處。其次，目前夫妻相處的時間裡填滿了個. io. er. 人照顧工作，形成了妻子照顧者覺得現在的生活填滿了對於丈夫的照顧工作，又失智丈夫隨著病程嚴重度，逐漸無法發揮溝通、互動、決策等功能，甚至無法回. n. al. Ch. i n U. v. 應與表達情感支持、失去夫妻作伴的意義，發展出婚姻觀的質變。至於妻子照顧. engchi. 者在面對老年期自我統整之挑戰，研究者認為有一派的妻子照顧者認為自己「人生已接近圓滿、對於每個階段的角色都沒有遺憾、認為自己一生付出沒有虧欠他人」，此類型妻子照顧者與丈夫失智前的關係較好、社會支持程度較高、肯定自我過去人生故事的價值與貢獻；但也有另一派妻子認為「對人生感覺較絕望、尚有遺憾」，此類型的妻子則認為自己辛苦付出卻沒有獲得相對的回饋，也因而感到生命無望。總言之，失智老人的妻子照顧者也是老人，然她們的需求往往被其他角色所蒙蔽。最後，本研究也研提建議供制訂老人照顧政策與服務之參考。. 關鍵字：妻子照顧者、失智症、生命史研究、老年婦女 II. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(3) Abstract According to the Report of the Senior Citizen Condition Survey 2009 and the Report of Disabled People’s Living Condition and Demand Survey 2006, in Taiwan, the main characteristics of the caregivers of the elderly with dementia are that most of the caregivers are wives and 30% of the caregivers themselves are also elderly. Secondly, since patients are affected by the particularity of dementia symptoms, their cognitive, memory, and language expression functions will gradually deteriorate. For the wife caregivers, it seems that they are on a journey to oblivion. How they deal with the loss of memories shared with their husbands and how they face the challenge of self-integration in old age are the main focus and purpose of this study. This study focuses on the life course and the life experience and feelings of the subject. It adopts the life history research method in the qualitative research with six wife caregivers of the elderly suffering from dementia aged between 60 and 82 years old in the greater Taipei area taken as the interviewees.. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. In this study, it has been found that along with managing their own lives in the old age, the wife caregivers of the elderly with dementia take on mixed roles of a wife, caregiver and senior themselves. First of all, elderly women are deeply disciplined by the traditional Chinese culture and the expected roles of women, and they also pay more attention to marriage responsibility and commitment. Therefore, even if the dementia-stricken husband has forgotten his wife, and become unable to perform his. y. Nat. sit. n. al. er. io. original role and function, or even activities of daily living, what is particularly notable is that the husband will not be hindered from recognizing the role and identity of his wife. Secondly, at this stage, when the time the husband and wife spend together is occupied with personal care work, the wife caregiver comes to feel that her current life is full of care work for her husband. With the severity of the disease escalating, the dementia-stricken husband gradually becomes unable to communicate, interact, make decisions and other functions, or even unable to respond to and express emotional support, which results in his inability to accompany his wife as a life partner and qualitative changes in views on marriage. In addition, the researchers believe that in the face of the challenge of self-integration in the old age, some wife caregivers think that they are "close to the completion of life, having no regrets about. Ch. engchi. i n U. v. their roles during each stage and thinking that they have not owed anything to others in their life". This type of wife caregivers had a better relationship with their husbands before they were diagnosed with dementia, have a higher degree of social support, and approve the value and contributions in their previous life. On the other hand, some wives “feel despair and regret about life". These types of wives think that they have not received corresponding return for their hard work, and therefore feel III. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(4) hopeless about life. In general, although the wife caregivers of the dementia-stricken elderly are also seniors, their needs are often overshadowed by other roles. Finally, this study also provides suggestions for the development of elderly care policies and services. wife caregiver, dementia, life history study, senior women. 立. 政治大. 學 ‧. ‧ 國 io. sit. y. Nat. n. al. er. Keywords:. Ch. engchi. i n U. v. IV. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(5) 目. 次. 第一章緒論第一節. 研究緣起…………………………………………………...……………1. 第二節. 問題意識………………………………………………...………………3. 一、失智症老人的照顧者是誰－未受到重視的妻子照顧者………………3 二、是看護還是妻子？失智症老人之妻子照顧者如何維持雙方的夫妻關係………………………………………………………………...………6. 政治大. 三、沒有夫妻共同記憶的支持，失智症老人之妻子照顧者如何維持自我或. 立. 統整……………………………………………………………...………8. ‧ 國. 學. 第三節. 研究目的…………………………………………………….…………10. 第二章文獻探討. ‧. 第一節失智症……………………………………………………………….…11. y. Nat. sit. 一、失智症之定義……………………………………………………………11. n. al. er. io. 二、失智症的類別及症狀……………………………………………………12. i n U. v. 三、失智症的病程……………………………………………………………15. Ch. engchi. 四、照顧者所提供的照顧項目………………………………………………17 五、小結………………………………………………………………………18 第二節. 夫妻關係……………………………………………………….………20. 一、台灣老人婚姻狀況………………………………………………………20 二、家庭發展階段及任務……………………………………………………21 三、婚姻階段及任務…………………………………………………………22 四、婚姻關係中的親密與互惠………………………………………………24 五、失智症夫妻關係及妻子照顧者的特殊性………………………………27 六、小結………………………………………………………………………29 V. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(6) 第三節. 記憶…………………………………………………………….………31. 一、記憶的概念與類型………………………………………………………31 二、記憶的功能及其與自我的關聯性………………………………………33 三、回憶或懷舊時最常憶起的內容與生命事件……………………………37 四、小結………………………………………………………………………42 第三章. 研究方法與設計. 第一節. 質性研究………………………………………………………………43. 一、研究方法的選取…………………………………………………………43. 政治大研究對象………………………………………………………………46 立. 二、採取生命史研究的理由…………………………………………………44 第二節. 一、研究場域的選取…………………………………………………………46. ‧ 國. 學. 二、研究對象的選取…………………………………………………………46. ‧. 三、研究參與者之說明與基本資料簡介……………………………………48. y. Nat. 第三節資料收集與分析………………………………………………………49. er. io. sit. 一、深度訪談…………………………………………………………………49 二、資料分析…………………………………………………………………50. al. n. v i n 研究信效度與研究倫理………………………………………………52 Ch engchi U. 第四節. 一、研究信度與效度…………………………………………………………52 二、研究倫理…………………………………………………………………54 三、研究者的自省……………………………………………………………56 第四章. 資料分析. 第一節. 照顧這條漫長的路，我透過堅定的信仰來安定自己－A 阿姨…...…59. 第二節. 記住過去的好－B 阿姨………………………………………….……76. 第三節. 我只要愛他就好，為自己喝采－C 阿姨……………………..………91. 第四節. 我一輩子都在照顧人－D 阿姨………………………………...……106. 第五節. 選我所愛，愛我所選－E 阿姨………………………………………126 VI. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(7) 第六節第五章. 不說愛的園丁－F 阿姨………………………………………...……149. 結論與建議. 第一節. 結論……………………………………………………………..……170. 一、丈夫罹患失智前後之夫妻關係質變的脈絡分析……………………170 二、倒帶人生－被遺忘的歷程……………………………………………184 三、從共舞到獨舞－失智症老人妻子照顧者的自我統整之路…………188 第二節討論與建議……………………………………………………..……200 一、這不是我想要過的日子－丈夫失智對退休生活的影響……………200. 政治大三、夫妻作伴的意義：健康的輕度失智 VS. 臥床的重度失能…………203 立二、夫妻關係的延伸：婚姻觀的質變與走過婚姻後的覺醒………………202. 四、只有教育性支持的裝備夠嗎？論社會支持與家屬團體的重要性…206. ‧ 國. 學. 五、論「我是失智症老人的妻子照顧者，但我也是老人」之挑戰、困境與. ‧. 需求……………………………………………………………….……209. y. Nat. 第三節研究限制………………………………………………………..……212. er. io. sit. 第四節研究者的再自省………………………………………………..……214 參考文獻……………………………………………………………………………216. al. n. v i n 附錄一：訪談大綱…………………………………………………………………225 Ch engchi U 附錄二：參與研究同意書…………………………………………………………227. VII. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(8) 表. 次. 表 1 65 歲以上老人起居活動有困難者之主要幫忙料理者……………………….4 表 2 65 歲以上老人起居活動有困難者之主要幫忙料理者的年齡……………….5 表3. 無法獨立自我照顧之身心障礙者主要照顧者之性別與照顧時間…….....…5. 表 4 研究參與者之基本資料……………………...………………………………47. 圖. 次. 政治大. 圖 1 記憶的類型………………………………………………...…………………31. 立. A 阿姨的里程碑事件…………………………………………...…………….72. 圖3. B 阿姨的里程碑事件………………………………………….……………...87. 圖4. C 阿姨的里程碑事件……………………………………...………………...102. 圖5. D 阿姨的里程碑事件……………………………………………...………...121. 圖6. E 阿姨的里程碑事件………………………………………...……………...143. 圖7. F 阿姨的里程碑事件………………………………………...………………164. ‧. ‧ 國. 學. 圖2. n. er. io. sit. y. Nat. al. i n U. v. 圖 8 A 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析………………………...……………...…170. Ch. engchi. 圖 9 B 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析…………………………………………..171 圖 10 C 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析…………………...…….………………172 圖 11. D 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析………………...……………………….173. 圖 12. E 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析…………………………………………174. 圖 13. F 阿姨之夫妻關係質變脈絡分析………………………………………….175. VIII. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(9) 第一章第一節. 緒論研究緣起. 「親愛的：這是多麼沉痛的消息！醫生宣佈了病症後，我開始體會“崩毀瓦解”這四個字的實質意義。這麼多年來，我和你都像建築工人般一磚一瓦地堆砌著屬於我們的世界。但是，從現在開始，就要毀壞了。記憶，是如此珍貴的寶藏；. 政治大. 可惜，現在我卻要開始遺忘。. 立. 眼睜睜地看著自己的遺忘，卻束手無策。. ‧ 國. 學. 遺忘上班的路；遺忘工作的夥伴；會不會有一天，我也會遺忘了梨惠，還有你？」「即使有一天，你的記憶消失忘了我，我還是會這樣牽著你的手慢慢走。」. ‧. 引自荻原浩（2007）。《明日的記憶》. sit. y. Nat. n. al. er. io. 自接觸失智症領域的服務以來，一路走來的實務工作日子裡頭，我遇見很. i n U. v. 多失智症的配偶們，例如，張媽媽陪著罹患血管型失智症的張伯伯去參加各種活. Ch. engchi. 動。他們有的時候，匆匆忙忙地趕來參加上午舉辦的懷舊團體，張媽媽催促著張伯伯、要他快點進去那間特別營造出懷舊氛圍與認知環境設計的教室裡，而張媽媽自己則到旁邊一般的、沒有特別裝飾過的小教室休憩、或與其他的照顧者聊天及交換資訊，很快地兩個小時過去之後，張媽媽過來接張伯伯下課，與其他的團體成員及照顧者們打聲招呼、揮揮手告別之後，他們會一起去外面吃個飯，再一起到下一個下午兩點開始的團體活動。從醫療與社工的視角看來，這是一對為了能夠延緩失智症本人認知退化而非常積極的夫妻。但真的僅僅只是如此而已？. 1. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(10) 目前國內外許多發展出來的失智症服務設計都是提供給失智症本人的服務，例如懷舊治療、認知治療、藝術治療、音樂治療等輔療性的團體，其中，已有研究指出懷舊治療技術較為廣泛普及、服務使用者較不受教育程度的限制，故建議可於社會工作實施中採用（劉淑娟、林綽娟、陳玉敏、黃宣宜，2007）。在懷舊團體治療的實務工作中，社工員經常帶領失智老人經由口述、照片或文字，製作出專屬於自己的人生故事書。然而，因著失智老人本身認知功能的退化，使得他們的記憶未必真實，有些失智老人也會產生精神症狀，也造成他們的記憶出現某些妄想、虛構的部分，. 政治大完全真實的、有遺漏的、甚至是虛構的。許多配偶看到了從失智症本人口述的人立因此，這樣以記憶、口述為主的人生故事書對於失智症配偶照顧者來說，乃是不. 生故事書是如此的不真實、有部分可能是妄想的時候，在一旁的我經常聽到他們. ‧ 國. 學. 以無力、無奈的口吻說：「你忘記了嗎？那個搖籃床是你自己做的啊？」、「不對. y. Nat. 啊」。. ‧. 啦，我們爸媽都在大陸沒有過來，只有我們兩個來台灣啊，幫我坐月子的人是你. er. io. sit. 失智症配偶照顧者們必須要接受自己親密的另一半是因為罹患失智症而遺忘了他們一起走過的故事。受到失智症的影響，積累四、五十年的夫妻共同記憶. al. n. v i n 已不可復得，這群失智症配偶照顧者如何詮釋共同記憶的失去，又如何建立自己 Ch engchi U 的人生意義，此歷程所呈現的樣貌，乃是本研究專注的焦點。. 2. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(11) 第二節. 問題意識. 一、失智老人的照顧者是誰－未受到重視的妻子照顧者國際失智症協會（Alzheimer Disease Internal, ADI）於 2009 年發表之全球失智症精簡報告（World Alzheimer Report 2009 Executive Summary）中指出，歐洲與美國的失智症患者有 85%以上是由夫妻相互照顧（僅與配偶同住），但在印度、拉丁美洲及中國等發展中國家，則約有 1/4 至半數的失智老人是與子女同住或是居住在三代同堂的大家庭中（ADI, 2009）。由此可見，全球各國對於失智症的照顧，仍以家庭作為主要的支持來源。. 政治大. 其次，進一步檢視國內外文獻，可歸納出照顧者與失智老人的關係，以配偶. 立. 為最多，佔 41-77.5﹪，其次為媳婦，佔 24.7-60.2﹪（林欣緯，2001；陳昱名，. ‧ 國. 學. 2004；張雅如，2001；湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀枝，1992；Burns et al., 2003；Colantonio et al., 2001；Mourik et al., 2004；Ruggieri & Piccoli, 2003；. ‧. Sansoni et al., 2004）；而亦有研究指出以女兒為最多，佔 47﹪，配偶只佔 18﹪. y. Nat. sit. （Anonymous, 2002；Gallego et al.,2001）。若從性別來看，男性失智老人之照顧. n. al. er. io. 者以配偶居多，佔 65.9﹪，其次為子女與媳婦；女性失智老人之照顧者則以媳婦. i n U. v. 居多，佔 36.6﹪，其次為子女、配偶（湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀枝，1992）。. Ch. engchi. 對照我國情形，根據 98 年度老人生活狀況調查報告（內政部統計處，2010）（詳見表 1-2-1），65 歲以上失能老人之主要照顧者為配偶或同居人的比例為 14.25%，較 94 年增加約 1%；另外，在 98 年度的調查顯示，有 25.43%的男性老人是由配偶或同居人照顧。至於 65 歲以上失能老人主要照顧者年齡分配（詳見表 1-2-2），以未滿 55 歲為最多，佔 55.61%；其次為 65 歲以上，佔 31.38%；再次之為 56-64 歲，佔 12.58%。綜上數據來看，我國 65 歲以上的失能老人中，妻子照顧者約占四分之一，另配偶照顧者也是老人的情形約占三成。此外，我國 95 年度身心障礙者生活需求調查報告（內政部統計處，2007） 3. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(12) 指出，無法獨立自我照顧之身心障礙者主要照顧者之性別與照顧時間（詳見表 1、2、3）來看，無法獨立自我照顧的失智症患者其主要照顧者為女性者居多，比率高達 81.77%，且其平均每日照顧時數高達近 18 個小時，可見其照顧負荷之重。邱麗蓉、謝佳容、蔡欣玲（2007）整理國內歷年研究，發現失智症照顧者之主要特性有四項：（1）配偶較容易成為照顧者；（2）有四成照顧者年齡達 60 歲以上；（3）多數照顧者身體健康狀況比較差；（4）教育程度正在逐年提升當中。. 表 1：65 歲以上老人起居活動有困難者之主要幫忙料理者（單位：%）政治大 94 年調查 98 年調查. 年度主要幫忙料理者. 立. 13.20. 兒子. 13.39. 女兒. 4.49. 11.32. 媳婦. 8.92. 14.62. 女婿. 0.23. 兄弟. 0.37 －. 姊妹. 0.02. 母親. 0.47 －. n. 其他親戚. e n g c－h i. y. sit. 0.18 0.33 －. er. io. 孫女. Ch. 22.30. ‧. Nat. a 孫子 l. 14.25. 學. ‧ 國. 配偶或同居人. i n U. v. 1.94 1.06. 1.28. 0.23. 鄰居. 0.39. 0.53. 朋友. 0.02. 0.39. 外籍看護工. 12.40. 12.82. 本國看護. 5.14. 3.78. 居家服務員(含志工). 0.89. 0.52. 機構服務員(含志工). 7.63. 3.39. 自己. 29.53. 其他. 1.85. 12.12 －. 合計. 100.00 100.00 資料來源：內政部統計處（2010）。老人生活狀況調查。. 4. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(13) 表 2：65 歲以上老人起居活動有困難之主要幫忙料理者的年齡（單位：%）年齡. 百分比. 未滿 55 歲. 55.61. 55-64 歲. 12.58. 65 歲及以上. 31.38 資料來源：內政部統計處（2010）。老人生活狀況調查。. 表 3：無法獨立自我照顧之身心障礙者主要照顧者之性別與照顧時間中華民國 95 年 6 月單位：人；％總計. 障礙類別失智症. 百分比. 立. 男. 平均每日照顧時間. 政治大. 2~未 6~未 10~未 16~未平均未滿 2 滿 6 滿 10 滿 16 滿 24 全天小時小時小時小時小時小時 (小時). 女. 384,645 100.00 21.09 78.91. 2.71. 20.10 14.67 17.45 9.93 35.14 14.02. 17,676. 0.95. 9.66. 7.34 16.18 10.37 55.52 17.97. ‧. 100.00 18.23 81.77. 學. 所有障礙類別總計. 實數. ‧ 國. 項目別. 照顧者性別. 資料來源：修改自內政部（2007）。身心障礙者生活需求調查。. sit. y. Nat. n. al. er. io. 檢視近十年以來我國以配偶照顧者為主體的相關研究與文獻，仍然偏少（陳. i n U. v. 景寧，1996；溫秀珠，1996；呂寶靜，1999；朱素真 2000；徐慧娟，2002；趙. Ch. engchi. 善如，2002；林青璇 2004；楊雅嵐，2005；吳宜姍，2006），大多數的研究仍將配偶照顧者歸類在「家庭照顧者」的整體範疇中（引自趙善如、涂筱菁，2002）。然而，呂寶靜（2001）係依據照顧協助的項目，已明確區辨出失能老人之配偶照顧者和子女照顧者兩者的差異性，子女照顧者多提供工具性、表面性的協助，其照顧基礎來自於回饋與依附；配偶照顧者則涉及較多個人直接照顧層面，其照顧基礎則源於婚姻誓約。吾人可知配偶照顧者與子女照顧者的照顧信念乃是有所差異，亦會影響實際的照顧行為。這一群被稱為「隱形病人」（the hidden patients）（Fengler &Goodrich，1979）的配偶照顧者確實是存在的群體，其所肩負起的照顧項目以及在生理、心理上的負荷更為沉重。 5. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(14) 趙善如、涂筱菁（2002）則進一步指出老年妻子照顧者比一般家庭照顧者年齡較大、教育程度較低、健康情形較差、收入較少，可稱為「照顧者中的弱勢」。目前我國的國情與文化仍普遍將照顧工作私有化，且將照顧工作認為是婚姻誓約中的一部份，即使妻子照顧者確實需要資源的挹注，也不見政府對於家庭照顧政策的全盤規劃與實施完整的支持性服務。綜上，研究者認為妻子照顧者的特殊性須跳脫出一般家庭照顧者之外，也應探究其身為配偶又是照顧者之雙重身分下的處境，以建構未來支持性的服務策略，協助這群照顧中的弱勢者。. 政治大. 立. ‧. ‧ 國. 係？. 學. 二、是看護還是妻子？失智老人之妻子照顧者如何維持雙方的夫妻關. Erikson 認為，老年時的婚姻代表了同伴之誼的承諾，包括了親密關係、犧. y. Nat. sit. 牲、妥協與互惠的關係，然此關係會因著健康惡化而導致失衡，也就是老年健康. n. al. er. io. 情形的惡化，會迫使長期相伴的伴侶，調整彼此的期望與行為（周伶莉、林美珍譯，2000）。. Ch. engchi. i n U. v. Skaff & Pearlin（1992）的研究則發現，通常當妻子在照顧丈夫時，只被視為一般的家屬照顧者，而忽略了其原有的妻子角色和婚姻關係，夫妻之間的親密婚姻關係慢慢的消失，「夫妻認同」（couple identity）也逐漸不見，使得配偶照顧者比成年子女照顧者更容易經驗自我的喪失（the loss of self），且研究顯示妻子照顧者的自我喪失比丈夫照顧者來得嚴重。此外，對老年妻子照顧者來說，最後的婚姻歲月幾乎可說是在照顧健康衰弱的丈夫渡過。在這段時間內，婚姻中角色可能無法再度實現，會有失去婚姻伴侶的失落感產生（劉秀娟譯，1997）。故，老年妻子照顧者在照顧失能配偶期間必須重新調整婚姻關係和角色，此種感受和心情是一般家屬照顧毋需面對的。 6. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(15) 至於照顧失智老人與失能老人最大的不同，在於失智係為腦部病變所引發的疾病，進而使得失智患者的認知功能、日常生活功能、人際關係受到影響或損害，而記憶的喪失是最廣為人知的症狀（邱銘章、湯麗玉，2009；台灣失智症協會， 2009；吳玲娟，2007；DSM-IV APA，1994）。故就失智照顧上的特殊性來說，照顧者必須面對沒有記憶力的老人之一切需要，包括行為問題或精神症狀，此外，許多的失智症患者到中重度後，經常無法辨認出他們自己的配偶、小孩或親友，因此，要從他們身上得到愛、親密與分享是幾乎不可能的（引自葉在庭、鍾聖校譯，Ian Stuart-Hamilton 原著，2008），爰此，Kapust 將如此一點一滴失去親. 政治大. 愛家人的哀傷過程稱之為「一場持續進行的喪禮」（湯麗玉、葉炳強、陳良娟、謝碧容，2000）。. 立. 值得注意的是，失智症患者之妻子照顧者所面臨的不僅是健康惡化所衍生出. ‧ 國. 學. 的關係與角色的再調整，走在這一段逐漸遺忘的路程上，也需面對記憶喪失的特. ‧. 殊情況，當失智症患者因病而無法再執行夫妻角色與發揮功能時，既是妻子又是. y. Nat. 照顧者的雙重身分是否帶來角色緊張？又妻子照顧者如何適應與調整？夫妻關. er. io. 建？. sit. 係與互動模式是否因此而出現質變？這段持續進行中的夫妻關係又是如何重. al. n. v i n 失智症於西元 1906 年始為發現，目前國內、外對於失智症的老年夫妻關係 Ch engchi U. 動力與動態發展之討論寥寥可數（Melanie Braun, Urte Scholz, Barbara Bailey,. Sonja Perren, Rainer Hornung, and Mike Martin，2009），也值得國人進一步探討與重視，以期能透過研究來理解失智症妻子照顧的脈絡與圖像，促進實務工作者設計更貼近配偶照顧者之福利服務方案，並期待本研究可作為失智症夫妻關係相關研究之基礎。. 7. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(16) 三、沒有夫妻共同記憶的支持，失智症妻子照顧者如何維持自我或統整？根據 Erikson 所提出的心理社會發展理論（ Psycho-social Theory of Development）指出，老年期乃是人生時期的最後階段，所面臨的最後發展任務及危機為「統合與絕望」（integrity vs. despair），而自我統整係為一種個人對自我（self）的愛，包含個人對過去生活的接受、接受自己雖不完美但值得被愛、以及接受死亡是一種必經且不可避免的終點。老人若能解決自我統整對絕望的心理社會危機，個體就能獲致人格上和諧的發展，並對生活感到滿意、社交關係和. 政治大. 諧、有生產力而滿懷幸福感（周伶莉、林美珍譯，2000；黃富順、陳如山、黃慈，. 立. 2006）。. ‧ 國. 學. 爰此，Erikson 進一步提出老人自我（self）認定發展成功的條件，係是老年人正處於一個獨特的位置，可從「時間的觀點」來重新評估他的經驗，意即老年. ‧. 人藉著理解活了幾十年的自我、活到現在的自我、以及繼續活在未來的自我，以. y. Nat. sit. 平衡自我認定與角色混淆感。因此，老年人擁有最後可以實現與表現最能在人生. n. al. er. io. 整體上反映出「自我」的機會，並將此稱之為「存在性的認定」（existential identity）. i n U. v. （周伶莉、林美珍譯，2000；黃富順、陳如山、黃慈，2006）。. Ch. engchi. 至於老人之所以能夠持續理解自我，便是透過記憶的功能。記憶是一種整合的過程，也是累積個體意識連續性的主要條件，亦即個人過去的整體經驗，能夠構成此時的整合感知，心理學家將此稱之為「記憶的現在」（the remembered present），而透過「記憶的現在」，人們能夠覺察，且具有心像（mental image）狀態，進而發展出個體的意識與自我概念。因此，透過記憶，老人能夠在回憶生命歷史的過程中回溯發展的軌跡，確認每個時期對其生活哲學的影響，使得自我概念產生連續性。故記憶對人們來說，是讓我們感知到他人、感知到自己的基礎要件；有了記憶，人們才能夠進行心理活動的互動、分享與愛（蔡承志譯，Gerald M Edelman 原著，2009；黃富順、陳如山、黃慈，2006；楊治良、郭力平、王沛、 8. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(17) 陳寧編著，2001）。老人的自我概念與自我認同是影響老人生活的重要因素，受到個體老化過程的影響，老人的自我概念係為一種「改變中的自我概念」，主要涵括自尊、身體意象及性別角色、及能力/才能等四面向（McGue, Hirsh & Lykken, 1993，引自洪寶蓮，1999）。洪寶蓮（1999）訪談 46 位老人後發現，與配偶同住之老人在情感需求上較能獲得支持與滿足、對自我看法較積極、對老年生活幸福感較高；至於自我認同則是由對自我之知覺的累積所組成，而這些知覺在回應外在環境或他人的互動經驗中將會不斷的進行修正或確立。然而，失智症患者會因為疾病而逐漸. 政治大的夫妻關係與情感，即使夫妻同住，卻無法發揮功能或提供支持，研究者不禁思立遺忘他的生命故事與事件所帶來的感受，也遺忘了他與配偶用生命互動而交織出. 考：這種夫妻關係的質變與革命情感的消散，對同處於老年期的妻子照顧者來. ‧ 國. 學. 說，其如何看待自己面臨生命經驗的斷裂？這種「兩人曾經共擁的記憶，現在僅. ‧. 剩自己知道」的共同記憶在夫妻關係中扮演了何種的角色？失去了互動的歷程與. y. sit. io. n. al. er. 統整？. Nat. 感動之記憶，妻子照顧者又如何維繫缺乏他人記憶所支持的自我認同與進行自我. Ch. engchi. i n U. v. 9. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(18) 第三節. 研究目的. 根據上述研究緣起與問題意識，茲將本研究之研究目的羅列如下：一、瞭解家庭如何開始與失智症共舞之歷程，並探索失智症老人及其妻子照顧者之夫妻關係質變發展脈絡。二、瞭解失智症老人之妻子照顧者面對婚姻故事的被遺忘，其主觀感受與經驗詮釋。三、探究失智症老人之妻子照顧者維持自我及進行自我統整之歷程與發展脈絡。. 政治大發展脈絡、及妻子照顧者之照顧經驗詮釋與自我統整有更深入的瞭解，以立. 四、透過本研究，促使社會工作者對失智症老人及妻子照顧者之夫妻關係質變. ‧. ‧ 國. io. sit. y. Nat. n. al. er. 展基礎。. 學. 作為未來擬定失智症家庭支持服務方案、及失智症夫妻關係相關研究之發. Ch. engchi. i n U. v. 10. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(19) 第二章. 文獻探討. 第一節. 失智症. 「有什麼比照顧深愛的人，但他卻不認得你還要教人心碎？活著的，已不再是他的靈魂，只是他的軀殼。」 Rudolph E. Tanzi（2002）。《失竊的靈魂：阿茲海默症的遺傳秘密》。. 本研究旨在瞭解失智症妻子照顧者面對失智丈夫所帶來的衝擊、主觀感受，. 政治大. 兩人夫妻關係之變化、以及其如何維持自我概念、自我認同與進行自我統整，故. 立. 供的照顧項目等四大部分進行文獻回顧，茲分述如后。. 學. ‧ 國. 本節內容係先針對失智症之定義、類別與症狀、失智症病程進展、及照顧者所提. ‧. 一、失智症之定義. y. Nat. er. io. sit. 我國老年人口（65 歲以上）比率於 1993 年正式跨越 7%的門檻，步入人口高齡化國家（aging nation）之林（內政部，2007；經建會，2008），當全球面臨. al. n. v i n 高齡化的人口結構轉型、65 歲以上老年人口逐年攀升之際，根據老人人口數及 Ch engchi U. 失智症盛行率推估，至 2036 年時我國失智症人口數將攀升為 25 萬人（歐陽文貞， 2011），又失智症係為與年齡因素呈現正相關之長期照護指標性疾病，且將對醫療經濟（economy of medicine）與社會成本帶來重大衝擊（歐陽文貞，2011；傅中玲，2008）；故失智症照顧相關議題儼然成為我國長期照護制度即將面臨的重要挑戰。失智症（Dementia）不是單一項疾病，而是一種「腦萎縮」造成的慢性症候. 群，也是老人最常見的慢性精神疾病（neuropsychiatric disorder）之一，其症狀包括同時出現多種高級大腦皮質功能（high cortical function）的障礙，包括：語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化 11. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(20) （吳玲娟，2007；邱銘章、湯麗玉，2009；歐陽文貞，2011；DSM-IV APA，1994）。除了大腦皮質區認知症狀之外，超過三分之二的失智症患者尚同時併發精神問題行為（behavior and psychological symptoms of dementia，BPSD），在情緒（affect）方面，如焦慮或憂鬱；在行為（behavior）方面，易產生激躁衝動、不適切或反覆行為等；在廣義的認知（cognitive）方面，則會出現妄想、幻覺、虛談等；在趨力（drive）方面，則患者可能會衍生淡漠或沒動機（apathy or avolition）、食慾、睡眠或性行為等相關問題（歐陽文貞，2011）。目前失智症的發生原因雖然不一且不明，然在臨床上的病症則以依據美國精. 政治大 1994）中所訂定的失智症診斷標準作為主要判斷依據，包括：（1）出現記憶力喪立. 神科協會所發表的精神疾病診斷標準則手冊第四版（DSM-IV criteria）（APA，. 失或減退的症狀；（2）必須同時合併失語症（Aphasia）、失用症（Apraxia）、失. ‧ 國. 學. 認症（Agnosia）、執行功能異常（impair executive function）等至少一項以上的症. ‧. 狀；（3）以上幾種認知功能障礙必須導致職業上或社交功能上的影響，同時要排. y. Nat. 除有譫妄（Delirium）的情形。而我國行政院衛生署（2002）則於「身心障礙類. er. io. sit. 別與等級」中明訂，「失智症」係為「心智正常發展之成人，在意識清楚之狀態下，有明顯症候足以定義其記憶、思考、定向、理解、計算、學習與語言和判斷. al. n. v i n 等高級腦功能有障礙，至日常生活能力減退或消失，工作能力遲頓，社交技巧瓦 Ch engchi U 解，語言溝通能力逐漸喪失」。然而，這些認知症狀、精神症狀、及執行日常生. 活活動（activity of daily life，ADL）之困擾，使得失智症患者的醫療使用率高、生活品質較低，且許多研究皆證實失智症患者之死亡率較非失智症患者為高（引自歐陽文貞，2011；Callahan C.M.，1995；Desai A.K.，2005；Sadik K.，2003）。. 二、失智症的類別及症狀依據 WHO（2000）所提出的失智症分類，係以病因作為分類標準，包括：退化性失智症、血管型失智症、混合型失智症及其他因素導致的失智症等四類， 12. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(21) 茲分述如下（吳玲娟，2007；邱銘章、湯麗玉，2009；歐陽文貞，2011；）：（一）退化性失智症：在退化性失智症中，較常見的有阿茲海默症（Alzheimer`s Disease）、路易氏體失智症（ Dementia with Lewy Bodies ）、及額顳葉型失智症（Frontotemporal lobe degeneration）等三類。 1、阿茲海默症（Alzheimer`s Disease）：係為德國醫生 Alois Alzheimer 於 1906 年發現，故以其名為此命名。阿茲海默症在退化性失智症中所佔比例最高，亦佔所有失智症的 50~60%. 政治大而言，65 至 69 歲約為 0.7%~1.2%、70 至 79 歲約為 0.3%~3.0%。80 歲立以上；發病年齡介於 40~90 歲間，好發於 65 歲以後；又就國外內盛行率. 以上則大於 10%（邱逸榛、何玉婷、陳婉庭、徐亞瑛，2004）。然，無. ‧ 國. 學. 論發病年齡早晚，其臨床過程皆相同，病程一般約為 4 至 10 年，但也可. ‧. 達 10 至 20 年之久，而其最明顯的病徵為記憶力衰退，對時間、地點和. y. Nat. 人物的辨認出現問題，或涵括兩種以上認知功能障礙（林冠宏，2006；. er. io. sit. 邱銘章、湯麗玉，2009）。 2、路易氏體失智症（Dementia with Lewy Bodies）：. n. al. Ch. i n U. v. 乃退化性失智症中第二常見的症狀，發病的年齡介於50至83歲之. engchi. 間，好發年齡為70歲，且臨床上以男性患者居多。此疾病症狀之特性為認知功能障礙影響記憶及其他語言、視覺、空間技巧、動作及推理等功能，患者的認知功能起伏不定、變化快速，尤其是注意力和專注力（白明奇，2008）；除此之外，患者會有比較明顯的精神症狀，如視幻覺或聽幻覺、情緒不穩或疑心妄想等，且有類似巴金森氏症患者動作遲緩、肢體僵硬、步履變小，因此易發生莫名且無法解釋的跌倒現象（邱銘章、湯麗玉，2009）。 3、額顳葉型失智症（Frontotemporal lobe degeneration）：額顳葉型的失智症又可分為三種亞型，包括語意型（ semantic dementia）、額葉型（frontal variant）和非流暢型漸進失語症（progressive 13. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(22) non-fluent aphasia）。首先，語意型患者以語言知識的逐漸缺損、忘記「名字」、對特定物知識的喪失等為明顯的臨床症狀特徵，如患者原本一開始能說出「花椰菜」的正確稱呼，隨著病情的加重，從「蔬菜」、「吃的食物」到「植物」、「一種東西」等，逐漸遺忘其名稱；其次，額葉型患者呈現早期發生且持續進行性的人格變化，患者無法調整其行為來達到適切的反應及活動。在行為抑制上能力不佳、且衝動，常會重複固定的行為；最後，非流暢型漸進失語症患者之臨床表現如文法錯亂、無法重複字句或使用錯字，使得患者減少自發性的交談，且常重複固定或他人所講過的話（邱銘章、湯麗玉，2009；張可臻、陳昭源、林忠順， 2008；Grossman, Bergmann & Parker, 2006）。. 政治大的差異，約可存活6至10年，其中語意型佔所有額顳葉失智症之40%為最立此類患者的發病年齡較早，平均好發年齡在52.8至56歲，無性別上. ‧. ‧ 國. 學. 多（邱銘章、湯麗玉，2009；張可臻、陳昭源、林忠順，2008）。. （二）血管型失智症. y. Nat. 泛指因腦血管病變造成的失智症，包括多重性腦中風或多發性腦梗. io. sit. 塞，故可分為中風後血管性失智症、小血管性失智症兩類。血管性失智症. n. al. er. 的罹病率和年齡有關，65歲以上的盛行率為1.2%~4.2%，臨床統計上以東. i n U. v. 方人發生比例較高。一般而言，中風後病人若存活下來，約有5％的病人. Ch. engchi. 併發失智症狀，再追蹤5年後，則得失智症的機會約25％。臨床上的病徵在早期常出現動作緩慢、反應遲緩、步態不穩與精神症狀等與阿茲海默症接近之症狀表現，而其特性是認知功能突然惡化、有起伏現象，但整體而言，認知功能呈現階梯式的惡化，平均發病時間為5年，但病程進展較快速，且存活時間比阿茲海默症患者較短（邱銘章、湯麗玉，2009；Alzheimer’s association, 2008；張可臻、陳昭源、林忠順，2008）。. （三）混合型失智症：係指血管性失智症與退化性失智症的混合型（Alzheimer’s association, 2008）。. 14. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(23) （四）其他因素導致的失智症除了上述造成失智症的三種類型之外，尚有其他造成失智症的原因，如：（1）營養失調，如缺乏維他命B12、葉酸等營養素；（2）顱內病灶，如常壓性水腦症、腦部腫瘤、腦部創傷等；（3）新陳代謝異常，如甲狀腺功能低下、電解質不平衡等；（4）中樞神經系統感染：如梅毒、愛滋病等；（5）中毒，因藥物、酗酒等。此類失智症是由特定原因所造成，在早期是可治療、甚至是可逆的，但如未在早期進行治療，而造成永久性的神經損傷，將無法回復到原先的狀態（邱銘章、湯麗玉，2009；Alzheimer’s association, 2008）。. 三、失智症的病程. 立. 政治大. 失智症乃是一種漸進性腦部退化之疾病，並非正常的老化現象，年齡越長則. ‧ 國. 學. 罹病機會愈高，然而，不同病因所導致的失智症類型，其主要臨床表現均包括認. ‧. 知、行為與精神狀態三方面的退化（隋安莉，2007；歐陽文貞，2011），至於病. sit. y. Nat. 程發展階段，我國行政院衛生署將其定分為輕、中、重、極重度等四級（陳惠姿、. io. er. 李孟芬，2000），而實際臨床上對於失智症嚴重度的評估，仍多以涵括記憶力、定向感、判斷與解決問題方面、社區事務方面、家居與嗜好方面、以及個人照顧. al. n. v i n C h Dementia Rating,CDR）作為評估指標。依照方面等六大面向的 CDR（Clinical engchi U CDR 分級，可將失智症病程分為：輕度知能障礙、輕度失智、中度失智及重度. 失智（林克能、劉秀枝，2003；徐榮隆、陳威宏、邱浩彰、沈幸梅，2000；郭旭格，2007；陳達夫，2009；黃正平，2006；楊培珊、梅陳玉嬋，2010；楊淵韓、李明濱、劉景寬，2009；劉秀枝，2000；Tropy et al.,2009；O’Neil, 2007），以下依病程分述之：（一）輕度知能障礙：此階段的 CDR 得分為 0.5，臨床上以「輕度知能障礙」（Mild Cognitive Impairment, MCI）、或「疑似失智症」稱之。此階段患者之臨床表現，大多為出現在記憶力的退化（譬如：經常性的輕度遺忘、事情只能部分想起），至於其他行為、情緒、生活自理能力等面向均維持或稍微有 15. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(24) 困難。一般而言，通常只有親朋好友等經常密切接觸者較可能會發現。（二）輕度失智：此階段的 CDR 得分為 1，為失智症初期階段，平均約維持 2 至 4 年，其臨床表現為記憶力明顯衰退，並會影響到日常生活功能，特別是近期記憶的衰退、定向感退化、時間混淆、較難做出決定、缺乏參與及活動的興趣、生活自理功能（如穿衣）常需要他人從旁提醒。在行為與情緒方面，有些患者可能會出現人格改變與戲劇性情緒變化。. （三）中度失智：此階段的 CDR 得分為 2，通常為病程中維持最長的一段時間，. 政治大習得的知識或技巧，甚至是剛剛發生的事情或剛介紹過的人名，也逐漸不立約為 2 至 12 年。中度失智患者的記憶力衰退情形更為嚴重，無法記得新. 認得親友，至於語言能力的缺損亦明顯，所說的字彙越來越少，在判斷力、. ‧ 國. 學. 抽象思考及計算能力方面均明顯出現困難，故日常生活功能（如洗澡、如. ‧. 廁）與工具性日常生活功能（如購物、打電話）都已無法獨力完成、需仰. y. Nat. 賴他人的協助。在行為與情緒方面，有些患者會出現「黃昏症候群」的行. er. io. sit. 為，也就是在黃昏、傍晚時候開始不安、遊走、時空混亂等，而有些患者則會出現精神症狀，如妄想、幻覺、易怒、懷疑猜忌；有時亦會發生藏東. n. al. Ch. 西、失禁、暴力等問題行為。. engchi. i n U. v. （四）重度失智：此階段的 CDR 得分為 3，約維持 1 至 3 年，重度失智患者的各項認知功能（記憶力、定向感、語言、判斷力、抽象能力、計算能力等）均呈現嚴重缺損障礙、或幾乎完全喪失自我照顧能力，臨床上可能出現大小便失禁、吞嚥困難或拒食、無法辨識人甚至是鏡中反射的自己、行動不便或臥床、神情淡漠或有固著行為等。. 失智症的主要特色之一就是認知功能的減退，從疾病早期的記憶功能喪失逐步進展到全面性的認知功能缺損，有其一定的次序（徐榮隆、陳威宏、邱浩彰、 16. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(25) 沈幸梅，2000）。罹病初期患者尚能生活自理，隨著病程的嚴重度，但至中後期以後就需要人日夜看護，因此照顧者的生活也往往跟著受到很大的影響。此外，一般而言，病程達中度以上的失智症患者，受限於記憶力功能的缺損，不僅對人物有著辨識上的困難，言語用詞也出現互動上的困難，故對於照顧者而言，可能開始感受到失落（loss）、受照顧者反應的不確定性、或不再是雙向的互動（Polk, 2005）。因此，當妻子照顧者走在照顧的歷程上，之後的婚姻歲月或許就要在照顧失智伴侶的歲月中度過，此外，失智丈夫對於婚姻故事的遺忘、以及語言功能的喪失，不僅難以自我表達，甚至可能也無法如同從前般的與妻子互動和溝通，. 政治大不同的人，此種婚姻伴侶的失落，將於下一節進行更多的討論。立. 對於此種照顧處境中的妻子照顧者來說，眼前的失智丈夫或與過去的丈夫是兩個. ‧ 國. 學. 四、照顧者所提供的照顧項目. ‧. 失智症是一個進行性退化的疾病，從輕度時期的輕微症狀，逐漸進入中度、. sit. y. Nat. 重度、末期症狀，而疾病退化情形存在著個體差異（Kalapatapu &Neugroschi,. al. er. io. 2009），由於整個疾病歷經不同的病程變化，除了患者本身逐漸失去獨立生活的. v. n. 能力之外，亦隨之出現不同的症狀及問題行為，常使照顧者雖在照顧工作上疲於. Ch. engchi. i n U. 奔命但仍然備受挫折，也因此而影響了照顧者的身心健康（邱銘章、湯麗玉， 2009；白明奇，2008；引自徐亞瑛，2008）。若進一步來看，在照顧失智症患者時，照顧者主要提供的照顧項目包括：個人照顧活動、行為及保護活動、疾病照顧活動、財務及法律活動、交通活動、家務活動、維持生活及情緒支持活動、失智症問題行為活動、安排照顧活動等九項，而處於在不同階段之失智症患者，照顧者所提供的照顧項目亦不同。在輕度失智時期，以交通活動及家務活動需求為最多；在中度失智時期，除了交通活動及家務活動需求仍居高之外，行為及保護活動的需求亦明顯增加；到了重度失智時期，則以個人照顧活動、行為及保護活動、交通活動、及家務活動等提供最多； 17. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(26) 又就整體而言，照顧活動困難度則隨著疾病嚴重度而提高，也就是重度失智時期的照顧活動困難度對照顧者而言是最高的；此外，不論患者處於何種病程階段，皆以處理問題行為活動的困難度為最高（徐亞瑛，2008）。根據呂寶靜（2001）之研究，將非正式照顧體系對於失能老人提供協助的項目歸納為料理家務及個人照顧，皆具有勞力密集性質；反觀失智照顧的協助項目則有著不同病程階段的差異，首先，在輕度階段時，照顧者最擔心患者迷路或走失；其次，在中度階段，失智症患者需要更多的安全性看視，照顧者必須時時刻刻待在患者周遭，避免患者因判斷失準而發生危險，其中，又以患者的破壞行為. 政治大 Liu,1999）最讓照顧者感到困擾；最後，在重度階段才是以個人照顧為負荷最重立. （Jong-Ling Fuh, Chia-Yin Liu, Shuu-Jiun Wang, Hasio-Chien Wang & Hsiu-Chih. 的項目，綜上而論，失智症患者的照顧歷程與照顧項目有別於失能者。. ‧ 國. 學. 換言之，在失智症輕度及中度階段，照顧者必須亦步亦趨、隨侍在側，且隨. ‧. 時因應患者的問題行為，又其疾病歷程往往長達十年以上，失智症的特殊性與長. y. Nat. 久性使得照顧者必須長期奮戰且備受挑戰，耗費的精神與時間甚鉅，對照顧者而. er. al. n. 五、小結. io. 1997）。. sit. 言，失智症的照顧工作猶如慢性的隱形殺手（林淑錦、白明奇，2006；劉景寬，. Ch. engchi. i n U. v. 從前段文獻可知，不同類型的失智症，雖然在疾病臨床症狀的表現上有所不同，然記憶遺失的情形是所有失智症的共同病徵，因此，在選擇受訪對象時，失智丈夫所罹患之失智症類別不納入本研究的樣本選取標準之中。其次，中度以上的失智患者，通常會開始出現嚴重的記憶力衰退情形，包括逐漸不認得親友、近事記憶的遺忘等；其次，語言能力也出現嚴重的缺損，使得患者與他人互動較少、自我表達亦較少；再其次，患者的問題行為與精神症狀越趨明顯，不合宜的行為可能造成社交上的困難，使得生活圈範圍逐漸縮小；上述 18. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(27) 情形，在在都使得週遭的照顧者產生失落及孤單的感受。本研究所欲探究的問題之ㄧ，乃是妻子照顧者如何詮釋其所面臨的主觀感受，爰此，「失智丈夫的病程程度達中度以上」將作為本研究受訪對象的選取標準之ㄧ。此外，隨著失智症病程的加重、遺忘的片段越多，則主要照顧者所提供的照顧項目亦越多，又配偶照顧者所提供的照顧項目不同於子女照顧者，則失智症老人之妻子照顧者面對這些情境之經驗，吾人可提出下列問題： 1、失智症老人目前之病程為何？又目前認知功能（記憶力、定向感、判斷力、社區事務之參與、興趣與嗜好之維持）、及身體功能（個人照顧）之狀況為何？. 政治大 3、目前照顧的感受/經驗為何？立 2、妻子照顧者目前所提供的照顧項目為何？. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 19. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(28) 第二節. 夫妻關係. 「雖然 Ronald 已經認不出我了，我對 Ronald 的愛卻從未褪色，不過，心裡既苦又寂寞。兩個人一起坐下來談天說地，暢談過去的回憶，人生至樂莫過於此。但這個疾病讓人跌落谷底，沒有人和你分享過去的點點滴滴，偏偏我們有太多的回憶…這是一種會日益惡化的疾病，除了惡化無處可去，隧道彼端毫無光亮，讓人疲憊沮喪，因為你使不上力，只覺無助」引自 Nancy Reagan (2002)。我愛你，隆納：雷根寫給南茜的信。. 政治大前段文獻主要探討失智症的類別、病程及照顧提供項目，試題描繪出失智症立. ‧ 國. 學. 老人之妻子照顧者的圖像，接下來所要探討的議題，則是回應研究對象主體性－失智症老人之妻子照顧者，本節文獻首先了解台灣老人的婚姻現況、家庭發展階. ‧. 段和婚姻階段的發展歷程及任務；其次，探討老年期婚姻關係中的親密、互惠及. sit. y. Nat. 婚姻滿意度；最後，回歸主體探討失智症對於夫妻關係的質變為何、以及失智症. n. al. er. io. 老人之妻子照顧者的特殊性。. 一、台灣老人婚姻狀況. Ch. engchi. i n U. v. 根據老人生活狀況調查（內政部統計處，2010）指出，65 歲以上老人有配偶者約佔 57.1%，喪偶者佔 37.6%，離婚或分居者為 3.5%。若從性別來看，男性老人有配偶或同居者約佔七成四，喪偶者約佔兩成；女性老人有配偶者約佔四成六，約有半數已喪偶（約佔五成四），由此可知，台灣老人的婚姻狀況分配情形呈現男有配偶比女有配偶多的現象。根據世界衛生組織（WHO，2007）指出，「老人群體女性化」乃是全球高齡化的挑戰之一，女性普遍較男性長壽，使得老年女性成為寡婦的機會較高、獨居的比率較高、由子女（而非丈夫）照顧的比率較高，易言之，老年男性與妻子一 20. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(29) 同生活的機會較高、罹病後由妻子照顧的比率也較高，此已成為一個全球化的現象（引自梅陳玉嬋、齊銥、徐永德，2008；Hooyman&Kiyak，2005；McInnis-Dittrich， 2005），我國的情形亦是如此。至於在婚姻滿意度方面，國外的研究認為老年夫妻家庭的婚姻滿意度會因為子女離家、兩老重拾兩人生活後，而使得婚姻滿意度上升；反觀國內的研究卻發現我國老年家庭的婚姻滿意度呈現逐漸下滑趨勢（伊慶春，1991；沈瓊桃、陳姿勳，2004；蔡詩薏、胡淑貞，2001），進一步整理老年家庭婚姻滿意度下滑之原因，可能包括：華人家庭以養育子女為重心，忽略婚姻關係的經營，使得老年夫. 政治大程度較低，故勉強維持著婚姻關係；老年夫妻通常會幫忙顧孫，使得孫子成為老立妻失去共同話題；處於婚姻晚期的夫妻雖然對婚姻不滿意，但受限於離婚的接受. 年夫妻的生活重心（沈瓊桃、陳姿勳，2004）；妻子仍在就業，丈夫退休在家反. ‧ 國. 學. 而增加妻子許多家事，導致職業及退休模式與角色期望的衝突（張慧芝譯，. ‧. 2002）；有壓力的退休後財務狀況，對老年夫妻的婚姻滿意度帶來負面的影響；. y. Nat. 老年期夫妻之身體健康不佳，會影響互動關係及生活品質（樂國安、韓威、周靜. n. er. io. al. sit. 譯，2007）等多元因素。. 二、家庭發展階段及任務C h e. ngchi. i n U. v. 在華人的文化中，進入婚姻中的個人被賦予許多的角色期望，夫妻恩情則因彼此在婚姻中的克盡角色職責，而滋長衍生，華人夫妻的情感，兼具角色的基礎與互動的本質，同時在不同的家庭生活週期，展現不同的發展歷程（胡正文， 2011；張思嘉，1999）。家庭生活是一種持續的互動歷程，且屬於非線性關係，然在時間上確實存有先後次序的線狀關係（Goldenberg & Goldenberg,1996）。在相關文獻中，最早提出「家庭生命週期」的是 Evelyn Duvall（Duvall,1977; Duvall & Miller,1985），其以核心家庭中孩子的發展成熟程度而予以區別，又家庭發展任務則是由家庭中的 21. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(30) 夫妻、親子、手足等三大次系統的互動以開展，共分為八大階段，分別是：（1）沒有子女的新婚夫妻（married couple），主要任務為夫妻間彼此的相互承諾；（2）養育嬰幼兒階段（childbearing family），主要任務係為學習發展扮演好父母親的角色；（3）養育學齡前子女階段（preschool children），主要任務為學習接納孩子的人格特質；（4）養育學齡子女階段（school children），主要的任務是介紹孩子進入有關的機構，如學校、教會、運動社團等；（5）青少年子女階段（teenagers），主要的任務係為學習接納青春期的孩子，包含其個人在社會與性角色方面的改變；（6）子女離家階段（launching children），經歷屬於青春後期孩子的離家獨立. 政治大變成獨立成人的角色，且處於空巢期階段之夫妻兩人亦應重新調整其婚姻與家庭立. 乃為本階段的主要任務；（7）中年父母階段（middle-aged parents），接納孩子已. 生活；（8）老年家庭階段（aging family members），主要家庭任務為老夫老妻彼. ‧ 國. 學. 此珍惜，且坦然面對晚年生活（蔡文輝，2007；曾文星，2004；王以仁，2000；. ‧. 周麗端，1999）。. y. Nat. 根據 Duvall（1977）之觀點，家庭生命週期係以兩性締結的婚姻做為起點，. er. io. sit. 接著以子女的出生、就學、就業與離家作為階段劃分的依據，最後步入家庭生命的中後期，包括中年父母與老年家庭兩個階段，然而，隨著孫子女的出生，將再. al. n. v i n 開展出一個新的生命週期，形成家庭生命週期循環的重複性（repeat）。從新婚階 Ch engchi U 段至老年階段，每一階段並非只執行各階段之任務而已，而是互有重疊，且每一. 階段的發展都要與上一個階段緊密連接，且需以上一階段之發展為基礎，才能順利完成各階段的任務。然而，各個階段雖是其下一階段的基礎，但並不代表下一階段發展成功，前一階段就會停止或功成身退（蔡秋雄，2004）。. 三、婚姻階段及任務家庭發展學的理論雖然呈現婚姻與家庭的動態關係、不同階段發展及任務，但是發展方向係以孩童作為主要軸線，其動力也是參照家庭系統動力，將夫妻兩 22. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(31) 人的關係與動力與子女緊扣連，實較難觀察到細緻的夫妻互動與婚姻關係。近年來開始有許多學者嘗試以心理及社會發展觀點來解釋婚姻的歷程，並提出婚姻亦有其階段性與各階段任務，譬如 DeMaria & Harrar（2006）兩位社會心理學家則將回歸婚姻的本質，以互動與親密作為婚姻生活階段的劃分依據，共可分為七個階段，分述如下： 1、激情期（Passion）主要係指蜜月期（honeymoon），夫妻之間充滿了浪漫、吸引力、性趣和親密，雙方願意相互承諾，願意開始建立維繫與支持未來關係的信任、尊重、情感. 政治大. 的親密等，但往往會忽略對方的缺點。一般而言，此階段的維持長度約為兩年。. 立. 2、真實期（Realization）. ‧ 國. 學. 度過蜜月期之後，雙方開始體現到對方並不完美，甚至有些缺點和不足之. ‧. 處，使得引發一連串的爭吵，而失望與衝突即是本階段的重要特徵，值得注. y. Nat. 意的是，雙方都必須要以接納、尊重與開放的態度審慎面對與討論，進而能. n. al. er. io. 關係之基礎。. sit. 夠建立真正地知曉（know）、理解（understand）、與支持（support）的長久. 3、反抗期（Rebellion）. Ch. engchi. i n U. v. 此階段的最大挑戰即是個人利益與共同利益互相拉扯，譬如妻子可能想去旅遊，但丈夫卻想在家看球賽的轉播，雙方各自有其考量與立場，因此也不斷的爭吵，不可避免地帶來挫折與憤怒的情緒，或甚至發生外遇等行為。爰此，學習良好的討論藝術（arts of discussion）是此階段的重要任務。一般而言，此階段約莫於婚後第 3 至 7 年間出現，且會持續數年。 4、合作期（Cooperation）此階段的夫妻雙方均可能處於事業開拓、迎接第一個孩子的出生、經濟管理等情境中，使得夫妻雙方相當忙碌，也形成類似公事公辦（business-like）的關係，兩人必須暫時先拋下愛情、情感、個人實現等，並為經營家庭而共同 23. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(32) 打拼。在此階段中，夫妻雙方的職業生涯達到高峰、晉升為父母角色，使得個人承諾更加深厚，即使過程中跌跌撞撞，但互相扶持合作可讓關係更加穩固。對於有生育子女的夫妻而言，合作階段約可長達 20 年。 5、重溫期（Reunion）此階段的夫妻雙方皆事業與經濟漸趨穩定，而子女也已成長，對於養育的承諾也此減低，夫妻雙方將面臨無事一身輕的狀況。爰此，這是一個讓夫妻雙方以愛人、朋友、思考者及探索者的角度重新體認與欣賞彼此的最佳時機，然而雙方必須再次點燃對彼此的熱情，降低中年期的距離與幻滅感. 政治大. （disillusionment），且重新調整雙方對於婚姻的期待。 6、危機期（Explosion）. 立. 係指夫妻開始經歷到人生的重大變故，譬如家人的病痛與死亡、工作危機、. ‧ 國. 學. 健康問題等，危機期可能發生在婚姻中的任一階段，但大多是在中後期。當. ‧. 個體遭遇到危機的挑戰，婚姻可以是寬慰的源頭，也可能是壓死駱駝的最後. y. Nat. 一根稻草，爰此，此階段的任務即是盡量妥適地化解危機，且同時維持自己. er. io. sit. 的身心健康，夫妻雙方共同面對、互相支持、安慰與分享，方能順利度過。一般而言，這個階段大多數在婚後 20 年才會出現。. n. al. 7、圓滿期（Completion）. Ch. engchi. i n U. v. 許多研究皆指出經過幾十年的共同生活，將能大增婚姻幸福感（marital happiness），簡而言之，即是夫妻雙方皆對彼此相當知曉（knowing），且有著更深一層的涵義，也就是雙方知道彼此的習慣、怪僻與需求，且能彼此回報（payoff）。此階段的任務，係為雙方均應活在當下，並相信「最好的時光尚未過去」，而是今天與明天。. 四、婚姻關係中的親密與互惠婚姻是家庭組成的必要方式，家庭是每個人最私密的場所，情感流露與維繫 24. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(33) 的核心地方，而婚姻關係是人類關係中最親密的一種形式（王明輝，2006；陽琪、陽琬譯，1995）。換言之，經由婚姻，伴侶接納其應負的責任以維持彼此的親密關係，並保護對方的生活，婚姻在社會法律的認同下，其承諾代表親密和永恆（蔡文輝，2007）。而親密關係（intimacy）乃是人際關係的一種，且在人類的生活經歷方面佔有舉足輕重的地位，人類與生俱來就有歸屬感與去愛別人的需要，而當這些需求被滿足的時候，親密關係就形成了（Miller, Perlman, & Brehm, 2007），在自願的親密關係中，婚姻關係是最為常見的一種（引自林歐貴英等譯，2007）。. 政治大在，innermost 即非常的內在，而 Susan Campbell（1980）則認為親密關係是一種立親密，係翻譯自英文 Intimacy，其拉丁文的原意是 innermost，inner 係指內. 旅程（journey），藉由另一個人進一步去認識自己的旅程，換言之，一個人能夠. ‧ 國. 學. 透過親密關係來發展出一段旅程，並在這段旅程中慢慢開始更認識自己（引自王. ‧. 行，1999）。. y. Nat. 親密關係是由分享的資訊、彼此的共同性、相互依賴、信任、承諾、及關懷. er. io. sit. 所組成（陽琪、陽琬譯，1995），且可分為六種型態，包括：情感親密（emotional）、社會性親密（social）、身體親密（physical）、精神親密（spiritual）、性親密（sexual）. al. n. v i n 和認知親密（intellentual）等（Hayes, C h Boylstein, andUZimmerman, 2009）。至於親 engchi. 密關係的程度則可從廣度（breadth）、開放度（openness）、及深度（depth）等三個層面來探討，廣度係指兩人相處的時間、開放度則是指兩人願意相互宣洩情感與分享內心的想法，而深度則是彼此融入對方生活世界的結合程度（陽琪、陽琬譯，1995；葉肅科，2000）。 Levinger（1974）指出親密關係的建立，會隨著時間的演進而改變情感連結. 的基礎，年輕人所形成的新關係是以身體吸引、熱情及自我揭露作為情感連結的基礎，而老人所建立的親密關係則更深入到以忠誠、溝通、分享及情感交流等互惠作為情感連結的基礎（引自 Treas & Bengtson, 1987），故老人與成人前期之親密關係的本質上乃有所不同。 25. DOI:10.6814/NCCU202000565.

(34) 其次，建構自我認同（self-identity）的過程中，親密扮演了極為重要的角色，人與他人透過交互表達、彼此信任的感覺、情感上的親密、對於想法與感受的開放性溝通等，在親密關係中的個人得以大量的自我揭露，使得親密關係如同一面鏡子，個人可以從中看到自己的價值，亦從中看到自己與世界的關係，進而形成自我認同（Hayes, Boylstein, and Zimmerman, 2009）；此外，榮格（Jung）提出的「兩性相吸」觀點，其認為男人的內在都存在著女性特質面，而女人的內在亦存在著男性特質面，是故男人透過另一個外在客體－女人，以認識自己內在的女性特質，反之，女人亦可透過外在客體－男人，以認識自己內在的男性特質，故親. 政治大至於互惠（reciprocate）則源自於社會交換理論，其認為社會生活是一個協立. 密關係有自我整合之功能（引自王行，1999）。. 商與妥協的過程，人類的行為是一連串的社會交換的結果，在社會互動的過程. ‧ 國. 學. 中，互惠不僅是互動的基本規範，也是社會關係中的基礎元素，亦取決於社會他. ‧. 人的覺知。此外，社會交換行為對於成本與利益的估算並非僅以外在或物質因素. y. Nat. 作為依據，內在與非物質的因素更是重要的考量，故涵括了感受、想法、支持等. er. io. sit. 均是，經由互惠行為，可形成親密關係及照顧者願意提供支持行動的因素。爰此，溝通及參與對於複雜人際間交換行為是很重要的、能夠用以表達自我知識. al. n. v i n （self-knowledge）的能力，以交織出社會關係（Mead,1967）及親密關係（Simmel, Ch engchi U 1950）的網絡（引自 Hayes, Boylstein, and Zimmerman, 2009）。. 在西方的相關文獻中，親密（intimacy）係指情侶或夫妻間的一種親近的情感連結，且西方學者認為強調溫暖、親見、連結的親密感是理想的婚姻關係，對於華人夫妻而言，親密卻意味著不一樣的情感內涵（張思嘉，2006）。利翠珊（1999、1997）運用質性訪談的方式，將台灣夫妻情感分為四種類型，包括感激、欣賞、親近與契合之情，其中，「親近之情」係指在共同的生命經驗之下，所產生的一種與對方靠近、共同陪伴、分享與分擔的情感，而「契合之情」則為個人因對對方具有深刻的瞭解與信任，而願意尊重、支持彼此的目標與信念，並且產生一種無可取代的深刻情感。就情感的內涵而言，親近之情亦是最接 26. DOI:10.6814/NCCU202000565.