多重障礙學生家長生活品質相關研究重點

第二章 文獻探討

此章節將研究相關文獻分為三節作整理，分述為：多重障礙學生家 長生活品質相關研究重點、多重障礙學生的定義與特徵、生活品質的定 義與評量方式。

第一節 多重障礙學生家長生活品質相關研究重點

綜合相關研究，有關身心障礙者家長生活品質的研究，大致可從下 列四個角度來加以探討：生活品質的滿意度、不同障礙類別主要照顧者 生活品質之差異、研究對象年齡、其它影響多重障礙學生主要照顧者生 活品質之因素。

壹、 生活品質的滿意度

針對癲癇病生母親進行生活品質之探討，並與親職壓力、照顧負 擔、癲癇烙印、疾病嚴重度、家庭功能等變項做相關性的研究，結果顯 示癲癇病生母親在生理層面、心理層面的各向度皆高於平均值以上，代 表其生活品質均高過一般美國民眾；而生理與心理層面的滿意度與親職 方面的互動、感受被標籤化的程度、日常家務的進行與家庭支持、家中 經濟衝突都有顯著相關（楊宇寧，2008）。

以中重度及多重障礙孩子照顧者做壓力與生活品質之相關研究，在

「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」 （World Health Organization Questionnaire on Quality of Life： BREF-Taiwan Version）以四個層面觀 察得分狀況，顯示得分排序分別為生理、社會、環境、心理範疇，在主 要照顧者自行評分的項目，僅在平均值邊緣（胡蓉、林金定，2009）。

針對接受早期療育家長的相關研究，發現在家長的綜合生活品質、

綜合生活滿意度皆屬中等偏低。其中以生理健康的得分較佳，其次分別

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為社會、環境、心理範疇。而四個範疇經由單一樣本 t 考驗顯示皆與一 般人有顯著差異，係指家長對各範疇的感受都較一般人來的差（王思 淳，2012）。由以上幾篇可知，因家中有身心障礙者對於家庭成員的照 顧負擔加重，於教育、醫療等花費也比一般家庭來的多。

然而，在吳佩珊（2009）對於老年身心障礙者主要照顧者之生活品 質研究中，發現總生活品質為中度以上，而四個範疇得分高低分別為社 會關係、生理、環境、心理範疇，四個範疇皆有中等以上的得分，質性 訪談部分可知社會支持也是影響各方面生活品質的關鍵要素。而研究發 展遲緩與身心障礙兒生家庭的生活品質，以自編生活品質量表與家庭功 能量表為研究工具，發現目前發展遲緩兒生家庭生活品質現況為近於尚 佳狀態，而其中接受早期療育此項因素得分較佳，代表家庭因參與早期 療育服務而對生活品質有較好的感受；而生、心理與環境互動因素較其 要素感受來的差（陳琦棻，2008）。其中值得探討的是，多數研究顯示 家有遲緩兒或身心障礙者之家庭生活品質，應較一般民眾或家庭有顯著 差異，影響因素可能與樣本的回收來源有關，但肯定的是，接受外在資 源如早期療育或居家照顧的家庭，對於此項的生活品質有較好的感受。

在近期幾篇研究中也有不同的結果，對於中重度智能障礙者、學齡 前自閉症患生、居家長期照護病患、裘馨型肌肉失養症患孩主要照顧者 的生活品質研究，皆呈現中等程度的狀況，代表有身心障礙者家人的主 要照顧者其生活品質未低於一般的平均數，與一般家庭並無顯著的差異

（高寶蓮，1998；孫佩雯，2006；陳貞吟，2007；張惠玲，2011）。於 裘馨型肌肉失養症患生研究比較父、母親的生活品質，並無發現顯著差 異，僅在照顧負荷與社會支持方面有顯著差異，母親所感受到的照顧負 荷較高且感受到社會支持的程度達到中度偏低，另外比較自閉症者父、

母親的生活品質也發現，母親的心理狀況也較父親差，其原因可能為母 親通常是孩子的主要照顧者，傳統觀念對於孩子的教養問題也是歸屬於 母親較多，故母親較父親容易感受到壓力而造成低生活品質（高寶蓮，

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1998；吳佳賢，2002）。而針對長期照護病患之主要照顧者研究，因大 多數的家庭都有其他人輪流照護，或是聘請外籍看護，所以在生活品質 自覺上呈現中等的狀態（陳貞吟，2007）。

主要照顧者的人格特質對生活品質的影響，主要照顧者的人格堅毅 特質、得到的社會支持與生活品質呈現正相關；生活品質也會與主要照 顧者人格特質與被照顧者屬性來做討論，國內有研究發現個人特質及被 照顧者屬性與壓力、生活品質呈現交互作用的關係。由此可知，主要照 顧者的人格特質越堅毅、正向，孩子的障礙程度越輕，會減少照顧者所 感受的壓力，生活品質也隨之提升（孫珮雯，2006；翁麗淑，2009；張 惠玲，2011）。

由以上幾篇研究可見，針對各種身心障礙兒生主要照顧者的生活品 質研究便有不同的結果，可能也與研究者所使用的研究工具有關，且不 同的研究地區、受訪者家庭經濟條件、障礙兒生的基本狀況、主要照顧 者的人格特質等等都是影響研究結果的重要因素。

貳、不同障礙類別主要照顧者生活品質之差異

綜觀國內外相關的研究主題，本文將研究對象以障礙類別區分，分 為發展遲緩兒主要照顧者的生活品質、自閉症學生主要照顧者的生活品 質、智能障礙學生主要照顧者的生活品質三方面做探討：

一、發展遲緩兒主要照顧者的生活品質

以國內的研究而言，針對六歲以下發展遲緩兒的主要照顧者、家庭 做生活品質的調查。發現在生活品質的結果皆呈現不同的狀態，從尚 佳、與一般人無顯著差異及中等偏低，其造成結果差異之原因可能跟樣 本的大小、取樣的地區、使用的研究量表有關，故無法斷言發展遲緩兒 照顧者的生活品質與一般人比較的差異（唐紀絜，2004；陳琦棻，2008；

潘雨辰，2011；王思淳，2012）。

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而針對臺灣遲緩兒家庭生活品質現狀的研究，發現其生活品質近於 尚佳狀態。家庭生活品質量表分為六個因素向度，是為：家庭互動與心 理福祉、家庭健康與經濟福祉、生態環境與安全、家庭產能與自我決策、

家庭社會福祉、家庭生活常規福祉。以社會福祉得分最高。每一向度都 是普通生活品質到尚佳的生活品質（唐紀絜，2004）。

二、自閉症學生主要照顧者的生活品質

以自閉症學生的主要照顧者進行研究，其分別為較差與中等程度的 結果。值得探討的是，一則是以篩選精神疾病的量表作測量，另一則為 簡明版的生活品質量表，其出來的結果亦有所不同（吳佳賢，2002；孫 佩雯，2006）。

國外探討自閉症學生主要照顧者的文獻分別為：自閉症主要照顧者 休閒、社交參與及健康相關之生活品質）、自閉症主要照顧者健康相關 生活品質之測量。兩篇文獻皆是以 12-ItemShort–Form Health Survey 做 為研究量表，發現相較一般學生的主要照顧者有較差的生活品質。Rizk 等人（2011）特別指出在 35-44 歲之間的主要照顧者其生活品質較差，

而參與較多的休閒活動與社交生活的受訪者，其自評生理的生活品質反 而較低（Khanna, Madhavan, Smith, Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011；Rizk, Pizur-Barnekow & Darragh, 2011）。

國外研究 483 位自閉症學生家長與一般家長做比較，顯示自閉症學 生家長較擔心孩子的健康問題，並憂慮孩子的生活品質。他們比對照組 有較高程度的照顧負擔、較少機會參與宗教活動、因孩子照顧問題辭掉 工作的比率高；學生方面也容易出現上學遲到、留級與較少參與社區公 眾事務。可知自閉症學生家長在養育兒女期間所承受身體、情緒、財務 多方的耗竭，此外也對孩子學習方面與學校欺負的問題相當擔憂（Lee, Harrington, Louie & Newschaffe,2008）。

針對高功能自閉症家長與一般家長的研究，也指出與對照組在親職

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壓力、因應處理、資源、生活品質都有顯著的差異。對高功能自閉症家 長而言，在家庭收入、家中子女數能有效預測生理生活品質，亦指收入 多、孩子多則生活品質越佳；社會心理方面僅有親職壓力一項能有效預 測。這裡顯示談到家中子女數多則家長的生活品質佳，因其他正常手足 能分擔照顧障礙子女的責任（Lee, Lopata, Volker, Thomeer, Nida, Toomey, Chow & Smerbeck, 2009）。在張淑真（2000）也提到相同的觀念，當家 中僅有障礙子女時，因子女的發展較一般孩子遲緩，家庭的運作時程容 易產生遲滯不進的現象，但因隨著正常子女出生後，家庭功能方能跟著 正常子女的成長做不同的改變，這也是造成子女數對於生活品質所帶來 的影響。

三、智能障礙者學生主要照顧者的生活品質

國內針對臺灣三所特殊學校 597 位家長做生活品質的調查，並以實 驗設計介入，研究在家長參加舒壓工作坊的前後的憂鬱程度的差異，結 果顯示家長的生活品質顯著低於一般民眾（胡蓉、林金定，2008）。翁 麗淑（2009）探討嘉義國小啟智班主要照顧者生活品質影響的因素，發 現不同程度的照顧壓力與社會支持造成生活品質的顯著差異，而以上兩 因素對主要照顧者的生活品質表現具有聯合預測力。

以新竹地區智能障礙者及多重障礙成年人的主要照顧者做研究，得 知較重度的家庭與比較不重度的家庭做比較，在健康狀況、社交支持、

生活品質有顯著的差異（Chou, Chiao & Fu, 2011）。國外調查 42 位家有 智能障礙孩子的主要照顧者，對所有層面表示一般滿意，最滿意是家庭 關係，財務狀況則是持平。主要照顧者認為心理支持的重要程度比實際 支持來得高 （Rillotta, Kirby, Shearer & Nettelbeck, 2012） 。

瑞典的父母之間的生活品質也有所不同，智能障礙學生的母親比父

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