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第五章 研究結論與建議

第二節 研究限制與建議

第二節 研究限制與建議

此章節依據一至四章的內容,將本研究整體探究分析,整理出本研 究的限制與建議,內容分述如下。

壹、 研究限制

本研究針對北部地區特殊學校的多重障礙學生主要照顧者之生活 品質意見以問卷調查法進行資料收集。依樣本結構性別中顯示出顯著男 性低於女性的情況,此一現象表示多重障礙學生主要照顧者以女性為 主,雖研究中並未立論證明台灣地區「多重障礙學生照顧者」有性別上 的比例差異,但經實證顯示比例差異確實存在,女性之於男性有較大的 比例擔任照顧者的角色。雖本研究結果顯示性別並非影響多重障礙學生 照顧者的生活品質的因素之一,若後續研究想針對「多重障礙學生照顧 者」之「性別」對於生活品質影響,或許可經由樣本抽取的比例來調整。

本研究的取樣來自北部某特殊學校所提供的樣本,因樣本是以身心 障礙手冊為多重障礙學生的主要照顧者,此身分的學生數量較少,且問 卷題目中有些問題涉及個人隱私,使得受訪者填答意願不高,導致回收 的問卷較少,最後的研究結果無法推及全國。建議後續的研究者在經 費、人力、時間的許可下,未來的取樣可延伸至一般學校、公私立社福

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機構等單位,相信增加問卷發放的母群體,對於生活品質的研究較為周 延。

貳、 研究建議

研究建議乃依第四章的實證分析的結果,並結合研究動機所提出的 議題,綜合討論下提出相關的建議,分述如下。

一、 鼓勵家長參與支持團體並針對孩子就業就養議題深入研討

心理範疇在本研究與其他障礙者的研究中,都是受測者感受較差的 範疇。在深入心理範疇的各層面可發現,主要照顧者對於自身的正向感 覺感受較差,代表個人對未來的看法和感覺偏向較悲觀的狀態。原因在 於照顧多重障礙孩子為一輩子的甜蜜負荷。對於照顧者而言,與孩子經 歷不同的教育階段,都像是一趟未知的旅程,從孩子學校的適應及同儕 相處,到面對高職畢業後續就業、就養安置問題,常常有徬徨無助的感 覺。針對主要照顧者的心理支持方面,建議主要照顧者參與同樣障礙的 家長支持團體,有團體支持的主要照顧者容易在相似的同儕中,透過經 驗分享及互相討論,一同解決育兒教養的問題,也能經由支持團體能跟 孩子一同結識友伴,擴充生活經驗與拓展個人視野。

針對未來就業就養安置的議題,家長們可以一同深入研討並尋求相 關資源,藉由倡議的方式使多重障礙孩子未來的就業就養有更多的選 擇。舉例來說,近幾年社政單位開設社區化的小型作業所,提供身心障 礙孩子一處能拉長職前訓練的場所。這對於有就業潛能但需較長時間培 訓的中重度障礙孩子而言,無疑是相當好的政策,若對於政策較不敏感 的家長,容易錯失申請的時機,也錯過訓練孩子的好機會,所以參加家 長支持團體能保持對於政策的敏感度。此外,家長們能更進一步結合、

動員團體的力量,呼籲社會提供更多的工作機會給身心障礙孩子,甚至 是主動出擊尋求更多的工作機會,或向政府申請增設社區化小型作業

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所,化被動為主動,為孩子爭取畢業後的就業出路與延長教育訓練的機 會。

二、 提供特教研習相關資訊並提供家長最新資訊與教養技能

本研究發現,教育程度為影響生活品質的主要因素之一。再者,學 歷在研究所以上者,其本土社會、本土環境範疇顯著高於其他學歷者。

亦即學歷在研究所以上者,其獲得新資訊與學習新技能的能力也較好,

在財務資源與居家生活的硬體、環境等都有較好的感受;在與人的關係 方面,教育程度較高者自覺家人與朋友的支持度高,自覺被接納的程度 也較高。由此可知,高學歷對於照顧者而言,在社會關係與環境方面具 有很大的優勢。但從描述統計的數據發現,國小、國中、高中職、大專 學歷的照顧者超過一半以上,研究也顯示國小學歷者的本土社會、本土 環境範疇最低。

為了彌補照顧者因學歷所帶來的差異,研究者建議可從提供特教最 新資訊與教養技能著手。對於家有身心障礙孩子的家庭而言,孩子的狀 況並非在原本的預期內,所以當知悉孩子的特殊狀況後,如何尋找特教 資源與正確的教養資訊,是相當重要的過程。現今有很多社福團體或基 金會,皆有提供相關的增能課程與研習,讓照顧者能獲得最正確的資訊 與技能。

在學校方面,建議輔導室方面也能針對多重障礙學生家長開辦研 習,凡舉輔具的運用、肢體的擺位與照護,或是問題行為的因應等課程,

增進照顧者的知能,也有助於建立學校與家庭的教育共識,以一致的目 標與態度教養孩子。

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三、 增加安置機構與日托照護中心並提供主要照顧者喘息的機會 本研究發現,多重障礙主要照顧者在活力方面較缺乏,也幾乎無時 間進行休閒娛樂活動,其原因來自於長期照護所帶來的身心疲憊。對於 普通學生的父母而言,教養孩子為人生的階段性任務,待孩子成年有了 自我照顧、維生能力後,父母也能放下照顧與教育的工作。但對於多重 障礙孩子的主要照顧者而言,照顧孩子是一輩子的責任,尤其在孩子從 高職畢業後,所承受的是二十四小時無間斷的照顧與教育工作,這無疑 加重他們身心方面的負擔,當父母年紀越長,體力狀況不如從前時,照 顧多重障礙孩子的工作也越顯艱鉅。

針對成年的多重障礙學生的安置議題,目前國內的相關機構分為全 天候的住宿與日托的照護中心,但因機構數量少且名額有限,當屆的高 三畢業生只能後缺等待機會。建議政府能重視長期照護這部分的需求,

以建立社區化的住宿機構與日托照護中心為原則,結合社區資源與人 力,拓展多重障礙孩子成年的教育與就養服務,讓他們能走出社區、延 續學習,也提供主要照顧者喘息的機會,擁有一些休閒、放鬆的空間,

增加身體心靈的活力。

除此之外,研究者詢問其中一位受測者,為何在「正向感覺」所屬 題項有較低的分數,受測者表示自己對於孩子未來的安置相當困擾,最 近在探訪畢業的安置機構,考慮有些私立住宿機構僅讓孩子在過年過節 時回家,使得家長不得已放棄未來安置的可能性。相信先前也有家長因 此類規定放棄安置,研究者也判斷此類規定不符合正常管理規定與程 序,但卻無法以個人力量提出質疑與建議。由此可知,維持優良的機構 管理品質也是很重要的,為確保多重障礙孩子在機構中能獲得合宜的照 顧,政府應加強對於公私立全天候住宿機構的評鑑與審查,並定期針對 私立的安置機構進行評鑑,對不合宜的規定進行輔導改進,相信對於安 置機構的管理與整體品質能有很大的提升。

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四、 社工與特殊心理輔導介入並提供家庭與家長直接服務

多重障礙的學生在畢業後的狀況要由誰接手?這目前是一個無解 的問題。雖然在我國教育法規中並未明定,但基於身為教師的志業與責 任的影響,教師仍會不定時致電或到家中表達關心之意,研究者在北部 地區特殊教育學校工作,校內規定在畢業生的後三年需進行追蹤輔導,

也就是致電或到家中了解畢業學生的近況,但三 年後面對手上正在管理 的個案與教育現場多種狀況,無法再提供畢業生同等的關心與協助。

對於多重障礙學生的主要照顧者而言,在孩子脫離制度內的教育階 段後,不再能從學校得到教育與心理輔導等相關協助,所以當孩子有特 殊的行為問題或心理狀況時,只能孤軍奮鬥並獨自承擔,對他們而言,

面對生計壓力與孩子的問題行為兩頭燒的情況,常有心力交瘁的疲乏 感。近期發生因教養多重障礙孩子引起的人倫悲劇,父親無法承受多重 障礙孩子在畢業後情緒、行為的轉變,心灰意冷之際做出讓人遺憾的決 定,相信這位父親與其家人面對的身心理壓力並不是個案,而是很多家 有身心障礙孩子的家庭所會面對的狀況。

我國的社福單位目前針對高風險或是家中有特殊狀況的家庭會派 社工協助,在教育階段時常是由校方主動發現,並為家庭提出申請,但 在學生畢業後沒有校方介入,且家庭常會以「家醜不可外揚」的心態羞 於提出申請,這使家庭更處於孤立無援的狀態。為了避免這樣的憾事再 度發生,應訂定明確的責任劃分,畢業後的多重障礙孩子的家庭由社會 局等單位接手處理。於高三的轉銜會議時,導師對負責社工直接提出家 庭的需求,讓社工從孩子轉銜會議後,立即依需求提供相對應的社會支 持。另外在孩子回歸家庭後,由社會局派社會定期進行訪查與關心,透 過社工的專業來評估家庭的狀況,在財務方面的補助或社會資源的提供 能進行統整規劃,使家庭減輕生計方面的壓力。再來,鼓勵社區落實守 望相助的精神,利用里長與社區警察提供第一線的通報,當發現家庭有

我國的社福單位目前針對高風險或是家中有特殊狀況的家庭會派 社工協助,在教育階段時常是由校方主動發現,並為家庭提出申請,但 在學生畢業後沒有校方介入,且家庭常會以「家醜不可外揚」的心態羞 於提出申請,這使家庭更處於孤立無援的狀態。為了避免這樣的憾事再 度發生,應訂定明確的責任劃分,畢業後的多重障礙孩子的家庭由社會 局等單位接手處理。於高三的轉銜會議時,導師對負責社工直接提出家 庭的需求,讓社工從孩子轉銜會議後,立即依需求提供相對應的社會支 持。另外在孩子回歸家庭後,由社會局派社會定期進行訪查與關心,透 過社工的專業來評估家庭的狀況,在財務方面的補助或社會資源的提供 能進行統整規劃,使家庭減輕生計方面的壓力。再來,鼓勵社區落實守 望相助的精神,利用里長與社區警察提供第一線的通報,當發現家庭有