國高中階段之多重障礙學生主要照顧者生活品質現況與影響因素的探討

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所碩士學位論文. 國高中階段之多重障礙學生主要照顧者生活品質現況與影響因素的探討. A Study about Status and Factors of Quality of Life Among Primary Caregivers of Students With Multiple Disabilities in Secondary Education Schools. 指導教授：張千惠博士研究生：黃馨萱中. 華. 民. 國. 撰. 1 0 4 年 7 月 i.

(2) 誌謝. 有人說念研究所不難，完成論文才困難。在兩年停停走走的狀態下，我充分感受到寫論文其中的心理變化，不論是一開始的積極時期，中間遇到撞牆、停滯期，到最後穩定努力期。才發現完成論文不難，但自我監督與堅持才是最難的。雖然經過了一段漫長的停滯時期，但過程中因工作的歷練帶給我不同的想法與靈感，也讓我了解曾做過的一切不會白費。時間到了，很多事情都能水到渠成，這也讓我能以平常心繼續堅持下去。在邊工作邊寫論文的情況下，我曾一度想放棄學業與論文，謝謝淑雲學姐點醒了我，讓我記得自己報考復健諮商所的初衷，念書的目的不再是為了給他人交待，而是自己的自我實現，你與我的一席話在漫長的論文寫作過程中，帶給我無比的力量！另外也感謝同學靜玲，在長時間的心理煎熬下，我們偶爾會互相鼓勵打氣。還有在計畫論文口試當天協助場佈的康泰，有你的幫忙讓流程能順利進行。再來就是我的指導教授張千惠老師，謝謝老師指導駑鈍的我，也不斷給我鼓勵。最後感謝呂秉勳先生，我研究所與論文的生涯中，一直有你的支持與陪伴，讓我有力量完成論文。其他要感謝的人太多，就感謝上天的厚愛與自己的堅持！. 黃馨萱 104 年 7 月 i.

(3) 國高中階段之多重障礙學生主要照顧者生活品質現況與影響因素的探討摘要. 本研究探討多重障礙學生主要照顧者的生活品質現況。運用問卷調查的方式，以北部特殊學校多重障礙學生主要照顧者為研究對象，總共發放 100 份問卷，回收之有效問卷為 80 份。採用描述性統計、ANOVA 變異數分析、卡方檢定及複迴歸分析等統計方法。經過研究資料分析解釋後，本研究的結果如下： 1. 多重障礙學生主要照顧者的生活品質介於「中等程度好」與「好」之間。 2. 多重障礙學生主要照顧者生活品質的四個範疇皆有平均以上的分數。 3. 多重障礙學生主要照顧者生活品質排序分別為生理範疇、本土社會範疇、本土環境範疇、心理範疇。 4. 影響多重障礙學生主要照顧者生活品質的因素有：教育程度、自覺健康狀況、自覺快樂程度、個人平均月收入、家庭平均月收入、整體生活品質、整體健康滿意度。 5. 影響生活品質的因素：教育程度、個人平均月收入、家庭平均月收入、自覺健康狀況、自覺快樂程度，會因彼此間的差異造成生活品質的不同。 6. 生理範疇為預測多重障礙學生主要照顧者生活品質的重要因素。. 關鍵字：多重障礙學生主要照顧者、生活品質. ii.

(4) A Study about Status and Factors of Quality of Life Among Primary Caregivers of Students With Multiple Disabilities in Secondary Schools Hsing-Hsuan Huang. Abstract. This study investigated status and factors of quality of life among primary caregivers of students with multiple disabilities. Researcher used WHOQQL：BREF-Taiwan Version, and data was collected from special schools in northern part of Taiwan. All 100 questionnaires were issued, and valid questionnaires were 80. The result came out by using descriptive statistics, ANOVA analysis of variance, chi-square test and multiple regression analysis. After analysis the data, the main findings of this study are as follows： (A) Primary caregivers feel moderately good about their quality of life. (B) Primary caregivers feel above moderate to four domains of quality of life. (C) According to scores, the sequence of four domains of quality of life are Physical Domain, Social Domain（TW）, Environment Domain（TW） and Psychological Domain. (D) The factors effect quality of life among primary caregivers of students with multiple disabilities are：education status, individual average monthly income, family average monthly income, perceived health, perceived happiness, overall quality of life, overall health satisfaction. (E) Different education status, individual average monthly income, family iii.

(5) average monthly income, perceived health and perceived happiness are making quality of life different. (F) Physical Domain are the main factor to predict quality of life among primary caregivers of students with multiple disabilities.. Key words： primary caregivers of students with multiple disabilities, quality of life.. iv.

(6) 目錄誌謝……………………………………………………...............................ⅰ 中文摘要…………………………………………………….......................ⅱ 英文摘要………………………………………………………...................ⅲ 目錄……………………………………………………………...................v 圖次……………………………………………………………................. ⅶ 表次………………..…………………………………………................... ⅷ 第一章緒論 ...................................................................................................1 第一節研究背景與研究動機 ..............................................................1 第二節研究目的與待答問題 ..............................................................6 第三節名詞釋義 ..................................................................................7 第二章文獻探討 .........................................................................................8 第一節多重障礙學生家長生活品質相關研究重點 ..........................8 第二節多重障礙學生的定義與特徵 ................................................20 第三節生活品質的定義與評量工具 ................................................27 第三章研究方法 .......................................................................................33 第一節研究架構與研究假設 ............................................................33 第二節研究對象 ................................................................................34 第三節研究工具 ................................................................................34 第四節研究程序 ................................................................................44 v.

(7) 第五節資料處理與分析 ....................................................................46 第四章研究結果 .......................................................................................47 第一節個人背景因素與家庭背景因素之描述性統計....................47 第二節生活品質問卷題項、範疇及層面之描述性統計................52 第三節生活品質相關因素、問卷題項與各範疇之相關性............58 第四節生活品質範疇影響因素彼此間的差異分析 ........................64 第五節生活品質各範疇對於整體生活品質評價與整體健康滿意度之預測力 ................................................................................82 第五章研究結論與建議 ...........................................................................86 第一節研究結論 ................................................................................86 第二節研究限制與建議 ....................................................................91 參考文獻 .......................................................................................................98 附錄附錄一. WHOQOL-BREF（台灣簡明版）使用同意書……...…..106. 附錄二受訪同意書.……………………………………………….107 附錄三. 臺灣版世界衛生組織生活品質問卷...….……...……...…108. vi.

(8) 圖次. 圖 3-1 研究架構……………................................................................33. vii.

(9) 表次. 表 2-1 範疇與層面分類架構表……………............................................36 表 4-1 「個人背景因素」描述性統計……………....................................48 表 4-2 「家庭背景因素」描述性統計…………......................................50 表 4-3 生活品質問卷題項之描述性統計……………............................53 表 4-4 生活品質範疇轉換分數之描述性統計……………....................54 表 4-5 生活品質相關因素、問卷題項與各範疇之相關性…………..…62 表 4-6 性別對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響..……......................................................................................65 表 4-7 年齡對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響……........................................................................................66 表 4-8 教育程度對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響........................................................................................68 表 4-9 宗教信仰對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響…....................................................................................69 表 4-10 婚姻狀況對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響…..................................................................................70. viii.

(10) 表 4-11 個人平均月收入對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響…......................................................................72 表 4-12 家庭平均月收入對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響…......................................................................74 表 4-13 自覺健康滿意度對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響..........................................................................76 表 4-14 自覺快樂程度對生活品質範疇暨整體生活品質評價、整體健康滿意度之影響..............................................................................78 表 4-15 生活品質範疇對整體生活品質評價之預測力..........................83 表 4-16 生活品質範疇對整體健康滿意度之預測力..............................84. ix.

(11) 第一章緒論本研究旨在探討多重障礙學生主要照顧者生活品質的研究，本章分述為：第一節說明研究背景與研究動機，第二節為研究目的與待答問題，第三節為名詞釋義。. 第一節研究背景與研究動機近幾十年來，身心障礙者的教育與福利漸漸被政府、教育、社福機構所重視，尤其多重障礙類的學生在各方面的需求也受到很多的關注。相較於其他障礙類別的身心狀況與教育服務的完整性，多重障礙學生的特性較不易被人理解，也因多重障礙學生教育發展起步較晚，使他們在行使自己的教育權方面常受到很多的困難，也容易產生爭議。就業職場上，也發現多重障礙者教育程度普遍較低、應徵工作困難，進而影響他們的生存權，整體的生活品質也較其他單一障別來得差，這是目前一般大眾與學者較為忽略的議題。「多重障礙」為我國《特殊教育法》頒訂之障礙類別之一，根據我國在 2011 年公聽會通過並由教育部預告頒布的內涵，多重障礙出現新的定義「含兩種以上不具衍生性關係之顯著障礙而影響學習者」，而公聽會所定義的多重障礙，特別表明造成多重障礙的成因常源於同一原因，也就是說同一個原因常會連帶產生多重障礙的狀況，尤其是腦部的損傷容易引起不同的障礙情況出現（林淑莉，2011）。長久以來，因原定義所註明多重障礙之障礙不可源於同一原因，使得很多學生無法依據其需求被正確鑑定，有鑑於此，林淑莉教授與多位專家學者修訂新的定義與鑑定辦法，欲提供最適性的服務給真正具多重障礙之學生。在「多重障礙學生輔導手冊」也談到，多重障礙學生的需求並非提供兩種障礙以上的服務便能滿足，多重障礙所面臨的障礙狀況與生活需求之程度可能為大過單一障礙類別相加，因此需另外注意此類學生的需 1.

(12) 求。換而言之，多重障礙學生在生活及教育方面的調整需要更多的考量，而其主要照顧者所面對的挑戰也比單一障別的學生更加險峻（林宏熾編著，2002）。由於近年來開始重視特殊教育相關議題，早期療育與特殊教育單位的服務對象，也漸漸由多重障礙學生轉向整個家庭，相關政策也提供很多的補助與資源。但多重障礙學生的主要照顧者仍面臨許多困難與挑戰，因多重障礙的孩子的身體也較為病弱，容易因先天因素或流行性的感冒難以康復，需要照顧者花很多時間照料，且需要更多時間奔走各醫療院所，其承受之身心的疲累、尋求醫療抉擇上的煎熬、養育及經濟上的困難，對主要照顧者造成生理及心理的影響（陳凱琳，2000）。關於多重障礙孩子對於主要照顧者的影響，從官方的統計數據也可窺知一二。內政部截至 101 年底針對領有身心障礙證明手冊者計有 111 萬 7,521 人，較 100 年底增加 1.55％，障礙人口呈現逐年上升的趨勢。以年齡來分別，身心障礙人口成長比率隨年齡之增加而有所遞升，101 年底 0 至未滿 12 歲者身心障礙比率為 1.18％，12 至未滿 18 歲者為 1.75 ％，18-未滿 65 歲者為 3.94％，65 歲以上者則達 15.82％，障礙人口比例逐漸上升（內政部，2013）。由數據可看出讓人擔憂的問題，就算在就學階段提供良好的安置環境，成年後的障礙孩子也終將回到原生家庭，主要照顧者終其一身都要花費大量的時間與心力照顧多重障礙孩子，其生活品質方面必定會受到影響，這樣長期的照顧工作與資源的消耗，是無法由一個家庭或個人能獨立承擔。因考慮到長期照顧對於主要照顧者的影響，國內學者針對不同障別學生主要照顧者的生活品質進行探討。在未滿六歲的發展遲緩兒部分，接受早療服務的家長所感受生活品質較未接受早療者佳，在生活品質的評比方面，大多數的研究顯示心理方面的範疇為家長們最感困擾的問題，同樣為遲緩兒雙親，母親的心理健康狀況相較父親來的差。相關研究也重視壓力、社會支持、家庭功能等因素對生活品質的影響，家庭功 2.

(13) 能越好、獲得社會支持越強則生活品質越高，而能預測生活品質的變項為父母婚姻狀況、家庭收入、家中子女數、可協助照顧人數、家庭收入（吳佳賢，2002；孫佩雯，2006；陳琦棻，2008；潘雨辰，2011；王思淳，2012）。另外，針對自閉症學生主要照顧者生活品質的研究，發現有身心障礙者家人的主要照顧者其生活品質並未低於一般的平均數，而是與一般家庭無顯著的差異；有 53％主要照顧者經常感覺精神上有壓力，且多是身體與心理方面的問題，較少有社會困擾。智能障礙類別部分，針對臺灣三所特殊學校 597 位家長做生活品質的調查，結果顯示家長的生活品質顯著低於一般民眾，另外國外在調查 42 位家有智能障礙孩子的主要照顧者，對生活品質各層面表示一般滿意（吳佳賢，2002；孫佩雯，2006；胡蓉、林金定，2008；Rillotta, Kirby, Shearer & Nettelbeck，2012）。以上文獻的結果皆有所不同，只能說明每位主要照顧者自覺生活品質狀態都不一樣，我們無法從先前的研究結果來斷定家有身心障礙孩子為低生活品質的保證，從上述的研究也能發現身心障礙的孩子可能也會對家庭帶來很多的歡樂與幸福。但綜合上述的研究可發現，針對多重障礙學生的主要照顧者的生活品質並無特別的研究，我國研究樣本包括多重障礙學生的有胡蓉、林金定（2008）一篇，但當時的研究對象僅強調是「特殊需求」學生，後續又進行舒壓課程教導的實驗介入，對於受訪者的家庭實際狀況並無深入的探討。由此研究者產生了第一個疑問：家有多重障礙孩子的主要照顧者，其生活品質的表現又是如何的？是否低於一般的主要照顧者？而他們在生理、心理、社會等方面的自我感受度又是如何？這也讓研究者產生研究的念頭。研究者本身為特殊教育學校老師，學校所收的學生以中重度障礙、極重度與多重障礙為大宗，除了平日的教學外，與學生家長有很多機會合作與討論，每當看到家長為孩子的教育與醫療問題向老師諮詢時，心中不由得燃起敬佩之意。當帶到不同孩子時，會發現一樣為多重障礙孩 3.

(14) 子的家長，有些父母多會傾訴育兒所帶來的困擾，經常出現負向、消極的情緒反應與言語，或在親師溝通時對孩子問題採取冷漠忽略的態度。反之，有一些父母對於學校活動會參與積極，也願意與老師分享孩子的優點與長處，甚至會與老師一起討論教學的策略並共同配合。讓研究者不禁好奇，究竟是什麼樣的因素，讓家長們會有不一樣的育兒態度？這樣的迴異的態度是否與家長的生活品質有所關聯？另外在研究者撰寫研究的期間，發生一則父親將腦麻兒勒斃的天倫慘案，讓人不勝唏噓。這個新聞引起社會大眾的注意，究竟這個家庭出了什麼狀況？我們該如何提供協助？相信當我們將注意力放在這位父親身上時，有更多類似狀況的家庭，甚至是家有障礙程度更重、需要花更多時間照護的家庭，他們同樣也正承受著經濟方面與長期照護的心理壓力，如同緊繃的琴弦一般，可能在一次的家庭衝突中斷了線，造成無可挽回的悲劇。在詳細了解這件例子後，我們可以發現多重障礙學生在高職端畢業後的眾多問題，除了在勞工局的媒合下找到支持性或庇護性的工作，或是在社政單位的安排下進入小型作業所延長就業前的訓練，否則大部分學生的安置地點以家庭為大宗，若家人無法為其建立規律的生活作息及妥善安排每個時段的活動，多重障礙的學生容易產生情緒，甚至是出現各種問題行為，這樣的狀況對於忙於生計的主要照顧者而言，無異是更大的負擔。在這樣惡性循環下，多重障礙學生的家庭狀態是有相當高的風險，所以在多重障礙學生畢業後的安置問題是個重要的議題。另外最重要的是，該由哪一個單位來提供特教相關的諮詢與協助？若家庭面臨經濟的困境又該由誰提供協助？在研究建議的部分，欲將此議題一同納入，讓政府單位正視這個議題。曾經詢問過多重障礙學生的家長，在畢業後想要得到什麼樣的服務？家長表示在經濟方面的補助其實是最為需要的。以往在就學階段還有學生的保險可以提供醫療花費的補助，若從學校畢業後的醫療資源使用上，容易產生較大的經濟負擔，倘若家庭面對經濟方面的危機，但卻 4.

(15) 不符合法律上的申請標準，容易成為社會關懷的孤兒。另外家長最擔心的就是就醫的問題，多重障礙孩子因身體病弱需要長期臥床，無法由家人帶出就醫時，該如何到醫院複診或讓院方了解身體狀況，還有待社福機構提供醫生及呼吸治療師到府服務，針對孩子的病情持續診斷與觀察，物理治療師則提供身體被動關節運動的諮詢，讓孩子能在家中也能維持良好的身體狀態，獲得最好的醫療服務。另外也有多重障礙學生的主要照顧者認為，在孩子畢業後的安置地點是他們最為關心的問題，因多重障礙學生的諸多限制，加上日托機構及住宿型機構呈現僧多粥少的現況，孩子們畢業後只能待在家中，需要家人全時制的照料，這樣全時無休的照護對於家人來說是很沉重的負擔。曾有家長表示有些機構的住宿規定太過嚴格，僅讓孩子在過年過節可以回家，這讓家長相當煩惱，希望能經常看到的孩子，但卻因安置的選項很少而必須放棄安置的機會，相信未來有更多家長也會面臨到同樣的困擾。綜合以上的討論，研究者對於多重障礙孩子主要照顧者生活品質有相當多的疑問，在這次的研究使用標準化的量表提出相關研究數據，來了解多重障礙學生主要照顧者的生活品質狀況，以及影響生活品質的相關因素，並結合動機中有關畢業後的特教提供、經濟補助、安置議題提出討論，期待能提供教育與社福單位作為提供服務的參考。. 5.

(16) 第二節. 研究目的與待答問題. 此節針對上述的研究背景與動機，提出本研究的研究目的與待答問題。. 壹、. 研究目的基於上述背景與動機，本研究之目的如下：. 1. 探討多重障礙學生主要照顧者生活品質之現況。 2. 探討影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之相關因素。 3. 探討影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之相關因素彼此間的差異。 4. 探討多重障礙學生主要照顧者生活品質各範疇對其整體生活品質評價與健康滿意度的預測力。. 貳、. 待答問題. 根據上述之研究目的，提出以下待答問題： 1. 多重障礙學生主要照顧者生活品質現況為何？ 2. 影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之相關因素為何？ 3. 影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之相關因素彼此間的差異為何？ 4. 多重障礙學生主要照顧者生活品質各範疇對於整體生活品質評價與整體健康滿意度之預測力為何？. 6.

(17) 第三節. 名詞釋義. 本節針對研究的重要名詞作定義與解釋，大綱分述為：多重障礙學生主要照顧者及生活品質。. 壹、. 多重障礙學生主要照顧者. 根據 2011 年公聽會修訂即通過的最新定義：「多重障礙指含兩種以上不具衍生性關係之顯著障礙而影響學習者」。在本研究中的多重障礙學生係指年齡在 12 歲以上至 18 歲於北部特殊教育學校就讀，身心障礙手冊類別為多重障礙（含領有多重障礙身障證明或手冊的腦性麻痺學生）。而多重障礙主要照顧者係指家庭中主要負起照顧工作或花費照顧時間最多的人。本研究定義為孩子正在北部特殊教育學校接受服務之家長，如多重障礙學生的父親或母親，或是花費較多時間負擔學生照顧責任，且對學生的生活情況與養育過程較熟悉之親屬：祖父母、表親戚、堂親戚等；本研究不包含保母與外籍看護。. 貳、. 生活品質. 本研究所談的生活品質採用「世界衛生組織」（World Health Organization，WHO）之定義：「生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大方面」（姚開屏，2002）。研究施測量表使用「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」（World Health Organization Questionnaire on Quality of Life： BREF-Taiwan Version）主要照顧者，問卷共為 28 題，分為四大範疇、 26 層面，其中四大範疇包括：生理、心理、環境、社會範疇（姚開屏， 2005）。 7.

(18) 第二章. 文獻探討. 此章節將研究相關文獻分為三節作整理，分述為：多重障礙學生家長生活品質相關研究重點、多重障礙學生的定義與特徵、生活品質的定義與評量方式。. 第一節. 多重障礙學生家長生活品質相關研究重點. 綜合相關研究，有關身心障礙者家長生活品質的研究，大致可從下列四個角度來加以探討：生活品質的滿意度、不同障礙類別主要照顧者生活品質之差異、研究對象年齡、其它影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之因素。. 壹、生活品質的滿意度針對癲癇病生母親進行生活品質之探討，並與親職壓力、照顧負擔、癲癇烙印、疾病嚴重度、家庭功能等變項做相關性的研究，結果顯示癲癇病生母親在生理層面、心理層面的各向度皆高於平均值以上，代表其生活品質均高過一般美國民眾；而生理與心理層面的滿意度與親職方面的互動、感受被標籤化的程度、日常家務的進行與家庭支持、家中經濟衝突都有顯著相關（楊宇寧，2008）。以中重度及多重障礙孩子照顧者做壓力與生活品質之相關研究，在「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」（World Health Organization Questionnaire on Quality of Life： BREF-Taiwan Version）以四個層面觀察得分狀況，顯示得分排序分別為生理、社會、環境、心理範疇，在主要照顧者自行評分的項目，僅在平均值邊緣（胡蓉、林金定，2009）。針對接受早期療育家長的相關研究，發現在家長的綜合生活品質、綜合生活滿意度皆屬中等偏低。其中以生理健康的得分較佳，其次分別 8.

(19) 為社會、環境、心理範疇。而四個範疇經由單一樣本 t 考驗顯示皆與一般人有顯著差異，係指家長對各範疇的感受都較一般人來的差（王思淳，2012）。由以上幾篇可知，因家中有身心障礙者對於家庭成員的照顧負擔加重，於教育、醫療等花費也比一般家庭來的多。然而，在吳佩珊（2009）對於老年身心障礙者主要照顧者之生活品質研究中，發現總生活品質為中度以上，而四個範疇得分高低分別為社會關係、生理、環境、心理範疇，四個範疇皆有中等以上的得分，質性訪談部分可知社會支持也是影響各方面生活品質的關鍵要素。而研究發展遲緩與身心障礙兒生家庭的生活品質，以自編生活品質量表與家庭功能量表為研究工具，發現目前發展遲緩兒生家庭生活品質現況為近於尚佳狀態，而其中接受早期療育此項因素得分較佳，代表家庭因參與早期療育服務而對生活品質有較好的感受；而生、心理與環境互動因素較其要素感受來的差（陳琦棻，2008）。其中值得探討的是，多數研究顯示家有遲緩兒或身心障礙者之家庭生活品質，應較一般民眾或家庭有顯著差異，影響因素可能與樣本的回收來源有關，但肯定的是，接受外在資源如早期療育或居家照顧的家庭，對於此項的生活品質有較好的感受。在近期幾篇研究中也有不同的結果，對於中重度智能障礙者、學齡前自閉症患生、居家長期照護病患、裘馨型肌肉失養症患孩主要照顧者的生活品質研究，皆呈現中等程度的狀況，代表有身心障礙者家人的主要照顧者其生活品質未低於一般的平均數，與一般家庭並無顯著的差異（高寶蓮，1998；孫佩雯，2006；陳貞吟，2007；張惠玲，2011）。於裘馨型肌肉失養症患生研究比較父、母親的生活品質，並無發現顯著差異，僅在照顧負荷與社會支持方面有顯著差異，母親所感受到的照顧負荷較高且感受到社會支持的程度達到中度偏低，另外比較自閉症者父、母親的生活品質也發現，母親的心理狀況也較父親差，其原因可能為母親通常是孩子的主要照顧者，傳統觀念對於孩子的教養問題也是歸屬於母親較多，故母親較父親容易感受到壓力而造成低生活品質（高寶蓮， 9.

(20) 1998；吳佳賢，2002）。而針對長期照護病患之主要照顧者研究，因大多數的家庭都有其他人輪流照護，或是聘請外籍看護，所以在生活品質自覺上呈現中等的狀態（陳貞吟，2007）。主要照顧者的人格特質對生活品質的影響，主要照顧者的人格堅毅特質、得到的社會支持與生活品質呈現正相關；生活品質也會與主要照顧者人格特質與被照顧者屬性來做討論，國內有研究發現個人特質及被照顧者屬性與壓力、生活品質呈現交互作用的關係。由此可知，主要照顧者的人格特質越堅毅、正向，孩子的障礙程度越輕，會減少照顧者所感受的壓力，生活品質也隨之提升（孫珮雯，2006；翁麗淑，2009；張惠玲，2011）。由以上幾篇研究可見，針對各種身心障礙兒生主要照顧者的生活品質研究便有不同的結果，可能也與研究者所使用的研究工具有關，且不同的研究地區、受訪者家庭經濟條件、障礙兒生的基本狀況、主要照顧者的人格特質等等都是影響研究結果的重要因素。. 貳、不同障礙類別主要照顧者生活品質之差異綜觀國內外相關的研究主題，本文將研究對象以障礙類別區分，分為發展遲緩兒主要照顧者的生活品質、自閉症學生主要照顧者的生活品質、智能障礙學生主要照顧者的生活品質三方面做探討：. 一、發展遲緩兒主要照顧者的生活品質以國內的研究而言，針對六歲以下發展遲緩兒的主要照顧者、家庭做生活品質的調查。發現在生活品質的結果皆呈現不同的狀態，從尚佳、與一般人無顯著差異及中等偏低，其造成結果差異之原因可能跟樣本的大小、取樣的地區、使用的研究量表有關，故無法斷言發展遲緩兒照顧者的生活品質與一般人比較的差異（唐紀絜，2004；陳琦棻，2008；潘雨辰，2011；王思淳，2012）。 10.

(21) 而針對臺灣遲緩兒家庭生活品質現狀的研究，發現其生活品質近於尚佳狀態。家庭生活品質量表分為六個因素向度，是為：家庭互動與心理福祉、家庭健康與經濟福祉、生態環境與安全、家庭產能與自我決策、家庭社會福祉、家庭生活常規福祉。以社會福祉得分最高。每一向度都是普通生活品質到尚佳的生活品質（唐紀絜，2004）。. 二、自閉症學生主要照顧者的生活品質以自閉症學生的主要照顧者進行研究，其分別為較差與中等程度的結果。值得探討的是，一則是以篩選精神疾病的量表作測量，另一則為簡明版的生活品質量表，其出來的結果亦有所不同（吳佳賢，2002；孫佩雯，2006）。國外探討自閉症學生主要照顧者的文獻分別為：自閉症主要照顧者休閒、社交參與及健康相關之生活品質）、自閉症主要照顧者健康相關生活品質之測量。兩篇文獻皆是以 12-ItemShort–Form Health Survey 做為研究量表，發現相較一般學生的主要照顧者有較差的生活品質。Rizk 等人（2011）特別指出在 35-44 歲之間的主要照顧者其生活品質較差，而參與較多的休閒活動與社交生活的受訪者，其自評生理的生活品質反而較低（Khanna, Madhavan, Smith, Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011；Rizk, Pizur-Barnekow & Darragh, 2011）。國外研究 483 位自閉症學生家長與一般家長做比較，顯示自閉症學生家長較擔心孩子的健康問題，並憂慮孩子的生活品質。他們比對照組有較高程度的照顧負擔、較少機會參與宗教活動、因孩子照顧問題辭掉工作的比率高；學生方面也容易出現上學遲到、留級與較少參與社區公眾事務。可知自閉症學生家長在養育兒女期間所承受身體、情緒、財務多方的耗竭，此外也對孩子學習方面與學校欺負的問題相當擔憂（Lee, Harrington, Louie & Newschaffe,2008）。針對高功能自閉症家長與一般家長的研究，也指出與對照組在親職 11.

(22) 壓力、因應處理、資源、生活品質都有顯著的差異。對高功能自閉症家長而言，在家庭收入、家中子女數能有效預測生理生活品質，亦指收入多、孩子多則生活品質越佳；社會心理方面僅有親職壓力一項能有效預測。這裡顯示談到家中子女數多則家長的生活品質佳，因其他正常手足能分擔照顧障礙子女的責任（Lee, Lopata, Volker, Thomeer, Nida, Toomey, Chow & Smerbeck, 2009）。在張淑真（2000）也提到相同的觀念，當家中僅有障礙子女時，因子女的發展較一般孩子遲緩，家庭的運作時程容易產生遲滯不進的現象，但因隨著正常子女出生後，家庭功能方能跟著正常子女的成長做不同的改變，這也是造成子女數對於生活品質所帶來的影響。. 三、智能障礙者學生主要照顧者的生活品質國內針對臺灣三所特殊學校 597 位家長做生活品質的調查，並以實驗設計介入，研究在家長參加舒壓工作坊的前後的憂鬱程度的差異，結果顯示家長的生活品質顯著低於一般民眾（胡蓉、林金定，2008）。翁麗淑（2009）探討嘉義國小啟智班主要照顧者生活品質影響的因素，發現不同程度的照顧壓力與社會支持造成生活品質的顯著差異，而以上兩因素對主要照顧者的生活品質表現具有聯合預測力。以新竹地區智能障礙者及多重障礙成年人的主要照顧者做研究，得知較重度的家庭與比較不重度的家庭做比較，在健康狀況、社交支持、生活品質有顯著的差異（Chou, Chiao & Fu, 2011）。國外調查 42 位家有智能障礙孩子的主要照顧者，對所有層面表示一般滿意，最滿意是家庭關係，財務狀況則是持平。主要照顧者認為心理支持的重要程度比實際支持來得高（Rillotta, Kirby, Shearer & Nettelbeck, 2012）。瑞典的父母之間的生活品質也有所不同，智能障礙學生的母親比父親與一般對照組有較低的生活品質，國內高寶蓮於 1998 年所做研究也將父母親的狀況做比較，發現母親在照顧負荷與社會支持明顯較父親低 12.

(23) 落（Olsson & Hwang, 2008）。澳洲針對 12 位有心智障礙子女的家長進行質性訪談，表示長期照顧智能障礙兒女其生活品質有正、負向的影響。正向的影響為結識關係團體並得到支持、跟著孩子參與各種休閒活動及獲得個人心理的滿足感，家長們認為身障兒使他們對生命有更寬廣的視野，對自己的生活品質有更高的評價；而負向的影響包括與家人朋友的疏離、沒時間參與同儕的休閒活動、就業財務的問題、為孩子的權益奔走、煩惱孩子的未來。此篇以各向度做正、反兩面的分析，讓家長們對於自己的生活品質有更深入的詮釋（Yoong & Koritsas, 2012）。. 參、. 研究對象年齡. 一、學齡前在發展遲緩、學前自閉症兒生之主要照顧者方面，有接受早療服務的家長，對於生活品質的感覺較佳（陳琦棻，2008）。在生活品質的評比方面，大多數的研究顯示心理方面的範疇為家長們最感困擾的問題，尤其母親的心理健康相較父親來的差（吳佳賢，2002；王思淳，2012）。相關研究也重視壓力、社會支持、家庭功能等因素對生活品質的影響；以現有的研究結果來看，家庭功能越好、獲得社會支持越強則生活品質越高（孫佩雯，2006；陳琦棻，2008）。而能預測生活品質的變項為父母婚姻狀況、家庭收入、家中子女數、可協助照顧人數（陳琦棻，2008；潘雨辰，2011）。. 二、學齡階段研究學齡階段身心障礙學生的主要照顧者，其結果皆顯著低於一般民眾。孩子功能障礙的等級、社交支持、適應不良的應對、負擔會影響主要照顧者心理方面的生活品質（胡蓉、林金定，2008；Khanna 等人, 13.

(24) 2011；Rizk 等人, 2011）。而孩子問題行為的照顧程度和社交支持，則會影響主要照顧者生理方面的生活品質（Khanna, Madhavan, Smith, Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011）。. 三、成年以上：老年身心障礙者的照顧者生活品質為中度以上，在生理、心理、社會、環境四範疇皆有中等以上的分數。質性訪談部分可知社會支持也是影響各方面生活品質的關鍵要素（吳佩珊，2009）。國外學者針對 12 位家長進行質性訪談，了解家有成年身心障礙孩子的相關問題，其結果可深入了解家長對於生活各方面的想法，以彌補目前針對成年以上特殊族群照顧議題的不足（Yoong & Koritsas, 2012）。. 肆、. 其它影響多重障礙學生主要照顧者生活品質之因素. 在整理國內外相關文獻時，研究者發現有些因素會造成生活品質的差異，故結合本研究所使用「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」（WHOQQL： BREF-Taiwan Version）的基本資料，針對問卷基本資料中的「教育程度」、「收入狀況」、「自覺健康狀況」、「自覺快樂程度」、「婚姻狀況」、「宗教態度」進行討論。. 一、. 教育程度. 有多篇研究討論教育程度與生活品質間的關係。在外國文獻方面，有研究顯示城市的整體教育水平越高，城市的經濟狀況也越好，生活品質也較其他城市來得佳（Giegerich, 2014）。而國內的文獻顯示，在社區老人的整體生活品質方面，教育程度的不同對整體生活品質有顯著的差異，特別是與生理範疇、環境範疇有顯著的差異。換句話說，教育程度越好，整體生活品質、生理範疇、環境範疇的分數也越高。另外，教育程度在實證上對於環境範疇具有預測 14.

(25) 力。其他研究針對老人時間運用與生活品質的關聯，也發現其教育程度的不同，影響的部分還有老人的生命意義、集中精神的能力及行走能力（趙安娜，2002；蔡蜜西，2003）。由此可知，教育程度會影響個人整體生活品質、生理範疇、環境範疇，參考簡明版世界衛生組織生活品質問卷量表的定義，生理範疇包含疼痛不適、活力疲倦、睡眠品質、日常生活活動，而環境範疇與財務資源、居家環境、取得新知識技能的能力有關，所以教育程度的高低會影響個人財務收入的狀況，個人在生理的狀況也自覺控制度較高。然而，老人主要照顧者的生活品質也受到教育程度的影響。根據南投在家老人主要照顧者生活品質狀況中，顯示不同的教育程度對整體生活品質有顯著的差異。而教育程度越高者，其對於整體生活品質的評價會顯著高於教育程度低者，換句話說，教育程度的高低對照顧者的整體生活品質會有很大的影響（陳靜茹，2014）。相對的，也有研究顯示教育程度不同，對於個人整體生活品質沒有顯著差異。在國內針對基隆市國小教師生活品質的研究方面，顯示不同的教育程度，並不會造成整體生活品質的差異，造成差異的原因為職務的不同（石彩慧，2009）。由此可知，教育程度的不同不一定會影響個人的生活品質，可能是受測對象或研究方式的不同產生不同的結果。. 二、. 收入狀況. 收入狀況為影響個人或家庭生活品質的重要因素之一。根據我國的相關文獻顯示，國小啟智班學童的家庭月收入不同，主要照顧者在環境範疇與照顧壓力下會有顯著的不同。另外，有近半數以上的自閉症兒童主要照顧者表示，常感覺到精神心理的壓力很大，而家庭收入的不同，對主要照顧者的心理健康造成很大的差異（吳佳賢，2002；翁麗淑， 2009）。此外，在針對發展遲緩兒主要照顧者的研究中，發現家庭收入能有效預測主要照顧者生活品質（陳貞吟，2007；陳琦棻，2008；潘雨 15.

(26) 辰，2011）。由以上的文獻可知，家庭收入的不同，對於照顧孩子的心理壓力、環境範疇的感受有很大的差異。也就是說，家庭收入越高，主要照顧者所感受到的照顧壓力越小、心理健康狀況越好，環境範疇感受度也越高。研究者探討國外的文獻，也發現經濟狀況與生活品質的關聯，北京方面的研究發現，家有智能障礙學童的家庭成員，其生活品質能以家庭收入多寡做預測（Hu, Wang & Fei, 2012）。換句話說，家庭月收入越高，越能預測出較高的家庭生活品質。另外，美國對於高功能自閉症的家庭進行調查，家庭收入對於雙親心理方面的健康有很顯著的影響，也表示說家庭收入越高，高功能自閉症學童的雙親的心理健康也越好（Lee, Lopata, Volker, Thomeer, Nida, Toomey, Chow & Smerbeck, 2009）。針對一般的學童健康狀況而言，有研究者針對南太平洋經濟較貧困的國家，與其他較富裕的國家相比較，發現兩者間有很大的差異，這表示貧困國家學童健康方面生活品質相當低落，與富裕國家的學童有很大的差異（Petersen, Swinburn, Mavoa, Fotu, Tupoulahi-Fusimalohi, Faeamani & Moodie, 2014）。綜合以上的討論可知，家庭的經濟狀況會影響孩子及主要照顧者的生活品質。而經濟狀況的不同造成主要照顧者環境範疇的差異，推測可能的原因在於，環境範疇與一個人的居家環境、財務資源有所關係，所以與經濟狀況此因素有所關聯。另外，照顧者的心理壓力也會因經濟狀況而有所不同，家庭月收入越高，照顧者承受的心理壓力也越小。再者，有幾篇研究也證實家庭收入能有效預測主要照顧者的生活品質，由此可知經濟狀況對於主要照顧者生活品質的重要性。. 16.

(27) 三、. 自覺健康狀況. 在自覺健康狀況部份，國內針對老人的自覺健康狀況及生活品質的研究，發現自覺健康狀況能預測整體生活品質，這表示自覺健康狀況良好，健康促進生活方式建立越良好，生活品質也越佳（梁金麗，2001）。在鄉村老人自覺健康狀況與生活品質關聯的研究中，也顯示自覺健康狀況能解釋生活品質的程度極高，解釋變異量達 68.2%（趙安娜，2004）。另外針對獨居老人的研究指出，受測者的生命意義與自覺健康狀況呈現正相關，與憂鬱情況呈現負相關，即自覺健康狀況越好、憂鬱情形較低者，其生命意義得分也越高（黃秀蘭，2005）。由以上的研究可知，自覺健康狀況能有效預測整體生活品質。國外針對自覺健康狀況與生活品質關聯做研究，馬來西亞獨居老人的自覺健康狀況，對生活品質有正向顯著的影響，也就是說，自覺健康狀況越好，生活品質也越佳（Yahaya, Momtaz, Yadollah & Hamid, 2010）。另外智能障礙孩子照顧者的生活品質研究發現，自覺健康狀況對於生理、生理、環境、社會範疇都呈現顯著相關（Lin, Hu, Yen, Hsu, Lin, Loh, Chen, Wu &Wu, 2009）。根據以上的討論，可看出自覺健康狀況對於生活品質是有影響性的，且自覺健康狀況越好，生活品質也越佳。. 四、. 自覺快樂程度綜觀國內外的文獻發現，針對自覺快樂程度與生活品質相關的研究. 較少。以我國的文獻為例，針對成年自閉症者生活品質的研究中，發現自覺快樂程度與生活品質呈現顯著正向相關，而教育程度、月收入則對其生活品質無任何影響（吳佳芳、林玲伊，2014）。對應國外針對自閉症者生活品質文獻，其認為社會支持網絡對自閉症者相當重要，當自閉症者自覺獲得很多非正式的社會支持，自覺快樂程度的感受也越高，生活品質也較佳，所以自閉症者的自覺快樂程度為影響生活品質的重要因素（Renty & Roeyers, 2006；Burgess & Gutstein, 2007）。由於以上皆為 17.

(28) 自閉症者的相關研究，可看出個人自覺快樂程度對其生活品質的關聯性，反倒是一般人認定的教育程度、月收入等因素，對他們而言並非影響生活品質的因素。由此可知，自閉症者在社會人際支持與心理健康方面，是我們需要重視的議題。另外以國內特殊教育教師為研究對象，針對運動休閒參與及生活品質的研究顯示，不同的運動次數、運動時間、自覺健康狀況、自覺快樂程度對於其生活品質各範疇皆有顯著差異。換句話說，越有運動休閒習慣的教師，其自覺快樂程度也越高，相對生活品質也較其他少參與運動休閒者來得好（林文田、林玉蓮、林宏熾，2010）。而護理人員的生活品質研究也指出，護理人員的自覺的健康狀況與自覺快樂程度，對於健康方面的生活品質解釋力最高，且自覺快樂者較自覺不快樂者，對於整體生活品質的預測力也有大幅的差異。換而言之，對於護理人員而言，自覺快樂程度會影響健康相關的生活品質，且感到越快樂者，可預測其整體生活品質也越好（施佳君，2007）。. 五、. 婚姻狀況. 根據精神分裂症患者的婚姻狀況與生活品質的關係研究，發現生活品質不因婚姻狀況而造成差異，反而是婚姻滿意度與婚姻現狀較有相關，已婚同住者較優，其次為離婚者，最後為已婚分居者。一般成人在感受到良好的婚姻滿意度下，認為身體與心理方面的狀態也越好，也越能感受到高度的社會支持，可見令人滿意的婚姻關係能帶來良好的身心狀態，並能在實質與心理方面提供良好的支持（黃玉梅，2010；鍾寶惜， 2012）。另外，國內有文獻發現父母婚姻狀況為生活品質有效預測辨項之一，故本研究可將婚姻狀況列入研究一環（陳琦棻，2008；潘雨辰， 2011）。. 18.

(29) 六、. 宗教態度. 宗教是人們心靈的依靠，對於許多有堅定的信仰者而言，信仰提供不僅是心靈上的慰藉，最主要是團體的支持。身心障礙學生主要照顧者的在心理方面的感受一直較其他方面低落，除了家人與朋友們外，宗教團體也提供很好的社會與心理方面鼓勵，在相當多的質性研究中顯示主要照顧者會加入宗教團體，接觸宗教也使他們能漸漸轉換心境，面對不同階段的煩惱與挑戰。有研究者以高雄為樣本進行宗教與幸福感的研究。成人對宗教態度積極較高者，其家庭支持度亦高，顯示宗教態度對家庭支持有其重要性，而家庭支持度越強，則幸福感的指數就愈高，可見信仰宗教的力量能提升幸福感的感受力；另外針對不同宗教相比較下，信仰基督教、天主教容易感受較多的家庭支持與幸福感（陳毓茹，2005）。自閉症學生的家庭對於信仰宗教的想法方面，在 10 個深入訪談的家庭中，有 8 個的自閉症者家庭有宗教信仰，包括民間信仰、佛、道教。 2 個家庭無宗教信仰，家庭其他支持來源為：參加自閉症協會、家人及朋友的支持鼓勵、其他家長的經驗分享與交流、尋求專業治療方式等。宗教信仰能影響自閉症者家庭的層面，因為家庭得到宗教的支持，增進主要照顧者的正向的想法及行為，小至提供適當的教養態度，大致增進家庭的和諧與凝聚力，這對於自閉症學生與家庭其他成員來說，生活品質也大大的增加（林淑娟，2012）。從以上的文獻的整理，可以看出身心障礙家庭的生活品質是相當被重視的議題，針對不同的年齡層、障礙類別、研究工具都有不一樣的結果，且可看出某些因素確實與生活品質有著關聯性，但大部分的量化研究僅能看出數據，鮮有質性的訪談增加研究的深入性與豐富度；另外以上的文獻較少針對多重障礙類別孩子家長的研究，除了胡蓉與林金定（2008）的研究有包含相關樣本外，相關的研究較為欠缺，因此可做為研究者進一步探討的主題。 19.

(30) 第二節、多重障礙學生的定義與特徵第二節將分為多重障礙的定義、多重障礙學生身心特質與各方面的需求，內容分述如下。. 壹、. 多重障礙的定義針對多重障礙一詞而言，國內與國外皆有不同的看法，以下特別論. 述我國與美國的對於多重障礙的定義。根據我國於 2011 公聽會所通過的多重障礙新的定義為：「多重障礙指含兩種以上不具衍生性關係之顯著障礙而影響學習者」。其中兩種以上說明學生必須同時具有兩種以上障礙狀況，而不具衍生性關係係指學生的障礙不為某一種特定障礙所衍生的。也就是說，應以學生的障礙是否為原發性障礙為準，若學生的障礙為特定某障礙所衍生或引發者，則不可被判定為多重障礙。此外定義當中也註明障礙須顯著到影響到學習者，這也說明多重障礙在生活與學習的需求非兩種以上障别服務便可滿足，而是需要另外視為一種特殊障別（林淑莉，2011）。身心障礙者權益保障法（2009）中針對多重障礙的身心障礙等級定義為：「具有兩類或兩類以上的障礙者」，並無特別表示兩種以上的障礙是否為同一原因，或具衍生性關係。而新制的身權法（2012）將多重障礙列為消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能一類，除了舊有的醫療評估外，更增加了需求的評估。美國 1997 年「身心障礙個人教育法修正案」（Individuals with Disabilities Education Act Amendments Of 1997，簡稱 IDEA），敘述多重障礙的定義：「多重障礙係指同時伴隨多種障礙（例如智障障礙兼具盲、智能障礙兼具肢障等等），此種合併障礙會造成重度的教育需求，而其教育需求並不能藉由單一障礙類別所提供的教育方案所能解決，但此種障礙類別並不包括盲聾在內（林宏熾編著，2002）。 20.

(31) 由國內與美國的定義可知，多重障礙為身心有兩種或以上的障礙狀況，且教育需求並非單一障別的教育方式做調整所能夠滿足的。由於障礙組合不同，其需求並非且兩種以上障礙相加如此單純，因此需要長期與多元的服務措施，才能符合其身心發展的需求。但就障礙內容與程度來說，多重障礙者並非都為重度障礙，但重度或極重度障礙者極多數為多重障礙，或有多項功能存在限制。美國在 1973 年所公佈的「復健法案」（Rehabilitation Act of 1973，簡稱 93-112）的定義，「多重度障礙者」係指： 1. 因具有一項重度生理或心理障礙，而嚴重性地限制其個人在就業方面單一或多重功能性能力（例如：行動、溝通、自我照顧、自我導、人際關係、工作容忍、或工作容忍、或工作技能）的障礙者。 2. 其職業復健可預期地需要一段相當長時間且多重職業復健服務的障礙者。 3. 因截肢、關節炎、自閉症、盲、燙傷、癌症、腦性麻痺、纖維性囊腫、聾、腦傷、血友病、呼吸及肺官能異常，智能障礙、心理疾病、多發性硬化症、肌肉萎縮症、肌肉和骨骼傷殘、神經異常（包含中風和癲癇）、兩下肢麻痺、四肢麻痺、和其他脊髓病症、鐮狀細胞性貧血、特殊的學習障礙、末期的腎臟病、或其他傷殘、或具有多重傷殘等，所導致具有一項或多項生理或心理障礙，並且根據復健潛能的評鑑會造成比較性實質功能限制障礙者（林宏熾編著，2002）。. 近年來多重障礙的定義已漸漸從生理的基礎轉為環境的支援來決定多重障礙的定義。美國重度障礙協會（The Association for Persons with severe Handicaps, TASH）對重度障礙的定義如下：「重度障礙者是指需要廣泛的繼續支援（extensive ongoing support）的人，以促進其人之參 21.

(32) 與社會能力和享受生活品質。這些生活上要用到活動的支援，包括移動、溝通、自我、照顧、學習等，以作為應付獨立生活、就業和發揮自我效能的需求」（林宏熾編著，2002）。至今各家學者對於多重障礙的定義不同，而美國重度障礙協會更是以生態環境提供的支持來定義，與我國特殊教育法的醫療觀點不相同，但肯定的是多重障礙影響個人多方面的能力，需要廣泛且持續的支援。. 貳、多重障礙學生身心特質與各方面的需求多重障礙學生的障礙情形與程度複雜不一，每一位學生的狀況有其獨特性，故身心的特質和需求不易做一致性的描述。參考我國「多重障礙學生輔導手冊」（林宏熾編著，2002）將本段分為「多重障礙學生身心特質」與「多重障礙學生需求」，內容分述如下。. 一、多重障礙學生身心特質（一）生理發展有些多重障礙的學生由於腦部或脊髓受損，經常有不自主性的反射動作與姿勢異常；在新陳代謝或荷爾蒙分泌異常，有些有發展遲緩、持續性惡化或老化的現象；因障礙或損傷伴隨有癲癇、呼吸問題、耳朵感染、皮膚潰爛、氣喘、過敏等現象。有些則有視覺、聽覺或兩者以上的感官障礙或損傷等等。. （二）感覺動作發展大部分多重障礙學生的肢體會因天生畸形或因未適當物理治療而惡化，行動因此受限，有的無法行走、有的無法坐或站立，因此大都依賴輔具（助行器、拐杖或輪椅等），在移動與日常動作方面也表現相當緩慢。另外有些學生在知覺感官上有感覺不足，或是過度敏感的情形， 22.

(33) 如：對於高頻率的聲音而有抗拒的行為，有些則對各類聲音沒有任何反應。. （三）健康狀況和大多數正常學生相較，可能顯示出嚴重的心臟、呼吸、飲食、消化、及其他症候群等健康上的問題；長期服藥而受藥物副作用影響，造成頭髮脫落、牙齦發炎等；在醫療上的需要而長期住院，而影響身體發展與接受教育的機會，飲食的方式與食物種類，導致營養均衡與體重方面的問題。因行動上的問題，長時間坐輪椅或躺在床上，導致肌肉萎縮或褥瘡，以及心臟或肺部方面的疾病，另外因自我照顧與獨立生活技能的缺乏，而有較多衛生方面的問題。. （四）自理能力大部分多重障礙學生缺乏自我照顧能力，無法獨自處理日常生活各種需要，簡單日常生活的功能多數有顯著的困難。如有些極重度腦性麻痺兒會有咀嚼、吞嚥的困難，進食、飲水常需依賴別人餵食；有些多重障礙學生大小便無法自理，需他人協助更換尿布及相關清潔。. （五）智力大多數的多重障礙學生在智力方面有嚴重障礙。而傳統的智力測驗方式不適合該族群使用，多數的施測者缺乏針對該族群施測的訓練與經驗，使得重度與多重障礙學生的智力不易被測量，甚至會有被低估的可能。. （六）社會情緒特徵多數多障學生的社會互動呈現過與不及的現象，有些對旁人非常退縮、或對身邊事物顯得冷漠不關心，有些則表現相當熱情，會擁抱陌生 23.

(34) 人或與不熟識的人打招呼；時常會出現不適當行為，常見的刻板行為例如：一直在眼前揮手或前後搖晃或旋轉身體、咬牙、出怪聲、推人等。自傷行為像是不斷地打自己的臉、拉頭髮、咬自己的手或以自己的頭去撞牆、撞桌子。其他行為的行為例如：出現很滑稽的表情或很幼稚的行為。. （七）溝通技能大多數多障或重障兒生在接受、理解、表達等溝通能力相當低弱，甚或沒有口語能力，無法表達自己的需求或較理解他人的意思，因而影響情緒與產生不適當的行為。. （八）社交互動能力較缺乏與他人的互動，也不會主動尋求周遭的各種訊息。時常呈現出反社會性行為或非社會性行為，往往不易被一般人所接納。. 二、多重障礙學生需求由於多重障礙學生的身心特質的差異性，使他們在生理、教育、社會、情緒等需求各有不同。作者參考我國「多重障礙學生輔導手冊」及「特殊教育理論與實務」（林宏熾編著，2002；林寶貴，2012），將多重障礙學生的需求分為：生理及醫療上的需求、教育方面的需求、社會上的及情緒上的需求。. （一）生理及醫療上的需求 1. 動作的限制：最常見的腦性麻痺兒生因動作、姿勢異常而致無法行走或改變姿勢，故訓練多障兒發展適當的動作、姿勢擺位是相當重要的復健訓練。 2. 骨骼畸形（異常）：多重障礙兒通常出生即伴有骨骼異常，或有 24.

(35) 些因腦傷導致次發性的障礙，包括：脊柱及其他背部異常、永久性的肌肉及肌腱縮短、部份性或全部性髖骨異位。腳部踝部異常骨骼、關節、肌肉、肌腱、韌帶之異常，不僅造成身體不適、動作受干擾，嚴重時可能會威脅生命。 3. 感官異常：較常見為視、聽障礙。 4. 癲癇發作：約 1/3 的重度障礙者有癲癇發作經驗，大都可藉由藥物加以控制。雖已有藥物可控制癲癇發作，但因抗癲癇藥物易造成生理或行為上很大的副作用，故有些醫生只調整減少發作次數，並不能完全控制。 5. 肺及呼吸控制：主要因肌肉及骨骼異常，容易產生呼吸及肺部問題，有些學生未發育完全的呼吸系統，需仰賴呼吸系統維生。這些問題多在用餐時候發生，因咀嚼、吞嚥或累積過多的黏液或分泌物在呼吸道或肺部，造成呼吸困難。 6. 其他醫療上的問題：一般說來多重障礙兒健康情況不良，容易患有膀胱感染、皮膚潰爛、便秘等，通常要服用數種藥物。因此適度的體能活動、飲食控制、良好姿勢等可減少不適，改善受教效果與生活品質。. （二）教育方面的需求為因應多重障礙學生的身心特質並促進其適應社會的能力，在學校的教育的重點如下： 1. 動作能力：動作分為粗大動作、精細動作、輔具使用三大部分。粗大動作強調身體移動與控制能力，如頭部移動、移位功能、平衡感等；精細動作則強調手部基本動作及操作物品的精確性及穩定性因身體或感官的限制；輔具使用則是指助行器、拐杖、輪椅等輔具的使用。 2. 姿勢擺位：多障兒的所有活動都要注意適當的姿勢，可以減少 25.

(36) 肢體異常的惡化與減輕不適感，並促使多障學生能專注於課堂的教學活動。 3. 溝通能力：多數的多重障礙學生在認知與口腔精細動作上有顯著障礙，無法做有效的口語溝通，應選擇適合的溝通方式，藉助手語、溝通輔具等來增加其表達的意願。 4. 自理能力：自理能力包括飲食、穿著、如廁、清潔與衛生四個部分，多障生如能在生活自理上獨立，便能增加其融入社會的機會。 5. 功能性學業能力：功能性學科係指學校所學習的各項能力如：讀、寫、算，必須與日常生活環境相關，有助於解決實際生活發生的問題，例如：分辨男女廁、讀懂交通號誌等。 6. 教導適當的選擇方式：多障學生因言語、動作缺損無法自己做選擇，多由成人代其決定與選擇。訓練多障兒做適當的選擇，可以減少其依賴性，增加控制環境的能力。 7. 其他教育上的需求：以上所述之醫療及生理上的特徵會造成其在教育受到限制。. （三）社會上的及情緒上的需求：因大多數的重度與多重障礙學生在認知、語言溝通方面的能力較為低弱，無法適當的表達其需求與情緒。而教育現場面對的學生多有退縮被動或不適當的問題行為，使得教師的班級經營與教學受到很大的挑戰，惟有耐心的去理解多障兒的行為意義（如：獲得關注、表達不安等），方能協助他們以適當方式建立人際關係（林宏熾編著，2002；林寶貴， 2012）。. 26.

(37) 第三節. 多重障礙學生主要照顧者生活品質的定義與評量工具. 生活品質的定義是主觀且抽象的名詞，不同領域對生活品質的看法也不盡相同。本節針對各學者所提出的生活品質定義作整理，分為生活品質的定義、生活品質的評量工具，內容分述如下。. 壹、生活品質的定義生活品質是抽象但與我們息息相關的概念，它會因文化、宗教、社會價值觀等因素而有差異，不同年代對於生活品質的標準也有所不同。最早談論到生活品質的是古希臘哲學家亞里斯多德，他主張人的生活目的就是要實現幸福，充滿幸福感的人在生活中較易感到事事順心（姚開屏，2002）。世界衛生組織（WHO）於 1947 年宣布：「健康是生理與心理及福祉的完全狀態，並不是疾病的免除」。生活品質一詞也出現很多相似的用語，例如生活素質、滿意度、幸福感等等；僅管如此，生活品質仍是相當抽象的詞彙，缺乏一致的面向與測量方式（姚開屏，2002）。 Devinsky, Westbrook, Cramer and Glassman（1999）表示生活品質是個人在身體、心理及社會方面自我感覺安適之程度（Devinsky, Westbrook, Cramer ＆ Glassman,1999；引自趙善如，2006）。趙善如（2006）整理其他學者對生活品質的定義，將生活品質的測量分為七個面向：（1）居住環境、（2）健康、（3）家庭關係、（4）社交/人際關係、（5）子女教育、（6）工作、（7）休閒；並指出生活品質能夠反映個人、家庭對其現階段整體生活的滿意程度以及期望。Schmidt 與 Petersen （2002）認為生活品質是以個人為主體所進行的一種健康評估，是個人處在一種生理、心理、認知情感、社會、及身體功能均健康安適狀態（Schmidt ＆ Petersen, 2002；引自江季蓁、駱麗華，2002）。姚開屏（2002）指出世界衛生組織（World Health Organization， 27.

(38) WHO）對生活品質的定義、包含的範疇及層面，定義為「生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大方面」。這個定義強調了個人在所處環境中的主觀感受的重要性，而且是多層面的概念（姚開屏， 2002，頁 185）。由以上可知，生活品質是一個相當多面向的概念，它不僅僅包含人的生理、心理、社會環境層面，並且是個人主觀的想法且隨著時間的推移而有所變化；世界衛生組織的定義更指出每個人會因所處環境不同對生活品質有不同感受，可看出已有文化、種族等因素的考量，使得生活品質的定義更加全面，故本研究將「生活品質」定義為個人依其所處文化及價值，判斷其當前的生活環境與達到其生活目標、期望、標準、及關心等感受。範圍包括：生理健康、心理狀態、社交/休閒、獨立程度、個人信念、環境互動等範疇。. 貳、多重障礙學生主要照顧者生活品質的評量工具關於生活品質的測量，許多學者認為應訂定明確的測量向度，以客觀量化的方式來描述生活品質的全貌（Schalock, Keith, Hoffman, & Karen, 1989; Stark & Goldsbury, 1990）；另一派的學者則認為生活品質的內涵本是相當個人及主觀的概念，若以量化的數據呈現無法深入探究，也無法看出個體間的差異性（Edgerton, 1990; Turnbull & Brunk, 1990）。考量僅有量化或質性研究的優缺點，有些學者則認為合併兩種研究方式才能作有效的描繪（ Conroy & Feinstein, 1990; Dennis, Williams, Giangreco & Cloninger, 1993）。國內學者在探討特定族群的生活品質時，除了使用故有的量化測驗外，也會輔以質性研究的訪談資料，為的就是真實呈現該族群的實際生活。林宏熾（2000）針對身心障礙青年社區生活品質的研究，亦採取質 28.

(39) 性的深度訪談法，藉由分析歸納將生活品質整理為：社區生活、家庭支持、行動獨立、金錢使用、休閒娛樂、社區參與暨社交關係，以及生涯規劃與期待七大範疇。從質性的探討能更了解與傾聽身障者切身的生活體驗，也能讓社會大眾與提供服務的相關單位能更了解身障者青年的處境，並提出更具體適宜的服務內容。本篇由過去國內的研究工具中，提出幾種實用且被廣為使用之生活品質量表。包括（一）、SF-36 台灣版（SF-36），（二）、生活指標量表（QLI），（三）、臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷（WHOQQL： BREF-Taiwan Version）。於以下說明：. （一）SF-36 台灣版 (36-ItemShort–Form Health Survey，SF-36） SF-36 為一般性的測量工具，主要在測量受測者的身心健康相關的生活品質。而 SF-36 臺灣版是由著作人直接授權翻譯，委由長庚大學盧瑞芬教授等多名學者完成題目翻譯。測驗總共 36 題，適用於 14 歲以上之受測者，測量受測者身心健康狀態的八個面向，分別為：身體生理功能、生理健康對社會角色的限制、心理健康對社會角色的限制、社會功能、身體疼痛、活力狀況、心理健康、一般自覺健康狀況等八個面向。. （二）生活指標量表(Quality of life Index，QLI）生活指標量表用來測量不同疾病個案生活品質，由劉雪娥（1993）將此量表修譯為中文版。共 74 題，包括心理社會因素、健康因素、環境因素、親密因素、及家庭因素共五大概念，並以正在照顧 60 歲以上的老人之家屬為測試對象，測得此量表整體 Cronbach’s α 值為 0.95，各量表之 α 值為 0.80~0.95（劉雪娥，1993）。（三）臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷（WHOQQL： BREF-Taiwan Version） 29.

(40) 臺灣版生活品質問卷又分為「臺灣版世界衛生組織生活品質問卷」及「臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷」，以下針對兩種問卷說明。 1. 臺灣版世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-100）的發展沿革臺灣版研究小組於一九九七年取得世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-100）的發展權，與香港版的研究小組共同進行生活品質各層面的定義與題目翻譯工作。參與人員來自許多不同的背景，包括：專科醫師、心理計量學家、流行病學家、公共衛生學者等專家，經過反覆的討論與檢視翻譯的適當性後，最後確定臺灣版的世界衛生組織生活品質問卷（姚開屏，2005）。問卷的預試於全臺之十七所區域級以上醫院進行隨機抽樣，針對不同疾病、程度的門診中住院病人及健康民眾（家屬、義工）做一對一的資料收集，一共收集到 1,068 份有效問卷（姚開屏，2005）。臺灣版世界衛生組織生活品質問卷沿用世界衛生組織生活品質問卷，將原本六大範疇：生理範疇、心理範疇、獨立程度、社會關係、環境以及心靈/宗教/個人信念，精簡為四大範疇：生理範疇（生理、獨立程度）、心理範疇（心理、心靈/宗教/個人信念）、社會關係範疇以及環境範疇，之後的臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷便是採用這四大範疇分析資料（姚開屏，2005）。原世界衛生組織生活品質問卷包含四大類型的量尺，分別為：能力（capacity）類型、頻率（frequency）類型、強度（intensity）類型、評估（evaluation）類型，每個類型量尺都採李克氏五點量表形式，臺灣版的量尺標示語詞經過瑞士總部的同意後，研究出適合臺灣本土文化的量尺標示語詞；臺灣版世界衛生組織生活品質問卷採用基本描述統計外、還有信度分析（內部一致性、再測信度）、效度分析（內容效度、區辨效度、同時效度、預測效度、收斂效度、建構效度），及對各範疇自覺重要性的排序，以上分析結果都呈現臺灣版世界衛生組織生活品質問卷擁有很好的信度與效度，是與世界衛生組織生活品質問卷水準相當的工 30.

(41) 具（姚開屏，2005）。臺灣版世界衛生組織生活品質問卷預試問卷中除原有 100 題的核心題目外，還加入符合本國文化特性的本土性題目。依照總部的建議方法，研究團隊對病人、病人家屬、專家進行多次的焦點團體討論，篩選出 12 題本土性題目，並增加了兩個新加入的層面，即「被尊重及接受（面子與關係層面）」以及「飲食」層面（姚開屏，2005）。與先前測驗有所不同的，世界衛生組織生活品質問卷為多個地區、背景的人所共同研發的健康相關生活品質問卷。以往將「健康」定義在死亡率或罹病率的多寡，近年健康照護工作開始重視對於「人」的照顧，而非僅在疾病本身，亦即是重視全人的照顧。所以世界衛生組織生活品質問卷重視「人」各生活層面的測量，也不再限於某一特定文化，而是能做跨文化比較研究的測量工具（姚開屏，2005）。世界衛生組織生活品質問卷內含 100 題測量一般性健康相關生活品質的題目，這些題目為各文化共通性的題目，亦即各文化對於健康相關的生活品質有較一致、相同的看法，可以被用來做跨文化的比較，故稱為「一般性題目」；除了一般性題目外，世界衛生組織生活品質問卷同意各國在題目翻譯為本國文字後，能加入本土化的題目，這些題目是個文化所特有的，也可補足一般性題目所缺漏的部分，臺灣亦在建議下加入 12 題本土化的題目（姚開屏，2005）。 2. 臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷（ WHOQQL： BREF-Taiwan Version）的發展臺灣版世界衛生組織生活品質問卷題目雖相當嚴謹，但礙於問卷題目過長，臺灣版世界衛生組織生活品質問卷研究團隊致力進行簡明版本的研究工作。臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷一共由 26 個題目組成，其中的兩題是測量整體生活品質及一般健康的題目。其餘 24 題被分為四個主要範疇：生理範疇、心理範疇、社會關係範疇、環境範疇（姚開屏，2005）。 31.

(42) 臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷形式依照世界衛生組織生活問卷總部的規定，前 26 題採用簡明版世界衛生組織生活問卷相同的題目，方便做跨文化的比較。由於總部之建議加入本土性的題目，便從臺灣版世界衛生組織生活品質問卷研究出的 12 題本土性題目，其中包含新增的兩個層面，因此由層面中各選出一題，完成一共 28 題的臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷（姚開屏，2005）。. 32.

(43) 第三章. 研究方法. 為了了解多重障礙主要照顧者的生活品質現況，並進一步探討與生活品質相關因素之關係，以提供特殊教育服務提供者參考之用，本研究以問卷調查法作為收集資料的方式，研究對象為北部地區特殊學校的多重障礙學生主要照顧者。本章共分五節，分別就研究架構與研究假設、研究對象、研究工具、研究程序及資料處理做介紹。. 第一節研究架構與研究假設研究者根據上述的研究目的、研究問題與文獻探討的結果。提出本研究的研究架構，各變項的關係如下圖 3-1 所示。. 個人背景因素性別年齡教育程度宗教自覺健康狀況自覺快樂狀況. 1.生理範疇 2.心理範疇 3.環境範疇 4.社會範疇. 家庭背景因素婚姻狀況個人平均月收入家庭平均月收入. 圖 3-1 研究架構 33.

(44) 第二節研究對象研究者因時間、經費以及母群體資料取得不易等因素之考量，本研究以立意取樣（purposive sampling）方式，針對研究者服務之北部地區特殊學校家長為研究母群體；與學校教師知會研究目的與對象後，懇請教師協助調查有意願參與研究的家長，並以多重障礙學生的主要照顧者為填寫問卷的對象。問卷一共發出 100 份，其中 20 份因受訪者拒絕填寫的題數超過 3 題以上，視為無效問卷。有效問卷一共為 80 份，問卷回收率達 80％。. 第三節研究工具為了回應研究目的與待答問題，本研究使用「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」（WHOQQL： BREF-Taiwan Version）。以下針對臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷介紹、臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷信效度、臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷內容做討論。. 一、. 臺灣簡明版世界衛生組織生活問卷（WHOQQL：BREF-Taiwan Version）介紹. 問卷由 26 個題目組成，其中的兩題是測量整體生活品質及一般健康的題目。其餘 24 題被分為四個主要範疇：生理範疇、心理範疇、社會關係範疇、環境範疇（姚開屏，2005）。問卷雖為外國編制，但因應地區的文化不同而增加本土性題目，並研究出符合臺灣文化的量尺標準語詞，是適合臺灣民眾使用的問卷。第一部分由 28 題組成，分成四個範疇，採李克特氏五點計分法（Liker’s scale），得分最少一分，最多五分，分數越高代表生活品質越好。問卷中第 3、4、26 題為反向題，計分前必須經過轉換，其餘為正向題。計分方式是由同一範疇內得分相加 34.