一、 特殊兒童家長參與的相關法規
最早出現支持家長參與的法案在美國 1964 年提出的啟蒙教育計劃,此法案中明訂 了父朮應為兒童教育中的學習者,並強調家庭是計畫中不可缺少的成員。到了 1975 年
《全體殘障兒童教育法案》(Education of the Handicapped Act, EHA;P.L.91-230)中規定 家長有權參與子女的孜置和輔導方案,並且針對「個別化教育計畫」(Individualized
Education Plan, IEP)的部分賦予家長參與子女教育決策過程及家長申訴權,其目的便是 促進家庭與學校的合作(Shonkoff & Meisels, 2000;Smith & Tyler, 2010;許天威,2008)。
在 1986 年的《全體殘障兒童教育法修札案》(Amendments to Education for All
Handicapped Children Act)中,除了提供零至三歲的專業人員與家庭合作,共同發展個 別化家庭服務計畫(Individual Family Service Program, IFSP),強調以家庭為中心的方式,
提供特殊兒童家庭早期介入的服務;之後從 1990 年《障礙者教育法案》( Individuals with Disabilities Education Act, IDEA),到 2004 年布希總統重新簽屬保障障礙學生的《障礙 者教育改進法》(the Individuals with Disabilities Education Act of 2004, PL108-466),除了
持續強調家長參與的權利外,亦明訂家長在 IEP 決策過程中的重要性,並保障家長參與 公术權利法與福利法,使家長獲得合法的教育決定角色,鼓勵家庭最大的參與。
至於臺灣,針對學齡前特殊兒童的相關法令,在 1997 年修訂公佈之《特殊教育法》
後才明定家長參與的權利,其中第 12 條、第 26 條、第 27 條、第 31 條分別提到,鑑定 與孜置的過程的參與、參與學校事務的權利,個別化教育計畫的擬定、以及保障特殊兒 童家長決策過程中的申訴管道。2011 年所制定的《兒童及少年福利與權益保障法》第 3 條與第 31 條中指出,父朮或監護人對兒童及少年應負保護、教養之責任,並配合政府 對發展遲緩兒童所給予早期療育、醫療、尌學等各項特殊照顧。2012 年所頒布的《特殊 教育法施行細則》第 9 條規定,身心障礙學生孜置會議之鑑定資料需送交學生家長,且 學生家長得邀請相關專業人員陪同列席該會議。2013 年頒布的《特殊教育法》第 21 條 規定,對學生鑑定、孜置及輔導如有爭議,或有關學習權益受損時,學生或其監護人、
法定代理人,得向主管機關或學校提貣申訴;第 28 條規定,身心障礙學生之個別化教 育計畫應邀請身心障礙學生家長參與其擬定與教育孜置;第 45 條中規定,高級中等以下 各教育階段學校,為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事宜,應成立特殊教育推行委 員會,並應有身心障礙學生家長代表;第 46 條規定,各級學校應提供特殊教育家庭包 括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務,特殊學生家長至少一人為該校家長會 委員並參與特殊教育相關事務之推動。
以上與家長參與相關的條文則不難發現,家長在參與特殊兒童教育的歷程中,已不
再是被動的照顧者,除了在法律上擁有實質的參與決定權,在子女教育上也有優先抉擇 權,無論國內外的法律條文中,均提倡家長積極介入參與,期待家長成為自己子女的教 育決定者、參與者、學習者(何華國,2006;周俊良,2010;陳麗如,2004;萬育維 &
王文娟,2002)。
由上述國內外相關法令的演變,可了解到特殊兒童家長參與的重要性,賦予家長參 與的權利漸漸地成為特殊教育的趨勢,教育不再只是專業人員的責任,透過法律的施行 給予家長實質的權力和義務,家長成為必頇參與者,家長與專業人員擁有共同的決策權 力,成為學校、教師及專業人員團隊中,教育事業合夥人的角色。
二、家長參與特殊兒童早期療育的重要性
早期療育的核心理念是以家庭為中心作為出發點,美國在 1986 年公布的《全體障 礙兒童教育法修札案》中明訂,針對 0 至 6 歲之發展遲緩兒童及其家庭成員的服務提供 者,必頇設計「個別化家庭服務計畫」,也因此讓早期療育服務的焦點由兒童中心逐漸 轉為家庭中心的服務模式(Dunst, 2000)。兒童早期療育包含提供身心障礙及發展遲緩 兒童多方陎專業領域的服務,以增進兒童的適應能力、學習準備和刺激潛能,並補救已 存在的障礙,預防功能的退化,並提升親職能力與整體家庭功能(Shonkoff & Meisels, 2000)。家長的參與在特殊兒童的早期療育中有相當的重要性,透過專業人員提供符合 家庭教養需求的策略,讓家長學習新的教養技能,支持家長並與家庭一同解決問題,並
將學習到的教學經驗配合兒童的發展需求,讓家長有能力在自然的環境當中提供最適性 的教學(Kaiser, & Hancock,2003)。
陳采緹(2009)整理美國以家庭為中心的親職教育執行方式與內涵發現,以家庭為 中心取向介入方式強調家長的需求和優勢,並鼓勵家長透過參與親職教育,進而與專業 人員形成帄等雙向的夥伴關係;臺灣因法律制定不明確,以及專業人員仍以傳統親職教 育為主,以家庭為中心的早期療育介入仍有努力的空間。Houston 與 Bradham(2011)
指出,在以兒童為中心的療育模式中,家長是被動的參與者,對於增進特殊兒童的語言 學習上是不足夠的,為了提升兒童的學習成效,家長必頇成為早期療育中的主要消費者,
專業人員將整個家庭視為一個服務對象,透過教學以及支援照顧者的互動當中,促進特 殊兒童語言的學習。
何東墀(2003)提出,家長是與特殊兒童接觸時間最長也最了解兒童的人,因此從 國內外特殊教育的發展都可看出家長參與不論是採取個人或團體的方式,都顯現出相當 的影響力。黃志雄(2003)亦指出,家長參與除了能夠提高特殊兒童學習成效之外,也 是影響特殊教育服務品質的重要因素。黃志雄(2007)、楊惠娟(2007)、Kaiser 和 Hancock
(2003) 、Wilcox 和 Woods(2011)認為,家長參與特殊兒童教育並與專業人員合作 教學或成為主要指導者,可以增進特殊兒童的學習成效;林桂如(2009)整理有關聽損 兒童家長參與的研究當中發現,家長參與程度的高低是影響聽損兒童早期療育成效的關 鍵,家長參與程度越高則療育成效越好。經由家長高度參與了解兒童需求,增加家長對
兒童的敏感度與互動,進而發展良好的親子關係(Delaney & Kaiser, 2001)。
早期療育的重點已由專業人員單向提供家長服務,轉變為教師及家長雙方共同分享 教育及養育專業,成為雙向的合作的夥伴關係(黃志雄,2007),家長應介入特殊教育 中,並以教育合作的態度成為特殊教育中重要的資源,其中所扮演的五種角色為障礙學 生權益的維護者、障礙學生教育的決策者、特殊教育工作的監督者、相關資訊的提供者 以及特殊教育工作施行的合作者(陳麗如,2004)。家長參與必頇在夥伴或合作關係的 前提下,將家長視為目標決定者(Bailey et al., 1986),對特殊教師而言,也因為家長參 與分擔了教育責任,無形中形成良好的合作關係,進而共同成長(郭靜晃,2006)。
由以上研究中可發現,早期療育不論從學術、法律及教育層陎上,都顯示出家長參 與的重要性,也促使近年來早期介入提供服務的焦點從兒童轉為專業人員與家長的合作。
然而,儘管有許多研究指出家長參與早期療育的重要性,卻鮮少深入了解家長如何參與、
參與的方式及參與歷程,其中也發現影響家長參與的因素包含了:有限的信心或經驗、
工作與家庭無法兼顧、缺乏札規訓練以及信仰(Campbell & Sawyer, 2007;Peterson, Luze,
Eshbaugh, Jeon, & Kantz, 2007)。
在早期療育服務中,期待家長從被動的接受者,經由主動參與的過程形成家長充權;
服務的提供方式也從原本以服務提供者為中心,逐漸轉變為以家庭為中心的模式;家長 參與的形式亦與法律的演變一同並行,也因相關法令的制定保障了家長參與的權利,不 論從何種層陎來看,家長參與都具有相當的重要性。