老化的慢性精神康復者的最後歸宿只有慢性療養院28嗎 ?
看到慢性療養院裡的人無助失魂的眼神,只被當作一個肉體的軀殼。
為什麼這群人只能待在這裡? 大學在醫院實習時雖然被安排在慢性病房的 時間很少,但卻很震驚,還記得在一次進慢性病房時有一位中年男性,捉著我的 手一直問,我什麼時候可以出去,我要回家,我媽說我好了就帶我回家,我好了 對不對,你快去告訴我媽,我好了。旁邊的護士看到了這樣的景象馬上跑過來,
支開了我和他,拉著他就往病房走去,邊說著很微弱的聲音,有啊你媽快來了!
快來了。回頭想,那時候的我,除了在震驚裡頭人的樣子外,更多的是,無法想 像也不敢想像他的未來和生活是什麼!甚至在裡頭護士也同樣不敢面對眼前的 人的生活。當時因為實習生進慢性病房只是一週固定時間的跟著督導去開會,在 那個過程裡我沒有機會再好好的跟這群人相處、認識,但彷徨空洞的眼神讓我害 怕這個地方。
然而幾年後我進到了社區,在與梅姨的工作歷程中開始面對一對年邁同居的 長輩,在沒有其它親人願意幫忙,高齡九十的弟兄也無力無助於照顧,家中的環 境、以及梅姨相對於過去在媽媽家住時更沒有人可以幫忙提醒藥物的服用、與弟 兄的關係時常因為不理解而有很多衝突,甚至時常被打、被罵,種種因素加起來 讓梅姨至從回到永和居住後疾病症狀一直無法平穩,從在媽媽家住時一年住院 2-3 次的調藥,變成頻繁的住院出院,在這樣的看見裡,我也在想著,梅姨和弟 兄的生活還有什麼其它的可能性。
28 長期收容慢性精神病患的醫療院所,簡稱慢療。
一、困卡住的家庭,安置慢療以外的可能
沒關係,我自已照顧,有我在就好!天主保祐 天主保祐。
不用不用! 我自已來,梅姨住家裡就好!我自已照顧。
唉~人老了啊!沒用了啊! 梅姨要快點死啊,這樣我就安心了!
在跟梅姨家相處的這些時間,看到了這兩個老老人獨自在家,弟兄的親人
早己在來台灣後斷了聯繫,梅姨有一個姐姐一個妹妹和一個弟弟,姐姐目前住在 美國跟梅姨的聯繫在去美國後就斷了;妹妹住在澎湖,很少回來本島,曾經聯繫 過妹妹和她說明梅姨目前生活的狀況,也問她對於之後梅姨照顧的想法,但一 句,我很少回台北,現在也很忙,你再問她先生吧! 就掛了電話;而弟弟目前住 在新店的山上,梅姨曾說不要打給弟弟,他很兇,打給他他會罵我,也表示家裡 只有媽媽在愛她,其他人都不想理她。 在沒有其他親友的照顧支持意願下,唯 獨剩高齡九十的弟兄,獨自承擔著照顧梅姨的大小生活,而這一二年弟兄開始有 許多老化的生理變化(關節退化步行困難、記憶退化,二分鐘前講的事很快就又 忘了),使其在照顧梅姨以及在照顧自已的生活是辛苦且困難的,因弟兄又是相 當抗拒外來資源的協助,讓照顧的重擔都往自己身上擔,但自己也開始明顯感到 無法負荷與無力。
102 年初梅姨出院時,我在與醫院的社工師交接及共同在討論出院準備時,
社工師說:我們也看到梅姨這一二年開始很密集的住院,每次都是出院隔了二三 個月又 hold 不住進來,先生年紀又那麼大,其實是要說服他們做安置了,但跟 先生談了好多次先生都直接說不用,我們也沒有辦法,只好讓梅姨這樣來來回回。
我當時聽到了她的說法一部份認同醫院社工同樣也在擔心這個家庭在照顧
上的負荷,但卻無法支持那麼快的就要把人後送到八里29、玉里30這樣的地方,所 以我那時也很直接的回應,在社區這邊我們同樣也看到他們現在的生活的確對梅 姨的病情有很大的影響,但我們也在試著想還有什麼其它的可能讓長輩們不會就 這樣的分隔,八里、玉里都是很遠的地方,弟兄因著現在的體力根本不可能時常 去看她,而進到了慢療,社區基本上就無法動了,人的生活也就因此卡在慢療出 不來,那後面的日子也就只能那樣過了,但在之前服務對梅姨的認識裡,服藥的 穩定和生活品質的改善對梅姨人的狀態是有很大的改善,所以我們會在想怎樣讓 這兩件事情可以有什麼其它的可能性,讓梅姨的生活不會一下就掉進慢療。
回到清新坊團隊討論中,我想到的是梅姨若先住在永和附近的康復之家,或 就診醫院附近的康家,一來是對於生活上、服藥穩定上都有人可以幫忙,至少讓 梅姨的狀態可以不再那麼起起伏伏,然後弟兄又可以時常去看她,也分擔了照顧 上的重擔,讓弟兄的生活也不會被梅姨的狀態牽著,可以好好照顧自己。而康家 在住宿型單位裡頭是相對開放彈性的,社區的我們仍然可以共同承接,當人的疾 病的狀態可以稍微平穩,白天的時間就可以帶著梅姨到清新坊或梅姨想要去的地 方,至少先讓生活不會被疾病症狀給吃掉,這樣的想才有一種可能性是回到梅姨 想要過什麼樣的生活,而我們可以怎樣的創造。
在陪伴過程中因累積著我與這個家的關係,同時也看到他們在目前生活中的 辛苦,梅姨在這半年間己經來回醫院三次,每次回到家中又是等著下一次住院,
我同時在想這樣的來來回回裡還有什麼可能性,亦焦慮著若有個萬一,這個家還 可以怎麼被社區、外展、清新坊給一起撐著,後續照顧的議題也就從這樣的看見 和擔心開始慢慢的醞釀進行。
29 位於新北市八里的精神專科醫院,有長期安置的慢性病房,是大台北區很多家屬、醫院工作 者在思考長期安置時會想到的地方。
30 位於花蓮縣玉里鎮,是全台規模最大的精神專科教學醫院,亦是全台慢性收治最多人的醫院,
醫院整體朝向成為全國最完善的慢性精神科專科醫院暨醫療照護機構。
透過之前對於弟兄的認識及關係的累積,理解梅姨對弟兄來說是一個緊扛在 肩的重要責任,並對於外來資源的不放心,而緊緊拉著。我也依著對於弟兄的理 解從弟兄的角度和他討論後續照顧的議題。
累積著長期建立的信任關係及承諾陪伴,希望能理解弟兄能對於後續照顧梅 姨的想法,讓我有機會能幫的上忙,但這樣的討論花了許多的時間,弟兄也因為 年紀大了,記憶有限,每次的討論就像是新一次的談這樣議題般,弟兄總是會從 他如何打完仗從翻山越嶺的故事又從頭說一遍,我每一次都慢慢聽他說完這些故 事,並在這之中肯定了他的辛勞與責任感,他是照顧梅姨的主要照顧者這是不容 質疑的,他所付出的同樣也要被看見。他的角色不會被社福資源給取代,而我們 是站在看見他在面對現狀的辛苦與無奈,希望能陪著他一起去承擔起照顧梅姨這 個重擔。
在與弟兄討論後續照顧的過程也聽到了一個他最關鍵的擔心,他所想像的照 顧單位是:可怕、黑暗充滿尿騷味的環境、沒有被好好照顧與對待的人們臉上呈 現哀怨和失魂的眼神,在他的想像與敘述中感受到到他強烈對於機構照顧的不放 心和不安,所以在與弟兄討論的步調也盡可能的放慢,介紹了永和家裡附近各式 不同照顧機構的屬性,試著帶著他親自去看看環境,也和他說了我的想法,然而 後續照顧的準備過程步調也因著梅姨狀況的好壞有前進也有後退,狀況稍好的時 候仍然希望梅姨能住在家中,過著自己最熟悉的生活,但當一直來來回回住院,
回到家中梅姨未服藥的退化和弟兄的無力無助時,也不得已的拉著後續照顧的討 論前進。
照顧的議題與弟兄的討論一直停滯在他希望梅姨之後過怎樣的生活,擔心著 沒有親人願意承接、擔心著梅姨的退化日常生活功能都需要他人的幫忙、擔心著 人走了,她要怎麼辦,但這些都是沉重的問號,沒有答案。
後續照顧的議題和弟兄至少討論了半年之久,最後,在梅姨農曆年前的急性 住院,他嚇到了,從來沒有看過梅姨這樣的樣貌,敲打的窗大罵著髒話,對弟兄 也充滿著敵意,甚至攻擊,揚言要自殺死了算了,他站在原地不知道該如何是好,
我們想盡辨法陪著梅姨一起去住院,又是花了很長的時間在陪著梅姨,說著辛苦 和不舒服,當順利住院時,弟兄答應了! 他答應嘗試其他生活的可能,讓梅姨 和自己的生活有不一樣的開始。
他哭著跟我說,我好累,好辛苦,人生是苦難的,幸好遇到你……我眼眶也 泛紅了,真的好累好累,但聽到他的是啊,那是要怎麼選地方? 的時候真是開 心到要飛起來了。當下其實很多情緒,心情也很複雜,腦子很多這一年多來的畫 面飛過,在為了他們的生活我做了好多好多,一開始的不歡迎被趕出門、帶梅姨 外出時弟兄的不信任、回診就醫時被放鴿子、梅姨就醫時因為弟兄記性不好老是 忘記帶梅姨的日常用品,我特地從中心到他們家拿了東西再趕去醫院、凌晨時緊 張的接起梅姨狀態不好的電話、記性不好的弟兄在每次談照顧議題時都要再重頭 來過、弟兄看見梅姨彈琴時的喜悅、弟兄和梅姨開心的在家門口迎接我們的到
他哭著跟我說,我好累,好辛苦,人生是苦難的,幸好遇到你……我眼眶也 泛紅了,真的好累好累,但聽到他的是啊,那是要怎麼選地方? 的時候真是開 心到要飛起來了。當下其實很多情緒,心情也很複雜,腦子很多這一年多來的畫 面飛過,在為了他們的生活我做了好多好多,一開始的不歡迎被趕出門、帶梅姨 外出時弟兄的不信任、回診就醫時被放鴿子、梅姨就醫時因為弟兄記性不好老是 忘記帶梅姨的日常用品,我特地從中心到他們家拿了東西再趕去醫院、凌晨時緊 張的接起梅姨狀態不好的電話、記性不好的弟兄在每次談照顧議題時都要再重頭 來過、弟兄看見梅姨彈琴時的喜悅、弟兄和梅姨開心的在家門口迎接我們的到