小兒麻痺症及其相關研究

一.小兒麻痺症

小兒麻痺症是由小兒麻痺病毒（poliovirus）感染所引起。其學名是

「急性脊髓灰白質症」（poliomyelitis），由於罹患小兒麻痺症的患者主要 是兒童，因此這項疾病一般稱之為「小兒麻痺」（infantile paralysis）。小 兒麻痺症的病源是一種濾過性病毒體，病毒進入人體之後，超過 95%以 上的感染者沒有明顯的症狀；大約 4～8%的患者產生輕微發燒、頭痛、

倦怠、噁心、嘔吐的狀況；約 1～2％的患者會發生無菌性腦膜炎（aseptic meningitis），但無任何麻痺症狀，這些被感染者大多可在一週後都完全恢 復健康。只有約 0.1%的感染者會因為病毒侵犯到脊髓的運動神經元，造 成肢體麻痺的現象。嚴重者因為侵犯病毒腦幹造成呼吸肌麻痺、吞嚥困難 導致死亡（疾病管制局，2010）。

在推動預防接種之前，小兒麻痺症是全球性的流行疾病。在 1950～

1970 年間，臺灣也出現過小兒麻痺大流行的情形，當時臺灣每年約有 500

～800 不等的病例。在 1958 年開始使用沙克疫苗，1963 年使用沙賓疫苗 後，病例逐漸減少。但 1982 年曾一度暴發 1,043 個病例﹔至 1980 年代中 期，該疾病始被有效控制，不再產生新的病例。在傷殘復健工作尚不普遍

7

的五０年代，患童的家長多半得不到資助，陷於束手無策的情境（振興醫 院，2008）。根據行政院衛生署的統計推論，目前應該有 5149 位的小兒 麻痺存活者。但因為早期通報系統的不健全，醫界多數認為實際數字應遠 遠高於此數，在七萬到十五萬人左右（臺灣醫界聯盟基金會醫學史工作室，

2001；行政院衛生署，2003、2008）。

在早期公衛體系與復健觀念上不普及的年代，社會大眾多半將小兒 麻痺症患者視為「業障、因果、歹積德」的產物。小兒麻痺症者的家庭需 提供患童醫療及復健，常使家庭經濟更陷於貧窮狀態；肢體不便加上處處 有障礙的環境，多數小兒麻痺症者及其家庭處於無奈的困窘中，無法接受 常態化的教育或職業訓練。有鑑於小兒麻痺症者重建工作的重要，1959 年屏東基督教醫院首開先端，在醫師畢嘉士（Olav Bjorgaas）的籌畫下，

屏東基督教醫院不僅聘請外籍醫師為小兒麻痺症者進行免費矯正和物理 治療等工作，且設置支架工廠，自製支架、柺杖供患者使用。並於 1963 年，創立屏東勝利之家，成為全臺灣第一個收容小兒麻痺症者，提供常態 化教育與職業或生活技能訓練的機構，作為患童出院後住宿和教養的場所

（屏東勝利之家，2010）；1965 年，瑪 喜 樂 夫 人（ Joyce Mcmillan）在 彰 化 二 林 創 設 「 小 兒 麻 痺 兒 童 保 育 院 」， 並 在 1969 年 申 請 立 案 為

「 財 團 法 人 彰 化 縣 私 立 基 督 教 喜 樂 保 育 院 」， 提 供 小 兒 麻 痺 症 者 學 齡 兒 童 教 育、輔 導、住 宿 等 服 務（ 陳 涼，2009）；1966 年 挪 威 籍 宣 教 士 徐 賓 諾 在 埔 里 基 督 教 醫 院 創 辦 了 小 兒 麻 痺 之 家 ， 延 請 國 內 外 對 小 兒 麻 痺 專 精 的 醫 師 治 療 這 些 病 童 ， 進 行 復 健 工 作 ， 使 小 兒 麻 痺 兒 童 可 以 自 己 站 立 開 始 走 路 ， 安 排 病 童 就 讀 鄰 近 學 校 ， 亦 聘 請 老 師 提 供 課 業 輔 導（ 鄧 相 揚，2003）；1967 年，蔣宋美齡女士以當時 的總統夫人身份創辦了振興醫院，將醫療復健的概念引入小兒麻痺症者的 治療中，許多小兒麻痺症者透過義肢、支架或外科手術的協助得以站立，

8

享有一般人的生活機會（振興醫院，2008）；1973 年，劉建仁神父成立更 生復建中心，推動諮商輔導及心理、社會等諮詢服務工作，並透過手冊出 版、舉辦座談會、講習活動等社會宣導工作，提昇社會大眾對小兒麻痺症 的瞭解（更生復建中心，2009）。

由於各種不同社會資源的介入，許多小兒麻痺症者得以擁有就醫、就 學、就業的機會。此外透過公衛系統的努力，臺灣自從民國 72 年後就沒 有小兒麻痺病例的出現，在 2003 年，世界衛生組織宣佈西太平洋地區根 除小兒麻痺症，間接肯定臺灣根除小兒麻痺症的事實。上述許多提供小兒 麻痺症服務的機構也陸續轉變服務型態。

多數因小兒麻痺症產生肢體障礙的患者會透過行動輔具協助個人移 位，如支架、拐杖、輪椅等。然而近年來，許多早期罹患小兒麻痺症造成 下肢障礙的患者開始出現疲乏、肌肉無力、關節與肌肉疼痛、肌肉萎縮、

呼吸困難、吞嚥困難等臨床症狀，並影響生活自理能力，如步行、穿衣等。

這一系列的症狀被醫界歸類為「小兒麻痺後期症候群」（post-polio

syndrome）（更生復健服務中心，2010）。針對這些症狀，目前醫界並沒有 統一的原因解釋，大多從運動神經元因「老化」或「過度使用」造成的衰 退。此症候群合併神經系統、骨骼肌肉系統和心理社會等問題，因身體生 理出現疲乏、肌無力、疼痛、睡不著、易疲倦、精神不安等情形。此類身 體機能的快速退化使小兒麻痺症者再次面臨日常生活活動失能的威脅。

Halstead（1995）認為，許多小兒麻痺症者因為習慣使用多年的輔具，

缺乏意願更換可能會改善功能或減輕疼痛的輔具。Smith（1987）針對小 兒麻痺後期症候群之疼痛致因與治療效果研究發現，114 名小兒麻痺後期 症候群患者有 90％出現疼痛症狀，若患者有使用輔具，出現疼痛的比例

9

幾乎達到百分之百。這使 Smith 推論小兒麻痺症後期症候群可能與患者長 期的姿勢不良，使肢體過度負荷或過度使用造成。日本 Saeki 等學者發現 在使用輔具或更換原有輔具後，小兒麻痺症者步態表現提昇，也能幫助其 回復原有的生活能力及重回工作崗位（轉引自林貝遙，2007）。目前醫界 針對小兒麻痺症後期症候群的主要治療方式以超音波電療、熱敷、水療搭 配肌力訓練、生活習慣調整的處方，目標在於控制或消除疼痛，並進行體 重控制，保留肌力並維持關節的可活動性（陳俊成，2007）。

二.國內與小兒麻痺症之相關研究

國內與小兒麻痺症相關的研究多數集中在病理學的探索或公衛領域 的疾病預防措施。較少針對小兒麻痺症者的肢體功能、社會適應與心理狀 態進行研究。表 2-1-1 研究者整理國內與小兒麻痺症有關的研究。從這些 研究可以看出以下幾個現象：

（一）多呈顯於肢體障礙類別：小兒麻痺症在許多研究中被直接歸屬於肢 體障礙類，但肢體障礙者包括的障礙類型較多。許多人認為小兒麻 痺症者佔肢體障礙類的多數，但實際上目前臺灣的小兒麻痺症者的 具體數量卻沒有被正確統計。這也造成多數小兒麻痺症者的生活狀 況多被概括於「肢體障礙」大類別中，其各項需求未被具體呈顯。

（二）研究偏向醫療服務：多數與小兒麻痺症者有關之研究多數在醫療與 復健領域。較少討論此疾病對患者在就學、就業、婚姻家庭、休閒 生活及長期照護等方面的影響。

（三）忽視小兒麻痺症後期症候群的影響：目前臺灣小兒麻痺症者主要年 齡層在 45-55 歲區間。從國外研究結果可知，正是因為長期使用健 側肢體造成小兒麻痺後期症候群的好發時期。國內小兒麻痺症者及 醫療人員已注意小兒麻痺後期症候群可能造成的影響，包含在神經 系統疾病或心血管疾病方面的併發症（鄭婷尹，2010） ，但相關研

10

究在發展階段。

（四）服務轉銜需求：1970 年後本土型小兒麻痺症人數漸減，多數曾提 供小兒麻痺症者醫療、復健、住宿、心理諮商、職業重建等服務之 機構亦逐漸於 1990 年起陸續轉型服務其他身心障礙族群。然在小兒 麻痺症者步入中年後，卻欠缺可銜接的服務體系，協助其面對「障 礙等級加重及生理老年化」對個人在物理環境、心理狀態、社會結 構及生理功能上所造成的衝擊，延伸出新的服務需求。

因此，本研究以小兒麻痺症者為主要研究族群，試圖透過問卷調查 的方式，更能貼近小兒麻痺症者的實際生活，瞭解小兒麻痺症者參與休 閒活動的情形、其所面對的阻礙及需要的資源為何。

11

表 2-1-1 國內與小兒麻痺症有關的研究 cholesterol）、低密度脂蛋白（Low density lipoprotein）有明顯減少，在 1 年的追蹤則 發現低密度脂蛋白（Low density

lipoprotein）、總膽固醇（total cholesterol）

明顯高於後測值。

表 2-1-1 國內與小兒麻痺症有關的研究（續）

表 2-1-1 國內與小兒麻痺症有關的研究（續）

研究者 年代 論文名稱 研究對象 研究方法 重要結論

鄭婷尹 2010 小兒麻痺患者 合併症風險之 探討

取自國家衛生 研究院全民健 康保險資料庫 中 2,032 位小 兒麻痺患者及 10,160 位非小 兒麻痺患者

橫斷性研 究（資料分 析）

小兒麻痺患者除明顯的肢體麻痺外，在各系 統的合併症皆與非小兒麻痺患者有顯著差 異，其中風險最高的是在神經系統方面的合 併症。其次為心血管方面，包含高血壓、高 血脂及充血性心臟衰竭及中風。除上述疾病 之外，在血液方面，如缺乏性貧血、凝血機 能障礙也是小兒麻痺患者最常合併的疾病，

其風險皆為非小兒麻痺患者的三倍之多。因 此，未來小兒麻痺患者就醫的主動性及合併 症發生後轉介機制之建立是值得被重視的。

14