小路的成長之途

一、 出生後接踵而至的狀況

戴玉珍（2010）以早產兒母親為研究對象，以簡式親職壓力量表測驗，得出早產兒 母親在「困難兒童」方面呈現顯著水準。「困難兒童」是評估父母感受到的兒童困難行 為，例如孩子愛哭鬧、養育困難、比一般小孩問題還多（翁毓秀，2003）。小路出生後，

因為是早產兒，體型很小，真是所謂的「巴掌仙子｣，身上插滿了管子，連文歆都懷疑 他是否能撐下去。對此，她心中滿是擔憂。

「B：就我生下來的隔天我去看他，我想說原來巴掌仙子是真的這麼小。

A：嗯嗯。

B：然後身上插滿那些管啊，然後要打那種營養的啊，對啊，當下我就會想 說他真的可以活過來，他自己能撐過嗎？

A：嗯。

B：會這麼想啊，嘿。｣《訪-1010213-21》

醫生診斷出他肺部發育不全，需要靠儀器來維持呼吸，沒有醫療儀器的輔助，他是 不可能存活下來的。

「A：五個多月，那時候他六個月出來，他有什麼...醫生有跟你講說他是什麼...

B：肺部沒有發育...一定比較...對，然後自己又不會喘氣，他要靠儀器，他 自己又不太會自己呼吸哦，就是肺部、呼吸這樣。

A：就最主要是呼吸系統沒有...還沒有發育完成就是？

B：因為他...如果說萬一他沒有那個儀器的話，其實他是沒有辦法生存的，

他不太會...有的生出來他自己會呼吸，可是他還要靠儀器來幫助他。」

《訪-991202-15》

在保溫箱住了五個多月，幸好這段住院期間有健保的給付，否則這筆龐大的醫療費 用，對家境不富裕的文歆家來說，不啻為一大沉重的負擔。這段住院期間，雖然健保給 付期限已到，但是靠著醫院的醫生及護士們幫忙，小路在保溫箱住到夠成熟了才出院回 家。這段期間，小路受到眾人的呵護與照顧，甚至到了已經出院回家，當時看顧他的醫 生護士還會每個月到山上來看她。這些文歆都感謝在心頭。

「B：因為時間到了...健保有一個期限，剛好那個期限到了，醫生他...醫生跟 護士又讓他多不知道多住幾天，他可以出院了、成熟了。

A：所以幸好有那個健保幫忙。

B：幸好那個時候有，又剛好有夠成熟。」《訪-991202-15》

「B：因為當時小路他在那邊住了五個多月嘛，他就是有人家認他當乾兒子 啊，所以他今…

A：嗯嗯，所以多了一個乾媽。

B：對，他剛開始回來的時候，每個月喔！他那個那邊的護士他們都會三、

四個跟護理長都過來看他，包括醫生都會過來。

A：喔喔喔，這樣喔？

B：就每個月都會過來，對啊，他就…好像跟他有感情吧！｣《訪-1010213-11》

好不容易可以出院回家，小路卻還是因為肺部發育不良之故，加上山區氧氣濃度較 平地較為稀薄，發生了在早產兒身上極為罕見的「高山症」。「高山症」在山區頗為常見，

但是一般早產兒都在平地為多，在山區的例子極少，小路原本肺部就不好，一回到山上 沒多久，整個臉部發黑，偵測血氧濃度的血氧機也偵測到異狀，幸好有預備氧氣瓶，趕 緊做緊急處理，才恢復過來。

「因為他回到山上這邊來的時候你知道嗎？他的臉都是黑的，整個都黑掉 了，剛好我有預備就是那個血氧機就是要偵測的嘛，他剛出院我們還是要 偵測一下他的那個血氧那一些的，我也有帶預備的小氧氣筒，剛好都有帶，

我看到黑掉就趕快讓他吸氧氣。隔天又帶他下山，下山的時候在他身上那 個血氧機又是正常值了，我有跟醫生講，醫生又幫他測量他那一台血氧機 有沒有問題，我說應該不是血氧機的問題，那是他那時候到了...回到山上是 臉都黑了，醫生就說那樣就是高山症，他說很少這個案例耶，就是早產兒

出院這樣子，因為一般的早產兒都是在平地，他們很少有這種案例。」《訪 -991202-16》

「除了他高山症這樣子，這個比較特別，如果在醫學上，他們中國醫藥學院 也是認為那個比較特別，因為他們很少這一種案例啊…。」《訪-991209-03》

「B：因為他說，案例就幾乎沒有這種的，所以他們也在查，我們當天就，

當天回來他是有缺氧，然後臉黑了嘛，啊我不是說隔天早上還有帶他，

趕快帶回中國，啊醫生還用醫院的血氧機測他的血氧機，都是、儀器 都是正常的，對啊，啊可是他當天回到中午的時候，他血氧都是正常 的，九十幾。

A：所以剛開始你們以為是機器出了問題。

C：對。

B：嘿。

A：覺得說，耶，好像應該，不是小孩子的方面。

B：可是。

C：都有。

B：那個，對啊，因為那個臉也黑啦，其實一半一半，應該也是有缺氧，

我們也是這樣想，因為我不曾顧過早產兒像這樣的，啊他這是八個月 出來，可是他姊姊回來都正常的，嘿啊，啊，也是有給他氧氣，因為 臉都黑了嘛，就是要給他氧氣啊。」《訪-991209-03》

大約有半年的時間，小路因為高山症，從醫院到家裡來來回回。期間也曾到回到文 歆位於花里的娘家住過，在山下就沒有高山症的問題，等到血氧機偵測的數據值都平穩 正常，小路自己有發揮強大的適應能力，能不靠氧氣瓶就能自行呼吸了，這方面總算穩 定下來。

「A：那這樣出院了以後，他就一直就住在這邊（山上的家）嘛？

B：對，有時候會帶他回娘家，我跟我先生說他去到山下就都沒事，在山 下他的血氧就是都是正常的，我有時候就會帶他回去花里。

A：這個現象到什麼時候才沒有？

B：大到...他好像對這邊的那個環境還是說裡面的那個都 OK 了、適應了，

血氧機也都...一切那個平均值都 OK 了，就這樣子啊。

A：差不多多久？

B：他的高山症差不多多久才正常？（轉頭問育成）

C：差不多半年。

B：半年耶。」《訪-991202-16》

為了觀察小路的成長狀況，文歆也帶小路定期的到醫院回診。回診的檢查項目包括 視力、聽力與智力三項。起初檢查結果都很正常。

「B：對，回診的時候剛開始要檢查眼睛、聽力還有智能，他們都有那個儀器，

所以剛開始都很 OK 的。

A：那個時候就可以檢查出...

B：他們有儀器啊，如果是檢查腦波的就是會貼一個東西在這邊，聽力...

C：聽力讓...要先讓他昏睡。

B：也是有貼那個，好像有儀器就看他能不能聽到這樣。

A：那聽力是正常？

B：正常。」《訪-991202-17》

但是到了小路五、六個月大，剛在學爬時，文歆發現小路的眼珠會往中間集中，而 且越大越明顯。到醫院做檢查，才發現眼睛也有問題。

「B：他那時候剛在醫院的時候，保溫箱，出院就整體都還是 OK 的，眼睛也 OK，怎麼覺得長越大眼睛卻越來越集中，因為他有回診嘛，醫生也是說 測量起來他可能有那個弱視還有就是那個眼珠都沒有那麼好，會集中在我 們這個點，就這樣子。

A：那是在幾歲的時候？

B：那個時候已經會爬了吧？五、六...六個月...五、六個月。

A：那不就是出院...出院一陣子了？

B：五、六個月那時候還沒有很明顯，我覺得會爬的那時候最明顯，眼睛開 始都會集中。」《訪-991202-16、17》

平安度過了一些危機，本以為小路就此可以順利快樂的成長，不料老天爺的考驗又 再一次地降臨在小路身上。在醫院的保溫箱住了五個多月，小路還能平安返家，已經是 這群同時期住在保溫箱的早產兒中最幸運的。怎料在小路的成長過程中竟有如此多的波 折與考驗？但文歆夫婦並沒有被這些接踵而來的情況打倒，反而更積極去面對。

「A：像妳...當妳知道那時候妳的心情是？

B：就想說怎麼會這樣？就想說怎麼會變這樣？

A：出來的時候是...從保溫箱出來的時候是正常的？

B：都 OK 啊，就五官什麼都看起來就是一般這樣，正常的小孩，連看顧他 的那些護士小姐也說...像他們也是覺得算是很幸運，他是算那一批裡面 最幸運的，因為有的有水腦，有的就是...

C：心臟方面的問題。

B：嗯，有的是心臟還在醫院就開刀了，還在保溫箱的時候就說已經有動過 刀了。有的也是在醫院的時候眼睛就已經有開過刀了，我們就是想說本 來是他講最幸運的，怎麼到長大變成這樣？

A：所以那個時候你的心情就是...其實會不會覺得有點不能接受還是說...

B：不會耶。

C：怎麼會這樣而已，不會說不能接受。

B：嗯，因為我們兩個的心態可能跟別人比較不一樣，我們就是想說那這樣 就問醫生後續要如何幫助他，比如說讓他做矯正，就是說怎樣能讓他變 正常這樣子，會問，不會說像妳講的說那種悲觀的心態，我們不會。」

《訪-991202-17》

現在的小路開過刀後，需要長期戴眼鏡矯正視力，視力一有進步馬上要更換鏡片，

避免眼球肌肉的張力又恢復原狀。

「B：對啊，因為他持續只要視力有進步就要換鏡片，所以他上次又換...才剛 換而已。

A：所以他視力現在是越來越進步？

B：嗯。

A：那個醫生有沒有說他那個恢復的情況他是越來越好這樣？

B：對，眼睛啦，就是記得要讓他戴眼鏡，不然他那個張力又會回來。他就 是要靠眼睛讓他能看然後刺激。」《訪-991202-22》

二、 與丈夫攜手共度

在懷小路的過程中，育成與婆家無法全心全意地照顧她，助她安胎，加上自己動了 胎氣，導致小路早產，文歆雖有諸多埋怨，但是她也能體諒育成的為難之處，二人的關 係並沒有因此影響。

「A：在懷小路這個過程中啊，知道說小路可能會有這樣的問題，那妳覺得 跟小路的這個狀況，對妳跟妳的先生的關係有影響嗎？

B：沒有吶。

C：沒有。

B：懷孕的時候不知道他會早產啊，啊我跟你說，因為我懷孕那時候就要 安胎，那時候他還們沒有，還沒有分家嘛。

C：還沒。

B：在醫院，但是我們的心還掛在田裡，他是就想要回來幫忙，老人家會 叫他幫忙，啊所以他的情況其實是我沒有，我自己母體沒有安胎，然 後他才會早產，我去動到，啊所以，應該是，也不知道他會那麼早出

B：在醫院，但是我們的心還掛在田裡，他是就想要回來幫忙，老人家會 叫他幫忙，啊所以他的情況其實是我沒有，我自己母體沒有安胎，然 後他才會早產，我去動到，啊所以，應該是，也不知道他會那麼早出