研究背景與動機

懷胎十月，滿心期待所產下的愛的結晶，卻是有障礙的孩子！這樣的衝擊與傷痛，

不但在產下孩子的那一刻，重重的打擊障礙兒的父母親，這些悲傷的情緒，亦無法隨著 孩子的成長而消失，是身為父母者心中永遠的痛！

對生下障礙兒的母親而言，心中的壓力更是來自四面八方。本研究嘗試進入一位智 能障礙兒童母親的生命史，從其中看見其生、養智能障礙孩子的心路歷程。

本章共包含四個部分：研究背景與動機、研究目的與研究問題、名詞釋義與研究限 制。

第一節 研究背景與動機

一、 研究背景

踏入教育界，轉眼已過了十二年。

研究者在九二一後，來到偏遠的山區小學服務。山區沒有城市的喧囂，車水馬龍，

有的是勤奮於農作的居民，明媚的風光，與純樸又可愛的學生，生活是那麼美好與愜 意…。

不過，在八八風災後，我所任教的學校由擁有依山背水的環境，美輪美奐的校舍，

變成百廢待舉，由臨時屋搭建而成的臨時校區。好山好水，在風災過後依舊，但學校的 重建問題，卻大大地擾亂平日寧靜的教學生活。

此次風災，讓我體會到人生無常，也重新思考如何改變十來年平淡的教學生活。「再 去讀書吧！」我如此想。再度進修，除了可替山上的孩子改善教學環境，也可替自己再 度累積教學能量。於是，我報考研究所，也幸運的考上了。在暑假充實又忙碌的課程中，

同時也思考未來的研究題目。

對於需要特殊教育的孩子，大家總是理所當然地認為他們需要「特別」的待遇。身 為教師的我，理應擺脫這些世俗的框架，對這些有障礙的孩子有更高階層的認識。但曾 幾何時，我也漸漸地陷入傳統的窠臼裡：身心障礙的兒童能在正常的課堂中學習嗎？他 們一定和別人不同嗎？這些家長又是如何看待他們的孩子？教學生涯至此，見過好幾位 身心障礙兒童家長，他們的人格特質各異，對孩子的教養方式也不盡相同。偏遠地區的

特教資源較都市地區貧乏，有的能妥善利用社會資源，幫助自己孩子的減輕障礙的程 度，有些苦於生活，並不積極參與。同是有身心障礙的孩子，為何教養態度會有如此大 的差異呢？

二、 研究動機

我的姑姑是一位智能障礙兒童母親。

在距今三十餘年前，民風純樸的鄉間，我的表弟誕生了。但不久，他卻因一場不明 原因的高燒，造成腦部無法回復的損傷，成了一位智能障礙者。小時候，我和表弟妹感 情很好，我常到姑姑家玩。表弟是家中長孫，雖然憨傻，卻甚得中長輩疼愛，其他的表 弟表妹也很愛護他，我們到哪裡玩一定帶著他，表弟總是表情癡傻地在一旁看者我們遊 戲。不過我的姑姑並不快樂，印象中，她常因為和姑丈吵架而回娘家，每次見到姑姑，

多是眉頭深鎖。或許是身心俱疲吧！過了些年，她選擇了離開家庭，留下了四個尚年幼，

還需母親呵護的孩子。在姑姑離家後，有好長一段時間，姑丈為了得知姑姑的行蹤，時 常到家裡懇求我的父親告訴他姑姑的消息；表弟妹們還是常來找我玩，但她們的臉上沒 了笑容，常常告訴我他們好想媽媽。年紀還小的我，不知道大人們的內心感受，只覺得 姑姑為何不能像我的母親一樣常伴兒女身旁，卻選擇丟下孩子不告而別，真是個狠心的 媽媽！

在當了教師之後，陸續帶過幾位智能障礙學生。因為童年的記憶之故，對這些學生 及家長總有些特殊的情感。與這些家長熟稔之後，有了較密切的接觸，在與她們互動交 談之間，都曾向我抱怨過在家中教養孩子的重擔無法與先生分擔，壓力很大；長輩的不 諒解，與四周他人的異樣眼光等。這時我才了解到，原來生養一位智能障礙兒童的親職 壓力是如此之巨大！在我當了母親，有了自己的孩子之後，與孩子互動相處的種種過程 中，處處都有親職壓力的產生，一般家庭都會有如此的壓力產生（Abidin,1990），遑論 是家有身心障礙兒童的母親！更何況表弟出生在三十餘年前的鄉村，當時的人們對於特 殊教育的觀念尚不發達，社會對於有身心障礙兒童的家庭的支持系統尚未健全，身為智 能障礙兒童母親的姑姑而言，所承受的身心壓力程度必定較現在的家長為高，姑姑為 了，不讓自己崩潰，選擇離開，這是她保護自己的最終手段了。

約莫六年前，我成為特教生小哲（化名）的導師，小哲是一位中度智能不足的學生，

他在胎兒時期就已被檢查出來有問題，媽媽沒有引產，堅持生下他。小哲的表達能力尚 可，肢體動作不甚協調。以一個特教生而言，媽媽對他的期望頗高，例如：鄰近學校分

別設有資源班與特教班，但她怕孩子被貼上標籤，也擔心孩子無法受到所謂「正規」的 教育，而選擇不到特教資源較豐富、擁有專業師資地方就讀；在學校，媽媽總是要求老 師對小哲不要有特殊待遇：課業的份量、打掃工作的分配、乃至於午餐的飯量，都要和 同學們一樣。幾次的家訪中，觀察到小哲的生活起居與作業指導都是媽媽負責，爸爸沒 有和媽媽平均分攤照顧的工作，對此情況，小哲媽媽很無奈，也時常流露出愁苦的表情。

過了幾年，我遇見文歆（化名）。文歆是社區的家長，兒子小路（化名）是女兒幼 兒園的同學。小路是文歆的第二胎，是個中度智能不足、伴有弱視情況的孩子，發育也 比其他同齡的孩子遲緩。和文歆熟悉後，覺得她的個性爽朗風趣，對小路的教育態度和 小哲媽媽很不一樣。她認為現階段孩子活得開心就好，學校有什麼就學什麼，其他的不 用想的太多。她和先生育成（化名）經常同進同出，學校有活動，常見到她倆的身影。

文歆也說過，對於小路，育成了解的比她多。二相比較之下，同樣是育有中度智能障礙 的孩子，小哲媽媽與文歆為何在心態上有如此的差距？生下了有障礙的孩子，文歆是如 何調適自己的心態，走出自己？抑或只是強顏歡笑，其實內心無比煎熬？在這段調適的 過程中，家人、學校、社會所扮演的角色又是如何？期望能藉著論文寫作的歷程，幫助 我解答上列的疑惑？也幫助我更了解一位智能障礙兒童母親心中的真實。