建議與省思

研究至此即將告一段落，但不代表故事主角—文歆的人生故事也就此結束。生下 了身心障礙兒童，所面臨的考驗將會持續一輩子，因考驗所獲致的甜美果實也會受用 一世。以下就文歆所經歷的這一段生命過程，提出本研究的建議，最後再由研究者做 省思。

一、 建議

本研究是經由對一位智能障礙孩童母親的深度訪談，了解其生養智能障礙孩子的心 路歷程，一路走來，文歆的人生顛簸中也有平順。藉由研究過程，得以窺探一位母親深 藏於內心，不足為外人道的另一個世界，這其中有不少吾人引為借鏡的大小事件。文歆 的故事，給研究者許多的感動與啟發。以下就研究結果提出建議，分成學校、教師、家 長、社會大眾與後續研究者五個部份做說明。

(一) 給學校的建議

研究者服務的學校位於偏遠的山區，校內並沒有設置資源班或特教班，若是有 特教生就讀，都是安排在普通的班級。學區的孩子若被鑑定為特教生，大多數的家 長都會送至較遠的特教班就讀，只有少數的人會選擇留在本校，文歆就是其中之一。

也因為教師流動率高，校內負責特教業務的老師每年都會更換，造成有業務銜接上 的問題。文歆也曾在訪談中提及，她的特教資訊來源多是醫院的護士或社工，學校 給她最大的幫助，是對小路的教育方面，而非資訊的取得方面。因此，研究者對學 校方面以下三點建議：

1. 負責特教業務的教師，應該盡量都由同一位教師擔當，否則應建立好交接的 機制，避免有斷層的現象產生，影響學生權益。

2. 對於政府機關的舉辦之特教專業研習，規定每校必須派員參加，但是這些研 習多是由業務承辦人參加，回校的宣導又不足，導致其他教師並不了解其內 容。希望學校能排定時間，確實做好宣導的工作。

3. 鼓勵教師在課餘參加特教相關研習，若教師利用假日時間參加研習，能以「在 無課務時間補休」方式辦理。

(二) 給教師的建議

文歆曾在小路要進入國小附設幼稚園時，被老師「建議」到鄰近學校的資源班就讀。

這讓文歆十分不諒解，認為老師只是因為知道孩子有障礙，還沒接觸到學生，在完全不 了解他的狀況下就拒絕孩子，不是一位老師該有的行為。現今特教資源分配不均，城鄉 差距大，是眾所周知的事實。尤其在偏遠的山區，許多學校都沒有專任的特教教師，很 多教師的特教專業知識，是來自於在學校修習的特教相關學分或是縣市政府舉辦的特教 增能研習。假若班上有一位特教學生，這些知識是不足以符合他的教學需求的。以研究 者身在教育現場的教師而言，這位老師的建議，無非是想讓小路在適合的環境下，獲得 更適當的照顧；對她自己而言，如此也能得到較高的教學品質。

不過，愛子心切的家長，通常是以孩子為優先考量，遭到老師間接的拒絕入學，等 於是孩子的能力遭受否定，這些話聽在家長耳中，當然不好受。因此，對於在教學現場 的老師，若是班上有特教學生或疑似特教學生，研究者有下列三點建議：

1. 了解孩子再做建議：一位教師必須能「有教無類」。孩子由權利選擇老師，但 老師沒有權利選擇學生。先讓孩子在班上就讀一段時間，再視其適應情況，

有需要再做轉介。

2. 與家長的溝通要委婉間接：人與人的關係是建立在信任感之上，教師與家長 互為陌生的狀態，說起話來會份外疏離。此時教師更應小心談話的用字遣詞，

並考量對方立場，以避免不必要的誤會。

3. 充實專業知識與技能：雖然任教的地區位屬偏遠，資訊取得較都會地區不易，

但是也正因如此，教師才更需要充實特教專業知識，給班上特教學生不遜於 平地的教學環境。

(三) 給家長的建議

在得知自己的孩子有身心障礙的時候，絕大多數的家長內心是痛苦掙扎的。心靈的 苦痛是一回事，日後的醫療復健、經濟壓力、孩子的就學問題、社會的觀感、就業…等，

更是一連串耐力考驗的開始。有許多家長因心力交瘁而被迫放棄，也有人還沒有開始就 棄養孩子的，造成許多社會問題。本研究文歆夫婦的例子，他們不辭辛勞的帶小路到醫 院做復健，持續不間斷，讓小路在各項語言發展有驚人的成果，而動作與感官方面也持 續在進步中。讓吾人十分感佩他們對孩子的「堅持」與「毅力」。對於家中育有身心障 礙兒童的家長，本研究提出下列二點建議：

1. 對於有身心障礙的孩子早期療育與後續的復健課程非常重要，父母應排除萬 難，確實且積極的帶孩子去上課，所獲得的成效將使孩子終生受用。

2. 多參加與孩子張礙類別相關的支持團體或組織，和其他家長互相交流養育的 心得，資源共享，團體作戰畢竟比孤軍奮鬥來的有力量，對自己的心理調適 也很有助益。

3. 勿給孩子過大的壓力，讓他們順其自然，適性成長。

(四) 給社會的建議

文歆曾在訪談中提到，雖然週遭的親朋好友與左鄰右舍對小路都十分疼惜與友善，

不過社會上仍有少部分人還是對身心障礙的兒童帶有歧視的心態與不友善的眼光。雖然 政府與民間機構給社會大眾對身心障礙者的相關教育與宣導不遺餘力，但還是無法改變 某些人的觀念。而在 Abidin 的親職壓力模式中，社會支持也是親職壓力的來源之一，

換言之，社會環境的友善與否，能決定可否化解掉父母親養育身心障礙子女的壓力。那 要如何改善現在的社會環境呢？研究者有幾點建議：

1. 社會大眾應將心比心，體會身心障礙者父母養育身心障礙子女的辛苦，在他 們需要幫助時，適時的伸出援手，助他們度過難關。

2. 對於身心障礙者的相關宣導與認識，仍需持續進行，不但在學校裡要對學 生、教師宣導，在家庭裡對家長的宣導也是重要的一環。

3. 很多身心障礙家長的支持團體大多面臨經費不足的窘境，對這些團體，除了 表達關心與支持，捐款也是一項支持的途徑。

(五) 對後續研究者的建議

本研究因侷限於研究者的工作環境之故，無法取得更多的研究樣本，只能針對單一 個案做敘事性的研究，雖然可以只與被研究者一人做更深層的心靈交流，不過所得的研 究結果也只限於個人，無法推諸於更廣的層面。因此，研究者建議後續欲研究相關題目 的研究者，可以增加研究樣本，蒐集資料，對親職壓力的形成、親職壓力調適歷程與調 適因素的剖析，並做相互的的比較，以求得更可信的研究結果。

經由這次的研究，研究者者除了能和一位智能障礙者的母親經由訪談做深度的心靈 交流，從而了解她看似開朗活潑面貌下，也隱藏了不為人知的心靈傷痕。文歆認為，在 小路成長的這一段過程中，教養並不是最辛苦的，最辛苦的是婆婆的冷言冷語，與週遭

的人非善意的對待。而懷孕時期育成不能以她和小孩為重，讓她安心養胎，也是文歆所 埋怨的。所幸這些都雨過天青，接下來最重要的，是善加規劃小路的未來。文歆會盡其 所能，讓小路有自由揮灑的空間，小路將在爸爸媽媽的呵護下，蓄積能量，準備振翅起 飛。

二、 省思

本研究源起於我對人性的好奇與對身心障礙孩子家長的刻板印象：養育一位身心障 礙的孩子，不多是愁苦的？文歆為何能如此開朗，笑語不斷？相較於我所認識的其他家 長，她有何過人之處？若是能了解箇中原由，或許能藉此研究幫助其他擁有身心障礙孩 子的家長，讓他們走出心中陰霾。

(一) 重新審視研究者在生命歷程定位

研究至此告一段落，研究者發現，看似堅強、樂觀開朗、愛說笑的文歆，竟然默默 承擔了這許多人生的起伏轉折。在幾次的訪談中，文歆逐漸打開心房，敘說她的故事，

大大小小的事件，娓娓道來，夫妻間、婆媳間，看似平淡無奇，卻暗濤洶湧。文歆為了 替夫家生個男丁，為了輔助丈夫的運勢，在子宮尚未完全休養好又再懷胎，懷孕過程的 不順利，以致小路成了早產兒，衍生了日後生理與智力的問題。這樣的用心與努力，得 不到夫家的贊同與憐惜，換來的是婆婆的冷言冷語與不認同，心中的衝擊可想而知。現 代的女性個性多是獨立自主，自立自強，自己能完成事情就自己做，不假他人之手，這 樣的優點，卻被視作是好勝好強。想到研究者也曾被婆婆說過自己很「ㄎㄧㄤˋ ㄎㄚ｣

（台語），對文歆的遭遇更能感同身受。研究者因近年來因教師職場飽和，調動不易，

長年帶著二個孩子在外地工作，與先生分隔兩地。多年下來已經是任何大小事都是由自 己作決定，先生也習以為常。但婆婆總認為這個家還是要以男人為主，常和研究者有小 衝突，我總以為，難道女人就得要事事依賴男人，才算是賢「內｣助？

文歆在提到小路剛要進入國幼班就讀，卻被老師先貼了標籤，還沒入學，就建議他 可以到鄰近學校的資源班或特教班就讀。以研究者是一位在教學現場的老師的立場而 言，既然對方已經被鑑定為中度智能不足，為了能讓這位特教學生有更適合他的就學環 境，這樣的建議是適當且不為過的。但是站在學生家長的立場而言，尚未接觸到孩子，

文歆在提到小路剛要進入國幼班就讀，卻被老師先貼了標籤，還沒入學，就建議他 可以到鄰近學校的資源班或特教班就讀。以研究者是一位在教學現場的老師的立場而 言，既然對方已經被鑑定為中度智能不足，為了能讓這位特教學生有更適合他的就學環 境，這樣的建議是適當且不為過的。但是站在學生家長的立場而言，尚未接觸到孩子，