研究設計

本研究的研究設計分為三個面向：研究對象，個案介紹與研究的工具，分別說明如 下：

一、 研究對象

本研究的研究參與者是一位有中度智能障礙兒童的母親，是研究者認識有年的學生 家長。一般而言，身心障礙兒童母親多給人愁苦、憂鬱、埋怨之刻板印象（王美文、黃 珊，2004）。但研究者認識個案多年，她總是樂觀開朗，未曾埋怨有一位智能障礙孩子 的苦，也積極參與學校事務，言談幽默風趣。研究者欲藉本研究所採取之深度訪談與分 析，了解其內心世界。本研究的研究參與者由研究者服務學校的家長中選出，在樣本的 選取上，屬於方便抽樣。

二、 個案介紹

文歆（化名）出生於南部，國小時因父親受神明指示，舉家遷至中部。剛開始父親 在舅舅開設的鞋廠幫忙，母親則負責煮飯打雜等事務。因父親有靈異體質，工作之餘兼 做靈媒，後來遂以此為正業，家中開設宮壇，替神明辦事，讓人問事。出入宮壇的人有 一般來市井小民、有因案情陷入膠著，來尋求線索的警察、也有村長、鄉長與縣府官員。

出入神壇的人各個階層都有，也間接拓展文歆視人的廣度。

文歆在家中排行老大，下有一妹一弟，各相差五到六歲。彼此感情甚佳，相處融洽。

父親是一位開明的爸爸，放假時會帶著家人出遊，對子女的管教相當民主。母親在家中 是扮「黑臉」的角色，個性較為強勢，雖然管教子女較為嚴格，卻也是為子女們著想。

到國中時，文歆因正值青春叛逆時期，玩心重，不愛讀書。時常和朋友出去玩，很 晚才回家，爸爸怕她學壞，便將她送到台北阿姨家。阿姨家是開裝框、裱褙的畫廊，兼 畫廣告看板，文歆下課後也要幫忙彩繪，從中打下了一些繪畫基礎，就這樣過了一、二 年。國中畢業後她沒有繼續升學，前前後後學過美容、當過服飾店店員、成為婦產科診 所的助理護士、加油站的副站長等職業，並且在加油站認識了先生育成。和育成相識也 是因緣巧合，身為副站長的文歆當天出來支援請假同事的班，碰巧育成來加油，因車上 載有文歆愛吃的荔枝而結緣。

文歆和育成是「奉子成婚」。在辭去加油站的工作之後，工作精力旺盛的文歆還開 了一家炸雞飲料店。有了小孩之後，發現是雙胞胎，又有前置胎盤，才收起店面，搬回

山上。育成家在中部的山區務農，向來喜歡學習新事物的文歆，不但沒有排斥農家的辛 苦生活，反而願意嫁到山區。農家工作繁重，加上育成是長子，公婆十分依賴他，家裡、

田裡的大小事務公婆都要靠育成打理。婚後和公婆住在一起，雖然婆婆有許多不尊重她 的言語舉動，但是個性樂觀開朗的文歆為了維護家庭的和諧，不與婆婆對立，選擇調適 自己去適應婆婆。

婚後文歆陸續生了一對雙胞胎與小路（化名）。當初生雙胞胎是剖腹產，理應讓身 體休養，子宮恢復後，再來懷孕。不過為了輔助先生和自己的運勢，她決定依照民間說 法「三合與六合」的說法，讓出生的小孩配合父母的生肖。為了能再度懷孕，文歆十分 積極。先是拜託別人抓「包生男生」的民間偏方服用；又到醫院照卵泡，等成熟了打破 卵針受孕的方式懷孕，也如願的成功了。此時和前一胎相隔只有一年。

文歆在懷孕期間並不順利。因為是前置胎盤，經常出血，需要常至醫院安胎，但是 家裡農事繁忙，根本無法在醫院好好養胎。公公婆婆的重心都在田裡，無法幫忙照顧雙 胞胎；先生家裡、田裡兩頭忙，也沒法在醫院只照顧她一個，對此，文歆相當無奈，認 為無法安心安胎，與動到胎氣，是小路早產的主因。

小路六個月時，便提早到這個世界報到。當初醫生建議將小路引產，畢竟胎兒不足 月出生，即使存活下來，日後的照顧與成長將是家庭的一大問題。但是文歆不肯放棄，

這個孩子是她處心積慮所得來的，和他相處了六個月，母子連心，二人已有不可分離的 羈絆。當下文歆做了這一生最重大決定，要把小路生下來。在做此決定的同時，文歆對 小路未來的不確定，也做好了心理準備。所幸小路生命韌性強，在保溫箱住了五個多月，

終於可以出院回家。這個結局看似美滿，但是造化弄人，小路的問題卻接踵而至。先是 他因早產導致肺部發育不全，在回到山上的家後，因不適應高山環境而得了高山症，在 這半年間，從醫院來來回回，加上醫療儀器輔助，總算穩定下來。接下來到了小路會爬 的時候，眼睛也出現異狀。小路的兩眼會往眼頭集中，也就是俗稱的「脫窗」，醫生也 檢查出他有弱視的情形。於是在小路四歲時，動了讓眼睛肌肉放鬆的手術，並戴眼鏡矯 正。

在小路早產住院期間，醫院的醫生、護士與社工主動伸出援手，除了教文歆居家照 護技巧外，在申請相關的文件和提供早期療育的相關資訊等，他們也幫了大忙。小路在 中班時開始進行每週二次的職能、語言與感官的早療課程，獲得非常好的成效，尤其在 語言方面，表達能力變好了，不但聽得懂大人的話意，甚至會和其他人開玩笑。而在小 路的肢體動作方面展尚為遲緩，仍有進步的空間。有鑒於此，文歆對早期療育的成效十

分肯定，雖然小路已經結束早療的課程，但社工人員仍會定期關心，通知她們相關的資 訊。

在養育小路的這一段過程，文歆並不是孤軍奮鬥。另一半育成是她經濟與心靈的支 柱，在農忙之餘，每週二次持續不間斷的帶著小路到醫院做復建，三不五時聽她訴苦；

娘家的媽媽、妹妹與弟弟，在小路眼睛開刀時，照顧雙胞胎，幫文歆分憂解勞；鄰居與 朋友的關懷與善意，讓她能更勇敢的敞開心胸，面對養育小路的各項挑戰；學校老師的 耐心與愛心，也讓小路的學習之路更為平坦順暢；社工的定期拜訪，告知文歆相關的社 會資源與協助；與相同遭遇的早產兒媽媽們交流，互相傾吐心聲，交流照護技巧。一路 走來，路雖崎嶇，有這許多人相伴，文歆並不孤單。

隨著小路逐漸長大進入國民教育體系，文歆需要做的，除了小路身體上的照顧，並 持續帶他做復健的課程外，親師溝通也是一門重要學問。所幸在求學路程上，小路都遇 見了能關愛他，包容她的好老師。不過在小路幼稚園時，卻曾遭到老師不友善的對待，

到現在小路心頭上仍有陰影存在。因此文歆深深覺的親師溝通的重要性。

身心障礙的孩子，免不了會遭受社會上他人的異樣的眼光，文歆會告訴小路，他的 狀況都是事實，不用理會其他人看法。別人會有如此不友善的反應，是他們沒有親身經 歷，才不能「將心比心」，要怎麼想、如何想，就隨他們去吧！

生養智能障礙孩子，在吾人眼中，或許是悲，或許是苦，或許是一生的重負，但文 歆已將這一段經歷，內化成生命的一部份，這一個孩子，是她所選擇要生下來的，既然 是自己的抉擇，就沒有後悔的理由，事已成定局，就敞開心胸，接受這一切吧！

三、 研究的工具

本研究所採取的研究工具有：研究者本身、訪談大綱、錄音與錄影、訪談札記、書 面資料，逐一詳細說明如下：

（一） 研究者本身：

在陳向明（2004）與 Robert C. Bogdan 與 Sari Knopp Biklen（2005）的著作中，

均提到研究者的個人特質左右著研究的導向。以下就研究者的背景與研究者的角 色與定位說明之。

1. 研究者的背景

研究者畢業於師範學院幼教系，在學校所學雖非國小學程，但通識教育課 程所學的教育研究法、教育統計學、教育心理學、課程導論、兒童發展理論等

等學科均奠下日後的研究基礎。畢業後在處處競爭、以家長為取向的私立幼稚 園場域待了二年後，恰巧有一個機會轉換跑道到國小領域，迄今也有十三年。

在這段期間，接觸過好幾位的身心障礙的學生，其中多為智能障礙者，真正擔 任班導師的有一位。眾多研究顯示，身心障礙兒童家長教養特殊兒童的壓力除 了來自兒童本身的障礙狀況外，社會對障礙兒的接納程度，學校的支持，社會 的支持，更重要的家人的支持，都是他們所關注的（莊小玲、葉昭幸，2001；

陳清惠，2003；楊建源，2004；戴玉珍，2010）。有了這些和障礙兒家長接觸 的經驗，讓研究者對這次的研究能迅速地進入主題，把握訪談的重點。

2. 研究者的角色與定位

在本研究中，研究參與者是學校家長，私底下是滿談得來的朋友，因此在 進入研究場域時，我把自己由「朋友」的角色切入，和研究參與者站在相同的 位階上。並時時將自己當成一名「學習者」，抱持著向研究參與者學習的心，

以謙虛、認真的態度學習。

此外，研究者不時跳脫出訪談或是資料分析的情境，檢視自己的研究目 的。雖然天馬行空、無拘無束有可能會引導出意外的效果，不過時時聚焦於研 究目的，在分析資料時能避免過度的推論或不必要的詮釋。

（二） 訪談大綱：

本研究的訪談大綱是以研究目的為基礎，加以擴充而擬定的。在訪談大綱擬 定完成後，交由受訪對象檢視，是否有過於侵犯隱私或不願回答的問題。甚至請 受訪者增加研究者未及思索到的問題。因訪談內容所牽涉的時距較長，此舉也有 讓受訪者回憶以前，以利訪談時能順利且流暢的進行之意。藉由訪談大綱的引導，

本研究的訪談大綱是以研究目的為基礎，加以擴充而擬定的。在訪談大綱擬 定完成後，交由受訪對象檢視，是否有過於侵犯隱私或不願回答的問題。甚至請 受訪者增加研究者未及思索到的問題。因訪談內容所牽涉的時距較長，此舉也有 讓受訪者回憶以前，以利訪談時能順利且流暢的進行之意。藉由訪談大綱的引導，