影響智能障礙兒童母親的調適之因素

一、 智能障礙兒童對家庭的影響

由第一節的文獻中我們可從智能障礙兒童的特質了解到他們是一群需要長期照顧 的人。對家庭而言，他們不能獨立自主，無法「離巢而飛」，對外探索新事物；對社會 而言，他們大部分不能盡成熟個體所能盡到的社會責任，甚或需要付出社會成本來提供 其援助。雖說我國擁有良好的社會福利制度，能舒緩家庭面對智能障礙兒童的生活壓 力，但社會福利制度再怎麼完善，也無法消除照顧者的生活壓力。何華國（2001）曾提 到，殘障兒童對家庭會產生下列影響：

（一） 殘障兒童的問題與需求

殘障兒童的出現對帶給家庭巨大的壓力，也影響其與其他家庭成員的互動。

而家庭壓力主要源自於其殘障程度多具有持續性與多面性，且為了紓解這些壓 力，會消耗價庭現有的資源。當資源分配因家中其一成員之故而排擠到其他成員 的資源時，壓力因而產生。因為殘障多具有持續性，因此殘障兒童的需求是終其 一生的。這些需求也會因生命週期不同兒需要某修特殊的服務。例如早期療育、

學齡階段的特殊教育以及進入社會的就業輔導等。又因為身心障礙因殘障類別不 同，所需特殊服務也不一，具有多元性。每位殘障兒童可能在社會福利、特殊教 育、醫療復健及職業輔導需要多方面的協助。

（二） 殘障兒童對家庭的衝擊

家有殘障兒童除了對家庭的成員會造成因情緒效應所引發的主觀的負擔，

例如否認、驚嚇、罪惡感、恐懼等﹍，也會帶來客觀的負擔，例如家庭功能與活 動的限制、財力負擔、婚姻危機、對父母的健康影響、社會性的恥感等。除此之 外，有研究將台灣與美國的父母做比較：

1. 殘障兒童會影響家庭氣氛，父母在教育安置上頗感壓力；

2. 台灣的智能障礙兒童父母較美國的父母有較多傷感、較少社交活動，也 較難尋求教育資源

3. 美國殘障兒童父母感受家庭壓力較大、社會接納度較高、社會支持系統 較強，反之台灣則是家庭接納度較高、社交壓力較大、社會支持系統較 弱。

但是，殘障兒童對家庭的影響並非都是負面的。藉由家庭的調適、專業的協助 與其他支援服務，也許會改變現狀。也就是說，家有殘障兒童也許會對家庭產生積極 的影響，例如增強家庭成員間的內聚力，提高容忍度，增進相互了解。以宗教層面而 言，殘障兒是上天派來的「菩薩」，除了殘障兒本身的試煉外，對家中成員來說，亦 是一種鍛鍊心智的磨練。

下列，則進一步談到身心障礙兒童家庭有何需求。

二、 智能障礙兒童家庭可能會面對的問題

當家中有身心障礙兒童時，各式各樣的問題就會不斷地接踵而至。障礙兒童家庭所 面對的挑戰要比一般的家庭艱難且複雜許多。Ann. P. Turnbull 與 H. Rutherford Turnbull, III,（2002）提到身心障礙兒童家庭會遭遇到下列的挑戰（萬昱維、王文娟譯；2002）：

（一） 家庭成員情感的維持：無條件的愛是維繫的基礎。父母對障礙兒的接納與 否，關係到二者之間的相處態度。

（二） 家人自尊的建立：自尊與自信是在家人互助的過程中產生。父母親若把障 礙兒童的出生事視為家中某人的錯，那此人的自尊不僅會受到毀壞，且更 難重建。

（三） 精神支持的需求：尋求文化背景和宗教團體的支持與個人興趣協助。

（四） 經濟需求：障礙兒童的花費會竟一般兒童還多，而且有些父母也會因此辭 去原本工作專心照故障礙兒童，收入更相形見絀。

（五） 日常照顧的需求：原本一個家庭瑣碎的事情已經夠多，又多了要照顧一位 障礙兒童，情形更是複雜。

（六） 社會化的需求：障礙兒童沒有朋友，也是父母所擔心的。

（七） 娛樂的需求：休閒娛樂不僅對一般人很重要，對身心障礙兒童也同等重要。

（八） 滿足教育的需求：障礙兒童受限於肢體與智能上的發展，所受的教育應該 是由內而外，而非只是肢體與動作的復健。

Stagg 與 Catron（1986）則指出三方面障礙兒童家庭會有的困境：

（一） 社會接觸的受限：障礙兒童家庭會在障礙兒童出生後，其社會關係會隨之 變化。

（二） 額外的財力負擔：障礙兒童出生後，經濟支出會較以往增加。

（三） 障礙兒童的照顧需要多方面的協助：例如醫療、教育、訓練等，而中低收 入家庭所需問題會更多。

綜上所述，身心障礙兒童家庭可能會面對的問題，除了來自家庭內部，也來自外在 社會。無論社經地位高低，家中有障礙兒，父母或家中其他成員均須承受較一般家庭更 高的壓力與更多的問題。這些狀況，隨著障礙兒的成長，而有不同的階段變化，這些變 化是微妙的，是複雜的，是與家中各個成員息息相關的。不僅如此，許多家庭還經常伴 隨其他原本就存在的社會問題，例如失業、貧窮等。因此，事先預測問題之所在，有助 於降低事件發生所產生之傷害，例如建立社會支持制度，協助這些家庭在醫療、教育上 或的幫助；提供補助或工作機會，可以降低經濟壓力；專業人員的輔導與訓練，讓身心 障礙兒童家庭對照顧障礙兒童更有信心。

三、 影響智能障礙兒童母親調適之因素

如前一節所述，障礙兒童家庭所需面對的問題層面相當廣，而身為主要照顧者的母 親更是首當其衝。既然問題與挑戰不可避免的會一一產生，擁有障礙兒童的家庭又如何 去調適呢？ Turnbull 與 H.Rutherford Turnbull,III（1990）提出影響障礙兒童家庭適應之 因素，可從下列三方面來探討（引自周欣穎，1993）：

（一） 孩子殘障的類別和特質：

不可諱言，即使是身心障礙兒童，以社會觀感，也有「等級」之分。例如有 些父母能接受孩子是「大雞慢啼」，在學習上有困難，卻不願承認他是「智能障礙」。 因為，承認孩子需要再加油，努力學習，比承認孩子先天上智能有障礙還來了容易。

如此一來，面對外界心態上也較為輕鬆。輕度障礙的孩子，如智能障礙、視障、聽 障等，在教育問題及經濟問題，相對的要比中重度、身體病弱與多重障礙的孩子要 小，父母也因此有較多時間與精力與家中其他成員相處。這一點，便足以影響障礙 兒童家庭的經濟、人際關係與家庭內部互動。

（二） 家庭的特質：包括家庭的大小、家庭的文化背景、家庭的經濟狀況與家庭 的地理環境。

1. 家庭的大小

大家庭的人力多，幫手多，可幫忙父母分擔照顧障礙兒童的重責；現今小 家庭而言，照顧的責任均落在父母身上，照顧的重心偏離，常忽略自己和其 他家人的需求。

2. 家庭的文化背景

有些宗教相信因果輪迴，或是前世債，今世還。障礙兒童的出生，一定是 父母或孩子上輩子做了壞事，才於今世受苦還債。因此觀念，需多障礙兒童 一出生就被拋棄，或是被禁錮於家中，別說是學習，鎮日不見天日，成為父 母一輩子不能說的痛。

3. 家庭的經濟狀況

社經地位佳的家庭，更容易替自己的障礙孩子取得更好的學習資源與醫療 資源；此外，他們也更有時間與財力，結合其他障礙兒童的家長，喚起其他 社會大眾的關懷。

4. 家庭的地理環境

在都會地區，交通方便、資訊流通快、專業人士與醫療資源豐富，對於特 殊教育的觀念也較為先進，這些對障礙兒童極為有利。相對的在偏鄉地區，

障礙兒童家庭則備受考驗。

（三） 家中成員（尤其是父母）的特質：

在處理任何事件，當事人的人格特質對事件的結果有決定性的影響。家中有 障礙兒童，父母的人格特質左右著處理事情的態度。有樂觀、積極態度的父母，

對障礙兒童的出生與教養，會全心全意地投入且持續不斷，不畏失敗，並隨時自 我充實；重視結果大於過程的父母，會注重與障礙兒童的互動過程，從而從中發 現細微的改變。對家中其他成員而言，是凝聚力量的促進。

綜上所述，雖然身為身心障礙者的母親，已經是一項不可避免的事實，和母親最親 近的家人，即成為最重要的心靈支柱。障礙兒童家庭一旦遭遇困難或挑戰，解決或調適 的因素並非只有一項，需多方配合，才能超越挑戰。為了超越挑戰，了解這些因素之後，

除了父母或家中成員本的原因外，我們必須知道，社會提供了哪些資源，如何幫助障礙 兒童家庭？