年輕乳癌患者的經驗特性與遭遇

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第二章 文獻回顧

在文獻回顧部分，本文分成年輕乳癌經驗特性、理論基礎、理論應用於臨 床經驗的考量三部分進行，並從中擬定人我關係與未來感作為探討面向。

第一節 年輕乳癌患者的經驗特性與遭遇

根據全民健康基金會，台灣乳癌好發於45至55歲女性族群。由於Northouse (1994)指出不同研究對「年輕」有著不同的年齡定義，範圍從45到64歲，本研究 則以45歲前做為年輕族群的定義標準。過往研究指出相較於較年長乳癌患者，較 年 輕 患 者 經 驗 更 多 未 被 滿 足 的 需 求 、 更 多 不 愉 快 感 受 、 更 多 經 濟 壓 力 (Schover,1993)。一般而言，年輕族群相對比老年人健康，因此年輕罹癌者更容易 覺得自己與朋友們格格不入(out of sync) (Adams et al., 2011)。此外，年輕患者不 像老年人有較多疾病相關經驗，也尚未發展出比較好的疾病因應策略以及支持的 社會網絡，因此在適應過程需要較多調整(Knobf, 2011)。以下針對年輕罹癌族群 的挑戰進行回顧。

一、乳房切除手術改變身體意象與性吸引力

年輕乳癌患者在年輕貌美的刻板印象所形成的社會壓力下，更顯脆弱 (Schover, 1991)。調查指出，幾乎或極少感受到身體意象困擾的患者占32%，而 28%患者在術後7個月內會嚴重困擾於自己較缺乏女性化、對自己的身體感到尷 尬或擔心自己的性吸引力(Fobair et al., 2006)。乳房切除後的殘缺身體意象使得尋 找下一段親密關係(約會)或是適應性生活習慣改變，變成是令人焦慮的課題 (Schover, 1991)。林俐君（2005）研究發現，未婚乳癌患者會拒絕新的相親對象、

認為他人無法接受自己。Yurek、Farrar與 Andersen(2000)研究指出幾個情境帶來 患者壓力：裸身看著自己手術側的胸部、在性伴侶面前裸身或讓對方看自己手術 側的胸部、裸身出現在其他女性面前、或讓他們看到自己手術側的胸部。而Yurek、

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Farrar與Andersen(2000)指出，負面身體意象的婦女，性活動較不頻繁、性反應也 有困難、較容易感到有壓力。她們害怕改變的外觀遭到拒絕的同時，也讓性慾降 低、無法放鬆自在，加上治療造成的疲憊、手術側的手臂疼痛或無力、皮膚不適 與陰道乾燥等停經伴隨症狀，約50%有性生活的患者在術後會面臨至少一樣性功 能障礙(Fobair et al., 2006; Takahashi& Kai, 2005)。

雖然部分患者尋求乳房重建手術擺脫對術後乳房的遮掩、拾回完整的感覺、

恢復身體對稱(Rowland, Holland, Chaglassian, & Kinne, 1993)。然而，林耀盛、胡 至家（2010）以拉岡（Lacan）所提出的小對體 a 概念比擬患者失去的乳房的看 法。小對體 a 是所尋找的慾望對象，正因永遠無法獲得而使慾望產生，也是焦慮 的對象。小對體 a 是難以直接賦予象徵意義的客體。乳房重建後，義乳的使用凸 顯原本乳房部位「無」的狀態；而重建的乳房，雖然是「有」的體態，卻帶著不 完整性，這樣的身體意象會如同幽靈般反覆出現，顯現患者作為完整主體的無能 為力。

二、療程對經期干擾成為生育的限制

TAMOXIFEN 目前為最廣為通用的乳癌額爾蒙藥物，服用期間可能會造成月 經的不規律，並可能導致胎兒畸形，然而並不會導致停經。結束療程後，若經期 重新開始，倖存者還是有生育的能力。懷孕本身不會導致癌症的擴散，但如果腫 瘤將微細胞在體內，懷孕時期的荷爾蒙變化卻會讓細胞快速生長，因而減少存活 時間。因為對於風險的估計的研究結果尚未有定論，臨床上通常建議化療結束兩 年後再考慮懷孕生產（郭雅君，楊雅婷譯，2002）。

根據 Partridge 等人(2004)在美國對乳癌患者（確診年齡平均 32.9 歲)的調查，

57%擔心過治療會造成不孕，72%曾與醫生討論過生育方面的困擾，許多患者高 估治療風險，約 33%患者表示生育的考量影響到他們治療決定。Thewes 等人(2003) 訪談發現對於乳癌患者而言，醫生能給出的只是臨床上的機率與統計數字，其他

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患者給的則是個人經驗，沒有滿意的、確定的答案，使她們覺得沮喪。醫護人員 的態度也常常讓患者沮喪，她們覺得醫生重視的是存活與治癒，而不是生育議題。

失去生育能力的悲傷歷程也不僅沒有得到關懷，有時醫護人員甚至持是責怪的態 度，認為她們不懂知足生命的倖存，只會要求更多，如生育能力的保留。

擔心不孕會加重患者原有疾病壓力，並影響她們的自尊與自我認同(Schover, 1991)。若是生育對於患者而言，不僅是個人願望、同時是家族期待、或是患者帶 著傳宗接代的使命感，將會引發更大的罪惡感（林雅慧、蘇靜嫻，2011；鄧旗明，

2003）；不幸發生流產等生產意外時，也更加深倖存者的自責與憂鬱情緒（林雅 慧、蘇靜嫻，2011)。相對的，也有家屬擔心倖存者健康而反對懷孕，例如《與癌 症共舞》作者回憶到，母親以子女將來福祉說服自己放棄生育：「你不替自己想，

也該想想，如果懷孕時癌症復發，生了一個沒有媽媽的孩子，這是你想見的嗎?」

這些資料都顯示對於癌症對於生育能力的威脅，牽動著多重考量，也是癌症經驗 帶來的重大挑戰。

三、向長輩、子女透露病情的兩難

在台灣文化脈絡下，45至55歲婦女通常擔任著年長長輩與年幼子女的照顧 者，因此不像年長患者可以求助於成年子女，患者通常必須自己照顧自己、並努 力維持原本照顧者的家庭角色。乳癌患者常在初診段時期陷入告知年幼子女的兩 難，選擇告知的考量包括：不想隱瞞、希望孩子有心理準備；而選擇隱瞞的原因 有：不知道如何開口、害怕自己在孩子面前崩潰、對自己無法完成親職感到罪惡、

不想帶給孩子壓力，可能是單方面為了孩子好，也可能是覺得除了照顧病人之外，

還要處理孩子情緒很麻煩（張純純、陳月枝、胡文郁、楊志新，2011）。

就現實處境來看，年輕患者心底也會擔心死亡分離自己跟孩子、擔心孩子的 未來，有的會交代孩子自己的身後事、為孩子的未來多做規劃、透露自己還有復 發的可能，同時叮嚀、擔憂孩子也有罹患癌症的風險（蘇英華、黃美智、駱麗華、

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張財旺，2009）。面對家人感到有壓力同時，鄧旗明（2003）也發現家人是大部 分乳癌患者生存的理由，一方面希望能夠避免家人牽掛、帶來家人痛苦；另一方 面也希望自己能夠照顧丈夫、孩子。

四、工作角色的維持與新的挑戰

青壯年女性族群被期許要養育下一代，扮演家庭的經濟來源，她們更可能在 追求著事業成就的路上。在受癌症治療干擾、無法工作期間，患者失去來自工作 的挑戰以及滿足感、失去了某部分的自我認同，原本認為理所當然的生活結構也 被打亂(Rasmussen & Elverdam, 2008)。Bouknight, Bradley& Luo(2006)對美國乳癌 婦女的調查則指出，診斷後一年半80%以上的婦女復職，是否繼續工作與雇主態 度有關。然而回到工作崗位並不代表日子回到往常，不想要的工作內容改變，像 是降職、調職，社會互動改變都是可能的挑戰(Kennedy, Haslam, Munir, & Pryce, 2007; Maunsell, Brisson, Dubois, Lauzier, & Fraser, 1999)。

Kennedy等人 (2007)指出人們的自我認同，部分來自職場上的社會成就以及 人際關係，工作也能提供經濟與人際間支持。雖然工作對於復原的重要性被賦予 肯定，與同事主管間相處適應，又成為壓力。即使在工作場合中對病情保密幾乎 是不可能的，有些患者遮掩術後的胸部、或在化療落髮後戴著假髮、帽子，這些 多少也都干擾她們工作的專心度，帶來不少困擾(Kennedy et al., 2007; Maunsell et al., 1999)。又或者坦白了病情，當同事與主管對癌症的認識不足，就無法同理倖 存者的體力不如從前，也不知道該如何提供協助。工作效能的下降同樣讓倖存者 產生愧疚感。即使她們希望在工作上與他人平等、不要被當成病人對待，但不可 否認的是，有時自己確實需要協助。恢復到病前的身體狀況可能需要幾年的時間，

不過就算是幾年後復原狀況良好，「病人」的身分仍會在工作場合一直存在 (Kennedy et al., 2007; Maunsell et al., 1999)。

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五、小結

以背景脈絡來看，年輕族群已被期許獨立，不像長者倚靠子女、未成年者 仰賴父母，她們身負養育父母與下一代、扮演家庭經濟來源的社會責任。在原 有的社會角色壓力下，癌症更帶來的挑戰包含身體意象的改變、性與生殖功能 的受損、工作暫時停擺，更進一步影響了原本跟父母、子女、伴侶與同事的互 動。在癌症介入生活後，年輕乳癌患者經歷到個人期望的失落、在自身需求與 他人感受間顧慮衝突著，而此時愧疚、羞恥、孤單等都是常見的情緒反應。