第六章 綜合討論
第一節 從人我關係探討癌症經驗轉化歷程
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第六章 綜合討論
患者不只是得了乳癌,而是與癌共存,她們面臨各層次的轉換,並從中覺察 當自己處於違常的病體狀態。此時身邊健康的常人,卻常常在與病人的應答中,
背對著受苦現場逃逸,阻絕了疾病。Kleinman(1980)從分析生病經驗的文化建構 中,認為病者將苦痛與身邊重要人物,以有意義的方式勾連處理,病痛的敘述,
是倫理的呼喊行動。本研究發現年輕乳癌患者的疾病經驗敘說,環繞緊扣著他人 的生活世界,呈顯出患者是與他人共顯作為倫理性主體的存在,而不是一種生理 失能的單向度意涵。對於處於長期處於復發危機下的乳癌患者而言,疾病經驗即 是召喚、呼應他人的倫理行動。以下,依序討論。
第一節 從人我關係探討癌症經驗轉化歷程
一、他人、疾病與自我關係
作為團體的一員,我們置身於其觀點理念下思考,並形成內在價值判斷。當 個體還是健康的時候,可以依循社會期待,與之和諧相處,隨著生活的不斷實踐,
成為一種生命秩序。當癌症與療程將患者帶離原有秩序,患者也感到自己失能且 違常,難以正當地參與群體社會。此時他人也變得危險且不確定,隨著他人多重 存在意義的流變,也帶動了自我與乳癌的定位與彼此關係。
對於年輕乳癌患者而言,陌生異性與長輩象徵著主流文化的霸權,在他們面 前,自己因癌症而切除的乳房、因療程而不穩定的經期,形成一種溢出常態之外 的缺陷,是不被社會所接受的。如同參與者 A 提到「朋友知道還好,就不要長輩 知道,因為她們說話很毒,就怕他們出去亂講某某某的女兒長乳癌,你懂我意思 嗎? (笑)對啊,現在乳癌是沒什麼,只是問題是說,我還沒結婚,一個女孩子沒結 婚,乳房一邊沒有了,不好聽啦…」而有些經歷重建手術的患者,更經歷到對解
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除缺陷預期的落空。正由於自我的身體意象總是被他人的意象所圍繞,是社會文 化下的建構產物(Williams, 1996),醫療雖修補了身體表象的完整,卻無法填補乳 房切除術造成的意象缺口,因此患者仍感到無力抵擋外在評價的傷害。因此參與 者 A 提到「你說男生不在意你的外表,那好像不太可能…不可能,除非他很愛你 不然不可能啦!不然幹嘛什麼都要胸部大的、身材好的、辣一點的,對不對?」
而在最親近的家人與共同分擔勞務的同事面前,癌症形成一種負擔,自己因 療程而難以維持職責,成為他人的拖累者。患者認為自己的失職雖然是迫不得已 的,或不容許自我以無能為力作為藉口逃脫,或擔心因此遭到遺棄,感到自己需 要為此負責。例如參與者 B 提到「(病友)她讓我覺得最可怕的是她老公離開她,
我以為他死掉,她說不是,因為照顧到一半,他老公壓力太大,就離婚,他有兩 個小孩,比我們家的大,但是我遇她時,從來沒有一次家裡的人有陪她來。因為 我的人比較怕寂寞,我覺得我不會病死,但是可能因為大家離開我而寂寞死掉。
我會有這個感覺,我不想要這樣,影響太大,所以我就跟你說我不喜歡我的病影 響四周的人。」罪惡、羞愧、或者擔心被放棄推著患者積極投入自我照顧、邁向 復原,作為向他人的贖罪。隨著療程向前,生活漸漸回歸日常,患者成功塑造不 須他人操心幫助的形象之時,也虧欠他人的心思帶入隱匿處。
當患者將他人當作負責對象或是主流的制裁者時,彼此處於不對等的位階,
害怕引來他人的二次傷害,也不願引發他人操煩之下,患者選擇遮掩著自身的苦、
彼此的落差,獨自承受。而當他人主動關懷時,倖存者的匱乏也擾動了象徵秩序,
他人的善意無法發揮撫慰作用,反而增強了倖存者對於彼此存於不同世界落差的 覺察。
此時只有與自己同樣無法融入常人世界的病友,能夠共在陪伴彼此。例如參 與者 B 提到「那時候我真的很逃避,我不要跟朋友,情願來這裡,跟癌友聊天,
因為我覺得這才是我的家,他們知道我的感覺。」、「我第一次真的把自己,我連 老公都不敢講,但是我能把自己很害怕、很怎樣、我要怎麼辦這種心態跟那個大
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姊講。」而將病情更嚴重的癌友或其他受害者做為參照時,患者往往更能珍惜自 己所保留的。例如:「比洗腎好吧,講難聽一點,比很多病好。我媽說我小時候 很少生病,現在來醫院才知道,『至少我沒有那樣』這句話真的要常跟自己講,
然後要去看看更不好的人。」
缺陷與負擔論的解除,一部分靠著外在機緣中他人的無條件接納,但在那之 前,卻更需倖存者反思自身人我之間「不對等」的框架。如同 Kleinman 認為每 個人都有自己相信的道德標準,稱之真實道德(moral life),作為生活方向的引導,
從中感受自己的責任,依據自己的感受行事,回應外在他人與事物。當癌症事件 將患者帶往之處,並非她們自身道德所追求之處時,能夠面對自己生命經驗,不 跟隨社會團體道德論述,而是細微去認識社群道德經驗與個人的真實道德,考察 道德與不道德之間的灰色地,對道德經驗與倫理進行整合,甚至建立超越性的真 實道德,則艱困的道德經驗,也可能成為生命新契機(劉嘉雯、魯宓譯,2007)。
二、不同生命深度而有的人我位差
罹癌是從常態秩序掉落的經驗,這樣的掉落,對存活者而言,透過内在的 轉化,成為生命深度的見證,是與身體限制共存的修行中,習得的生命領悟。從 掉落與限制中,存活者也才看見了自己仍所保留的,並對仍能掌握感到「幸運」, 抵達對生命處境更透徹的理解。例如對於參與者 B、C 而言,癌症不只是個人的 不幸,而是大眾必須面對的社會困境,如此一來,從癌症被剝奪失去中,反而得 到教育、助人機會。例如 C 提到「我自己是覺得跟別人講應該也沒關係,也許別 人有類似的問題,大家可以互相交流一下」、「可能有人覺得是隱私啦,但是我是 覺得如果有需要的人可以互相分享經驗也好」。B 也則從就診經驗中,發現到除 了自己之外,還有許多共同置身於疾病處境的人,於是將癌症定義為文明病,是 需要大家共同承擔、相互照顧的。「到最後我去發現,其實這個病也不是什麼嚴 重的病,而且講難聽一點,我來化療的時候,我發現還會沒有床位(笑),我覺得
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『耶?怎麼比帶我婆婆去看慢性病的人還多呢?』」、「這可能是以後的文明病,可 能他們也都會,我身邊的人也會教人家,就變成是一個上課吧,讓他們知道,阿 也好,這樣子上課之後,他們反而比較不怕。」
從自身經驗與照顧倫理的反思權衡中,B 了解到唯有先解除自身拖累他人的 愧疚感,相互承擔彼此對癌症的擔憂,才能真正解除雙方的照顧負荷,成就照顧 的真諦。「像我剛開始也會覺得我老公好像很委屈阿、很怎樣,其實講難聽一點,
你跟他講開來他也不委屈阿,只要他也把他的心也打開了,他也不會覺得委屈了 阿。但是如果他的心沒打開,他在照顧你,就會覺得你是病人阿。因為他會讓你,
這個同情一定有的,就像你遇到一個病友,當下的第一個反應是同情,但病友不 需要真的同情的在生活下面。」B 利用了自身罹癌經驗,打破丈夫對於公公癌逝 的遺憾、孩子對癌症的恐懼。「我老公就會一直,因為他爸爸那個陰影,所以他 以為我也是這樣啊,我知道啦,所以我說那個教育很重要,要讓他們知道病情,
而且我會跟他說那個藥啊。」、「掉頭髮真的是他們最怕的,我小朋友看到,他們 不敢講,因為小朋友的眼神很明顯,電視常常都是這樣,他會以為你已經步向電 視那種不好的,我就會說『不是,這是一陣子而已,化療之後就不會了。』」於 是 B 更發現到從自己的罹癌經驗中,丈夫放下了照顧公公時的遺憾,孩子也更了 解如何與病者共處。
Frank(1995)使用負傷的敘事者(wounded storyteller)一詞,指稱痛苦的經驗反 而使得敘事者的話語更具有生命能量。Tedeschi 與 Calhoun(2004)也從戰爭觀察 中提出社會超越(social transformation)的可能─當個體分享自身的故事、並融入社 會故事時,社會共享基模可能被公共創傷所修改,成為轉捩點。
然而,當存活者與常人從不同位置觀看癌症經驗時,仍會對彼此落差給出不 同的詮釋。在常人眼中,這般不對等是一種掉落,失去的狀態,於是站在較高的 姿態希望援助患者。存活者透過想像移置,也看到在常人的眼中,有著如同自己 確診時一般害怕,罹癌是避之唯恐不及的悲劇,修行之路被表面掙扎的艱辛遮蔽,
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失落與風險也往往遮蔽了生命的見證。一如參與者 B 所言:「他們可能只是帶過 去,聽一聽,而且人家不會像我們這種遭遇,她也運用不上。我跟她講,她可能 以後只會覺得說『喔你很辛苦啦。』我不喜歡人家對我那種,覺得我活得很辛苦。」
雖然存活者發願引領他人看見限制處境的生活,卻往往被視為需要幫助者,並 給予同情,如此對待上的不一致,也是乳癌存活者持續面對的人我議題。
三、年輕乳癌存活者的人我處境
對於未婚乳癌存活者而言,婚姻作為伴侶認可的象徵,是匱乏與慾望的投向 處,具有救贖與審判的雙重意涵,反映著自身的期望與焦慮。在流離失所的處境 中,缺陷隨著他人接納而圓滿,倖存者發現自己不再受困其中。當伴侶願意承諾
對於未婚乳癌存活者而言,婚姻作為伴侶認可的象徵,是匱乏與慾望的投向 處,具有救贖與審判的雙重意涵,反映著自身的期望與焦慮。在流離失所的處境 中,缺陷隨著他人接納而圓滿,倖存者發現自己不再受困其中。當伴侶願意承諾