第五章 結果分析─普遍結構分析
第一節 癌症療程是溢出常態的受苦經驗
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第五章 結果分析─普遍結構分析
在普遍結構結果分析一章，本文將分成四個部分進行癌症心理經驗的描述。
第一節「癌症療程是溢出常態的受苦經驗」從無能為力感、妻／母角色失職與人 我關係裂隙說明癌症處境。第二節「受苦經驗中的照顧倫理行動」指出患者在與 他人不對等的關係處境下，雖難以受到關懷感召，但在存有牽掛的本性與道德責 任召喚下，以自我照顧方式照顧他人。患者從照顧實踐中，離開了失能處境，是 為外在行動的轉化歷程。第三節「反求諸己的受苦意涵」分析患者內在心緒的轉 化歷程。患者從受苦處境的解構中，脫離固有受苦框架，從處境的重新理解中，
得到承擔受苦、向前邁進的力量。第四節「在世牽掛的流變」則分析在癌症帶出 的有限處境中，患者如何產生牽掛場域的移轉，並帶出日常性與未來時間感受的 轉化。第五節「生活是日常與非日常的背景-前景辯證歷程」，指出療程結束後，
日常生活成為背景，因疾病帶來的改變所形成的新興存有狀態成為前景。但如此 的生活前景，仍保有對日常性的背景覺察與想像。易言之，重新建立的生活秩序，
成為存活者的生活前景，然而這樣的前景，並未脫離日常生活再度現身的可能。
第一節 癌症療程是溢出常態的受苦經驗
在癌症療程期間，患者的受苦經驗包含「無法抵抗的風險與失落」、「妻
／母職不適任」、「常規關懷反而抵達裂隙」三個主題結構。癌症處境中失能 的處境，帶出的是社會角色的不適任，而此時患者「不如他人」的認同狀態，
使得人我相處之間有了落差。
一、無法抵抗的風險與失落
遭逢癌症讓患者體認到自己並非命運的主宰，當日常安穩遭到癌症挾持威脅，
患者只能承認自身的有限，並求助於醫療之力。如同 Sontag 觀察到，對患者而 言，在與癌症對抗的過程中，身體作為一個戰場，相對而來的傷害是不可避免、
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必須接受的（程巍譯，2012）。對患者而言，進入療程同時，就必須有所讓步妥 協。置身於癌症與醫療角力之間，患者卻無法控制(Stacey, 1997; Ehrenreich, 2009)，
只能被動承擔受苦。
雖然患者不一定受到癌症直接帶來的死亡威脅所衝擊，但療程中，卻普遍經 歷到對抗拒風險的無能為力。例如參與者 C 雖然想要盡早脫離療程、懷孕生子，
卻被卡在療程中，無法如願，Ｃ望著青春流逝卻無法把握，不免感到著急、擔憂。
「我自己也會想要生小孩，但我也會怕說會不會治療之後會影響生育功能，或者 吃賀爾蒙的藥期間不能懷孕，像陳醫師說要吃五年的藥，到時候 30 好幾了，而 且吃完藥還要停一陣子才可以再懷孕，也許到時候卵巢還是排卵的功能會受影 響。」又如參與者 E 雖然對癌症已有「及早發現、及早治療」的認識，但也了解 到接受醫療幫助時，必須先承擔醫療疏失的風險。「我也會擔心醫療疏失，所以 我第一個反應就是說我要去檢查，去給這個醫生檢查，我當下給這個檢查的時候，
我也要去別的醫院檢查。」、「我本來也想說等到一切都好了以後、過去式以後再 告訴他們(娘家)，但是我也不曉得說，開刀以後會不會發生什麼事我也不曉得，
我就想說好吧，還是先講，畢竟醫療疏失什麼的，還是會聽說過。」參與者 B 則 對於必須割捨工作成就，進入療程感到惋惜：「好可惜，我工作才開始有一個成 就，我現在竟然要放了。」參與者 A 則提到原以為重建手術能夠彌補切除手術所 破壞的對稱性，卻反而出乎意料之外改變了熟悉的身體感。A 最終發現失去的對 稱與完整性無法挽回，失落是難以避免之時，難受的感覺是難以言喻的。「當初 就想說是隆乳而已阿。我們不會想說它是挺的，只是覺得說!塞個東西進去，沒有 想這麼多。」、「只是沒想到說，開完重建竟然是這麼不舒服(皺眉、碰自己手術側 胸部)。沒有感覺耶，就是你覺得不是自己的肉，有時候麻麻，這樣。就是會整天 覺得說，它是假的。」、「現在就是一半(後悔)一半(不後悔)阿，有點後悔，以後老 了，(未手術側乳房)這邊垂垂、(重建乳房)這邊永遠挺挺的。」 當過往擁有自身 主導權已成為理所當然，如今癌症處境的無能為力則成為一種剝奪。療程是犧牲
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以換取健康的交易，看似主動的醫療決策，實際上患者往往只是在沒有退路之下，
信任交易得以成立，無法抗拒。在醫療場域的交易之中，對風險的擔憂、對失去 的哀悼往往留在喑啞之中，只有感謝能夠被正當傳達。
二、妻／母職的不適任
透過想像移置，從他人的目光檢視自我時，患者發現被迫承擔的風險與失落 不僅存在個人感受層面，也造成自己難以達成社會層面的期待，特別是不再適任 原有母職或將來的妻職角色。
對於未婚乳癌患者而言，乳房的切除、經期的不規律不僅只是身體感受的 改變，有疤痕、失去一側的乳房是醜陋的，而懷孕生產的困難更無法滿足伴侶 對傳宗接代期待，患者感到女性價值與母職角色的威脅，也擔心因此遭到未來 結婚伴侶的否定與嫌棄。患者將自己的身體視為有缺陷的，對於不如常態女性 的自己感到自卑，更否定自己成為人妻與人母的資格，不敢期望得到異性與長 輩的接納，進入婚姻。例如參與者 A 表示「這樣子如果以後交男朋友給他看，
你會不會覺得很自卑? 就沒有自信啦。」C 也提到「我結婚前就會想說之後的 對象會不會介意這個事情，或者他看到的時候就會說：那你的胸部為什麼會這 樣？研究者:妳是說假設不是跟現在這個(丈夫)? C:對，假如說我還沒有結婚的話 嘛，但我是會想要結婚的人，那我就會想到那我要跟別人開口的時候，會比較 難以啟齒，就會覺得比較沒有自信啦。」D 提到「感覺自己身體上，有一點 點……瑕疵、缺陷。跟還沒生病之前，身體會有一點點變化是說，生理期跟以 前，就沒那麼規律。生理期方面不規律的話，就會影響到以後可能有生育問 題。因為我們一般正常的那種、傳統的那種，應該多多少少都有那種要有下一 代的觀念。」缺陷位置與社會期待形成的落差帶來了壓迫，患者難以掌握將如 何被對待，只能透過保密病情，避免著落差被揭露的機會，以免除潛在的威脅 傷害。如參與者 A 與 D 會拒絕相親「很多(幫忙介紹的)阿，只是自己會排斥。
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當下就不要，拒絕了。」
如同林耀盛、胡至家（2011）在「乳癌術後婦女身體意象量表」研究中發現，
身體意象包含四個因素，整體的、情感的、心理的和社會的多重身體意象，而非 只是生理上的身體意義。Kelly 與 Field（1996）也指出慢性病患者的身體不僅是 自我的參照點、同時也是個人尋求社會認可時的參照點。因此當患者試著建構他 們身體功能喪失的意義時，週遭他人對慢性病身體變化的反應會經由認同化、標 籤化的歷程，回饋給患者。此時個人認同與社會認同的協調與否，便決定患者的 情緒會是緊張、或是和諧的。
不像 A、D 預期到角色不適任而採取避免進入的策略，B、C、E 則經歷到現 今妻子、母親以及工作角色的不適任，此時未能回應角色要求，更成為對他人的 拖累。例如 E 感到自己工作上的失職，是對公司全體的虧欠「個人有個人份內工 作，但畢竟是一個公司，像一顆螺絲一樣，那你一個螺絲沒鎖緊，那可能整個公 司 SOP（標準作業流程）都亂掉。」B 也經歷到即使生病並非自己所願，但自己 仍無法對失責給出合理的交代，對失職的自己感到羞愧，不知道怎麼面對之下，
只能選擇迴避。「那陣子我一直睡，講難聽一點就是擺爛，就是不敢起來拚，也 不敢看老公的臉，就有點想把自己蓋起來，也有點想說就睡死算了，不要再弄了。」
身處於角色不適任之中的自責中，患者對於他人的回應更加敏感脆弱。例如 C 向母奶不足的限制妥協，在自責未能給予孩子最好的之下，也努力以配方奶彌 補孩子的營養。此時婆婆「不盡心盡力」的評價，讓 C 感到自己的努力與委屈被 否定而受到傷害。「其實我自己也給自己蠻多壓力的，因為我從懷孕後期就開始 擔心沒有母奶可以餵他們這件事情，蠻多人也跟我說不然喝牛奶也沒關係，所以 我就想說就擠多少算多少，可是我婆婆有時候看到別的小孩比較膨皮，就會說這 個是不是喝母奶的，然後人家就會說對啊。研究者:當著你的面問? C:對啊，然後 我就會覺得有點受傷，人家是說我沒有餵母奶。」而長期對傷害的承受，也逐漸 成為婆媳關係中的緊張。B 也提到「我說『我對不起你，我生病我對不起你。』
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她就很生氣，因為她一直在怪天怪人。因為我覺得我看到她很傷心，她一直在錯 怪自己，覺得為什麼為什麼，我就說因為我對不起你我才生病，她就說『你沒有 對不起我! 』…我就跟她大吵之後，叫她永遠不要來看我，那時候我有這樣講。
我說『你不用再來看我，因為你每次來每次哭。』」B 感到母親被生病的自己所 傷害，然而自己卻無法抵達母親期待的健康模樣，解除她的傷痛，於是 B 一方面 厭惡自我的處境，一方面也厭惡母親無法抽離的難受。因著失落與風險而來的角 色不適任，更進一步帶來了人我之間的落差、關係的疏離與緊繃。
三、常規關懷反而取消沈默陪伴力量
Kleinman& Kleinman(1991)認為受苦經驗會生產一種特定的道德領域。患者 寓居的世界並不適用社會常規，因此患者與身邊他人無法藉由常規語言與禮節，
Kleinman& Kleinman(1991)認為受苦經驗會生產一種特定的道德領域。患者 寓居的世界並不適用社會常規，因此患者與身邊他人無法藉由常規語言與禮節，