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思覺失調症復元相關研究

第二章 文獻回顧

第一節 思覺失調症復元相關研究

精神疾病造成個體生活領域的失能,影響了社會功能與社會角 色,加上大眾汙名化、標籤化的烙印 (Kuo & Lin, 2010),一般刻版印 象無法復元,然而復元運動的興起挑戰過去傳統的觀點,經過長期的 研究發現 50%的思覺失調症者有復元或好轉 (remission) 的結果,也 讓公共衛生界對思覺失調症的觀點有所改變 (Bellack, 2006) ,復元不 僅是可達成的目標,亦是值得在全世界推廣的概念 (Kuo & Lin, 2010) 。本節將探討復元的內涵、復元的重要性、影響復元的因素及 功能性與個人復元。

一、復元的內涵

Scotti (2009) 敘述身為精神障礙者親身經歷的復元故事,Scotti 透過文章主要闡明:「既使復元過程路途顛簸,復元旅途中有許多失

敗的工作面試經驗,也曾經歷自我效能低落的低潮期,甚至有想結束 生命的念頭,但透過自我反思、觀念轉變,加上重要他人與專業的支 持,在相信自己的力量驅使下還是可以找到生命的意義。」最終 Scotti 完成了發病前未完成的學業,且找到了自己想要的工作,過著有意義 的生活。

聆聽復元者的真實案例,能直接看到復元的過程與結果。復元是 一種哲學、態度和信念,相信人能夠從精神疾病所帶來的創傷中成 長,復元包含過程與結果,但較強調復元的過程,過程是連續、非線 性、來來回回的 (宋麗玉,2005)。學者亦提出復元過程的階段,Young 與 Ensing (1999) 進行了質性研究,訪談 18 位參與者,提出了以下復 元的過程包含: (1) 克服困住的狀態 (stuckness)、 (2) 發掘和培養 自我賦權 (self-empowerment) 、 (3) 學習自我再定義、 (4) 返回基 本的功能狀態、 (5) 改善生活品質。而英國國家衛生機構 (The National Institute for Mental Health in England) 也表示復元是連續 的,從仰賴他人或環境的協助,到最後可以與環境互助並察覺到自己 的狀態,包含以下階段:(1) 依賴和未察覺、 (2) 依賴和察覺、 (3) 獨 立和察覺、 (4) 互助 (interdependent) 與察覺。宋麗玉 、徐淑婷 (2011) 根據樣本叢集分析結果,可分為以下四種復元階段:(1) 深受障礙打 擊、(2) 與障礙對抗、(3)與障礙共存、(4) 超越障礙。

Song 與 Shih (2009) 根據研究的訪談資料及文獻建構提出精神 障礙者復元之統合模式圖,包含了環境因素及個人因素,如圖 2-1 所 示:環境因素包含正式及非正式的支持系統,與個人復元的過程交互 影響,思覺失調症者經過復元過程中的轉捩點後,可顯現出復元的結 果,如:獲得社會角色、參與社交活動以及生活品質的提升等。

思覺失調症者在漫長的病程中需要有心理、社會的治療與復建,

最終目的是讓個體過著有意義的社會生活 (李明濱,2011) ,好的精 神醫療模式目前已有與復元相符的成分,因此專業人員應鼓勵思覺失 調症者在疾病復元中 ( in recovery) 就要去負責任,如維持自身健康 和檢視影響健康的自我感覺;綜合而言,復元的詞彙包含-「希望與 樂觀 (hope and optimism) 」,強調個人的優勢;「知識 (knowledge) 」 包含對自己疾病、與其相關的服務的瞭解;「賦權 (empowerment) 」,

包含提倡自我管理、負責任的態度、障礙處理程度等 (Mountain &

Shah, 2008)。Creek & Lougher (2008) 也提到有關於復元的文獻多強 調復元的詞彙包含「希望」和「機會」,對於正在復元的個體而言,

懷有希望是促成復元很重要的因素。以上種種來自個體以及外在環境 的協助,匯集成一股能讓精神障礙者達到康復的力量。

環境因素

二、復元對於思覺失調症者的重要性

復元過程中需要接受自己的限制和疾病,找到有意義、滿足的生 活方式 (Anthony, 2000),復元的整個過程是個人獨特的旅程,每位復 元者都有屬於自己的生命故事,並可能從自己的精神疾病中得到利益 (benefiting from the illness) ,例如人生觀的轉換 (Woodside, Schell, &

Allison-Hedges, 2006) 。復元對於思覺失調症者的重要性在文獻中被 提及,也是在世界各地治療思覺失調症的主要目標 (Kuo & Lin, 2010) 。Schennach et al. (2012) 研究中指出,好轉 (remission) 和復 元是思覺失調症最主要的結果目標,預測或影響思覺失調症者的緩解 和復元的因子有精神症狀、社交和職業功能、對於治療的正向態度。

Liberman, Kopelowicz, Ventura, & Gutkind (2002) 表示復元是症狀的 緩解,包含下列︰至少有兼職的工作、獨立生活、有規律的社交活動 及有朋友。由以上得知,復元為思覺失調症者主要結果目標,在復元 中 (in recovery) 的思覺失調症者可能從疾病中獲得益處,最終有機會 超越障礙並過著有意義的生活,對復元者來說也是一段獨特的生命旅 程。

三、影響復元的因素

以下分別介紹影響復元的因素,主要分為個人因素及環境因素:

(一) 個人因素

復元需要個人因素的驅動來做為起始 (Tse, Siu, & Kan, 2013) , 李雅敏與林宏熾 (2008) 研究發現促進復元的要素分為內在動力與外 在資源,患者的復元的內在動力有六個面向:包括康復驅力、自我覺 察、自我肯定、正向性格特質、正向信念與康復的因應策略等。個體 的有無信心與希望、是否有求助意願、自助行為以及不受症狀等影響 也屬於復元之中的個人因素 (劉素芬,2011)。

(二) 環境因素

李雅敏與林宏熾 (2008) 的研究發現專業的協助、家庭支持、朋 友支持、社會福利與醫療資源、有利的環境與宗教信仰等可以促進復 元。因此本小節並不討論造成思覺失調症者致病的生態環境因子,而 著重在社會環境因子 (social environment factor)。

首先提到社會對於思覺失調症者的觀感,通常來自於一般大眾媒 體的傳播,但其報導常以誤導角度報導精神病患者,一些暴力或刑事 案件的犯罪者的犯罪動機被歸納為精神及心理不穩定,因此精神病患 被扣上罪犯的帽子,更加深了烙印,這樣的社會環境不僅讓患者及其

家屬承受來自各界的負面觀感和態度,亦傷害了生活品質與自尊 (林 美伶、熊秉荃、林淑蓉、胡海國,2002)。而當精神疾病患者將外在 環境中的負面態度「內化」後,他們對自身疾病標籤產生污名感受會 導致憂鬱、低自尊、感到茫然沒有目標或是有適應困難的問題 (韓德 彥、陳淑惠,2008),以上狀況著實阻礙思覺失調症患者的復元之路,

如果能讓大眾更了解精神疾病,使整體社會學習到現代醫學的認知,

也許可將既有的烙印漸漸褪下,因此臺灣精神醫學會及中華民國康復 之友聯盟經過多年的更名運動,於2013年正式宣布將「schizophrenia」

更名為「思覺失調症」,使「精神分裂症」一詞走入歷史,2014年5 月衛生福利部也正式發函到各地衛生局,並轉往各醫療機構正式更 名,此舉即為去除環境污名化所帶來的影響,而「思覺失調」除了反 映思考與知覺功能的失調外,「失調」也代表有恢復的可能性 (臺灣 精神醫學會,2014)。

而在何種環境下能讓思覺失調症者較容易復元呢?好的轉介系 統以及理想治療方式當然都對患者的復元有所裨益,特別是在第一次 病發的時候。除了個人因素的驅動起始外,相關專業以及心理健康系 統可以提供一個讓思覺失調症者增進復元的環境 (Tse, Siu, & Kan, 2013) 。 Kaewprom, Curtis, & Deane (2011) 的研究也提出思覺失調症 促進復元的環境因子有支持性的環境和易進入的心理健康服務資

源,思覺失調症需要家人的支持外,社會的支持也相當重要,因為社 會支持可以提供歸屬感、可被接受感和提供一個可與他人互動的環 境。同儕支持 (peer support) 亦為復元的助力,在美國的同儕提供者 (peer providers) 受僱於一些心理衛生機構,並將自身患病及生活的經 驗提供給類似診斷的患者 (Moran, Russinova, Gidugu, & Gagne ,

2013)。在家庭支持方面,家庭促進復元的要件有品德倫理支持 (moral support)、實際的支持 (practical support) 、以及給予個體復元的動機 (motivation to recover) (Aldersey& Whitley 2014)。

阻礙思覺失調症復元的環境因子包含了社會大眾對心理障礙者 的污名化,汙名化的結果會減緩復元的速度並讓症狀復發,而如果沒 有連續和銜接良好的心理健康服務,片段 (fragmental) 的心理健康服 務亦是阻礙患者復元的因素 (Kaewprom, Curtis, & Deane 2011)。烙印 會讓他人對患者產生負向及拒絕的態度是由外在所致 (林美伶、熊秉 荃、林淑蓉、胡海國,2002),研究發現社區復健中心之思覺失調症 者污名感受越嚴重 ,對生活品質感受越差,而協助思覺失調症者因 應社會環境造成的污名,可以改善其生活品質 (曾秋蓉、邱政元、顏 文娟、蘇惠珍、蕭秋月,2012)。而家庭可能是復元助力,但也可能 是阻礙患者復元的原因,Aldersey& Whitley (2014) 指出如果家庭成

員扮演壓力源 (acting as a stressor)、展現污名化而且缺乏理解和同理 (displaying stigma and lack of understanding)、強迫患者住院 (forcing hospitalization) 等會阻礙患者的復元之路。劉震鐘 (2014) 表示家庭 如果本相處不融洽以指責態度對待患者、過度保護及關心讓患者斷絕 有益的互動則不利於患者恢復健康,家庭成員也應積極學習、調適,

方能與患者共同邁向康復之路。

四、功能性復元 (Functional recovery) 與個人復元 (Personal recovery)

「功能表現」一詞是復建的結果,而「功能性復元」則通常是一

個結果或是狀態,學界通常傾向這類型的定義,通常是客觀的、可觀 察到的,並且可以由他人進行評估 (徐淑婷,2013),功能性復元通常 包含了教育、就業、身心健康和社會參與,許多研究都有提達到復元 的客觀定義,包含精神症狀減輕或穩定、全職或兼職工作、社交關係、

沒有住院/居住在社區、獨立生活、不需要吃藥生活品質等指標,此 為客觀指標,為功能性復元 (Harrow, Grossman, Jobe, & Herbener, 2005;Harding, 1987;Liberman et al., 2002;Schieff, 2004;宋麗玉,

2005) ,見表 2-1 達到復元的客觀定義。

表 2-1

知,復元是思覺失調症欲達到的主要治療目標,其內涵包含與復元相 關的正向詞彙、復元階段與過程、復元結果等,亦有客觀的功能性復 元與主觀的個人復元;而影響復元的因素則包含了個人因素以及環境 因素。國內研究者 Song 與 Shih (2009) 建構出「精神障礙者之復元 統合模式圖」可供參考 (圖 2-1) ,亦為臺灣復元相關研究的先驅,因 此研究者選用 Song 與 Shih (2009) 開始在臺灣發展的復元階段量 表,並利用國內身心障礙功能檢定量表來進行與復元相關之研究。研

知,復元是思覺失調症欲達到的主要治療目標,其內涵包含與復元相 關的正向詞彙、復元階段與過程、復元結果等,亦有客觀的功能性復 元與主觀的個人復元;而影響復元的因素則包含了個人因素以及環境 因素。國內研究者 Song 與 Shih (2009) 建構出「精神障礙者之復元 統合模式圖」可供參考 (圖 2-1) ,亦為臺灣復元相關研究的先驅,因 此研究者選用 Song 與 Shih (2009) 開始在臺灣發展的復元階段量 表,並利用國內身心障礙功能檢定量表來進行與復元相關之研究。研