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第二章 文獻探討

根據研究目的,本章節所蒐集之資料包含愛滋病的認識、權能表現的定義、權能表現 的面向與影響權能的相關因素研究。本章第一節介紹愛滋病的相關知識,並分為病毒生物 性的脈絡介紹,以及疾病社會性的社會烙印呈現,並提出導致感染者無力感的原因。第二 節則是聚焦在權能表現的部分,首先探討權能表現在社會工作的發展脈絡與歷史,並針對 文獻所提之內容,明確定義何謂權能表現與三個面向,分別為個人、組織與社區。第三節 的部份,則以權能測量為主軸,先行探討影響權能表現的量表發展,再探討影響權能的相 關因素。

第一節 第一節 第一節

第一節 愛滋感染者脈絡簡介 愛滋感染者脈絡簡介 愛滋感染者脈絡簡介 愛滋感染者脈絡簡介

愛滋感染者是指帶有愛滋病病毒的個體,其面對疾病的相關議題除了健康維護之外,

尚有社會歧視與排斥。本節先探討愛滋感染者的生物性脈絡,了解愛滋病病毒、愛滋病與 其造成的生理健康之影響;而後再探討愛滋感染者的社會性脈絡,以了解其感染之後所面 臨的社會排斥、無力感與相關影響,不論是生物性脈絡或社會性脈絡,皆希望以此了解愛 滋感染者所面對的無力感而導致缺權的完整狀況。

一 一 一

一、、、、生物性脈絡生物性脈絡生物性脈絡生物性脈絡

(一)愛滋病毒(HIV)簡介與傳染途徑

HIV(Human Immunodeficiency Virus, HIV)即是人類免疫缺乏病毒,俗稱愛滋病病毒

(以下以愛滋病病毒稱之),愛滋病病毒的傳染途徑,主要是與感染者進行血液、精液、

陰道分泌物或乳汁的接觸或交換,當身體上有開放性的傷口時,感染機率會更為高(台灣 露德協會,2011),愛滋病病毒雖然是會致命的病毒,但只要一離開人體之外,就無法長 時間的存活,甚至也無法在高溫、酒精、漂白水的環境下生存。而要造成一個人感染,則 必須擁有相當的量與濃度,才有可能達到感染的標準(台灣露德協會,2011、行政院衛生 署,2011)。

愛滋病病毒目前可分為幾種類型,分別為 HIV-1 和 HIV-2。每一種類型的病毒,也因 為相互結合的因素,發展出許多亞型(臺灣露德協會,2011);研究記錄上曾經呈現 HIV-O

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的類型,其主要是以異性交為主要傳染途徑(Goudsmit, 1997),但台灣因為較少病例呈現 因而甚少提及。HIV-1 是大多數國家中最主要造成愛滋病的病因;HIV-2 則主要分布在西 非。兩種病毒的致病力並不相同,感染 HIV-1 後超過百分之九十的患者曾在十到十二年內 發病成為愛滋病;感染 HIV-2 則往往沒有相關的病症(行政院衛生署,2010)。

從事愛滋病病毒研究長達三十年以上的學者 Jaap Goudsmit,在 1997 年出版了一本透 視愛滋病毒發展脈絡的書籍8,其中描述了病毒發展的真實歷史,Goudsmit 表示愛滋病毒 的存在由來已久,而病毒的來源,就如同我們現在耳熟能詳的源自於非洲,且來自於動物

(貓科、馬、靈長類),這些影響動物免疫系統的的免疫缺乏病毒在其身上存在以久,並 且演化至今,形成共存的模式。而在人類的部份,早在 1960 年代開始,就已經出現零星 且與人類免疫缺乏有關的病例,傳染途徑也以血液和性行為為主,這些病例被發現的原 因,皆因為病人身上出現伺機性感染的症狀9而遭醫生存疑。一直到 1980 年代時,人類免 疫缺乏病毒才正式從人類血液當中分離出來。

(二)愛滋病(AIDS)簡介與疾病歷程

AIDS(Acquired Immune Deficiency Syndrome)為後天免疫缺乏症候群,俗稱愛滋病

(行政院衛生署,2011),個人可能感染人類免疫缺乏病毒,卻還不是愛滋病病患。而造 成感染者死亡的原因,並非是人類免疫缺乏病毒感染,而是因為缺乏免疫系統運作導致一 連串嚴重疾病(葉肅科,2008,楊靖慧、郭旭崧,2006),這樣的現象稱作伺機性感染。

針對愛滋感染者生理健康狀況的歷程,Saag(1997)依照 CD4 數值將愛滋病病程分為 六個時期,分別為初期、早期、中期、晚期、嚴重期和末期。不同的分期有不一樣的 CD4 數值以及可能出現的症狀,以下分別簡述之:

1、初期初期初期初期:HIV 感染初期,一半的感染者在感染後約 2~6 週內會有類似感冒的症狀,

例如發燒、淋巴腺腫、喉嚨痛、皮膚發疹、肌肉疼痛、關節痛、頭痛、下痢、嘔 吐或各種輕度神經症狀,這些症狀在 2~3 週內自然消失。

2、早期早期早期早期::::CD4 數值尚多於 500/mm3,而感染者通常無症狀。

8 Viral Sex: The Nature of AIDS

9 伺機性感染是指愛滋病毒侵蝕人類的免疫系統,而使免疫功能出現問題,身體接踵出現肺炎、卡波西斯肉 瘤、帶狀性皰疹等症狀。

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3、中期中期中期中期:CD4 保持 200-500/mm3 間,雖然伺機性感染可能會發生,但症狀並不嚴重。

4、晚期晚期晚期:此時期 CD4 數值為 50-200mm3,也是定義的愛滋病病患。需要開始藥物治晚期 療10

5、嚴重期嚴重期嚴重期: CD4 降至 50/mm3 以下時則陷入嚴重期,此時期常發生各項伺機性感染,嚴重期 包括非典型結核菌、陰囊球菌感染、CMV 網膜炎、菌症等感染症。

6、末期末期末期末期:無規定的數值,但是在無治療的狀況下,可能會有生命與健康的危險。

以上六個階段,對於每一位愛滋感染者的生理健康,各有不同的影響差異,尤其在初 期感染的疾病適應、中晚期開始服藥的副作用適應以及伺機性感染出現後帶來的影響,此 三階段都是病毒所帶來的感染歷程,也讓愛滋感染者面對這些狀況時產生心理反應與不同 的因應行為。

(三)藥物副作用與生理健康影響

目前台灣醫療機構共識,當愛滋感染者的 CD4 低於 350/mm3 以下時,即要開始服用 抗愛滋病毒藥物,透過服藥的方式,來提升自體的免疫功能。而台灣已經引入的抗愛滋病 毒藥物可分為五大類11,共十八種可替換之藥物供醫師開藥選擇。

服用藥物對未感染的人來說,可以達到治癒疾病的功效,但是對於感染者而言,服用 藥物不僅沒有治癒疾病,還需要經歷藥物副作用所導致的不舒適感。目前文獻指出

(Mathews, McCutchan, Asch, Turner, Gifford, Kuromiya, Brown, Shapiro, & Bozzette, 2000;

Mosack, Weinhardt, Kelly Gore-Felton, McAuliffe, Johnson, Remien, Rotheram-Borus, Ehrhardt, Chesney & Morin, 2008),服用抗愛滋藥物伴隨的副作用有發燒/盜汗、貧血、

憂鬱、腹瀉、反胃/厭食、嚴重頭痛、感覺遲鈍、腎臟疾病、脂肪位移、反胃、末梢神經痛、

紅疹等症狀。這些副作用因人而異,但每一位初期服藥的感染者,皆需花數天的時間調適。

(四)小結

在生物性脈絡當中,除了了解疾病的演化過程,也了解愛滋感染者所經歷的疾病歷

10 現今的服藥治療指標,已經從 CD4 數值 200 mm3 改至 350mm3

11 核甘酸反轉錄酶抑制劑、反轉錄酶抑制劑非核甘類、蛋白質酶抑制劑、嵌核酶抑制劑和融合抑制劑

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程,並將焦點放在感染者生理健康的狀況,之所以探討愛滋感染者的健康狀況,主要的目 的以了解感染者參與活動的基本能力,因為當個體的生理功能受到缺損的時候,會影響他 們參與活動與展現權能的意願(Ware, Wyatt, Tugenberg, 2006; Chan, Stoove, Reidpath, 2008)。

二二

二二、、、、社會性脈絡社會性脈絡社會性脈絡社會性脈絡

社會性脈絡相較於生物性脈絡,是以不同的視野來看待愛滋感染者。也從生態觀點當 中的微視觀移往鉅視觀,本小節討論愛滋感染者在社會脈絡當中所面對的社會烙印,並探 討社會烙印的定義、成因和影響的結果,以了解感染者目前的處境。

(一)社會烙印的定義

愛滋病對於個人健康、社會勞動力以及國家衛生安全呈現逐步影響的狀態。但是面對 該疾病真正令社會大眾難以接受的,並非病毒的基因以及性病的傳播途徑,而是感染愛滋 病毒之後,其伴隨而來的社會烙印。對於疾病的烙印,愛滋病相對癌症而言,所受到社會 的阻礙更為高(Fife & Wright, 2000)。

社會烙印(stigma)是指一個人的行為與社區的價值及社會規範產生了偏差(Goffman, 1963),通常烙印是針對弱勢團體,因為不同於主流文化意識形態的行為,這些行為會被 歸類為偏差行為。弱勢團體的文化或思考價值觀常常被排除在主流文化之外,結果便會因 為行為而被認定為偏差,結果冠上了社會烙印。社會烙印所釋出的符號訊息是一種社會互 動下的產物,傳遞當代社會對於愛滋感染者的訊息(Goffman, 1963),這樣的社會烙印機 制(圖 2-1-1)鑲嵌在我們的社區當中,這些態度不斷影響我們所擁有的價值與社會規範,

進而成為外在表徵,以行為落實之。

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(二)愛滋感染者社會烙印的成因

愛滋病相關的刻板印象(stereotype),認為此疾病是男同性戀、性工作者、藥癮者所 有。而愛滋相關的烙印有偏見(Prejudice)、鄙視(discounting)、丟臉(discrediting)和歧 視(discrimination)(Herek, Mitnick, Burris, Chesney, Devine, Fullilove, Fullilove, Gunther, Levi, Michaels, Novick, Pryor, Snyder & Sweeney ,1998; Herek, 1999; 陳怡芳,2003)。Goffman

(1963)認為愛滋病感染者會成為烙印的人口群,主要為表 2-1-2 所列出的四種原因;透 過這樣的分類可以看出,Goffman 認為愛滋感染者之所以成為社會烙印的對象,主要是因 為感染之前,社會難以接受這樣的傳播行為,而感染之後,則會影響到個人及他人,甚至 影響社會的勞動品質與國家安全。

愛滋病讓民眾對疾病產生恐懼,並帶有刻板印象,當大眾對感染者表示歧視行為的時 候,感染者心中的無力感以及情緒反應,進而影響他們在不同系統當中的地位與存在。而 愛滋導致相關烙印以及歧視行為有以下幾點影響因素,例如對疾病缺乏正確的知識、不了

圖 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的機制

引用自 Maluwa, Aggleton, Parker, 2002

表 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的因素

因素類別 內涵

自願性行為 社會不能接受傳播的行為,且是自願性的行為。

自願性行為 社會不能接受傳播的行為,且是自願性的行為。