愛滋感染者權能增強影響因素之研究 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會科學院國立政治大學社會科學院社會工作研究所社會科學院社會工作研究所碩士論文 Graduate Institute of Social Work in College of Social Sciences National Chengchi University Master Thesis. 政治大. 立愛滋感染者權能增強影響因素之研究. ‧ 國. 學. The Empowerment Factors of People Living with HIV/AIDS. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. 莊登閔 al v i n C h Deng-Min Chuang, engchi U. 指導教授：指導教授：宋麗玉博士 Advisor: Song, Li-Yu Ph.D.. 中華民國 100 年 12 月 27 日.

(2) 摘要愛滋感染者為深受社會烙印且處於社會邊緣的族群，在面對自身權力遭受侵犯時，往往難以看到該人口群為自己或社群發聲與行動，因此，本研究希冀瞭解愛滋感染者的權能表現以及可能的影響因素，藉此達致感染者權能的激發。本研究採取問卷調查法，以目前台灣的愛滋感染者為主要的受訪者，抽樣方法為立意抽樣，主要透過非營利組織、監所等管道發放問卷，整份問卷主要由受訪者自填或訪員協助填答的方式進行，共回收 379 份有效問卷。而納入檢驗愛滋感染者權能表現的相關因素主要有個人基本資料、生活滿意度、愛滋內在烙印、參與類型、愛滋知識與服藥狀況；本研究透過獨立樣本 T 檢定與變異數分析檢驗自變項與依變項的雙變項相關，並透過多元迴歸分析的方式，進行多變項的檢定。研究結果發現：一、愛滋感染者整體權能表現分布在尚可至中度，且社會政治權能表現最高，但實踐權能的參與行動卻偏低。二、愛滋感染者的生活滿意度位於稍微不滿意至中立的分配，且對於整體生活狀態滿意，但是不滿意過去的生命經驗。三、愛滋感染者的內在烙印程度較高，深受愛滋內在烙印影響者，權能相對較低。四、讓感染者自覺能夠影響他人者，權能表現相對較高。五、愛滋感染者對於愛滋知識的認識有助於權能提昇。六、多元迴歸分析當中，生活滿意度、社區代表參與、愛滋知識與服藥順從度為主要影響感染者權能的因素，共能解釋 36％的變異量。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. al. Ch. engchi. II. er. io. 關鍵字：增強權能、愛滋感染者、愛滋病、影響因素. sit. y. Nat. 本研究依據研究結果，針對實務工作者、未來研究者以及愛滋感染者進行相關的建議。期許實務工作者能協助感染者權能提昇的執行，研究者能夠繼續探索相關影響因素，而愛滋感染者可以相信自己具有權能的能力。. i n U. v.

(3) Abstract People living with HIV/AIDS(PLWHA) are marginalized by HIV social stigma, and we are hardly to see this population speak and act for their right, even through their right or power is violated. For this reason, I hope to find out the performances and the factors of empowerment of PLWHA. As the results, we can empower this population by the right strategies. The method to carry out this study was using a survey, which held by purposive sampling. People who infected HIV in Taiwan are the main sample size. The participation in this study was contacted by Non-government organizations, prisons and drug abuser center of correction agency, expecting to respond anonymously by them or interviewer. In the end, 379 questionnaires were analyzed. The instrument consist of six main parts, including demographic, satisfaction with life scale, HIV internal stigma, participation types, HIV/AIDS knowledge scale and reported compliance with medication. To address this issue, t-test and analyses of variance were used to detect bivariate analysis between dependent and independent variables. In order to clarify the explanatory power of variables, a multiple regression analysis was done. All research revealed, the total empowerment is moderate, and social-political empowerment is the highest, but PLWHA seldom participate in activities. Second, participation didn’t satisficate with their life, especially what they got in the past. Third, PLWHA had higher internal stigma score, which was negatively correlated with lower empowerment. Forth, PLWHA who can affect others had higher empowerment score. Fifth, HIV/AIDS knowledge was shown significant associated with empowerment of PLWHA. Sixth, multiple regression analysis shows. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. al. er. io. sit. y. Nat. that satisfaction with life scale, community participation, HIV/AIDS knowledge and reported compliance with medication were important factors of empowerment, accounting for 36% variance. Suggestions were given to pratical workers, future researchers and PLWHA: we hope pratical worker can help to raise the empowerment of PLWHA, researcher can keep finding more empowerment factors in the future, and PLWHA can believe they have empower ability to strive for their right.. Ch. engchi. Keywords: empowerment, PLWHA, HIV, factor. III. i n U. v.

(4) 目錄目錄………………………………………………………………………… 目錄………………………………………………………………………… 表目錄……………………………………………………………………… 表目錄 ……………………………………………………………………… 圖目錄………………………………………………… ……………………………………………………………………… 圖目錄 ………………………………………………… …………………… 緒論………………………………………………………..................................... 第一章緒論第一節研究背景與研究動機……………………………………………………. 第二節研究目的與研究問題……………………………………………………. 第三節名詞解釋………………………………………………………………………… 第二章文獻探討文獻探討………………………………………………………............................. 第一節愛滋感染者脈絡簡介…………………………………………………….. 第二節增強權能的內涵……………………………………………………………. 第三節增強權能的測量與影響因素…………………………………………. Ⅰ Ⅱ I. 第三章. 62. 第三節測量工具………………………………………………………………………... 66. 第四節研究假設…………………………………………………………………….….. 75. 第五節資料分析方法………………………………………………………………... 75. 第六節研究倫理………………………………………………………………………... 76. ‧. ‧ 國. 學. 39 62 62. 研究發現研究發現………………………………………………………….. 發現 77 第一節愛滋感染者資料描述……………………………………. 77 第二節影響愛滋感染者權能表現之相關分析…………………. 92. y. sit. al. er. io. 第三節權能表現與影響因素之多元迴歸分析…………………. 103 討論與建議……………………………………………………… 討論與建議 111 第一節研究摘要……….………………………………………… 111. n. 第五章. 1 8 8 10 10 22. 研究方法…………………………………………………………………………………… 研究方法政治大第一節研究問題……………………………………………………………………….. 立第二節研究樣本………………………………………………………………………... Nat. 第四章. 1. Ch. engchi. i n U. v. 第二節研究討論…………………………………………………. 112 第三節研究建議…………………………………………………. 116 第四節研究限制…………………………………………………. 121 參考文獻參考文獻…………………………………………………………………… 文獻…………………………………………………………………… 124 中文部分………………………………………………………….. 124 英文部分…………………………………………………………... 125 附錄………………………………………………………………………….. 附錄 134 訪員注意事項…………………………………………………….. 134 正式施測問卷……………………………………………………... 136. I.

(5) 表目錄表 1-1-1 丹佛宣言…………………………………………………………… 表 1-1-2 愛滋感染者權能運動的三個時期………………………………… 表 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的因素………………………..……… 表 2-1-2 感染者在制度、文化及個體面向的社會排斥…………………… 表 2-1-3 降低社會烙印相關介入方案……………………………………... 5 6 14 18 18. 表 2-1-4 愛滋感染者感染疾病之後的症狀影響………………………….. 22 表 2-2-1 以多元意識觀點解讀案主的壓迫地位……………………………. 26 表 2-2-2 Zimmerman 的個人層次權能…………………………………….. 35 表 2-3-1 Zimmerman 的心理權能元素……………………………………….. 40 表 2-3-2 Chamberlin & Art 的個人權能元素………………………………… 40 表 2-3-3 增強權能相關量表整理……………………………………………. 48 表 2-3-4 增強權能的相關測量與影響因素………………………………… 57 表 3-2-1 愛滋感染者分類人口數與比例……………………………………. 62. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 表 3-2-2 抽樣架構與問卷回收數……………………………………………. 表 3-2-3 配額抽樣比例與回收數………………………………………….. 表 3-3-1 增強權能量表…………………………………………………….. 表 3-3-2 生活滿意度量表………………………………………………….. 表 3-3-3 愛滋內在烙印量表……………………………………………….. 表 3-3-4 參與類型量表…………………………………………………….. 表 3-3-5 愛滋知識測量題項…………………………………………………. 表 3-3-6 人口學題項…………………………………………………………. 表 4-1-1 感染年資與年齡交叉表……………………………………………. 表 4-1-2 愛滋感染者基本資料………………………………………………. 表 4-1-3 CD4 與服藥狀況交叉表………………………………………….. 表 4-1-4 愛滋感染者服藥狀況填答次數與百分比………………………… 表 4-1-5 愛滋感染者服藥順從之平均數與標準差………………………… 表 4-1-6 愛滋感染者權能表現常模次數與百分比………………………… 表 4-1-7 愛滋感染者權能平均與標準差……………………………………. 表 4-1-8 愛滋感染者生活滿意度……………………………………………. 表 4-1-9 愛滋感染者生活滿意度填答百分比………………………………. 表 4-1-10 愛滋感染者生活滿意度常模與百分比…………………………… 表 4-1-11 愛滋感染者內在烙印平均數與標準差…………………………… 表 4-1-12 轉化成 100 分之分數與其他研究之比較………………………… 表 4-1-13 愛滋感染者過去一年內整體參與愛滋活動及行動之次數與百分比…………………………………………………………………… 表 4-1-14 愛滋感染者過去一年內組織行動參與之平均數與標準差……... n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. II. i n U. v. 64 65 66 68 69 71 73 74 79 80 81 82 82 83 84 85 86 86 87 88 88 89.

(6) 表 4-1-15 愛滋感染者過去一年內決策參與之平均數與標準差………….. 表 4-1-16 愛滋感染者過去一年內社區代表參與之平均數與標準差…….. 表 4-1-17 愛滋知識量表平均數、答對分數之人數與比例……………….. 表 4-1-18 愛滋知識量表個別題項作答狀況………………………………... 表 4-2-1 愛滋感染者基本資料（類別）與權能表現之相關分析………….. 表 4-2-2 愛滋感染者基本資料（連續變項）與權能表現之相關分析………. 表 4-2-3 愛滋感染者服藥順從與權能表現之相關分析……………………. 表 4-2-4 愛滋感染者基本資料（整體）與權能表現之相關分析…………… 表 4-2-5 生活滿意度與權能表現之相關分析…………………………….. 表 4-2-6 愛滋感染者生活滿意度常模次數與百分比與權能表現之單變量分析………………………………………………………………… 表 4-2-7 愛滋感染者內在愛滋烙印與權能表現之相關分析………………. 表 4-2-8 愛滋內在烙印與高低權能者的相關分析…………………………. 表 4-2-9 愛滋感染者過去一年整體參與情形之 t-test……………………… 表 4-2-10 愛滋感染者組織參與、社區代表參與與權能表現之相關分析…. 政治大. 立表 4-2-11 愛滋感染者決策參與與權能表現之單變量分析………………... ‧. ‧ 國. 學. 表 4-2-12 愛滋知識與權能表現之相關分析……………………………….. 表 4-2-13 愛滋感染者愛滋知識與權能表現之單變量分析……………….. 表 4-3-1 標準化殘差值 K-S 檢定……………………………………………. 表 4-3-2 Durbin-Watson 檢定值………………………………………………. 表 4-3-3 愛滋感染者權能表現與影響因素之迴歸分析……………………. 表 4-3-4 四變項標準化殘差值 K-S 檢定…………………………………….. 表 4-3-5 四變項 Durbin-Watson 檢定值……………………………………... 表 4-3-6 愛滋感染者權能表現與影響因素之迴歸分析（四變項）……….. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. III. i n U. v. 89 90 91 91 93 94 95 96 97 97 99 99 100 101 101 102 102 104 105 107 108 109 110.

(7) 圖目錄圖 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的機制………………………………… 圖 2-1-2 權能觀點的控制與責任觀………………………………………… 圖 2-1-3 愛滋感染者個人、生理與社會的交互影響……………………… 圖 2-2-1 權能觀點的意識發展背景………………………………………… 圖 2-2-2 美國社會工作增強權能概念發展………………………………… 圖 2-2-3 權力的三向度……………………………………………………… 圖 2-2-4 權能的各個範疇……………………………………………………. 圖 2-2-5 權能範疇之間的連結……………………………………………… 圖 2-3-1 影響權能的認知元素模型…………………………………………. 14 19 21 23 25 29 34 38 44 圖 2-3-2 研究架構……………………………………………………………. 61 圖 4-3-1 迴歸標準化殘差值的常態 P-P 圖………………………………… 104 圖 4-3-2 殘差值散佈圖………………………………………………………. 105 圖 4-3-3 四變項殘差值散佈圖………………………………………………. 109. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. IV. i n U. v.

(8) 第一章緒論第一節研究背景與研究動機台灣的愛滋病疫情，已經邁入第二十六個年頭，過往在醫藥與治療照顧不發達的時刻，愛滋病毒感染者（People living with HIV/AIDS，以下簡稱感染者）在得知感染之後，通常即面對死亡議題的衝擊，但是隨著醫藥的發明與治療的進步，目前的愛滋病治療已經能藉由服用抗愛滋病毒藥物1延續自己的生命。也因為這樣的脈絡，過去對於感染者的研究多以醫療與公共衛生的視角來看待之，但是隨著生命的延續之後，社會角色實踐與生活品質的重要性也逐漸成為感染者重視自己的觀點，也因此更讓助人工作者重新思索不同的議. 政治大. 題。過去感染者所要面對的大多是情緒、烙印與死亡，但現在感染者擁有生產性和滿意的. 立. 生活，助人工作者進而需要處理的是如何度過、規劃、期待與疾病共存的往後人生（Mitchell. ‧ 國. 學. ＆ Linsk, 2004）；更重要的部份，則是讓感染者擁有權能（power）去面對生活上的阻力，因此如何促進感染者的權能，以及哪些面向是感染者擁有的權能也是研究者的研究目的之. ‧. 一。. y. Nat. sit. 根據聯合國愛滋病組織（Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, UNAIDS）於. n. al. er. io. 2010 年的統計資料顯示，當年的全球人口當中，將近 3,340 萬的人與愛滋病共存，270 萬. i n U. v. 人初感染愛滋病，200 萬人因為與愛滋病相關的疾病症狀而死亡。這樣的感染趨勢，依舊. Ch. engchi. 以非洲地區為感染人口的大宗，其次是東南亞與拉丁美洲。台灣疫情方面，在 1985 年發現第一例本國籍愛滋病感染者以來，感染途徑大多為無適當防護措施之性行為；2002 年出現第一例共用針頭之藥癮愛滋感染者，該類別之新感染者更在 2004 年到 2006 年急速激增，後因 2005 年所推行「減少傷害」計畫（Harm reduction）之功效，藥癮愛滋感染的疫情成長才漸趨平緩（國家衛生研究院，2009）。依衛生署疾病管制局 2011 年 1 月份通報的資料顯示，本國籍感染者累積人數為 20,187 人，累積的發病人數為 7,417 人，死亡人數則為 2,955 人（衛生署疾病管制局，2011）。如果細數過往的統計數據，可以發現感染人數的. 1. 雞尾酒療法，又稱高效能抗逆轉錄病毒治療，為一種治療愛滋病的方法。由美籍華人科學家何大一發明，是目前公認療效最佳的愛滋病治療方法。 1.

(9) 增加較死亡人數快速，感染愛滋病之後的死亡議題已經成為較為後端的議題，主要的原因為台灣從 1997 年開始免費提供抗愛滋病毒藥物，對於發病的感染者（CD4＜200，且有伺機性感染）進行合適的藥物治療2，減緩愛滋病毒在感染者體內的複製與產出，透過服用藥物的方式抑制病毒數量，因此提昇免疫系統，更延長感染者的壽命。隨著壽命的延長，感染者所思考的需求不再只是身體疾病的照顧，另一方面需思考的部份，即是如何在與病毒身份共存之下，行使自己的權力。而最直接影響感染者權力行使的阻力則以烙印感受與歧視行為為主。這些阻力影響感染者在就醫、就學、就業以及親密關係的發展，嚴重者甚至造成階段任務的挫敗，而導致自身權益受損與消權（disempower）。縱然台灣針對愛滋病感染者相關權益已經制定法規3保障，但是在實際操作面上，社會阻力. 治政大依舊存在於社會當中且有許多進步的空間。面對這些生活當中的阻力，如何增強愛滋病感立染者的權能，也是愛滋病社會工作領域所要處理與瞭解的議題。張麗玉（2002）從醫務社. ‧ 國. 學. 會工作臨床實務上發現，感染者面對的烙印與歧視行為影響感染者個人的社會互動與疾病. ‧. 角色隱蔽；向德平、韓孟杰（2009）針對中國大陸因有償供血而感染愛滋的研究當中也指. y. Nat. 出，烙印與歧視行為影響感染者對自我的認知、社會經濟地位與角色期待。由以上研究資. er. io. sit. 料可以看出，個體感染愛滋病之後，其所要面對的烙印從個人層次延伸至社會層面，其要面對自我認同與健康狀況的轉變，再者，與他人的社會互動也因疾病存在而深受影響。從. al. n. v i n 以上的研究資料也可看出烙印感影響感染者個人的生活品質、參與政策程度以及權能表 Ch engchi U. 現，烙印感因與不同社會群體互動而有不同之回應，因此，烙印感為感染者終其一生要面臨的議題。綜合以上的資料可以發現，愛滋感染者面臨雙重烙印的處境，不論是尚未感染前的身份，以及感染之後的疾病身份，皆是受到社會烙印的族群，因為烙印及歧視的因素，使得感染者的心理暨社會功能產生危機，甚至影響自我認知、自覺健康狀態、文化價值和勞動能力的改變（陳琦，2009）。Crossley（1998）從疾病角色理論來看待愛滋感染者的烙印在. 2 3. 現今已修正為 CD4<350 的感染者建議接受抗愛滋病毒藥物的治療. 人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例 2.

(10) 醫療決策的影響可以發現，個人從感染初期獲得疾病身份，這樣的過程可能讓感染者投入疾病的角色期待中，希冀感染者扮演「病人」的消極角色，不期待感染者參與相關的決策，這樣的結果常導致感染者無法妥當維護自我的健康權，也較難增強感染者的權能。增強權能觀點從 1990 年代成為西方研究者、政策制定者以及實務工作者所重視的觀點（Adams, 2008），台灣也在這十幾年的醞釀時間中逐漸成為社會工作的顯學；增強權能觀點從原本的批判意識出發，落實於工作者運用的策略，並期待透過服務使用者參與的過程，重新掌握自己的權能，為自己的生活創造改變（Cornish, 2006）。增強權能通常與「參（involvement）與「參加」（participation）緊密連結，這樣的關聯可以看出，要增強服與」. 治政大觀點與概念似乎成為每一位社會工作員必須具備的能力，更期許能夠運用在實務場域當立. 務使用者的權能，最主要的策略就是使其參與在服務之中。不論討論哪一類的案主群，此. 中。而在遭受政治壓迫、經濟困境與標籤化的案主身上，更需要工作者運用增強權能的觀. ‧ 國. 學. 點及策略，協助服務使用者為自己的權益發聲（Lee, 2001、鄭麗珍，2002、Adams, 2008）。. ‧. 歷史的紀錄裡，身心障礙者、年長者以及精神疾患者，都透過參與組織的方式，為自己的. y. Nat. 利益站出來，並進一步保護自己的權益（Hilton, 2003）。Adams（2008）也提到在健康照護. er. io. sit. 社會工作更加強調增強權能的形式，因為藉由提高服務使用者的意識，能夠協助案主打破污名化（stigmatized clients）的處境。. al. n. v i n 相同身為污名化族群之一的愛滋病感染者，從感染族群本身與歷史脈絡當中，即可看 Ch engchi U. 見其身上所背負的烙印與歧視（張麗玉、黃椿玲，2008；莫藜藜、鍾道詮，2006； Mitchell. ＆Linsk, 2004）。從感染族群的歷史脈絡當中來回顧，愛滋病感染者起初是以男同性間性行為的感染為大宗，鐘道詮（1998）提到，1981 年在美國五名男同志身上發現愛滋病之後，同性戀社群就與愛滋病畫上等號，甚至被描述成同性戀癌症（Gay cancer），成為社會當中被壓迫的新族群（Gant 1998, Taylor-browm, 1995）。至此，愛滋病感染者的多樣化已經不分性別、年齡、性傾向與藥物施打，污名與歧視的現象仍舊阻礙感染者各個生活面向。隨著感染人數逐年的增加，愛滋病相關議題不只是國內重視的面向，更是國際間所重視的領域，國內相關研究也投入了解與促進感染者社會適應（施安玓，1999；張麗玉，2002；. 3.

(11) 陳怡伶，2008）、社會支持（張麗玉、楊宗憲、林佳諺、周玲玲、張哲彥，2003；金毓慶， 2006；洪怡菁，2007）與生活品質（楊美紅，1998）等議題進行探究，但甚少研究進行感染者的權能增強。國外文獻部分，相關議題包含探討愛滋感染者的疾病角色如何影響權能的增強（Crossley, 1998）、如何運用以社區為基礎的介入方案提昇感染者的預防與權能增強（Beeker, Guenther-Grey ＆ Raj, 1998）、女性如何運用增強權能策略來預防愛滋（Beeker, Guenther-Grey ＆ Raj, 1998; Champeau ＆Shaw, 2002; Agochukwu, 2010）、性工作者的權能增強內涵（Cornish , 2006）以及專業助人者如何運用多面向評估看待愛滋感染者的優勢面向（Mitchell＆Linsk, 2004）等。. 治政大 to empowerment）的研究，其太地區的感染者進行從參與到增強權能（From involvement 立聯合國計畫開發署（United Nations Development Program, UNDP）則在2004年針對亞. 描述感染者遭到政治、經濟與社會層面的剝削，導致資源不足、資訊缺乏及性別不平等之. ‧ 國. 學. 情況發生，影響其勞動經濟、醫療及人際互動，使得感染者人口群出現脆弱性，因此透過. ‧. 增強其權能的方式，來降低歧視的影響。亞太地區對於人權運動逐漸甦醒，感染愛滋之後. y. Nat. 對於個人人權的衝擊最大，但目前對於感染者相關的保護卻是最少，因此更凸顯其脆弱. er. io. sit. 性。另一方面亞太地區的感染者，因為缺乏適當的支持、不了解參與的重要性也甚少參與決策，更可以看出增強其權能的重要性。相較於亞太地區，西方國家則有較為長遠且實際. al. n. v i n 作為的感染者社會運動，聯合國計畫開發署將愛滋權能運動分為三個時期。最為著名的為 Ch engchi U 1983年在美國丹佛所舉辦的愛滋醫療會議，感染者於其中所提出的丹佛宣言（The Denver. Principles），針對所有民眾、愛滋感染者和感染者權益進行倡議，希望能夠降低烙印與歧視行為、讓感染者投入政策決策當中，甚至有維持生活品質的需求（The Denver Principles, 1983，整理於表1-1）。. 4.

(12) 表1-1-1 丹佛宣言前言對民眾之建議. 譴責被視為「受害者」（victim），也並非隨時都是病人的身份，只是與愛滋病毒共存的個體。 1、感染者依舊有基本親密關係、就業與成就的需求 2、不將感染者視為代罪羔羊. 對感染者之建議感染者權利. 1、有自決的能力，面對媒體有選擇與決策能力. 2、投入任何一種層次的決策當中. 3、透過經驗分享來創造知識的進步. 4、透過行為的改變，降低感染風險. 1、情感需求. 2、醫療需求. 3、資訊解釋與告知需求. 4、身分保密. 5、尊嚴. 作者自行整理再者，法國1994年舉行的愛滋高峰會，四十二個國家代表簽署愛滋感染者參與宣言（Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS, GIPA），提出五點目標，分別為加強參與能力、參與公共政策決定、保護人權/創造合法環境、投入資源協助弱勢感染者、國家. 政治大. /國際間對感染者人權之加強，宣言的提出表示感染者在各個層次的參與開始受到重視。愛. 立. 滋感染者參與宣言也因此成為聯合國增強感染者權能的主要原則，但是對於亞太地區來. ‧ 國. 學. 說，感染者仍舊活在污名與歧視當中，感染者參與可能還言之過早4，但這樣的原則與行動即是期許能夠打破相關的迷思和刻板印象，逐漸改善環境。聯合國計畫開發署檢討愛滋感. ‧. 染者參與宣言甚少成功的因素，以下為失敗的某些原因，第一、對需求不了解以及不信任. y. Nat. n. al. er. io. 與成員能力。. sit. 感染者能力。第二、通過相關政策卻難以執行。第三、感染者也體會到其需加強組織能力. i n U. v. 最後則是2004年，位於泰國曼谷所發表的曼谷宣言5，不只是強調感染者的參與，更強. Ch. engchi. 調增強其權能。期待感染者全面參與的目標能確實被接受，而真正的參與即是透過增強感染者權能的方式，讓他們能有妥適的能力與環境生活下去，而這時所提出增強感染者權能的相關因素包含：幸福感、資訊可近性、健康的生活、有能力對抗污名與烙印、具有同儕支持、友善的環境、具有領導能力且能相互支持。這些因素當中，同儕支持被視為相當重要的一部分（UNDP, 2004），透過同儕支持的方式，能使感染者降低危險性行為、正向生活、降低歧視、改善環境以及面對困境。表1-2為整理自聯合國計畫開發署的愛滋權能運動. 4. 亞太地區某些國家嘗試執行 GIPA，但獲得的改變不大，雖然知道這是不可或缺的活動，但感染者參與沒有全然被理解，相關回應也未獲得執行（UNDP, 2004）。 5 曼谷宣言提出三點面向，分別為：政治政策參與、治療與支持服務的可近性、社會經濟面向的權能增強（UNDP, 2004）。 5.

(13) 三個時期。表1-1-2 愛滋感染者權能運動的三個時期時期. 開始年度. 宣言名稱. 轉變. 內容. 第一個時期. 1983. 丹佛宣言. 經驗提升為原則. 嘗試擺脫受害者的角色. 第二個時期. 1994. 愛滋感染者參與宣言. 原則提升為政策. 讓感染者有更多投入相關政策的機會. 第三個時期. 2004. 曼谷宣言. 政策提升為權利. 感染者能夠獲得權能增強的機會，不論是哪一種感染者次團體。. 整理自UNDP, 2004與Adams, 2008 曼谷宣言提到同儕支持的重要性，研究者認為，感染者增強權能除了互助支持團體的產生之外，感染者組織化的發展也是成功增強權能的指標之一，例如目前位於美國紐約服. 政治大務的過程當中增強其權能，並參與機構內的決策，這對相關愛滋感染者服務機構的感染者立. 務愛滋感染者的機構Housing Works，其三分之二的員工皆是過往的服務使用者，從接受服. 工作人員日漸減少的趨勢來說，是相當可貴的部份（Housing Works, 2011）。曼谷宣言也提. ‧ 國. 學. 出，政府應對感染者參與的重要性具有敏感意識，具有這樣的意識才能協助感染者的權能. ‧. 增強。. sit. y. Nat. 愛滋感染者權能的增強已經逐漸開展，但是在2008年的美國愛滋會議當中，一位已經. io. er. 感染二十五年的感染者Sean Strub再度重申1983年的丹佛宣言，其表示：「當面對歧視、排斥時，增強感染者權能的聲音給予政治地位上的力量…但是增強權. al. n. v i n Ch 能到現在卻沒有被落實，而是一種口號，這樣的結果導致愛滋病感染者在政治層面的地位 engchi U 逐漸萎縮及消權。」（Sean Strub, 2008）. 當2008年再度重申1983年的宣言時，其實也可看出感染者在社會層面所面臨的烙印感仍舊存在著，增強權能的策略以及對感染者友善的社會環境仍舊有很大的發展空間。反觀台灣感染者權能的部份，目前尚無實證性的研究資料指出該團體的權能為何，但是相關權能增強的策略則推行已久，例如支持團體，近年來則有領袖培訓等，相關的愛滋感染者服務機構也秉持增強感染者權能的方式，協助感染者回歸社群與建立信心。但是對於政策層面的曝光，仍舊鮮少出現，此點與西方國家的多次宣言互異；目前願意在大眾面前曝光的感染者，大多以正向形象與楷模見稱，主要目標是影響民眾轉變愛滋感染者的負 6.

(14) 面形象以及預防愛滋疫情，但是對於政策面的影響則無翔實的資料記錄。因此，台灣對於感染者的權能增強與西方國家類似，從個人、團體面向出發，並期許能夠擴展到政策面向，但因為受到社會阻力的影響，而使得政策面向的部份較少被看見。誠如以上資料所表示，要增強感染者的權能，大部分希望透過團體的互助以及政策面向的參與，來思索感染者的權能有無被增強，但是在此，研究者認為並非透過政治議題的介入就代表權能偏高，因為從政策面向的取得不代表感染者的權能提昇，另一方面，感染者沒有站出來發聲，也不代表他們沒有足夠的權能，因為權能包含個人、團體與政策，政治介入只是其中一項權能發展的舞台，而這些假設也期待透過本研究的結果獲得證實。另. 治政大導致本土感染者消權的主要因素，勢必能夠針對重要的面向進行改變，來達到正向的權能立外，影響感染者權能提昇及消權的因素又有哪些？針對愛滋社會工作實務而言，如能明白. 影響，而這些議題實屬較少人討論的議題。. ‧ 國. 學. 綜合以上所描述的資料顯示，愛滋權益運動已經邁入第二十六年，這漫長的歲月當. ‧. 中，對於感染者權益與倡導雖已有更多的資源投入，但是目前國內的文獻，甚少提及有關. y. Nat. 愛滋病感染者本身知覺的權能以及影響權能表現之相關因素。研究者從大學以來即對愛滋. er. io. sit. 病與社會工作相關議題深感興趣，透過實習、志工及工作經驗與許多愛滋感染者互動，可以明顯感受出感染者在感染之後怎麼看待自己、周圍是否有妥適的支持系統、資訊的可近. al. n. v i n 性以及與各種系統互動，皆會影響感染者是否願意為自己的權益發聲，本研究希冀探究愛 Ch engchi U 滋病感染者的權能程度、權能面向，並找出影響感染者權能多寡的相關因素。. 7.

(15) 第二節研究目的與研究問題研究目的與研究問題基於上述的研究動機，本研究希冀透過實證調查的方式達到下列研究目的：了解愛滋病感染者的權能程度、權能面向、以及影響感染者權能增強的因素。根據研究結果，針對實務與後續研究提出具體的建議，以提供社會工作人員以及未來的研究人員了解目前增強愛滋病感染者權能表現之面向以及權能程度。為了達成此研究目的，因此提出以下的研究問題：一、愛滋病感染者擁有哪些權能面向？二、影響愛滋病感染者權能增強的因素有哪些？. 政治大. 第三節名詞解釋. 立. 一、愛滋感染者（People live with HIV/AIDS）. ‧ 國. 學. 愛滋感染者即是身體內帶有愛滋病毒，並在免疫系統低落時發病成為愛滋病患者。HIV （Human Immunodeficiency Virus, HIV，俗稱愛滋病毒）即是人類免疫缺乏病毒，俗稱愛. ‧. 滋病毒。目前可分為兩型，HIV-1和HIV-2（臺灣露德協會，2011）。HIV-1是大多數國家. y. Nat. sit. 中最主要造成愛滋病的病因。HIV-2主要分布在西非。兩種病毒的致病力並不相同，感染. n. al. er. io. HIV-1後超過百分之九十的患者曾在十到十二年年內發病成為愛滋病（AIDS），也就是免. i n U. v. 疫功能球數6降至200 cells/mm3以下，透過服用抗愛滋病毒藥物7的方式，能夠提昇感染者. Ch. engchi. 的免疫系統。感染HIV-2則往往沒有相關的病症（行政院衛生署，2011）。愛滋病毒雖然是會致命的病毒，但只要一離開人體之外，就無法長時間的存活，甚至也無法在高溫、酒精、漂白水的環境下生存之特質。而要造成一個人感染，則必須擁有相當的量與濃度，才有可能達到感染的標準（施安玓，1999；張麗玉，2002；行政院衛生署，2011）。而愛滋病的傳染途徑分別為：性行為傳染、血液傳染與母子垂直感染。 Acquired Immune Deficiency Syndrome（AIDS）後天免疫缺乏症候群，俗稱愛滋病（行政院衛生署，2011），個人可能感染人類免疫缺乏病毒，卻還不是愛滋病患。並非真正的. 6 7. 未感染者的免疫功能球數(CD4)在 800-1200 cells/mm3 目前開始服藥的指標為免疫功能球數低於 350 cells/mm3 8.

(16) 人類免疫缺乏病毒感染造成死亡，而是因為缺乏免疫系統運作導致一連串嚴重疾病，此時稱為伺機性感染（葉肅科，2008：68、楊靖慧、郭旭崧，2006）。二、增強權能與向度 Adams（2003）引述 Thomas 和 Pierson 對於增強權能的界定，認為增強權能是指人們如何集體控制其生活，以團體的方式獲致符合其利益的目標，也是助人工作者協助欠缺權能者獲得權能的方法。第二章文獻探討部分會有更詳盡的描述。權能增強的內涵向度方面，Rogers、Chamberlin、Ellison、Crean（1997）將增強權能的面向分為自我效能與自尊、權力與無權力、集體行動、正當憤怒、理想性的控制未來五. 治政大內控力、社會政治資源與影響力、外在掌控力、社會政治權能、社會政治行動、社會自我立個面向。本研究依據宋麗玉（2006）所編制的增強權能量表，將權能面向分為自我效能與. 肯定、人際溝通技巧、人際自我肯定八個面向。本研究亦希冀探究愛滋感染者所擁有的權. ‧. ‧ 國. 學. io. sit. y. Nat. n. al. er. 能向度之多寡。. Ch. engchi. 9. i n U. v.

(17) 第二章文獻探討根據研究目的，本章節所蒐集之資料包含愛滋病的認識、權能表現的定義、權能表現的面向與影響權能的相關因素研究。本章第一節介紹愛滋病的相關知識，並分為病毒生物性的脈絡介紹，以及疾病社會性的社會烙印呈現，並提出導致感染者無力感的原因。第二節則是聚焦在權能表現的部分，首先探討權能表現在社會工作的發展脈絡與歷史，並針對文獻所提之內容，明確定義何謂權能表現與三個面向，分別為個人、組織與社區。第三節的部份，則以權能測量為主軸，先行探討影響權能表現的量表發展，再探討影響權能的相關因素。. 政治大. 第一節愛滋感染者脈絡簡介. 立. 愛滋感染者是指帶有愛滋病病毒的個體，其面對疾病的相關議題除了健康維護之外，. ‧ 國. 學. 尚有社會歧視與排斥。本節先探討愛滋感染者的生物性脈絡，了解愛滋病病毒、愛滋病與其造成的生理健康之影響；而後再探討愛滋感染者的社會性脈絡，以了解其感染之後所面. ‧. 臨的社會排斥、無力感與相關影響，不論是生物性脈絡或社會性脈絡，皆希望以此了解愛. y. Nat. n. al. er. io. 一、生物性脈絡. sit. 滋感染者所面對的無力感而導致缺權的完整狀況。. （一）愛滋病毒（HIV）簡介與傳染途徑. Ch. engchi. i n U. v. HIV（Human Immunodeficiency Virus, HIV）即是人類免疫缺乏病毒，俗稱愛滋病病毒（以下以愛滋病病毒稱之），愛滋病病毒的傳染途徑，主要是與感染者進行血液、精液、陰道分泌物或乳汁的接觸或交換，當身體上有開放性的傷口時，感染機率會更為高（台灣露德協會，2011），愛滋病病毒雖然是會致命的病毒，但只要一離開人體之外，就無法長時間的存活，甚至也無法在高溫、酒精、漂白水的環境下生存。而要造成一個人感染，則必須擁有相當的量與濃度，才有可能達到感染的標準（台灣露德協會，2011、行政院衛生署，2011）。愛滋病病毒目前可分為幾種類型，分別為 HIV-1 和 HIV-2。每一種類型的病毒，也因為相互結合的因素，發展出許多亞型（臺灣露德協會，2011）；研究記錄上曾經呈現 HIV-O 10.

(18) 的類型，其主要是以異性交為主要傳染途徑（Goudsmit, 1997），但台灣因為較少病例呈現因而甚少提及。HIV-1 是大多數國家中最主要造成愛滋病的病因；HIV-2 則主要分布在西非。兩種病毒的致病力並不相同，感染 HIV-1 後超過百分之九十的患者曾在十到十二年內發病成為愛滋病；感染 HIV-2 則往往沒有相關的病症（行政院衛生署，2010）。從事愛滋病病毒研究長達三十年以上的學者 Jaap Goudsmit，在 1997 年出版了一本透視愛滋病毒發展脈絡的書籍8，其中描述了病毒發展的真實歷史，Goudsmit 表示愛滋病毒的存在由來已久，而病毒的來源，就如同我們現在耳熟能詳的源自於非洲，且來自於動物（貓科、馬、靈長類），這些影響動物免疫系統的的免疫缺乏病毒在其身上存在以久，並. 治政大且與人類免疫缺乏有關的病例，傳染途徑也以血液和性行為為主，這些病例被發現的原立. 且演化至今，形成共存的模式。而在人類的部份，早在 1960 年代開始，就已經出現零星. 疫缺乏病毒才正式從人類血液當中分離出來。. ‧. （二）愛滋病（AIDS）簡介與疾病歷程. 學. ‧ 國. 因，皆因為病人身上出現伺機性感染的症狀9而遭醫生存疑。一直到 1980 年代時，人類免. y. Nat. AIDS（Acquired Immune Deficiency Syndrome）為後天免疫缺乏症候群，俗稱愛滋病. er. io. sit. （行政院衛生署，2011），個人可能感染人類免疫缺乏病毒，卻還不是愛滋病病患。而造成感染者死亡的原因，並非是人類免疫缺乏病毒感染，而是因為缺乏免疫系統運作導致一. al. n. v i n 連串嚴重疾病（葉肅科，2008，楊靖慧、郭旭崧，2006），這樣的現象稱作伺機性感染。 Ch engchi U 針對愛滋感染者生理健康狀況的歷程，Saag（1997）依照 CD4 數值將愛滋病病程分為. 六個時期，分別為初期、早期、中期、晚期、嚴重期和末期。不同的分期有不一樣的 CD4 數值以及可能出現的症狀，以下分別簡述之： 1、初期初期：HIV 感染初期，一半的感染者在感染後約 2~6 週內會有類似感冒的症狀，初期例如發燒、淋巴腺腫、喉嚨痛、皮膚發疹、肌肉疼痛、關節痛、頭痛、下痢、嘔吐或各種輕度神經症狀，這些症狀在 2~3 週內自然消失。 2、早期早期：早期：CD4 數值尚多於 500/mm3，而感染者通常無症狀。 8 9. Viral Sex: The Nature of AIDS 伺機性感染是指愛滋病毒侵蝕人類的免疫系統，而使免疫功能出現問題，身體接踵出現肺炎、卡波西斯肉瘤、帶狀性皰疹等症狀。 11.

(19) 3、中期中期：CD4 保持 200-500/mm3 間，雖然伺機性感染可能會發生，但症狀並不嚴重。中期 4、晚期晚期：此時期 CD4 數值為 50-200mm3，也是定義的愛滋病病患。需要開始藥物治晚期療10。 5、嚴重期嚴重期：嚴重期 CD4 降至 50/mm3 以下時則陷入嚴重期，此時期常發生各項伺機性感染，包括非典型結核菌、陰囊球菌感染、CMV 網膜炎、菌症等感染症。末期：無規定的數值，但是在無治療的狀況下，可能會有生命與健康的危險。 6、末期末期以上六個階段，對於每一位愛滋感染者的生理健康，各有不同的影響差異，尤其在初期感染的疾病適應、中晚期開始服藥的副作用適應以及伺機性感染出現後帶來的影響，此. 政治大. 三階段都是病毒所帶來的感染歷程，也讓愛滋感染者面對這些狀況時產生心理反應與不同的因應行為。. 立. （三）藥物副作用與生理健康影響. ‧ 國. 學. 目前台灣醫療機構共識，當愛滋感染者的 CD4 低於 350/mm3 以下時，即要開始服用. ‧. 抗愛滋病毒藥物，透過服藥的方式，來提升自體的免疫功能。而台灣已經引入的抗愛滋病. y. Nat. 毒藥物可分為五大類11，共十八種可替換之藥物供醫師開藥選擇。. er. io. sit. 服用藥物對未感染的人來說，可以達到治癒疾病的功效，但是對於感染者而言，服用藥物不僅沒有治癒疾病，還需要經歷藥物副作用所導致的不舒適感。目前文獻指出. al. n. v i n （Mathews, McCutchan, Asch, Turner, C hGifford, Kuromiya,UBrown, Shapiro, & Bozzette, 2000; engchi. Mosack, Weinhardt, Kelly Gore-Felton, McAuliffe, Johnson, Remien, Rotheram-Borus,. Ehrhardt, Chesney ＆ Morin, 2008），服用抗愛滋藥物伴隨的副作用有發燒/盜汗、貧血、憂鬱、腹瀉、反胃/厭食、嚴重頭痛、感覺遲鈍、腎臟疾病、脂肪位移、反胃、末梢神經痛、紅疹等症狀。這些副作用因人而異，但每一位初期服藥的感染者，皆需花數天的時間調適。. （四）小結在生物性脈絡當中，除了了解疾病的演化過程，也了解愛滋感染者所經歷的疾病歷. 10 11. 現今的服藥治療指標，已經從 CD4 數值 200 mm3 改至 350mm3 核甘酸反轉錄酶抑制劑、反轉錄酶抑制劑非核甘類、蛋白質酶抑制劑、嵌核酶抑制劑和融合抑制劑 12.

(20) 程，並將焦點放在感染者生理健康的狀況，之所以探討愛滋感染者的健康狀況，主要的目的以了解感染者參與活動的基本能力，因為當個體的生理功能受到缺損的時候，會影響他們參與活動與展現權能的意願（Ware, Wyatt, Tugenberg, 2006; Chan, Stoove, Reidpath, 2008）。. 二、社會性脈絡社會性脈絡相較於生物性脈絡，是以不同的視野來看待愛滋感染者。也從生態觀點當中的微視觀移往鉅視觀，本小節討論愛滋感染者在社會脈絡當中所面對的社會烙印，並探. 政治大. 討社會烙印的定義、成因和影響的結果，以了解感染者目前的處境。（一）社會烙印的定義. 立. 愛滋病對於個人健康、社會勞動力以及國家衛生安全呈現逐步影響的狀態。但是面對. ‧ 國. 學. 該疾病真正令社會大眾難以接受的，並非病毒的基因以及性病的傳播途徑，而是感染愛滋. ‧. 病毒之後，其伴隨而來的社會烙印。對於疾病的烙印，愛滋病相對癌症而言，所受到社會. y. Nat. 的阻礙更為高（Fife & Wright, 2000）。. er. io. sit. 社會烙印（stigma）是指一個人的行為與社區的價值及社會規範產生了偏差（Goffman, 1963），通常烙印是針對弱勢團體，因為不同於主流文化意識形態的行為，這些行為會被. al. n. v i n 歸類為偏差行為。弱勢團體的文化或思考價值觀常常被排除在主流文化之外，結果便會因 Ch engchi U. 為行為而被認定為偏差，結果冠上了社會烙印。社會烙印所釋出的符號訊息是一種社會互動下的產物，傳遞當代社會對於愛滋感染者的訊息（Goffman, 1963），這樣的社會烙印機. 制（圖 2-1-1）鑲嵌在我們的社區當中，這些態度不斷影響我們所擁有的價值與社會規範，進而成為外在表徵，以行為落實之。. 13.

(21) 圖 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的機制. 因為人權受損而需要立法…. 因為烙印導致…. 因為歧視造成…. 引用自 Maluwa, Aggleton, Parker, 2002. 政治大愛滋病相關的刻板印象（stereotype），認為此疾病是男同性戀、性工作者、藥癮者所立. （二）愛滋感染者社會烙印的成因. ‧ 國. 學. 有。而愛滋相關的烙印有偏見(Prejudice)、鄙視（discounting）、丟臉（discrediting）和歧視（discrimination）（Herek, Mitnick, Burris, Chesney, Devine, Fullilove, Fullilove, Gunther, Levi,. ‧. Michaels, Novick, Pryor, Snyder & Sweeney ,1998; Herek, 1999; 陳怡芳，2003）。Goffman. sit. y. Nat. （1963）認為愛滋病感染者會成為烙印的人口群，主要為表 2-1-2 所列出的四種原因；透. al. er. io. 過這樣的分類可以看出，Goffman 認為愛滋感染者之所以成為社會烙印的對象，主要是因. v. n. 為感染之前，社會難以接受這樣的傳播行為，而感染之後，則會影響到個人及他人，甚至. Ch. 影響社會的勞動品質與國家安全。. engchi. i n U. 表 2-1-1 愛滋感染者遭受社會烙印的因素因素類別. 內涵. 自願性行為. 社會不能接受傳播的行為，且是自願性的行為。. 對個人影響. 疾病無法逆轉且造成生命的損傷。. 對他人影響. 讓其他人暴露在可能感染的狀況之下。. 對社會影響. 疾病會干擾社會的互動與產生令人厭惡感。. 整理自 Goffman（1963）愛滋病讓民眾對疾病產生恐懼，並帶有刻板印象，當大眾對感染者表示歧視行為的時候，感染者心中的無力感以及情緒反應，進而影響他們在不同系統當中的地位與存在。而愛滋導致相關烙印以及歧視行為有以下幾點影響因素，例如對疾病缺乏正確的知識、不了 14.

(22) 解正確的傳染途徑、對治療方式不了解、傳媒的不正確報導，且將愛滋相關的烙印與性傾向、疾病、死亡和藥物濫用連接在一起（UNAIDS, 2005）。一般大眾透過烙印的機制保護自己，以及對愛滋感染者的個人及團體貼上標籤，以茲辨別。這樣的機制其實就是大眾對於愛滋病的看法與態度，態度更會影響感染者的團體，進而渲染到感染者的家屬、親友及照顧者。更讓感染者不願揭露自己的感染身分，更難為自己的處境與權力發聲。 1、愛滋相關烙印（AIDS-related stigma）愛滋相關烙印為一般大眾對於愛滋的烙印想法。相關研究（Herek, 1999; Lee、Kochman. 治政大與感染者的接觸經驗、傳播途徑的知識、種族以及對同志的態度。這些研究的因素認為，立. & Sikkema, 2002; Emlet, 2006）提出非感染者理解愛滋烙印的幾項因素，分別為年齡、教育、. 當非感染者的年齡愈年輕，教育程度愈高，具有與其他感染者的接觸經驗，以及了解正確. ‧ 國. 學. 的傳播知識且對同志友善時，較不會對愛滋感染者有社會烙印以及歧視行為，而反之論述. ‧. 則結果相反。. y. Nat. UNAIDS（2002）也提到，非感染者通常經由一個人的膚色、說話態度、性傾向而連. er. io. sit. 結至烙印，當烙印成為外在行動時，會產生不公平的表現，例如性別、種族、性傾向的不公平。非感染者即經常將愛滋感染者視為女性、同性戀以及非洲住民的疾病。這樣的分類. al. n. v i n 方式讓非感染者團體感覺較為優勢，並貶低受烙印的團體（Maluwa, Ch engchi U. Aggleton, Parker,. 2002）。. 2、愛滋內在烙印（Internalized AIDS-related stigma）愛滋內在烙印為感染者自我對於愛滋烙印的想法。Emlet（2006）針對不同年齡的感染者所作的研究指出，社會烙印與年齡無關，反倒是與教育、收入、種族、社會支持有關；亦指當感染者的教育程度愈高、收入愈多、社會支持愈多元，感知到的社會烙印即較低；而黑人感染者相對於白人感染者所感知到的社會烙印則較高。亦有學者比較不同性取向的烙印程度，發現男同性戀與男雙性戀感染者所遭受到的烙印程度，顯著高於異性戀感染者；這樣的研究結論，學者建議應探討社會對於同性戀的烙印意識型態，是否進而影響到. 15.

(23) 愛滋感染者的社會烙印。另一方面，錯誤的愛滋知識也會影響大眾對於愛滋感染者的認識，例如透過對同志烙印的機制，認為疾病是因為同性戀性行為而導致的懲罰（Capitanio & Herek, 1999）。但是在 Sayles、Hays、Sarkisian、Mahajan、Spritzer & Cunningham（2008）的研究當中，則提出更細緻的結果，他們的研究認為女性與異性戀男性的認知烙印程度較同性戀為高，而實際面對的烙印經驗，則是同性戀比異性戀社群為高，這樣的差異來自於異性戀社群通常不認為自己是感染愛滋的危險族群，而當自身感染時，較難以接受事實，而同性感染者則因社會烙印的因素，覺知自己感染愛滋是預期當中的過程。. 治政大感染者面對社會給予的烙印，影響他們在社會各系統之間的角色展演。愛滋烙印所產立. （三）社會烙印所影響的結果. 生的歧視行為（例如排除、限制），除了發生在醫療機構、工作場域、教育場所之外，某. ‧ 國. 學. 些國家政策與行政機構也制定具有歧視疾病的相關條例，包含強迫篩檢、限制感染者工作. ‧. 權益、隔離、延誤或拒絕治療、限制國際移動等（UNAIDS, 2005），而這些經由社會烙印. y. Nat. 引發的歧視行為，皆會影響感染者的人權。內在烙印則會影響個人、團體與社區的價值感，. er. io. sit. 受烙印者常會感到羞愧、譴責和低自尊，甚至產生憂鬱、退縮和自殺行為（Maluwa, Aggleton, 。以下探討愛滋感染者接受社會烙印之後的結果，包含身分告知、心理衛生、 Parker, 2002）. n. al. 社會參與以及社會支持。. Ch. engchi. i n U. v. 1、烙印影響個人身份告知、心理衛生議題. UNAIDS（2002）提到愛滋烙印與感染身份告知，發生在全世界各個角落。這些社會烙印對於愛滋感染者來說，成為他們扮演社會角色的阻礙，每一位感染者擔憂告知感染身份之後，影響其所扮演的社會角色並影響所處的社會地位。感染者的個人、社會身份與感染身份，成為不同腳本當中的角色，感染者需要仔細去維護這些身份所帶來的好處與壞處，因此，對於社會性角色的傷害性強度，將成為是否告知感染身份的一項考量，這樣的考量，也較常出現在親近與信任的親友身上，信任度高低成為身份告知的標準。要感染者主動向社會大眾表明感染身份，通常需要極大的勇氣，正因為疾病烙印所帶來的影響，感. 16.

(24) 染者的現身，可能對於其他系統的角色造成障礙，使得感染角色變得更為隱晦。另外一方面，雖然烙印感因人而異，但是亦會影響心理的健康，相關研究皆指出烙印與憂鬱成正比，和社會支持成反比，且會影響就醫意願和服藥順從（Lee et al., 2002; Riley, Wu, Perry, Clark, Moss, Crane & Bangsberg, 2003; Emlet, 2006; Rintamaki, Davis, Skripkauskas, Bennett & Wolf, 2006; Kinsler, Wong, Sayles, Davis & Cunningham, 2007; Kalichman, Simbayi, Cloete, Mthembu, Mkhonta, Ginindza, 2009）。古力巴（2006）在其針對台灣愛滋感染者需求調查的研究中提到，367 位受訪者當中，有 356 位（97%）表示他們在社區當中備受烙印與歧視。除了研究調查資料之外，研究者. 治政大目的，每一位感染者皆需額外向國家登記感染者身份，並領取註記該身份的「全國醫療立. 認為，台灣對於愛滋感染者的政策，也確實造成烙印加強的現象，例如為了達到社會控制. 卡」，每個月會有公衛護士進行慰問與追蹤，這樣的政策其實是以個人隱私的損失交換疾. ‧ 國. 學. 病的免費治療。. ‧. 2、烙印影響社會參與. y. Nat. 陳琦（2009）在其針對大陸地區愛滋感染者的研究當中發現，感染者因為社會烙印的. er. io. sit. ，社會排斥影響感染者的權力、因素，在文化、制度與個體面向上遭受社會排斥（表 2-1-3）資源以及能力的施展。因此要降低感染者遭受社會排斥之主要目標，應解決感染者的權力. al. n. v i n 和資源不足，消除社會偏見和道德評斷。許多研究（陳琦，2009；Esposito, C h，以增強其信心為主 engchi U. 2009）亦提到感染者在政治面向的參與較為困難，次之為經濟、文化和社會關係。社會參與的降低，除了權力遭受剝奪之外，健康狀態不佳，也是其中一項因素。未接受治療的感. 染者因為免疫功能的低落而影響日常生活功能，接受治療的感染者，也可能因為社會排斥的因素，影響治療的持續性（Ware, Wyatt, Tugenberg, 2006; Chan, Stoove, Reidpath, 2008）。. 17.

(25) 表 2-1-2 愛滋感染者在制度、文化及個體面向的社會排斥排斥. 排斥內涵. 面向. 影響層面. 說明. 制度. 權力和資源剝. 社會結構. 感染者的權力和資源遭受剝奪，因而無法影響結構層級，更無法參與政策. 奪. 社會政策. 規劃與執行。. 文化. 社會偏見. 意識型態. 感染者因為社會烙印而遭受道德評斷，影響感染者對自我的認同、看法及. 個體. 道德評斷. 信念。. 降低參與. 自我責任. 使感染者排斥在團體之外而無參與的機會，而導致個人的權能感降低、認. 輕視能力. 社會流動. 同降低、不被尊重。因不相信他們的能力，使得發揮能力的機會減少，而無法為自己的處境做些努力。. 整理自陳琦（2009）而國內研究方面，古力巴（2006）也提到社會烙印的因素，使得感染者與其家庭或鄰. 政治大. 居的社會關係逐漸變弱，排除在社會關係之外，放棄社會參與的機會。. 立. 3、烙印影響社會關係. ‧ 國. 學. 疾病與社會烙印關係密切，這層關係會影響個人使用社會支持資源與相關策略（行紅方，2007）。研究指出（Lee et al., 2002），感染時間較短者，對於烙印的感受越大，家人. ‧. 對其接受度與諒解則越少，加入支持團體和認識其他感染者的機會也較少。不論社會烙印. Nat. sit. y. 的高低，感染者皆較少與他人發生性關係與較無穩定的伴侶；承受較高的社會烙印者因為. n. al. er. io. 擔心告知身份而被貼上疾病傳播的標籤，會隱瞞自己的疾病事實並與他人發生性關係。. i n U. v. Shehan、Uphold、Bradshaw、Bender、 Arce 和 Bender（2005）更提到社會烙印所產生的. Ch. engchi. 力量比社會支持還要大，並且讓感染者更加隱瞞求助與告知行為。另一方面，也因為社會烙印的影響，使得感染者隱瞞自身感染的身份，甚至影響與他人的關係聯繫。社會烙印影響了防疫的落實，也讓感染者在處理與愛滋相關的行動時，會選擇順從社會烙印給予的無力感，就算有社會關係網絡的協助，也無法產生足以抵抗的權能感（Uys, Chirwa, Kohi, Greeff, Naidoo, Makoae, Dlamini, Durrheim, Cuca, Holzemer, 2009）。愛滋感染者透過一連串的生理與社會脈絡的影響步驟，讓社會烙印逐漸將感染者推向缺權的生活（圖 2-1-2），也就是沒有能力去運用屬於自己的權力。. 18.

(26) （四）處理社會烙印的方式在生物性脈絡方面，面對愛滋病毒所導致的健康問題，目前透過服藥治療的方式，達到健康控制與維護，而在社會性脈絡當中，因為愛滋病毒而感染的社會烙印身份，則不是透過服藥就能達到消除的效果。Sue & Sue（2008）認為因為結構壓迫的因素，讓服務使用者感到無力與憤怒，也有很深的自責與自憎，因為社會環境的影響使得他們強化這樣的世界觀。因此需要透過權能觀點的介入，讓社會邊緣的人士，能夠從外控內責的內在情緒，轉換成內控外責的狀態（圖 2-1-2）。也就是相信自己有能力掌握自己的現況，也能洞察外在的各種阻礙發展的結構面向。. 政治大內. 立. Locus of control. 內控、外責. 相信自己有能力形塑生命中的事物，但也能洞察歧視、偏見等外在障礙如. 學. 典型美國文化：個人掌握自己的命. ‧ 國. 內控、內責. 運，也未己身成敗負責. 何阻擋他們的發展. 內. ‧. Locus of responsibility. Nat. y. 外控、外責. sit. 外控、內責. 深感無力控制外在環境，但知道傷害造成不該由個人負責. n. er. io. 社會制度受害者，卻又自責的邊緣人. al. 外. Ch. 外. engchi. i n U. v. 圖 2-1-2 權能觀點的控制與責任觀參考：Sus & Sue（2008）、李開敏（2003）、余漢儀（1995）. 當感染者遭受社會烙印時，通常都會透過因應策略，來面對心理的不安與相關的歧視、刻板印象和社會排除（Bunn, Solomon, Miller, Forehand, 2007）。因此，降低社會烙印的相關介入方案當中（Uys et al., 2009; Apinundecha, Laohasiriwong, Cameron, Lim, 2007）（表 2-1-4），皆透過提昇感染者的權能作為目標，並搭配宣導正確知識與倡權的方式，創造友善與接納的環境。. 19.

(27) 表 2-1-3 降低社會烙印相關介入方案國家. 年代. 組成形式. 白俄. 2001. 團體. 羅斯. 方案目的. 方案內容. 方案成果. 增強感染者權. 支持團體. 生命敘說. 政治影響. 能與疾病預防. 照片展覽. 電視演講. 成立組織. 政治行動印度. 泰國. 非洲. 2005. 2007. 2009. 團體. 團體. 團體. 支持相關行動. 運用減害的模式消除性工作者的無力感與社會烙印. 定義問題. 建立優勢. 正確使用保險套. 分析權力. 教導技巧. 安全性行為. 降低社區當中. 提供資訊. 降低社會居民對愛滋感染者. 的愛滋烙印. 參與討論. 的烙印與歧視. 降低愛滋烙印. 立. 運用資源. 降低性工作者的感染率性工作者的權能提昇. 政治大提供資訊. 參與討論. 提昇感染者權能降低烙印與歧視. 面對烙印的因應技巧. 整理自 UNAIDS, 2005; Pardasani, 2005; Apinundecha, et al., 2007;Uys et al., 2009. ‧ 國. 學. 白俄羅斯在 2001 年執行感染者的增強權能方案（UNAIDS, 2005），前期先以支持團體. ‧. 的方式運作，連結每一人的強連結關係，並以半開放式團體的方式，招攬更多成員加入，也舉辦生命敘說、照片展覽、電視演講以及政治行動。並連結友善的個人、團體及組織持. y. Nat. er. io. 與愛滋相關的倡導與行動。. sit. 續發酵，最後該團體成員獨立運作，並透過贊助的方式成立基金會，以該組織的基金支持. al. n. v i n 印度針對女性性工作者的愛滋預防方案當中提到，壓迫的環境和性別之間的權力差 Ch engchi U. 異，會造成女性的自尊降低，以及較容易受到傷害，另外性工作者角色的社會隔離、經濟依賴與社會烙印，也是女性性工作者無力感的來源（Pardasani, 2005）。該方案運用減害的模式，來消除性工作者的無力感與社會烙印，同時促進健康和安全。泰國與非洲地區的執行方案當中，透過社區當中的感染者、感染者家屬與社區居民的社區參與，一起討論如何提高社區民眾對愛滋病的知識，以及如何與感染者互動，來達到降低愛滋烙印的目的（Apinundecha et al., 2007）。方案內容讓感染者參與在討論之中，透過感染者的經驗分享，規劃一系列相關的行動來達到正確資訊提昇，降低愛滋社會烙印。感染者的參與，能夠提高感染者的權能，也能提高社區對於感染者的正向形象、降低烙印。從以上資料得知，大部分的方案皆以團體的介入為主，希冀造成社會與個人的改變， 20.

(28) 提昇感染者的權能以及因應行為（Weiss, 2006）。許多介入方案皆以支持團體與社區介入的方式進行，透過「助人自助」的工作方法，重視人與環境的適應，並從個人、團體、社區層次著手，激發社會功能。. 三、小結本節主要提出愛滋病的生物性與社會性脈絡，描述造成愛滋感染者生理、心理與社會層面的無力狀態。從生理層面來看，感染者因為健康狀態、服藥順從與就醫治療等因素，影響其社會參與的可能性；從社會層面來看，因感染身份及尚未感染前的身份，使得社會. 治政大生更強烈的無力感，也更隱藏自己的身份；最後，在個人、生理與社會阻礙的交互影響之立烙印及歧視行為成為他們為自我發聲的阻礙，大環境的不友善，使感染者對於疾病認同產. 下，其心理所遭受的壓力更讓感染者成為弱勢當中的弱勢（圖 2-1-3）。. ‧ 國. 學愛滋病毒導致的免疫. 的社會支持影. 系統降低、伺機性感. 社會性脈絡. 染、藥物副作用. y. Nat. 響、社會烙印、. io. n. al. 個人. Ch. engchi. sit. 生物性脈絡. er. 社會排斥. ‧. 愛滋病毒導致. i n U. v. 憂鬱、無力感、缺權. 圖 2-1-3 愛滋感染者個人、生理與社會的交互影. 葉肅科（2008：68）針對愛滋病的個人生、心理相關症狀，提出四種不同的影響（表 2-1），從這些影響當中可以發現，感染愛滋病毒之後，感染者所產生的改變，分別從生理健康、心理健康，擴展到公共安全及個人隱私。這樣的意義分類從單純的疾病脈絡，從而擴展成為安全性議題，個人則因為疾病因素，影響生理、心理與生活空間，並且受到社會與政治脈絡的影響，使得感染者的身份成為國家「控制」、大眾畏懼的對象、甚至影響個人自尊。 21.

(29) 表2-1-4愛滋感染者感染疾病之後的症狀影響影響範圍. 內容. 生理健康轉弱. 身體免疫力崩解，削弱身體防禦外來病源的能力。潛伏期長而擔憂發病，使愛滋病成為隱性的殺手。. 心理壓力轉強. 擔憂疾病身份被發現而發生歧視。疾病透過直接接觸而感染，散播不再是個人的議題，而是公共論題。. 疾病成為公共安全. 感染者所背負的疫情壓力，影響國家安全與勞動力。. 性更為隱私. 性傳染病使性慾、性行為蒙上了陰影。. 整理自葉肅科（2008）整理相關學者（Solomon, 1976、Simon, 1994、Gutierrez, Parsons, Cox, 1998、Lee, 2001）的文章當中提到，增強權能社會工作運用在愛滋領域當中，其主要的理由為以下四點：第. 治政一、愛滋感染者為邊緣且受社會結構壓迫者；第二、愛滋感染者受到政治、社會和經濟壓大立力，使得個人需要去因應這樣的壓力狀態；第三、因為以上的壓迫與壓力，使得愛滋感染 ‧ 國. 學. 者的自我效能低且有無力感；第四、透過助人工作，協助愛滋感染者去改變感到壓迫的環. y. sit. Nat. 第二節增強權能的內涵. ‧. 境，並產生正向的改變。. io. er. 經由第一節的敘述，我們可以了解愛滋感染者因遭受疾病烙印的因素，而處於無力、. al. 缺權的狀態，當面對這樣的服務使用者，助人工作者透過增強權能取向的方式，來改變感. n. v i n Ch 染者的現狀，因此本節即是了解何謂增強權能觀點，且探討權能觀點的歷史發展，並在第 engchi U 二節說明權能觀點的定義，最後進行個人、組織與社區面向來分析權能的內涵。一、增強權能發展脈絡（一）西方增強權能觀點的意識發展背景增強權能觀點的提出與理論化，勢必經過一段時間的醞釀與發展才能有逐漸成熟的概念架構，本小節即從歷史觀點的視野，引用文獻來佐證權能觀點的發展歷史，而這一方面由學者 Simon（1994）的著作當中可以發現，增強權能觀點在西方世界已經發展超過一個世紀之久（鄭麗珍，2002）。而在華人文化部分，增強權能觀點當中所重視的案主自決的概念，也早已在儒家思想的論題當中顯現（陳盈智，2009）。但是因為華人文化甚少探討 22.