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第一章 緒論 第一節 第一節 第一節
第一節 研究背景與研究動機 研究背景與研究動機 研究背景與研究動機 研究背景與研究動機
台灣的愛滋病疫情，已經邁入第二十六個年頭，過往在醫藥與治療照顧不發達的時 刻，愛滋病毒感染者（People living with HIV/AIDS，以下簡稱感染者）在得知感染之後，
通常即面對死亡議題的衝擊，但是隨著醫藥的發明與治療的進步，目前的愛滋病治療已經 能藉由服用抗愛滋病毒藥物1延續自己的生命。也因為這樣的脈絡，過去對於感染者的研究 多以醫療與公共衛生的視角來看待之，但是隨著生命的延續之後，社會角色實踐與生活品 質的重要性也逐漸成為感染者重視自己的觀點，也因此更讓助人工作者重新思索不同的議 題。過去感染者所要面對的大多是情緒、烙印與死亡，但現在感染者擁有生產性和滿意的 生活，助人工作者進而需要處理的是如何度過、規劃、期待與疾病共存的往後人生（Mitchell
＆ Linsk, 2004）；更重要的部份，則是讓感染者擁有權能（power）去面對生活上的阻力，
因此如何促進感染者的權能，以及哪些面向是感染者擁有的權能也是研究者的研究目的之 一。
根據聯合國愛滋病組織（Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, UNAIDS）於 2010 年的統計資料顯示，當年的全球人口當中，將近 3,340 萬的人與愛滋病共存，270 萬 人初感染愛滋病，200 萬人因為與愛滋病相關的疾病症狀而死亡。這樣的感染趨勢，依舊 以非洲地區為感染人口的大宗，其次是東南亞與拉丁美洲。台灣疫情方面，在 1985 年發 現第一例本國籍愛滋病感染者以來，感染途徑大多為無適當防護措施之性行為；2002 年出 現第一例共用針頭之藥癮愛滋感染者，該類別之新感染者更在 2004 年到 2006 年急速激 增，後因 2005 年所推行「減少傷害」計畫（Harm reduction）之功效，藥癮愛滋感染的疫 情成長才漸趨平緩（國家衛生研究院，2009）。依衛生署疾病管制局 2011 年 1 月份通報的 資料顯示，本國籍感染者累積人數為 20,187 人，累積的發病人數為 7,417 人，死亡人數則 為 2,955 人（衛生署疾病管制局，2011）。如果細數過往的統計數據，可以發現感染人數的
1雞尾酒療法，又稱高效能抗逆轉錄病毒治療，為一種治療愛滋病的方法。由美籍華人科學家何大一發明，
是目前公認療效最佳的愛滋病治療方法。
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增加較死亡人數快速，感染愛滋病之後的死亡議題已經成為較為後端的議題，主要的原因 為台灣從 1997 年開始免費提供抗愛滋病毒藥物，對於發病的感染者（CD4＜200，且有伺 機性感染）進行合適的藥物治療2，減緩愛滋病毒在感染者體內的複製與產出，透過服用藥 物的方式抑制病毒數量，因此提昇免疫系統，更延長感染者的壽命。
隨著壽命的延長，感染者所思考的需求不再只是身體疾病的照顧，另一方面需思考的 部份，即是如何在與病毒身份共存之下，行使自己的權力。而最直接影響感染者權力行使 的阻力則以烙印感受與歧視行為為主。這些阻力影響感染者在就醫、就學、就業以及親密 關係的發展，嚴重者甚至造成階段任務的挫敗，而導致自身權益受損與消權（disempower）。 縱然台灣針對愛滋病感染者相關權益已經制定法規3保障，但是在實際操作面上，社會阻力 依舊存在於社會當中且有許多進步的空間。面對這些生活當中的阻力，如何增強愛滋病感 染者的權能，也是愛滋病社會工作領域所要處理與瞭解的議題。張麗玉（2002）從醫務社 會工作臨床實務上發現，感染者面對的烙印與歧視行為影響感染者個人的社會互動與疾病 角色隱蔽；向德平、韓孟杰（2009）針對中國大陸因有償供血而感染愛滋的研究當中也指 出，烙印與歧視行為影響感染者對自我的認知、社會經濟地位與角色期待。由以上研究資 料可以看出，個體感染愛滋病之後，其所要面對的烙印從個人層次延伸至社會層面，其要 面對自我認同與健康狀況的轉變，再者，與他人的社會互動也因疾病存在而深受影響。從 以上的研究資料也可看出烙印感影響感染者個人的生活品質、參與政策程度以及權能表 現，烙印感因與不同社會群體互動而有不同之回應，因此，烙印感為感染者終其一生要面 臨的議題。
綜合以上的資料可以發現，愛滋感染者面臨雙重烙印的處境，不論是尚未感染前的身 份，以及感染之後的疾病身份，皆是受到社會烙印的族群，因為烙印及歧視的因素，使得 感染者的心理暨社會功能產生危機，甚至影響自我認知、自覺健康狀態、文化價值和勞動 能力的改變（陳琦，2009）。Crossley（1998）從疾病角色理論來看待愛滋感染者的烙印在
2 現今已修正為 CD4<350 的感染者建議接受抗愛滋病毒藥物的治療
3人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例
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醫療決策的影響可以發現，個人從感染初期獲得疾病身份，這樣的過程可能讓感染者投入 疾病的角色期待中，希冀感染者扮演「病人」的消極角色，不期待感染者參與相關的決策，
這樣的結果常導致感染者無法妥當維護自我的健康權，也較難增強感染者的權能。
增強權能觀點從 1990 年代成為西方研究者、政策制定者以及實務工作者所重視的觀 點（Adams, 2008），台灣也在這十幾年的醞釀時間中逐漸成為社會工作的顯學；增強權能 觀點從原本的批判意識出發，落實於工作者運用的策略，並期待透過服務使用者參與的過 程，重新掌握自己的權能，為自己的生活創造改變（Cornish, 2006）。增強權能通常與「參 與」（involvement）與「參加」（participation）緊密連結，這樣的關聯可以看出，要增強服 務使用者的權能，最主要的策略就是使其參與在服務之中。不論討論哪一類的案主群，此 觀點與概念似乎成為每一位社會工作員必須具備的能力，更期許能夠運用在實務場域當 中。而在遭受政治壓迫、經濟困境與標籤化的案主身上，更需要工作者運用增強權能的觀 點及策略，協助服務使用者為自己的權益發聲（Lee, 2001、鄭麗珍，2002、Adams, 2008）。
歷史的紀錄裡，身心障礙者、年長者以及精神疾患者，都透過參與組織的方式，為自己的 利益站出來，並進一步保護自己的權益（Hilton, 2003）。Adams（2008）也提到在健康照護 社會工作更加強調增強權能的形式，因為藉由提高服務使用者的意識，能夠協助案主打破 污名化（stigmatized clients）的處境。
相同身為污名化族群之一的愛滋病感染者，從感染族群本身與歷史脈絡當中，即可看 見其身上所背負的烙印與歧視（張麗玉、黃椿玲，2008；莫藜藜、鍾道詮，2006； Mitchell
＆Linsk, 2004）。從感染族群的歷史脈絡當中來回顧，愛滋病感染者起初是以男同性間性行 為的感染為大宗，鐘道詮（1998）提到，1981 年在美國五名男同志身上發現愛滋病之後，
同性戀社群就與愛滋病畫上等號，甚至被描述成同性戀癌症（Gay cancer），成為社會當中 被壓迫的新族群（Gant 1998, Taylor-browm, 1995）。至此，愛滋病感染者的多樣化已經不分 性別、年齡、性傾向與藥物施打，污名與歧視的現象仍舊阻礙感染者各個生活面向。
隨著感染人數逐年的增加，愛滋病相關議題不只是國內重視的面向，更是國際間所重 視的領域，國內相關研究也投入了解與促進感染者社會適應（施安玓，1999；張麗玉，2002；
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陳怡伶，2008）、社會支持（張麗玉、楊宗憲、林佳諺、周玲玲、張哲彥，2003；金毓慶，
2006；洪怡菁，2007）與生活品質（楊美紅，1998）等議題進行探究，但甚少研究進行感 染者的權能增強。國外文獻部分，相關議題包含探討愛滋感染者的疾病角色如何影響權能 的增強（Crossley, 1998）、如何運用以社區為基礎的介入方案提昇感染者的預防與權能增強
（Beeker, Guenther-Grey ＆ Raj, 1998）、女性如何運用增強權能策略來預防愛滋（Beeker, Guenther-Grey ＆ Raj, 1998; Champeau ＆Shaw, 2002; Agochukwu, 2010）、性工作者的權能 增強內涵（Cornish , 2006）以及專業助人者如何運用多面向評估看待愛滋感染者的優勢面 向（Mitchell＆Linsk, 2004）等。
聯合國計畫開發署（United Nations Development Program, UNDP）則在2004年針對亞 太地區的感染者進行從參與到增強權能（From involvement to empowerment）的研究，其 描述感染者遭到政治、經濟與社會層面的剝削，導致資源不足、資訊缺乏及性別不平等之 情況發生，影響其勞動經濟、醫療及人際互動，使得感染者人口群出現脆弱性，因此透過 增強其權能的方式，來降低歧視的影響。亞太地區對於人權運動逐漸甦醒，感染愛滋之後 對於個人人權的衝擊最大，但目前對於感染者相關的保護卻是最少，因此更凸顯其脆弱 性。另一方面亞太地區的感染者，因為缺乏適當的支持、不了解參與的重要性也甚少參與 決策，更可以看出增強其權能的重要性。相較於亞太地區，西方國家則有較為長遠且實際 作為的感染者社會運動，聯合國計畫開發署將愛滋權能運動分為三個時期。最為著名的為 1983年在美國丹佛所舉辦的愛滋醫療會議，感染者於其中所提出的丹佛宣言（The Denver
Principles），針對所有民眾、愛滋感染者和感染者權益進行倡議，希望能夠降低烙印與歧
視行為、讓感染者投入政策決策當中，甚至有維持生活品質的需求（The Denver Principles, 1983，整理於表1-1）。
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表1-1-1 丹佛宣言
前言 譴責被視為「受害者」（victim），也並非隨時都是病人的身份，只是與愛滋病毒共存的個體。
對民眾之建議 1、感染者依舊有基本親密關係、就業與成就的需求 2、不將感染者視為代罪羔羊
對感染者之建議 1、有自決的能力，面對媒體有選擇與決策能力 3、透過經驗分享來創造知識的進步
2、投入任何一種層次的決策當中
2、投入任何一種層次的決策當中