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文獻回顧中,所提到 Kaimal (2009)的研究,其建議則為「由於私人臍帶 血銀行在提供成本效益資訊時,和本身的利益是有衝突的,因此,醫師或者是產

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出社會較少人文思考,媒體專業素養有待加強,政府在立法、決策與執行上,效 率與前瞻性仍待大幅提升。」318

陳耀昌醫師的文章,至少凸顯了一個重點,那就是正確的資訊之傳達是非常 重要的,不論是透過業者、媒體或是政府。業者的自律或許是一個方法;不過,

第二章文獻回顧中,所提到

Kaimal (2009)的研究,其建議則為「由於私人臍帶

血銀行在提供成本效益資訊時,和本身的利益是有衝突的,因此,醫師或者是產 科照護人員,必須幫助提供有證據基礎的資訊給病患,讓他們可以充分瞭解。」;

但是,醫師在臍帶血儲存上就沒有利益衝突嗎?實際的情況是,產婦若已跟私庫 簽約,「生產後,醫護人員就會代為收集臍帶中的臍帶血,約可收集

30

40cc

, 醫院或醫師就可收到數千元的處理費。一名醫師私下表示,光是處理費就

4000

元。」319;而這也確實讓大部分醫院對於臍帶血公司業務多感困擾,「主因是有 部分醫師質疑這項業務的技術和角色功能,卻要面對產婦請託代為收集寶寶的臍 帶血的困擾,因而做或不做,都易引起外界的質疑。」320

除了媒體應該傳達正確的資訊外,醫界及學界在發佈相關研究進展時,也應 該稟持著嚴謹的科學態度,避免其研究被業者做為宣傳的工具。2002年

6

月三 總發表的神經幹細胞再生的動物實驗結果,被業者用來宣傳「扁孫臍帶血有機會 可以讓癱瘓的吳淑珍站起來」,就是明顯的例子。另外一個著名的國際案例,就 在

2004

年,「外電報導,一名癱瘓廿年的南韓婦女接受臍帶血幹細胞治療後,

重新恢復行走能力,使南韓幹細胞研究再傳捷報。巴西日前亦有類似個案,也值 得注意。」321,「卅七歲的黃美順(譯音)廿年前一次意外中背部受創,從此癱瘓 臥床。上周她出席記者會,竟能奇蹟地在助行架協助下,再次步行。南韓科學家 利用臍帶血萃取幹細胞,修補她受損的脊椎,並稱這是全球首個公開的成功病

318 資料來源:陳耀昌(2003) 吳淑珍為什麼還沒站起來,財訊,第 261 期,2003 年 12 月號

319 資料來源:2007 年 5 月 30 日,聯合晚報/12 版/身.性.靈

320 資料來源:2002 年 4 月 12 日,聯合報/20 版/高屏東綜合新聞

321 資料來源:2004 年 11 月 29 日,聯合報/A14 版/國際

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例。」322,黃美順在記者會上表示:「這對我來說已是奇蹟。我從未想到自己還 能再度行走。」323;當民眾看到以上的新聞,相信會增添其對臍帶血應用和幹 細胞科技進展的信心。但是,黃美順的預後為何呢?聯合報系沒有後續的報導,

而中國時報則是在

2006

1

24

日刊登標題為” 運用榮總技術 做過頭了? 南 韓讓癱瘓者站起 換來痛不欲生”:「榮總的幹細胞純化技術深獲國際學界肯定,

南韓學者還運用此技術,成功讓癱瘓二十年的患者重新站起。不幸的是,該患者 站是站起來了,卻換來無盡的疼痛。醫師認為,南韓學界做研究太衝,傷了患者,

值得所有學者借鏡。…… 李光申指出,他和首爾大學的學者康景宣本已熟識,

當康向他表示,要參考榮總技術分化神經細胞時,他樂觀其成。……李光申眼見 南韓如此快速就把成果推到人體身上,心中不免訝異。但他表示,他去年和康景 宣再碰面時,康對他表示,黃美順如今飽受疼痛所擾,服用許多藥物仍無法止痛。

而患者之前癱瘓時,至少還沒有這些身體上的痛苦。他去年也曾和黃美順碰面,

黃的情形確實不好,疼痛無法減緩。為何癱瘓的神經修復了,卻帶來嚴重疼痛?

李光申指出,幹細胞打進人體後,會分化成哪些細胞,研究團隊並沒有十足把握,

患者的神經「活」起來了,生活品質卻沒有改善。」;一般民眾若僅是停留在臍 帶血讓南韓癱瘓婦女站起來的印象,可能會誤解臍癱瘓已經可以靠臍帶血成功治 療並獲得有效的控制。另一方面,一般民眾也不瞭解要證實某一個藥品或醫療技 術有療效,必須經由大規模且設計嚴謹的人體試驗以獲得驗證。而從”個案”到”

大規模的臨床試驗”,有一段非常漫長的路要走。南韓黃美順的案例和前一節提 到的黏多醣寶寶林伯熾案例,都是屬於個案,臍帶血移植也都達到了”主要療效 指標”(Primary end-point),但是生活品質都沒有改善,甚至變得更糟。相較於現 實的殘酷,台灣在有關幹細胞研究成果的新聞發佈時,往往伴隨著樂觀的氛圍,

一般民眾並無法判斷這些研究成果背後所代表的真正意義,實際上是另一種形式 的資訊不對稱,也造成民眾對其所傳達的資訊,產生樂觀的偏見。

322 資料來源:2004 年 11 月 30 日,中國時報/焦點新聞/a6 版

323 資料來源:2004 年 11 月 29 日,聯合報/A14 版/國際

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而類似的樂觀看法,也出現在學者對幹細胞科技的預測方面,例如,陽明大 學微生物免疫研究所教授,同時也是信望愛臍帶血基金會的義務執行長張南驥,

2001

年時曾經預測:「在未來十年內,人類將可望見到由臍帶血培育出的複 製器官,為醫療科技的進展,再邁一大步。」324;日本東京慈惠會醫科大學

DNA

學研究所長,同時也是再生緣的技術指導顧問大野典也教授,也同樣在

2001

年 時預測:「預計在

2005

年,細胞治療與基因治療,將取代目前盛行的移殖醫療 法,成為主流。且各種心、肺、肝、胰、骨頭或腦部移植醫療,會被細胞治療與 基因治療所取代。」325;當時看到這些預測的一般讀者,相信應該會對臍帶血 儲存有一些心動跟回應。如今

5

年、10 年過去了,兩位學者的預測,到目前都 還沒有實現,且現況和兩位學者所預期的,還有很大的差距。生物科技進展及利 多資訊的傳達,往往造成台灣社會異常的激情回應,例如,在

2009

3

23

日,因為行政院即將啟動「生技起飛計畫」的新聞發佈326,當日生技股全面大 漲。對此現象,陳耀昌醫師也在其部落格327寫到:「昨天(

3/23

),台灣的生技股 突然全面大漲,台灣的生物科技即將大有進展了嗎?例如,過去

5

年來,台灣生 技界宣傳得最成功的是「幹細胞」,那麼台灣的幹細胞公司過去

5

年來有哪些突 破性產品或基礎研究成果?」,一語道破台灣社會對生物科技的期待和現實之間 的落差,也反應出生物科技的正面資訊傳達,對於台灣社會體系的影響。

總結以上的觀察,在台灣自費儲存臍帶血的擴散過程中,代表私人臍帶血銀

324 資料來源:2001 年 1 月 19 日,中時晚報

325 資料來源:2001 年 7 月 12 日,聯合報/10 版/國際話題

326 2009 年 3 月 23 日的經濟日報報導:「行政院第一波產業振興點火行動周四(26 日)啟動,科 技顧問組將提出「生技起飛計畫」,由國發基金帶頭,與民間合資成立 600 億元大型生技創投基 金,第一期基金規模為 70 億至 100 億元,預估四年內,生技產業的產值將可倍增至 3,000 億元。……

行政院官員表示,「生技起飛計畫」包括成立生技大型基金(Mega Fund)、成立國家型生技育成 中心、強化生技中心功能和成立新藥選題委員會四大方向。在強化生技中心功能部分,目前生技 中心已擁有一座符合國際標準的毒理實驗室,未來將配合政策,人力由 400 人擴編到 1,000 人以 上。有關成立生技大型基金,將由國發基金投資 40%,民間投資 60%,以十年為發展目標。官 員指出,成立生技大型基金的目的,是要藉由海內外大型投資,引進具有競爭力的生物技術,或 取得優良生技公司的主導權。第一期基金規模 70 億至 100 億元,將由民間主導成立專業的投資 評估團隊,挑選好的投資標的。目前國內生技產業一年的產值約 1,500 億,四年內希望生技產業 的產值能夠倍增。」

327 資料來源:http://blog.chinatimes.com/ycchenmd (最後瀏覽日期: 2010 年 12 月 13 日)

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行的專家學者,相信對於自費儲存臍帶血的擴散會有間接的正面影響;而質疑私 人臍帶血銀行的專家學者,應會間接減緩自費儲存臍帶血的擴散。從這些在媒體 發言的專家學者之背景來看,可以發現質疑私人臍帶血銀行的醫師,有造血幹細 胞移植的權威陳耀昌醫師和林凱信醫師、小兒遺傳科的林炫沛醫師和林達雄醫 師、婦產科及英國愛丁堡大學幹細胞研究所博士的何信頤醫師、和信治癌醫院的 黃達夫院長和陳博文醫師,大多為具備骨髓移植經驗或小兒腫瘤科背景的醫師;

替私人臍帶血銀行在媒體發言的醫師328,大多數的背景為婦產科診所醫師,多 發表在經濟日報的「再生緣婦幼關懷系列」329,少數為具備臍帶血幹細胞移植 經驗的醫師。由於私人臍帶血銀行必須藉由婦產科醫師採集顧客的臍帶血,故大 多數由婦產科醫師替私人臍帶血銀行發聲是可以理解的。關於代表正反意見的兩 派醫師之消長,雖然有醫師表示:「目前約有

7

成認同保存臍帶血,僅約一、二 成的醫師持不同看法」330,但是不同背景和在醫學社群的不同發言位置的醫師,

是否會影響其本身對於自費儲存臍帶血的正反態度,則必須進一步透過訪談或問 卷調查才能釐清331。不過,可以肯定的是,這兩派的專家學者,在推廣其堅持 的立場和觀念時,由於專家學者和一般民眾有專業知識的落差,這種異質性會造 成專家學者在推廣時溝通上的障礙332。另外,本研究也認為在醫界或學界傳達 幹細胞研究成果時,往往會因為資訊不對稱,造成民眾對幹細胞科技,產生樂觀 的偏見。而這種現象,應會促進自費儲存臍帶血在台灣的擴散。

328 詳見附錄 2

329 同上

330 台北長庚醫院婦產科系產科主任徐振傑醫師接受生寶專訪表示:「若從學術論文的變化觀之,

過去醫學界幾乎不認同保存臍帶血,然而隨著生物科技發展突飛猛進,『目前約有 70(從前後文

過去醫學界幾乎不認同保存臍帶血,然而隨著生物科技發展突飛猛進,『目前約有 70(從前後文

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