我的發問與省思

行至於此，暫停腳步，思考著，得到了這些結論，已經回答了 我出發前的好奇了嗎？或是，仍有待解答的問題？

壹、 我仍要發問

一、障礙程度真的不會影響手足關係嗎？

近年來，國內有一些研究結果發現不同的障礙程度對手足關係 並沒有顯著差異，我對這樣的結論一直有小小的困惑（如莊舒婷，

2008；廖文如，2001）。從這次的探索中我似乎找到了這些量化資料 無法得到的解釋：原來，不管障礙程度如何，真正影響的並不是手 足之間的正負向關係，而是他們互動的方式。

以這些故事裡較障礙程度較為極端的兩邊來看，小奇和小巴的 智力受損程度較低，和健康手足容易產生情感的交流，但也較容易 產生競爭和衝突；而障礙程度極為嚴重小玫，無法理解健康手足的 善意或做出回饋，和自立之間雖少有情感的交流，但也難以產生直 接的衝突，因此和小玫的關係經常是疏離的，互動可能多在於「協 助母親照顧」。這樣的結論和Begun（1989）的發現類似：障礙程度 越重，手足關係越正向，但關係卻較為疏離。如此看來，無論障礙 程度輕重，手足關係都會佔有正向和負向的部份特質，參考莊舒婷 (2008)研究中，其問卷編制的手足關係向度，或許輕度智障者手足 可能是正向親密、分享配上了負向的衝突、妒忌、重度的智障者手 足或許是正向的照顧、關心配上了負向的疏離、否認，造成在分量 表的分數並無法看出端倪。因此，障礙程度對手足關係造成的影響，

是難以從化約的數字中看到的。

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二、健康手足的為何總是願意付出與犧牲？

社會交換論認為人與人之間的關係應該遵守互惠原則和公平原 則，否則關係將會有衝突或阻礙而停止交換。一般的手足關係應屬 於「平衡的相互關係」（Seltzer & Krauss, 1993），Zetlin（1986）的 研究指出智障者的手足關係在情緒與工具性支持上並不是平衡交換 的狀態，亦指出障礙的存在使手足關係是不平等的。我在這四個故 事中所見到智障者的手足關係也如同 Avoli（1989)所言，多為不求 回報的「一般相互關係」或單向付出的「負向相互關係」。不過，故 事的主角即使覺得不公平、或難以得到回饋，但仍會在必要時仍擔 負起照顧智障者手足的責任，維持關係。我還是想問，為何多數的 健康手足在這種不公平、不互惠的情況下，卻仍繼續付出？這是 Bank 和 Kahn（1982）所提的手足對彼此的忠誠中所帶來的犧牲？

為了解答這個答案，我又重新探查了社會交換論的內涵，其中 有一個概念是：分享並不侷限於物質上或情感上的交換，也講求符 號價值的交換，而在此交換過程中會產生與他人的分享或創造社會 連結(Sabatelli & Shehan, 1993)，這樣的概念若與中華文化的價值觀 點結合，似乎可以解答我的問題。

中國的傳統家庭觀念，是強調效忠自己的家庭多於追求個人自 主（黃宗堅，1999）。孝道，是中國五倫中的第一倫，不但是本土心 理學中非常重要的研究基礎，也是中國社會文化中很獨特的心理行 為現象。儘管受到世界性現代思潮影響的台灣，孝道仍是人們日常 生活中重要的價值或德行(葉光輝，2005)。成長於中華文化脈絡之 下的健康手足，從小可能就不自覺在孝道的價值觀習慣放下個人的 自由，效忠家庭，因此在王文娟(2001)的研究中也指出，健康手足 照顧智障者是一種孝順父母的延伸表現。

本土心裡學研究中也指出儒家文化下的自我觀在有非常獨特之

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處，即是華人的「社會我」之下分化出的「關係我」，其中有一「相 依的自我」之概念。相依的自我具有許多層不同的意義，其中儒家

「庶人倫理」所界定的角色關係認為：以血緣作為基礎的人際關係 是與生俱來無法斷裂的，處在此關係中，個人須承擔的義務和責任 也永遠無法推卸。此外，儒家文化的核心概念是「仁」，對他人的溫 潤對待本是社會所認為的應然（黃光國，2005）。

余德慧(1991)指出中國文化為一共生系，個人要對家庭承擔撫 育、責任、依附情、控制和回報等才能維持常態運作。若個人無法 滿足此期待，也就是違離了所處文化中的社會運作法則，會陷入情 緒的苦痛，因此經常以「隱忍」方式滿足社會期待。

由上述的的探討可知，健康手足要承受的壓力或許來自難以自 覺的天生宿命、以及生活在儒家文化下重視孝順、仁愛、與家庭共 生共依存的社會價值標準。

儒家所重視的五倫中，就有父子、夫婦、兄弟三倫來定義家庭 內應有的角色關係，照顧家人是華人社會中的重要倫理法則。「因為 就是自己家人嘛！」四位家庭背景如此不同的主角都說過類似這樣 的話。原來，是「家」這個符號所帶來的意義啊！照顧智障者手足，

除了是對手足意義的實踐，也滿足了父母的期望，並符應社會大眾 的期待。所以，橋兄在為小九做決定之前，總是會想：如果是媽媽，

應該會希望看到什麼？符合道德的觀點嗎？因為他所做的所有犧 牲，都是為了要滿足內心對善盡兄長之責的責任感、對父母寄託的 使命感、以及社會觀點中，對家人責任的要求。綜上所述，「百善孝 為先」的華人價值觀、以及將照顧家庭視為理所當然的道德行為，

在現代趨向多元化的家庭結構仍會主宰著健康手足的選擇，例如四 種故事皆為不同的家庭型態，卻都有擔負起責任的想法。因此，在 有智障者的家庭中，照顧智障者經常是站在健康手足的立場所必須

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付出的成本，也符應了他人對手足的角色期待，換取心理對應然責 任的平衡。

在了解這個答案的同時，我也更清楚的看見了健康手足在這樣 的期待下不得不「隱忍」的哀愁。以橋兄的犧牲為例，在既有的社 會期待之下，我們難道不能為他們多做點什麼？

既然生活在這樣的中華文化脈絡之下，要減少健康手足的心理 和實際上的負擔，與其改變根深蒂固的價值觀點或想法，不如順應 這樣的觀點提供支持來得好些。王文娟（2001）的研究中發現許多 受訪者認為，除非是在不得已之前提下，否則家人同住照顧是為理 所當然；張素貞(1998)的研究中也發現多數青少年和兒童健康手足 會選擇與智障者長久生活在一起，這些也與本研究中受訪者的想法 不謀而合。過去早已有學者或研究主張增加障礙者的收容機構及其 品質，也表示了都顯現了主要照顧者對機構照顧的期盼(林幸君，

1997；周月清，1998；吳政裕，2000；陳新霖，1994；舒昌榮，1994)，

但大部份的主要照顧者都以父母的想法為主體，而缺少了健康手足 的觀點。綜合以上的論述，研究者對於家中有中重度以上智障者的 健康手足而言，良好且更多元的的日間托育服務、臨時住宿服務是 更貼近其需求的。當健康手足徘徊在自己的生涯規劃、自組家庭以 及照顧智障者手足的三種壓力之中，日間托育服務可以讓健康手足 能擁有穩定的工作、臨時住宿服務也可以讓健康手足在必須肩負起 家庭中的其他責任或有必要時分擔一些壓力。國家若能提供願意自 行照顧智障者的家庭在經濟上較多的福利和協助，減少因為照顧而 需要犧牲工作造成的負擔或許也是可行的想法。上述的幾項作法，

或許能滿足健康手足希望可以照顧智障者的責任感與想望、適度的 分擔家庭的壓力、也減少健康手足因為必須兼顧其他責任而必須將 智障者手足送至住宿機構可能自責。

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三、父母應該如何做，才能對健康手足真正有益？

在故事的最後，我看見了父母是建立良好手足關係的關鍵，因 此我提出了這樣的問題：父母應該怎麼做才真正的幫助建康手足，

減少他們深沉的壓力呢？

首先，我從過去的研究結論或建議中尋找答案：

過去有許多研究發現智障者的青少年健康手足會存在著較大的 壓力與調適問題(沈佳儀，2006；李麗玲，1995；鄭雅薇，2001)，

最主要的原因是青少年的階段會非常在意他人的眼光，也同時要承 受在父母在課業或行為上表現的過度期望。那麼，根據這些結論，

有哪些建議呢？我從沈佳儀(2006)的研究建議看到了下面一段話：

「多數父母常習慣讓一般手足承擔較多的家事及照顧責任，在要求上 相對也比較嚴格，因而讓一般手足自覺為犧牲者的角色，甚而對智 障者手足產生敵意，如此一來手足關係也就不佳了！」

這樣看來，似乎父母讓健康手足承擔較多家事或照顧責任，是 導致手足關係不佳的原因？健康手足真的會因為這些要求和責任而 產生敵意嗎？是否有其它方式可以解決這樣的情形呢？我針對這一 點仔細思考，再回到我的故事中，卻有了不一樣的感受。

青少年除了會特別在意讓他人知道自己有個智障者手足之外，

升學壓力在現代社會影響青少年甚鉅，大部分的青少年在此時投入 升學考試及課業中，並無力兼顧家庭內的事。有不少父母加諸了健 康手足更高的期望，一方面期待他們在課業上有更好的表現，也擔 心智障者的存在會對健康手足的心理產生不好的影響，所以把照顧 智障者的責任都攬在自己身上。然而，智障者的存在已是事實，不 讓健康手足去正視智障者的存在和需求，真的就能保有健康手足的 成長空間嗎？健康手足的內心永遠都會知道自己有一個需要照顧的