說故事的人

決定主角的過程

由於我想探討的是智能障礙者手足關係的發展與樣貌，因此決 定以有智能障礙子女家庭中的健康手足或其他的相關成員為訪談的 主要對象。

選擇成年人健康手足有以下理由。Piaget 認為，人進入成年之 後，才能有成熟的思考，或稱「後正式思考」（postformal thought），

能將自己的經驗運用到對模糊情境的處理上，因此較能結合生活經 驗事件與邏輯思考，因此透過成年的敘說者，才能聽到較為深入的 想法。此外，經由研究的初探我發現青少年以及兒童時期的健康手 足對智障者手足通常還沒有具體的想法，生活也幾乎被課業壓力佔 滿；而從文獻中也發現過去國內外已經由諸多研究探討健康手足在

29

兒童期以及青少年期的發展，但是對成年期的健康手足研究比例上 非常的少。因此，我相信從成年健康手足中所獲得生命的經驗能幫 助我了解智障者手足關係更完整的脈絡，決定尋找二十歲以上的成 年敘說者當做說故事的人。

此外，智能障礙的程度、對家庭生活的影響多有不同，不同家 庭背景也可能經過很不一樣的歷程，這些都是影響手足適應的重要 因素，必須納入考量。因此選取受訪對象時，盡可能包含輕、中、

重不同障礙的智障者之健康手足，並包含各種型態的家庭。

我從2007 年四月即開始進行研究的初探，尋找了周遭和本議題 相關者共五位來針對此議題進行瞭解，從初探中我獲得了對訪談技 巧的想法以及將研究的問題聚焦。

一開始因為擔心訪談的次數和深度不夠，決定尋找十位以上的受 訪者進行研究，2007 年八月透過任教高職數年的學姊以及在社福機 構任職的朋友得到了適合的受訪者之後，先傳送邀請函或以電話說明

（邀請函範例請見附錄二），待受訪者答應接受研究後再進行訪談。

在訪談過程中，我發現從某些受訪者身上我可以得到充足而豐富的資 料，也有了比想像中更密切的交流，若無法在研究結果中將這些故事 呈現深感可惜。我問自己，何不選擇幾個具有代表性且資料較豐富的 手足故事呈現，以加強深度呢？所以，我決定將訪談人次減少，但是 和受訪者有著更深入的接觸。至2008 年五月，我一共訪談了九個家 庭單位，含智障者本身共16 位參與者，但仍以健康手足為主要的訪 談對象（所有的訪談對象請見附錄三）。我蒐集到故事都各有特色，

但主要可以分為照顧為主的手足、衝突為主的手足、趨近平等的手 足、疏離為主的手足。最後我決定在這四類的手足故事中各選一位做 為要呈現的主角。

受訪者基本資料見表3-1。

30

31

足的啦！」橋兄是非常有責任感的人，在他的觀念裡沒有什麼比自己 的家庭還重要。因此，他從13 歲開始就一路擔任繼父家的協助者，

不管是家務事還是小九的照顧。訪談時，他經常話匣子一開就停不下 來，因此我準備的半小時的問題我們可以聊到兩個多小時，讓我的收 穫滿滿。訪談時，橋兄偶爾會陷入過去的回憶中，時而拍手開心、時 而悲從中來，說到委曲的地方也常會紅了眼眶，哽咽不已。我十分訝 異在第一次的見面，橋兄就願意對我如此的真情流露，對我來說是個 親切和藹的長輩。

主角三：自立和小玫

自立的故事和我聽到的其他兩位極重度障礙者手足的故事脈落 非常接近，選擇自立，是因為他在三位受訪者中與我聯繫最為密切，

也最無保留。今年32 歲的自立，有一位極重度自閉症的姊姊－小玫。

自立從小就不知道要怎麼和小玫互動，總是各過各的，因此總覺得和 小玫並沒有家人之間的親密感。自立很熱忱，常主動關心我的論文，

有任何問題時他也總接受我隨時打電話或以MSN 和他做確認，甚至 主動告訴我小玫的最新消息。

雖然和自立的聯繫很頻繁，但是得到的資訊還是比其他人少很 多。我總是試著用各種方式問他，不怕他會厭煩，但是所得到資訊在 幾次見面之後還是難以有所增加了。直到五月有一天，我陪伴自立母 親帶小玫去看牙醫時，看見分不開的母親和小玫，以及發現小玫社交 技巧上的嚴重缺陷，我才了解到自立所能說的真的有限。自立讓我看 到障礙的程度對手足關係的確會造成很大的影響。

主角四：阿魯與小巴

小巴是小玉學姊以前的學生，也是我所有訪談對象中，程度最好 的智能障礙者了。阿魯和小巴有著最接近的手足關係，儘管阿魯現在

32

在外唸書，他們兩個還是有密切的聯繫。阿魯風趣幽默，總是用有趣 的方式告訴我他和小巴的故事；小巴活潑大方，總是在毫無忌諱地說 出她和哥哥的秘密之後，又突然要我千萬不可以告訴哥哥，但有時自 己又和哥哥說溜嘴，很有意思。小巴也經常打電話告訴我關於她的最 新動態。這一對手足在我的訪談過程中留下了熱鬧有趣的畫面，也已 經成為經常連絡的好朋友。