第一章 緒論
一直都希望可以多了解身心障礙者的家庭一些，並可以為 他們做點什麼！
起心動念
試著回想擔任特殊教育老師的幾年來所見到的家庭圖像：我認 識努力不放棄的父母、看到哭泣無助的雙眼、也感受到偉大奉獻的 親情。無比的敬意與祝福盈滿心中，卻赫然閃過，那些小手拉小手 的畫面……。我常在放學時間，陪著孩子等待接送的家人，看到學 生的小兄弟或姐妹代替父母接送，而這些小兄弟姐妹無論在年齡還 是身高上，經常和我的學生只有些許的差異，卻得和一般手足一樣 扮演陪伴及遊戲的角色外，另負起協助餵食、如廁、更衣、行動……
等工作。每與家長談及自己的特教學生在家裡生活情形，常忍不住 為那些智障者的小小兄弟姐妹們感到心疼、也很感謝有他們的存 在，讓家似乎變得更有力量了！
溫暖於這些孩子自然流露的手足情誼和體貼的心，也不捨他們 從小就得背負著「保姆」的責任。我想像著，是否隨著漸漸成長，
他們會猛然驚覺自己在家庭生活失去了一塊自己的空間？是否他們 在心中有許多的話想說，只是不知道怎麼說？模糊眼眶中看著小手 牽著小手離開的背影，我同時捫心問問自己是否願意為自己的弟弟 同等的付出?
不過，在特殊教育理念蓬勃發展的多年來，健康手足的心理輔 導準備工作常沒有受到重視（陳淑瑜，2003）。回想在學校裡，老師 與家長在對話中若談及手足，經常出現在下面這幾種狀況：「平常在
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家有誰跟他玩？」（想知道在家裡是否有人可以增加智障者學生和人互 動的經驗）、「姊姊今天要來接嗎？」（手足在交通上的工具性支持）、「哥 哥會幫忙分擔工作嗎？」（期待家長的壓力可以被分擔）、「妹妹怎麼想、
怎麼看待他的姊姊？」（擔憂智能障礙孩子受到妹妹的質疑或排斥）…
等。這些對話似乎經常繞著智障者學生與家長之間的需求，甚至將 健康手足的存在當成一種「功能」，而不是真正關心的對象。難道這 些孩子在特殊教育的觀點中，就只是被定位成促進互動的工具？或 是協助教學、家庭照顧的代理角色？還是隨時可能引爆的不定時炸 彈？這讓我更想要了解這些手足的想法。
2006 年，秋，我印象中一位帥氣、開朗的大男孩，也是我過去 學生的哥哥，在父母長期的忽略和對課業的要求之下產生了憂鬱症 傾向，正在接受輔導。有一位我認識多年的小男孩，他總是帶著淘 氣的笑容來接小他兩歲的唐氏症弟弟，然後兩個人在回家前一起在 校園遊戲區奔跑、嬉鬧，他們追逐的身影總是輕輕地觸動我的心。
令我驚訝的是，他竟然在某一天試圖割腕來逃避壓力或宣洩憤怒的 情緒，連父母都難以相信。是否是長期累積的無形壓力造成了他們 說不出的苦呢？我猜測的同時，希冀了解、接近他們內心的想望如 同一根熱切的針扎在心頭，像是在說：你應該有所行動！
智能障礙者是許多心智障礙缺陷的共病症之一，且大部分的智 能障礙者可能長期需要有家庭的細心照顧，也是我們在特殊教育環 境中面對最多的學生。因此，我決定以智能障礙者的手足為所說故 事的主角。
我想要探索的生命海洋已經漸漸成形，但我到底應該從哪裡開 始？又該往哪個方向去呢？
找尋方向的過程
在出發探訪智障手足的關係世界之前，我先透過周圍可擷取的
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線索開展了一連串探索的旅程。我不時找機會與工作伙伴談談學生 們的手足互動情形，也儘可能與來接送的手足們閒聊，期望建立更 多具體的想法。只是，或許因為這些手足的年紀都尚在國小階段，
互動方式也看起來偏向陪伴、遊戲與簡易的看顧工作，較少出現具 體的想法。我突然好奇起這些孩子長大一些後又會有什麼不同的看 法!
奔馳的想像在數次的探訪後漸漸具體：
小惠（化名）已經就讀高中了，她是我一位特教學生－小宙的 姊姊。小宙身材高大、健壯、脾氣固執且有許多干擾行為，幾年前 我就聽說小惠常被小宙欺侮，小宙的情緒也嚴重影響了家庭氣氛。
家中不但要每天處理小宙的干擾行為，祖母及父母也常因為教養方 式的不同而有爭執。
小惠透露著，弟弟曾讓他心裡非常難受，不知道要怎麼相處，
甚至有排斥心態。「但自從他高中去華森家園寄宿後，我就開始覺得他很可 憐，想要對他好一點」。小惠溫柔的口吻道出即使是讓自己困擾的弟弟，
但仍會為他必須離家而感到某種愧疚和疼惜，手足之情濃於水的意 義在此呈現。父母為了改善家庭氣氛，不得不讓弟弟進入住宿機構，
讓家庭能多些喘息時間，對小惠來說，也讓僵持的手足關係找到了 一個出口。我很想從小惠身上再多得到一些什麼，但她告訴我：「其 實平常都留校唸書，都是爸爸媽媽在照顧弟弟。我也不常跟弟弟一起玩」（小惠 初訪 960405）。這些話提醒了我，目前台灣青少年階段的手足，尚處 於升學壓力或同儕情感建立時期，難以對手足關係真正有所投入。
那麼，跨越升學階段的手足邁向成人角色後，又會有甚麼看法 呢？小芳（化名）是透過研究所同學熱心介紹的一位女孩，今年三 十歲。與她見面的前幾天她剛訂婚，那天下午也是和母親告別後，
帶著紅腫的雙眼與我見面。她緩緩的告訴我，從小她即負起陪伴、
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看顧智障者弟弟的責任。對於過去攜手共度的青春歲月，她認為所 有的付出都是應然，也很輕易地接納所有不便。我從她的故事中看 到了她的開朗以及為弟弟處處著想的心。她帶著點悲傷告訴我，唯 有到了和異性交往時，才發現自己必須帶看顧弟弟的不自由，也在 要結婚前才去思索這對自己可能的負面影響（小芳初訪 960402）。小芳 的故事讓我了解，照顧智障者經常是健康手足日常生活的一部份，
也從她開朗的笑容中發現並不是所有的健康手足都會為智障者手足 有負面的感受。與小芳的接觸讓我想要知道家庭是如何塑造手足之 間的關係，而關係又會受到哪些事件的影響？
第三位訪談的，是另一位擁有智能障礙妹妹的成年手足—快樂
（化名），個性十分活潑可愛，畢業於特教系，也是現職特教老師。
提到妹妹對自己可能有的影響，快樂回答「因為是大家庭、資源多，從 小就是父母和菲傭在帶，祖父母也會照顧，所以沒有因為有這樣的妹妹而有壓 力，也從來不覺得丟臉」（快樂初訪 960405）。她認為自己雖選擇特教為業，
但這只是填志願時分數的巧合而並非受到妹妹影響，她也認為自己 的生活完全不受妹妹影響。快樂說了幾句讓我訝異的話：「我和弟弟不 擔心妹妹的事，媽媽會負責到最後，而且應該以後也會有一個能適合她生活的 機構【難道健康手足對智障者手足的責任只有這樣？】」、「我妹妹很乖、很可愛，
其他家人也都接納她，應該都不需要擔心！【因為很乖很可愛，就沒有需要擔 心的事了嗎？】」（快樂初訪 960405）。在訪談將要結束之前，正訝異於快 樂給我的這些答案，她又說：「我覺得研究手足的議題是還好，未來安置的 議題更重要」（快樂初訪 960405）。因為這句話，我突然對這個研究議題 深感躊躇，甚至懷疑這個議題對手足來說，是沒有價值的。沮喪之 餘，我電話訪談了過去熟識的某特殊教育機構中心主任，想要透過 這位為身心障礙家庭奉獻半生的前輩，了解此議題的重要性。主任 聽了我的來意後，熱心地告訴我：「手足對障礙者發展的影響非常大」（主 任初訪 960421）。主任與幾位老師都經常發現，有手足一起互動的孩 子，社會性和語言功能都有較好的進步，而且根據主任和家長互動
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的經驗，幾乎每個家庭都有健康手足心理調適的故事，只是經常隱 而不顯。主任從與家長們私下的閒聊中得知：「有些兄弟姐妹為了逃避 養護責任而出國唸書或到外地工作，也有人雖然在形式上接納、養護，卻不斷 希望智障者在外人面前能盡量表現正常，這些都可以看出他們的內心仍難以接 受這個情況」（主任初訪 960421）。她並提醒我：「有些人可能會迎合別人的 期望，給予正面的答案，但不一定是真實的。他們常會跟我們說自己可以接受 啊！沒什麼不好！卻也私底下告訴信任的朋友、長輩，說自己會無法專心念書 或升學，要提早賺錢，是為了要減輕父母負擔，來養智障的弟弟」（主任初訪 960421）。當我正為快樂所表現出來的無所謂感到有些意外時，主任這 樣的提醒又讓我重新省思：要能瞭解一個人內心的想法，並不是一 件容易的事，需要更多的了解和同理，也可能需要取得對方的信任。
若只探討手足單方面的觀感，經常容易流為他們對我這個角色意義 的反應，也有可能是一種心理學「霍桑效應」(Hawthorn Effect)的影 響，因此把健康手足對智能障礙者的觀感當成探討重點可能會造成 我瞭解手足關係的偏誤。
經由這些初步的探詢，我又對我的探訪之路找到了更進一步的 方向。我領悟到若要瞭解手足雙方在生命中遇到的故事和發展，不 該只看到智障者對其健康手足個人對生命中的影響，而應以手足關 係作為說故事的單位，才能對手足成長過程的瞭解較有整體感。此 外，不同生命階段的健康手足對智障手足的觀感是很不一樣的，我
經由這些初步的探詢，我又對我的探訪之路找到了更進一步的 方向。我領悟到若要瞭解手足雙方在生命中遇到的故事和發展，不 該只看到智障者對其健康手足個人對生命中的影響，而應以手足關 係作為說故事的單位，才能對手足成長過程的瞭解較有整體感。此 外，不同生命階段的健康手足對智障手足的觀感是很不一樣的，我