智能障礙者手足關係的探索之旅

全文

(1)國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文. 指導教授：王天苗教授. 智能障礙者手足關係的探索之旅. 研究生：劉于菁撰. 中華民國九十七年七月. i.

(2) 謝誌論文的完成是辛苦的，但過程是愉快的……。三年來，因為工作以及課業的壓力、生活型態的不同，折騰著的不只是自己的身體，周圍的親友也必須容忍我的作息和情緒。這些波折換得了一次又一次滿足了對知識的渴望和愈來愈強韌的毅力，最後我發現，以一本論文告別研究生涯，算是很划算的一件事。天苗老師一直像是從外星球來的小王子，以美、善為出發點，用對真理的捍衛和堅持、豢養著學生的心靈。「不要擔心，我相信你一定可以的啦」!您總是這樣又讓我埋頭向前。您的教誨也是我在研究中謹慎遵行的方向，讓學生一次又一次反省自己對論文的品質要求，最後帶著滿滿的收獲離開。我相信沒有學生不會為英鵬老師的誠懇及用心感動。從大學以來，您給了我最好的人師典範。儘管是多年前的事了，您當時的鼓勵和身教也影響了我在選擇論文題目時想要進行的主題，對學生的影響遠大。謝謝心慈老師用心地、輕輕地從鉅觀的角度給了我不少具體的建議，我從您親切的笑容中，看見了您對學生的包容。一本論文的產生，總是要有許多人的支持與犧牲。首先感謝所有研究中的參與者，有你們熱忱地陪伴我一同走過探訪之路，是讓我安然到達終點的最大助力。謝謝在研究過程中給我許多鼓勵的朋友們，包括幫我審稿而損傷不少眼力的 Sara、卉棋、阿洸學長、小狼…等，以及一直攜手奮戰、互相打氣到最後的香君、翔群、玉君、煒庭、美娟、怡芳、…。最後，我要感謝經常因為我而必須用靜音狀態看電視的母親，有您的祈福我才更順利，以及在這段時間經常陪在我身邊，容忍我的一切卻從無怨言的鶴倫，還有在心靈上給我支持力量的騏兄，有你們的陪伴，讓我覺得自己好幸福。結束，永遠是另一個開始。我期許自己永遠懷著最初的感動和愛，帶著老師們對真與善的堅持，不管是不是辛苦，也要在人生下一段旅途幸福地前進。于菁. ii. 97.7.13.

(3) 智能障礙者手足關係的探索之旅摘要本研究採質性研究法，探索四位智能障礙者之健康手足的成長故事，並從中了解手足關係的發展與轉變。我帶著家庭理論的觀點，透過與健康手足及其家人的訪談或互動收集資料，為期八個月。經資料的整理和解釋，先厚實地呈現四位主角的個別故事，再歸納出以下事實：一、智障者手足關係與一般手足關係類似，唯內涵有些不同：手足間情感或經驗的交換不平等；健康手足會為得到父母同等的關心而競爭；負面衝突來自彼此無法尊重對方的角色；健康手足難卸代理親職的工作。二、智障者手足關係的發展有其特殊性：智障者手足關係有如一般手足相同的 U 型曲線，但曲線較窄且在父母過世後急升，並可能從原本的橫向關係轉為縱向關係。每一生命階段中，健康手足對智障者都是重要的。三.父母的引導及良好的親子關係有助於智障者與健康手足關係的發展：父母在子女手足關係發展關鍵期的童年時扮演重要角色，尤其父母與健康手足的良好親子關係可帶動手足間正向的互動。四.健康手足經歷心理和生活上的調適：健康手足會擔心別人對遺傳的看法而不願與人討論；承接照顧智障手足的責任時，也會遇到需克服的難題。根據以上發現，我提出一些發問、省思及給決策者、父母和教師的建議。. 關鍵字：智能障礙、手足關係 I.

(4) The Journey to Explore Sibling Relationships in Four Families Having Children with Intellectual Disabilities ABSTRACT. In this qualitative study, I took a journey to explore sibling relationships in four families having children with intellectual disabilities. The data was collected in eight months mainly from in-depth interviews with four normally developing siblings, one from each family, and life stories were reported in thick description. The conclusions of this study were as follows: Sibling relationships in these four families were similar to those in ordinary families, but differences still could be identified. Normally developing siblings had experienced unequal exchange of affection and thoughts with their brother or sister with intellectual disabilities, competed for attention and equal love from their parents, and could not evade responsibilities to care for their disabled siblings. Sibling relationships in these four cases had developed in a similar way which siblings stayed close in early childhood and later years of life, however, they tied to each other earlier after parent’s death. Normally developing siblings played important roles in all stage of life for persons with intellectual disabilities. It’s important for parents to guide their children especially in the early childhood for building warm sibling relationships. Close relationships between parents and normally developing children could facilitate the interaction with their disabled siblings. To be the siblings of the intellectually disabled, all cases had experienced psychological adjustments and confronted with difficulties when they took more care responsibility for their disabled siblings. Based on the findings of the study, I raise questions and give my thoughts on some issues for readers, and offer suggestions for policy makers, parents, and teachers.. Keywords: intellectually disabled, sibling relationship. II.

(5) 目次第一章緒論 ………………………….………………1 起心動念 …………………………………………………………1 找尋方向的過程…………………………………………………… 2 發現未知地帶……………………………………………………… 5 旅途中將追尋的答案……………………………………………… 9. 第二章啟程之前〜打包前人的經驗…………10 第一節從岸邊開始，俯瞰手足關係樣貌……………………… 10 第二節智障者的存在對手足關係的影響……………………… 12 第三節乘著理論浪潮看變動的手足關係……………………… 21. 第三章我的旅行方法 ……………………………27 第一節以訪談方法前行…………………………………………27 第二節說故事的人………………………………………………28 第三節蒐集故事的過程…………………………………………32 第四節分析所得資料……………………………………………38 第五節忠於研究的誠信與責任…………………………………41 第六節我在故事三度空間的起點………………………………46. 第四章旅途所帶回的故事 ………………………50 依畫與小奇…………………………………………………………51 橋兄與小九…………………………………………………………91 自立與小玫…………………………………………………………119 阿魯與小巴…………………………………………………………138. 第五章旅途所獲………………………………… 171 第一節從故事裡看見的真實…………………………………… 171 第二節我的發問與省思…………………………………………186 III.

(6) 第三節繼續下一段旅程…………………………………………197. 旅途中的線索－參考文獻 …………………………200 附錄…………………………………………………………211 附錄一. 1991-2008 國內身心障礙手足相關研究一覽表… …209. 附錄二. 邀請函尋找說故事的人……………………………213. 附錄三. 研究參與者總表………………………………………214. 附錄四. 訪談過程摘要…………………………………………215. 附錄五. 訪談日誌紀錄…………………………………………217. 附錄六. 訪談筆記與逐字稿範…………………………………218. 附錄七. 群聚編碼範例（節錄）………………………………220. 附錄八. 給健康手足的第一人稱故事摘要……………………221. IV.

(7) 圖次圖 2-1 智障者家庭壓力模式簡圖……………………………19 圖 4-1 依畫與小奇的手足關係………………………………90 圖 4-2 橋兄與小九的手足關係………………………………118 圖 4-3 自立與小玫的手足關係………………………………137 圖 4-4 阿魯和小巴的手足關係………………………………170 圖 5-1 智障者手足與健康手足之密切性發展曲線示意圖…176 圖 5-2 智障者與健康手足生活圈示意圖……………………178. V.

(8) 表次表 2-1 不同生命週期手足關係之發展任務……………………27 表 3-1 受訪者基本資料…………………………………………33 表 3-2 訪談架構表………………………………………………34 表 3-3 資料編號的範例說明…………………………………… 40. VI.

(9) 第一章緒論一直都希望可以多了解身心障礙者的家庭一些，並可以為他們做點什麼！. 起心動念試著回想擔任特殊教育老師的幾年來所見到的家庭圖像：我認識努力不放棄的父母、看到哭泣無助的雙眼、也感受到偉大奉獻的親情。無比的敬意與祝福盈滿心中，卻赫然閃過，那些小手拉小手的畫面……。我常在放學時間，陪著孩子等待接送的家人，看到學生的小兄弟或姐妹代替父母接送，而這些小兄弟姐妹無論在年齡還是身高上，經常和我的學生只有些許的差異，卻得和一般手足一樣扮演陪伴及遊戲的角色外，另負起協助餵食、如廁、更衣、行動…… 等工作。每與家長談及自己的特教學生在家裡生活情形，常忍不住為那些智障者的小小兄弟姐妹們感到心疼、也很感謝有他們的存在，讓家似乎變得更有力量了！溫暖於這些孩子自然流露的手足情誼和體貼的心，也不捨他們從小就得背負著「保姆」的責任。我想像著，是否隨著漸漸成長，他們會猛然驚覺自己在家庭生活失去了一塊自己的空間？是否他們在心中有許多的話想說，只是不知道怎麼說？模糊眼眶中看著小手牽著小手離開的背影，我同時捫心問問自己是否願意為自己的弟弟同等的付出? 不過，在特殊教育理念蓬勃發展的多年來，健康手足的心理輔導準備工作常沒有受到重視（陳淑瑜，2003）。回想在學校裡，老師與家長在對話中若談及手足，經常出現在下面這幾種狀況：「平常在 1.

(10) 家有誰跟他玩？」（想知道在家裡是否有人可以增加智障者學生和人互. 動的經驗）、「姊姊今天要來接嗎？」（手足在交通上的工具性支持）、「哥哥會幫忙分擔工作嗎？」（期待家長的壓力可以被分擔）、「妹妹怎麼想、怎麼看待他的姊姊？」（擔憂智能障礙孩子受到妹妹的質疑或排斥）…. 等。這些對話似乎經常繞著智障者學生與家長之間的需求，甚至將健康手足的存在當成一種「功能」，而不是真正關心的對象。難道這些孩子在特殊教育的觀點中，就只是被定位成促進互動的工具？或是協助教學、家庭照顧的代理角色？還是隨時可能引爆的不定時炸彈？這讓我更想要了解這些手足的想法。 2006 年，秋，我印象中一位帥氣、開朗的大男孩，也是我過去學生的哥哥，在父母長期的忽略和對課業的要求之下產生了憂鬱症傾向，正在接受輔導。有一位我認識多年的小男孩，他總是帶著淘氣的笑容來接小他兩歲的唐氏症弟弟，然後兩個人在回家前一起在校園遊戲區奔跑、嬉鬧，他們追逐的身影總是輕輕地觸動我的心。令我驚訝的是，他竟然在某一天試圖割腕來逃避壓力或宣洩憤怒的情緒，連父母都難以相信。是否是長期累積的無形壓力造成了他們說不出的苦呢？我猜測的同時，希冀了解、接近他們內心的想望如同一根熱切的針扎在心頭，像是在說：你應該有所行動！智能障礙者是許多心智障礙缺陷的共病症之一，且大部分的智能障礙者可能長期需要有家庭的細心照顧，也是我們在特殊教育環境中面對最多的學生。因此，我決定以智能障礙者的手足為所說故事的主角。我想要探索的生命海洋已經漸漸成形，但我到底應該從哪裡開始？又該往哪個方向去呢？. 找尋方向的過程在出發探訪智障手足的關係世界之前，我先透過周圍可擷取的 2.

(11) 線索開展了一連串探索的旅程。我不時找機會與工作伙伴談談學生們的手足互動情形，也儘可能與來接送的手足們閒聊，期望建立更多具體的想法。只是，或許因為這些手足的年紀都尚在國小階段，互動方式也看起來偏向陪伴、遊戲與簡易的看顧工作，較少出現具體的想法。我突然好奇起這些孩子長大一些後又會有什麼不同的看法! 奔馳的想像在數次的探訪後漸漸具體：小惠（化名）已經就讀高中了，她是我一位特教學生－小宙的姊姊。小宙身材高大、健壯、脾氣固執且有許多干擾行為，幾年前我就聽說小惠常被小宙欺侮，小宙的情緒也嚴重影響了家庭氣氛。家中不但要每天處理小宙的干擾行為，祖母及父母也常因為教養方式的不同而有爭執。小惠透露著，弟弟曾讓他心裡非常難受，不知道要怎麼相處，甚至有排斥心態。「但自從他高中去華森家園寄宿後，我就開始覺得他很可憐，想要對他好一點」。小惠溫柔的口吻道出即使是讓自己困擾的弟弟，. 但仍會為他必須離家而感到某種愧疚和疼惜，手足之情濃於水的意義在此呈現。父母為了改善家庭氣氛，不得不讓弟弟進入住宿機構，讓家庭能多些喘息時間，對小惠來說，也讓僵持的手足關係找到了一個出口。我很想從小惠身上再多得到一些什麼，但她告訴我：「其實平常都留校唸書，都是爸爸媽媽在照顧弟弟。我也不常跟弟弟一起玩」（小惠初訪 960405）。這些話提醒了我，目前台灣青少年階段的手足，尚處. 於升學壓力或同儕情感建立時期，難以對手足關係真正有所投入。那麼，跨越升學階段的手足邁向成人角色後，又會有甚麼看法呢？小芳（化名）是透過研究所同學熱心介紹的一位女孩，今年三十歲。與她見面的前幾天她剛訂婚，那天下午也是和母親告別後，帶著紅腫的雙眼與我見面。她緩緩的告訴我，從小她即負起陪伴、 3.

(12) 看顧智障者弟弟的責任。對於過去攜手共度的青春歲月，她認為所有的付出都是應然，也很輕易地接納所有不便。我從她的故事中看到了她的開朗以及為弟弟處處著想的心。她帶著點悲傷告訴我，唯有到了和異性交往時，才發現自己必須帶看顧弟弟的不自由，也在要結婚前才去思索這對自己可能的負面影響（小芳初訪 960402）。小芳的故事讓我了解，照顧智障者經常是健康手足日常生活的一部份，也從她開朗的笑容中發現並不是所有的健康手足都會為智障者手足有負面的感受。與小芳的接觸讓我想要知道家庭是如何塑造手足之間的關係，而關係又會受到哪些事件的影響？第三位訪談的，是另一位擁有智能障礙妹妹的成年手足—快樂（化名），個性十分活潑可愛，畢業於特教系，也是現職特教老師。提到妹妹對自己可能有的影響，快樂回答「因為是大家庭、資源多，從小就是父母和菲傭在帶，祖父母也會照顧，所以沒有因為有這樣的妹妹而有壓力，也從來不覺得丟臉」（快樂初訪 960405）。她認為自己雖選擇特教為業，. 但這只是填志願時分數的巧合而並非受到妹妹影響，她也認為自己的生活完全不受妹妹影響。快樂說了幾句讓我訝異的話：「我和弟弟不擔心妹妹的事，媽媽會負責到最後，而且應該以後也會有一個能適合她生活的. 」、「我妹妹很乖、很可愛，機構【難道健康手足對智障者手足的責任只有這樣？】其他家人也都接納她，應該都不需要擔心！【因為很乖很可愛，就沒有需要擔心的事了嗎？】」（快樂初訪 960405）。在訪談將要結束之前，正訝異於快. 樂給我的這些答案，她又說：「我覺得研究手足的議題是還好，未來安置的議題更重要」（快樂初訪 960405）。因為這句話，我突然對這個研究議題. 深感躊躇，甚至懷疑這個議題對手足來說，是沒有價值的。沮喪之餘，我電話訪談了過去熟識的某特殊教育機構中心主任，想要透過這位為身心障礙家庭奉獻半生的前輩，了解此議題的重要性。主任聽了我的來意後，熱心地告訴我：「手足對障礙者發展的影響非常大」（主任初訪 960421）。主任與幾位老師都經常發現，有手足一起互動的孩. 子，社會性和語言功能都有較好的進步，而且根據主任和家長互動 4.

(13) 的經驗，幾乎每個家庭都有健康手足心理調適的故事，只是經常隱而不顯。主任從與家長們私下的閒聊中得知：「有些兄弟姐妹為了逃避養護責任而出國唸書或到外地工作，也有人雖然在形式上接納、養護，卻不斷希望智障者在外人面前能盡量表現正常，這些都可以看出他們的內心仍難以接受這個情況」（主任初訪 960421）。她並提醒我：「有些人可能會迎合別人的期望，給予正面的答案，但不一定是真實的。他們常會跟我們說自己可以接受啊！沒什麼不好！卻也私底下告訴信任的朋友、長輩，說自己會無法專心念書或升學，要提早賺錢，是為了要減輕父母負擔，來養智障的弟弟」（主任初訪 960421）。當我正為快樂所表現出來的無所謂感到有些意外時，主任這. 樣的提醒又讓我重新省思：要能瞭解一個人內心的想法，並不是一件容易的事，需要更多的了解和同理，也可能需要取得對方的信任。若只探討手足單方面的觀感，經常容易流為他們對我這個角色意義的反應，也有可能是一種心理學「霍桑效應」(Hawthorn Effect)的影響，因此把健康手足對智能障礙者的觀感當成探討重點可能會造成我瞭解手足關係的偏誤。經由這些初步的探詢，我又對我的探訪之路找到了更進一步的方向。我領悟到若要瞭解手足雙方在生命中遇到的故事和發展，不該只看到智障者對其健康手足個人對生命中的影響，而應以手足關係作為說故事的單位，才能對手足成長過程的瞭解較有整體感。此外，不同生命階段的健康手足對智障手足的觀感是很不一樣的，我也應該要試著去發現這些變化的原因。所以，我決定以手足關係為說故事的單位，並以發現故事脈絡中的「關係變化」為鋪陳的重點。. 發現未知地帶手足（sibling）一詞在我國原用於表示關係密切如肱肢，後被引用為「兄弟姊妹」的代名詞（余巧芸，1998）。當一個孩子認知到其 5.

(14) 兄弟姐妹誕生的開始，兩人之間產生的所有互動，包括行為、口語、非口語的溝通等，即成為從出生到死亡都相互依存的手足關係 (Cicirelli, 1991)。手足關係對一個人的發展過程佔了很重要的正面角色。由發展心理學來看，手足在早期即提供彼此無法取代的情感支持、安慰與陪伴，同時也常是我們最好的遊戲對象。人際關係的建立由母子關係開始，並由手足關係過度到與同儕之間的關係，是建立未來人際關係的準備（Sanders, 2004）。藉由手足之間的互動，兒童訓練「角色取替」的技巧，並影響同理心的建立。手足緊密關係也有助於防範兒童在就學階段受同儕影響而引起的焦慮或調適問題（林翠湄、黃俊豪譯，2003；Powell ＆ Gallagher , 1993）。由這些簡單的探討就可以想見手足的關係對一個人的重要性。關於身心障礙者家庭的研究，焦點是從障礙者本身的感受和支持，漸漸地轉移到身心障礙者帶給家庭成員照顧的壓力。身心障礙者家庭成員的相關研究在初期研究對象主要是母親，進而研究父親，最後才是其健康手足心理適應以及祖父母的支持（廖文如， 2001；Seligman & Darling，2007）。 Miller 從 1974 年開始研究障礙者與其手足的互動(引自 Boyce & Barnett, 1994)。1980 年代中期之後出現大量關於手足關係的研究，其焦點主要關注在「手足對彼此所造成的影響」，因此該時期對障礙者手足議題主要著重在「障礙者對健康手足造成的影響」。於是，手足的特質一直被拿來當成控制變項，用以研究手足的特質（如性別、出生序、年齡…等）對性格、行為、心理或親子關係造成的影響（Sanders, 2004）。僅管國外對智能障礙者家庭手足關係已有一些研究，但國內外的文化脈絡十分不同，中華文化傳統重視家庭內成員的照護責任， 6.

(15) 手足常以照顧智障者手足為一種孝順父母的延伸表現（王文娟， 2001）。吳武典（1989）以支持系統來看中美的身心障礙家庭，發現美國的身心障礙家庭較為依賴社區機構或服務，而台灣身心障礙家庭則傾向對家庭內資源尋求依賴。當智能障礙者越依賴家庭，對家庭的影響就越大，因此我認為從西方國家中所得結論，是無法如戴帽子般地輕易套用在以家庭為照護核心的國內情形，有必要對國內的智障者手足關係做更深一層的探討。那麼，手足關係的議題到底有哪些呢？陳若男（1993）整理了 Dunn 和 McGuire 的文獻回顧中指出，過去西方有關手足關係的研究主題有：「手足關係於發展中的改變」、「有關親子關係和手足關係及手足關係和同儕關係之間的關連」、「手足關係和個人成就之間的相關」、「特殊兒童的手足關係」、「以生涯週期及泛文化加以探討手足關係」等五大類別。這五大類別中，在西方研究中多有豐富的討論，唯 Seltzer 和 Krauss（1993）仍指出，目前對於智障者的手足關係的發展任務分析較少，也少有研究在比較障礙手足及健康手足在某生命週期階段的不同。由全國博碩士論文資訊網檢視過去十七年來（1991-2008）國內智能障礙者(含自閉症)之手足的相關研究，發現一共有十七篇（參考附錄一），其中以障礙者健康兒童手足為對象者有七篇（吳雅雯， 2005；陳佩妏，2002；詹佩宜，2000；盧伊欣，2006；賴孟足，2004；蕭仕敏，2003），以青少年手足為研究對象的有五篇（沈佳儀，2006; 梁淑娟，1991;鍾易錚，1999;鄭雅薇，2001），其中三篇並未特別指涉年齡層（莊舒婷，2008；張素貞，1999；賴美秀，2005），僅有王文娟（2001）、廖文如（2002）所做的是目前國內僅有以成人手足為尋訪對象的研究。比對上述 Dunn 和 McGuire 的五點研究主題，發現國內過去關於障礙者手足關係的研究向度主要集中在智能障礙者手足對健康手足 7.

(16) 所造成的壓力知覺與因應（莊舒婷，2008；廖文如，2001；鄭雅薇， 2001；盧伊欣，2006）、家庭互動關係（蕭仕敏，2003；鍾易錚，1999）、（家庭、學業、同儕）生活適應與其影響變項（沈佳儀，2006；李麗玲，1995；吳雅雯，2005；張素貞，1999；詹佩宜，2000；鄭偉琪，1994；蕭仕敏，2003、賴美秀，2005），手足關係特質（陳佩妏， 2002）等。卻完全看不見 Dunn 和 McGuire 所提出的五大類手足關係研究類別中關於「(智能障礙者)手足關係發展的生涯週期與本土文化」以及「手足關係於發展中的改變」的任何研究。在這十七篇研究中，有十四篇為量化的調查性研究，真正深入探討健康手足內心聲音的僅有王文娟（2001）、陳佩妏（2002）、鄭雅薇（2001）三篇。其中陳佩妏（2002）的研究是針對三位七歲的自閉症手足做訪談，以得到其手足關係的樣貌；鄭雅薇（2001）是為了解智障者的青少年手足之壓力及因應方式所做的焦點團體訪談；唯有王文娟（2001）的研究深入訪談了七個家庭中成年健康手足觀點，探訪其對於家庭、生活及智障者的想法，並從中看到了成年健康手足在經歷過成長歲月掙扎後所體驗出本土文化交融下產生的「緣」、「宿命」、「責任感」等信念，但在其訪談資料的呈現中較少有對於手足關係之間如何變化的陳述或思考。家庭就是一個動態的系統，手足次系統會隨著家庭系統成員的轉變而持續發生變化，並無固定樣貌（Cicirelli, 1991)。綜合以上整理可以發現，過去的國內研究太拘泥於在既有理論和現象的比較，熱衷於尋找規律或秩序，卻忽略了脈絡下故事發展的真正內涵。 Handel（1994）提出：「手足常常被片段的理解，缺乏在真實的家庭脈絡下，從一個主體如何建構其手足關係的角度出發去研究」（引自王釗文， 2001：8）。 8.

(17) 這樣的說法，竟恰巧直搗我國目前研究取向中缺漏的部分－以手足關係為主體的深入探究。依據社會學習論（Social learning theory）的觀點，我們從小就學會從觀察或故事中學習，所以提供一個互相理解的經驗是重要的。此外，人需要透過各種管道來抒發內心的聲音，這些健康手足經常有獨特的心理需求，他們也常因對障礙者不夠瞭解而產生了一些困擾需要分享，如罪惡感、寂寞、憤怒等。Dodd（2004）在一個智障兒童的手足團體中與 45 位智障者的母親和健康手足做訪談，問及在這個手足工作坊（sibshops）中，是否有還有其他想要學習的內容？孩子的回應中表達了對瞭解他們親愛手足的需求，也表達了對認識其他障礙者的健康手足的希望。許多父母同時認為這些健康手足有需要和其他相關背景的健康手足們做經驗交流和情感的抒發。人們有尋找共同經驗感受的需求，也都渴望被同理、瞭解與接納。出發去尋找一些故事，作為分享的必要，也在此呈現！. 旅途中追尋的答案以上的探討，如同一只探照燈，漸漸地指引我前往未知地帶的方向：智能障礙者與其健康手足在成長的過程中，其手足關係有何樣貌？又是如何轉變？為了填補國內智障者手足所缺少的故事，我決定化身為魚，帶著這樣的探問，我動身躍入時空脈絡中，在生命海洋中穿梭、探索！. 註：為了讓接下來的文章閱讀起來較為簡潔、順利，在後面的文章中將「智能障礙者與其健康手足的手足關係」簡化以「智障者的手足關係」來代替說明。 9.

(18) 第二章裝載前人的經驗自來到這個世界開始，我們就無法與「家」脫離關係了。以家庭系統論來看，家庭內若投進了一個意外的事件，所激起的漣漪能迅速影響所有家庭成員，無一能置身事外。智能障礙者的健康手足，更從認識智障者的那一天開始，生命就可能有了不同的變化。到底這些變化代表什麼意義呢？和一般手足的發展過程又有什麼不同？從前一章的探索中，我發現過去的研究結果已經無法滿足我窺探的好奇，於是我開始打包前人的經驗，整裝出發！. 第一節從岸邊開始，俯瞰手足關係樣貌. 手足關係的特質 Cicirelli（1995）整理了過去的研究，提出手足關係的五項重要特質：1.手足關係是與生俱來，經常是一個人在生命裡最長的關係； 2.手足之間通常享有共同的遺傳、對家庭的認同以及共同的童年經驗，共享歡樂與悲傷的時光；3.手足之間會尋求雙方的公平待遇；4. 手足常了解我們甚於任何其他人、並建構我們人生第一個社會網絡，影響我們終生的發展。. 手足關係的內涵手足關係是正反向並存的關係，國內外也有一些研究探討手足關係中的不同向度。Furman 和 Bushmaster（1985）根據國小五、六年級的學生加以描述分析認為手足關係有溫暖親密、相對權力地位、衝突、競爭共四個向度（引自莊舒婷，2008）；Dunn（1988）整理出手足關係的特質，指出手足是親密的、競爭的、矛盾的以及同理的；Powell 和 Gallagher（1993）也整理了過去研究，指出手足關 10.

(19) 係的基礎在於分享、陪伴、忠誠、競爭和情緒上的互惠。國內的研究皆將手足關係分成三部份來看，雖分法多有不同，但細看其實代表相同的意思，在此簡要地說明之。蘇建文等人（1991）歸納手足關係，可分成符合社會規範的行為、爭論性與社會性的行為、替代母職的行為；陳若男（1993）整理過去研究，把手足關係分成正向及反向的關係；陳昌蘭（2000）將手足關係分為利社會的行為、反社會的行為、代替親職等三類型；林如萍（2001）則認為手足關係具有正向互動、反向互動並存的特質、也兼具互補（complementary）及互惠（reciprocal）關係，其中互補關係中包括照顧、依附、教導等縱向關係。事實上，每種研究所依據的分類方法有所不同，也採用不同的方法得到不同的答案，例如過去研究中所指的親密通常是一個正向的感覺，泛指分享、陪伴、關懷、鼓勵等感受，而衝突經常由敵意、妒忌、爭吵、攻擊來反應(Cicirelli, 1991; Dunn, 1988)。我依照這些了解並參考以上對手足關係的探討，將手足關係的特質整理如下：一、正向特質：模仿、共同興趣、分享、合作、關懷、安慰、讚美等。二、負面特質：敵意、競爭、衝突、支配等。三、代理親職特質：照顧、依附、教導、幫助等。特別一提的是，Bank 和 Kahn（1982）手足關係有一項重要的是與生俱來的忠誠關係，主要表現在依附、同理、合作、協助、犧牲、默契、對抗外在威脅、容忍彼此衝突上，這是手足關係中正向特質或替代母職特質的重要動力由以上的探討可知，手足對每個人都有重要的影響，手足關係更有複雜多變的面貌，深受家庭內各種因素的影響。每一種研究都無法將手足關係的全貌包羅在內，只能儘可能的發現手足關係的內 11.

(20) 涵。因此，在接下來的探索中，我要更小心地檢視智障者的手足關係！. 第二節智障者的存在對健康手足的影響. 「擁有一個智能障礙手足，對一個人發展的歷程上又有什麼影響呢？」這是許多智能障礙者手足關係研究者最先發出的探問。於是，從這裡開始，我再走近一步，細看智障者對健康手足造成了哪些影響！. 壹、水能載舟，亦能覆舟〜發展中交雜的影響儘管過去已有許多關於智能障礙者的存在對其手足所造成影響的研究，但仍無法下一定論。由過去的研究結果可以看出，大部分的學者將智障者的手足關係歸納有正向的心理影響、負向的心理影響、雙重影響或無差異四種情形。但是細看卻可以發現，這些影響並不是絕對的，需要仔細去探究其中秘密（何華國，2004；沈佳儀， 2005；吳月娟，1999；張素貞，1999；賴孟足，2004；賴孟足，2004；鄭雅薇，2001； Dodd, 2004; Eiser, 1993; Dyson ＆ Fewell, 1989； Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1983a ; Seligman & Darling, 1997）。因為過去的研究結果並無一定論，且家庭與人之間充滿了交錯複雜的脈絡，難以因果關係來論之。於是，在此將過去的探討，打破正負之分，整理如下：以社會性發展方面來看，Cleveland 及 Miller（1977）調查了家中障礙兒對家庭成員的長期影響，發現健康手足在研究中感到在生活中失去了許多與其他同儕相處的時間，並影響了婚姻與家庭、社 12.

(21) 區人際關係的建立。然而，由許多研究中卻也發現健康手足較有責任感、較為利他主義，對家庭更有向心力（梁淑娟，1991；張素貞， 1999; Eiser, 1993; Lobato, 1990; Powell & Gallagher, 1993; Seligman & Darling, 1997）。在親子關係方面，有研究發現父母常花費了太多的精力照顧障礙者手足，無暇顧及正常的孩子，形成親子間的疏離感（詹佩宜， 2000）；也有研究認為健康手足因為需負擔父母的照顧責任而增加和父母之間彼此的親密感和歸屬感。但是父母也容易給予健康手足過多的責任與期待，造成親子之間互動的阻礙（Lavinge, 1979 ; Lobato, 1983）。在手足關係方面，McHale、Simeonsson 和 Sloan（1986）發現母親認為身心障礙孩子的手足關係比一般兒童的手足關係更好，健康手足對手足間的關係也可見有較高的滿意度；Seligman（1983）則認為若健康手足被賦予的照顧責任越重，手足之間也容易引發衝突。Begun(1989)的研究發現有些重度的障礙者與其手足的關係較少競爭和衝突，但仔細看問卷的數據中卻發現看似正向的手足關係其實卻是疏離的。在適應行為方面，健康手足在家庭適應、學校適應以及學業成就上有更多的風險（李麗玲，1995；Boyce & Barnett, 1993），也容易產生與同儕之間的人際關係問題（Beaenholm & Gillberg, cited by Roister & Sharp, 2001）；但也有研究發現，這些手足的適應和一般人的手足沒有差別（詹佩宜，2000；Mates, 1990），甚或更好（Berger, 1980）。在行為表現方面，雖有研究發現健康手足並無社會行為方面的困擾，但也有研究發現健康手足可能為了爭取父母關心，較一般手足容易表現攻擊行為、沮喪感等表現（Lobato, Barbour, Hall & Mill，引自鄭雅薇，2001），甚至有可能會為了爭取注意而出現反社會行 13.

(22) 為、說謊、社交技巧缺陷等情形（鍾易錚，1999）。綜合來看，可發現智能障礙者對健康手足的影響面向十分多元，呈現的結果也多有不同，從國內外各研究來看似乎無一定論。許多看似沒有太大差異的研究，仔細尋找其中脈絡，卻發現存在著值得關注的問題，舉例如下： Berge 針對一群 5-15 歲的自閉症手足與一般手足在學業、行為以及情緒功能進行比較，發現這些孩子的整體表現比一般正常孩子的手足要好。孩子們卻在質化資料的陳述中不約而同地表示了與自閉症者手足一起生活，限制了他們在家的活動（引自 Cicirelli, 1995）；Grossman（1972）比較大學生智障者的手足和大學生一般手足之間的關係，研究結果發現此兩組所呈現的平均數並無差異。但是在智能障礙者的健康手足在「對於與智障者的相處感受」以及「對智障者所造成影響的感受」此兩組分項所呈現的變異數很大。有很多學生認為和智能障礙者手足相處讓他們更為成熟、包容、人性的關懷和責任感、自信與感激；也有很多學生認為自己受到父母的忽略、多餘的家庭責任使減少了社交活動、對家人感到憤怒、有距離、對障礙者的問題行為感到羞恥卻又對自己這樣的想法有罪惡感。 McHale、Simeonsson 和 Sloan 等人(1986)發表的一份由父母和手足本人的觀點，比較自閉症、智能障礙和一般正常兒童的手足關係所做的研究。三組人皆進行手足關係的自我報告，發現三組樣本各自呈現的報告在平均數上雖然沒有差異，細察後卻發現一般手足的分數分佈在中間，而障礙者手足組皆在量表的兩端，可見障礙者手足的分數有有很大的內在差異。這樣的差異，表示有許多的手足對於關係是適應不佳的，卻也有其他手足能展現優於一般的良好關係。此研究也支持了 Grossman（1972）研究所顯示出的意義。經由以上探討，我發現，家中有一個特殊的孩子，所形成大大小小的各種影響，可以使家庭成為一個不幸的故事，卻也可以在溫 14.

(23) 暖與親情的滋潤下令人看到幸福的種子。這樣的研究結果也隱喻了，化約成數字的量化資料幾乎無法呈現出手足關係在發展過程中，因為智障者所帶來的改變，若要真正瞭解，故事是如何發展的，勢必得真正泅泳深入，才得以瞭解成長中的思想、看法、認知是如何轉變。. 貳、生命海洋深沈的理由我想或許我哥哥在四歲以前，凱特還沒診斷出毛病的時候，曾在陽光下享受過他的童年，可是自從凱特開始發病，我們忙著迅速長大，沒有餘力回顧過去。（林淑娟譯，2006：11） . 「姊姊的守護者」（林淑娟譯，2006）故事中，以多方的角度呈現健康手足為了障礙手足的生存，放棄了爭取自己被關愛的權利，但在內心中總有一股說不出的氣憤和悲傷，也渴望能為自己做點事！而在健康手足的成長過程中，家庭內外帶來的困擾也時時壓迫著他們的時間和空間，為生命籠罩一層深且沈的陰影（Seligman, 1983 ; Powell & Gallagher, 1993）。以家庭外的壓力來看，健康手足常要擔憂面對同儕的說明解釋、也要擔憂障礙者手足受到歧視或欺負、甚至有時要挺身而出以捍衛手足（何華國，2004），這種種適應都和健康手足週遭的他人觀點有關。在家庭中，這些沉沉的壓力也可能經由父母而傳遞。智障者的父母自孩子出生後即感受到各種壓力，常有焦慮、孤獨、憂鬱…… 等負面情緒累積，形成心理調適上的困難。除此之外，智障兒經常可能消耗過多的家庭資源如人力和財力，這些種種因素都會使父母 15.

(24) 產生很大的身心壓力（吳武典、王天苗、Retisn，1985 ; Eiser, 1993），而健康手足很容易感受到父母的壓力，導致長期生活在不良的家庭氣氛下而影響身心發展（何華國，2002；周月清，1998； Sanders, 1994）。親子關係是健康手足在心理調適、壓力因應上重要的預測變項（董媛卿，1994；鄭雅薇，2001）。健康手足在成長過程中容易因父母無法兼顧而覺得被忽略、不被重視，並要適應家長對孩子不同的教養標準，常會感到憂鬱。父母也常會對健康手足投射了加倍的期望，使健康手足在成長過程中害怕失敗、或因無法達成期望而產生罪惡感，也容易在自我認同感出現問題。(鄭雅薇，2001；Schild，引自鍾易錚，1999）。健康手足也常是家庭責任的分擔者、父母分勞的好幫手，從小可能就被賦予許多責任，甚至成為父母的代理人，或稱代理父母（Surrogate Parents），從小就必須面對或處理障礙者生活的各種問題或家務工作；在此父母所加諸的過高期望，或是青少年本身給自身的過高期許，皆會形成看不見的壓力而影響健康手足的成長，造成自我認同的危機(Seligman, 1983）。家中有一個智能障礙者，對手足的生涯或個性也有所影響。家庭可能因照顧智障者或避免外界眼光而減少社交活動，讓家庭漸漸成為封閉系統，而孩子們也較易因此而缺乏社交經驗使個性較為退縮；此外，手足的婚姻觀念也會受到智障者影響而充滿憂慮，例如可能會擔心照護責任或遺傳問題（吳慧英，1995；鍾易錚，1999；鄭雅薇，2001；Seligman, 1983）。鄭雅薇（2001）針對智障者的青少年健康手足因應壓力焦點訪談研究，發現他們雖然較一般青少年手足負向且消極，但不管是否因應良好，最後還是會趨於接受與認命。也有研究發現好的影響，由於從小即必須面對如此的家庭壓力以及照顧責任，這些壓力若是 16.

(25) 能夠因應良好，可能在身心發展的成熟度、責任感、容忍力、獨立程度都較一般同齡者佳，並較能適應困難（梁淑娟，1991；Lobato, 1990）。由上可知，手足可能是成長的助力或催化劑，但若無法自衝突中做好調適，也可能是負面情緒和行為的促發者，智能障礙者手足也不例外！只是，我們從這大量的資料中雖可以瞥見障礙者對手足所帶來的影響，但卻從未看見障礙者對「手足關係」帶來的意義。. 参、海洋中複雜的推手智能障礙者的存在對其健康手足帶來了什麼樣的影響？這一直是國內外許多學者關心的議題。自 1980 年代中期之後，就開始有大量的研究探討智障者對其健康手足在各方面的影響，其研究設計主要以調查為主，多以手足的特質為變項，探討一般手足與智障者的健康手足在各方面表現有何不同（Sanders, 2004）。受限於每樣研究的設計不同、對象不同、也通常未考量到家庭人口特質的影響，所產生的各種研究不但少有共識，也難以比較，閱覽了諸多研究發現健康手足所受到的影響可分成正面的影響、負面的影響、或是無影響等三種（沈佳儀，2006；周月清，1998；梁淑娟，1991；陳佩妏， 2002；鄭雅薇，2001；Lobato, 1990 ; Marsh, 1992）。我歸納了過去研究常用以探討的變項，發現可以障礙者本身特徵、健康手足部分、家庭壓力因素、社會脈絡因素等四個角度來作分析。 ¾ 從障礙者本身特質來看「性別」一直是不會被遺漏的變項，但其所造成的影響至今無一定論。廖文如（2002）的研究發現智障者為男性時會有較大的壓力。也有研究發現性別變項對手足關係、手足壓力以及自我概念上都未見造成顯著的差異（莊舒婷，2008；鄭偉琪，1994）。 17.

(26) 「年齡」也常被視為重要的變項，多數研究對此有較多的共識。舉例來說，智障者年紀越大，生理年齡與心理年齡差距越大，需求也越多，則其手足調適也較為困難。此外，身為智障者兄姐的調適較智障者的弟妹為佳（ Grossman, cited by Powell & Gallagher, 1989）。大部分的研究或探討都指出，年齡愈接近的孩子比年齡差距大的孩子有更多衝突的關係，且正常手足的生活適應較差，容易有認同上的困擾(莊舒婷，2008；Sanders, 2004 ; Furman & Buhrmester, 引自廖文如，2001)，但是張素貞(1999)的研究卻指出當智障者與健康手足年齡差距愈小的時候，有較佳的手足關係。「障礙的特徵」（如診斷行為特徵、病因、預後、嚴重性、發病時間）也具有一定程度的影響。有行為、情緒問題的智障者，其手足的調適狀況較差（Labato, 1990）；障礙者的症狀明顯或是障礙者有干擾、攻擊或其他怪異的行為都會使健康手足感到困窘（Cicirelli, 1995)。但是莊舒婷（2008）在國內針對 174 位健康手足進行的問卷調查卻未發現障礙程度在手足關係上顯現重要的影響，這和國外的報導明顯不同，值得探討。 ¾ 以健康手足的特質分析從健康手足的特質來分析，也常以「性別」、「年齡」、「出生序」等來探討。Simesson 和 McHale(1981)歸納多篇研究發現和智障者同性別的健康手足調適較差（引自廖文如，2001）。Lobato（1990）和張素貞(1999)也發現與智障者相同性別的手足有可能會影響在發展自我的認同感上出現調適問題，也較易困窘不安。此外，有非常多的研究認為男性健康手足比女性更容易調適不佳，且此結果多推論因為男性有較多的未來家庭照顧責任（王文娟，2001；Marcia，引自陳若男：14）。只是 Rossiter 和 Sharp(2001)後設分析了多篇研究後，發現女性手足容易被分配到較多的照顧責任，壓力應該是更大的。隨著健康手足年齡的增長以及生活視野的增加，或許會受到社 18.

(27) 會文化的影響而漸漸理解智障者手足的特質而改善問題（Seligman, 1983a）；年幼的健康手足較難理解智障者手足的情形，也較難接受父母對智障者手足更多的退讓與包容，較容易與其智障者兄姐產生對立行為，也有較多調適、自我認同以及角色定位的需求（Cicirelli, 1995 ; Labato, 1990）。在目前最新的國內研究(莊舒婷，2008)中並無發現 15 歲以上健康手足的手足關係與壓力會受到其性別、出生序、年齡差距、障礙程度的影響，但細察內部卻也發現儘管皆顯示為正向的手足關係，其實內涵卻有所不同的，並因此該研究建議未來期望透過更深入的質性研究來看見脈絡。 ¾ 由家庭壓力因素來分析根據 Hill 所提的家庭壓力理論的 ABC-X Model 來看，A 是指家庭壓力源（event），B 則代表家庭可取得的資源（resources），C 是指家庭對壓力的定義或認知（cognition），X 是指因壓力而產生的壓力程度或危機（crisis），而危機的發生與否以及危機的大小，受到 A、 B、C 三個變項所影響（參見：圖 2-1）。例如，家庭在面臨壓力時，取得資源、化解困難的能力會影響壓力源所造成危機大小，而面對該壓力源的態度和想法，必定會影響到其內成員的身心健康，產生不同的危機（周月清，1994；周麗端，2006）。家庭可得資源 B A. X 家庭壓力程度或危機. 壓力事件 (如智障兒出生). C 家庭對事件的認知. 圖 2-1 智障者家庭壓力模式簡圖 19.

(28) 由家庭壓力理論來看，許多影響家庭內可及資源的變項，都會影響手足的身心發展。例如許多研究以家庭社經地位、收入、家庭氣氛、家庭的人口數、父母教育程度、父母尋求支援的能力、父母身體狀況、家庭社會支持網絡等等來探討，發現這些變項對健康手足的適應是有影響的。例如，家庭的社經地位較高可能容易獲得人力和外在資源，健康手足也較無需擔心智障者帶來的家庭負擔；若家庭人口數較多也會影響到可能可以分散父母的照顧壓力，或分散父母對健康手足無法排解的過高期望（李麗玲，1995；梁淑娟，1990；鍾易錚，1999；蕭仕敏，2003；Lobato, 1990 ; Marsh, 1992）。家庭對事件的認知，也是影響家庭壓力程度的中介變項。面對智障兒這個壓力源的態度和想法，也會影響手足的適應。例如父母若對智障孩子有較正面的態度，健康手足也會有較正向的理解，則手足關係較佳（Powell & Gallagher, 1993）。 ¾ 以社會脈絡的因素分析以生態系統來看，社會的支持與接納，也深深影響著健康手足的觀感和接納度。適當的社會支持能提供正向的情緒支持、提供家庭系統成長、因應困難的能量；社會接納程度，也會穿透家庭的保護膜，影響家庭成員心中那扇窗（Powell & Gallagher, 1989）。此外，法令及政策的改善也有間接的影響，例如美國 94-142 公法正式明定了要提供給障礙者「適當的公共教育」、99-457 公法也提供障礙者「早期介入」的法源，學校與專業人員開始分擔一些家庭內的教養壓力，這些也都改善了障礙者家庭的生存條件，也舒緩了健康手足面臨的壓力（Boyce & Barnett, 1993）。綜合以上這麼多的研究，仍無法為智障者的手足關係下一個定論。如同 Skrtic 等人所言，「根本沒有公式存在；我們無法分類手足的情況，沒有人在相同的情況下會有相同的反應！」（引自 Marsh, 1992）。由這些探討也可以發現，過去雖然有很多研究探討到手足的 20.

(29) 議題，但大部份的研究將手足的變項拿來做比較、控制，並未將手足關係本身的特質作為研究的焦點，而即使從中得到大量的資訊，我們對手足關係的了解卻少的可憐（Sanders, 2004）！因此，要真正對了解手足雙方有益，應要從每一對手足獨特的相處經驗中來細細尋找。. 第三節乘著理論浪潮看變動的手足關係過去基於各種的家庭相關理論，構築了各式各樣的手足關係研究。為了讓在看資料時不至於有過多自己的推測或失去焦點，以下就整理過去與手足關係有關的理論。手足關係的研究中，最早是看到手足對親子關係所產生的衝擊。以心理分析（Psycho-analytic）觀點來看，早在 Freud（1856-1939）時期就已提出關於手足關係的論述。雖然 Freud 所提並不多，但此觀點的影響卻十分巨大（Sanders, 2004）。Sanders（2004）整理了 Freud 對手足關係的觀點是：1.手足會取代原有的母子關係。2.手足是奧底帕司情結（Oedipal complex）中的競爭者。Freud 並認為孩子會在弟弟或妹妹出生之後，在母親的眼中成為較次要的。此時便是他在人生中第一次被孤立在母親之外，因此難以忘卻他所感到的失落。成長後，這段苦味仍會在他內心升起，也常成為手足失和的原因。另一個重要的論述來自 Adler（1870-1937）對手足序概念的貢獻。他提出了家庭星座理論（family constellation），強調手足的排行會影響個人對自己在家庭中所佔地位的評估，例如家庭中新成員的來臨對原來的手足是非常重大的事件，會破壞他們原來在家中的地位而產生忌妒心理。手足之間年齡差距愈大，出生序效應以及手足間的競爭就愈為降低，這些童年經驗都會影響日後的發展（陳正文譯， 1994）。. 21.

(30) 手足關係的理論基礎，可以家庭系統理論（ Family System Theoey），依附理論（Attachment Theory）、交換理論（Social Exchange Theory）以及生命歷程理論（Life Cource Theory）來探討（陳佩妏， 2002；Boyce & Barnett, 1993 ; Sanders, 2004）。接下來我試著將這些理論與智障者手足關係做一些結合，以幫助我在解釋資料時能更清楚的梳理脈絡。. 壹、家庭系統論（Family System Theory）家庭系統論衍伸自 Von Bertalanffy 於一九五 0 年所提出的系統理論。Minuchin 在 1974 年發展出家庭系統的模式，認為一般家庭中，有夫妻、親子、手足三大次系統所組成，此三大系統彼此之間相互影響，且家庭人口愈多就會愈複雜(Sanders, 2004:28)。家庭系統理論強調家庭成員的生理、社會性以及情緒等等都是相互依存的，其主要概念有如下：1.整體性，指成員間的互動是牽一髮而動全身。2. 關係，指家庭內成員有獨立功能，成員間也有相互關係。3.次系統，例如基本的次系統為夫妻、配偶和手足，彼此之間相互影響)。4.家庭規則，指家庭是規則管理的系統，決定成員之間彼此的期望，若規則是反功能的家庭則會失調。5.界域，指界定次系統間的關係、物理界線以及家庭成員，若界限太僵化則成員之間的情感會過於疏離；若界限太鬆散則成員之間的情感則過於糾結不清，但兩者不一定是負面的，也可能是維持家庭系統平衡的必要方式。6.三角關係：每個家庭是由許多不同的三角關係所組成，其為家庭系統持續穩定的力量（周麗端，1990；郭靜晃，2005）。家庭為一個半開放的系統，其中的能量需要有良好的交流、次系統間的界域也必須保持彈性和穿透能力，才能正常的運作。任何一個次系統出現改變都會影響其他次系統，例如父妻次系統的互動良好與否也勢必影響家庭中手足次系統和親子次系統的的關係 22.

(31) （Whitchurch & Constantine, 1993）。針對手足關係來看，Boer 等人提出補償假說（the compensating siblings hypothesis），意指手足關係可以彌補親子關係的不足。Bank 和 Kahn 也支持「當親子關係無法得到滿足時，手足之間會彼此為對方付出，手足關係更密切」的補償概念；另有一個相反的概念是一致假說（the congruence siblings hypothesis），其指出親子關係愈好，手足關係才會更好，此兩種假說也皆在不同的研究中分別獲得支持(引自 Sanders, 2004:83)。 Minuchin 以社會化的促進者、詮釋者、道德包袱、家庭的救援小隊來比喻手足扮演的角色，手足不但共享父母的經驗，也分擔智能障礙者家庭在實質上與意義上的失落。雖然在照護責任上不比父母大，但是在成長過程中受到家庭及生活型態的改變的確帶來許多的壓力（Marsh, 1992）。家庭內成員需要彈性而明確界線（boundary）來改善系統內成員的心理調適（Whitchurch & Constantine, 1993），但是有智障者之手足的次系統界線常是模糊的，因為健康手足可能被賦予了過多的照顧責任，而減少參與課外活動或發展一般社交活動，容易產生心理調適的影響（何華國，2004），此外，綜上所述，家庭內需要有良好的溝通、規則之間的彈性、容易親近的關係、開放面對問題的態度以及適當的期待等，才能有助於成員間的互動和適應；父母的心理調適和婚姻的滿意度也和手足的身心健康有關（Lobato, 1990）。家庭系統內所有的改變都會和健康手足產生交互作用，健康手足也有可能成為犧牲者以維持家庭的平衡（何華國， 2004：20）。. 貳、依附理論（Attachment Theory）心理分析論 Bowlby 於 1958 年提出依附理論，認為「依附」是一個人與另一個以上特定的人或是物體間所形成的親密關係，使他們在某個固定空間下得以連結，隨時間而更穩固，而這強烈的情感 23.

(32) 連結目的是尋求親近和獲得安全感（周榮萍、卓妙如，2003）。孩子在出生以後，會與能持續對他提供支持和協助的母親產生強烈的依附。若手足能提供類似的支持，也能形成安全的依附，尤其是母親不在的時間，手足之間更能向彼此尋求慰藉，尤其是年幼的手足對年長的手足（Cicirelli, 1995: 44）。依附（attachment）是指存在於兩個人之間的一種主動、深情、相互的關係，其中有情感的連結、有認同、想要相處在一起的一種欲求，且彼此的互助將更為強化彼此的關係（黃慧貞譯，1992；Cicirelli, 1989:43）。手足之間在不同的生命階段依附型態雖會有所改變，但仍從小即建立並準備維持一生的情感連結（Goetting, 1986）。兒童時期的手足依附關係，彌補同儕相處時可能的適應問題，減少社會焦慮；而成人期的依附關係，除了展現心理情感支持外，也展現具體的支持行為，如溝通、協助、照顧等（Selzer & Krauss, 1993）。也有以依附理論所做的手足關係研究發現成人對手足關係的知覺感受和成人心中的幸福感受有關係（Cicirelli, 1989）。Avioli（1989）更認為「手足就像是為老年做好的保險」，意指老年人若想到還有一個手足在世上，心中會覺得較安心、滿足（引自 Boyce & Barnett, 1993）。然而，障礙者的手足依附關係必定有所不同，在雙方生命的漫長歲月中，手足兩人的依附關係是否會有不同的發展和轉變？. 参、社會交換論（Social Exchange Theory）人與人之間的互動皆可用社會交換論來探討，家庭內成員關係亦然。站在社會交換論的觀點，任何關係的維持都基於雙方的互惠及公平才能達到平衡，否則關係將會有所衝突。其概念有獎賞、代價、利潤、合理分配、公平、權力、依賴、期待等（Sabatelli & Shehan, 1993）。Sahlins（1965）提出社會交換論的社會關係模式可分為不求回報的「一般相互關係」（如親子關係）、平等互惠的「平衡相互關 24.

(33) 係」（如手足關係）、付出但難以得到回饋的「負向相互關係」（如單戀）等三種（引自 Boyce & Barnett, 1993）。Avioli（1989）認為手足關係若以家庭交換理論來分析，就長期來看應該是長期的平衡相互關係，若長期處於不平衡狀態可能會導致彼此疏離，或轉換成一般的相互關係，如親子關係，並發現健康手足能提供障礙者的工具性以及情感性的支持（引自 Seltzer & Krauss, 1993），但也有其他研究發現健康手足提供較多的主要是情感性支持（Seltzer, 1991）。Zetlin （1986）的經由觀察 35 位輕度智能障礙者的健康手足，提出智障者的手足關係並非一般平衡的狀況，而是如同父母親將付出概括承受的一般相互關係，健康手足所提供的支持顯著高於智能障礙者本身所能提供，而這樣不對稱的關係將會隨年齡漸增而增加。這也提醒了我，在蒐集資料過程中，要記得多關注不平衡、不對稱的關係是如何發生在智能障礙者手足之間及其影響！. 肆、生命歷程理論（Life Course Theory）以發展階段論來看，生命的每一個階段都有特定危機。每一個階段的危機都必須學習新的技巧或態度，才有助於調適因應。每一階段的發展順利與否均會影響的後續的人格發展。Erikson 強調生命週期中在不同階段皆有其轉捩點和其特殊的發展任務，其中有正常發展事件，如一般人會經歷的適齡入學、青春期、結婚等，以及非正常發展事件，如一般人無法預期的摯友死亡、失業、意外等（引自 Selzer & Krauss, 1993）。 Cicirelli（1995）整理了許多研究，發現手足關係的發展有「沙漏效應」（hourglass effect）－即指手足的親密與互動在成年早期逐漸遞減，在中年期到達最低點，至老年再逐漸遞增，也有學者將手足之間接觸的狀況稱之為 U 型曲線(Ross & Milgram, 引自苗延威譯， 1996：272)。以 Goetting（1985）為例，他將生命週期分成兒童/青少年期、成年前期/成年中期、成年晚期/老年期三個階段，並提出在 25.

(34) 不同階段會有不同的互動關係以及發展任務，以表 2-1 說明。表 2-1 不同生命週期手足關係之發展任務生命階段兒童期青少年期. 成年前期成年中期. 成年晚期老年期. 互動關係. 發展任務. 密切互動. 1.友伴與情感支持 2.照顧年幼的手足（當父母無力時） 3.互相協助或直接服務（如聯合決定家庭事務、共同建立共享資源、經濟、學業、技術上的協助）. 緊密漸轉疏離. 1.友伴與情感支持。（緊密度較低，因此時主要發展家庭以外的人際關係） 2.合作照顧年老父母 3.協助與提供直接服務. 自發性的漸漸緊密. 1.友伴與情感支持 2.分享回憶 3.解決手足衝突 4.互相協助或服務. 參考自 Goetting, A.(1985). The developmental tasks of sibling-ship over the life cycle. Journal of Marriage and the Family, 48, 703-714.. 由 Goetting（1985）對手足關係發展的分析可看見，陪伴、情緒支持與協助等，是手足於各生命階段中維持不變的任務，然而這些任務或角色之比重會隨不同生命階段而有所不同。隨著年紀增長，在成年的前、中期會到達谷底，但在成年晚期會漸漸地緊密。但是，智能障礙者的手足關係是否也有相同的特徵呢？依據理論，再回頭看看手足，雖更清楚手足之間會有的互動模式及變化，卻也產生了種種疑惑，有待在探究中尋求解答，於是我裝載上這些前人努力過的足跡，開始了我的旅途！. 26.

(35) 第三章. 我的旅行方式. 第一節以訪談方法前行我從探索質性研究方法的過程中看見了知識與人貼近的關係。我相信在這樣的典範之下，我才能不斷思考、反省，並從他人的經驗裡看到自己，而這些正是我在研究生涯中最期盼得到的成長。本研究所要探究的是這十七年來，我從十七個和健康手足有關的研究中仍無法得到的「手足關係故事」。回應在尋找方向的過程中，Handel 對手足相關研究的提醒是「研究應從家庭脈絡去看到個體如何建構手足關係」（引自王釗文，2001:8），我期待從研究中看見智障者的手足關係在家庭脈絡裡的變化，強調「瞭解、描述、詮釋與脈絡」的質性研究正適用於此（胡幼慧，1996）。 Bruner 認為，人類的認知思維分成邏輯科學模式和敘事思維模式。前者以「真理」（truth）服人，後者則以「生動」（liveliness）服人，我們得以藉由敘說的「故事」更了解人文世界（引自唐淑華， 2004）。Ricoeur 所提出的敘事理論中，強調「故事」與人類存有的重要關係：「人的生命是由敘事所構成的。…真實的生命、歷史，與小說一樣，其實都具有『說故事』的形式，也就是『情節化』的形式，透過情節化，人類的存有才能與時間做出有意義的串連，使原本不相連的事件串連在一起，形成有意義的故事」（引自方永泉， 2003）. 此外，質性研究中，深度訪談法最適合研究題材不易從外表觀察、跨越較長時間且概念很多的現象。深度訪談更是一種「夥伴關係」共同建構的「對話之旅」，能透過對話的歷程與互動，深入地瞭 27.

(36) 解全面的現象（潘淑滿，2003；Biber-Hesse & Leavy, 2006)。只有當我們回顧過去的時候，我們才產生現在的知識，生活經驗即是自己故事的脈絡（余德慧、呂俐安，1992）。Bertaux 認為大部分的研究是基於研究對象現在可觀察的特徵，卻忽略過去經驗歷程的動態概念（引自熊同鑫，2001），要了解手足關係在歲月中的轉變更要避免犯這樣的錯誤。因此本研究決定藉由「深度訪談」，期待敘說者的世界在「分享」與「敘述」中現身。「我們將永遠被故事所圍繞。敘說之於人，就像大海之於魚」（Michael Murray，摘自丁興祥、張慈宜、曾寶瑩譯，2006）。想瞭解手足故事的心就像一條浩瀚深海中一條魚，離不開海洋。因此帶著期待故事的心，甩著尾翼，動身聆聽。. 第二節說故事的人決定主角的過程由於我想探討的是智能障礙者手足關係的發展與樣貌，因此決定以有智能障礙子女家庭中的健康手足或其他的相關成員為訪談的主要對象。選擇成年人健康手足有以下理由。Piaget 認為，人進入成年之後，才能有成熟的思考，或稱「後正式思考」（postformal thought），能將自己的經驗運用到對模糊情境的處理上，因此較能結合生活經驗事件與邏輯思考，因此透過成年的敘說者，才能聽到較為深入的想法。此外，經由研究的初探我發現青少年以及兒童時期的健康手足對智障者手足通常還沒有具體的想法，生活也幾乎被課業壓力佔滿；而從文獻中也發現過去國內外已經由諸多研究探討健康手足在 28.

(37) 兒童期以及青少年期的發展，但是對成年期的健康手足研究比例上非常的少。因此，我相信從成年健康手足中所獲得生命的經驗能幫助我了解智障者手足關係更完整的脈絡，決定尋找二十歲以上的成年敘說者當做說故事的人。此外，智能障礙的程度、對家庭生活的影響多有不同，不同家庭背景也可能經過很不一樣的歷程，這些都是影響手足適應的重要因素，必須納入考量。因此選取受訪對象時，盡可能包含輕、中、重不同障礙的智障者之健康手足，並包含各種型態的家庭。我從 2007 年四月即開始進行研究的初探，尋找了周遭和本議題相關者共五位來針對此議題進行瞭解，從初探中我獲得了對訪談技巧的想法以及將研究的問題聚焦。一開始因為擔心訪談的次數和深度不夠，決定尋找十位以上的受訪者進行研究，2007 年八月透過任教高職數年的學姊以及在社福機構任職的朋友得到了適合的受訪者之後，先傳送邀請函或以電話說明（邀請函範例請見附錄二），待受訪者答應接受研究後再進行訪談。在訪談過程中，我發現從某些受訪者身上我可以得到充足而豐富的資料，也有了比想像中更密切的交流，若無法在研究結果中將這些故事呈現深感可惜。我問自己，何不選擇幾個具有代表性且資料較豐富的手足故事呈現，以加強深度呢？所以，我決定將訪談人次減少，但是和受訪者有著更深入的接觸。至 2008 年五月，我一共訪談了九個家庭單位，含智障者本身共 16 位參與者，但仍以健康手足為主要的訪談對象（所有的訪談對象請見附錄三）。我蒐集到故事都各有特色，但主要可以分為照顧為主的手足、衝突為主的手足、趨近平等的手足、疏離為主的手足。最後我決定在這四類的手足故事中各選一位做為要呈現的主角。受訪者基本資料見表 3-1。 29.

(38) 表 3-1 受訪者基本資料健康手足. 年齡. 健康手足出生序. 智障手足. 智障者年齡. 障礙特質. 手足關係主要特質. 依畫. 32. 姊. 小奇. 30. 中度智障. 衝突. 橋兄. 43. 兄. 小九. 30. 重度唐氏症. 照顧. 自立. 31. 弟. 小玫. 33. 極重度自閉症. 疏離. 阿魯. 25. 兄. 小巴. 19. 輕度智能障礙. 趨於平等. 主角一：依畫與小奇依畫，今年 33 歲，是透過某另一位受訪者的母親介紹而認識。她有一位中度智障(具自閉症特質)的弟弟，叫做小奇。過去依畫與母親和小奇的感情並不好，有著許多令我難以想像的衝突，但是我很幸運地在她積極調適、關係也漸漸改善的過程中認識了她。依畫對參與研究非常配合，從第一次見面就毫不保留的說出她心裡正面、負面的感受。此外，約定見面時間有好幾次都是在冷冽的冬天，她也都哆嗦著身子風雨無阻搭乘公車前往，令我有說不出的感謝。現在，因著相似的年紀和相仿的家庭背景，我們已經成為分享生活，談天說地的好朋友了。由於依畫向我傾吐的故事中，有著太多她自己也無法解決的疑問，因此我也訪談了依畫的母親和小奇，為許多衝突或矛盾的感受找到答案。主角二：橋兄與小九橋兄，今年 43 歲，結婚七年，並育有兩個可愛的小孩。橋兄是透過社工推薦的好哥哥，曾經在人間福報的某一版介紹過橋兄溫馨的故事。他有一位同母異父的弟弟小九，小他 13 歲。他知道我的來訪是為了要做研究就頻頻點頭說:「這個題目很好，很少人會關心到手 30.

(39) 足的啦！」橋兄是非常有責任感的人，在他的觀念裡沒有什麼比自己的家庭還重要。因此，他從 13 歲開始就一路擔任繼父家的協助者，不管是家務事還是小九的照顧。訪談時，他經常話匣子一開就停不下來，因此我準備的半小時的問題我們可以聊到兩個多小時，讓我的收穫滿滿。訪談時，橋兄偶爾會陷入過去的回憶中，時而拍手開心、時而悲從中來，說到委曲的地方也常會紅了眼眶，哽咽不已。我十分訝異在第一次的見面，橋兄就願意對我如此的真情流露，對我來說是個親切和藹的長輩。主角三：自立和小玫自立的故事和我聽到的其他兩位極重度障礙者手足的故事脈落非常接近，選擇自立，是因為他在三位受訪者中與我聯繫最為密切，也最無保留。今年 32 歲的自立，有一位極重度自閉症的姊姊－小玫。自立從小就不知道要怎麼和小玫互動，總是各過各的，因此總覺得和小玫並沒有家人之間的親密感。自立很熱忱，常主動關心我的論文，有任何問題時他也總接受我隨時打電話或以 MSN 和他做確認，甚至主動告訴我小玫的最新消息。雖然和自立的聯繫很頻繁，但是得到的資訊還是比其他人少很多。我總是試著用各種方式問他，不怕他會厭煩，但是所得到資訊在幾次見面之後還是難以有所增加了。直到五月有一天，我陪伴自立母親帶小玫去看牙醫時，看見分不開的母親和小玫，以及發現小玫社交技巧上的嚴重缺陷，我才了解到自立所能說的真的有限。自立讓我看到障礙的程度對手足關係的確會造成很大的影響。主角四：阿魯與小巴小巴是小玉學姊以前的學生，也是我所有訪談對象中，程度最好的智能障礙者了。阿魯和小巴有著最接近的手足關係，儘管阿魯現在 31.

(40) 在外唸書，他們兩個還是有密切的聯繫。阿魯風趣幽默，總是用有趣的方式告訴我他和小巴的故事；小巴活潑大方，總是在毫無忌諱地說出她和哥哥的秘密之後，又突然要我千萬不可以告訴哥哥，但有時自己又和哥哥說溜嘴，很有意思。小巴也經常打電話告訴我關於她的最新動態。這一對手足在我的訪談過程中留下了熱鬧有趣的畫面，也已經成為經常連絡的好朋友。. 第三節蒐集故事的過程深度訪談法是瞭解一個人如何透過生活經驗來看事物的最快速方法（Kvale, 1996）。本研究以非結構式的「深度訪談法」來蒐集故事，並輔以和受訪者多次非正式接觸的經驗來幫助我更貼近訪談的內容。. 壹、訪談一、製作藍圖－訪談架構的設計手足關係是複雜抽象的概念，難以在一問一答中得到解答。為了得到更多有助於組織故事的資料，我決定以相處經驗的情形與感受座做為聽故事的主要內容。我參考 Seidman（1991）所提出的訪談方法，將與受訪者的訪談內容非成分成三大部分，第一部分是了解健康手足家庭的基本資料，以及成長中大致的背景和脈絡，主要是為了建立關係並喚起回答者的記憶，並提供分析的脈絡資料，以及為主題式的研究問題編織言談脈絡。第二部份針對特定的議題做探討，了解健康手足在成長過程中經驗的細節和感受，我分為手足的脈落問題和家庭的脈落問題。第三部份是討論健康手足對這些經驗的想法、省思，以及對未來的想法。. 32.

(41) 依據上述原則所設計的訪談架構，見表 3-2。. 表 3-2. 訪談架構表分類. 初步訪談題綱. 訪談重點健康手足與智障者的年齡、障礙特質、求學過程、居住環境、家庭成員等。. 主要的漫談問題 1.手足脈絡問題. 1. 近日的相處情形。 2. 求學階段的事件、感受。 3. 關於童年相處的經驗。 4. 難忘的、重要的事件。 5. 一同參與的主要活動。 6. 相處的頻率與機會。. 2.家庭脈絡問題. 1. 父母的教育理念與作法。 2. 責任的轉移。 3. 家中其他成員的想法與事件。 4. 對家庭成員的感受。. 3.省思及未來. 1.感受到智障者對自己最大的影響。 2.對自己角色的覺知。 3.對未來的想法。. 二、訪談的過程訪談者是一個自我覺知的表演者，不管是語言或非語言的線索，訪談者都應該敏感地去覺察。為了協助我紀錄受訪者的重要資訊，在與健康手足做第一次訪談時我會準備訪談日誌紀錄（見附錄五），將訪談過程中所得到的重要資訊、細節、我初步的想法省思記錄在其中，對後來的分析過程很有幫助。此外，我平常就有帶著一本隨身備忘錄的習慣，生活中發生的許多事都可能讓我對研究關係 33.