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早期療育的意義及重要性

第二章 文獻探討

第一節 早期療育的意義及重要性

一、早期療育之定義與內涵

早期療育法令的定義:根據民國九十三年公佈的「兒童及少年福利法施行細 則」第五條中指出:「本法所稱早期療育,指由社會福利、衛生、教育等專業人 員以團隊合作方式,依未滿6 歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求,提供必要 之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。經早期療育後仍不能改善 者,輔導其依身心障礙者保護法相關規定申請身心障礙鑑定」(內政部,2004)。

美國於 1986 年公布「全體殘障兒童修定案」(All Handicapped Children Act Amendments, P. L. 99-457, 1986)之 99-457 公法界定早期療育是一種發展性的服

務,是滿足發展遲緩幼兒的生理發展、認知、語言、社會和生活自理技巧等的發 展需要,並強調個別化家庭服務計畫(IFSP)的設計,目的是讓家庭的優勢能被看 見,家庭的價值、信念及選擇可以被受尊重,整個療育過程中家庭是被增強權能 的(McGonigel & Johnson, 1991)。此外,於 1997 年美國頒布新修正的「身心障 礙者教育法案」(P. L. 105-17),也提醒個案管理員,在擬定個別化家庭服務計劃 之前,需進行整個家庭評量(family assessment)的工作,以做為擬定個別化家庭 服務計畫的依據,而在家庭評量的面向中,必須要包含評量家庭的優勢、優先權

和考量,要特別注意在服務介入之前,家庭所擁有的(families have)(Individuals with Disabilities Education Act, P. L. 105-17, 1997 ; 引自 McWilliam, 2005)。

Dunst (1985) 也對早期療育做了完整的描述,早期療育就是社會支持網絡所提供

給特殊兒童家庭的正式與非正式支持,且對父母、家庭與兒童產生直接與間接的 影響。傅秀媚(2006)對早期療育的定義為早期療育是一項人性化、主動且為專 業性整合的服務,除協助兒童本身的發展,亦對家庭提供必要之支持服務。

綜合以上國、內外學者對早期療育的定義,研究者加以統整歸納如下:1.對 象為0~6 歲的發展遲緩兒童及其家庭; 2.服務介入:結合各個專業團隊,如醫療、

教育、社政體系以跨專業模式來提供正式及非正式服務; 3.服務內容:除了孩子 療育服務的提供,更強調提升家庭的能力; 4.服務宗旨:特殊兒童及家庭能在此 過程中,能看到自己的優勢能力,運用週邊資源,進而建構家庭的力量;5.服務 精神:能早期發現、早期診斷、早期介入,將障礙降到最低。了解早期療育之定 義及內涵,早期療育工作者更應有新思維來提供療育服務。服務提供者應以家庭 的優勢觀點看待家庭時,早期療育服務不只是針對特殊嬰幼兒的疾病、療育成 效,而應將焦點提升家庭的能力,而以增強權能的觀點,給服務對象運用現存力 量,來創造機會給服務對象,並認同服務對象的資源、價值及能力,並能協助其 運用這些優勢來增能(張秀玉, 2005、2006;鄭夙芬等,2005;鄧倩茹,2008;

Bailey et al., 1986 ; Dunst, 2000)。故本研究將探討家有發展遲緩兒童之家長接受

早期療育服務之後的增強權能感受,希望能提供專業人員給予療育服務時,更能 以正向的態度來面對家庭,並用寬闊的心來接納各個家庭,以達到早期療育的中 心目標。

二、早期療育的重要性

民國九十三年六月內政部頒布「兒童及少年福利法施行細則」第六條指出,

「發展遲緩兒童,為未滿六歲之兒童在認知、生理發展、語言及溝通發展、心理 社會發展或生活自理技能等方面,有疑似異常或可預期有發展異常情形,並經衛 生主管機關認可之醫院評估確認,發給證明之兒童」(內政部,2004)。

張秀玉 (2003a) 也歸納出早期療育對發展遲緩兒童及其家庭、社會上具有

一些功能: 1.對發展遲緩兒童的遲緩現象有改善; 2.可激發孩子的發展潛能;

3.可提供發展遲緩兒童之家庭相關的支持性服務; 4.可降低社會成本;5.提升兒

童人權。許天威(2004)提出發展遲緩兒童必須經由早期療育的介入的理由:1.

我國有相關法案及法規的支持; 2.兒童的發展是動態的,受到環境所影響的,需 持續且系統性的療育介入,可激發兒童發展; 3.早期療育的及早介入,可減輕或 消除原有的障礙及原障礙所衍生的續發性障礙的傷害; 4.憲法上對兒童及家庭權

益的維護; 5.社會必須建立早期療育服務體系,使特殊兒童及其家庭可享受一般 人的生活品質; 6.提供家庭多元的支持與協助,如:壓力調適、心理支持、協助 家長獲得所需教養保育訊息及技能、社會福利資訊與支持; 7.可協助父母與特殊 幼兒營造良好的親子關係,並提供家庭成員正確的互動技巧與資訊,對家庭關係 有正面的功能,以避免家庭二度傷害。

綜合上述,未滿六歲兒童在認知、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發 展或生活自理技能等方面,有疑似異常或可預期有發展異常情形,稱之發展遲緩 兒童。而以三歲以前的兒童腦部可塑性較大,若能及早發現孩子的發展遲緩現 象,並給予適當的療育服務,則可減少本身的障礙程度,預防第二次障礙的傷害,

也能將兒童的能力發展到最大的程度 (連心瑜、吳亭芳、陳麗如、毛新春,2005)。

發展遲緩兒童的認知及發展是有可塑性的,早期療育及相關服務的介入,可即時 發現潛伏的障礙,預防障礙的加深及擴大、啟發孩子的潛力、降低社會成本、也 可以給家庭個別化的服務,提升家庭處理發展遲緩兒童的知能及技巧,以減輕家 庭的壓力。

三、以家庭為中心之早期療育服務信念

Bailey 與 Powell (2005) 指出提供早期療育服務過程,應和家庭一起工作、

成長,而「家庭」在孩子發展歷程中扮演著重要的角色,其中包含的基本要素:

1.家庭會影響障礙孩子的發展和行為; 2.對家庭來說,擁有特殊幼兒童的經驗影

響很大; 3.家庭是由多個成員隨著時間所互動組合而成的複雜系統; 4.每個家 庭對障礙的回應方式是很不同的。由此得知,當家庭面臨到教養發展遲緩兒的過 程中,會使父母面臨許多挫折與挑戰,有些父母無法有效發揮自己的角色,以至 於無法促進孩子的發展。家庭成員也免不了有情緒的表現,如種種的悲傷、罪惡 感、沮喪,甚至是婚姻的適應與調整。有的家庭則會因孩子的障礙而感到罪惡感;

有的家庭則找到自己的優勢力量與正向的方式傳遞生命意義中的目的。有研究指 出有些因素可預測不同家庭如何回應障礙的方式,這些因素包括:障礙的嚴重程 度、障礙孩子的本性與氣質、家庭社經狀況、利用正式與非正式支持系統狀況、

配偶的支持、認知處理方式、評價策略、宗教信仰、文化信念系統(周月清,1998;

施怡廷,1998;張秀玉,2006;Bailey & Powell, 2005)。由此可知,家庭是相當 多元化的,各有獨特性,也會因不同的家庭背景、人口變項因素、週邊資源等因 素,而使家庭有不同的需求,而專業人員也需依照每個家庭的個別性,給予個別 化的療育計畫。

早期療育的目標與結果無非是要促進孩子的發展、提升孩子的社會技巧、適 應能力、在最少限制環境中參與集體的活動,降低或預防問題行為,減少社會成

本。家庭就是孩子一出生的自然環境,當家庭主動倡導他們想要的服務種類之 後,這就是父母被增強權能了,早期療育的介入就是要「以家庭為中心」的服務 模式,以尊重、彈性化、個別化的方式對待家庭,讓家庭知道相關訊息並讓家庭 一起參與決定,與專業人員成為夥伴關係(Dunst, 2002)。DeGrace (2003) 也提出 以家庭為中心的重點為: 1.應採取社會系統觀點; 2.將家庭成員視為早期療育 團隊中的一員; 3.要能增強權能家庭; 4.介入重點為增強「家庭的成長能力」,

非如傳統以「治療兒童的發展問題」為主; 5.著重以家庭的需求為基礎;6.發展 家庭的能力; 7.建立並強化家庭社會網絡; 8.擴大專業人員的角色範圍與執行 方式。

「以家庭為中心」原則就是結合家庭資源、優先順序做出個別化的家庭服 務,了解家庭的需求及想達到的目標。然而,卻有很多家庭覺得自己相對於專業 人員,是處於較弱勢的地位。原因可能是缺乏經驗,而更重要的的因素是專業人 員與父母所擁有的訊息認知上是有差異。因此專業人員必須幫助父母獲取他們所 需的訊息,使他們能做正式與非正式的決定。

增強權能是擁有知識和自信做出有效的決定與主張,並對預定的目標加以行 動,增強權能的範圍包括整個專業團隊的人員,如特殊幼兒、父母、手足、專業 人員等,專業人員與家庭彼此合作時,增強權能的機會就會增加(萬育維、王文

娟譯,2004;Nachshen, 2004a)。研究者認為早期療育的增強權能過程中,專業 人員與家庭權力是相等的,參與者必須能認知到資源在哪裡,如此對資源做出有 意義的使用,進而對生命產生控制感,相對的相關知識也能使父母增強權能,在 面對孩子的發展他們會覺得自己更有能力。