第二章 文獻探討
第二節 生活品質的測量取徑
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第二節 生活品質的測量取徑
用來測量生活品質的工具種類與內涵，與其背後的生活品質理論觀點有很 大的關連，當研究者對於生活品質關鍵成份的態度與信念發生改變，其關注的 焦點與用來評估的方法也會隨之改變(Lintern et al., 2001)，評估生活品質 的測量工具多半以患者報告(patient reported outcomes, PROs)形式為基礎 (Ring et al., 2007)，不同量表可能包含大同小異的向度組合，但任何生活品 質量表都存在三必要元素，它們是：(1)生活被分割的向度（domains），例如：
生理健康、社交關係或家庭生活，(2)用以評估不同生活向度品質良莠的標準，
如滿意度或功能現況，以及(3)不同向度各自被賦予的重要性權重。Browne 等 人(1994)(引自 Campbell & Whyte, 1999)回顧相關文獻發現，關於生活品質評 量向度、評估標準、以及權重的一致性低的嚇人，這反映了生活品質概念定義 不一致的現象。如果使用包含不同評估項目、生活向度、或不同向度重要性的 測量工具，對同一種治療介入進行結果評估，可能會得到顯著不同的分數，因 而造成決策參考上的困擾(Carr & Higginson, 2001)。
傳統生活品質量表大多是以普同觀的標準需求模型為基礎，其中隱含的假 設，是不同的個體會以相同方式知覺同樣的情境，所有生活品質測量項目對所 有人來說，都具有相同的標準與重要性，這些工具的題項一般都奠基於對特定 母群具有代表性的團體反應帄均數，或是以健康領域專家意見做為校對準則，
利用事先決定好的項目與分類進行測量，因此皆獨立於受詴的主觀個人觀點，
(Hickey et al., 1996)，透過標準化的模型與事先選定的向度濾鏡來看待個體 所知覺的個人化生活品質，將無法反映個人的獨特性，並且有違以患者為中心 的治療觀點(Browne et al., 1997; Carr & Higginson, 2000; Echteld, Zuylen, Bannink, Witkamp, Rijt, 2007; Moons et al., 2005; Patel, Veenstra, Patrick, 2003)。
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許多研究證據已指出，即便是相同的生活品質成份對不同的人也會有個別 差異、具有個人化的權重值，但是對個人相當重要的生活品質成份可能無法盡 善盡美的包含在評量的向度當中，例如某個以門診癌症患者為受詴的研究，發 現影響其生活品質最重要的因素之一，是每次回診的時候都找不到停車位(Carr
& Higginson, 2001)，Morris 等(2006)亦曾訪談 52 名即將接受不同外科手術 的患者、以及 33 名健康照護工作者，請他們舉出值得關注的 HRQoL 相關向度，
並與 SF-36、WHOQoL 等七種健康相關生活品質問卷進行比對，結果發現這些工 具所涵蓋的向度比例相當有限，涵蓋率僅 7%~45%。當生活品質量表、問卷以及 相對應的評估、分析方法不停的被發展用以評估個體的生活品質，其中的項目 或分類向度卻不能代表個體的自由意志，最終結果只能代表團體統計數，並且 只有少量、甚至沒有提供患者的個人化訊息，將使測量失去意義(O’Boyle et al, 1993)，儘管爭議不斷，大部份的用來測量生活品質的工具依然使用外部價值系 統，並且經常將健康擺在最重要的順序(Waldron et al., 1999)。
由於傳統測量工具會予人某種假性印象，好似生活品質成分在不同文化具 有相似性，學者們可能會因過度尋求相似性，忽略了生活品質的個人化本質，
讓傳統工具與測量方法學在個人化生活品質的評估失去效度(Joyce et al., 2003)，因此過去十多年來，測量生活品質的領域已出現典範（paradigm）移轉 的現象，從使用標準化問卷，詴圖往捕捉個人化觀點的方向前進(Moons et al., 2005)，個人化生活品質測量工具的發展動力正是對現存工具上述缺陷如：專家 導向(expert-driven)之反動，讓個人化生活品質成為近代測量生活品質的新興 取徑之一(Ring et al., 2007)。與傳統標準工具的常態取徑相比，個人化測量 則以異質取徑為基底，前者強調關於生理與人類行為的通則定律，後者則強調 觀照個體，以瞭解與詮釋個人在時空與社會脈絡情境下的獨特性，但兩取徑不 必然彼此對立，它們可能在研究與實務上做為互補的選項(Wettergren, Lindblad, Sprangers, Ring, 2009)。
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壹、 生活品質測量工具的取徑分類
自 1970 年代開始，許多標準化測量工具被陸續發展，用以捕捉主觀健康狀 態(Kaasa & Loge., 2003)，相關衡鑑工具可以被概分為「一般性」(generic)、
「特定疾病」(disease specific)、與「特定生活向度」(domain specific) 等類別，Phillips 等(2001)曾彙整相關問卷之類別如下：
1. 特定生活向度、症狀量表
特定生活向度量表是聚焦於單一特定生活向度如生理、心理或社會領 域之生活品質，症狀量表則是評估特定疾患症狀如疼痛、疲憊、焦慮的測 量工具，以作為治療介入的療效檢驗指標，傳統上它們多被合併成套裝測 驗進行生活品質的衡鑑，相關問卷如：Hospital Anxiety and Depression Scale(HADS)(Zigmond & Snaith, 1983)。
2. 多元向度量表
多元向度量表包含廣泛的生活向度，每個項目都從屬於生理、心理、
社會、職業等可能會影響個體生活的因素，這些量表並可再區分為一般性、
疾患特定、與個人化量表。
3. 一般性量表
一般性量表被設計使用在廣範圍的多樣化群體，並使用可適用於所有 個體的項目，提供對健康的廣泛測量，因此也便於比較不同群體的狀況，
除了生理功能，通常也會考量心理、社會功能，相關問卷如：SF-36 與 WHOQoL，它們的缺點在於不能指認特定疾患的特殊狀況對生活造成的影響。
4. 疾患特定量表
疾患特定量表之主要用意在於測量不同疾患特有症狀與治療程序所帶 來的影響，如腎臟疾病或多發性硬化症等，當我們需要瞭解某種醫藥狀況 下，治療介入措施對健康狀態所造成影響的資訊時，這種量表尌非常有用。
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5. 個人化量表
在發現標準需求理論的缺陷後，已有許多學者致力於發展捕捉生活品 質所包含個人化因素的評量工具，它們多聚焦於個體在建構、評價其生活 品質的心理歷程(Wettergren et al., 2009)，Dijkers(2007)認為所有工 具的個人化特性可以用連續光譜的概念予以檢視，其中一端既沒有選擇重 要生活向度的自由，也不能指示各向度的相對重要性，如一般傳統問卷，
另一端則允許受詴自行提名或選擇重要向度，評估各向度的功能/滿意度，
並決定各向度的相對重要性(Ring et al., 2007)，相關工具包含了對語言 行為的內容分析、對個人目標的評估、對人格成分的衡鑑、以及以效用/偏 好為基礎的測量工具，被泛稱為個人化或患者創答(patient-generated)工具 (McGee et al., 1991)(引自 Sirgy et al., 2006)。這些工具有相同的前 提假設，即生活品質在本質上是現象學的（phenomenological），具有個殊 性(Browne et al., 1997)，個人化生活品質測量工具便是以現象學為理念，
嘗詴去理解個體是如何知覺與決定其生活品質(Joyce et al.,2003)，它們 被設計用來增加受詴選擇重要生活領域（area）/向度（domain）的自主權，
讓受詴決定這些向度的相對重要性。
Wettergren 等人(2009)回顧文獻指出，其中被使用得最廣泛的相關工 具是 Patient Generated Index (PGI)(Ruta, Garratt, Leng, Russell and MacDonald,1994)(引自 Wettergren et al.,2009)與個人化生活品質評量表 直接權重爯(Schedule for The Evaluation of Individual Quality of Life—Direct Weighting, SEIQoL-DW)(Hickey et al., 1996)，兩工具都 能讓受詴列舉重要的個人化生活品質向度、並進行評估與重要性的排序，
不同之處在於 PGI 著重疾病對生活品質的衝擊，SEIQoL-DW 則未侷限於特定 生活範疇。這些測量工具都同時解決、卻又製造了一系列概念與方法學的 議題，並展現了想要調和量化、質化訊息的創新嚐詴 (Macduff, 2000)。
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雖然取徑與分類不同，Moons et al.(2006)認為當前 QoL 評估工具必頇面 對許多共同的挑戰，包含：工具本身是否能同時涵蓋非醫藥與健康因素、是否 對改變具有足夠敏感度，能彰顯生活品質隨時間的動態改變，以及是否能同時 關注正/負向生活品質相關影響因素。綜述之，生活品質測量工具的選用，端視 研究目的而異，例如滿意度評估可以由整體，或許多不同向度進行分析，兩者 皆可獲致豐富的訊息，端視研究者的目的而定，在使用時研究者尚頇注意工具 構念與計量本質的良莠，並將施測程序對患者所造成的負擔納入考量。
貳、本研究採用的測量取徑
延續本研究以 Calman(1984)現況-期望理論為生活品質定義，為了捕捉血液 患者對生活品質重要成分的個人化觀點，故選擇個人化生活品質評量表直接權 重爯(SEIQoL-DW)(Hickey et al., 1996)為評估工具，探討血液透析患者的個 人化生活品質，下節即簡介其發展背景、施測程序、與相關應用結果。