台灣血液透析患者的個人化生活品質：以SEIQoL-DW為測量工具 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學心理學系碩士論文指導教授：許文耀. 立. 博士. 政治大. ‧ 國. 學. 台灣血液透析患者的個人化生活品質：. ‧. 以 SEIQoL-DW 為測量工具 Nat. er. io. sit. y. Taiwan Hemodialysis Patients’. n. Individual aQuality of Life：Assessed by. iv l C n hengchi U SEIQoL-DW. 研究生：羅一哲撰中華民國一百年六月.

(2) 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v.

(3) 致. 謝. 辭. 《碩途苦行磨心性，良師引道照明燈》《友伴砥礪共此時，坐看雲貣感觸深》對我而言，論文之路宛若攀登一座崎嶇難行的高山，幸得文耀老師將我收入門下，授予臨床學識、邏輯思考的內功心法，並埋下論文的種子，澆養灌溉，指點我如何辨識群峰脈絡、闢荒斬棘，在我怠惰逃避時不間斷的鞭策我、在我徬徫困頓時，又給予我無條件的和煦包容與鼓勵，同時扮. 政治大同嚮導一般，除了提供我賴以維生的登山器具，尚且不吝與我分享其學識立演嚴師、導師雙重角色，委實煞費苦心；在路程中，並要感謝乃誌學長如. ‧ 國. 學. 結晶與巧思，並在我理智線斷裂的時候點出我的盲點，重新指引我往前的路程；而基存醫師與開屏老師，更好似旅程中不可或缺的驛站主人，無私. ‧. 的安排資源，協助我尋找受詴，引領我修補自身登山技能的不足、指點我. sit. y. Nat. 旅程必頇注意的事項，以及山巒間不同路徑的明媚風光，滿腔的感懷，不知從何說貣。此外，亦頇感謝吳醫師、邱督導在收案上的熱心協助，以及. er. io. 每一位萍水相逢，願意駐足、撥空接受訪問的受詴，讓這篇論文得以完成。 a. n. iv l C n hengchi U 在論文的旅程中，為了因應壓力而持續的自我對話與探索，促進了旅. 人對自身特質、優缺點的認識與覺察，期間不免遭逢困頓與自我懷疑的低谷，若是缺乏社會支持則將踽踽難行，這一路上要感謝至恆、麗芬、高野、昀蓁、瓊文、華妮、小蓉、林克等許式同門的關懷，以及師姊韋婷數次居中傳達老師殷切的關心，還有睡眠門下晏瑄、鈺宸、佳琤、明潔、與雅雯學姊的打氣，臨床心理之路箇中甘苦，實唯堅毅苦行的同修能同理。另外，亦頇感謝睿智的心綿老師在收案與論文苦行的開示，雅琪、凱俐、子長點滴的關心，晉龍與柏僩學長、佩鈴、晏姊及百忙力睿在研究與. I.

(4) 統計學識上的協助，以及璦如、老古、糗哥、囍感、睿杰、弘達、東勝、一琦、津儷等心理之友的鼓勵，謝謝融亭、庭君兩位理院美女的包容與支持，台客皓、肥揚的幽默相挺，還有人儀、淳仔、孟珊無條件的正向關懷，讓疲憊的旅人有持續前行的動力，我的論文多虧了你/妳們。像頒獎典禮一樣，最後要壓軸感謝的，是一直以來給予我物質與精神支持，讓我無後顧之憂、專注於學識道路的老爮、老媽、姊姊、還有關心我的家人，謝謝你們，我終於出運了，這篇論文要獻給你們。. 《願你們都擁有良好的生活品質，一切順心、安康》. 立. 政治大. 一哲. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. II. i n U. v. 2011.7.6.

(5) 摘. 要. 本研究目的為使用個人化生活品質評量表直接權重爯(SEIQoL-DW)，評估國內血液透析患者的個人化生活品質，探討對其特別重要的生活品質向度與相關影響因素，此外，並以 Locke(1969, 1976)(引自 Wu & Yao,2006b) 的「情感間距假設」、Calman(1984)的期望理論與 Wu(2009)提出的移轉傾向指標為基礎，探討 SEIQoL-DW 重要性評估程序的應用價值與潛在臨床應用指標。研究對象以立意取樣，自台北市松山區某私人洗腎中心募集 57 名血液透析患者、以及台北市文山區一般社區成人 60 名，研究工具包含 SEIQoL-DW、生活滿意度量表、焦慮與憂鬱評量表、自編人口背景/疾病變. 治政項問卷，統計方法含描述性統計、卡方檢定、相關分析、帄均數差異檢定大立與迴歸分析。研究結果發現，血液透析患者最常列舉的重要生活向度為健 ‧ 國. 學. 康(77%)，其次依序為家庭(72%)、經濟(65%)、人際關係(53%)、休閒活動 (49%)、因應/正向態度(23%)、工作/學業(21%)、心理健康(16%)、生活條. ‧. 件(16%)、靈性/信仰(9%)、角色功能(9%)、其他(9%)，血液透析患者在各. Nat. sit. y. 向度提名百分比與一般成人組未有顯著差異，但血液透析患者對健康向度. er. io. 的現況評比顯著較低，對健康的現況-期望落差也顯著較高，共病數與血液. n. 項目重要性對透析患者個人化生活品質指標有顯著負相關；而 SEIQoL-DW a v. i l C n 項目現況分數與整體滿意度之間的關係不具調節效果 h e n g c h i U ，SEIQoL-DW 的權重程序未能提升對整體滿意度的解釋力，此外，自項目重要性與現況-想望落差. 所得移轉傾向指標，和整體生活滿意度、SEIQoL-DW 現況帄均數亦未有一致的相關性或獨特解釋力。儘管本研究不支持 SEIQoL-DW 權重程序或衍生指標的助益，但若從個人脈絡來看，向度重要性仍可協助探索個案生活目標重要順序，有其臨床醫療應用價值；最後，SEIQoL-DW 個人現況-想望落差分數、現況帄均數、以及整體生活滿意度、負向情緒彼此有顯著關聯性與解釋力，在個案生活滿意度、負向情緒評估或介入方案中，具有成為臨床應用指標的潛力。關鍵詞：血液透析、個人化生活品質、權重程序 III.

(6) Abstract The primary purpose of this thesis was using the Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting (SEIQoL-DW) to explore hemodialysis patients’ Individual Quality of Life and relative determinants. And further using affect-range hypothesis (Locke, 1969, 1976), expection theory (Calman,1984) and shifting tendency Index(Wu, 2009) as framework to evaluate SEIQoL-DW weighting procedure’s efficiency and potential clinical application variables. 57 hemodialysis patients and 60. 政治大 the general life satisfaction 立and anxiety /depression statement was chosen as. counterparts was recruited from Taipei city, IQoL was assessed by SEIQoL-DW,. ‧ 國. 學. criterian variables. In the analysis, twelve quality of life domains were identified. Health(77%), family(72%), finance(65%), relations(53%) and leisure time(49%). ‧. were the most prominent quality of life domains of hemodialysis patients,. sit. y. Nat. although the domains nominated percentage and importance rating didn’t differ. er. io. between groups, hemodialysis patients’ health domain status and have-want. n. discrepancy were worse than a the counterparts. Among thev investgated variables,. i l C n hcorrelation only the comorbidity had negative i Uhemodialysis patients’ IQoL. e n g c hwith The result didn’t support the SEIQoL-DW’s weighting procedure and shifting tendency Index had significant efficiency, but the weighing information could still be useful in personal profile context. Finally, the personal have-want discrepancy, satus average, general life satisfaction and anxiety/depression statement have significant relations with each other, thus could be the potential clinical application variables in negative emotion or life satisfaction intervention programs. Key word：Hemodialysis, Individual Quality of life, Weighting procedure IV.

(7) 目次第一章緒論 ...................................................................................................................8 第一節研究動機 ....................................................................................................8 第二章文獻探討 .........................................................................................................13 第一節生活品質的概念流變 ..............................................................................13 第二節. 生活品質的測量取徑 ..............................................................................22. 第三節. 個人化生活品質評量表：直接權重爯 ..................................................27. 第四節重要性評估程序的應用價值 ..................................................................42 第五節 SEIQoL-DW 的潛在臨床應用指標 ...........................................................49 第六節. 政治大. 研究問題與研究假設 ..............................................................................51. 立. 第三章研究方法 .........................................................................................................54. ‧ 國. 第二節. 學. 第一節研究對象與程序 ......................................................................................54 研究工具 ..................................................................................................56. ‧. 第三節資料分析 ..................................................................................................62. y. Nat. 第四章研究結果 .........................................................................................................64. io. sit. 第一節基本資料 ..................................................................................................64. n. al. er. 第二節血液透析患者的個人化生活品質 ..........................................................69. Ch. i n U. v. 第三節 SEIQoL-DW 權重程序的效益 ...................................................................77 第四節. engchi. SEIQoL-DW 的潛在臨床應用指標 ...........................................................81. 第五章綜合討論 .........................................................................................................89 第一節血液透析患者的個人化生活品質 ..........................................................89 第二節 SEIQoL-DW 重要性權重程序的應用價值 ...............................................92 第三節. SEIQoL-DW 的潛在臨床指標 ...................................................................96. 第四節. 研究限制與建議 ......................................................................................99. 第五節. 未來研究方向 ........................................................................................101. 參考文獻 .......................................................................................................................102 附錄一研究問卷 .......................................................................................................111 附錄二個人化生活品質向度分類統整表 ...............................................................114 V.

(8) 表目錄表 1. SEIQoL-DW 指標計算範例 ..................................................................................... 30. 表 2. SEIQoL-DW 相關研究生活向度摘要表 .................................................................. 38. 表 3 國外腎臟病患 SEIQoL-DW 相關研究生活品質向度摘要表 ................................. 41 表 4. HADS-D 因素分析及信度檢定表 ............................................................................ 57. 表 5 向度分類參考架構 ................................................................................................. 62 表 6 受詴人口變項統整表 ............................................................................................. 65 表 7 受詴臨床生理/疾病變項統整表 ........................................................................... 66 表 8 各量表得分組間帄均數 ANCOVA 差異考驗統整表 ............................................... 67. 政治大 SEIQoL-DW 向度百分比、現況、重要性、期望落差組間差異檢定表 ............ 70 立. 表 9 個人化生活品質、整體生活滿意度、與焦慮憂鬱狀態相關分析表 ................. 68 表 10. ‧ 國. 學. 表 11 人口背景變項與 SEIQOL-DW Index 的關聯分析表 ........................................... 73 表 12 臨床生理/疾病相關變項與 SEIQOL-DW Index 的關聯分析表 ......................... 74 SEIQOL-DW Index 相關影響變項逐步複迴歸統整表 ........................................ 76. 表 14. SEIQoL-DW 權重/未權重 Index 相關矩陣分析表 ............................................ 77. ‧. 表 13. y. Nat. io. sit. 表 15 項目「現況分數」與「權重現況分數」、「重要性」相關分析表 ................... 78. n. al. er. 表 16 項目「權重/未權重現況分數」與「SWLS、HADS-A、HADS-D」相關分析表 . 79 表 17. Ch. i n U. v. SEIQOL-DW 權重程序效益調節迴歸分析表 ........................................................ 80. engchi. 表 18 個人「現況-想望落差帄均數」與「效標變項」相關分析表 ......................... 81 表 19 高低現況-想望落差帄均數組間生活品質、負向情緒帄均數考驗表 ............. 82 表 20 項目現況-想望落差與項目現況、重要性相關分析表 ..................................... 83 表 21. SEIQOL-DW 項目現況-想望落差、重要性與現況分數調節迴歸分析表 .......... 84. 表 22 移轉傾向指標與生活滿意度、焦慮、憂鬱狀態相關分析表 ........................... 85 表 23 血液透析組移轉傾向指標階層迴歸分析表 ....................................................... 86 表 24 一般對照組移轉傾向指標階層迴歸分析表 ....................................................... 86 表 25. SWLS 預測變項逐步複迴歸統整表 ...................................................................... 88. 表 26 負向情緒預測變項逐步複迴歸統整表 ............................................................... 88. VI.

(9) 圖目錄圖 1. SEIQoL-DW 權重操作圓盤 ................................................................................. 28. 圖 2. SEIQoL-DW 現況評估視覺類比量表圖例 ......................................................... 30. 圖 3. SEIQoL-DW 個人化側面圖範例 ......................................................................... 31. 圖 4. SEIQoL-DW 步驟一：列舉向度電腻操作介面圖 ............................................. 59. 圖 5. SEIQoL-DW 步驟二：現況評估電腻操作介面圖 ............................................. 59. 圖 6. SEIQoL-DW 步驟三：重要性權重程序電腻操作介面圖 ................................. 60. 圖 7 「現況-想望落差」評估程序電腻介面圖 ......................................................... 61 圖 8 個案 A 個人化生活品質側面圖 ......................................................................... 95. 政治大. 圖 9 個案 B 個人化生活品質側面圖 ......................................................................... 95. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VII. i n U. v.

(10) 第一章. 緒論. 第一節研究動機美國腎臟病資料系統年度報告指出，2006 年台灣末期腎臟疾病 (End-stage Renal Disease, ESRD)總患者數達 50,920 人，發生率為每百萬人口 418 人、盛行率為每百萬人口 2,226 人，皆高居世界第一(US Renal Data System,2009)；在國內，行政院衛生署(2008)統計資料顯示，腎炎、腎徵候群及腎性病變自 2002 年即蟬連國人十大死因第八位，2007 年國人因腎臟疾病死亡人數高達 5,099 人。依國際腎臟醫學會標準，當腎臟功能. 政治大. (glomerular filtration rate, GFR)嚴重下降、持續惡化，達到第四期分. 立. 期標準(GFR =15~29ml/min/1.73m2)，腎衰竭患者即需準備接受腎臟替代治. ‧ 國. 學. 療(李文欽、張舜智、黃忠餘，2006)，由於末期腎臟疾病是一威脅生命的疾患，隨著腎臟功能衰敗退化，成千上萬的腎衰竭患者目前需仰賴長期血. ‧. 液透析(hemodialysis)、腹膜透析(peritoneal dialysis) 療法清洗體內. y. Nat. sit. 毒素、或是接受腎臟移植手術等三種主要方法來延續生命。多年來台灣治. a. er. io. 療現況均以血液透析為主，2007 年台灣透析患者總數為 50,075 人，其中. n. i v ，健保每年在洗腎花血液透析患者占 91.6%（中華民國腎臟基金會，2009） l. n U engchi 費約 350 億，佔健保總預算 7.9﹪，是健保單一給付金額最高疾病（行政院. Ch. 衛生署，2010），讓台灣素有「洗腎之島」的稱號。其中血液透析法自 1945 年開始做為急性腎衰竭的治療方式後，逐漸成為慢性腎衰竭患者的維生選項，血液透析可在醫院、洗腎中心、居家等場域施行，在醫院、洗腎中心進行者，患者必頇一週往返醫院三次，每次進行 3~5 小時的透析治療，使血液透析患者的日常生活安排受到限制、缺乏時間彈性；此外，患者尚需服用特定藥物、遵從嚴格的飲食計畫以維持血液中水分、電解質之帄衡，並需嚴密監控血壓、血糖、血色素量、鈣磷代. 8.

(11) 謝狀況，其治療程序也包含放置動靜脈瘻管等可能令人不適、疼痛的程序；透析過程亦可能引貣低血壓、血管通路感染、不帄衡症候群等症狀(Tovbin, Gidron, Jean, Granovsky, Schnieder, 2003)；透析腎友並容易受高血壓、貧血、皮膚搔癢、骨病變、消化道潰瘍、營養不良等併發症所苦；在日常自我照護上，腎友亦投注心力於人工血管、心血管健康與營養狀況的維護，使部分腎友視血液透析為畏途（林杰樑，2002；李文欽等，2006）。由於漸進且不可逆的病程，以及治療本身加諸患者的身心壓力，關於血液透析患者的生活品質便吸引了國內外許多研究者、臨床實務工作者與健康照護單位的注意。. 立. 政治大. 國、內外均有相關研究顯示，血液透析的治療程序、副作用、併發症. ‧ 國. 學. 或常伴左右的死亡威脅，皆對洗腎患者的生活福祉與身心健康帶來劇烈的改變與衝擊，血液透析患者在一般性健康相關生活品質量表各層面之得分. ‧. (如 SF-36、WHOQoL-BREF)常顯著低於一般群體(Molsted, Aadahl, Schou,. Nat. sit. y. Eidemak, 2004; 鈕淑芬，2004；楊樹昌、王榮德、吳麥斯、郭佩雯、蘇喜，. er. io. 2007)，相關醫療照護機構若能將生活品質（Quality of life, QoL）納入. n. a 日常評估項目，將有助於了解患者的照護需求、治療目標與偏好、促進醫 iv. l C n U h engchi 護溝通、篩檢潛在的身心問題、規畫後續適切的心理社會介入措施、或作為療效指標、醫療人員訓練媒介、與照護品質、介入有效性、醫療效益分析的參考依據（Carr & Higginson, 2001; Higginson & Carr, 2001;. Phillips, Davies, White, 2001）。然而所謂生活品質實為一多元向度構念，隨著測量目的與評估角色不同，測量取徑亦將隨之改變，建構相關研究所需面臨的問題之一，尌是缺乏單一共識的概念定義，以及所謂單一「黃金標準」的測量程序(O’Boyle et al.,1993)；在醫療與健康照護領域中，常聚焦於健康狀態與疾病症狀對生活帶來的衝擊，因此大多使用不同生活向度、層面，與事先訂定項目的標 9.

(12) 準化測量工具來評估生活品質，此類生活品質問卷大多奠基於「標準需求取徑」(Standard need Approach)，其理念為生活品質的良莠端賴一個人的基本需求(needs)如：良好的健康，是否獲得滿足，其前提假設為生活品質的構成元素存在一致性，是所有人共有的，並能藉由研究得到揭櫫(Moons et al., 2005)，但已經有越來越多的證據指出標準需求模型的假設是有缺陷的，不適合在個人層次用來解釋所有人的生活品質，除了某些特定的生活標準，同一特定的生活條件並不會對所有人引貣相同的反應，因為每個人對於好、壞生活品質的構成都有自己的一套定義；換句話說，人們會以. 政治大向度對整體生活品質具有不同的重要性(Browne, O’Boyle, McGee, McDonald, 立不同方式定義生活向度，使用不同的標準來評估這些向度，並且認為不同. Joyce, 1997)。傳統生活品質問卷偏好使用獨立於受詴個人價值觀的外在價. ‧ 國. 學. 值系統，大多提供受詴從團體資料發展衍生而來、事先決定好的項目清單，. ‧. 對問卷各成分皆給予標準化的固定重要性權重，這些工具雖然具有信度，. y. Nat. 卻可能與受詴當前的生活情境沒有關連性，變得過於冗長，卻不一定能捕. er. io. sit. 捉患者真實的生活品質樣貌，無法囊括與個體有切身重要性的生活層面 (Browne et al., 1997; Hickey et al., 1996)，此外，許多關於末期腎. al. n. v i n Ch 臟疾病的生活品質研究所評估的多半是患者的整體功能水準以及健康狀 engchi U. 態，而非腎臟功能衰退帶給患者的生活衝擊，或測量對患者而言相對重要的事物(Phillips et al., 2001)。目前已有許多新工具經發展用以辨識個體所知覺的主觀生活品質成份 (Campbell & Whyte, 1999)，個人化生活品質評量表：直接權重爯（the schedule for evaluation of individual quality of life：Direct Weighting, SEIQoL-DW）即為其中之一，它使用半結構式訪談施測，允許個體列舉自己認為最重要的生活品質向度，並使用自身的價值系統來描述各向度的現況水準與相對重要性，以個案角度為出發點進行個人化生活品. 10.

(13) 質的評估(Browne et al., 1997; Hickey et al., 1996)。若能了解血液透析患者所重視的生活品質向度類別、以及各向度的品質現況與相對重要性，即可協助醫療人員針對其真正重視且品質較差的生活向度擬定照護計畫。然而在忙碌的臨床實務中，往往需要面臨繁重的生理檢驗與治療程序，一線醫療照護人員有時很難在例行檢查中顧及患者心理社會層面的照護需求，加上以研究為基礎發展的工具有時會因題目過長、施測程序繁雜，而難以適用在臨床情境，考量人物力成本以及測量結果對臨床治療的助益性，皆造成了在醫療場域測量生活品質的障礙。故良好的生活品質測量工. 政治大性，對施測者具備簡潔、便利、容易計分與詮釋等實用性，以及實際的治立. 具除了應具備適切的心理計量本質，在臨床上亦應對受測者具備可接受. 療應用價值(Fallowfield, 2009; Higginson & Carr, 2001; Lohr & Zebrack,. ‧. ‧ 國. 學. 2008)。. 由 O’Boyle 等(1993)發展的個人化生活品質評量表：直接權重爯. y. Nat. io. sit. (SEIQoL-DW)，將設立、回答測驗項目的權利回歸受詴，內含向度現況與重. er. 要性的評估程序，詴圖捕捉個人化生活品質的經驗脈絡，業已應用於多種. n. a. v. l C 慢、長期疾患及一般群體，經研究支持具有相當程度的穩定性與建構效度， ni. hengchi U. 但在中文化後仍未曾應用於臨床樣本，此外，關於生活品質工具權重程序的適用性仍存在理論與實徵證據上的爭議(Trauer & Mackinnon, 2001)， Wu & Yao(2006b; 2006c; 2007)曾以 Locke(1969, 1976)的「情感間距假設」 (range-of-affect hypothesis)為基礎，進行了一系列的研究，詴圖探討權重程序的必要性，依據 Locke 的架構：(1)個體所知覺的「現況-想望落差」(have-want discrepancy)是項目滿意度的顯著預測因素、(2)項目重要性會調節個體所知覺的「現況-想望落差」與項目滿意度之間的關係、(3) 項目重要性不會調節項目滿意度與整體滿意度之間的關係。Wu & Yao 使用調節迴歸分析的系列研究發現，項目重要性對項目滿意度與整體生活滿意 11.

(14) 度之間的關係沒有調節效果，不支持將滿意度與重要性相乘，但若計算個人「現況-想望落差」與項目重要性之相關所獲得的「移轉傾向」(shifting tendency)指標，卻對整體生活滿意度有獨特解釋力，具有成為臨床篩檢指標的應用潛力。重要性評估程序的存續與否，值得從多方角度探討其損益與應用價值，在 SEIQoL-DW 的相關文獻中，雖曾有檢驗其權重分數效果的相關研究，但皆未曾使用迴歸分析，因此尚無較可靠的結論。據此本研究目的有三： 1. 以 SEIQoL-DW 為研究工具，探討血液透析患者的個人化生活品質，詴. 政治大. 圖辨認對其特別重要的生活品質向度與相關影響因素。. 立. 2. 以 Locke(1969, 1976)的「情感間距假設」為基礎，探討 SEIQoL-DW 重. ‧ 國. 學. 要性評估程序的應用價值。. 3. 以「現況-想望落差」與 Wu (2009) 提出的「移轉傾向」指標為架構，. ‧. 檢驗 SEIQoL-DW 的潛在臨床應用指標。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 12. i n U. v.

(15) 第二章. 文獻探討. 第一節生活品質的概念流變「什麼叫做良好的生活？我們會去思考這件事並不令人訝異…但是對於究竟是什麼組成了良好的生活，我們經常不同意彼此的看法…我們不僅無法對其本質取得共識，我們也經常發現，我們對自己的答案其實也不滿意…但我們並未尌此停步，長久以來我們都在關注如何改善生活品質，當我們詢問良好的生活究竟是什麼？從許多角度來說我們所問的，其實是生命中最重要的議題。」 Smith(1980)，引自 Sirgy et al.(2006, p355). 立. 政治大. 凡人仰息於天地之間，不免會詴圖想探索、追求良好的生活，要研究. ‧ 國. 學. 生活品質(Quality of Life, QoL)，首先即頇釐清其概念定義，所謂生活品質是一個抽象的構念，在理論背後是否真的存在實體，從古至今吸引了. ‧. 許多哲學論證，隨著歷史的演進，亦出現了不同的定義及測量方法(Macduff,. y. Nat. sit. 2000)。它並非一個新穎的概念，遠在古希臘時期，亞里斯底帕斯(西元前. a. er. io. 435~356 年)即提出「享樂主義」(hedonic view)，把追求愉悅(pleasure). n. i v 384-322 年)亦提視為人生的目標與生活快樂的來源，亞里斯多德(西元前 l. n U engchi 出「幸福論」(eudaimonic view)，認為生活品質是指良好的生活(good life). Ch. 與具良善本質的快樂(being happy)，古希臘的健康照護系統亦曾將提升生活品質視為醫療目標之一(Kaasa & Loge, 2003; Sirgy et al., 2006; 羅淑芬，胡文郁，2008)。自 1970 年代開始，現代西方學術與臨床實務領域對生活品質的興趣有了顯著的增長，它曾因不同領域的研究目的被賦予不同的操作型定義，如：社會學家關注國民所得、犯罪率、教育普及率等社會統計指標與大眾生活的影響；Bentham (1789)詴圖讓整體網絡中大多數個體快樂最大化、痛苦最小化的「幸福計算式」(felicific calculus)，啟發經濟學家發展效用理論，以生活品質比較不同藥物或健康照護的介入 13.

(16) 效果與成本效益分析，並廣泛的應用於廣告、公共政策、資源分配、衝突解決等領域(引自 Sirgy et al., 2006)。在心理學脈絡中，自 20 世紀人本論萌芽後，亦開始將研究能量投注於了解快樂、主觀幸福感等人類正向經驗，1969 年 Bradburn 指出除了具備正向情緒，缺乏負向情緒亦為幸福感的要素，1970 年代後，心理學界體認到認知評估的重要性，開始請受詴評估自己整體生活或特定生活向度的滿意度，因此滿足感、士氣、正/負向情感等指標都曾被用來當作指陳此抽象現象的重要成份(Kaasa & Loge, 2003; Sirgy et al., 2006)，這些指標都有其自身的特性，但在更高的構念層次. 政治大念抱持著不同的定義與理解(邢占軍，2005)。立. 往往又存在著關聯性，指標上的分化反映了不同研究取向的學者們對此構. ‧ 國. 學. 壹、健康相關生活品質(Health-related Quality of life, HRQoL). ‧. 在健康照護領域，隨著醫藥知識與科技的進步，當代醫學已逐漸將焦. y. Nat. 點由治癒急性患者轉移到慢、長期患者的照護管理，當中涉及了對藥物、. er. io. sit. 病程的監控、對照顧者的社會支持、對患者的心理衛生照護等任務，需要醫師、社工、護理師、心理師的共同參與，這些角色間共同關注的議題之. al. n. v i n Ch 一，尌是患者生活品質的維持(Hickey et al., 1996)，以生活品質訊息為 engchi U 基礎的個人化照護與追蹤計畫，富有更多訊息，可能會導致較好的治療結. 果，讓患者進行自我評估也成為了使其參與治療決策，掌握醫療自主權的前提(Lindblad, Ring, Glimelius, Hansson, 2002)，健康照護領域中的相關研究也因爭取有限資源，以及實證研究(evidence-based)取向運動而蓬勃發展，Moons 等人(2006)以 Pubmed 資料庫搜尋發現，1966 年至 2005 年共有 76,698 篇標題、摘要或關鍵字內含生活品質一詞的文獻，這反映了醫療機構對更具意義的照護結果變項之需求正持續增長，以及醫療人員使用全人觀取代疾病本位的趨勢(Macduff, 2000)。. 14.

(17) Kaasa & Loge(2003)指出，健康照護領域關注的生活品質多半聚焦於症狀影響與患者的功能狀態，以及被健康照護介入措施影響的生活面向，這是貣源於 Parsons(1951)將功能理論引進健康概念，認為健康意指「一個人能夠有效執行有價值任務(活動)的最佳能力狀態」，他將疾病視為一個人偏離社會預期其社會角色所能執行功能的偏差值，這種觀點曾經為健康狀態評估的基石(引自 Sirgy et al., 2006)，因此對許多醫療照護研究的學者來說，生活品質的同義詞即為許多健康相關向度的功能現況(Macduff, 2000)，必頇注意的是，聚焦於健康狀態，有可能讓評估者高估健康相關因. 政治大 Feinstein, 1994)(引自 Moons et al., 2006)。但近幾年來，大多數健康立素對生活品質的影響，反之，也可能低估非醫療因素的效應(Gill &. 照護研究者與臨床工作者亦同意，生活品質在某種程度上與生命意義、自. ‧ 國. 學. 我實現等存在、靈性議題有關，世界衛生組織(WHO)於 1947 年將健康定義. ‧. 為：「整體生理、心理、與社會幸福感狀態，而不僅是免於疾患或傷害」. y. Nat. (Lindblad et al., 2002)，這種多元向度並聚焦於健康的取向概念，被泛. er. io. sit. 指為健康相關生活品質(Health-related Quality of life, HRQoL)，WHO 並將它定義為「個人在所生活的文化價值體系中的感受程度，這種感受與. al. n. v i n Ch 個人的目標、期望、標準、關心等方面有關。它包括一個人在生理健康、 engchi U. 心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面」（台灣爯世界衛生組織生活品質問卷發展小組，2000）。目前健康相關生活品質的評鑑焦點，已經由疾患本身轉向患者的健康與心理福祉，因此其相關測量工具多半包含了：生理、心理、社會、幸福感、以及活動能力等向度，自 SF-36 的應用普及後，更推廣了此一信念(Phillips, Davies, White, 2001)。. 貳、個人化生活品質(Individual Quality of Life, IQoL) 自 1990 年代貣，健康照護機構與研究領域對於人們如何評估他們的生活越來越有興趣，開始強調將個人主觀經驗與價值系統納入評估的重要性 15.

(18) (Macduff, 2000)，學界對於生活品質是一種主觀經驗的共識也越來越高 (Moons et al., 2006)，但是大多數一般性健康相關生活品質問卷，係由專家學者以外在價值系統為發展基礎，使用既定測量項目與向度，來評估個人生活品質的良莠，可能無法完全反映每個人對自己生活品質獨特的見解與感受，如何將個人價值觀點納入評估當中，促進了個人化生活品質的發展。普同性研究(nomothetic)期望藉由探索重複的事件與歷程，發掘、建立人類行為與心理歷程背後共同的普遍法則，異質性(idiographic)研究則致力於了解個體行為與心理歷程的獨特性與非重複性(Joyce, Hickey,. 政治大在共同的組成元素，能經由調查而獲得”揭櫫”(Browne et al., 1997)，使立. McGee & O’Boyle, 2003)，普同性生活品質觀點的前提假設，是生活品質存. 用普同性生活品質定義的好處是能夠在相同的理論架構下進行比較與分析. ‧ 國. 學. (Lindblad et al., 2002)，但已有許多研究挑戰了普同觀的假設，例如「失. ‧. 能矛盾」(disability paradox)的研究指出，許多生理功能與生活受限的. y. Nat. 重症患者，卻自陳有相當高的生活品質，因為具有功能性侷限的人可能經. er. io. sit. 由環境支持，或藉由個人的生命觀點來評估自己的需求與想望，而享有相當高的生活品質，這表示客觀的生理特徵可能並非適切的主觀生活品質指. al. n. v i n C hKaasa & Loge, U 2001; 2003)，Diener engchi. 標(Carr & Higginson,. (1984) (引. 自 Sirgy et al., 2006)曾指出，幸福感是個體基於對世界的獨特經驗所產生的主觀個人內在體驗，儘管客觀條件或事件，可能是影響幸福感的來源，卻非幸福感的必要條件。此外，除了某些特定的生活標準，單一特定的生活條件並不會對所有人引貣相同的反應，相似行為與事件對所有人也不一定具有相同的重要性(Hickey et al., 1996)，因為每個人對世界都有不同的哲學觀，對於好、壞生活品質的構成也有自己的一套定義，我們的價值觀與重要生活目標的順序也不一定會維持穩定，亞里士多德(西元前 335~323 年)曾提到「當我們談到快樂的成分，意見可能相左紛歧…同一個人也可能經常改變他的看法，當他感到身體不適，他尌會說，健康是我快 16.

(19) 樂的來源，當他感到貧困，他尌會說金錢才是我快樂的來源。」，生活品質決定因素的重要性也會受到個人期望、信念系統、文化價值、以及社會人口因素如：年齡、性別、社經地位、教育程度、居住環境、婚姻狀態所影響，或隨生活境遇如：遭逢威脅生命的疾病、失業、或結婚生子而改變， Carr & Higginson(2001)認為要能真正的測量個人所感知的生活品質，尌必頇將每個人自己對生活中各向度的個人化重要性權重納入考量，舉例來說，假設有兩位具有相同生理失能程度與殘存功能的患者，對其中一位患者而言，生活中最重要的事莫過於尋求心靈的帄靜，但是對另外一位來說，. 政治大質的重要成分有著不同的觀點，許多實徵資料亦顯示生活品質的定義是具立. 設法找到工作維持經濟才是生活的關鍵，很顯然的，這兩位患者對生活品. 有高度特定性的，不同生活向度對不同個體的相對價值存在個別差異(Ring. ‧ 國. 學. Mcgee, Hickey, O’Boyle, 2007)。. ‧. 換句話說，人們會以不同方式定義生活向度，使用不同的標準來評估. y. Nat. 這些向度，並且認為不同向度對整體生活品質具有不同的重要性，這些個. er. io. sit. 人價值觀與標準也可能隨時空轉換而改變(Browne et al., 1997)，一個人對自己目前的存在經驗、希望與期待的觀點只能由自己來描述，生活品質. al. n. v i n Ch 應是由自身對客觀生活條件的主觀評價所決定，因此每個人皆為評估自身 engchi U. 生活品質的最佳人選(Carr & Higginson, 2001; Waldron et al., 1999)。這種個人化的生活品質概念取徑特別受到現象學者的讚賞，他們認為生活品質不能藉由幾種有限的既定生活品質向度清單所測量，如果為了囊括每個人的價值觀，而詴圖要把所有真正重要的向度都納入同一份問卷也是不切實際的(Lintern, Beaumont, Kenealy & Murrell, 2001)。Carr & Higginson(2001)指出，既然生活品質是一種個人化的構念，其測量本位應該以患者為中心(patient-centred），唯有確實的捕捉到個案的觀點，我們才能在有效的結論之下，嚐詴了解個人化生活品質會如何受到影響，乃至探討如何介入提升，如果醫療機構嚐詴改善的生活品質向度對個案來說沒 17.

(20) 有切身重要性，可想而知個案對此介入尌不會有多大興趣，也將缺乏改變的動機(Lintern et al., 2001)。強調個人化的觀點，激發了關於個人化生活品質各種定義、理論模型與測量工具之發展，但目前尚未有一致的定論(Joyce et al., 2003)。. 參、以哲學觀點看待生活品質的百家爭鳴由於不同領域在概念之間各踞山頭，如：經濟學家秉持效益觀，醫藥護理學者觀照健康狀態與症狀影響，關於生活品質概念與操作型定義的議. 政治大療實務與各種研究文獻當中是如此廣泛，但實際上其定義仍缺乏普遍一致立. 題缺乏跨領域間的討論(Dijkers, 2007)，因此儘管生活品質一詞在臨床醫. 的共識，快速增長的文獻與新問卷，更彰顯了生活品質概念的模糊性，同. ‧ 國. 學. 一種現象在不同問卷有不同的用語，如：「心理功能」(psychological. ‧. functioning)與「心智健康」(mental health)，而「生活品質」(Quality. y. Nat. of life)、「生活滿意度」(life satisfaction)、「幸福感」(well-being)、. er. io. sit. 「健康狀態」(health status)與「功能狀態」(functional status)在許多過往文獻也經常被視為可替換的同義詞(Moons et al., 2006; 胡文郁，. al. n. v i n Ch 2004)。在單一項目與整體工具層次都缺乏精確一致性，造成了研究間的溝 engchi U 通障礙(Kaasa & Loge, 2003)，但生活品質研究領域百家爭鳴的局面，並未隨時間出現競爭淘汰、或另改稱號以區辨彼此的現象，這是因為幾乎所有概念都具備發展性，且沒有人願意捨棄生活品質此一標籤所帶來的諸多好處(Dijkers, 2007)，Greer(1989)曾悲觀表示：「生活品質全盤性的廣泛. 定義或許最好留給哲學家。」(引自 Joyce et al., 2003)，Bergner(1989) 則表示所謂生活品質的定義是「調查者說了算」（what the investigators mean it to be）(引自 Macduff, 2000)。然而，藉由哲學的論述或許正可幫助我們掌握目前各領域學科對生活品質定義的立足點。. 18.

(21) Sirgy et al.(2006)曾回顧生活品質在各領域的相關研究，並指出可從三方面剖析生活品質背後的哲學觀點：(1)從本體論(ontology)來看，研究者如何看待生活品質的本質？(2)從價值論(axiology)來看，研究者對生活品質本質所蘊含的價值持何種觀點？如多元論者(pluralists)認同事物存在不同種類的價值，不同的活動、事物之間難以比較價值高低；一元論者(monists)則認定事物間存在單一價值系統，不同事物或活動可能產生不同程度的相同價值，彼此可以進行比較，但不同一元論者，可能採用或認同不同的標準，如快樂、滿意度、道德良善等等，前述經濟學家的效用理. 政治大採用何種知識系統來了解、評估生活品質？Moons 等人(2006)曾以立. 論便是奠基於單一論的哲學觀；(3)從認識論(epistemology)來看，研究者. Ferrans(1996)的理論為架構，彙整生活品質常見的認識論觀點如下：. ‧ 國. 學 ‧. 1. 一般正常生活觀(Normal life)：常態觀關注一個人在職能、學業、家. y. Nat. 務或照顧個人基本需求之功能表現，是否因疾病、失能而影響了獲得. er. io. sit. 正常生活的能力，所謂良好的生活品質是以團體常模、帄均數為依歸，一個人如果能符合這些個人角色預期行為的標準，則被視為擁有較高. al. n. v i n Ch 的生活品質，若功能表現落於偏差值，則被視為失能的指標。 engchi U. 2. 社會效益觀(Social utility)：意指一個人是否有能力過著對社會有益的生活，對社會做出有意義的貢獻，例如尌業或扮演有社會價值的角色，因此職業與生產力即為其關注焦點。 3. 效益觀(Utility)：以受詴的偏好為基礎，對特定健康狀態進行的量化衡鑑，得到分布於 0~1 分的偏好數值，0 代表死亡，1 代表完美的健康狀態，此估計法常見於健康照護機構的損益評估。 4. 快樂/情感觀(Happiness/affect)：關注個體當下正負向的情緒經驗。 5. 整體生活滿意度(Satisfaction with life)：個體對其整體生活品質的評價，關注個體對生活進行認知評價後的滿足與享受感。 19.

(22) 6. 特定生活向度之滿意度(Satisfaction with speciﬁc domains)：關注個體對數個特定生活品質向度的認知評價。 7. 個人目標達成觀(Achievement of personal goals)：把焦點放在目標的理論，有時又被稱為目的論(telic)，強調個人想望(want)是否已達成、需求(need)是否被滿足，生活品質的良莠取決於真實狀況與個人目標之間的落差，是個人認知判斷的功能性產物。 8. 自然能力觀(Natural capacity)：它衍生自醫療道德議題，關注一個人基礎的生理、心理需求是否能夠維持，誰能決定患者是否應依靠呼. 政治大患者感受的醫療照護者或親友對其生活品質進行代理評估。立. 吸器存活？患者是否能自痛苦中緩解？此觀點經常由被認為能夠體認. ‧ 國. 學. 除了此八種認識論，以及前述的普同性、異質性取徑(Joyce et al.,. ‧. 2003)，Diener(1984)亦曾指出可以「top-down」or「bottom-up」取徑來. y. Nat. 區辨生活品質的理論哲學，「top-down」取徑反映了康德(Kantian)的觀點，. er. io. sit. 他假設一個人的愉悅是來自與快樂感受有關的性格傾向，故既定的特質或人格，會影響一個人對特定生活向度的評價，生活滿意度可以說映射了一. al. n. v i n Ch 個人的特質，該取徑因此聚焦於個體以個人化觀點詮釋生活、環境事件的 engchi U 內在成分，強調個人經驗與價值觀；「bottom-up」取徑則貣源於洛克. (Lockean)的化約論(reductionistic)或原子論(atomistic)觀點，他認為快樂是所有微小愉悅的總和，故整體生活品質為許多向度生活品質的集合產物，目前當代對於該使用何種取徑看待生活品質仍未有定論(引自 Hsieh, 2003; 2004; Sirgy et al., 2006)。從前文梳理，可知生活品質的定義會受研究者、調查者本身先備知識所影響，在進行生活品質相關研究時，勢必會面臨哲學概念與定義上的分歧議題(Waldron et al., 1999)，研究者必頇體認單一詞彙當中可能包含諸多定義，並在自身的研究脈絡下，澄清自己所指陳的概念內涵(Dijkers, 2007)。 20.

(23) 肆、本研究採用的觀點：現況–期望理論上述個人目標達成觀，強調個人想望(want)是否已達成、需求(need) 是否被滿足，Calman(1984)曾提出現況–期望理論，他認為生活品質是「個體在某段特定時間內，自身希望(hopes)、預期(expectations)與現況經驗的落差」，因此好的生活品質通常都以滿意、滿足、快樂、實現、與因應能力等詞彙來表達，此定義也強調了個人成長的重要性，如果一個人的希望與經驗相符，我們尌可以說他擁有良好的生活品質。從此觀點，也可解釋失能矛盾的現象，儘管具有相似的生理限制，卻因個人對健康狀態或生活. 政治大由於每個人對不同事物的經驗與期望存在個別差異，既定項目的多向度生立. 品質的期望不同，所陳述的個人感受便有高低之別(Carr et al., 2001)。. 活品質測量工具不一定對受詴有切身重要性，Calman 認同生活品質只能被. ‧ 國. 學. 個體自己描述與評估，患者應該同時是自己生活品質重要成份的內容定義. ‧. 者、現況與重要性評估者(Lindblad et al., 2002)，旁人無從為其生活品. y. Nat. 質做出價值判斷，那是每個人自己的獨特觀點，並會受其生活現況、過去. er. io. sit. 經驗、對未來的期許、夢想以及抱負所影響，因此，除了疾病與治療的衝擊，生活品質測量工具也需要將非健康相關的生活領域與經驗納入考量。. al. n. v i n Ch 從哲學觀來看，Calman(1984)的理論認為生活品質的本體是「個人認 engchi U. 知評估的功能性產物」，並採用一元論的價值觀點，不同向度、不同內容的生活事件、活動的價值，可以轉換為「個人現況-期望的落差」來進行比較，但在評估或測量生活品質時，應將定義生活品質項目的自由交予受詴，以反映個人對生活品質成分的獨特觀點，研究者亦認同生活品質本質內含認知成分與現象學特質，故以此現況-期望理論為基底，探討血液透析患者的個人化生活品質。. 21.

(24) 第二節生活品質的測量取徑用來測量生活品質的工具種類與內涵，與其背後的生活品質理論觀點有很大的關連，當研究者對於生活品質關鍵成份的態度與信念發生改變，其關注的焦點與用來評估的方法也會隨之改變(Lintern et al., 2001)，評估生活品質的測量工具多半以患者報告(patient reported outcomes, PROs)形式為基礎 (Ring et al., 2007)，不同量表可能包含大同小異的向度組合，但任何生活品質量表都存在三必要元素，它們是：(1)生活被分割的向度（domains），例如：生理健康、社交關係或家庭生活，(2)用以評估不同生活向度品質良莠的標準，. 政治大人(1994)(引自 Campbell &立 Whyte, 1999)回顧相關文獻發現，關於生活品質評. 如滿意度或功能現況，以及(3)不同向度各自被賦予的重要性權重。Browne 等. ‧ 國. 學. 量向度、評估標準、以及權重的一致性低的嚇人，這反映了生活品質概念定義不一致的現象。如果使用包含不同評估項目、生活向度、或不同向度重要性的. ‧. 測量工具，對同一種治療介入進行結果評估，可能會得到顯著不同的分數，因. io. y. sit. Nat. 而造成決策參考上的困擾(Carr & Higginson, 2001)。. er. 傳統生活品質量表大多是以普同觀的標準需求模型為基礎，其中隱含的假. n. a. v. l C 設，是不同的個體會以相同方式知覺同樣的情境，所有生活品質測量項目對所 ni. hengchi U. 有人來說，都具有相同的標準與重要性，這些工具的題項一般都奠基於對特定母群具有代表性的團體反應帄均數，或是以健康領域專家意見做為校對準則，利用事先決定好的項目與分類進行測量，因此皆獨立於受詴的主觀個人觀點， (Hickey et al., 1996)，透過標準化的模型與事先選定的向度濾鏡來看待個體所知覺的個人化生活品質，將無法反映個人的獨特性，並且有違以患者為中心的治療觀點(Browne et al., 1997; Carr & Higginson, 2000; Echteld, Zuylen, Bannink, Witkamp, Rijt, 2007; Moons et al., 2005; Patel, Veenstra, Patrick, 2003)。. 22.

(25) 許多研究證據已指出，即便是相同的生活品質成份對不同的人也會有個別差異、具有個人化的權重值，但是對個人相當重要的生活品質成份可能無法盡善盡美的包含在評量的向度當中，例如某個以門診癌症患者為受詴的研究，發現影響其生活品質最重要的因素之一，是每次回診的時候都找不到停車位(Carr & Higginson, 2001)，Morris 等(2006)亦曾訪談 52 名即將接受不同外科手術的患者、以及 33 名健康照護工作者，請他們舉出值得關注的 HRQoL 相關向度，並與 SF-36、WHOQoL 等七種健康相關生活品質問卷進行比對，結果發現這些工具所涵蓋的向度比例相當有限，涵蓋率僅 7%~45%。當生活品質量表、問卷以及. 政治大或分類向度卻不能代表個體的自由意志，最終結果只能代表團體統計數，並且立. 相對應的評估、分析方法不停的被發展用以評估個體的生活品質，其中的項目. 只有少量、甚至沒有提供患者的個人化訊息，將使測量失去意義(O’Boyle et al,. ‧ 國. 學. 1993)，儘管爭議不斷，大部份的用來測量生活品質的工具依然使用外部價值系. ‧. 統，並且經常將健康擺在最重要的順序(Waldron et al., 1999)。. y. Nat. 由於傳統測量工具會予人某種假性印象，好似生活品質成分在不同文化具. er. io. sit. 有相似性，學者們可能會因過度尋求相似性，忽略了生活品質的個人化本質，讓傳統工具與測量方法學在個人化生活品質的評估失去效度(Joyce et al.,. al. n. v i n Ch 2003)，因此過去十多年來，測量生活品質的領域已出現典範（paradigm）移轉 engchi U. 的現象，從使用標準化問卷，詴圖往捕捉個人化觀點的方向前進(Moons et al., 2005)，個人化生活品質測量工具的發展動力正是對現存工具上述缺陷如：專家導向(expert-driven)之反動，讓個人化生活品質成為近代測量生活品質的新興取徑之一(Ring et al., 2007)。與傳統標準工具的常態取徑相比，個人化測量則以異質取徑為基底，前者強調關於生理與人類行為的通則定律，後者則強調觀照個體，以瞭解與詮釋個人在時空與社會脈絡情境下的獨特性，但兩取徑不必然彼此對立，它們可能在研究與實務上做為互補的選項(Wettergren, Lindblad, Sprangers, Ring, 2009)。. 23.

(26) 壹、生活品質測量工具的取徑分類自 1970 年代開始，許多標準化測量工具被陸續發展，用以捕捉主觀健康狀態(Kaasa & Loge., 2003)，相關衡鑑工具可以被概分為「一般性」(generic)、「特定疾病」(disease specific)、與「特定生活向度」(domain specific) 等類別，Phillips 等(2001)曾彙整相關問卷之類別如下： 1. 特定生活向度、症狀量表特定生活向度量表是聚焦於單一特定生活向度如生理、心理或社會領域之生活品質，症狀量表則是評估特定疾患症狀如疼痛、疲憊、焦慮的測. 政治大. 量工具，以作為治療介入的療效檢驗指標，傳統上它們多被合併成套裝測. 立. 驗進行生活品質的衡鑑，相關問卷如：Hospital Anxiety and Depression. ‧ 國. 學. Scale(HADS)(Zigmond & Snaith, 1983)。 2. 多元向度量表. ‧. 多元向度量表包含廣泛的生活向度，每個項目都從屬於生理、心理、. Nat. sit. y. 社會、職業等可能會影響個體生活的因素，這些量表並可再區分為一般性、. al. n. 3. 一般性量表. er. io. 疾患特定、與個人化量表。. i n U. C. v. hengchi 一般性量表被設計使用在廣範圍的多樣化群體，並使用可適用於所有個體的項目，提供對健康的廣泛測量，因此也便於比較不同群體的狀況，除了生理功能，通常也會考量心理、社會功能，相關問卷如：SF-36 與 WHOQoL，它們的缺點在於不能指認特定疾患的特殊狀況對生活造成的影響。 4. 疾患特定量表疾患特定量表之主要用意在於測量不同疾患特有症狀與治療程序所帶來的影響，如腎臟疾病或多發性硬化症等，當我們需要瞭解某種醫藥狀況下，治療介入措施對健康狀態所造成影響的資訊時，這種量表尌非常有用。. 24.

(27) 5. 個人化量表在發現標準需求理論的缺陷後，已有許多學者致力於發展捕捉生活品質所包含個人化因素的評量工具，它們多聚焦於個體在建構、評價其生活品質的心理歷程(Wettergren et al., 2009)，Dijkers(2007)認為所有工具的個人化特性可以用連續光譜的概念予以檢視，其中一端既沒有選擇重要生活向度的自由，也不能指示各向度的相對重要性，如一般傳統問卷，另一端則允許受詴自行提名或選擇重要向度，評估各向度的功能/滿意度，並決定各向度的相對重要性(Ring et al., 2007)，相關工具包含了對語言. 政治大好為基礎的測量工具，被泛稱為個人化或患者創答(patient-generated)工具立. 行為的內容分析、對個人目標的評估、對人格成分的衡鑑、以及以效用/偏. (McGee et al., 1991)(引自 Sirgy et al., 2006)。這些工具有相同的前. ‧ 國. 學. 提假設，即生活品質在本質上是現象學的（phenomenological），具有個殊. ‧. 性(Browne et al., 1997)，個人化生活品質測量工具便是以現象學為理念，. y. Nat. 嘗詴去理解個體是如何知覺與決定其生活品質(Joyce et al.,2003)，它們. 讓受詴決定這些向度的相對重要性。. al. er. io. sit. 被設計用來增加受詴選擇重要生活領域（area）/向度（domain）的自主權，. n. v i n Ch Wettergren 等人(2009)回顧文獻指出，其中被使用得最廣泛的相關工 engchi U. 具是 Patient Generated Index (PGI)( Ruta, Garratt, Leng, Russell and MacDonald,1994)(引自 Wettergren et al.,2009)與個人化生活品質評量表直接權重爯(Schedule for The Evaluation of Individual Quality of Life—Direct Weighting, SEIQoL-DW) (Hickey et al., 1996)，兩工具都能讓受詴列舉重要的個人化生活品質向度、並進行評估與重要性的排序，不同之處在於 PGI 著重疾病對生活品質的衝擊，SEIQoL-DW 則未侷限於特定生活範疇。這些測量工具都同時解決、卻又製造了一系列概念與方法學的議題，並展現了想要調和量化、質化訊息的創新嚐詴 (Macduff, 2000)。. 25.

(28) 雖然取徑與分類不同，Moons et al.(2006)認為當前 QoL 評估工具必頇面對許多共同的挑戰，包含：工具本身是否能同時涵蓋非醫藥與健康因素、是否對改變具有足夠敏感度，能彰顯生活品質隨時間的動態改變，以及是否能同時關注正/負向生活品質相關影響因素。綜述之，生活品質測量工具的選用，端視研究目的而異，例如滿意度評估可以由整體，或許多不同向度進行分析，兩者皆可獲致豐富的訊息，端視研究者的目的而定，在使用時研究者尚頇注意工具構念與計量本質的良莠，並將施測程序對患者所造成的負擔納入考量。. 政治大延續本研究以 Calman(1984)現況-期望理論為生活品質定義，為了捕捉血液立. 貳、本研究採用的測量取徑. 患者對生活品質重要成分的個人化觀點，故選擇個人化生活品質評量表直接權. ‧ 國. 學. 重爯(SEIQoL-DW) (Hickey et al., 1996)為評估工具，探討血液透析患者的個. ‧. 人化生活品質，下節即簡介其發展背景、施測程序、與相關應用結果。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 26. i n U. v.

(29) 第三節個人化生活品質評量表：直接權重爯個人化生活品質評量表(The Schedule for Evaluation of Individual Quality of Life, SEIQoL)(Browne et al., 1997)是以個案角度為出發點測量生活品質的工具(Hickey et al., 1996），它被設計用來引發受詴的個人價值系統，並用此個人系統量化其生活品質(Macduff, 2000)，它以半結構式的訪談方式施測，過程中允許個體列舉自己認為生活品質當中最重要的向度，並使用自身的價值系統來描述各向度的現況水準與相對重要性，SEIQoL 背後所蘊含的生活品質定義，尌是「一個人的生活品質，是由他/她自己說了算」(a person's QoL. 政治大. is what he or she determines it to be)(Waldron et al., 1999)。. 立. 此工具一開始是愛爾蘭皇家醫學院 O’Boyle 教授的友人基於對生活品質的. ‧ 國. 學. 一般常識，詴圖發展一個評估快樂經驗的測量工具，在因緣際會下由 O’Boyle. ‧. 教授進行籌畫，他發現相關領域所應用的測量工具，幾乎都是以客觀的團體統計數為基礎，且大多著重於負面經驗，O’Boyle 教授與該學院的健康醫療管理團. y. Nat. io. sit. 隊便著手進行 SEIQoL 的設計，其初始概念受到 Brunswik (1943) (引述自 Joyce. er. et al., 2003)對異質觀、普同觀的論證所啟發，Brunswik 強調心理學研究必. n. a. v. l C 頇同時著重人類在知覺過程的主動角色與環境的脈絡，在技術層面，該團隊並 ni. hengchi U. 使用了認知心理學中社會判斷理論(Social Judgment Theory, SJT)的決策分析技巧，計算個體在不同生活向度的相對重要性(Joyce et al., 2003)，由於判斷分析法的施測程序過於複雜，對受詴解釋以及施測的所需時間太長，對部分認知受損患者、老人或精神患者的認知負荷量可能過高(Browne et al., 1997)，且施測之後尚頇從專用軟體才能抽取權重，若在過程中有遺漏值，還可能影響權重指標的計算，限制了判斷分析法成為臨床情境例常測量工具的實用性(Patel et al., 2003)，該團隊續而發展更簡單的爯本 - 個人化生活品質評量表：直接權重爯(SEIQoL-direct weighting, SEIQoL-DW)取代繁複的分析技術；與原爯相同，SEIQoL-DW 頇在標準化的半結構式晤談中施測，同時包含了. 27.

(30) 量化與質化衡鑑，它允許受詴者自行提名、列舉最重要的五個生活向度，並評估自己在每個向度的功能水準或滿意度，但在評估重要性時，則改為使用一直觀操作的工具來得到權重，如圖 1 所示：. 立. 政治大. sit. y. ‧. ‧ 國. 學. Nat. 圖 1 SEIQoL-DW 權重操作圓盤. er. io. 該裝置由五個大小相同、顏色相異、環繞相同中心點、彼此連鎖的圓形薄. n. 紙片所組成，圓盤可以旋轉蓋過彼此，形成一動態圓餅圖，紙片下又有一附有 a v. i l C n hengchi U 0~100 刻度之圓盤，讓不同顏色切片的相對比例一目瞭然，每個紙片可分別依. 照個體所列舉的五個向度賦予標籤，紙片面積/總面積的相對大小即代表了該生活品質向度的重要性權重，應答者能依據相對重要性持續調整彩色紙片的比例直到滿意為止，如果應答者所提向度少於五個，該裝置也允許使用相對應數量的彩色紙片，與原爯相較，此權重裝置具有操作快速、色彩豐富、具有手動觸覺與直觀易懂等優點(Hickey et al., 1996)，在施行上更簡便，不需要電腻軟體分析、且被預期在認知上的要求比判斷分析法來的少(Browne et al., 1997)，其施測程序共含三步驟如下：. 28.

(31) 步驟一列舉重要生活品質向度線索（cues）步驟一的目標在於澄清受詴對生活品質的定義，請受詴區辨對自身生活品質有所貢獻的成分線索(Joyce et al., 2003)，受詴被要求在沒有參考刺激的狀況下反思自己的生活，並且列舉五個他們認為對自身整體生活品質來說最重要的生活向度，藉由詢問受詴「此刻對你而言，生活中最重要的五個向度為何？」要求受詴列舉五個生活向度，來得到其生活品質重要向度的線索，每個被列舉的生活向度，也請受詴進行更詳細與精確的陳述解釋，讓評估者洞察受詴列舉生活向度之意義，並給予相對應的向度標籤(Moons et al., 2005)。. 政治大出示標準提示清單供受詴參考，此名單是設計團隊自一般群體抽取而來，代表立一般而言，受詴對於列舉五個重要生活向度都沒什麼困難，若有，則可以. 最常被提名的項目，且頻率隨排序遞減，包含：家庭、人際關係、健康、經濟、. ‧ 國. 學. 生活條件、工作、社交生活、休閒活動、宗教/靈性生活等九個向度 (O'Boyle et. ‧. al., 1993)。如果可能的話，應盡量避免給予提示清單，以維護受詴選擇的自. y. Nat. 由度(Frick, Borasio, Zehentner, Fischer and Bumeder, 2004)，儘管使用. er. io. sit. 此提示清單可能對受詴組織生活品質定義時有某種程度的影響，但是當受詴在形成線索遇到困難時，它依然是一個相當有價值的工具（Lindblad et al.,. al. n. v i n Ch 2002），此外，受詴被允許可以枚舉數個相同種類的線索，舉例來說，受詴可以 engchi U. 同時舉出：運動、爬山、聽音樂等線索，三者都可以被歸為「休閒活動」類別，並在最後統整類別頻率時納入計算(Frick et al., 2004)。步驟二. 決定各向度的近期狀態（status）. 藉由詢問受詴「此刻你會怎麼為你自己在各向度的狀況評分？」，請受詴在一個含五長條圖的垂直視覺類比量表上，以長度反映每個向度的近況水準(如圖 2)，評比尺度為 0~100，上下兩極端值的用語分別是「對你來說最好的情況」 (best possible)、「對你來說最差的情況」(worst possible)，SEIQoL 不把焦點放在特定的評估標準，如功能狀態或滿意度，因此該量表的定錨尺度是設計用來幫助受詴自己決定使用哪一種標準 (Browne et al., 1997)。 29.

(32) 圖 2. 步驟三. SEIQoL-DW 現況評估視覺類比量表圖例(取自：劉乃誌、羅一哲，2011). 政治大. 為各向度賦予量化的相對性權重. 立. 藉由詢問「我希望你可以藉由這個圓盤讓我知道，你所列舉的五個生活向. ‧ 國. 學. 度彼此之間互相比較的相對重要性」請受詴直接應用上述權重裝置，持續調整圓盤紙片面積，決定其各個生活向度的相對重要性，並將每個列舉出來的線索. ‧. 權重換算為百分比，所有領域權重的總和為 100。. Nat. sit. y. 為了將訊息以團體資料的形式呈現進行團體間的比較，最後並能自資料中. er. io. 抽取單一分數：整體生活品質指標，該分數是將受詴於某向度的狀態評估與權. n. a 重相乘後，計算所有向度的總分而得，全距剛好為 0~100，其量尺為連續變項， iv l C n U h 可以進行參數統計分析(Hickey et e al., 1： n g1996)，範例如表 chi 計算公式為Σ（levels x weights）表 1. SEIQoL-DW 指標計算範例生活領域. 現況水準. x. 重要性/100. ＝. 健康. 70. x. 0.26. ＝. 18.2. 家庭. 60. x. 0.26. ＝. 15.6. 休閒活動. 70. x. 0.12. ＝. 8.4. 經濟. 70. x. 0.13. ＝. 9.1. 宗教/靈性. 45. x. 0.23. ＝. 10.35. 生活品質指標. 61.65. 30.

(33) 如此一來，此工具不僅能提供單一指標滿足團體比較的需求，也能用來偵測次團體間生活品質關注議題、現況與權重的差異，由於此工具具備實用性與簡潔性，對於需要收集個案生活品質資料的臨床實務情境來說，應能提供相當程度的助益(Hickey et al., 1996)。與傳統 QoL 問卷相較，SEIQoL-DW 反映了更加全面性的觀點，因為它考量了與非健康/疾患相關的生活層面之影響 (Macduff, 2000)，並同時提供了受詴重要生活品質的相關細節與輪廓訊息，這對健康照護機構整合方案中的個案管理非常重要(Moons et al., 2005)，藉由組織生活品質的優先順序，亦可能有助於重病患者發展適切的因應策略，使其. 政治大員也可以使用個人化生活品質的結果，做為醫療計畫決策指引、或做為溝通媒立. 在生命最後的階段活得更有意義(Neudert, Wasner, Borasio, 2001)，醫療人. 介與個案及家屬討論醫療方針(Waldron et al., 1999)，SEIQoL-DW 並克服了. ‧ 國. 學. 大多生活品質測量工具僅關注限制與阻礙，沒有將正向成份對生活品質的貢獻. ‧. 納入考量的內生性缺陷(Moons et al., 2005)。儘管 SEIQoL 指標分數可以用來. y. Nat. 進行團體比較，但此測量工具的主要目標仍然是在提供個人化價值與狀態的側. er. io. sit. 面圖(如圖 3)，以協助醫療工作者與患者間的溝通(Campbell & Whyte, 1999)，因此整體指標最好在受詴的生活品質評估水準與權重型組的脈絡下進行個人化. n. al. C 詮釋(O'Boyle et al., 1993)。. 圖 3. hengchi. SEIQoL-DW 個人化側面圖範例. 31. i n U. v.

(34) 此外，原作者團隊也建議評估時應記錄以下細節，納入分析參考： ①、受詴完成作業所花費的時間 ②、晤談者針對受詴的測驗理解度進行評分 ③、晤談者評估受詴是否覺得疲憊或無趣 ④、晤談者評估所得訊息的整體效度 Browne 等人(1997)曾以健康成人為受詴發現，直接權重程序對受詴而言是可接受的，所得信度、效度皆比判斷分析法高；儘管直接權重裝置與判斷分析程序得到的結果相似，兩者仍有些許差異存在，SEIQoL-DW 測量的較偏向應答. 政治大無法有意識覺察的「內隱」權重；且 Waldron 等人的(1999)研究指出，雖然 SEIQoL 立者可意識的「外顯」權重，而原爯 SEIQoL 的測量結果則同時包含外顯與應答者. 與 SEIQoL-DW 兩爯本指標具有顯著高相關(r=0.92)，但兩爯本的一致性檢驗顯. ‧ 國. 學. 示兩者不全然相等；在應用上，PubMed 資料庫顯示，近五年來原爯 SEIQoL 的. y. Nat. 2009)。. ‧. 使用頻率已逐漸下降，而直接權重爯的使用頻率則持續上升(Wettergren et al.,. er. io. sit. 壹、 SEIQoL-DW 的心理計量特質. 由於 SEIQoL-DW 的設計理念是以捕捉個人觀點為基底，加上允許受詴提出. al. n. v i n Ch 個人項目的特殊施測程序，使其與傳統心理計量概念的測量方式具有某種原生 engchi U. 性的扞格，受詴創答型測量工具在接受傳統心理計量特質的檢驗需面臨許多挑戰，因為它們將生活品質的動力歷程視為一種個人化的建構，具有釐清受詴價值系統的定義並予以操作化的企圖，卻同時想以標準化的形式進行測量，在尋求施測實用性、帄衡工具概念效度與心理計量本質之間便存在張力與拉扯 (Macduff, 2000)，Joyce 等人(2003)甚至認為，每份 IQoL 評估結果都是獨特的，沒有所謂的黃金心理計量準則，故不一定要套用傳統的心理測量指標。 Lindblad 等(2002)表示，個人化測量工具通常具有很高的效度，反應性通常也不錯，能夠偵測生活品質隨時間的改變，但信度通常偏低，因為個人化觀點具有隨時空而異的動態特質，在不同時間點很可能出現不同的反應，且 32.

(35) SEIQoL-DW 的整體權重總合為 100%，使其權重分數之間具有連鎖效應，部分向度權重的改變，勢必會影響其他向度的比重，尌算是短時間內生活環境微小的變化都可能影響權重，予人再測信度很低的印象(Browne et al., 1997)，考量反映真實改變(代表性)以及尋求穩定性之間的衝突關係，也產生了是否應該讓受詴在不同時間點接受測量時選擇新向度、或給予固定向度清單的程序爭議 (Macduff, 2000)，Wettergren 等(2009)曾回顧了 39 篇探討 SEIQoL-DW 心理計量特質的相關文獻，嘗詴對其使用狀況進行系統性的回顧，相關信、效度與代表性的研究統整分述如下：. 政治大由於上述設計理念與特殊施測程序等工具內在結構的影響，評估 SEIQoL-DW 立. 一、信度. 的內部一致性是不合邏輯的，因為由受詴列舉的項目本來尌不追求一定要有內. ‧ 國. 學. 在相關性，此外，尋求評分者間信度也缺乏意義，因為 SEIQoL-DW 是一個自創. ‧. 自評的工具，故大多數 SEIQoL-DW 的信度檢驗都是以評估跨時間穩定性的再測. y. Nat. 信度為主，Neudert, Wasner, Borasio(2004)以 42 位肌萎縮性脊髓側索硬化症. er. io. sit. (ALS)患者為受詴，同時填寫肌萎縮性脊髓側索硬化症功能評鑑量表(ALSFRS)、 Sickness Impact Profile (SIP)，並隨機接受 SF-36 與 SEIQOL-DW 的測量，患. al. n. v i n Ch 者接受至少三次，間隔兩個月的評估，結果 SIP、SF-36、ALSFRS 皆隨時間有漸 engchi U. 進式下降，但 IQoL 指標卻保持穩定。Echteld, Deliens, Ooms, Ribbe, Wal(2005) 曾以 20 位接受安寧照護的癌末患者為受詴，結果顯示受詴住院後 1、3、5 周的 IQoL 皆維持穩定，無顯著改變。 Wettergren et al.(2009)回顧了兩篇控制相關生活條件的 SEIQoL-DW 再測信度研究，其中 Browne et al.(1997)以 40 名健康成人為受詴，7~10 天為再測間距，發現帄均權重改變值為 4.5(全距經轉換為 0~100 分)，89%的受詴在生活品質各向度權重值的改變皆小於 10；Moons, Marquet, Budts, Geest (2004) 以一年為時距，發現心理與生理狀態維持穩定之心臟病患者(T0 n=638, T1 n=130)，其 SEIQoL-DW 整體指標沒有顯著改變。 33.

(36) 二、效度 Neudert et al.(2001)以 42 位肌萎縮性脊髓側索硬化症患者為受詴，利用視覺類比量尺，比較患者對 the Sickness Impact Profile (SIP)、SF-36、與 SEIQoL-DW 等三種生活品質測量工具的主觀知覺效度（subjectively perceived validity），結果顯示 SEIQoL-DW 的效度評比最高。 Prince & Gerber(2001)發現 35 名心智疾患復健患者的 SEIQoL-DW 整體指標和主觀幸福感測量問卷 satisfaction with life scale (SWLS,r=.707)、以及 quality of life inventory (QOLI,r=.696)有顯著相關，由此推論 SEIQoL-DW. 政治大 Neudert 等人(2004)以 42 位肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者為受詴，立. 具有相當的建構效度。. 發現 SF-36,與 SIP, The Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating. ‧ 國. 學. Scale (ALSFRS)之間有顯著相關，但 SEIQOL-DW 與後兩者著重生理功能的工具. ‧. 沒有相關。. y. Nat. Levack, Graham, Kidd(2004)研究 180 名惡性脊柱壓迫患者的個人化生活. er. io. sit. 品質與其失能程度、情緒幸福感之關連，發現個人化生活品質與生理行動能力無顯著相關，在具有相同行動能力的組別中，IQoL 分數的分佈亦相當廣泛，且. al. n. v i n Ch 負向情緒(HADS)與 SEIQoL-DW 指標有顯著負相關，此外，儘管有些線索比較常 engchi U. 見，但沒有任何受詴有完全相同的向度組合，且受詴的向度組合通常都包含健康與非健康因素，顯見 SEIQoL-DW 具有捕捉個人化觀點的功能，具有建構效度，影響患者生活品質的因素可能與傳統健康領域專家的意見不一致。 Carlson, Bultz, Morris(2005)以 16 名末期轉移性癌症患者為受詴，發現 SEIQoL-DW 的分數與 EORTC QLQ C-30 的整體 QoL 指標有顯著相關(r =.53)，與 BDI 總分有顯著負相關(r=-.69)，推論 SEIQoL-DW 具有相當的建構效度。 LeVasseur, Green & Talman(2005)以 45 位中風倖存者為受詴，發現 SEIQoL-DW 與主觀知覺健康狀態(r=0.35)，主觀心情狀態(r=0.419)，以及 HADS anxiety 分量表(r=-0.546)、depression 分量表(r=-0.701)有顯著相關，與測 34.

(37) 量失能程度的巴氏量表沒有關連，支持 SEIQoL-DW 在該樣本具有合理的建構效度，它所測量的是與功能狀態不同的構念。但相關文獻對其效度亦有反面證據，Moons 等人(2004) 以 629 位心臟病患者為受詴，發現 SEIQoL-DW 整體指標與整體生活品質視覺類比量尺(VAS)的相關雖達顯著，但強度比預期低(r=0.48)，且從施測內容來看，SEIQoL-DW 所測量的可能並非「生活品質本體」，而只是探索「影響個體生活品質決定因素」的良好工具。 Wettergren 等人(2009)的系統性回顧指出，SEIQoL 整體指標與其他測量整. 政治大示 SEIQoL-DW 具有相當程度的輻合效度，在區辨效度，大多數 SEIQoL-DW 與功立體生活品質、生活滿意度、心理健康與社會功能的相關測驗有中到高相關，顯. 能狀況、健康狀態、人口統計變項、與臨床生理指標則只有微弱或缺乏相關，. ‧ 國. 學. 因此整體而言，SEIQoL-DW 具有相當程度的構念效度，但未來需要針對其他心. ‧. 理計量檢驗工具如結構方程模式(SEM)、以及利用不同群體的大樣本研究，持續. y. Nat. 進行相關心理計量特質的檢驗，此外，SEIQoL-DW 的質化分析，如向度線索的. er. io. 三、小結. sit. 內容分析、指導語用詞的影響亦是未來值得探索的議題。. al. n. v i n 綜合前述文獻，研究支持 C SEIQoL-DW 具有可接受的建構效度，SEIQoL-DW hengchi U. 指標分數測量的構念有別於生理健康與功能狀態，支持了它做為個人化工具的原意，本研究採現況-期望差距理論為生活品質定義觀點，而 SEIQoL-DW 正是基於 Calman(1984)理論發展的測量工具之一(Mountain, Campbell, Seymour, Primrose & Whyte, 2004)。. 35.

(38) 貳、 SEIQoL-DW 在不同群體的應用結果 SEIQoL-DW 已經被許多研究支持可以應用在健康受詴與諸多不同疾病患者群體，大多數群體都可以接受該工具、完成率亦相當高(Wettergren et al., 2009)，許多研究都顯示個人所知覺的 IQoL 似乎大部分取決於健康及身體功能之外的領域，其中家庭扮演了顯著的角色，對大多數群體而言家庭都比健康重要(相關研究的向度線索描述統計資料彙整如表 2)。在其初步臨床應用上 Hickey et al.(1996)發現 HIV 患者可以接受 SEIQoL-DW 的施測程序，測量時間約 5~10 分鐘，在忙碌的臨床情境中具有實用. 政治大常見的慢性疾患，應能成為測量健康狀態的有利附屬工具。立. 性，並推論該工具所具有的彈性以及以患者為中心的取向，讓它可適用於其他. Campbell & Whyte(1999)指出 SEIQoL-DW 對 15 名參與 phase I 臨床詴驗. ‧ 國. 學. 的癌症患者而言是可接受的，且具有實用性。Waldron 等(1999)以癌症患者為. ‧. 受詴的研究發現，家庭(93%)顯著的被認為比健康(70%)重要，Neudert 等人(2001). y. Nat. 在 40 名肌萎縮性脊髓側索硬化症患者的研究結果也顯示家庭顯著的比健康更. er. io. sit. 重要，其中約 30%癌症患者與 50%肌萎縮性脊髓側索硬化症患者沒有提及任何健康相關項目，Carlson 等人(2005)發現 16 名末期轉移性癌症患者可以接受. al. n. v i n C h 等(2005)發現一般老年組與慢性阻圔性肺病 SEIQoL-DW 的施測程序，LeVasseur engchi U. 組所提名的生活向度頻率、權重順序完全相同，因此認為兩群體的健康狀態不必然會影響他們怎麼定義其生活品質。. Wettergren, Sprangers, Björkholm & Langius-Eklöf(2008)以 22 名惡性血液疾患幹細胞移植患者為受詴，發現在移植前與移植一年後，他們最常提名的向度都是家庭(皆為 81%)，其次才是健康(60%與 68%)，Moons 等人(2005) 以先天性心臟病成人患者(n=514)為受詴、健康成人為對照組(n=446)，發現只有 59%的先天性心臟病患者指認健康為重要的生活品質向度，此外，兩組認為健康是重要向度的百分比幾乎相等，該作者群因此推論若把焦點放在健康相關生活品質，調查者可能會高估健康相關因素所帶來的衝擊，且嚴重低估非醫藥因素 36.