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第一章 緒論
第一節 研究動機美國腎臟病資料系統年度報告指出,2006 年台灣末期腎臟疾病
(End-stage Renal Disease, ESRD)總患者數達 50,920 人,發生率為每百 萬人口 418 人、盛行率為每百萬人口 2,226 人,皆高居世界第一(US Renal Data System,2009);在國內,行政院衛生署(2008)統計資料顯示,腎炎、
腎徵候群及腎性病變自 2002 年即蟬連國人十大死因第八位,2007 年國人因 腎臟疾病死亡人數高達 5,099 人。依國際腎臟醫學會標準,當腎臟功能 (glomerular filtration rate, GFR)嚴重下降、持續惡化,達到第四期分 期標準(GFR =15~29ml/min/1.73m2),腎衰竭患者即需準備接受腎臟替代治 療(李文欽、張舜智、黃忠餘,2006),由於末期腎臟疾病是一威脅生命的 疾患,隨著腎臟功能衰敗退化,成千上萬的腎衰竭患者目前需仰賴長期血 液透析(hemodialysis)、腹膜透析(peritoneal dialysis) 療法清洗體內 毒素、或是接受腎臟移植手術等三種主要方法來延續生命。多年來台灣治 療現況均以血液透析為主,2007 年台灣透析患者總數為 50,075 人,其中 血液透析患者占 91.6%(中華民國腎臟基金會,2009),健保每年在洗腎花 費約 350 億,佔健保總預算 7.9﹪,是健保單一給付金額最高疾病(行政院 衛生署,2010),讓台灣素有「洗腎之島」的稱號。
其中血液透析法自 1945 年開始做為急性腎衰竭的治療方式後,逐漸成 為慢性腎衰竭患者的維生選項,血液透析可在醫院、洗腎中心、居家等場 域施行,在醫院、洗腎中心進行者,患者必頇一週往返醫院三次,每次進 行 3~5 小時的透析治療,使血液透析患者的日常生活安排受到限制、缺乏 時間彈性;此外,患者尚需服用特定藥物、遵從嚴格的飲食計畫以維持血 液中水分、電解質之帄衡,並需嚴密監控血壓、血糖、血色素量、鈣磷代
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謝狀況,其治療程序也包含放置動靜脈瘻管等可能令人不適、疼痛的程序;
透析過程亦可能引貣低血壓、血管通路感染、不帄衡症候群等症狀(Tovbin, Gidron, Jean, Granovsky, Schnieder, 2003);透析腎友並容易受高血壓、
貧血、皮膚搔癢、骨病變、消化道潰瘍、營養不良等併發症所苦;在日常 自我照護上,腎友亦投注心力於人工血管、心血管健康與營養狀況的維護,
使部分腎友視血液透析為畏途(林杰樑,2002;李文欽等,2006)。由於漸 進且不可逆的病程,以及治療本身加諸患者的身心壓力,關於血液透析患 者的生活品質便吸引了國內外許多研究者、臨床實務工作者與健康照護單 位的注意。
國、內外均有相關研究顯示,血液透析的治療程序、副作用、併發症 或常伴左右的死亡威脅,皆對洗腎患者的生活福祉與身心健康帶來劇烈的 改變與衝擊,血液透析患者在一般性健康相關生活品質量表各層面之得分 (如 SF-36、WHOQoL-BREF)常顯著低於一般群體(Molsted, Aadahl, Schou, Eidemak, 2004; 鈕淑芬,2004;楊樹昌、王榮德、吳麥斯、郭佩雯、蘇喜,
2007),相關醫療照護機構若能將生活品質(Quality of life, QoL)納入 日常評估項目,將有助於了解患者的照護需求、治療目標與偏好、促進醫 護溝通、篩檢潛在的身心問題、規畫後續適切的心理社會介入措施、或作 為療效指標、醫療人員訓練媒介、與照護品質、介入有效性、醫療效益分 析的參考依據(Carr & Higginson, 2001; Higginson & Carr, 2001;
Phillips, Davies, White, 2001)。
然而所謂生活品質實為一多元向度構念,隨著測量目的與評估角色不 同,測量取徑亦將隨之改變,建構相關研究所需面臨的問題之一,尌是缺 乏單一共識的概念定義,以及所謂單一「黃金標準」的測量程序(O’Boyleet al.,1993);在醫療與健康照護領域中,常聚焦於健康狀態與疾病症狀對生 活帶來的衝擊,因此大多使用不同生活向度、層面,與事先訂定項目的標
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準化測量工具來評估生活品質,此類生活品質問卷大多奠基於「標準需求 取徑」(Standard need Approach),其理念為生活品質的良莠端賴一個人 的基本需求(needs)如:良好的健康,是否獲得滿足,其前提假設為生活品 質的構成元素存在一致性,是所有人共有的,並能藉由研究得到揭櫫(Moons et al., 2005),但已經有越來越多的證據指出標準需求模型的假設是有缺 陷的,不適合在個人層次用來解釋所有人的生活品質,除了某些特定的生 活標準,同一特定的生活條件並不會對所有人引貣相同的反應,因為每個 人對於好、壞生活品質的構成都有自己的一套定義;換句話說,人們會以 不同方式定義生活向度,使用不同的標準來評估這些向度,並且認為不同 向度對整體生活品質具有不同的重要性(Browne, O’Boyle, McGee, McDonald,
Joyce, 1997)。傳統生活品質問卷偏好使用獨立於受詴個人價值觀的外在價
值系統,大多提供受詴從團體資料發展衍生而來、事先決定好的項目清單,
對問卷各成分皆給予標準化的固定重要性權重,這些工具雖然具有信度,
卻可能與受詴當前的生活情境沒有關連性,變得過於冗長,卻不一定能捕 捉患者真實的生活品質樣貌,無法囊括與個體有切身重要性的生活層面 (Browne et al., 1997; Hickey et al., 1996),此外,許多關於末期腎 臟疾病的生活品質研究所評估的多半是患者的整體功能水準以及健康狀 態,而非腎臟功能衰退帶給患者的生活衝擊,或測量對患者而言相對重要 的事物(Phillips et al., 2001)。
目前已有許多新工具經發展用以辨識個體所知覺的主觀生活品質成份 (Campbell & Whyte, 1999),個人化生活品質評量表:直接權重爯(the schedule for evaluation of individual quality of life:Direct Weighting, SEIQoL-DW)即為其中之一,它使用半結構式訪談施測,允許 個體列舉自己認為最重要的生活品質向度,並使用自身的價值系統來描述 各向度的現況水準與相對重要性,以個案角度為出發點進行個人化生活品
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質的評估(Browne et al., 1997; Hickey et al., 1996)。若能了解血液 透析患者所重視的生活品質向度類別、以及各向度的品質現況與相對重要 性,即可協助醫療人員針對其真正重視且品質較差的生活向度擬定照護計 畫。然而在忙碌的臨床實務中,往往需要面臨繁重的生理檢驗與治療程序,
一線醫療照護人員有時很難在例行檢查中顧及患者心理社會層面的照護需 求,加上以研究為基礎發展的工具有時會因題目過長、施測程序繁雜,而 難以適用在臨床情境,考量人物力成本以及測量結果對臨床治療的助益 性,皆造成了在醫療場域測量生活品質的障礙。故良好的生活品質測量工 具除了應具備適切的心理計量本質,在臨床上亦應對受測者具備可接受 性,對施測者具備簡潔、便利、容易計分與詮釋等實用性,以及實際的治 療應用價值(Fallowfield, 2009; Higginson & Carr, 2001; Lohr & Zebrack, 2008)。
由 O’Boyle 等(1993)發展的個人化生活品質評量表:直接權重爯
(SEIQoL-DW),將設立、回答測驗項目的權利回歸受詴,內含向度現況與重 要性的評估程序,詴圖捕捉個人化生活品質的經驗脈絡,業已應用於多種 慢、長期疾患及一般群體,經研究支持具有相當程度的穩定性與建構效度,
但在中文化後仍未曾應用於臨床樣本,此外,關於生活品質工具權重程序 的適用性仍存在理論與實徵證據上的爭議(Trauer & Mackinnon, 2001),
Wu & Yao(2006b; 2006c; 2007)曾以 Locke(1969, 1976)的「情感間距假設」
(range-of-affect hypothesis)為基礎,進行了一系列的研究,詴圖探討 權重程序的必要性,依據 Locke 的架構:(1)個體所知覺的「現況-想望落 差」(have-want discrepancy)是項目滿意度的顯著預測因素、(2)項目重 要性會調節個體所知覺的「現況-想望落差」與項目滿意度之間的關係、(3) 項目重要性不會調節項目滿意度與整體滿意度之間的關係。Wu & Yao 使用 調節迴歸分析的系列研究發現,項目重要性對項目滿意度與整體生活滿意
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度之間的關係沒有調節效果,不支持將滿意度與重要性相乘,但若計算個 人「現況-想望落差」與項目重要性之相關所獲得的「移轉傾向」(shifting tendency)指標,卻對整體生活滿意度有獨特解釋力,具有成為臨床篩檢指 標的應用潛力。重要性評估程序的存續與否,值得從多方角度探討其損益 與應用價值,在 SEIQoL-DW 的相關文獻中,雖曾有檢驗其權重分數效果的 相關研究,但皆未曾使用迴歸分析,因此尚無較可靠的結論。
據此本研究目的有三:
1. 以 SEIQoL-DW 為研究工具,探討血液透析患者的個人化生活品質,詴 圖辨認對其特別重要的生活品質向度與相關影響因素。
2. 以 Locke(1969, 1976)的「情感間距假設」為基礎,探討 SEIQoL-DW 重 要性評估程序的應用價值。
3. 以「現況-想望落差」與 Wu (2009) 提出的「移轉傾向」指標為架構,
檢驗 SEIQoL-DW 的潛在臨床應用指標。