研究參與者

經過研究初探的學習後，重新檢討訪談大綱內容，重新調整訪談問 題，以更符合研究目的與研究問題，請見附錄四。

第四節 研究參與者

除了 W 作為研究參與者外，其他參與研究的受訪名單是經過指導教 授所推廌的，在兩位研究參與者同意下，願意以個人真實身份參與是次 研究，基本上符合取樣的條件有二，包括：1.為身障者的父母，曾經或 現今仍為組織發起人；或積極從事參與機構決策的管理者；2.了解研究 目的，願意參與研究並分享其生命故事；經考慮以上二項條件後，最後 成為參與本研究的兩位研究參與對象，同時他們同意公開真實身份與資 料；她們分別為林美智女士（以下簡稱為：美智）和蕭雅雯女士(以下簡 稱為：雅雯)，他們分別為非營利組織的執行長及副執行長，並於 2017/09/

至 2017/12 期間，蒐集其訪談的資料。

因兩位研究參與者工作繁忙的關係，能安排受訪的時間都很有限，

所以在訪談他們前，我先去網路上查詢有關他們的資料，既避免浪費訪 談的時間，也可依著手頭上已有的資料來彈性調整兩人訪談問題的內 容。

一、那些在黑夜裡握著火把的您 -美智

林美智女士，有一位於 1995 年出生的兒子永盛，原是信用卡製作人 員的她，有企業管理背景。當時與先生有一間很小的資訊公司，兩人打 算安排在大陸生活，請阿姨幫忙帶小孩，然後過著美滿幸福生活的她，

因為永盛出生的關係，她成為了一位唐寶寶的母親，從此就展開了她不

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一樣的人生。

美智現為唐氏症基金會的執行長，與她相約面談的地點，正是安排 在唐氏症基金會的會議室，會議室裡堆放了不少自家的產品，感覺有點 像小貨倉。長長的桌子上，同工們早就擺放好為訪客準備的茶水與杯子。

早上還出去參與推廣工作的美智，身上穿的是唐氏症基金會的 T 恤，腳 上踏著一雙拖鞋，一進來手拿著一本筆記本，非常主動親切地打招呼，

然後忙著為訪客調整空調，在這不特別整齊的環境中坐下來的時候，倒 有點像去朋友家探望的感覺。

美智在受訪的整個過程中，大部份的時間都是充滿著很多很多的歡 笑聲，有時說到激動處時，她會較愛用台語去表達自己當時的感受。在 訪談中，她給我的印象是個性很開朗爽直，有時會用自嘲、愛幽默說笑、

較為跳躍的表達方式，但回應到一個段落，到下一個訪談問題時，她眼 神又會馬上嚴肅認真。在訪談過程中，她總想盡力去分享她的故事來回 應訪談的問題。

在受訪的過程中，感受到美智是位好學用功的人，在當時的資訊不 發達的環境下，她總是積極參與當時協會到後來的基金會所提供的資訊、

講座或課程，讓她對於身心障礙的分類及特殊教育等專業資訊有更多的 掌握，珍惜這些學習的機會。因著這些機緣，她慢慢投身唐氏症基金會 的服務裡，卻成就了她後來邁向領袖的序幕，從她在接任執行長的職務 至今不到十年的時間，唐氏症基金會從四十多位同工，發展至今同工人 數已達一百七、八十多位了，這樣迅速的發展是相當難能可貴，她的故 事讓我不禁引頸期盼。

二、那些在黑夜裡握著火把的您 -雅雯

蕭雅雯女士是天使心家族社會福利基金會(以下簡稱為天使心家族 基金會)的副執行長。研究者與雅雯安排的訪談是在天使心家族基金會台 北的總會，感謝工作都排滿滿的她，仍願意騰出一個小時接受我的訪談。

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稍早十分鐘到達的我，被工作員先邀去她的辦公室裡坐下稍候，她的辦 公桌都非常乾淨，文件資料架的分類很清楚整齊，有幾個相框，是在天 使心音樂會台上、也有與家人的合照，在其中一個櫃子上擺放著一本有 關教育孩子的專業書籍。雅雯進來時，臉上略施薄妝，穿著白色上衣，

頸上繫上俐落設計的銀飾，是一位談吐大方、自信又優雅的女士。

自基金會成立後，她的職銜雖然一直是副執行長，但工作的職務卻 是常常改變。與她共事十多年的同工口中形容的她是「理性與感性」並 存的她，出生於台南，是家裡的老么，從小就是別人眼中的天之驕女，

在校一直當班長，成績優又會彈鋼琴。求學過程一路順遂的她，從來不 懂何謂逆境與困難，亦因第一次參加比賽就得到第一名，養成了好勝，

對於第一名的得失心重受挫性差。考上了師大音樂系往台北求學，畢業 後就與大學時交往大他七歲的學長照程結婚，原本計畫出國唸書，新婚 半年後，當時才廿三歲的她卻意外懷孕了，雖然並非預期中事，不過兩 人就更積極賺錢，想要帶著孩子一起出國。當時年輕的她，並沒有當媽 媽的準備與概念，反而是先生照程愛小孩而把這份期待的喜悅感染了她。

大女兒詠晶出生約四、五個月時，被診斷為嚴重發展遲緩。27 歲 時懷了二女兒逸華，也被診斷為發展遲緩，這讓雅雯感覺她的人生了無 盼望，也更羞於面對親友及外界的目光。懷三女兒的時候他們夫妻剛進 入信仰，在 2002 年成立了天使心家族，在 2006 年她快 40 歲時懷了第四 位女兒，剛好是天使心基金會剛成立。

天使心家族社會福利基金會從最早期在臺北設立服務處，隨著服務 伸展，分別已在高雄、桃園、台中及台南都有服務處，為身心障礙者家 長及其手足，提供了各方面的支援與服務。

在進入信仰及成立天使心家族前，作為一位身障者母親，成為詠晶 媽媽後的她，因沈重的照顧壓力下，覺得自己失去了價值感。雅雯的音 樂才華只成了謀生工具，而生活也只緊緊地把自己和孩子綁在一起，全 心全意地投入照顧孩子的她，也因為期待孩子變正常而屢受挫折，承受

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種種壓力，又無處可訴，她的生命彷彿只為了孩子，這時的她找不到自 我價值，也聽不到自己心裡的真實需要。

身為兩位身心障礙孩子的母親，對她來說，是非常難以承受的打擊 與痛苦，她認為自己是一位失敗的、憤怒的母親。在孩子出生後，一直 積極為孩子安排復健計畫的她，一直希望孩子可以變得正常，但卻只有 無限的失望。加上害怕別人的眼光、難以面對親友的善意關心、與丈夫 的關係漸漸疏離等等，這些累積下來的經驗與感受，讓她感到心力交瘁、

很疲憊又很丟臉，並且覺得自己的人生沒有盼望。因為怕別人把女兒與 一般正常的孩子比較，也不認為有人能理解自己的心情，所以當時經濟 還算富裕時，雅雯也只靠著「血拼」來抒壓，也因未能接納孩子和她是 一位身障者母親的身份，所以她當時也未有接受任何社會的資源，在她 光鮮的外表下，是一顆破碎的心，而這顆破碎的心又如何重拾人生價值，

到最後成為了家長領袖呢？

三、研究者的角色

質性研究中，研究的主要工具就是研究者個人的技能、經驗、背景 甚至偏見都將是資料蒐集的主要基礎。蔡敦浩等人(2011)指出「研究者對 自己的立場、角色、經驗都要有足夠的敏感度，要有認識與理解。可見 研究者自身的經驗，對蒐集資料是相當重要的」，故以下對研究者的背景、

經驗加以述說：

研究者自臺灣師範大學特殊教育學系畢業後，返回到僑居地工作十 年，所從事的工作都與特殊教育有關，擔任過特殊教育輔導員、特教老 師及中心經理的職務，所服務的身心障礙者年齡層由 0 至 65 歲，工作實 務上經常與身心障礙者家長、社會大眾、學校、其他機構、社福及教育 單位接觸。工作除了行政、管理人事或教學外，經常透過家長會、親子 活動、家訪、個案會議、舉辦各類大小型活動等等與家長接觸，在策劃 各種活動之後，都試圖去了解、反思、反映和回應及其家庭的各種需求，

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同時協助推動政府對身心障礙者的關注與落實各種支持性的政策。

我們所提供的服務真的適合這些身心障礙者和身心障礙者家長的需 要嗎？我們有足夠的視野與智慧去看待一個「全人」的畫面嗎？是這十 年的工作裡，為免因機構恆常活動制約下而變得缺乏創見時，我心裡常 不斷反覆自問的問題。

在接觸身障者和其主要照顧者時，我漸漸更深的體悟到：「有一個健 康快樂的家庭，孩子才會快樂。」作為一位特教老師或機構提供服務者，

很容易會把焦點直接落在身心障礙者教育本身，專注於專業訓練落實在 身障者身上，難以客觀或完整地看到他們的生活與生命，甚至把他們切 割成「學校」、「家裡」或者「機構」，然而這三者之間本來就是相互流動 的。

不管是學校或者機構，若只著眼在「直接」服務的對象，忽略這些 與他們一起生活的人，這樣的服務合宜嗎？作為工作員的我們是否真的 靜下來聆聽這些家庭的感受和需要？是否有試著把這些身障者及其家庭 看成是立體與獨特的？這同時也促使我後來返回母校研究所進修，希望 能提升更多的思考面向與能力，也藉此讓我更想深入了解這些領袖家長 的成長脈絡和生命歷程。

敘說探究的過程彷彿是一種以我之經驗與彼之經驗相互碰撞，何粵 東(2005)認為「研究者角色更負有自省與自覺的責任」。每個人的生命都 是立體的，當我們並列攜手時，光線讓我們看到彼此的輪廓；而光影並

敘說探究的過程彷彿是一種以我之經驗與彼之經驗相互碰撞，何粵 東(2005)認為「研究者角色更負有自省與自覺的責任」。每個人的生命都 是立體的，當我們並列攜手時，光線讓我們看到彼此的輪廓；而光影並