反思與建議

回到研究的初衷，我欲探討的是作為身心障礙者的家長，他們是如 何邁向家長領袖的心路歷程，以及透過他們自身經驗對於他們往後在發 展服務時的影響。我懷著謙恭與開放的態度，透過與美智及雅雯這兩位 既是身心障礙者的母親，訴說他們成為領袖歷程的故事中，試著發現當 中的脈絡來回應我的研究問題。誠然在萬千世界，研究的本質是為了解 更多不同的面向，拼除以偏概全的想法；因著他們分享這些獨立而真實 的經驗，讓我上了人生很珍貴的一課。

一、不一定是同路人就願意出來服務人群

在美智與雅雯邁向家長領袖的路上，會因為他們是同路人而理所當 然成為家長領袖嗎？事實上都是充滿各種轉折與挑戰的。成為工作員的 美智曾因工作量太大、同事的閒話而好幾次萌生離開工作崗位的念頭。

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雅雯進入了信仰後，雖然已能接納孩子和自己的身份，但當遇到與自己 遭遇很雷同的家庭時，「這一面鏡子」對她來說就是再重覆一次她那痛苦 的過往，只讓她感到非常痛苦與尷尬，甚至一開始是無法接納這個家庭；

雖然最終他們仍能堅持下去，繼續為群族付出，但能堅持下去的一個很 重要的元素，就是因為能感受到被需要與外在支持，而這個支持，不單 是身障者家長這些同路人，更需要的是專業、社會大眾的接納與關懷，

以及政策層面的推動與實際支持，才能堅持下去，甚至成為助人者。

透過他們的生命故事中，讓我體會到身心障礙者及其家庭與專業之 間的關係猶如雙生共存，換言之其實「身心障礙家長與我是同路人」，我 們有共同的目標，應該是無分你與我的。作為「服務提供者」的我以及 各相關專業人士，我們是站在服務的前線，持著尊重、聆聽、同理、陪 伴與支持的心態與身障者家長同行，讓他們感受到被支持從而找到自我 價值，活出更精彩的人生。

二、複製經驗的啟示

在書寫論文的過程中，我追溯自己從大學畢業後到實務工作時，我 是何以開始投注目光在身障者家長身上的？透過經驗的回顧，我才發現 自己當時在工作上遇到一位投身特殊教育工作多年的特教老師，看到她 邊傾聽家長的心聲邊流淚，這對於當時的我感受是非常震憾的，因為這 些故事不知道已聽了多少個了，為什麼她仍能為之所動？她與家長的互 動是彼此信任，如同知己好友。透過這些觀察，我看到協助身障者家長 的重要性，也看到支持「家庭」是協助身障者非常重要的關鍵，而不只 是身障者的教學本身。因此，我開始從她的經驗去學習，雖然我們是各 有自己風格的人，也發展出不同的方式，因著更能同理身障者家長的生 活與需要時，我同時亦在家長對服務的回饋上得到充權，這種良好的循 環，更讓我願意去投身服務，進而常常思考我們能為這些家庭能多做點 什麼？我可以用什麼方式靠近他們？ 而這些複製經驗的方式，是否也可

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實施於相關專業的課程上？讓未來要從事相關專業的伙伴，擴展對專業 服務的視野？以及對服務對象有更深切的同理？

第三節 研究的限制

一、研究參與者在參與研究的有限時間

由於美智與雅雯工作事務繁多，在參與研究期間甚至常常不在臺北，

所以相約面談或電聯時，都甚有難度。我試著退而求其次先使用電話或 電郵方式作為聯絡，也未能解決這方面的困難。有時可能有對方忘了或 無法回覆；也有過了一段很長的時間後才回覆的情況等，這使我想再多 確認或補充訪談資料時，都會構成一定的困難，只能透過對方在清繕稿 核對作為重要的資料依據，再加上我對於兩位家長領袖的相關資料有作 文件搜集，這不但可更有效利用訪談時間，且對於在資料整理上，也能 提供了不少的幫助與補充。

二、雙方的關係對於訪談內容影響的可能性

在訪談的過程中，雖然美智與雅雯的態度都很親和友善，不過有可 能監於研究參與者的身份為組織的領導人物、以及與我的關係只限於在 電郵的聯絡時開始，儘管在電郵中，也盡量跟對方稍稍作自我介紹，但 彼此也未達熟悉的程度；故在訪談的互動中，相較於研究初探 W 的回應 來說，我隱約能感到他們大都會自然地把談話的焦點放在工作上，較少 主動提及其個人的家庭或情感相關的內容，而因顧及研究倫理的關係，

我認為應該尊重研究參與者的意願為優先。

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附錄一 訪談同意書

先生/女士，您好：

本人是台灣師範大學特殊教育系研究所研究生，指導老師是本人系 上胡心慈教授。本人目前正進行有關身心障礙者家長走向領袖之路的敘 事研究，希望能透過訪談了解身心障礙者家長的生命經驗與故事，以期 日後為相關服務人員(如政府、學校、相關服務機構等從業人員)提供資 訊，進而檢視其服務情況，並作為未來在提供服務與發展之參考資訊。

為更進一步了解身障者家長之成長與生命經驗，以及對身障者家長 及其子女的需要有更深入的了解，本研究擬採用「訪談」方式進行資料 收集，並使用訪談內容作為日後研究之分析內容。預計自 2016 年 3 月 1 日開始訪談，訪談時間每次約為 2 個小時，訪談次數、時間及地點會以

為更進一步了解身障者家長之成長與生命經驗，以及對身障者家長 及其子女的需要有更深入的了解，本研究擬採用「訪談」方式進行資料 收集，並使用訪談內容作為日後研究之分析內容。預計自 2016 年 3 月 1 日開始訪談，訪談時間每次約為 2 個小時，訪談次數、時間及地點會以