身障障礙者家長領袖之心路歷程

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文. 身心障礙者家長領袖成長之心路歷程 From a Parent to a Leader ~ The Psychological Process from a Parent of a Child with Disability to a Parent Leader. 指導教授：胡心慈教授研究生：梁詠欣撰. 中華民國一Ο七年二月.

(2) 誌. 謝. 寫謝誌時，總是浮起高中畢業冊的 A4 篇幅版面上，我只寫了四個字：「珍重、再見」，可今天的我無法再瀟灑如此，這一路與我共行的人，願能一一道謝，免自己遺憾。. 謝謝我的指導教授心慈老師，面對心思跳躍又主意多多的我，除了給予很多專業的意見、指導與幫助，還有更多的尊重、鼓勵與溫暖陪伴，讓我再次感受到因材施教的真締。謝謝口試委員老師們，因為他們的用心與專業回饋，讓這個小小的研究，能有更好的修整與反思。. 感謝這次研究的參與者：W 女士、美智女士與雅雯女士，有幸您們的參與與無私分享，儘管訪談與研究告一段落了，但您們的生命故事也就與我相連，滋養著我與其他人的成長。. 謝謝 Tin 的無私支持，讓我無憂地順著自己的心意游走，陪伴我完成人生的三個小目標。一路上陪伴我成長的：艷芳、淑雅、冠穎、陳蔓、美婷、雨如、旻蓉、Maggie、哥哥、明哥哥、嘉美、系所各位先進、系辦天使般的助教老師們、忍受我壓力焦躁下又抱又咬又親的伙伙和關關，還有很多在我無力時，家人和朋友們的聆聽與默默支持；在過去工作裡遇到的家長、孩子和工作伙伴們，這裡不一一列名，咱們就心照不宣了。. 謝謝在猶豫之際，給予我鼓勵的人，讓我最後堅持走下去。. 要知道，少了你們任何一個，這事難成。(合十躬身). 詠欣 2018.02.14 II.

(3) 摘. 要. 本研究採用質性研究方法，深入探究了兩位身心障礙者家長成為家長領袖的轉折與歷程。資料蒐集是透過深度訪談與文件資料等方式，以及與研究者互動所得。經過資料蒐集、分析與詮釋，研究者先分別呈現兩位身心障礙者家長的經驗故事，再進一步提出各階段的核心議題。本研究主要發現如下：一、身心障礙者家長領袖的重要轉折是在家長團體/宗教團體中得到支持，透過團體的參與當中找到其自我價值。二、身心障礙者家長領袖希望透過複製其自身充權的經驗來幫助其他身障者家庭。三、身心障礙者家長領袖其個人特質與經驗，影響家長團體的服務與發展。四、身心障礙者家長領袖在發展組織上，皆認知到「被看見」的重要性，因而透過不同的方式持續與政府及廣大民眾溝通。. 整體而言，家長團體/宗教團體能盡早為身障障礙者家長提供支持與服務，讓他們有機會在當中感到安心與被接納，將有利於他們找到自我價值，促進他們更獨立與以自身經驗來協助他人的動力。. 關鍵字：身心障礙、家長領袖、心路歷程 III.

(4) Abstract The purpose of this study was to explore the psychological process from a parent of a disabled children to a parent leader. The qualitative research method was applied, thoroughly investigated the critical points and experience of two parents of disabled children. Data collection was through depth interviews, documents, records, and the interaction with the investigator. Through data collection, analysis, and interpretation, this study presents the background stories of this two families and furthermore proposes the core topic of each phase. The major finding of this study are as follows: 1. The critical point of leader parents of disabled children is to gain supports from parents/religion group, therefore, they recognise self-value through participating groups. 2. The leader parents would like to help other families with disabled children through repeating their experience of empowerment. 3. The personality and experience of the leader parents affect the service and development of parent groups. 4. Both these two leader parents realised the importance of “Being seen” in developing organisation, hence consistently communicate with government and public in multiple aspects. All in all, parents/religion group provides parents of disabled children supports and services which grants them to feel relived and accepted. These benefit them to find self-valueand impel them to be independent and help others with their experience.. Keywords：Disability, Parent Leader, Psychological Process IV.

(5) 目. 次. 第一章緒論............................................................................................1 第一節研究背景與動機－一封信的重量......................................1 第二節研究目的..............................................................................4 第三節研究問題..............................................................................5 第四節名詞釋義..............................................................................5 第二章. 概念脈絡的進行.......................................................................7. 第一節「充權的啟示」－在黑暗裡，我們緊握的火把..............7 第二節家長團體發展的啟示－黑暗中創造奇蹟 .............................. 10 第三章. 研究方法 ..............................................................................17. 第一節研究取向－敘說 ................................................................17 第二節研究架構與流程 ................................................................18 第三節研究初探 ............................................................................20 第四節研究參與者 ........................................................................23 第五節資料蒐集 ............................................................................27 第六節資料整理與分析 ................................................................28 第七節研究品質............................................................................31 第四章研究結果 ...................................................................................35 第一節美智的故事......................................................................35 V.

(6) 第二節美智心路歷程的分析與討論........................................54 第三節雅雯的故事....................................................................58 第四節雅雯心路歷程的分析與討論........................................79 第五節綜合分析........................................................................82 第六節結論................................................................................87 第五章討論與反思 ...............................................................................89 第一節我看到的事實...............................................................89 第二節反思與建議..................................................................91 第三節研究限制......................................................................93 參考文獻...................................................................................................95 附錄.........................................................................................................101 附錄一訪談同意書 ......................................................................101 附錄二前導研究的訪談大綱 ......................................................102 附錄三前導研究的訪問內容 ......................................................103 附錄四訪談大綱(修正) ................................................................108. VI.

(7) 圖目次圖3-1、研究流程圖.................................................................................. 19. VII.

(8) 表目次表3-1、研究者與研究參與者W的訪談..................................................22 表3-2、概念化與命名之示例..................................................................30 表3-3、資料類別化與命名之示例...........................................................31 表4-1、階段一：身障者的母親..............................................................83 表4-2、階段二：醞釀期...................................................................83、84 表4-3、階段三：家長領袖...............................................................85、86. VIII.

(9) 第一章. 緒論. 第一節研究背景與動機----一封信的重量毅然放下已上了軌道的機構工作，從經理的崗位重返校園回到學生的身份，在整理行囊之際，我慎重地把一封信夾在隨身的記事本中，這封信是來自一位身心障礙服務使用者的父母在我離職前的一封親筆書信，至今一直陪伴在身邊。在我人生失去方向之際，這兩頁紙的內容總是浮現著他們與孩子的互動、時刻關愛孩子的眼神、每天面對的生活與挑戰……，但他們臉上卻依然掛著的笑容，夾雜著對未來的憂心。儘管離開了工作場域，這些都依舊常繫我心。相信在世界每個角落裡，仍有許多未曾相遇或素未謀面的身障者家長，他們的喜憂總如此真實地敲打著我的心房。回首這些歲月時光，並非我在工作崗位裡提供了他們什麼服務，而是因為他們才照亮了我的存在。. 一、「家」孕育著明天的「自己」「我的家庭我誕生的地方，有我一生中最溫暖的時光。」(羅大佑， 1986)，「家」是每一個人的根。「家庭是每個人的第一所學校，而父母更是人生的第一位導師」，對身心障礙者(以下簡稱為：身障者)來說，學校生活其實只佔實際生活中的一部份(陳明聰、王天苗，1997)，家才是最恆久的存在。也許對於一些父母來說，身心障礙的子女也是他們人生的導師，在與身心障礙的子女共同經歷著人生的每個階段，在各種生活的洗禮與挑戰下成長與學習，也因為這些獨特的經驗與互動，他們對自己的人生有著不一樣的看法，而這些看法也成就了一些行動與使命。. 1.

(10) 二、工作經驗裡的省思我在十年間為各類身障者提供服務的工作經驗中，所服務的身障者年齡層由幼兒至成人皆有，而職務方面分別為教學、督導和機構管理者的角色。儘管在不同的角色中，也能深刻感受到身障者父母者對其子女的態度影響深遠。在有限的服務時間裡，作為提供服務的人，總是很容易把服務的焦點直接放在身障者身上，並以專業的角度去思考他們的學習及生活目標。對於提供家長服務的層面通常是與身障者一起聯結，比如親子活動或家長會等，雖然也會提供家長舒壓的講座，但相較來說所佔服務的比例是相當低的。但每當家庭與機構之間合作的現實層面上，卻屢遇上家長不願意配合的情況，這些互動總是讓人挫折。在這些家長未配合專業的時候，我們卻甚少嘗試去聆聽他們的需要是什麼？或者去了解他們不願意合作的原因是什麼？也未能體會家長有時難以訴之所求，甚或他們早就被生活種種壓得難以對未來有盼望了。. 三、身障礙者家長團體的發展在八十年代，『這些身障者(尤其是智障者)家庭長久以來獨力承當照顧之責，來自外界的協助力相當有限。家人們在「自求多福」的心態中，慢慢凝結成共同的心聲與力量』(羅秀華，1993)，而有了身障者家長團體的誕生。「台灣地區本土化的組織在早期的發展是透過基金會及協會的法人立場來組織各地家長，進而與政府、民間相關單位對等地溝通與爭取，而促成身障者所需之就醫、就學、就業、就養之服務設施，在質與量上有明顯的提昇與增加」 (羅秀華，1993)。父母陪伴子女成長，一般孩子長大後總會有自己的一片天，然而家有身障兒的父母，他們所憂心的是孩子從一出生的治療到終老時的安排，也礙於他們所需求的與一般人不同，所以這二、三十年間，各類身心障礙者家長組織在台灣各地區、甚 2.

(11) 至在中國開展盛放。. 四、為什麼同是身障者的父母，他們卻擁有那打開生命盼望的鑰匙？誠如天使心家族基金會副執行長蕭雅雯，在受訪中說：「其實那個過程是很艱幸的，非常挑戰也很沉重，我們常會覺得懷疑自己，我真的能夠再走下去嗎？我對明天會有盼望嗎？其實裡面很恐慌，但是說出來很困難，為什麼很困難呢？因為第一個怕別人不瞭解，就是如果你沒有一個這樣的孩子，你能夠了解我的心情嗎？」(音樂有愛，2016)。的確，這些父母因有著身心障礙的孩子，他們的心靈變得脆弱又沉重，但為什麼卻又會有些身心障礙者的父母能走出陰霾，闖出自己的一片天之外，同時又燃亮他人呢？「開始認識了一些新的朋友，他們用關愛用陪伴來幫助我們。」(音樂有愛，2016)，我在想這會不會是打開他們生命枷鎖的一把鑰匙呢？五、看花的盛放卻不知如何孕育這些家長領袖是如何自己走出挫折、無助等等負面的情緒？甚至還能帶著其他家長一起走出來呢？在探討身障者的家長文獻中，大部份都聚焦在專業如何協助家長賦權增能、推動身障者家長參與校內志工或校內家長組織，對於身障者家長如何成為領袖的成長歷程卻付之闕如。現階段來說，能找到家長團體的文獻大多從這些非營利組織營運、管理與服務內容的角度去切入，就家長成為機構或團體中的領袖的心路歷程與經驗的相關研究尚無；僅有少數書籍、電視訪談、網路資料、書刊或報章上，如信傳媒於 2016 年 9 月 2 日訪問「唐氏症基金會的家長領袖林正俠捨政治轉進公益」及 Asia for JESUS 亞洲青年誌第 13 期中的人物訪談「困難變祝福法則：耶穌-林照程、蕭雅雯」等，也透過短篇的報導介紹這些家長的經歷，電視訪談和這些報導可能限於篇幅沒有對相關因素做 3.

(12) 更深入的分析，或對其內心深處的轉折多作探究與整理，因此，還是無法透過這些資料有系統地釐清這些家長轉變為領袖的歷程與脈絡。他們是在經歷、面對與承受各種巨大的壓力之後，如何歷經自己個人的轉變，再在家長團體中慢慢蛻變成為領袖，真的非常值得探究。雖然近年大眾對身障者有較多的了解，但提及身障者或身障者父母，還是有部份人士直覺會聯想到「弱勢群體」、「他們需要社會資源與幫助」、「社會的負資產」等有形或無形的標籤；這些家長領袖的生命故事，當中的心路歷程與蛻變，我想就成就了人與人之間的一道橋樑，幫助我們從不同的角度與面向去欣賞及了解這些生命的真正價值。雖然他們一樣擁有所有身障者父母必經的心路歷程，但在接納孩子之後，他們卻能更跨越自我，陪同及引領著其他身障者家長一起走出人生的谷底，值得探究。因此，我希望以深度訪談來記錄並了解這些身心障礙者的父母，如何從一開始怨天尤人，到成為家長領袖的轉折歷程與其中變化，並期望透過這些領袖的深度訪談，能發現身障者父母更多不同的面貌與可能性。. 第二節. 研究目的. 基於上述研究背景與動機，本研究的目的是希望能透過身心障礙者之家長為其自身的生命經驗發聲，同時探究成為家長領袖的重要轉折與歷程。希望透過家長領袖的重要經驗，讓政府及專業人士對身心障礙者家庭之照顧者有更深入的了解，從而提供更多的支持與關注，同時提供社會大眾對身心障礙者的家長有更多元的視野，從而更多的了解與接納；並期望透過這些家長領袖的典範能鼓勵其他身障者家長。. 4.

(13) 第三節. 研究問題. 1.身心障礙者的父母加入/組織家長團體的歷程為何？ 2.由身心障礙者的父母/被服務者，到後來角色轉變成為家長領袖/ 服務提供者時的感受與轉變為何？ 3.身心障礙者的父母成為家長領袖後，如何發展服務及領導其團體？. 第四節. 名詞釋義. 家長領袖(parent leader)：在本研究的對象指的是身障者之父母，組織或發起機構或團體，以身障者及其家庭為其主要服務對象。其身份既為身障者之父母，同時又為上述之機構或團體中之發起人或主要幹部。本研究將以家長來代表身障者的父母親。. 心路歷程(psychological process)：根據教育部國語辭典簡編本：心中思慮所經歷的過程。張春興(2006)指出「心路歷程」泛指「心理上的一切活動，以及個體從感受外在刺激到表現出外顯反應之間的一段內在活動歷程」。在本研究中，心路歷程指的是身障者的父母親，在生命中經歷各種事件後，動念而發起或參與以身心障礙者及其家庭為主要服務對象的機構或團體，在這些歷程中的主觀經驗、認知的改變、情緒反應、想法與感受等。. 5.

(14) 第二章. 概念脈絡的進行. 質性研究重視研究者的反思，並由研究者透過資料與自我對話來構成研究的脈絡，這一節主要是呈現在研究進行之前，透過閱讀文獻、相關書籍與研究過程中引領我進行研究的主要概念脈絡。. 第一節「充權的啟示」- 在黑暗裡，我們緊握著的火把. 從教育研究領域來看，對於身障者的父母/家庭相關的研究，較多是針對身障兒進入家庭後，這些父母的心路歷程與壓力(王怡雯，2010；林玲伊，2009；張淑芬，2000；劉毓芬和胡心慈，2005；戴郁庭，2007； Abbeduto et al.,2004 ; Baker- Ericzen, Brookman-Frazee,& Stahmer, 2005; Glasberg, Martins,& Harris, 2006; Gray, 2006 ;Hastings, 2003; Meadan, Halle,& Ebata, 2010;Olsson & Hwang, 2001; Shu & Lung, 2005; Weiss, 2002）。研究目的主要是探討他們的壓力與需求為主，並就此提出建議與解決方案。而對於身心障礙者的家長支持或充權相關的研究，大都透過以家庭中心取向早期介入服務、領航父母(許素彬、張耐和王文瑛，2006）、家長支持性團體(周純玉，2009)及早期療育家長的自助團體運作的研究為主；研究目的為推動親職教育、增進親師之間互動、提高家長參與或減少家長的情緒壓力等為主。但有關充權的研究卻少之又少，其中針對發展遲緩兒童家庭社會支持賦權增能的研究(張美雲、林宏熾，2007），以及以充權為觀點的早期療育家庭之家庭功能探討(鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪，2005)，是少數相關研究之一；但仍未觸及在充權後家長有什麼具體改變？但在現實的真實世界中，卻可以看到一群帶領著身心障礙者家長團體努力前進的家長領袖，努力經營著成為眾多家長們避風港的「家」。為什麼這些人可以突破悲情甚至可以成為領袖？跨越了自身的悲傷與無助， 6.

(15) 並攜著這些同路人一起畫出彩虹？他們到底是如何擁有這份力量呢？而這麼獨特的心路歷程與生命故事，卻常被看作是理所當然的事。 A.Turnbull 和 R.Turnbull(2002)所著的書中透過有一位嚴重無法自理的兒子的母親琥珀，她隨後擔任協會主席等事務，以她「充權與被充權」的經驗，作為啟動我們進入這秘密花園大門之匙。藉著她所帶來充權概念的啟示，作為本研究去探討家長成為領袖的脈絡中一個重要參考的基礎。. 一、充權的定義「empowerment」這個名詞在中文翻譯有不同的用詞，包括「賦權」、「充權」、「賦能」等，本研究統一以充權命名之。張美雲、林宏熾(2007) 對充權意義的總結：「係指一個人有能力決定或控制未來的生活方式，當他(她)遇到困難時，他能尋找需要的資源，也能進一步與專業人士共同合作，一同爭取應有的權利」。Turnbull 等人(2002)提出「充權是意謂著人們可以用自己的力量掙脫生活中所受到的束縛，試著追求自己想要的」；那麼相對來說，就不難想像未被充權的人，盡管了解自身所要面對的困難，卻又無力和行動去改變。. 二、影響充權的因素那影響充權的成敗是什麼因素呢？Trivette、Dunst 和 Hamby(1996) 提出「專業人員的態度與做法才是影響家庭擴權成敗的關鍵因素」，而 Turnbull 等人(2002)則提出「充權是一種發展的過程，且並非都會成功，同時與生活環境及個人特質有關」。「儘管在同一環境下，不同的人會有不同的充權經驗，而個人的充權經驗也會隨著時間而改變」(萬育維、王文娟譯，2002)。充權是一種發展的過程，這意味著隨著人生的每個階段，隨著身心理的變化與生活經驗，其所需要的社會支持亦隨之而有所變更，像子女 7.

(16) 還是嬰兒或兒童時，可能需要的是早療教育的介入，到子女正式入學後，可能需要特殊教育法例及家庭中心取向介方案等，當孩子就業要進入非營利組織或工作場域等等各階段的變迭，無論每個階段，這些父母需要的各種非正式與正式支持都有可能隨之改變。張美雲、林宏熾(2007)指出「在特殊教育方面，家長參與也是一種賦權增能的行為，無論家庭面向任何一個階段，家長必須要透過參與才有可能達到充權」；誠然家長不參與又如何達到充權呢？就此，搜尋關鍵詞較接近的是顏倩霞(2005)由「增能」角度談身心障礙學生之家長參與的研究，當中就參與的部份，提及專業人員與家長之間是處於家庭與服務之間成為夥伴關係；並提出充權的步驟，分別透過宣導或教育：使家長對孩子的能力有所掌握、了解家庭內部的資源，同時在選擇服務方案時，必須尊重家長的意願與決定。. 三、家長充權的途徑許素彬、張耐、王文瑛(2006)指出「家長可依據自己的需求，採取不同支持方式的結合」。也就是說提供家長的服務要具彈性，而家長與專業人員是合作的關係。Turnbull 等人提出「家庭與專業合作以達充權當中，提出專業人員與家庭都要具備動機與知識/技巧」這兩種成份，而動機的來源有五個，分別為：「1.自信、2.知道自己有控制的能力、3.抱持著希望、4.開始及持續的能量，以及 5.堅持。知識/技巧有四個，分別為： 1.資訊、2.問題解決的能力、3.生活管理技巧，以及 4.溝通技巧，合作雙方若能具備行動的動機以及知識/技巧，通過信任合作來建立聯盟關係後，達到充權是指日可待的。」對於參與的部份，各學者都強調『專業人員與家庭之間的關係是促進著、分享資源、尊重與平等的合作夥伴關係，也就是充權所強調共同參與、分享資源與摒除官僚的精神。Turnbull 等人 (2002)更強調「充權的過程中，信賴聯盟讓家庭與專業人員及所牽涉的同事都透過彼此合作而達到相互充權。」在回想我自己的工作經驗中，我說 8.

(17) 因為這些身心障礙者父母照亮了我的存在，不就是因為自己也被充權的關係嗎？ Kieffer(1984)更指出「從個人充權後，擴大層面參與社區的增能，也可能會促成社會的改變」；這與張美雲、林宏熾(2007)指出「自特殊教育法將家長參與的權利與義務納入條文後，如今，特殊教育學生家長不僅積極組織各種家長團體，為各項相關法令發揮了催生、推動及督導的功能」。Turnbull 等人(2002)所著一書中，琥珀的經驗亦告訴我們：「她願意去協助其他相同經驗的家庭對抗系統的不公」、「她的經驗使她成為一位被充權的人，同時也是一位充權他人的人」，從個人目的走向團體目標，從個人充權走向集體性的充權， Turnbull 等人(2002)指出「集體性充權可帶來三個結果：1.多重潛能的開發、2.創造新的以及可更新的資源、3. 增加參與的滿意度」。. 小結在充權的啟示中，讓我不斷與自身的經驗與研究問題之間作相互連結。充權是一個發展過程，以一種平等的位置共同面對挑戰，最終也是一種雙贏的局面。然而很多時候專業人員會自持助人的角色，在協調中很怕家長權力過大或意見太多、不聽從專業人員認為最好的選擇；卻未想到在與家長成為夥伴合作的同時，其實自己也是在充權，更有信心去面對挑戰。透過信任的合作互動中，共同為未來創造出更多的可能性。. 第二節. 家長團體發展的啟示─黑暗中創造奇蹟. 在教育的層面來看，自特殊教育法於民國八十六年始，將身障者家長參與的權利與義務納入條文之後，張美雲、林宏熾(2007)指出「如今家長積極地組織各種家長團體，也為各項相關法令催生，確實發揮了推動、督導的功能。因應身心障礙者家長的需要，外在環境提供了各種親職教 9.

(18) 育、家庭支持性團體、家長參與班及義工活動、家長互助團體或以家庭取向早療教育都紛紛被推動。」但其實早在更早的時間，家長團體早已陸續在臺灣各地區盛放。. 一、台灣的身心障礙者家長團體之興起在充權是一個發展過程的啟示下，臺灣這些身障者的家長團體又是如何從發起、組織與發展？研究者整理羅秀華(1993)對於家長團體之成長與運作，其內容如下：於民國七十六年人民團體法修正通過且戒嚴戒除之後，政府在當時的決策無法回應社會的問題，民眾的參與隨之增加來協助解決問題。隨著紅十字會和啓協推動了智障服務的供需調查及巡迴服務計畫，並於民國七十九年五月份完成，讓家長團體更能掌握台灣地區已知的智力障礙人士群體。民國七十九年台北市智障福利協進會於六月十六日成立後，自閉症、唐氏症及腦性麻痺之障礙者的家長團體也隨之在各地陸續成立與發展，各地及各類型的智力障礙者家長的團體，透過當時的心路文教基金會和中華民國啟智協會的法人立場，把將近二十萬至四十萬之智力障礙人士的家長有效地組織起來後，家長團體就從點而線再而面地發展，再與政府及民間相關單位等進行更多的爭取與溝通，從而促成了智力障礙者後來的就醫、就學、就業及就養的服務，但當時的質與量都有待改善與提昇。雖然當時台灣北、中、南、東各區域，代表不同聲音的家長團體陸續的成立，但家庭聯繫的網絡還是以台北為主，而台北的理監事會成員的社經地位較高，會務亦因此能較平穩地進行，同時因著專業人力與家庭聯絡網路等資源充足，羅秀華(1993)指出「密集的親職講座活動，巡迴各中小學的教育宣導工作，承接市政府委託經營的成人庇護工廠等，相較於台北，其他區域的家長團體發展步調緩慢很多。」. 10.

(19) 二、家長團體與非營利組織家長團體通常以基金會、協會與學會等非營利組織的方式經營。非營利組織(non-profit organizations)代表非政府機構，馮燕(2000)對非營利組織的定義為：「1.具有明確服務大眾的宗旨、2.有正式組織形式，但以非營利為目的、3.無利己或私人意圖的結構、4.捐助的善款可以減免抵稅」。 Herman 和 Heimovics(1991)「以非營利組織和環境互動的觀點將非營利組織定義在開放系統途徑，非營利組織必須與外在環境互動，交換資源，所以它必須是一個開放的系統組織」。. 三、非營利組織中的領導角色非營利織織以「使命」為先，而對於領導在非營利組織的角色上，范朝棟(2003)指出「從事公共服務的第三部門組織，其領導者在使命傳遞上的努力是否能激勵組織創造出更卓越的結構，實為非營利組織績效改善的關鍵。」、「有賴良善的領導策略，能夠充分激勵組織人員與義工，安排組織動員並建立共識，以促進組織宗旨的達成。」可見領導在非營利組織的發展來說是一個重要關鍵，透過領導有效的管理與策略，激發組織中其他的伙伴，方能同心同德有效地完成組織的使命。江明修(1994)認為「非營利組織領導的一個特色是，不僅需著重對內的領導工作，更需注意與外部的關係，以充份開展其社會性與公共性」。陸宛蘋(2005)指出「若非營利組織為開放系統，則治理上亦可分為對內管理及組織對外的連結活動，則決定組織使命、從事目標規劃、確保組織財務健全、內部衝突的協調；募款、提昇公共形象、與政府部門建立良好合作關係等均分屬對內及對外的治理行為」。非營利組織架構的領導層關係來說，官有垣(1999)指出「董事會的主要職責在保護並強化組織的利益，且其最終責任在於為所服務的社群負責」; 而官有垣(2000)指出「董事會最常發揮的角色功能是「明訂機構的 11.

(20) 任務」、「督導機構執行方案」及「審核機構的章程」，而較少發揮的角色功能為經費籌措、督導機構日常行政運行、任用與解聘專職行政人員及作為機構內外成員的申訴管道」。這與陸宛蘋(2005)所指出的「非營利組織的治理與管理不同，非營利組織的治理著重於政策面的決定與組織目標的自我認定，而非每日例行碰觸的方案執行之議題」，從中可見非營利組織董事會在分工及執行面的情況。江明修(1994)對於非營利組織領導行為之相關研究時，認為「非營利組織中主要之業務推動者」通常是秘書長、執行長或總幹事，其研究亦發現在非營利組織的董(理)事會與秘書長(執行長)之間「能夠有充分的授權與分工，以及秘書長(執行長)得以參與決策，乃是多數非營利組織所採行的方式，因為他們認為如此亦才能更益於組織宗旨的達成與組織的持續發展。」對於執行長的角色，官有垣、杜承嶸、康峰菁(2009)年指出「其在組織中扮演著承上(董事會)啟下(員工)、維繫組織生存發展、以及確保核心使命的達成等關鍵性的角色，可說是組織發展與運作的核心。」可見執行長一角是非營利組織重要的靈魂人物。楊千(1999)指出「領導工作是一個過程，在過程中領導者的影響力取決於領導者的個性、群體工作環境及兩者之間的配合度」。領導的角色既然那麼重要，那領導者該有那些性格特質與行為呢？於是范朝棟(2003) 在透過深度訪談法去探討六家非營利組織，整理出領導者性格特質方面有「1.堅持理念、2.專業能力、3.積極投入、4.道德要求、5.權變的領導觀念」，以及指出領導者在領導行為則包括「1.溝通說服力、2.組織困境處理：商業化、制度化或彈性組織、3.激勵方式、4.以身作則、5.授權信任培養接班人」，透過領導者的領導模式，帶領組織得到高績效的目的。. 四、家長團體的經營非營利組織從早期以一種慈善、互助的型態存在，然而隨著民主化社會和重視人權的展進下，與時並進的非營利組織又有那什麼樣的變化 12.

(21) 呢？自人民自主社團參與公共事務，非營利組織亦隨著資本主義市場概念的影響，非營利組織也轉變為「競爭與市場模式」(張在山，1991)。官有垣(2000)指出基金會認為需要邀請進入董事會的首選對象是「企業負責人」，其次是「學術界的教授與研究人員」再者是「社團負責人」。陳金貴(2002)指出「非營利組織均受外在環境變遷的影響，正面臨著資源匱乏的衝擊，自行開發營利的道，延續組織的生命，將會是所有非營利組織未來無法避免的趨勢」。政府在 921 地震後，為了要解決高齡失業的問題，及振興社區產業與社區經濟的發展，分別推行了「多元就業開發方案」、「福利產業化」及「照顧服務產業」的政策至今，「加上後來結合八八風災的培力計畫，讓原本以身心障礙者為主要對象的庇護型態，亦逐漸轉向為多元化的社會企業型態。且於同年，身心障礙組織透過立法的過程來保障身心障礙者的就業、社會參與、社區融合的發展，開始運用不同的創新與營利模式，逐展發展社會企業」(黃德舜、鄭勝分、陳淑娟等著， 2014)。而這些體現在非營利組織為促進身障者的社會參與及提供就業的機會，開展了相關的職業培訓及庇護工場，並將其產品進行商業活動。在非營利的組織與發展面對的困難，江明修(1994)指出「多數非營利組織對政府的相關措拖皆不甚滿意，尤其是在政府的經費補助上。」范朝棟(2003)指出「第三部門中的組織卻普遍面臨經營上的諸多困境」、「非營利組織面臨最多的問題為資金與人才的缺乏」。. 小結從家長團體發展的啟示中，透過掌握身心障礙者實際人口、資料與數據，才能了解其真實需要，確定未來組織各項發展與努力的方向，以及有更多理據向政府爭取資源與修法。掌握服務使用者的實際需求而提供適切的服務，才能避免讓服務重疊而浪費社會資源啊！在家長團體發展的路上，「天時、地利、人」是多麼的重要，這三元素直接影響著家長團體的發展。換一個角度來說，因著地區資源的不均 13.

(22) 與不足，是否亦會影響著部份家庭成功充權的可能？非營利組織為求永續經營，除漸進各自的經營策略，不少組織已走向社會企業的發展路上，這些改變都崩解了傳統社會福利服務的觀念；非營利組織不再只是被動地等著救援，而是學習拿著釣竿以及各種抓魚的技術。然而因著這樣的觀念轉變，社會企業透過市場資源來發展和改變整個社會，同時也牽涉到社會大眾的認同與支持，而逐漸發展社會企業的責信與自律。在發展社會企業的過程中，經濟的營運與公益事業之間相互作用，達到回應及減少社會問題與需求、降低家庭負擔，以及推動社會的融合。相較於以往非營利組織主要依賴政府的支助與大眾捐款，在過去的十年，我常看到在捷運、超商網路捐款或網路宣傳中，有許多明星或名人參與非營利組織代言的看板與活動，顯然非營利組織的生存與經營策略已隨著社會有所變遷，面對資源競爭的挑戰也不一樣了，非營利組織為求生存必須要找出不同的對應策略。治理和管理層面影響一個機構的走向與發展，而當中的領袖如掌舵人一樣帶領著整個組織，家長領袖如何面對實務管理時的種種挑戰？與各階層又是如何溝通與協作呢？透過各種方式來達到永續經營呢？. 總結我認同充權是一個發展過程，而非營利組織何嘗又不是在經歷一個發展的過程呢？當一個家長團體成立，自有其目的與功能，藉著提供切合的服務，才能使更多有服務需求的家庭受惠，在過程中彼此充權。我認為一個組織的存在與發展，不也就影響著其他人有可能被充權與充權他人的機會嗎？從個人充權到集體充權之後，透過展延的火花中，可能正在醞釀著下一個新興團體的發展。以上探討，讓我更瞭解家長在充權及家長團體發展的脈絡，並以此作為我一個研究展開的基礎及指引。 14.

(23) 第三章. 研究方法. 在一般社會刻板的印象中，身障者的父母或其家庭常被認為是弱勢的、是需要別人憐憫的族群，真的是這樣嗎？若他們為自己發聲，透過回顧自己生命歷程、故事與成長，從障礙子女走進他們生命的困頓與無助中，直到最後能突破飛翔，不再拘限於個人/家庭所需，視野擴展到後來還能注意到更多人所需，帶領其他身障者家長，與專業合作，締造出更多服務與倡議的機會。這些少數的身障者的家長的行動是理所當然的嗎？蕭瑞麟(2011)提到『大多數質性研究目的不在於「解決」問題，而是在重新「認識」問題』；而質性研究方法有一個很重要的使命，就是要「使事物被看見」。質性研究者透過描述、分析社會現象來翻譯其中所呈現的意涵。透過深度訪談聆聽這些身心障礙者家長的生命故事與感受，並收集文本資料等，了解其個人獨特經驗與生命脈落，意圖經過資料分析與反思中，了解這些經驗是如何建構行動。基於本研究著重事實脈絡的發展，是與質性研究的概念相符，故本研究採用質性研究方式進行。本章共分七節，以下分別針對研究取向、研究架構與流程、研究參與者、研究初探、資料蒐集、資料整理與分析及研究品質等內容分別進行說明。. 第一節. 研究取向----敘說. 為深入探討與分析這些家長領袖之路是如何建構，並試圖去了解他們一路走來的心路及成長歷程，這與何粵東(2005)「對於敘說研究內涵中的個人經驗法中，研究者以暫時性、過去、現在及未來四個方向去體驗並提出問題的取向相符，因此採用敘說研究作為本研究最主要的資料蒐集方式」。蔡敦浩、劉育忠、王慧蘭(2011)指出，「鑒於訪談對象的獨特性，研究者需要透過深度訪談、並輔以文件與觀察來蒐集資料、分析與整理， 15.

(24) 才能達到透過個人的敘說中，對社會系統性的壓迫提出質疑抗拒或另類聲音的機會」，因此研究對象亦符合敘說研究的關懷精神。蔡敦浩等人(2011)指出「敘說也成為我們表述我們經驗的途徑，在敘說中我們表述了我們所經驗到的世界，而世界也透過這樣的敘說被表述出來」。林美珠(2000)指出「人類在說故事中賦予生命經驗意義，故事也提供了一個人經驗的凝結與連續。敘事探究是特別強調透過語言來理解人類行動的研究方法。」因為生命是流動的，每個人的際遇與歷程都有其背後的原因與轉折之處，只能透過深入的訪談，從自然流露的言語與互動中，慢慢地滋養梳理著這些生命的故事與脈絡。受訪者藉著訴說來展示自己這一路走來，是如何建構成為今天甚或未來的自己。研究者綜合上述理由，採質性研究中之敘說取向作為探索之匙，透過半結構訪談(談大綱請見附錄一)蒐集資料，運用敘事資料分析來呈現訪談結果，透過研究參與者與研究者之間的對話及互動，重新選取、組織與節錄來呈現他們的心路歷程與經驗。. 第二節. 研究架構與流程. 透過研究動機擬出研究問題與研究目的後，再依據研究主題來選取質性的研究方法以回應研究目的與問題，再透過與研究主題相關的文獻與理論作探討，整理出了兩大主題(身障者的父母心路歷程、家長團體與充權理論及非營利組織)作為理論與分析時的基礎。本研究於民國 105 年 3 月先開始前導研究，再由民國 106 年 8 月起開始進行訪談及資料搜集，研究之聚焦在於家長在成為家長團體領袖的心路歷程，直至資料飽和後停止。在蒐集資料的期間，亦同時展開觀察、資料逐字稿、分析與整理的工作，遇有任何疑惑或資料不足之時，會再回頭訪問受訪者，並透過自我反思和同儕檢核確保研究的可信度，必要時仍不斷回顧文獻在理論與實務間遊走，透過往返的研究歷程增加研究的厚實；旨在讓研究結果 16.

(25) 能以最切合研究參與者的心路歷程及觀點為目的。研究主題研究目的. 研究方法研究問題的發問. 閱讀、探討、整理文獻資料. 反. 研究初探、訪談. 思資料未飽和、存疑義資料轉錄與整理. 資料編碼、歸類、概念化. 資料整理分析. 研究結果. 結論與建議. 圖3-1 研究流程圖 17.

(26) 第三節. 研究初探. 一、實務層面上的準備：研究者以往工作經驗每天都要接觸家長，常透過面談、家長會、親子活動或電話去聆聽及了解他們的生活與需要。在碩班期間亦修讀了質性研究的課程，課程中有多次實際訪談的經驗，亦旁聽過鄭勝分老師的『社會企業導論』課程。本研究在確定研究方法、取向及訪談對象後，繼而是要透過深度訪談來作為資料收集的方式之一。故研究開展前，為了要更貼近家長領袖的心路歷程，研究者以其中一位將可能進行訪談的對象，搜集其在臉書、電視、出版書籍、演講及參與其組織舉辦之活動等，這些行動讓研究者內心更能投入研究主題，亦作為半結構式的訪談前，除了研究目的與研究問題之外，協助文獻參考與擬定訪談大綱內容的參考依據。. 二、內心的小火苗：因為質性研究中研究者即為研究工具，研究者本身的態度將會影響蒐集資料的內容，儘管研究者本身有許多與家長溝通的工作經驗，或在修讀碩班的各課程中都有訪談他人的經驗，但我還是不斷反思：「敘事研究中訪談的精神，你真的具備了嗎？」為此，向指導教授請教，並引導我可多看一些敘事治療的書籍。周志建(2013)提醒研究者，『聆聽故事是需要一顆有如孩子般單純的「赤子心」』。在敘說治療與敘事研究的關係，何粵東(2005)認為「敘事治療的解構並重寫生命故事，有助於喚醒自我，尋找個人內在生命的力量，為敘說研究在行動與實踐的功能注入活力」。羅世宏等人(2008)亦指出『為了引出受訪者表達較少被強迫、而較「有效的」的觀點，應該將訪問者的影響極小化，』可見訪談者對自身的立場和既有價值觀都要有高度的敏感， 18.

(27) 能隨時在對話中注意到對方的用詞及反應。研究者的態度必須是開放的、避免以批判來加諸於受訪者是相當重要的。周子健(2013)指出「聆聽故事也需要一種感動，一種熱淚眶的感動」，也就是一種全情投入的熱情；而羅世宏、蔡欣怡和薛丹琦(2008)指出「寓身其中的進一步引伸就是要以研究者為工具(human-as-instrument)」。故研究者在訪談進行前，先搜集一位家長領袖的演講、書籍及訪談等，作為研究者的小火苗；然後依據這些先備資料與文獻回顧的脈絡，先擬出訪談大網，並選取以前在僑居地時的工作夥伴 W 為前導性研究的參與者，以 Wechat 取得與 W 聯絡後，說明研究目的，並邀請 W 作為研究初探對象，W 很迅速及樂意答應。在安排訪談的時間、交通和地點都以 W 方便為主，地點設定在一個安靜的會議室中，環境與設備舒適又寬敞，希望能讓 W 可放鬆心情暢所欲言。研究者在訪談前盡可能會先提早到達訪談場地，增加對環境的熟悉度，並確保各類錄音器材的效果及運作正常，以減少浪費訪談時間及雙方在等待時的壓力，確保在訪談時的心理素質。在文件資料搜集方面，研究者對 W 服務單位現行的服務發展及其接受節目訪談等，先作基本資料的了解。提醒著自己作為深度訪談者，在訪談中避免任何以個人價值觀作出任何批評，而是一位帶著熱情、敏感又純粹的聆聽夥伙；故此在整個訪談過程前、中及訪談後，研究者都隨時察覺自己的角色，觀照著自己當下的任何反應或回應，會不會影響 W 的談話內容、有沒有因為太在意空白的時間而不自覺打斷了對方，影響了彼此對談的節奏，為避免這種情況研究者要留時間讓對方思考。除了記錄 W 的非口語訊息及語氣外，亦會當下突然想到的問題先寫下來，待 W 回應告一段落時，才會看時機再請對方補充。訪談過程請見表 3-1，詳細訪談內容請見附錄三。由於研究者曾於家長團體工作，多少也會接觸到家長領袖。在平日工作中的印象中，會覺得家長領袖與家長的關係特別親密，家長領袖在 19.

(28) 策劃和決策服務及活動的時候，會較以身心障家長的需要為一個很重要的考量。在某些會務工作或活動前，會較愛先聽取各專業的意見，透過會議溝通後，取得共識再去執行。. 表 3-1 研究者與研究參與者 W 的訪談過程訪談時間一：2016/03/05 13:00-14:00. 往 W 的總會附近共聚午餐、閒聊及談及組織服務情況。. 14:15-15:00 研究參與者邀研究者前往已遷址之前服務單位，觀摩及了解服務情況。 15:00-18:45 坐車前往某機構之會議室開始訪談內容。訪談過程以半結構式訪談為主，除以 W 已預先知悉之訪談問題外，研究者為了更貼近 W 的背景，邀請 W 分享其童年經歷及求學時的際遇與成長等。 19:30-21:00 共聚晚餐，分享彼此近況，工作上的苦與樂，談談各舊同仁的現況及懷緬以往一起工作時的軼事等。 22:30-1:30. 研究者重聽錄音內容，檢視訪談期間彼此互動之情況，研究者. (2016/3/6). 在訪談過程中的用詞和態度等表現，同時找出對訪談內容有不確定或想更深入了解的地方。. 訪談時間二：2016/03/06 14:45- 20:00. 與 W 相約寬敞落地玻璃窗的咖啡廳。以半結構式訪談形式，延續預設之問題；並補充及深入昨天訪談的內容。. 20:00-20:30. 與 W 一起乘搭巴士回家，閒聊未來安排，互道祝福。. 此次前導性研究幫助研究者更清楚未來要選取的對象及訪談的注意 20.

(29) 事項：我與受訪者有共同經驗----經營家長團體，成為我們很能互動的最佳條件。不帶批評的同理與傾聽是鼓勵受訪者繼續不斷敘說的最好方法。經過研究初探的學習後，重新檢討訪談大綱內容，重新調整訪談問題，以更符合研究目的與研究問題，請見附錄四。. 第四節. 研究參與者. 除了 W 作為研究參與者外，其他參與研究的受訪名單是經過指導教授所推廌的，在兩位研究參與者同意下，願意以個人真實身份參與是次研究，基本上符合取樣的條件有二，包括：1.為身障者的父母，曾經或現今仍為組織發起人；或積極從事參與機構決策的管理者；2.了解研究目的，願意參與研究並分享其生命故事；經考慮以上二項條件後，最後成為參與本研究的兩位研究參與對象，同時他們同意公開真實身份與資料；她們分別為林美智女士（以下簡稱為：美智）和蕭雅雯女士(以下簡稱為：雅雯)，他們分別為非營利組織的執行長及副執行長，並於 2017/09/ 至 2017/12 期間，蒐集其訪談的資料。因兩位研究參與者工作繁忙的關係，能安排受訪的時間都很有限，所以在訪談他們前，我先去網路上查詢有關他們的資料，既避免浪費訪談的時間，也可依著手頭上已有的資料來彈性調整兩人訪談問題的內容。. 一、那些在黑夜裡握著火把的您 -美智林美智女士，有一位於 1995 年出生的兒子永盛，原是信用卡製作人員的她，有企業管理背景。當時與先生有一間很小的資訊公司，兩人打算安排在大陸生活，請阿姨幫忙帶小孩，然後過著美滿幸福生活的她，因為永盛出生的關係，她成為了一位唐寶寶的母親，從此就展開了她不 21.

(30) 一樣的人生。美智現為唐氏症基金會的執行長，與她相約面談的地點，正是安排在唐氏症基金會的會議室，會議室裡堆放了不少自家的產品，感覺有點像小貨倉。長長的桌子上，同工們早就擺放好為訪客準備的茶水與杯子。早上還出去參與推廣工作的美智，身上穿的是唐氏症基金會的 T 恤，腳上踏著一雙拖鞋，一進來手拿著一本筆記本，非常主動親切地打招呼，然後忙著為訪客調整空調，在這不特別整齊的環境中坐下來的時候，倒有點像去朋友家探望的感覺。美智在受訪的整個過程中，大部份的時間都是充滿著很多很多的歡笑聲，有時說到激動處時，她會較愛用台語去表達自己當時的感受。在訪談中，她給我的印象是個性很開朗爽直，有時會用自嘲、愛幽默說笑、較為跳躍的表達方式，但回應到一個段落，到下一個訪談問題時，她眼神又會馬上嚴肅認真。在訪談過程中，她總想盡力去分享她的故事來回應訪談的問題。在受訪的過程中，感受到美智是位好學用功的人，在當時的資訊不發達的環境下，她總是積極參與當時協會到後來的基金會所提供的資訊、講座或課程，讓她對於身心障礙的分類及特殊教育等專業資訊有更多的掌握，珍惜這些學習的機會。因著這些機緣，她慢慢投身唐氏症基金會的服務裡，卻成就了她後來邁向領袖的序幕，從她在接任執行長的職務至今不到十年的時間，唐氏症基金會從四十多位同工，發展至今同工人數已達一百七、八十多位了，這樣迅速的發展是相當難能可貴，她的故事讓我不禁引頸期盼。. 二、那些在黑夜裡握著火把的您 -雅雯蕭雅雯女士是天使心家族社會福利基金會(以下簡稱為天使心家族基金會)的副執行長。研究者與雅雯安排的訪談是在天使心家族基金會台北的總會，感謝工作都排滿滿的她，仍願意騰出一個小時接受我的訪談。 22.

(31) 稍早十分鐘到達的我，被工作員先邀去她的辦公室裡坐下稍候，她的辦公桌都非常乾淨，文件資料架的分類很清楚整齊，有幾個相框，是在天使心音樂會台上、也有與家人的合照，在其中一個櫃子上擺放著一本有關教育孩子的專業書籍。雅雯進來時，臉上略施薄妝，穿著白色上衣，頸上繫上俐落設計的銀飾，是一位談吐大方、自信又優雅的女士。自基金會成立後，她的職銜雖然一直是副執行長，但工作的職務卻是常常改變。與她共事十多年的同工口中形容的她是「理性與感性」並存的她，出生於台南，是家裡的老么，從小就是別人眼中的天之驕女，在校一直當班長，成績優又會彈鋼琴。求學過程一路順遂的她，從來不懂何謂逆境與困難，亦因第一次參加比賽就得到第一名，養成了好勝，對於第一名的得失心重受挫性差。考上了師大音樂系往台北求學，畢業後就與大學時交往大他七歲的學長照程結婚，原本計畫出國唸書，新婚半年後，當時才廿三歲的她卻意外懷孕了，雖然並非預期中事，不過兩人就更積極賺錢，想要帶著孩子一起出國。當時年輕的她，並沒有當媽媽的準備與概念，反而是先生照程愛小孩而把這份期待的喜悅感染了她。大女兒詠晶出生約四、五個月時，被診斷為嚴重發展遲緩。27 歲時懷了二女兒逸華，也被診斷為發展遲緩，這讓雅雯感覺她的人生了無盼望，也更羞於面對親友及外界的目光。懷三女兒的時候他們夫妻剛進入信仰，在 2002 年成立了天使心家族，在 2006 年她快 40 歲時懷了第四位女兒，剛好是天使心基金會剛成立。天使心家族社會福利基金會從最早期在臺北設立服務處，隨著服務伸展，分別已在高雄、桃園、台中及台南都有服務處，為身心障礙者家長及其手足，提供了各方面的支援與服務。在進入信仰及成立天使心家族前，作為一位身障者母親，成為詠晶媽媽後的她，因沈重的照顧壓力下，覺得自己失去了價值感。雅雯的音樂才華只成了謀生工具，而生活也只緊緊地把自己和孩子綁在一起，全心全意地投入照顧孩子的她，也因為期待孩子變正常而屢受挫折，承受 23.

(32) 種種壓力，又無處可訴，她的生命彷彿只為了孩子，這時的她找不到自我價值，也聽不到自己心裡的真實需要。身為兩位身心障礙孩子的母親，對她來說，是非常難以承受的打擊與痛苦，她認為自己是一位失敗的、憤怒的母親。在孩子出生後，一直積極為孩子安排復健計畫的她，一直希望孩子可以變得正常，但卻只有無限的失望。加上害怕別人的眼光、難以面對親友的善意關心、與丈夫的關係漸漸疏離等等，這些累積下來的經驗與感受，讓她感到心力交瘁、很疲憊又很丟臉，並且覺得自己的人生沒有盼望。因為怕別人把女兒與一般正常的孩子比較，也不認為有人能理解自己的心情，所以當時經濟還算富裕時，雅雯也只靠著「血拼」來抒壓，也因未能接納孩子和她是一位身障者母親的身份，所以她當時也未有接受任何社會的資源，在她光鮮的外表下，是一顆破碎的心，而這顆破碎的心又如何重拾人生價值，到最後成為了家長領袖呢？. 三、研究者的角色質性研究中，研究的主要工具就是研究者個人的技能、經驗、背景甚至偏見都將是資料蒐集的主要基礎。蔡敦浩等人(2011)指出「研究者對自己的立場、角色、經驗都要有足夠的敏感度，要有認識與理解。可見研究者自身的經驗，對蒐集資料是相當重要的」，故以下對研究者的背景、經驗加以述說：研究者自臺灣師範大學特殊教育學系畢業後，返回到僑居地工作十年，所從事的工作都與特殊教育有關，擔任過特殊教育輔導員、特教老師及中心經理的職務，所服務的身心障礙者年齡層由 0 至 65 歲，工作實務上經常與身心障礙者家長、社會大眾、學校、其他機構、社福及教育單位接觸。工作除了行政、管理人事或教學外，經常透過家長會、親子活動、家訪、個案會議、舉辦各類大小型活動等等與家長接觸，在策劃各種活動之後，都試圖去了解、反思、反映和回應及其家庭的各種需求， 24.

(33) 同時協助推動政府對身心障礙者的關注與落實各種支持性的政策。我們所提供的服務真的適合這些身心障礙者和身心障礙者家長的需要嗎？我們有足夠的視野與智慧去看待一個「全人」的畫面嗎？是這十年的工作裡，為免因機構恆常活動制約下而變得缺乏創見時，我心裡常不斷反覆自問的問題。在接觸身障者和其主要照顧者時，我漸漸更深的體悟到：「有一個健康快樂的家庭，孩子才會快樂。」作為一位特教老師或機構提供服務者，很容易會把焦點直接落在身心障礙者教育本身，專注於專業訓練落實在身障者身上，難以客觀或完整地看到他們的生活與生命，甚至把他們切割成「學校」、「家裡」或者「機構」，然而這三者之間本來就是相互流動的。不管是學校或者機構，若只著眼在「直接」服務的對象，忽略這些與他們一起生活的人，這樣的服務合宜嗎？作為工作員的我們是否真的靜下來聆聽這些家庭的感受和需要？是否有試著把這些身障者及其家庭看成是立體與獨特的？這同時也促使我後來返回母校研究所進修，希望能提升更多的思考面向與能力，也藉此讓我更想深入了解這些領袖家長的成長脈絡和生命歷程。敘說探究的過程彷彿是一種以我之經驗與彼之經驗相互碰撞，何粵東(2005)認為「研究者角色更負有自省與自覺的責任」。每個人的生命都是立體的，當我們並列攜手時，光線讓我們看到彼此的輪廓；而光影並存，在明亮之時亦有幽暗之處。光暗之間總製造出不同的層次與美感，欣賞陽光的溫暖，亦能察覺陰暗的存在。. 第五節. 資料蒐集. 在研究初探後，其他研究參與者的訪談蒐集的時間自民國 106 年 09 月 18 日開始，若有發現資料不足處，將以電話訪談作為補充資料之方式。 25.

(34) 一、客觀與主觀文本：研究者根據研究目的、參考家長領袖的文件資料與文獻探討來擬出訪談大綱，見附錄一，透過半結構式進行訪談，林美珠(2000)指出「作為研究訪談員的任務，就是要去邀請研究參與者說故事，而且將故事意義化的責任轉到說故事者自己身上」，並以錄音方式來記錄研究參與者成為家長領袖的生命故事；同時透過觀察速記作為較客觀的訪談互動過程紀錄。而主觀文本則為研究者日誌，記錄研究者主觀的感想與心得。. 二、其他相關文件除以深度訪談家長作為主要的資料蒐集內容，研究者亦透過家長領袖所服務之團體的組織網頁、臉書、書籍、節目訪談、演講、報導、文章、逐字稿、Email 往返記錄等作為文本資料。. 第六節. 資料整理與分析. 羅世宏等人(2008)指出「敘說分析大多是以訪談為基礎，再輔以檔案、圖片和影像等資料作為佐證。且研究應以客觀文本為基礎，主觀文本為輔」，研究者亦根據此作為資料整理與分析時的原則。. 一、資料整理 1.力求逐字稿之真確研究者將訪談錄音時，除把口語資料轉謄為文字資料外，同時亦盡量可能記錄研究參與者在語言上的運用、表情、語氣、停頓、動作等訊息記錄，清繕稿於事後交由當事人確認。. 26.

(35) 2.資料編碼為求研究資料更邏輯與有系統被分析，同時考量羅世宏、蔡欣怡、薛丹琦(2008)所指出『研究者內心要把研究文本與「時間軸」、「個人和社會互動」和「空間軸」的三度敘說空間交互流動。透過三度空間的概念，讓研究者得以自由的在時間/議題/空間的維度上游走，經由經驗的激盪，能有更有意義的發現』；故研究者利用 NVIVO10.0 軟體進行資料編碼、排序以及概念化。. 3.資料來源編碼研究者所蒐集之資料來源分為二類：1.訪談記錄(包括正式訪談、電話訪談)、2.其他相關文件，以美智來說主要來自電子報章資料、雅雯的資料引用於她與丈夫照程撰寫的書籍為主要資料來源。在資料編碼方面，研究者依照資料的時間、研究參與者、資料的來源、次數來編碼。就研究參與者來說，第一位研究參與者其代碼為 W、第二位研究參與者代碼為智、第三位研究參與者代碼為雯。而資料蒐集來源分別為訪談資料中以「訪」為代碼、相關文件資料，如書籍或報章等，則以「文」為代碼，若文件資料取於書籍的話，將標示年份與頁數、研究日誌資料以「誌」為代碼，以及電話或電子通訊訊息為「電」為代碼。以次數編碼來說，因只有 W 是有兩次的訪談次數，故標示次數只適用於 W，其他研究參與者將不特別標示次數。依以上編碼之原則，其形式如下：「20160308W 訪 1」表示、「20171218 雯電」、「20160818 智 D」或「2008 雯 D62」表示。. 二、資料分析研究者先經由資料整理的步驟後，不斷反覆閱讀研究參與者之訪談記錄及研究日誌等資料，從中找出訪談資料各段落、關鍵字和重點。為 27.

(36) 協助處理大量的訪談資料，利用質性分析軟體 NVIVO10.0 來協助文本分析的工作，並參酌紮根研究取向的精神，以「開放性編碼」、「選擇編碼」、跨研究參與者的「主軸編碼」等資料處理步驟來進行質性分析(Strauss & Corbin,1990）。藉由「開放性編碼」把資料命名之後，找出相關性及有共同屬性的內涵的資料歸納為一類來發展類別名稱後，再概念化形成主題形成「主軸編碼」，主題浮現的過程是透過研究參與者在訪談中有一再重複出現或描述的人物、事件或相關主題，從中主題與資料不斷相對照後產生概念化，再找出抽象概念之間的關聯性與確定資料的飽合度。進一步分述如下，並以和 W 的訪談內容為例說明。 1.將文本進行斷句編碼，以標定概念將逐字稿文本進行斷句編碼，以標定概念。將受訪者每次的發言內容加以摘要並編碼為可辨識的分析單位，以彰顯出一完整的概念。根據明顯的語言意義，成為第一層級的類別。若可行，類別的命名將汲取自研究參與者的用語，所得的編碼及概念示例如表 3-2。表 3-2 概念化與命名之示例 1. 斷句摘要編號. 2. 意義理解. 3. 概念. W 從護理轉到社會. 自己的專業與工作同事. 家長領袖. 工作服務，基於專業界別間的專業不同，促使 W 再回敏感自己專業上的認知與經驗，讓 W 多校進修。少感到與同仁們在服務的觀念上有隔閡，組織裡的管理層和 W 都意識到這點，剛好當時有學院開放了社工學系的課程，W 就一邊忙碌工作一邊回校園進修. 28. 之不足而成長。.

(37) 2.重複上述分析方式，逐步拉出主軸編碼不斷重複上述的分析方式，萃取出每份受訪文本的相關概念。每一編碼資料的單位都跟每一個類別進行比較，用以擴大檢核單位與類別間的適配性。最後匯聚性質相近或相關內容的單元概念，歸納成同一概念類別，進行命名，即「主軸編碼」之類別提取，示例如表 3-3。. 表 3-3 資料類別化與命名之示例 3. 概念. 4. 類別. 家長領袖敏感於專業不足。. 專業成長與合作。. 家長領袖對專業合作的態度。. 3.跨受訪者討論文本並歸納核心主題在區辨出與研究主題相關的資料，抽取其共通或相關的主軸編碼所得之主要類別後，在不斷進行跨研究參與者的比較，此即為本研究結果最後所呈現之心路歷程。. 第七節. 研究品質. 研究者依據蔡敦浩等人(2011)對敘說探究的評鑑標準作為參考，並反思研究的過程，從以下五點來達成對研究品質之保障：. 一、資料的蒐集在處理文本資料上，研究者盡所能地用精確及細緻的方式，把現場中所能觀察到的細節、行為和語氣等，都盡量作記錄；並透過有系統編碼的方式讓文本資料更清晰，來協助讀者如臨現場和貼近研究參與者的 29.

(38) 訪談文本的價值及真義。另外透過研究者日誌與多面向與豐富的文本資料，把研究參與者的生命更立體呈現。. 二、研究參與者的核對在訪談的過程中和訪談後，我會反複聆聽訪談內容，以確認自己是理解研究參與者的訪談內容，亦把不清楚的部份再跟對方再確認。在訪談結束後，會盡早謄錄訪談逐字稿，並盡快把當時的影像以文字記錄在文本中。. 三、同儕核對我邀請了在學校服務多年，有許多接觸身心障礙者學生以及其家人，早年在研究所畢業的學姊，她在撰寫研究論文時，亦是以質性研究作為研究方法。邀請她與我共同討論資料的詮釋及編碼，並檢核我在資料的分析及詮釋的觀點是否過度狹窄、偏見、遺漏或扭曲。經過雙方標示出來的重要內容和事件看法都能吻合，而對逐字稿內容的意義詮釋大致相同。另外，我亦有找一些沒有任何特教背景的朋友們，與他們討論我在研究過程中的看法或撰寫的內容，透過互相交流，聆聽他們的回饋或提問，這樣的方式也常點出一些我本身看作理所當然的事情，並提供更多思考的方向，有助我在陳述上作更多的調整，讓研究結果能夠更忠實及流暢地呈現給讀者。. 四、研究者的反思蔡敦浩等人(2011)指出「質的研究重視的是研究者立場對研究過程和結果的影響，要求研究者要和資料對話，進行不斷的反思，理解其立場與研究結果之間的關係」，故在整個研究過程中，研究者無論在訪談前、 30.

(39) 訪談中和訪談後，都不斷在這些得到的資料上作自我對話，並書寫反思心得。. 五、研究倫理的考量敘說探究研究者在研究倫理上，應讓研究參與者知悉本次研究的目的，尊重研究參與者應有的權利及參與研究的意願，並得到研究參與者的同意。研究者無論是在研究過程和結果中，都會以對於研究參與者的意願、個人資料、隱私和權利放在最優先考量為原則。同時蔡敦浩等人 (2011) 提出「研究者的敘說探究並不只是得到研究參與者同意他們的故事被記錄和被分析，而是在聽取這些故事的過程中，能進入到一種與參與者的關係之中，甚至成為參與者當前人生奮戰的一部份。研究者與共同參與者的關係，在參與研究的過程中，建立的研究關係是相互性(reciprocity)：是對等、互惠、民主的夥伴關係。」研究者在研究目的中，亦希望能達到讓身心障礙者家長可透過本次研究作為一個發聲的渠道，讓更多的人可以看到他們不同的面向與需要，同時減少大眾對身心障礙者及其家庭視為社會成本的框架及刻板印象。. 31.

(40) 第四章. 研究結果. 在如何敘說兩位研究參與者的生命經驗，最主要有兩個考量：第一、資料如何呈現？第二、資料如何回應研究問題？我先一再反覆閱讀與深思訪談內容的的元素，思慮回應研究問題及文獻探討裡的資料，然後再參考敘說研究方法中，對於處理訪談資料的形式，指出故事的呈現可以編年式或時間軸的次序呈現，依著線性時間下事件順序的移動，以一個事件在敘說中導致另一個事件，這樣處理故事脈絡的方式正適用於本研究，同時亦能回應研究問題：身障者的父母加入/組織團體的歷程為何？到成為服務他人者時的感受與轉變為何？在他們為成家長領袖後，又是如何發展服務及領導其團體？我將以美智與雅雯這兩位研究參與者的故事時間軸移，各自分為三個階段：一.成為身心障礙者家長、二.醞釀期、三.成為家長領袖，作為他們生命歷程上的分野，隨著時間的移動來展開這兩位身心障礙者的母親如何成為領袖過程，以及其中的轉折點。透過時間軸的漸進、人與事之間的交互作用，希望能從他們的生命經驗整理出重要的關鍵與脈絡。. 第一節. 美智的故事. 一、他們向我伸出一雙手─從低潮中樂觀積極找到自我價值的母親美智在坐月子的時候，一直以來對於身心障礙人士毫無接觸經驗的她，正在她等待孩子永盛的染色體報告的結果。因醫生說可能只是長的像唐寶寶的好意安慰下，「所以我們就是有一點點的小希望」的她，在這段時間反覆地翻閱唐氏症關愛者協會社工給的家長手冊(共兩本，一本是學齡前的，一本是學齡後的)對照著孩子的五官。(20170918 智訪) 剛出生的永盛身體虛弱，「母奶沒有辦法吸，所以只能喝奶瓶，奶瓶又喝很慢，因為他吸的能力很差，奶瓶大概～小時候都是四小時餵一次 32.

(41) 嘛～大概這一瓶吃完，下一瓶就來了，就是很慢很慢，不吃不行啊。」 (20170918 智訪)、「多次因吸入性肺炎、腳踝骨折而住院開刀，令夫妻倆心疼不已，4 個月大時在基金會協助下，開始進行復健療程。」在「幾乎從起床到睡覺都在練習」(20160818 智 D)的努力下，永盛在 2 歲時終踏出他人生的第一步。當時要尋找相當資訊困難，對美智來說「那給我們很多幫忙這樣，然後開始他們會有社工來我家進行訪問，然後我們住中和，那中和住的家長是小組聯絡人，他就帶著他的唐寶寶來我們家，看看我這樣子。」個性本來樂觀的美智「那時其實我在我很傷心的時候，大概只有家長可以同理我們，而且那時候真的不知道什麼是唐寶寶。」「他來看我們之後，就開始跟協會有一個～知道他們可以提供我們很多的服務，那時候有一些講座，告訴我們什麼是唐寶寶，什麼時智能障礙啊，什麼是特殊教育啊～如果有手足、兄弟姐妹的話，要怎麼跟他們相處呀～那時候都有這些課程，那我們就會很珍惜那個機會，因為妳在外面妳也找不到什麼資料，那時沒有網路沒有什麼」。(20170918 智訪) 對於當時還是一位身障者家長的美智，雖然感恩協會提供給他們相關資訊，但也會覺得「以前我們常常覺得協會怎麼不開這個課，怎麼不開那個課，這個怎麼樣收錢，那個怎麼收那麼貴。」、「以前當家長時真的無感，就是來了坐下來就是聽課，聽完課就是吃便當，就是離開時東西就是這樣擺著。」(20170918 智訪)對於當時的美智來說，她只是一個接受服務的參與者，亦較從其個人的需求為出發點。當時缺乏資訊與專業團隊支持，永盛約一、二歲時，而唐氏症基金會才快成立，「他們有一個從日本學特教回來的老師，一來他一邊幫我們唐寶寶上課，那時候的主管就說請他來裁培一些～畢竟特殊教育學系的學生不多，還是當年啦～不多～所以他覺得家長來當老師應該是一個最好的方法這樣子。所以就開了種子老師的課。那我一開始就想說，一開始我是很自私的說，我學一學我可以教我的小孩，沒想到就一直留下來 33.

(42) 服務，就是因為這樣的因緣，上完了那個課之後，我們就會幫家長上一些綜合認知的課程」(20170918 智訪)當初只想「學一學」的美智，大概無法意料因為這個機緣，成就了她留在唐氏症基金會服務至今。「上完了那個課之後，我們就會幫家長上一些綜合認知的課程，以前還沒有什麼專業團體那麼多有的沒有的，只知道說比如說物理治療，我就去醫院，然後音樂治療，我們這邊有我就在這邊上，一對一，家長帶唐寶寶來，那時候都沒有立案的問題啊～家長帶唐寶寶來，邊教孩子然後邊教家長。」(20170918 智訪)這時候，美智與她年紀也相約的家長都變得很熟悉。當「因為帶復健，也沒有工作機會可以讓妳這樣帶著小孩」的美智帶孩子來上日托時，主任就邀她來工作，於是懷著很感謝的心，她成了機構裡的工作員，她說：「當時小孩去上日托，比方四點下課，他就讓我四點半就下班，讓我把孩子帶回去，所以才能夠有這樣的工作機會。因為外面的工作彈性很少，就這樣的機緣一直到這裡」(20170918 智訪)。可見一般的工作機會，很難滿足到一位身障者的母親，要兼顧孩子與工作，這相對於非營利組織來說是比較有彈性的空間。不過主任為什麼會找美智呢？. 二、從家長到工作員─被認同的工作價值、持家的心與革命情感「在機構裡面直接服務是很辛苦的事情，一來服務的時間都是相當的長，然後要應付評鑑，而且當初我們是一個很新很新很新的團體，我們要評鑑之前我才知道要做那些項目，都已經是兩三年過了，完全沒有人告訴我們」、「當初會設立機構的原因，我們剛講說～收收收收了六個孩子後，後來都收不滿，我想說奇怪，我們不是很多的需要，為什麼會收不滿這樣，然後我才去受外面內政部行政人員那個身障的教保訓，才知道原來別人都有立案，立案之後政府就會補助學費，然後家長就會減輕負擔，而且有立案家長比較安心，那時候才知道原來不能只收唐寶寶，唐寶寶只是身智障礙類的其中一類，就是我的機構式的服務是必須都要 34.

(43) 進來，然後才去跟主管商量我們是不是應該要立案。然後才接下來有這些機構。」(20170918 智訪)當時身障者的專業服務、政府與非營利組織在有系統的管理都是在起步階段。美智當時透過唐氏症基金會的關係，有機會去接受一些教育身障孩子和行政人員的課程，而過程中她都很認真去學習，也會回饋到服務的發展上。「那時候的機構很小，只有一個發展中心」、「以前關起門來，自己做服務，自己打太鼓，自己玩這樣子」、「以前我們完全不知道，就只知道厚～有會員進來我們只要服務他」(20170918 智訪)，唐氏症基金會的發展還在起步階段，當時的美智對於工作的認知是把直接服務的工作做好。「在這些機構因為當主管，老師也不太好找、老師的穩定性啊、家長的客訴也很多，然後自己也要帶小孩以前機構的服務一定都不夠錢，一定要籌錢。」(20170918 智訪)那時本部和機構都面臨資金不足的情況，美智仍是以直接服務為工作重心，對於以上種種的困難，美智的心態是抱著「盡量去幫忙」，所以甚至在假日去義賣和擺攤等，有時受企業邀約就帶孩子們去表演，「變成幾乎沒有假日，完全沒有假日，然後覺得很累」。除了身體的疲憊，在職場上也遭到人事的問題，一些同事或主管會跟她說：「妳干嘛做得那麼累啊！」、「妳干嘛做得那麼努力啊！」、「這個禮拜又有活動，又有什麼～然後有些人就會在那邊～嘖，就是那個～妳會覺得心力交瘁，就想說算了，不要做了。」為機構付出的努力換來同事的質疑，加上在普通班唸國小的永盛，雖然「其實還不錯啦，但是再不錯，還是會有許多和同學相處、課業的問題」、「你就可能你必須要意識馬上去處理，很多公事私事就是都會卡在一起，然後就很累這樣。」(20170918 智訪)公與私的壓力，讓美智萌生放棄的念頭。除了個人因素外，一個組織若資金不足，讓工作員工作太勞累沒有生活品質時，也許會影響人才的去留。. 35.