第一章 緒論
第一節 研究背景與動機----一封信的重量
毅然放下已上了軌道的機構工作，從經理的崗位重返校園回到學生 的身份，在整理行囊之際，我慎重地把一封信夾在隨身的記事本中，這 封信是來自一位身心障礙服務使用者的父母在我離職前的一封親筆書信，
至今一直陪伴在身邊。在我人生失去方向之際，這兩頁紙的內容總是浮 現著他們與孩子的互動、時刻關愛孩子的眼神、每天面對的生活與挑 戰……，但他們臉上卻依然掛著的笑容，夾雜著對未來的憂心。儘管離 開了工作場域，這些都依舊常繫我心。
相信在世界每個角落裡，仍有許多未曾相遇或素未謀面的身障者家 長，他們的喜憂總如此真實地敲打著我的心房。回首這些歲月時光，並 非我在工作崗位裡提供了他們什麼服務，而是因為他們才照亮了我的存 在。
一、「家」孕育著明天的「自己」
「我的家庭我誕生的地方，有我一生中最溫暖的時光。」(羅大佑，
1986)，「家」是每一個人的根。「家庭是每個人的第一所學校，而父母更 是人生的第一位導師」，對身心障礙者(以下簡稱為：身障者)來說，學校 生活其實只佔實際生活中的一部份(陳明聰、王天苗，1997)，家才是最恆 久的存在。也許對於一些父母來說，身心障礙的子女也是他們人生的導 師，在與身心障礙的子女共同經歷著人生的每個階段，在各種生活的洗 禮與挑戰下成長與學習，也因為這些獨特的經驗與互動，他們對自己的 人生有著不一樣的看法，而這些看法也成就了一些行動與使命。
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二、工作經驗裡的省思
我在十年間為各類身障者提供服務的工作經驗中，所服務的身障者 年齡層由幼兒至成人皆有，而職務方面分別為教學、督導和機構管理者 的角色。儘管在不同的角色中，也能深刻感受到身障者父母者對其子女 的態度影響深遠。
在有限的服務時間裡，作為提供服務的人，總是很容易把服務的焦 點直接放在身障者身上，並以專業的角度去思考他們的學習及生活目標。
對於提供家長服務的層面通常是與身障者一起聯結，比如親子活動或家 長會等，雖然也會提供家長舒壓的講座，但相較來說所佔服務的比例是 相當低的。但每當家庭與機構之間合作的現實層面上，卻屢遇上家長不 願意配合的情況，這些互動總是讓人挫折。在這些家長未配合專業的時 候，我們卻甚少嘗試去聆聽他們的需要是什麼？或者去了解他們不願意 合作的原因是什麼？也未能體會家長有時難以訴之所求，甚或他們早就 被生活種種壓得難以對未來有盼望了。
三、身障礙者家長團體的發展
在八十年代，『這些身障者(尤其是智障者)家庭長久以來獨力承當照 顧之責，來自外界的協助力相當有限。家人們在「自求多福」的心態中，
慢慢凝結成共同的心聲與力量』(羅秀華，1993)，而有了身障者家長團體 的誕生。「台灣地區本土化的組織在早期的發展是透過基金會及協會的法 人立場來組織各地家長，進而與政府、民間相關單位對等地溝通與爭取，
而促成身障者所需之就醫、就學、就業、就養之服務設施，在質與量上 有明顯的提昇與增加」 (羅秀華，1993)。父母陪伴子女成長，一般孩子 長大後總會有自己的一片天，然而家有身障兒的父母，他們所憂心的是 孩子從一出生的治療到終老時的安排，也礙於他們所需求的與一般人不 同，所以這二、三十年間，各類身心障礙者家長組織在台灣各地區、甚
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至在中國開展盛放。
四、為什麼同是身障者的父母，他們卻擁有那打開生命盼望的鑰匙？
誠如天使心家族基金會副執行長蕭雅雯，在受訪中說：「其實那個過 程是很艱幸的，非常挑戰也很沉重，我們常會覺得懷疑自己，我真的能 夠再走下去嗎？我對明天會有盼望嗎？其實裡面很恐慌，但是說出來很 困難，為什麼很困難呢？因為第一個怕別人不瞭解，就是如果你沒有一 個這樣的孩子，你能夠了解我的心情嗎？」(音樂有愛，2016)。的確，這 些父母因有著身心障礙的孩子，他們的心靈變得脆弱又沉重，但為什麼 卻又會有些身心障礙者的父母能走出陰霾，闖出自己的一片天之外，同 時又燃亮他人呢？「開始認識了一些新的朋友，他們用關愛用陪伴來幫 助我們。」(音樂有愛，2016)，我在想這會不會是打開他們生命枷鎖的一 把鑰匙呢？
五、看花的盛放卻不知如何孕育
這些家長領袖是如何自己走出挫折、無助等等負面的情緒？甚至還 能帶著其他家長一起走出來呢？在探討身障者的家長文獻中，大部份都 聚焦在專業如何協助家長賦權增能、推動身障者家長參與校內志工或校 內家長組織，對於身障者家長如何成為領袖的成長歷程卻付之闕如。現 階段來說，能找到家長團體的文獻大多從這些非營利組織營運、管理與 服務內容的角度去切入，就家長成為機構或團體中的領袖的心路歷程與 經驗的相關研究尚無；僅有少數書籍、電視訪談、網路資料、書刊或報 章上，如信傳媒於 2016 年 9 月 2 日訪問「唐氏症基金會的家長領袖林正 俠捨政治轉進公益」及 Asia for JESUS 亞洲青年誌第 13 期中的人物訪談
「困難變祝福法則：耶穌-林照程、蕭雅雯」等，也透過短篇的報導介紹 這些家長的經歷，電視訪談和這些報導可能限於篇幅沒有對相關因素做
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更深入的分析，或對其內心深處的轉折多作探究與整理，因此，還是無 法透過這些資料有系統地釐清這些家長轉變為領袖的歷程與脈絡。他們 是在經歷、面對與承受各種巨大的壓力之後，如何歷經自己個人的轉變，
再在家長團體中慢慢蛻變成為領袖，真的非常值得探究。
雖然近年大眾對身障者有較多的了解，但提及身障者或身障者父母，
還是有部份人士直覺會聯想到「弱勢群體」、「他們需要社會資源與幫助」、
「社會的負資產」等有形或無形的標籤；這些家長領袖的生命故事，當 中的心路歷程與蛻變，我想就成就了人與人之間的一道橋樑，幫助我們 從不同的角度與面向去欣賞及了解這些生命的真正價值。雖然他們一樣 擁有所有身障者父母必經的心路歷程，但在接納孩子之後，他們卻能更 跨越自我，陪同及引領著其他身障者家長一起走出人生的谷底，值得探 究。
因此，我希望以深度訪談來記錄並了解這些身心障礙者的父母，如 何從一開始怨天尤人，到成為家長領袖的轉折歷程與其中變化，並期望 透過這些領袖的深度訪談，能發現身障者父母更多不同的面貌與可能 性。
第二節 研究目的
基於上述研究背景與動機，本研究的目的是希望能透過身心障礙者 之家長為其自身的生命經驗發聲，同時探究成為家長領袖的重要轉折與 歷程。希望透過家長領袖的重要經驗，讓政府及專業人士對身心障礙者 家庭之照顧者有更深入的了解，從而提供更多的支持與關注，同時提供 社會大眾對身心障礙者的家長有更多元的視野，從而更多的了解與接納；
並期望透過這些家長領袖的典範能鼓勵其他身障者家長。
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第三節 研究問題
1.身心障礙者的父母加入/組織家長團體的歷程為何？
2.由身心障礙者的父母/被服務者，到後來角色轉變成為家長領袖/
服務提供者時的感受與轉變為何？
3.身心障礙者的父母成為家長領袖後，如何發展服務及領導其團體？
第四節 名詞釋義
家長領袖(parent leader)：在本研究的對象指的是身障者之父母，組 織或發起機構或團體，以身障者及其家庭為其主要服務對象。其身份既 為身障者之父母，同時又為上述之機構或團體中之發起人或主要幹部。
本研究將以家長來代表身障者的父母親。
心路歷程(psychological process)：根據教育部國語辭典簡編本：心中 思慮所經歷的過程。張春興(2006)指出「心路歷程」泛指「心理上的一切 活動，以及個體從感受外在刺激到表現出外顯反應之間的一段內在活動 歷程」。在本研究中，心路歷程指的是身障者的父母親，在生命中經歷各 種事件後，動念而發起或參與以身心障礙者及其家庭為主要服務對象的 機構或團體，在這些歷程中的主觀經驗、認知的改變、情緒反應、想法 與感受等。
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