研究的動機與背景

第一節 研究的動機與背景

一、對實務工作現象場的啟發

身為一位特殊教育者，讓我有機會能夠從學生學習歷程看到不同的 生命故事，引發我去思索故事背後之意義。故事緣起，要從我與一位中 途障礙學生以及他的治療師－相遇開始。

已畢業的阿偉（化名）稍來一封想要返校探望老師的簡訊，使我腦 海浮現阿偉與其母親第一次來到特教組拜訪的時刻。猶記當時阿偉母親 表示，阿偉於兩年前因一場意外而造成腦部受到嚴重傷害，休學兩年後，

母親殷殷期盼能讓阿偉復學。回顧我參與阿偉迢迢之復學路上，相較其 他先天障礙學生學習歷程來說，阿偉中途障礙的特質與經歷更顯為獨 特，面臨從原本擁有、到頓時失去的生活，每一步站起來的重拾之路走 來都格外艱辛。於是，啟發我想要聆聽這群人心聲之動力。

同時，我發現特殊教育專業人員在教育體制的權力結構下，往往權 威地決定提供服務之型式與內涵，即是多以專業人員觀點來思維學生問 題，卻忽視了來自學生主體的聲音；並多先行處理顯在的問題事務，卻 忽視了潛在而關鍵的要素。想得不夠深、看得不夠遠的思慮，引發我許 多疑問：我們有深入瞭解中途障礙者的「學校適應經驗與感受」嗎？我 們「平凡人」真的能體會他們在學校所面臨之壓力與困難嗎？學校提供 之服務真有滿足他們的需求嗎？這群人是如何重拾人生之路？他們又是 如何看待自己特殊的生命經歷？我關心中途障礙者的學生經驗與感受，

我企望能透過這群人的觀點使受忽視的聲音被聽見。

另一個促發自己往前探究的動力，是來自與阿偉的語言治療師－藍 老師（化名）之相會。藍老師在服務阿偉的過程中，曾與我分享在學生 時代發生意外並造成腦傷的經驗，當時，她的障礙經驗深刻在我腦海中，

我好奇，她是如何克服中途障礙的特質來面對學習與生活挑戰？身為特 殊教育專業人員的她，透過不凡的生命經歷，可以啟發其他教育者什麼 樣的新思維？

於是，我簡單向藍老師表達我對中途障礙者「復學與重建經驗」之 關懷，以及我想要更貼近這群人想法的心意，驚喜的是，我的觀點獲得 藍老師肯定。藍老師認為探討中途障礙者的經驗故事，會是有趣、且有 意義的歷程，曾經想要將此經歷出書來鼓勵學生的她，也很樂於分享。

藍老師和我，以中途障礙者「復學與重建經驗」為主體觀點，與質 性典範的特性是貼合的。質性典範能聚焦參與者是如何詮釋生命事件的 歷程與意義，並且讓受忽視的邊緣人「發聲」，進而使當事人對自己的生 活有更多影響力(Barker & Pistrang, 2005; Mertens, 2005)！是的，我不但 在乎這群人的心聲、要讓他們聲音被聽見，更期望透過他們的經驗故事 能讓我們平凡人或教育者有所省思。

二、對國內身心障礙人口成因的反思

有關「中途障礙」概念的出現，始於後天障礙者在職業復健或重建 的需求。中途障礙是指「非早期或出生時（先天）發生的障礙，個體在 經過一段時間的學習與適應後，卻因後天的疾病、意外事件、職業傷害 等因素，而造成個體在生理與心理的損傷與變化，並失去部分或全部的 功能」（周月清、彭淑芬、舒靜嫻及鄭芬芳，2004；張瑋珊，2006；蘇雅 琪，2006；Rubin & Roessler, 1995）。如果採用周月清、彭淑芬、舒靜嫻 及鄭芬芳（2004）對中途障礙的定義，除了「先天（出生即有）」與「老 年退化」所引發的障礙外，其餘「後天因素」而造成的障礙可謂為「中 途障礙」。

另外，聯合國在一九九四年出版「障礙者機會平等標準規則」中，

對於「重建」（Rehabilitation）的定義是「使障礙者達到並維持最大生理、

感官、智力、心理與社會功能層次之過程，重建內容包括重新回復功能 或彌補某些功能喪失或限制等類型措施」。國內學者王育瑜（2003）曾據 此「重建」之觀點，將中途障礙定義為「個體本來經由學習已建立好的 日常生活能力，因為突發的身心障礙狀況，而產生限制或喪失功能，並 且需要重新建立」。

不過，「中途障礙」終究是為統稱的名詞，障礙所產生傷害的層面與 範圍也會由於成因不同而有異質性，包括：（1）在視力方面，可能造成 觀看事物模糊不清、視野縮小、甚至失明；（2）因聽力受損而導致重聽、

失聰等；（3）口語能力的傷害，造成口齒不清、無法理解文字含意、無 法發聲等問題；（4）重大器官受損或切除，使原有的功能受損；（5）

肢體的損傷，如中風手難舉起、手臂截肢、脊髓損傷下肢癱瘓等；（6）

因疾病、腦部傷害等因素導致智能受損；（7）其他還有如顏面、罕見疾 病、慢性精神病、癲癇等造成對生理、心理的傷害（引自伊甸總會部落 格，2009）。

隨著社會轉型與醫藥水準提升，國內先天性身心障礙者比例逐漸降 低，然而，後天障礙者不但為身心障礙人口中的多數，並且有逐年增加 的趨勢。根據內政部統計資訊服務網（內政部，2010），探討歷年來身心 障礙者「障礙成因」比例變化發現，國內先天障礙者比例由88年度的16.2

％逐降為99年度的12％；後天障礙者比例由88年度的63.8％逐升為99年 度的71％。再進一步探討後天障礙人口成因，從99年度統計數據來看，

因後天疾病而造成障礙的比例達57％最多，其次依序為意外事件（6％）、 交通事故（4％）及職業傷害（2％）。

國內在近年來對於中途障礙者復健或重建的議題，隨著後天障礙者 的比例趨增而逐漸受到重視。

因應這股對中途障礙者需求議題的潮流，國內文獻也開始以不同的 方式來稱呼這群人。有部分研究者以「中途致殘」者（林佩欣、曾佳珍，

2006；陳曉瑩，2006；蘇雅琪，2006）或「中途致障」者來總稱這一族 群。本研究因考量「殘障」(handicap)一詞帶有處於弱勢或受限制之觀感，

決定以「中途障礙」來稱呼這群人。

王育瑜（2003）認為，國內對於後天或中途障礙者的重建之路，仍 是缺乏完善的制度與資源服務。依內政部（2007）修正「身心障礙者權 益保障法」規定：「各級主管機關及醫院應建立通報轉介系統，彙整疑似 身心障礙者、職業傷害及交通事故等資訊；為使身心障礙者不同之生涯 福利需求得以銜接，相關部門應積極溝通、協調，制定生涯轉銜計畫，

以提供身心障礙者整體性及持續性服務；主管機關也應依身心障礙者之 需求評估，辦理生活重建、心理重建、職業重建等相關服務」。

中途障礙者與非中途障礙者最大的差異，在於前者在生涯路途上發 生突如其來的鉅變，喪失了先前具備的能力以維持過往的日常生活，在 生活重建與心裡調適方面的確面臨重大的挑戰。然而，國內無論對於「中 途」或「非中途」身心障礙者，政府機關在提供相關支持與服務作法上 未有太大差異，究竟這意味著是社政單位對同為障礙者的中途障礙族群 擁有一視同仁的關懷？或是這群人在重建歷程中的特殊需求其實是一直 被忽視的？我認為，社政單位提供之服務並未真正同理中途障礙者的心 理調適歷程。

觀點不同的是，王育瑜（2003）在探討國內外中途障礙者「職業重 建模式」文中提到，若以瑞典及英國的社會政策來看，由於其對障礙者 在各項資源服務提供與福利措施規劃相對完善，因此他們並沒有所謂「中 途障礙」的概念；即是所有障礙者機會平等，無論是先天或後天障礙者 都可透過重建中心機構獲致相關服務與保障，以重新回復或彌補某些功 能的喪失而邁向獨立生活。

Kendall和Buys（1998）曾指出中途障礙者的障礙適應必須透過多方 的資源整合，包含心理、家庭社會、醫療、教育、職業等層面。試問，

我們的社會做好準備了嗎？雖然這群人有著跟其他人不太一樣的特質，

若以人權或融合的角度來看，中途障礙者亦應得到絕對的尊重與機會，

我們不應以同樣標準衡量在生命中跌倒受挫的人，這才是生命既獨特又 寶貴的地方（Louise, 1996）。

不可諱言，國內中途障礙議題興起，與「缺乏重建資源服務」有關，

我們要如何來面對這群「功能喪失、能力需要重新建立」族群的需求？

對其需求而言，絕非單一的社福、勞政、醫療或教育系統介入即可滿足，

但事實上各機關單位之間仍是缺乏有效溝通，多停留在各司其職階段，

或僅達到彼此聯結與合作的層次。

我不禁自問，中途障礙族群在資源多為片段、未經整合的困境下，

我們要如何期待他們能夠重返獨立自主、有尊嚴的人生？我腦海裡不禁 浮現阿偉與藍老師的身影，從發生意外那一刻起，他們所獲得的支持與 服務充足嗎？以「新面貌」重生的他們，什麼才是真正需要的？帶著這 些疑惑，更堅定我想要更進一步探討的信念！

三、珍貴的一課－參與中途障礙者成長團體的回饋

在為學生阿偉尋求社會資源過程中，偶然發現社福團體提供中途障 礙族群分享自己經歷與感觸的園地－《心情俱樂部》，鼓勵這群朋友能夠 走出意外陰霾，透過聯誼聚會、研習講座、團體諮商等多元活動參與後，

能夠彼此相互扶持與激勵，並且重新與社會建立正向聯繫。

於是，在與社工電話聯繫後，2009 年 8 月 4 日早晨我帶著阿偉一同 參與團體諮商的活動。原本，我只是抱持多認識社福資源之心意，為已 畢業一段時間的阿偉找尋社會支援協助，沒料到我竟如此幸運，能與多 位和阿偉有同樣背景的中途障礙朋友，一同在諮商師的引領下，協助阿

於是，在與社工電話聯繫後，2009 年 8 月 4 日早晨我帶著阿偉一同 參與團體諮商的活動。原本，我只是抱持多認識社福資源之心意，為已 畢業一段時間的阿偉找尋社會支援協助，沒料到我竟如此幸運，能與多 位和阿偉有同樣背景的中途障礙朋友，一同在諮商師的引領下，協助阿