研究限制

作為一個回溯性的病歷紀錄研究，必定會有許多限制。首先就是遺漏值 (missing data)。以疾病嚴重度為例，在文獻回顧及考量實際收案能力後，原本研究 設定以白血球數、淋巴球數及 C-反應蛋白為疾病嚴重度的生化指標，然而，實際 收集資料時，C-反應蛋白仍有太多遺露，以致於無法納入迴歸分析。其它遺露太多 導致無法使用的指標還有善終準備紀錄，裡面包含患者是否知道病情、是否知道末 期、是否交待遺囑及進行後事準備，若是能收集齊全，相信能對家庭會議的作用有 更進一步的了解。

第二，病歷紀錄的完整性。本研究所有資料都來自病歷紀錄，病歷紀錄有些來 自比較客觀的實驗室抽血報告，但也有很大一部分來自紀錄者的主觀判斷，例如醫 師護理師僅會在病歷上留下他們覺得重要的症狀或事件紀錄，而不可能鉅細靡遺 的記下住院中發生的每一件事。這對本研究造成的影響可能相當大：ECOG 的判斷 需要查閱護理及病歷紀錄才能決定，而有些紀錄對疾病治療本身影響不大，如患者 的同住家屬數、宗教信仰、婚姻狀態等，對紀錄者而言，正確性的要求可能也就沒 那麼高。簡而言之，紀錄者對病歷紀錄內容的自我要求和外部規範都不同，除非進 行前膽性的研究且有很好的人員訓練，否則來自病歷紀錄正確性的偏差無可避免。

第三，會議紀錄的內容。關於會議紀錄的內容，本研究收錄的變數有會議日期、

出席人數、醫療專業級職、性別，時間長度、及是否討論DNR 相關議題。這個會 議紀錄與病歷記錄存在相同的問題：能夠多大限度呈現該會議的真實面貌？以會

議時間長度為例，絕大多數的家庭會議長度都寫 1 小時，然而申報的規定就剛好 是 1 小時以上才能申報，所以我們該相信嗎？這個變數最終沒有被納入分析。出 席人數來自於出席者的簽名數，然而若是有些人有來但是沒簽名呢？若是患者本 人有來但是因為太虛弱而無法簽名呢？若是患者有來，也有簽名，但是因為體力關 係僅停留 5 分鐘就離開呢？若是患者其實沒來，但醫療團隊在事後拿會議紀錄向 他說明並要求補簽名呢？這些狀況在研究中都沒有考慮也無從得知。出席的家屬 是男是女，由研究人員透過簽名判斷。這樣判斷的準確率有多少？在文獻中也搜尋 不到…我們只能透過搜尋病歷中的其它簽名欄，及多人共識決的方法，最大限度降 低可能誤判的機會。至於是否有討論DNR，還好會議紀錄單張的固定格式中有這 一項的勾選欄位(圖 3.2.7)，讓這個項目的收集不那麼困難。在研究中，我們看到寫 得密密麻麻的會議紀錄，也看到非常簡略的版本。紀錄者只會擷取他認為重要的資 訊，若要對會議紀錄的內容有詳實的探討，僅能透過逐字稿和質性分析。

第四，家庭會議的品質無從得知。家庭會議的流程是否有訂定規範、內容是否 先經過討論、出席人員是否事先邀請、是否有使用問卷等溝通工具、相關人員是否 有經過適當的溝通訓練等，在本研究中均付之闕如。不良的溝通可能會對患者、家 屬、醫師和整體醫療系統帶來不好的影響^117,118。關於如何進行高品質的家庭會議，

可參考許煌汶醫師整理的中文資料 ¹¹⁹。在過去台灣的醫學教育中，並沒有著重教 導學生如何召開家庭會議，然而這對臨床的醫療工作卻是非常重要的。

第五，給付制度的誘惑。緩和醫療家庭諮詢這個項目的規定重點有以下三點：

末期患者、會議時間一小時以上、會議紀錄。申報的條件並不難達成，而且會議時 也不會有健保局的官員盯著看會議是否真的召開一小時以上、紀錄是否詳實。對醫

花費時間與精神與患者、家屬進行溝通，理當提供相應之給付，但這個給付會不會 造成家庭會議的濫用呢？會不會有醫師為了申請這個給付項目，將適合召開緩和 醫療性質之家庭會議的時機提早？會不會有醫院以行政手段半強制的要求醫師召 開並申報？由於這個申報項目每人每院最多申報兩次，會不會對患者和家屬而言，

針正關鍵性的家庭會議召開時，兩次的申報額度早已用完，使得研究收不到關鍵的 這場會議？

第六，研究收案的樣本數。本研究在迴歸分析時使用的變數有19 個，而許多 次族群人數可能並不比這個數字多。若是以癌症診斷種類來分，大部分種類的罹患 者人數甚至不到19 位。若是能夠收集更多的患者及會議紀錄，應該可以取得更堅 實的結論。

最後，研究的外推性。本研究的對象是醫學中心的腫瘤科病房中的病患，因此 本研究結論不可輕易推論到其它病人族群上。醫學中心之腫瘤患者或許是病情較 嚴重、治療較複雜，又或是有參與藥物臨床試驗、也可能是經濟狀況較足以負擔醫 學中心較高的收費，這些因素都可能讓這群患者與其他腫瘤病房的病人不一樣，更 不用說腫瘤患者與其它疾病患者的差異了。