1.1 研究背景與重要性
1960 年代時,麻醉科醫師開始針對現場目擊的心跳停止使用壓胸、人工呼吸 等措施1,「美國心臟醫學會(American Heart Association, AHA)」整合這些方法,
提出了心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR)的方法和步驟,而這些方法 也得到1966 年美國召開的第一次全國性急救醫學會議(the First National Conference on Cardiopulmonary Resuscitation)的認定2,該會議的結論認為:不論疾病的原因為 何,在生命瀕危時,心肺復甦術都應例行使用。在這樣的背景下,CPR 被廣泛大量 的使用,然而在接下來幾年的研究中,發現有許多接受心肺復甦術的患者雖然存活 下來,但卻留下嚴重的併發症或後遺症3。1974 年,美國心臟醫學會建議醫師在取 得本人或醫療代理人的同意後,可給予不適合心肺復甦的建議和醫囑4,這就是不 實施心肺復甦 (Do not resuscitate, DNR) 概念的濫觴。近年來,有學者鼓吹以「不 嘗試急救」(Do not attempt resuscitation, DNAR) 或「允許自然死亡」(allow a natural death, AND) 來取代不實施心肺復甦術中較帶有消極意味的字意,因為在實際上,
心肺復甦術只是挽救生命的一個嘗試,而遠非能成功的保障5。然而,以 AND 取 代「不實施心肺復甦術」並未獲得廣大的回應,反對者認為「允許自然死亡」在意 味著在面對可能讓患者遭受極大痛苦的疾病進展過程中,似乎有意減少了醫療積 極協助介入的角色,而這正是安寧緩和醫療最核心的價值6,在台灣目前的醫療實 務上,不實施心肺復甦術(DNR)仍然是最被廣泛接受且使用的字眼。
自從不實施心肺復甦術的概念誕生以來,尊重病人自主(Respect for autonomy) 就成為最重要的關鍵之一,在 Beauchamp 和 Childress 的論述中,尊重自主是醫學
倫理的四個基礎原則之一7,這些在西方使用的倫理方法也被許多學者引入台灣8, 在國內的醫學教育中也被廣泛的使用 9。尊重自主原則在 1991 年開始受到了正式 的法律保障,美國於當年通過了「患者之自我決定法」(Patient Self-Determination Act),即使當患者已罹患重病時,仍可確保先前意識清醒時預立的醫囑得到執行10。 台灣的病人權利則同時受到「醫師法」、「醫療法」、「安寧緩和醫療條例」等法條的 保障,但對知情同意的規定較為模糊。「醫師法」第十二條之一規定醫師診治病人 時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不 良反應;「醫療法」第八十一條則規定醫療機構診治病人時,應向病人或其法定代 理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能 之不良反應。以上兩部法律中,均在不需經過患者本人的授權下納入家屬為可告知 的對象11。而「安寧緩和醫療條例」中則規定,二十歲以上具完全行為能力之末期 病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇,而當患者本人意識昏迷或 無法清楚表達意願時,可由一位家屬代理決定,但同意書或醫囑之內容不得與病人 先前明示之意思表示相反。代理家屬的順序也有規定:配偶擁有最優先之代理決定 順位,其次分別是成年子女、孫子女,父母,兄弟姐妹,祖父母,曾祖父母、曾孫 子女或三親等旁系血親,及一親等直系姻親12。以上所述三種不同的法律條文中,
可看出面對病患的生命權時,對於知情同意的保障是較為嚴謹的,但從安寧緩和醫 療條例中列出的代理家屬清單中也可看出在本土的文化及法律規定中,家庭成員 的想法及意見對於末期疾病患者的醫療決策有相當程度的影響力。
在醫療情境中,家庭會議 (family meeting, family conference) 是常會使用的溝 通方法13。家庭會議並沒有統一的定義,它可定義為「包括醫療人員與病患、家屬
也有學者為了將醫療情境下的家庭會議與一般的醫病溝通區隔,將其定義為「因病 患病情或治療需要等不同目的,由醫師主導,邀請病患家庭成員於約定時間至醫院 進行正式溝通會談的過程15。」也有學者給予較為操作型的定義,認為家庭會議是
「由醫療團隊預先準備,準備時間可能在一小時以上,在患者同意後透過電話或當 面邀請患者及家屬至醫院進行,參與的人數至少在三人以上之溝通會議。16」 世界 衛生組織(The World Health Organization, WHO) 認家庭會議是當面臨可能危及生命 的重大疾病時,能增進病患及家屬生活品質的重要方法17。在這種情境下,家庭會 議可以提供患者、家屬和醫療團隊討論當前面臨的醫療問題、疾病的預後和治療目 標的機會18。特別是在醫療面臨兩難、對未來的治療策略或成效不確定、醫病之間 需溝通之資訊可能有歧異或關係重大時,例如下列情境19:
告知重大診斷時、
告知疾病末期事實時、
醫療方向面臨重大抉擇時、
治療效果不佳,病況持續惡化而可能危及生命時、
家屬之間,或家屬與醫療團隊之間,意見不一致時、
出院後續照顧困難時。
文獻指出,家族會議的目的在於確認病人意願、病人個人的價值判斷、充分溝 通、透過規畫實際可行的計畫減低病家的壓力痛苦,最後能達成互信關係20。然而,
召開家庭會議卻往往不是醫療常規,或即使召開了,也沒有留下正式的醫療紀錄21。 民國101 年 12 月起,為鼓勵安寧緩和醫療及末期病人預立醫囑,台灣之全民 健康保險增列「緩和醫療家庭諮詢費」,凡是重症病危病患如癌末、嚴重大腦病變 或外傷、或其他器官已達衰竭且瀕臨死亡徵象者,主治醫師及相關醫療團隊可提供
家屬緩和醫療諮詢,只要諮詢時間超過 1 小時,並有病歷紀錄留查,就提供給付 1,500 元22。鑑於緩和醫療家庭諮詢涉及多個醫療專業,實務上耗費之人力和時間 遠較一般醫療照會溝通業務高,因此此一給付費用於民國104 年提高至 2250 元23。 符合給付項目之出席諮詢人員包括主治醫療團隊、病患或病患家屬,並無強制病患 必需出席。若是病患已參與全民健康保險安寧共同照護試辦方案、住院安寧療護及 居家安寧照護後,不得再申報此緩和醫療家庭諮詢費,且每人每院限申報乙次。至 目前為止,此項目仍是健保給付項目中唯一與家庭會議相關者,這項給付給我們一 個機會,能透過申報代碼和會議紀錄的內容,分析家庭會議與病情、醫療決策的關 聯性,而本研究有興趣的,是其與「不實施心肺復甦術」決定的關聯性。
1.2 研究動機
本研究欲探討「緩和醫療家庭諮詢會議」(以下簡稱家庭會議) 與「不施行心肺 復甦術」決定之間的相關性,找出召開家庭會議時的種種因子中,可能影響簽署「不 施行心肺復甦術」的因素;另外也藉此一資料,試圖描繪本土之安寧緩和醫療家庭 會議之特色。過去僅有極少數此類研究在華人文化、甚至亞洲地區之發表。透過此 一研究,更有機會可增進醫病溝通之效率,也能讓目前推行之政策有更具體客觀的 證明。
1.3 研究目的
自緩和醫療家庭諮詢開始給付至今已有四年,然而截至本研究開始進行前,仍 未有相關的實證研究在國內外學術論文或期刊上發表。
本研究之主要目的在了解台灣惡性腫瘤患者召開「緩和醫療家庭諮詢會議」中 哪些因素與「不施行心肺復甦術」之決定相關;次要目的則在分析緩和醫療家庭會
議之特質,如出席人員、人數、患者本人出席比例等,並和過去之文獻資料做比對 討論。本研究所收集之資料亦可建立緩和醫療家庭諮詢會議之病人族群相關資料 庫,以利後續研究。
1.4 研究問題及假設
跟據文獻回顧及醫療實務經驗,種族、年紀、疾病診斷、病情嚴重度、經濟狀 況、宗教信仰等24-27,都可能會影響不施行心肺復甦術之決定。在控制這些干擾因 子後,我們假設在家庭會議中若有討論到不施行心肺復甦術相關的議題、或當安寧 緩和醫療團隊成員一同參與家庭會議,均會增加不施行心肺復甦術決定的比例。
1.5 名詞界定
家庭會議:本研究所定義之家庭會議,指因病患後續醫療計畫的不確定性,邀 請病患家庭成員至醫院進行正式溝通會談的過程。因本研究專門探討申請「緩和醫 療家庭諮詢費」給付之家庭會議,因此召開會議所針對之患者特指以己進入末期狀 態之住院患者。
末期病人:指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,
近期內病程進行至死亡已不可避免者,一般來說為半年以內。
心肺復甦術:指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,施予氣管內插管、體外心 臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。