Chapter 5 討論
5.2 腫瘤病房中緩和醫療家庭會議之特性
依緩和醫療家庭諮詢申報規定，該家庭會議的內容應該要討論緩和醫療為主，
但減緩腫瘤生長協助病情緩解也是的緩和醫療的內容之一，因此在實際收集資料 時，有許多家庭會議紀錄之重點仍在如何使用化學治療等討論上。本研究收案的 248 名患者中，就有 179 人(72%)在召開家庭會議該次住院中仍然持續使用抗癌藥 物。陳等人在台灣安寧病房家庭會議的研究中發現，有96.9%的家庭會議的主要討 論內容包括解說病情進展及預後 15；台灣的腫瘤科病房則沒有文獻可提供參考數 據，本研究僅能就紙本會議紀錄的內容分析，發現在248 次會議中有 175 次(71%) 有討論DNR 的相關紀錄。這些紀錄也在研究中獨立出來(表 4.5.5)，將在後面的章 節進行討論。
5.2.1 家庭會議召開時之疾病嚴重度
在248 場家庭會議進行時，大部分患者的 ECOG 是 3 分(100 人)，其次為 4 分 (79 人)，1 分及 2 分人數雖較少，但加起來仍然佔了將近 30%(表 5.2.1)。代表家庭 會議所討論的患者雖然大部分病情嚴重，但仍然有一部分是相當穩定的。這也回應 了上一節中，可能有部分醫師習慣在病情尚未明顯惡化時就召開家庭會議。若是會 議當時之病情變化而言，則可參見表 4.1.1，疾病穩定或改善的有 31 人(12.5%)、
緩慢惡化者有199 人(80.2%)佔了絕大多數，病危者 18 人(7.3%)。
這些發現都說明了，即使本家庭會議的正式名稱是「緩和醫療家庭諮詢」，特 別針對疾病末期不可治癒之患者，但實際上同樣是不可治癒的疾病，病情的異質性 仍然相當大。在緩和醫療的觀念中，並沒有規定必須符合特定客觀的條件才能開始 進行緩和性的治療，一切醫療決策應以患者的價值及需求為依歸84，因此一旦確定
疾病無法治愈，任何介入的時機都可算是恰當。
人次 ECOG
人次 百分比
1 22 8.9
2 47 19.0
3 100 40.3
4 79 31.9
表 5.2.1 家庭會議中之 ECOG 分數分布
5.2.2 治療目標是否包含安寧照護之差異
在第5.1 和 5.2.1 節的討論中，可以發本研究收集之家庭會議可能有一部分並 未討論安寧醫療相關之議題。在 248 份會議紀錄中，僅有 100 份之治療目標有勾 選「安寧照護」。患者治療目標是否包含安寧照護之差異如表 4.1.10 所示，可以看 出治療目標包含安寧照護之患者之特質為：入院時之ADL 分數較低、家庭會議時 之 ECOG 較差、白血球數較高、淋巴球百分比較低、會議仍使用抗生素、當次住 院未使用抗癌藥物、當次住院有照會安寧緩和醫療團隊，以及開會時之病情走向為 惡化或病危。相反來說，若是患者沒有上述這些狀況，則家庭會議中之治療目標就 比較不會包含安寧照護。
這個結果與醫療常規之經驗相符合：病狀較嚴重且無法再進行化療的患者者，
有較高的機會開始進行安寧醫療方面的溝通。然而，在 248 份紀錄中僅有 100 份 明確提到安寧緩和醫療議題，也暗示了幾個問題：
第一，腫瘤病房中，安寧緩和醫療的相關討論可能開始得太晚。
第二，腫療病房醫療人員對安寧緩和相關議題的溝通意願或技巧可能不足。
第三，關於此項健保給付項目，可能存在浮報或過早申報的問題。
前兩個問題可以透過教育訓練加以改善，第三個問題則必須依靠政策及制度 的調整。至於教育訓練該怎麼安排設計、健保給付規定該怎麼調整，則超出了本研
究所能討論的範疇，有待其它專家學者共同努力。
5.2.3 家庭會議召開之時機
本研究收集之家庭會議最早於住院當日舉行，最晚於住院後81 日舉行，其累 積分布圖如圖 5.2.1 所示，平均為 9.6 日，中位數為 4 日。代表有一半以上的家庭 會議在住院後 4 日內即會召開，符合過去研究建議針對嚴重疾病患者最好在住院 後三到五日召開家庭會議的建議19,77。
圖 5.2.1 入院後到召開家庭會議間的日數累積分布圖
而從召開會議到患者出院或死亡的時間則為15.7 日，中位數為 10 日。另一項 調查則是家庭會議召開的日期點在該次住院總天數中的百分比，例如住院總共 10 天，其中第3 天開家庭會議，其百分比就是 30%。結果如表 4.1.7 所示，可以看到 在住院總日數的前一半召開的家庭會議的比例是 75%，而在最後 1/4 的日數召開 的比例則只有11.3%。以上兩個結果都顯示家庭會議召開的時機，至少在當次住院 中，可算是較早的。
在248 位召開家庭會議之患者中，有 95 位在該次住院即死亡，最短為家庭會
0 50 100 150 200 250 300
1 4 7 10 13 16 19 22 25 28 31 34 37 40 43 46 49 52 55 58 61 64 67 70 73 76 79 82
累積人數
入院到家庭會議召開間的天數
後一週內死亡者有33 人，約佔三分之一。另外 89 位不是在當次住院死的患者，其 會議後到死亡的天數最短為3 日，最長為 399 日，平均 108.4 日，中位數為 88 日。
會議後超過半年才死亡者有13 人，另外，在結束追蹤時仍存活之 28 患者中，從家 庭會議召開到結束追蹤之平均日數為188 到 537 日，平均為 338.9 日。
一般而言，末期疾病的認定多半以預估存活期六個月為準，若以此為嚴格的判 斷標準，則本研究中共有41 位患者並不符合末期疾病之定義。由此可見召開會議 之時機，從最短的隔日即死亡，到最長的追蹤537 日仍存活，其差異相當大。
若與國外之資料做比較，美國安寧病房的研究發現入院到召開家庭會議日數 的中位數為9 天，會議後到出院的日數中位數為 3 天49。台灣安寧病房的研究則發 現會議在入院後舉行的日數中位數為13 天，會後到出院的日數中位數為 7 天15。 可以看出本研究中家庭會議舉行的時機相對較早，這可能與病房性質的不同有關。
上述兩個研究都在安寧病房中進行，可能因病情變化而召開家庭會議，而本研究則 在腫瘤科病房中執行，有很多關於治療方向的問題可能需要較早決定，例如要不要 進行化療、要選用哪些藥物等，針對症狀變化的討論或許相對較少，因此減少了觀 察症狀變化的日數。
5.2.4 參與家庭會議之人員及人數
在248 場家庭會議中，醫療團隊之平均出席人數為 2.3 人位，患者親友平均出 席人數為2.4。大多數的場次中，醫療團隊出席的人數為 2 人(142 場)，通常為一位 主治醫師，加上一位專科護理師或住院醫師或PGY 醫師。患者及親友則以 1 人出 席最多，佔 74 場，其它場次則隨出席人數增加而遞減，2 人為 64 場，3 人為 54 場，4 人為 35 場。醫療團隊和病患家屬出席人數的中位數都是 2 人。
對照美國針對安寧病房患者召開的家庭會議，出席的醫療團隊人數為 2 到 9
人，包含有醫師、社工、牧師、個案管理師等，病患家屬出席人數為0 到 11 人，
中位數則都是 4 人 49。台灣過去針對安寧病房的研究則顯示家庭成員出席人數中 位數為3 人，醫療團隊出席人數中位數為 2 人，角色依出席的比例有主治醫師、護 理長、社工師、全責護理師、住院醫師15。若以這些數據考量，台灣之家庭會議出 席人數不論在醫療團隊還是病人家屬都較少，時常僅有 1 至 2 人出席，與例行性 的醫病溝通間差別或許不若在美國的研究中揭示的那麼明顯。
另外，本研究中出席的醫療團隊成員多樣性不如在安寧病房中的家庭會議，本 研究中僅有醫師、護理師兩種職類人員出席，差別僅是職等和醫護經驗。這或許與 所處病房的醫療人力資源有關。以台灣的安寧病房為例，心理師、社工師、宗教師、
志工、藝術治療師都算是常見的人力資源，在召開家庭會議時都可以派的上用場；
而腫瘤科病的患者，畢竟仍然以生理疾病的治癒為大宗，其它醫事職類的人員參與 病房患者照護的角色較少，在家庭會議中較少出席也就可以解釋了。
上述這三節討論突顯了家庭會議研究的一個缺點：在不同的研究間，家庭會議 本身可能具有較高的異質性。家庭會議本身並沒有普世認可的操作型定義。一樣是 家庭會議，有的可能是在安寧病房中討論臨終地點，參與人數十幾人；有的可能僅 有主治醫師和患者及其配偶 3 個人，在腫瘤病房討論化療沒效接下來該怎麼辦。
在這樣的前題下，必需要能證實兩者家庭會議間的相似程度夠高，其研究結論的外 推性才經得起推敲。
5.2.5 患者本人出席之比例
根據研究，在疾病末期需要做重大醫學決定時，有 70%的患者已經喪失部分 或全部的決定能力45。在韓國針對癌症死亡的病患的研究中，也發現距離死亡的時
家庭會議大部分都能在住院的早期即召開，對於患者本人的參與是一項相當有利 的因素。
在本研究中，患者本人有參與家庭會議的場次共42 場，佔 16.9%。在這 42 場 中，有討論DNR 相關議題的有 25 場，在全部 175 場有討論 DNR 的會議中佔 14.3%。
這個比例明顯較1999 年陳健文等人針對台北榮總安寧病房進行之調查高，該研究 中僅有7.1%患者參與家庭會議15。而2003 年台大醫院的研究則發現有 17.9%有決 定能力的末期患者自己簽署DNR 文件57，則與本研究發現之比例類似。2010 年至 2011 年台大醫院新竹分院的研究雖然患者參與的比例更高，達 22.8% 58，但該院採 用患者自行簽署DNR 文件的比例為品管指標之一，可能在醫療行政上及醫院文化 方面，對患者本人的病情告知、末期決策參與產生鼓勵的效果。
同時期之亞洲國家之研究資料則顯示患者本人參與DNR 之比例仍然低下：新 加坡2007 年的研究發現，在有決定能力的非 ICU 患者中有 6.2%參與 DNR 的討論
86；日本2008 年的研究則發現安寧病房的 DNR 中僅有 2%是患者本人決定87；韓 國更是完全交由家屬與醫師討論決定，患者均不參與討論88。
歐美的研究則可發現患者自我決定的比例仍較亞洲國家高。美國的研究顯示 有59.3%安寧病房的患者參與家庭會議49；有53%的成年病患自己簽署 DNR 文件
89；歐洲多國的研究則顯示在患者仍有決定能力時，有高達90%會參與疾病末期醫
89；歐洲多國的研究則顯示在患者仍有決定能力時，有高達90%會參與疾病末期醫