第二章 文獻探討
第六節 糖尿病與生活品質
一、糖尿病病人心理、社會適應與生活品質
蕭淑貞(1993)糖尿病是一種慢性疾病,「病患與其家人要適應此病 所帶來長期的生活挑戰、是非常重要與不容易的一項工作。」“糖尿 病”是慢性疾病的事實,這對病患個人其家屬來說,是相當大的打擊。
(一)慢性疾病特徵對生活品質的影響
1. 慢性病是長期的:通常急性發作的疾病只要幾星期甚至幾天即 可復原。但慢性病不但病程冗長,變化多端,甚至會不斷影響 病人的健康與生活。
2. 慢性病在許多方面都是無法確定的:由於預後不確定,不知道 疾病是否能得到更好的控制,將會帶給病人及醫療人員相當大 的壓力,導致在做長期的安排計劃時,會覺得相當的無力感、
且增加了額外的負擔、特別是對年輕的病人,影響更大。
3. 慢性病需要極大的努力以減輕病情:慢性病所帶來的痛苦和不 適,不但限制了病人的活動,且造成其生活功能的下降。病人 必須要學習控制症狀及忍受治療帶來的副作用。因此,慢性病 病人常付出相當大的注意和努力來減輕病情。
4. 慢性病是多元化的疾病:一個單一的慢性病會導致各種多重的 變化。因為:
(1)很多慢性病是系統性、退化性的,以致於當一個器官有病 變時,會牽涉至其它的器官或系統。例如糖尿病最後常會 導致視網膜剝離、腎臟病變、神經病變、心臟血管病變等 併發症。
(2)長期的病態、微弱的抵抗力,會導致更多額外疾病的產生。
(3)有的慢性病(如癌症)必須使用化學治療或放射治療。如 此一來,導致其它更多的身體不適。
(4)伴隨疾病而來的恐懼、挫折、生氣、憂鬱、焦慮也是影響 個人或其家人生活的重要原因,他們的緊密合作與信賴關 係將遭致破壞。
5. 慢性病對病人生活的影響:由於藥物治療、飲食計劃或活動限 制的需要,病人的生活型態、行為及活動需整個的重組。因為
疾病是長期性的,病人為了過長期的正規生活,勢必要做整個 個人及家庭的重組與適應。除此之外,慢性病人也面臨了學業 或工作上的調整。因為疾病症狀及其飲食計劃,治療上的要求 將對病人學業或工作的適應造成影響。有的慢性病人因其限 制、使他們無法跟一般人一樣遵循正規的活動方式,故造成病 人在社交活動方面的退縮。如此一來,將造成病人及其家人的 不適,導致朋友的失去,且無心從事興趣休閒而自暴自棄。
6. 慢性病需要各種不同的服務:依據牽涉人員的多寡及疾病的複 雜性、慢性病人需要大量輔助性的專業服務。他們需要社工人 員提供特別的知識與需要來幫助他們及其家庭渡過這倉皇失 措的階段。同時,他們需要心理諮商與治療,來有效適應疾病 所造成的壓力。為增加慢性病患的自尊、自信、人際關係及對 疾病的認識,團體治療或聯誼會在這方面可幫助病人得到必須 的衛教、心理上的支持,並追求生命的意義。由於現有環境的 缺失、我們若能針對慢性病患的需要,安排家庭及學業、工作 的諮商與訓練,那麼將會使慢性病患的生活品質更加提昇。
7. 慢性疾病花費昂貴:危機發生的處理、長期藥物的使用、以及 病人與醫療人員的互動,皆會使慢性病花費昂貴。除此之外,
由於慢性病複雜而多元化的本質,且需要各種輔助的服務,都
將會趨使慢性病的花費增加。
(二)如何適應糖尿病對生活的挑戰
1. 危機的預防與處理:糖尿病的急性併發症,例如:低血糖、酮 酸中毒等,若無適當處理,常有危及性命之虞,故應體認血糖 控制的重要性,以預防及避免危機的發生。病人也應對危機發 生時的處理方式有所瞭解,平時收集資訊,以備不時之需。
2. 症狀的控制:糖尿病是一種長期慢性病,當血糖長期控制不良 時,就可能會造成一些慢性併發症。因此糖尿病病人需非常注 意血糖的控制與藥物的治療,以期合併症的發生能減至最低。
3. 治療計劃的實行:糖尿病的治療計劃包括了飲食、藥物、運動 三方面。糖尿病的飲食不需貴重食物,也不需特別準備,只要 根據適合自己的飲食計劃,食用自己所應吃的種類與份量即 可。至於藥物則在血糖控制不佳時才使用,以輔助飲食治療之 不足。而運動亦是糖尿病治療上重要的一環,故能配合適當的 飲食及藥物治療,即可和一般人一樣過著快樂的生活,享受多 彩多姿的人生。
4. 適應病程的改變:隨著病程的改變,病人應調整其生活作息的 型態。而對整個人生目標的安排,亦應與本身的狀況相契合。
因為糖尿病一旦出現,很可能終身為伍,故惟有配合病程的改
變隨時調整步伐,才有可能獲致良好的生活品質。
5. 心理上的調適:糖尿病病人由於體功能的受限、以及角色的改 變、工作學業的打擊等……,讓病人會有失落與哀傷的心理,
自尊心與控制能力亦會降低,其它尚有親密關係的破壞、信任 感的挑戰及罪惡感等問題。故除了在生理上滿足病人的需要 外,也要注意其心理方面的建設,以促進心理的安適與適應的 技巧。
6. 家庭功能的調適:家庭的調適對糖尿病病人是非常重要的。
Schafer(1989)等人的研究指出,家庭功能發揮得愈女,糖尿 病病人的糖化血色素就愈正常,對治療計劃的實行也會比較遵 循,因此疾病的控制就愈好。故如果糖尿病家庭能尋求外界的 資源與支持,並利用良好的溝通技巧,了解彼此的感受、表達 彼此的需要,那麼病人的健康與家庭的功能都將步上一穩定的 軌道。
7. 社交人際關係的調適:糖尿病患者的藥物治療、飲食計劃等活 動,並不意味著他就必須從家庭、社會中隔離。只要疾病控制 得宜,病人還是可以跟一般人一樣擁有正常的社交生活。
8. 應用社會資源:現在各醫院皆有糖尿病的衛生教育,而有些醫 院更設有糖尿病中心,這些都是非常有用的社會資源。除了醫
院,也可利用一些聯誼會,例如:“康泰聯誼會”等,它們不 但能提供有關糖尿病的資訊,亦能提供一些患病的心得與情緒 的支持。
陳宏易(87 年)英文字 Life 和 Living 二字,文字義分別是「生 命」「生活」,但在社會科學中,提到「生活品質」時用的是 Quality of Life,而不是 Quality of Living。Quality of Life 一詞,已經是個習慣用 法,字面意思為「生命品質」,指的卻是「生活品質」,它和「生活的 標準」(Standard of Living)一詞是相通的。換句話說,在學理上「生 活品質」和「生命品質」是被混為一談甚至被誤用,但實際上它們有 很大的差別。「生活品質」的衡量是較偏重基本生活需求的滿足與居 住環境的舒適性,而「生命品質」是要衡量心靈自在的程度。如何衡 量生活品質,對經濟學家和社會學家已經不是個新話題,但是對生活 品質指標(Quality of Life Index, OLI)的內容和衡量的方法,至今卻 無定論。該研究除了綜論幾種經濟學家衡量外在生活品質指標的方法 及其應用,並提出個人對「生活品質」與「生命品質」的看法及如何 衡量內在生命品質的方法。該研究介紹三種經濟學家衡量生活品質指 標的方法:平均每人國民生產毛額法、實質生活品質指標法、和多層 面生活品質指標法。目前在國際上對生活品質指標衡量的方法並沒有 統一,而且經濟學家在選取指標的變數仍受限於既有的資料。除了各
國統計資料的取得不易,指標內容的權數如何來決定仍是衡量生活品 質指標最大的難題。「生活品質」與「生命品質」是完全截然不同的,
有好的「生活品質」不必然會有高的「生命品質」,兩者之間並沒有 絕對的因果關係。如果沒有好的「生命品質」,不論「生活品質」有 多高,痛苦、煩惱和執著是緊緊跟隨;但是如果「生命品質」很高而
「生活品質」很差,生活仍是可以過得很自在的。外在的「生活品質」
是不容易影響到內在的「生命品質」,好的「生活品質」充其量只是 生活的條件較舒適,但高的「生命品質」卻可讓身心得到大自在、大 解脫。
生活品質評量之臨床應用 張慈惠、黃秀梨(2000):
一、生活品質的概念
1960 年代末期,經濟學家、社會學家、心理學家、護理學家與醫 學家開始有興趣於生活品質的研究,希望藉由建立一套客觀而準確的 生活品質標準,協助個人達到最佳的生活品質。「生活品質」是一個 相當抽象的概念,各科學者基於理論思考基礎之不同,對生活品質有 不同的定義。醫學家以身體的、心理的、情感的功能、對疾病的態度、
個人展望及病人日常生活等變項來定義生活品質,亦同樣著重個人受 疾 病 的 影 響 的 生 活 層 面 , 同 時 強 調 健 康 相 關 性 的 生 活 品 質
(Health-related quality of life);世界衛生組織尤其重視全人類之健康
與生活品質,特別設立生活品質研究小組,此小組將生活品質定義為
「個人依其所處文化及價值觀,判斷其當前的生活環境與達到其生活 目標、期望、標準、關心等的認知感受。它的範圍很廣,包括個體的 身體健康、心理狀態、獨立生活的程度、社會關係及環境的互動影 響」,此係一包涵範圍更廣的生活品質定義。綜觀上述各種不同專家 領域的看法,可知生活品質係一涵蓋多種層面的概念,不同領域的學 者以其不同之思考基礎來定義生活品質,在深入瞭解生活品質概念之 後,生活品質的測量及其臨床應用上的考量也是相當地重要。
「個人依其所處文化及價值觀,判斷其當前的生活環境與達到其生活 目標、期望、標準、關心等的認知感受。它的範圍很廣,包括個體的 身體健康、心理狀態、獨立生活的程度、社會關係及環境的互動影 響」,此係一包涵範圍更廣的生活品質定義。綜觀上述各種不同專家 領域的看法,可知生活品質係一涵蓋多種層面的概念,不同領域的學 者以其不同之思考基礎來定義生活品質,在深入瞭解生活品質概念之 後,生活品質的測量及其臨床應用上的考量也是相當地重要。